JĘDREK- BO W ŻYCIU TRZEBA WALCZYĆ O ..

[Dunolka]

Reasumując  - sprawa wygląda tak, że szpital neurochirurgiczny sugeruje, że
- zmiany w kościach, widoczne w scyntygrafii,
- silny ból tychże kości,
- sam fakt połamania się przy niegroźnym upadku,
to wszystko jest skutek choroby nowotworowej.

Ale nam , tak jak i lekarzowi onkologowi to nie pasuje, bo:
- PSA jest nieoznaczalne,
- zmiany w scyntygrafii, na logikę, są skutkiem choroby reumatycznej ZZZK, tudzież samego połamania,
- upadek nie był wcale taki "niegroźny", jako że dotyczy osoby dosłownie zesztywniałej wskutek ZZZK.

Niemniej zapis w wypisie szpitalnym jest, w wyniku scyntygrafii też jest, zatem lekarz onkolog nie może tego zignorować, musi się do tego jakoś odnieść.

Czyli  - lekarz musi  liczyć się z tym, że nowotwór prostaty mógł się z czasem przekształcić w inną formę, wskutek wielokrotnych mutacji, na przykład w nowotwór neuroendokrynny.
Wtedy nie wydziela PSA, ale rośnie i jest groźny.
Jak go odszukać, jak go leczyć?

Pomocne będzie badanie PET, ale jakie?
Chyba nie PSMA, bo ten PET bada miejsce wydzielania PSA, a tu przecież nie ma  żadnego PSA, więc się on nigdzie nie wydziela.
Sam pacjent mógłby badać sobie marker CEA, obserwować ewentualną dynamikę.
No i po trzech miesiącach powtórzyć scyntygrafię.
Będzie lepiej lub bez zmian  - Jędrek śpi spokojnie.

PS. Już, już miałam dopisać "...a my razem z nim", ale takiemu jednemu znów się skojarzy...

[Edward]

(23.02.2019, 14:57:54)Dunolka napisał(a): ...

Będzie lepiej lub bez zmian  - Jędrek śpi spokojnie.

PS. Już, już miałam dopisać "...a my razem z nim", ale takiemu jednemu znów się skojarzy...

Nie dam się sprowokować!
Nie wiem wprawdzie, co rozumiesz pod pojęciem "my", ale wyobrażam sobie, że masz na myśli panie . No bo żaden chłop nie będzie spał z Jędrkiem, ani on nie chciałby spać z żadnym chłopem. A gdyby do Jędrka przyszły panie, to na 100% spokojnego spania by nie było . Jędrek, chociaż połamany, to jednak mężczyzna!

[Dunolka]

Im dłużej się nad tym ewentualnym nowotworem neuroendokrynnym zastanawiam,
tym bardziej zdecydowanie go wykluczam.
W tkankach miękkich NIC nie ma! (Rezonans).


PS. Edku, jako Ciotka-Dobra-Rada polecam terapię uzależnień.

[Edward]

(24.02.2019, 19:04:53)Dunolka napisał(a): PS. Edku, jako Ciotka-Dobra-Rada polecam terapię uzależnień.

Mam ją za sobą! Nie pomogła!

[Dunolka]

(24.02.2019, 20:04:01)Edward napisał(a):

(24.02.2019, 19:04:53)Dunolka napisał(a): PS. Edku, jako Ciotka-Dobra-Rada polecam terapię uzależnień.

Mam ją za sobą! Nie pomogła!

No to pozostała tylko amputacja!

[Edward]

(24.02.2019, 22:37:13)Dunolka napisał(a):

(24.02.2019, 20:04:01)Edward napisał(a):

(24.02.2019, 19:04:53)Dunolka napisał(a): PS. Edku, jako Ciotka-Dobra-Rada polecam terapię uzależnień.

Mam ją za sobą! Nie pomogła!

No to pozostała tylko amputacja!

Jolu,
zaczynamy zamulać kolejny wątek. Zapraszam do swojego.

[Dunolka]

Jędrku  - jutro wszyscy trzymamy kciuki!

[Jędrek]

Minęło sześć miesięcy od ostatniej wizyty i dziesięć po zatrzymaniu HT.
PSA  0,046 czyli jest coś na rzeczy.
Dr kazał obserwować systematycznie wskaźnik markera.
-to doktorze kiedy następna wizyta ? Za trzy miesiące ?
Nie będzie miejsc.
-to kiedy ?
Może za sześć miesięcy- ok.
Dr wpisał luty 2020 a w rejestracjii ...
-Ma Pan szczęście to nie będzie lipiec-wrzesień 2020 zwolniło się miejsce w kwietniu.
Czyli za osiem miesięcy  
Co będzie za prawie rok ?
Coś czynić trzeba i jak często mierzyć PSA CO TRZY, DWA LUB CO MIESIĄC.
Oczywiście muszę to robić prywatnie.
Dobra żyję normalnie i aktywnie bez paniki.

Jędrek

[Edward]

Jędrku,

a nie powiedział pan doktor, co trzeba robić, gdyby te prywatne pomiary pokazały, nie daj tego Boże, systematyczny wzrost PSA?
Nie powiedział, przy jakiej wartości tego markera zacznie się kolejne leczenie?
Pytam, bo podświadomie czuję, że moje badanie PSA, też prywatne, które chcę zrobić na Banacha przy okazji pobytu w Warszawie, też pokaże wartość większą od ostatniej.

Podpisuję się pod Twoim stwierdzeniem "Dobra żyję normalnie i aktywnie bez paniki." Ważne, że trzymamy rękę na pulsie i dajemy szansę lekarzom na wykazanie się swoją wiedzą.

Pozdrawiam
Edward

[AParsley]

Jędrek,
Przypomnij proszę, jaka jest dynamika zmian, czyli jakie były dwa ostatnie wyniki i od kiedy odstawiłem hormony. Ja tam nie jestem twardzielem, pewnie robiłbym badanie co miesiąc .
Pozdrawiam AParsley

---

Oczywiście od kiedy odstawiłeś hormony
Pozdrawiam A.
P.S. nie mogę edytować 

[jesien 2015]

Gdyby chodziło o mojego  męża poradziłabym by zrobił badanie PSA za miesiąc. Jeśli byłoby w pobliżu ostatoniego wyniku, następne za 3 miesiące a potem przed wizytą. Chyba, ze lekarz miałby inny plan np. monitorowanie co 3.  No ale to Twoja decyzja. Nawiasem mówiąc urolog powiedział mężowi, ze gdyby jego PSA przestało być nieoznaczalne to musi poczekać do PSA 2, bo inaczej badania obrazowe nie będzie do końca miarodajne. Duńskie wytyczne.

[Dunolka]

U Jędrka sytuacja, niestety, wygląda znacznie prościej, niż u tych pacjentów, którzy celowo "hodują" PSA,
by znaleźć miejsce wznowy. Jędrek wie, gdzie ma wznowę.

Przypomnę:
30.08.2013 PET/CT

OBRAZ PET WĘZŁÓW CHŁONNYCH JAMY BRZUSZNEJ I  
 MIEDNICY TYPOWY DLA PROCESU NOWOTWOROWEGO
POWIĘKSZONE WĘZŁY CHŁONNE OKOŁOAORTALNE I BIODROWE D0 1 CM OBUSTRONNIE

Badanie PET zlecono po niepowodzeniu prostatektomii radykalnej i niepowodzeniu radioterapii ratującej na lożę po prostacie.
PSA wtedy wynosiło ponad 3, i rosło.
To badanie jest ciągle aktualne.
Lekarz zlecił hormony, które pacjent brał 5 lat, które pięknie działały, i które pacjent odstawił na jesieni 2018.

Zatem Jędrek wie, co się dzieje, i gdzie się dzieje.
Problem jest taki  - co zrobić z tą wiedzą.

Wyjścia są trzy.
1. Pacjent może wrócić do hormonoterapii, od razu, albo po przerwie.
Nowotwór jest ciągle hormonowrażliwy, trzeba to wykorzystać.

2. Pacjent może usunąć te węzły chirurgicznie. Tylko te, które widać było w badaniu PET, albo tzw. wszystkie.
W tej sprawie trzeba by sprawę skonsultować z doktorem Demkowem, albo z doktorem Siekierą.
Miednica nie była naświetlana, operacja w miarę bezpieczna.

3. Skoro ta okolica nie była naświetlana, to znaczy, że jeszcze można ją naświetlić.
Moim zdaniem, raczej nie punktowo, nie tylko wybrane węzły, ale tradycyjnie, totalnie.

Jest jeszcze czwarte wyjście, mianowicie udział w badaniach klinicznych dla pacjentów z przerzutami,
z nowotworem hormonowrażliwym.

Jeśli PSA będzie rosło bardzo powoli, jest jeszcze kilka miesięcy do namysłu.
Jeśli jednak nowotwór zacznie się zachowywać jak bestia spuszczona z łańcucha, należy działać szybko.
Bo nie ma na co czekać. Wiemy co jest, wiemy gdzie jest.
Zatem również radzę zbadać PSA  już za miesiąc.
Przy okazji testosteron.

Jeszcze jedno.
Ten wzrost PSA - paradoksalnie - jest w pewnym sensie dobrą wiadomością.
Pamiętamy, że wiosną lekarz prowadzący planował PET. A teraz powiedział, że nie ma potrzeby.
Czemu?
Lekarz wie, że hormonoterapią raka się nie wyleczy.
Zatem widząc nieoznaczalne PSA po odstawieniu hormonów, widząc, że istnieje prawdopodobieństwo, że jest już coś w kościach
(co sugerowali neurolodzy), mógł podejrzewać, że nowotwór Jędrka przekształcił się już w formę, która nie wydziela PSA.
A to jest gorsza forma.

Tymczasem jest normalnie, po określonym czasie PSA normalnie rośnie, czyli normalna, swojska adenocarcinoma.
Ciągle do leczenia, a nawet do radykalnego wyleczenia.

[Jędrek]

(16.08.2019, 17:01:16)Edward napisał(a): Jędrku,

a nie powiedział pan doktor, co trzeba robić, gdyby te prywatne pomiary pokazały, nie daj tego Boże, systematyczny wzrost PSA?
Nie powiedział, przy jakiej wartości tego markera zacznie się kolejne leczenie?

Witaj
Edwardzie nie powiedział jak często wykonywać pomiar.
Padło słowo monitorować.
Jakbym przyjął co trzy miesiące to
1.1.08.2019 już po.
2.1.11.2019
3.1.02.2020
4.1.05.2020 a wizyta jest pod koniec kwietnia.
Wychodzi że do wizyty następnej wizyty prawie dziewięć miesięcy.
Teraz sprawdzę poziom terstoteronu moż oświeci.
A teraz pakuję się i za kilka dni nad morze.

Jędrek

---

(16.08.2019, 19:50:57)AParsley napisał(a): Jędrek,
Przypomnij proszę, jaka jest dynamika zmian, czyli jakie były dwa ostatnie wyniki i od kiedy odstawiłem hormony. Ja tam nie jestem twardzielem, pewnie robiłbym badanie co miesiąc .
Pozdrawiam AParsley

---

Oczywiście od kiedy odstawiłeś hormony
Pozdrawiam A.
P.S. nie mogę edytować 

Dzięki Andrzeju.
Ja też się skłaniam do badań co miesiąc.
Po trzech podejściach będzie szkic wstępny i decyzja.
Będę chciał skonsultować sytuację w innych ośrodkach Otwock i Poznań także Bydgoszcz.

Hormony dr wstrzymał w październiku 2018 czyli upłynęło 10 miesięcy.

Po 3 miesiącach i po 5 było  0,002.
Wypadek 30 dni w szpitalu , leczenie stacjonarne zakończyło się z początkiem maja.
24 badania obrazowe w ciągu 4 miesięcy 2 scyntygrafie 4 tomografy, rezonanse, rtg , dwie radiosynowektomie.

Czy miały wpływ ?

Dr wspominał bym nie leczył się terapiami pobudzeń organizmu typu okładanie błotem, kąpiele bodźcowe i inne terapie prądowe.

Za miesiąc jadę do Ciechocinka to będę przestrzegał zakazów.

Jędrek

---

(17.08.2019, 08:19:38)jesien 2015 napisał(a): Gdyby chodziło o mojego  męża poradziłabym by zrobił badanie PSA za miesiąc. Jeśli byłoby w pobliżu ostatoniego wyniku, następne za 3 miesiące a potem przed wizytą. Chyba, ze lekarz miałby inny plan np. monitorowanie co 3.  No ale to Twoja decyzja. Nawiasem mówiąc urolog powiedział mężowi, ze gdyby jego PSA przestało być nieoznaczalne to musi poczekać do PSA 2, bo inaczej badania obrazowe nie będzie do końca miarodajne. Duńskie wytyczne.

Dzięki
By działać muszę mieć więcej danych i postaram się pierwsze trzy badania zrobić w cyklu comiesięcznym.
Będę znał dynamikę wzrostu.
Jak by się stało że będzie duża to wizyta na koniec kwietnia 2020 może być za późno.
Na chwilę obecną spokojnie dbam o siebie i to aktywnie.

Jędrek

[Edward]

Jędrku,

ja również mam zielone światło od urologa i hepatologa, w kwestii leczenia sanatoryjnego. Urolog nie miał żadnych uwag, a hepatolog takie same, jakie Tobie podano - unikać zabiegów bodźcowych: pól elektrycznych i magnetycznych, borowin i gorących kąpieli. Tego w sanatoriach nie ma, ale przy zwykłej rehabilitacji do tej listy doszłaby pewnie kriokomora.

Dobrej pogody nad morzem Wam życzę
Edward

[Jędrek]

(18.08.2019, 12:33:43)Edward napisał(a): Jędrku,

ja również mam zielone światło od urologa i hepatologa, w kwestii leczenia sanatoryjnego. Urolog nie miał żadnych uwag, a hepatolog takie same, jakie Tobie podano - unikać zabiegów bodźcowych: pól elektrycznych i magnetycznych, borowin i gorących kąpieli. Tego w sanatoriach nie ma, ale przy zwykłej rehabilitacji do tej listy doszłaby pewnie kriokomora.

Dobrej pogody nad morzem Wam życzę
Edward

I z tym mam problem.
Z jednej strony kriokomora nie jest zalecana bo może być czynnikiem bodźcowym ale niesamowicie wspomaga układ immunologiczny co w moim przypadku choroby autoimmunologicznej jest zalecane.
A ja po zabiegiu dostaję skrzydeł ...
Natomiast jest też forma leczenia nowotworu przez zamrażanie.

Krioablacja guzów nowotworowych – wymrażanie raka Gru 28, 2016 | Leczenie, Nowe metody leczenia raka Krioablacja guzów nowotworowych – wymrażanie raka Krioterapia (leczenie zimnem) stosowana w terapii chorób onkologicznych ma długą historię sięgającą roku 1845, kiedy to James Arnott zastosował ją po raz pierwszy w leczeniu nowotworu. Pod koniec XIX wieku i na początku wieku XX zaczęto stosować tę technikę w leczeniu różnych chorób skóry. Pod koniec XX wieku wskazania do stosowania krioterapii zostały rozszerzone o inne narządy, w tym płuco, nerkę i wątrobę. Krioterapia w medycynie obejmuje kilka różnych metod leczenia. Jedną z nich jest tzw. krioablacja guzów nowotworów, która polega na zamrożeniu tkanki (poniżej -40 stopni Celsiusa), a tym samym na spowodowaniu martwicy guza. Zabieg krioablacji może być stosowany w przypadku wysoce wyselekcjonowanej grupy chorych. Europejskie Centrum Zdrowia w Otwocku jest pierwszym ośrodkiem w Polsce, które posiada urządzenie ProSense do wykonywania krioablacji guzów nowotworowych. Aparat wykorzystuje temperaturę ciekłego azotu -196C. Podczas zabiegu wkłuwana jest w guz specjalna igła, przez którą przepływa ciekły azot. W efekcie tego dochodzi do zamrożenia tkanki nowotworowej i powstania tzw. kuli lodowej („ice ball”). Zabieg wykonuje się najczęściej przezskórnie lub też podczas operacji metodą laparoskopową. Cała procedura może odbywać się pod kontrolą tomografii komputerowej lub ultrasonografii. Działanie bardzo niską temperaturą powoduje powstanie w zmienionej chorobowo tkance kryształków lodu, które następnie uszkadzają struktury wewnątrz komórek oraz ich błonę, a tym samym zniszczeniu ulegają całe komórki nowotworowe. Zabieg krioablacji prowadzi również do uszkodzenia drobnych naczyń krwionośnych, które odżywiają guz nowotworowy. Krioablacja w onkologii stosowana jest w przypadku guzów nowotworowych o wielkości do 3-5 cm oraz u pacjentów, u których istnieją przeciwwskazania do klasycznej operacji chirurgicznej (np. wiek, współistniejące schorzenia). W Europejskim Centrum Zdrowia Otwock przeprowadza się obecnie zabiegi krioablacji guzów nerki, wątroby oraz guzów piersi.

ZOBACZ: https://www.zwrotnikraka.pl/krioablacja-...anie-raka/

Jędrek

---

(17.08.2019, 12:52:07)Dunolk napisał(a): Zatem Jędrek wie, co się dzieje, i gdzie się dzieje.
Problem jest taki  - co zrobić z tą wiedzą.

Wyjścia są trzy.
1. Pacjent może wrócić do hormonoterapii, od razu, albo po przerwie.
Nowotwór jest ciągle hormonowrażliwy, trzeba to wykorzystać.

2. Pacjent może usunąć te węzły chirurgicznie. Tylko te, które widać było w badaniu PET, albo tzw. wszystkie.
W tej sprawie trzeba by sprawę skonsultować z doktorem Demkowem, albo z doktorem Siekierą.
Miednica nie była naświetlana, operacja w miarę bezpieczna.

3. Skoro ta okolica nie była naświetlana, to znaczy, że jeszcze można ją naświetlić.
Moim zdaniem, raczej nie punktowo, nie tylko wybrane węzły, ale tradycyjnie, totalnie.

Jest jeszcze czwarte wyjście, mianowicie udział w badaniach klinicznych dla pacjentów z przerzutami,
z nowotworem hormonowrażliwym.

Jeśli PSA będzie rosło bardzo powoli, jest jeszcze kilka miesięcy do namysłu.
Jeśli jednak nowotwór zacznie się zachowywać jak bestia spuszczona z łańcucha, należy działać szybko.
Bo nie ma na co czekać. Wiemy co jest, wiemy gdzie jest.
Zatem również radzę zbadać PSA  już za miesiąc.
Przy okazji testosteron.

Dzięki Jolu
Potwierdzasz zdanie lekarza obserwować i podjąć w odpowiednim czasie działanie.
Ja jetem zwolennikiem radykalnych reakcji ale czas i pokaże co i kiedy.

Jędrek

[Jędrek]

(16.08.2019, 13:28:56)Jędrek napisał(a): Mineło sześć miesięcy od ostatniej wizyty i dziesięć po zatrzymaniu HT.
PSA  0,046 czyli jest coś na rzeczy.
Dr kazał obserwować systematycznie wskaźnik markera.


Jędrek

Po miesiącu 2 wrzesień.
Pierwszego września wróciliśmy z nad morza - czas sprawdzić stan ..
Krwinki białe 6,21 G/l ok
Krwinki czerwone 4,34 T/l norma 4,50-5,50
Hemoglobina 14,0 g/dl ok
Hematokryt 40,0 % ok
MCV 91,7 fl ok
MCH 32,3 pg ok
MCHC 304 G/l ok
Płytki krwi 304 G/l ok
MPV 9,2 fl ok
 pozostałe w normie
Testosteron a jakże 4,07 ng/ml
PSA 0,09 ng/ml dwukrotny wzrost.
Jak na chwilę obecną spokój zobaczymy następne dwa trzy pomiary ....

Jędrek

[AParsley]

Jedrek,
Dobrze się czujesz ? można się było spodziewać, że PSA pójdzie do góry. Co do czerwonych krwinek - dodałeś żelazo w postaci tabletek lub wprowadzonych zmian w diecie ? Może za dużo gofrów na morzem ?

Pozdrawiam AParsley

[Jędrek]

[quote pid='12985' dateline='1567678074']

(16.08.2019, 13:28:56)Jędrek napisał(a): Mineło sześć miesięcy od ostatniej wizyty i dziesięć po zatrzymaniu HT.
PSA  0,046 czyli jest coś na rzeczy.
Dr kazał obserwować systematycznie wskaźnik markera.


Jędrek

Po miesiącu 2 wrzesień.
Pierwszego września wróciliśmy z nad morza - czas sprawdzić stan ..
Krwinki białe 6,21 G/l ok
Krwinki czerwone 4,34 T/l norma 4,50-5,50
Hemoglobina 14,0 g/dl ok
Hematokryt 40,0 % ok
MCV 91,7 fl ok
MCH 32,3 pg ok
MCHC 304 G/l ok
Płytki krwi 304 G/l ok
MPV 9,2 fl ok
 pozostałe w normie
Testosteron a jakże 4,07 ng/ml
PSA 0,09 ng/ml dwukrotny wzrost.
Jak na chwilę obecną spokój zobaczymy następne dwa trzy pomiary ....

Jędrek
[/quote]

Pomiar trzeci 6 październik
Krwinki białe 6,21 G/l ok
Krwinki czerwone 4,43T/l norma 4,50-5,50
Hemoglobina 14,3 g/dl ok
Hematokryt 40,9 % ok
MCV 92,7 fl ok
MCH 32,4 pg ok
MCHC 35,0 G/l ok
Płytki krwi 331 G/l ok
MPV 9,2 fl ok
 pozostałe w normie
Testosteron a jakże 4,07 ng/ml
PSA 0,203 ng/ml ponad dwukrotny wzrost.


Widać dobroczynny wpływ pracy w szpitalu sanatoryjnym.
Wszędzie wzrost pozytywny tylko jeden negatywny PSA

Jędrek

[Dunolka]

Mamy okazję zobaczyć, jaki dokonał się postęp w dziedzinie leczenia tzw. rozsianego raka prostaty.
Rok 2013, PET pokazuje zajęte węzły chłonne biodrowe i okołoaortalne.
W tym czasie jedyną opcją była hormonoterapia.
Teraz można rozważać usunięcie operacyjne lub naświetlanie.
Jak już wyżej napisałam, moim zdaniem nie ma co zwlekać.
W ciągu najbliższego miesiąca potrzebna konsultacja
- z onkologiem.
- z radioterapeutą,
- z chirurgiem urologiem.

Ale jest pytanie, czy fundusz zapłaci za terapię na podstawie "starego" badania obrazowego.
A na nowe badanie PSA jest jeszcze za niskie.
Zobaczymy, co powiedzą specjaliści.

[Armands]

Jędrek, podwajanie się wartości PSA musi niepokoić, ale wiemy skąd się to bierze (badanie z 2013).
Gorzej, że na tym etapie diagnostyka najczulszym badaniem PET 68Ga-PSMA może nic nam nie ukazać.

Prawdopodobieństwo dodatniego wyniku jest około 30%, a dokładniej...

Cytat:This meta-analysis considered the sensitivity and specificity of 68Ga-PSMA PET in detecting metastases in patients with biochemical recurrence.
For PSA of 0–0.19, 0.2–0.49, 0.5–0.99, 1–1.99, and ≥2 ng/mL, the percentages of positive scans were 33%, 45%, 59%, 75%, and 95%, respectively.
Higher detection rates were noted with prior radiotherapy (52%) compared with radical prostatectomy (22%).

https://www.practiceupdate.com/content/h...ence/80251

Plan przedstawiony przez Jole jest jak najbardziej słuszny, a ja najbardziej bym się skłaniał, do zamówienia wizyty u doktora Siekiery w Bydgoszczy. 
Jakby co, to w Bydgoszczy badanie PET 68Ga-PSMA jest dostępne. 

Pozdrawiam
Armands

PS. Jędrek, a co się stał z Twoją stopką?