JĘDREK- BO W ŻYCIU TRZEBA WALCZYĆ O ..

[Jędrek]

(09.10.2019, 21:06:35)Dunolka napisał(a): Jak już wyżej napisałam, moim zdaniem nie ma co zwlekać.
W ciągu najbliższego miesiąca potrzebna konsultacja
- z onkologiem.
- z radioterapeutą,
- z chirurgiem urologiem.

(10.10.2019, 09:38:23)Armands napisał(a): Plan przedstawiony przez Jole jest jak najbardziej słuszny, a ja najbardziej bym się skłaniał, do zamówienia wizyty u doktora Siekiery w Bydgoszczy. 

Wczoraj wpis jutro akcja.
Wasze z serca życzenia są do spełnienia.
Jutro o 16.00 melduję się w Bydgoszczy u chiruurga onkologa dr Siekiery.
Dzięki za wsparcie.
Jak dobrze się ułoży chciałbym w ciągu miesiąca być na wizycie w Otwocku.
Jędrek

---

(10.10.2019, 09:38:23)Armands napisał(a): Jędrek, podwajanie się wartości PSA musi niepokoić, ale wiemy skąd się to bierze (badanie z 2013).
Gorzej, że na tym etapie diagnostyka najczulszym badaniem PET 68Ga-PSMA może nic nam nie ukazać.


Jakby co, to w Bydgoszczy badanie PET 68Ga-PSMA jest dostępne.
PS. Jędrek, a co się stał z Twoją stopką?

Jarek Jolu liczę na doświadczenie dr z BCO.
Pewno w swoim medycznym doświadczeniu miał wielu pacjentów o podobnej drodze leczenia i dobierze właściwą taktykę do unicestwienia gadziny.
Jestem zdecydowany.

JEST Stopka

[Jędrek]

Z wizyty u dr Siekiery.

Dr miał moje dokumenty z wizyt poprzednich.

Przekazałem mu w pigułce historię leczenia i bieżące wyniki.

Głośno streścił ze spokojem "ponad 5 lat HT, od roku bez hormonów ,najwyższy poziom PSA ok 30 ,laparoskopia i RT na lożę",

wg niego jest to wznowa biochemiczna po odstawieniu hormonów. żeby sprawdzić co jest przyczyną wzrostu PSA należy zrobić

badanie PET. Jednak jego zdaniem nie wykonuje się badania jeżeli PSA jest tak niskie, ponieważ PET nic nie pokaże.

Można to sprawdzić przy niskim wyniku PSA jedynie w diagnostyce PET PSMA, lecz   w Kujawsko-Pomorskim nie jest refundowane.

Dr może dać skierowanie na badanie  w Warszawie i Kielcach, gdzie czas oczekiwania trwa do ośmiu miesięcy. Dlatego uznał, że spokojnie można poczekać aż PSA wzrośnie do 1,5 i zrobić badanie PET w Bydgoszczy. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, że w Kielcach nie czeka się

tak długo, o czym powiedziała nam Jola.

Tak więc dr  kazał się zgłosić przy PSA 1,5.

Oczywiście spytał się czy mam jakieś dolegliwości, ból ,problemy ze snem, krwiomocz osłabienie itp. Odpowiedziałem, że nie.

Powiedział, że w momencie zlokalizowania w badaniu jakichkolwiek ognisk chorobowych, można wykorzystać kilka form leczenia:

RT, brachyterapię nie wykluczając także usunięcia węzłów chłonnych. Możliwości jest wiele.

Wspomniał, że  nowotwór mógł się zakotwiczyć w kości albo na granicy loży.

To jednak należy sprawdzić i usunąć, a teraz żyć i kontrolować poziom markera.

Pozdrawiam Jędrek.

PS

Dziękuję za wsparcie przyjaciołom z forum Dunolce, Dago ,Latarnikowi, Armandsowi

[Jędrek]

(14.10.2019, 20:30:49)Jędrek napisał(a):

Tak więc dr  kazał się zgłosić przy PSA 1,5.

Wspomniał, że  nowotwór mógł się zakotwiczyć w kości albo na granicy loży.

To jednak należy sprawdzić i usunąć, a teraz żyć i kontrolować poziom markera.

Dr wspomniał że mam się zgłosić przy PSA powyżej 1,5 i kiedy to będzie.
Odpowiedziałem że pewno przełom stycznia/lutego 2020 bo od czterech miesięcy systematycznie wzrasta o ponad 100%.
Myślę że tak nie będzie - odpowiedział lekarz.

Dzisiejszy wynik PSA 0,246ng/ml - jest coś na rzeczy czyli doświadczenie dr wzięło górę.

Jędrek

[AParsley]

Jędrek,
rzeczywiście masz 3 kolejne wzrosty, ale ostatni jest %% mniejszy. Za wcześnie by wyciągać wnioski, ale może dynamika spada. Zobaczymy za miesiąc.

Pozdrawiam AParsley

[Edward]

Dynamika wzrostu Jędrkowego PSA wyraźnie spadła.
Gdyby pozostała na poziomie z sierpnia i września, to dzisiejszy wynik byłby w okolicach 0,400-0,450, a jest dwa razy mniejszy.

Hamuje, Jędrku, hamuje i niech się zatrzyma, a później zacznie spadać. Nie wiem, czy tak będzie, ale z całego serca tego Wam życzę.

Edward

[jarek59]

ja biorę na to olej jak rośnie
pozdrawiam

[Jędrek]

(10.10.2019, 11:46:58)Jędrek , napisał(a): Jak dobrze się ułoży chciałbym w ciągu miesiąca być na wizycie w Otwocku.

---

I tak się stało.
Wczoraj z Beatką dotarliśmy do  -Europejskie Centrum Zdrowia.
Równocześni dotarł Paweł nasz przyjaciel z Forum.
Był naszym przewodnikiem i opiekunem.
Serdeczne dzięki Paweł.
Także dotarł nasz drugi kolega z forum Marek z Suwałk.
Mieliśmy dużo czasu na przyjacielskie i medyczne pogawędki.
Przebieg konsultacji niesamowicie profesjonalny- brawo Pani dr/
Analiza okresu przedoperacyjnego , zabieg ,biopsji, RT,PETa i pozostałych badań.
Dr także sprawdziła pacjenta serce,ciśnienie itp także waga ,wzrost...
Stan bieżący , systematyczny wzrost PSA ,omówienie chorób współtowarzyszących.
Decyzja skierowanie PET .

Jędrek

Paweł Jolu nasze uściski i podziękowania.

[latarnik]

Dzięki za miłe słowa...
Ale teraz najważniejsze jest to aby do następnej wizyty mieć w garści wykonane badanie z opisem.......
Bo gdyby coś znaleziono, to spojrzenie i ocena sytuacji przez onkologa może być bardzo ciekawa......
Czy iść pod nóż, czy do solarium, czy dajemy zarobić aptekom..... Może łatwiej byłoby podejmować trudne decyzje....
Ale najlepiej, zdecydowanie najlepiej byłoby gdyby marker spadał...., czego Ci z całego serca życzę....
Uściski dla Beatki.
Paweł

[Dunolka]

(31.10.2019, 16:05:13)Jędrek napisał(a): Decyzja skierowanie PET .

Pani doktor wie, ile się czeka w kolejce na PET, zatem wie, że gdy się doczekasz,
to PSA będzie wystarczająco wysokie, by miało sens.

W tej chwili PSA jest za małe, by PET coś pokazał.
To znaczy  - czasem i przy niskim PSA  PET "coś" pokaże, ale czy pokaże wszystko?
No  - prawie wszystko?

Trzeba się upewnić, jak długo takie skierowanie jest ważne.
Bo ponoć w Kielcach na badanie czeka się krótko.

Jeśli to badanie ma być "podstawą decyzji terapeutycznej", czyli na podstawie PET-a
masz podjąć decyzję o operacji czy naświetleniu, to ważne jest, by badanie pokazało
w miarę dokładny stan zaawansowania choroby.

[Nanna]

Jędrku, w Bydgoszczy PET robią bardzo szybko. Leszek dostał od swojej pani doktor skierowanie 5 czerwca, a już 17 miał badanie.

pozdrawiam
Nanna

[Jędrek]

(07.11.2019, 21:03:59)Nanna napisał(a): Jędrku, w Bydgoszczy PET robią bardzo szybko. Leszek dostał od swojej pani doktor skierowanie 5 czerwca, a już 17 miał badanie.

pozdrawiam
Nanna

Jolu Aniu dziękuję.
Wkolekoskopie w Centrach Onkologii takie terminy oczekiwania.
Wrocław 9 dni
Kraków 9 dni
Kielce 14 dni
Bydgoszcz 34 dni
Łódź 36 dni
Warszawa 145 dni
https://kolejkoskop.pl/badanie/pet-ct-ca...a-polska-0

Skierowanie przesłałem rozmawiałem z trzema ośrodkami.
Gdzie oto jest pytanie do Was.  

Jędrek

[Dunolka]

Masz na myśli PET PSMA ?
To już w  tylu ośrodkach robią?
"Na fundusz"?
Zbyt piękne, by było prawdziwe, ale kto wie...

Gdzie zrobić badanie?
Tam, gdzie jest dobry sprzęt i kadra z doświadczeniem, to oczywiste.
Ważny jest dobry radiolog, który wynik odczyta i zinterpretuje.
W gorącej rezerwie mamy polecanego przez Krisa specjalistę z Białegostoku.
W razie czego można pojechać do niego z płytkami.

Na twoim miejscu zapisałabym się w kolejkę do W-wy.
Zanim się doczekasz, PSA ma "szansę" urosnąć do poziomu, w którym badanie ma w ogóle sens.

[Nanna]

Lekarka prowadząca Leszka (radiolog) "upiera" się przy robieniu wszystkich badań obrazowych w CO w Bydgoszczy.
Argumentuje to faktem dobrego sprzętu i doskonałych fachowców opisujących badania oraz możliwością konsultacji z nimi w razie wątpliwości. Jest to rozsądne - Leszek miał w czerwcu PET i ma już ustalone terminy rezonansu i scyntygrafii.

pozdrawiam
Nanna

[Jędrek]

Witam
Wynik z 4 grudnia  PSA 0,377 ng/ml .
Nie szaleje ale systematycznie w górę.

2019 LUTY  <0,002
2019 Sierpień  0,046
2019 Wrzesień  0,090
2019 Październik  0,209
2019 Listopad 0,246
2019 Grudzień 0,377

Jędrek

[Nanna]

No, szału nie ma ... , a testosteron badasz?
Bo te wzrosty nierównomierne, raz rośnie szybciej potem zwalnia i przyspiesza. Warto byłoby obok dopisać testosteron i popatrzeć na to razem.

pozdrawiam
Nanna

[AParsley]

Testosteron też pewnie w górę 
Pozdrawiam AParsley

[Nanna]

Z tym testosteronem to właśnie nie do końca, że tylko w górę.
Najgorszą opcją jest jak PSA rośnie, a testosteron spada, ale bywa też tak że się buja góra - dół - góra. Warto zatem obserwować.

pozdrawiam
Nanna

[Jędrek]

(07.12.2019, 12:43:14)AParsley napisał(a): Testosteron też pewnie w górę 
Pozdrawiam AParsley

(07.12.2019, 15:32:24)Nanna napisał(a): Z tym testosteronem to właśnie nie do końca, że tylko w górę.
Najgorszą opcją jest jak PSA rośnie, a testosteron spada, ale bywa też tak że się buja góra - dół - góra. Warto zatem obserwować.

pozdrawiam
Nanna

Ostatni raz mierzyłem testosteron trzy miesiące temu,
Sprawdzę na początku stycznia.
Według obserwacji i zachowań osobnika jest nawet przyzwoity .

Jędrek

---

(09.11.2019, 10:01:43)Dunolka napisał(a): Gdzie zrobić badanie?
Tam, gdzie jest dobry sprzęt i kadra z doświadczeniem, to oczywiste.

Na twoim miejscu zapisałabym się w kolejkę do W-wy.
Zanim się doczekasz, PSA ma "szansę" urosnąć do poziomu, w którym badanie ma w ogóle sens.

Tak wspólnie zadecydowaliśmy wybrałem ośrodek z Warszawy .
Wstępny termin maj 2020.
Może to kolidować z moją rehabilitacją , zarezerwowałem w terminie 3-17 maj 2020 pobyt w szpitalu wojskowym w Ciechocinku.
Pod koniec kwietnia mam wizytę konsultacyjną u lekarza prowadzącego w BCO.
Dobrze by było mieć wyniki PET-a przed wizytą.

(12.11.2019, 20:26:21)Nanna napisał(a): Lekarka prowadząca Leszka (radiolog) "upiera" się przy robieniu wszystkich badań obrazowych w CO w Bydgoszczy.
Argumentuje to faktem dobrego sprzętu i doskonałych fachowców opisujących badania oraz możliwością konsultacji z nimi w razie wątpliwości. Jest to rozsądne - Leszek miał w czerwcu PET i ma już ustalone terminy rezonansu i scyntygrafii.

Aniu Bydgoszcz wykona badania komercyjnie a na chwilę obecną to trochę za wcześnie.
W Warszawie na dzień dzisiejszy czas oczekiwania wynosi 182 dni .
Na koniec roku zostanie mi ok 110-120 dni czyli możliwe badanie jest pod koniec kwietnia.
Oby moje psa- ki nie śpieszyły się do wiosny  

Jędrek

[Jędrek]

Minęło siedem lat od zabiegu LPR.
To był 10 grudnia 2012.
Nie jest to rocznica do świętowania choć nie do końca.
Mam się dobrze choć leczenie a raczej walka trwa.
Dziękuję za opiekę lekarzom głównie BCO, za wsparcie rodzinne i przyjaciół z forum obecnego i poprzedniego.
Tak z perspektywy czasu wiem jak bardzo potrzebna jest wiedza ta bezpośrednio dotycząca pacjenta i wsparcie psychologiczne.
Jędrek
 

[Armands]

Jędruś, w twoim, moim (mniej), naszym leczeniu bardzo przydaje się wiedza, którą tu zdobywamy, pogłębiamy , doświadczenie oraz wsparcie. To wszystko bez takiego forum byłoby trudniejsze.
Każdy dokłada swoją cegiełkę po stronie daję i po stronie odbieram.
Siedem lat twojego doświadczenia i chęci dzielenia się tym z innymi to już sporo cegiełek. Ty budowlaniec z krwi i kości chyba mógłbyś z tego postawić niezłą konstrukcję. A jestem pewien, że tych cegiełek jeszcze dołożysz.
Tak trzymaj!

Pozdrawiamy
E i J