Enzalutamid
#1
Na tym forum są dwie osoby leczone enzalutamidem, Cris i Bogdan.
Co prawda jesteśmy uczestnikami badań klinicznych  pod tytułem PRESIDE, do którego nabór się zakończył, ale z informacji uzyskanych od Crisa jakaś furtka istnieje, aby być uczestnikiem badań.

Badanie dotyczy pacjentów z przerzutowym rakiem prostaty, odpornym na kastrację, niepoddawanych wcześniej CHT.
PSA powinno być powyżej 2ng/ml, oraz powinny nastąpić co najmniej trzykrotne wzrosty PSA w przynajmniej 1 tygodniowych
odstępach.
Opisujemy nasze leczenie w wątku "Po diagnozie", skutki uboczne, samopoczucie.
Mamy nadzieję, że lek będzie ogólnodostępny w niedalekiej przyszłości, dlatego warto wiedzieć o nim więcej,
przed nastąpieniem odporności na kastrację.
moja historia
Ur.
09.1958r.
05.2011 PSA 50,4ng/ml HT. 11.2011 RP.  01.2012 RT. 06.2012 wideotorakoskopia-przerzuty do płuc.
07.2012-10.2015 HT/ zmiana hormonów/, 3 razy przerwana HT.  Hormonoodporność/odporność na kastrację/   
10.2015 Badania kliniczne PRESIDE, Enzalutamid
01.2016 PSA 0,36  
Odpowiedz
#2
Melduję się wywołany do tablicy.
Rzeczywiście jak pisze bogdan małe nadzieje jeszcze istnieją, choć oficjalny komunikat brzmi:
"definitywnie zakończono  rekrutację do programu PRESIDE w Polsce".
Ma natomiast ruszyć w ciągu najbliższych miesięcy kolejne badanie z enzalutamidem.
Proszę o umieszczanie informacji do wykorzystania przez osoby zainteresowane.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#3
Zwracam się z prośbą do Wszystkich użytkowników forum o informację gdzie i za ile można kupić Xtandi (Enzalutamid).
Zwrócił-(a) się do mnie mailowo i za pomocą PW jeden-(na) użytkownik-(czka) z prośbą o pomoc w nabyciu tego specyfiku.
Kris pisał kiedyś o cenie promocyjnej 8.000 zł za 3 opakowania tzn. płacisz za 2 a jeden gratis. 
Nie podał jednak szczegółów.
On-(a) sprawdził-(a) i oferują Je-mu-(j) za 8.000 zł za 1 opakowanie (128 szt. tabletek).  
Jak wiadomo wystarczy to jedynie na 1 miesięczną kurację (4 szt. dziennie).
Użytkownik-(czka) kilkakrotnie zwracał-(a) się do mnie z apelem o pomoc. 
Korespondowałem mailowo i rozmawiałem telefonicznie. 
Namawiałem również, aby zadał-(a) pytanie na forum.
Nie mam upoważnienia od Nie-go-(j), aby podawać szczegóły leczenia, choroby itd. stąd mój apel w tej sprawie.
Jeśli znacie odpowiedź i jak oficjalną drogą zakupić ENZ proszę o pomoc.
Nie jestem przekonany, czy dla osoby, dla której poszukują leku jest to jedyne rozwiązanie, ale cóż tak sobie życzy-(ą).
Znam przypadek dość szczegółowo stąd moja opinia. 
Może Użytkownik-(czka) odważy się i napisze w swoim imieniu - zapewniam go-(ją), że wspólnie na pewno pomożemy.

Przepraszam, za tak "tajemniczy" post.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#4
Otrzymałem już pierwszą informację od Armandsa. 
Co prawda cena inna od oczekiwanej, ale .....

Cytat:... "normalne" opakowanie nawet tutaj 
http://aptekaprzyzwirki.pl/pl/xtandi-40-...-kaps.html 

Promocji o której wspomniał Kris nie mogę wygooglać
Jeśli uda się coś więcej i lepiej to OK.
Mam nadzieję, że użytkownik-(czka), którym-(ej) wspominałem przeczyta te posty.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#5
Podglądałem jak to wygląda w Niemczech. Niestety tam jeszcze drożej, czyli 3643,72 € (cena identyczna we wszystkich aptekach)

https://www.medizinfuchs.de/preisverglei...57855.html


A.
Odpowiedz
#6
W Turcji też drogo:
https://www.ilacrehberi.com/ilac-fiyatla...043890017/
Wychodzi prawie 2400 dolarów za 112 tabletek.

Z lekami nierefundowanym to jest tak, że trzeba znaleźć sobie lekarza, który leczenie poprowadzi
i wie, jak taki  lek kupić i jak dostać zniżkę. Tak jest  w przypadku innych nowotworów.

Wydaje mi się, że trzeba znaleźć  pasjonata-klinicystę.
Albo przynajmniej pasjonata.
Może niech  twój znajomy skontaktuje się z tą młodą panią doktor z Olsztyna, która była z nami
w Starych Jabłonkach i z wielkim entuzjazmem opowiadała nam o  enzalutamidzie.
Odpowiedz
#7
Nie wiem jak w Turcji, ale w Niemczech można zrealizować receptę wystawioną w Polsce, dlatego podałem link.
Niestety cena powalająca smutny

3643,72 x 4,29 = 15631,55
... czyli dwa razy drożej niż w Polsce

Wiem, wiem... zarabiają 4-5 razy więcej

Niestety, nadal nie udało mi się trafić na promocję.

Pozdrawiam
A.

PS. A tak na marginesie, to lek mamy, podawany dwa razy w tygodniu kosztuje ok. 8000,00 zł. Na szczęście w wypadku czerniaka jest darmowy.
Odpowiedz
#8
(06.10.2016, 14:55:34)Armands napisał(a): Nie wiem jak w Turcji, ale w Niemczech można zrealizować receptę wystawioną w Polsce, dlatego podałem link.
Niestety cena powalająca smutny

3643,72 x 4,29 = 15631,55
... czyli dwa razy drożej niż w Polsce

Wiem, wiem... zarabiają 4-5 razy więcej

Niestety, nadal nie udało mi się trafić na promocję.

Pozdrawiam
A.

PS. A tak na marginesie, to lek mamy, podawany dwa razy w tygodniu kosztuje ok. 8000,00 zł. Na szczęście w wypadku czerniaka jest darmowy.
W Irlandii też drogo ! N/p kupuje w Polsce i wysyłam i wychodzi o 2/3 taniej ! nawet doładowania telefonu , wychodzi Taniej Pozdrowienia !
leszek12
Odpowiedz
#9
(05.10.2016, 16:07:39)cris napisał(a): Otrzymałem już pierwszą informację od Armandsa. 
Co prawda cena inna od oczekiwanej, ale .....

Cytat:... "normalne" opakowanie nawet tutaj 
http://aptekaprzyzwirki.pl/pl/xtandi-40-...-kaps.html 


Promocji o której wspomniał Kris nie mogę wygooglać
Jeśli uda się coś więcej i lepiej to OK.
Mam nadzieję, że użytkownik-(czka), którym-(ej) wspominałem przeczyta te posty.

Dzięki serdeczne za zainteresowanie i wszystkie "podpowiedzi". Też trafiłam do tej apteki na Żwirki i Wigury w Warszawie. Ale dalej cena 7,7 tys zł za 1-miesięczną kurację jest "powalająca".
Nie mam upoważnienia (i zresztą nie znam pełnych wyników Jego badań) od mojego Brata do podawania Jego historii choroby itp. Cały czas mam nadzieję, że zarejestruje się na forum. Ja w miarę wolnego czau czytam Wasze wypowiedzi i już z kilku rad skorzystaliśmy.
A przede wszystkim SERDECZNE DZIĘKI Tobie CRIS!!!!!
Brat zadzwoni lub napisze do Ciebie i dzięki Tobie trafił na "inną ścieżkę leczenia".
Pozdrowienia dla WSZYSTKICH z forum i serdecznie życzę Wszystkim zdrowia!!!!

Pozdrawiam,
Bożena
Odpowiedz
#10
Tak, Bożena  -  gdy zdesperowany człowiek na gwałt poszukuje enzalutamidu,  to znaczy, że potrzebna jest mu "inna ścieżka leczenia".
Trzymajcie się!
Odpowiedz
#11
Enzalutamid w Indiach. Trzeba recepty od onkologa.  Sprzedaż online. W Indiach leki są dużo tańsze, istnieje nawet turystyka medyczna,  szczególnie z USA. Uważać jednak trzeba na ich leki generyczne - czy produkowane są w uznanej na świecie firmie farmaceutycznej. W innym wypadku nie wiadomo co tam dodano i jakich warunkach.

W poniższym linku można zapytać o cenę. Telefon +91 8130290915

http://indianpharmanetwork.in/cancer_che...ancer.html
----------


Nie wiem czy to dotyczy tylko pacjentów z USA, może warto popytać

https://www.xtandihcp.com/support-solutions

Ceny w Izraelu są tez ponoć przystępne. Nie udało mi się znaleźć linku.

Nie wiem czy do Polski wolno sprowadzać spoza Unii.
Maz 1952.
2015: X: PSA 20, Gleason 7 (3+4)
mpMRI, PET/CT: PIRADS 5, bez przejścia poza torebkę,  węzły chłonne ok, ognisko meta? do kości.
2.XII  Bicalutamide 50 mg. Triptorelin (pamorelin) przez 6 miesięcy. 
2016.02.09 Nanoknife. 100% trzymania moczu.
2016.03  PSA 0,08 ng/ml. Testosteron < 0,1nmol/L.
2016.06. T 0,03 nmol/l, PSA < 0,06 ng/ml. HT stop.
2016.07 T 1,2 nmol/l  PSA nieoznaczalne
Od lipca 2016 PSA nieoznaczlne.




Odpowiedz
#12
(07.10.2016, 18:47:18)bozena napisał(a): A przede wszystkim SERDECZNE DZIĘKI Tobie CRIS!!!!! Brat zadzwoni lub napisze do Ciebie i dzięki Tobie trafił na "inną ścieżkę leczenia".

Dzięki, że się odważyłaś i napisałaś. Łatwiej nam będzie Wam pomóc.
Mnie nie musisz dziękować, choć nie ukrywam, że miło jest przyjmować takie posty oraz informacje, że mogłem komuś pomóc.
Cieszę się również, że "otworzyłem" Wam (Jemu) oczy na aktualną sytuację i że, poszukaliście jak piszesz "innej ścieżki leczenia".
Oby przyniosła należyty skutek. 
Bozena - namów brata, aby przystąpił do nas.
Dunolka, Kris, Armands, Jędrek i inni mają dużą wiedzę (oczywiście tą od strony pacjenta a nie lekarza) i zawsze służą pomocą.
To nic nie kosztuje, a może z naszych doświadczeń wiele skorzystać.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#13
Witam serdecznie, mój Tata (rocznik 1951) od tego miesiąca rozpoczął leczenie lekiem Xtandi. Od 15 lat choruje na raka prostaty. Wcześniej brał lek refundowany Zytiga na który jego organizm się uodpornił. Przeszedł dwie serie chemioterapii, po chemii psa z powrotem wzrosło Miał robione badanie PET w celu określenia dalszego postępowania w leczeniu. Onkolog prowadząca Tate w Gdańsku, odradziła kolejną chemię i zaproponowała innowacyjny lek Xtandi. Tata zdecydował się na tą formę dalszego leczenia. Po leku Xtandi PSA spadło z 65 do 15,7 ( po wyłkaniu zaledwie pół opakowania). Opisany lek jest bardzo drogi, choć przynosi jak widać dobre efekty. Jestem ciekawa czy ktoś tu z Forum ma podobne doświadczenia w zażywaniu tego leku? Czy zna może jakiś równie dobry "trochę tańszy zamiennik" smutny;( Czy macie jakieś wieści o refundacji tego leku? Czy ktoś z Państwa stale zażywa ten lek? Czy lek Xofigo jest refundowany i przynosi podobne efekty co Xtandi? Będę bardzo wdzięczna za wszelkie wieści, opinie od Państwa bądź podpowiedzi gdzie można kupić choć trochę taniej ten lek, bądź czy są promocje na ten leksmutny
Odpowiedz
#14
Witaj Magda!

Tak ci na szybko odpowiem, bo bardzo jestem zajęta, w wolnej chwili napiszę więcej.

Tak,  enzalutamid jest bardzo dobrym lekiem, na naszym forum biorą go Cris i Bogdan,  w ramach badania klinicznego Preside, czyli za darmo.
Wieść gminna niesie, że od jesieni lek ma być refundowany w ramach programów lekowych, dla pacjentów po chemii, czyli takich, jak twój tata.
Ale słyszalam o nowym badaniu klinicznym,  z enzalutamidem i jeszcze innym nowoczesnym lekiem immunologicznym.
To jest to:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0...en&rank=11

Dowiedz się w ośrodku, gdzie tata się leczy, jaka jest szansa wcześniejszego załapania się taty na to badanie.
Odpowiedz
#15
Magda, w dziale Badania Kliniczne masz po polsku podstawowe informacje na temat tego badania.
"Zamienniki" enzalutamidu, czyli inne inhibitory syntezy androgenów, oczywiście istnieją, ale jeszcze u nas niedostępne,
a nawet gdyby, to by były jeszcze droższe.

O xofigo dyskutowaliśmy w dziale Nowe Metody Leczenia.
http://rakprostatypomoc.pl/showthread.php?tid=77
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości