Zakończenie leczenia - brak innych możliwości
#1
Witam wszystkich walczących! 

Kochani, piszę tutaj na tym forum ponieważ bezsilność z którą przyszło nam się zmierzyć jest naprawdę bardzo duża. Około 2 lat temu wykryto u mojego teścia raka prostaty. Po wszystkich konsultacjach okazało się że rak nie jest już operacyjny. Psa u teścia wynosiło ponad 600. Skala Gleasona 5+5=10. Przerzuty do kości bardzo rozległe. Lekarz wprost powiedział teściowi że przy pozytywnym leczeniu zostało mu około 3 lat. I po takiej diagnozie tata zaczął leczenie. Pierw były zastrzyki w brzuch. Później chemia dożylna. Tata znosił ją bardzo dobrze, PSA spadło do 4. Żadnych nowych zmian ogniskowych w kościach nie było. Później tata brał chemię w tabletkach (Xtandi). Po którymś cyklu bardzo źle się czuł. Bóle się nasiliły, PSA zaczęło znowu rosnąć. Po tomografie okazało się że zmiany w kościach się powiekszyły, prawdopodobnie jest przerzut do nerek i płuc ? Lekarze stwierdzili że już nic więcej nie mogą zaoferować. Tata póki co jest z nami w domu. Ma założony cewnik. Porusza się na okulach. Są dni lepsze i gorsze. Jednak jak złapie go mocny ból kości nie wiemy jak możemy mu pomóc. Bierze różne leki przeciwbólowe zapisane przez onkologa. Są to: accordeon, plastry fentanyl, servedol. Pomimo zażywania tych leków ból staję się czasami nie do wytrzymania. Łatwilismy tacie opiekę paliatywna domową, ale Pani stwierdziła że dość daleko mieszkamy i lepiej byłoby w tym przypadku żeby tata trafił do hospicjum. Tylko tata nie chce, chce być z nami w domu. Gdy widzimy jak on cierpi z bólu nie wiemy jak możemy mu pomóc żeby ten ból ukoić. Czy ktoś może wie jak wygląda takie łagodzenie bólu przy opiece paliatywnej?
Odpowiedz
#2
Michelle witaj na naszym forum.
Bardzo współczuję tak zaawansowanej choroby teścia. To wielki problem dla całej rodziny, ale trzeba robić wszystko, co jest jeszcze dostępne, a szczególnie w walce z bólem.
Tak na szybko wklejam link do adresów wojewódzkich konsultantów opieki paliatywnej
http://www.medycynapaliatywna.org/Konsul...y,122.html

Nie wiem gdzie mieszkacie, ale znajdźcie swojego konsultanta i dzwońcie. On musi wam pomóc. To jego obowiązek!

W poniższych linkach znajdują się też inne, może przydatne informacje.
http://www.medycynapaliatywna.org/Zalece...e,125.html

https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=17

Pozdrawiam Ciebie serdeczniejsze.
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (7 latach od RP) 0,007 ng/ml
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#3
Jeszcze tylko dodam, że leki które przepisano teściowi, to silne leki z grupy opiadów, które są w trzeciej najwyższej grupie drabinki leków przeciwbólowych.

https://opieka.farm/leksykon/drabina-analgetyczna/

Ale może trzeba zmodyfikować dawki, lub spróbować zmiany na podobne. Bywa, że trafi się z lekiem bardziej działającym.
To już domena specjalistów. Szczególnie lekarze w hospicjach są fachowcami w tej dziedzinie.
Odpowiedz
#4
Każdy pacjent może reagować na  środki  przeciwbólowe na swój sposób.
No, ale jak je dobrać ?
Najlepszym sposobem byłoby położenie pacjenta na kilka dni w szpitalu na oddziale opieki paliatywnej i leczenia bólu.
Tam lekarze mają większe możliwości obserwacji reakcji organizmu na kolejne leki, różne dawki, różne sposoby podania.
Jest to możliwe też w hospicjum stacjonarnym, ale w dobie pandemii jak już pacjent tam pójdzie, to zabrać go stamtąd będzie trudno, i odwiedziny nie wiadomo, czy możliwe.

Zatem  - próbować ze szpitalem, a jeśli się nie uda  - niech się wykaże lekarz z hospicjum domowego.
Odpowiedz
#5
(12.03.2021, 19:58:28)Dunolka napisał(a): Każdy pacjent może reagować na  środki  przeciwbólowe na swój sposób.
No, ale jak je dobrać ?
Najlepszym sposobem byłoby położenie pacjenta na kilka dni w szpitalu na oddziale opieki paliatywnej i leczenia bólu.
Tam lekarze mają większe możliwości obserwacji reakcji organizmu na kolejne leki, różne dawki, różne sposoby podania.
Jest to możliwe też w hospicjum stacjonarnym, ale w dobie pandemii jak już pacjent tam pójdzie, to zabrać go stamtąd będzie trudno, i odwiedziny nie wiadomo, czy możliwe.

Zatem  - próbować ze szpitalem, a jeśli się nie uda  - niech się wykaże lekarz z hospicjum domowego.

Powoli staramy się właśnie oswoić teścia z możliwością leczenia bólu w hospicjum. Ciężko to idzie bo jak tata słyszy słowo "hospicjum" to według niego jest to koniec z nim. Parę lat wstecz jego brat zmarł dokładnie na tą samą chorobę, był u niego w hospicjum dzień przed jego śmiercią, bardzo ciężko to zniósł. Tata jest świadomy tego że niewiele mu już zostało i przy cieżkich dniach kiedy ból długo się utrzymuje, pyta nas czy to już ten moment. Wydaje nam się że gdy już faktycznie ten ból będzie nie do zniesienia wtedy zdecyduje się na to hospicjum. 
Czasami również zastanawiamy się czy ten ból nie siedzi gdzieś w psychice u taty, ponieważ gdy go boli a wziął już wszystkie leki przeciwbólowe które zapisał mu lekarz a ból nie odpuszcza, tata dodatkowo bierze sobie 2 Apapy i nagle po apapach ból odpuszcza. Kiedyś o to zapytał lekarza prowadzącego, że czemu bierze takie silne leki które mu nie pomagają a weźmie zwykły apap i ból przechodzi? Lekarz bardzo się dziwił, ale stwierdził że może brać dodatkowo sobie te apapy jak mu pomagają.

(12.03.2021, 06:14:55)Armands napisał(a): Michelle witaj na naszym forum.
Bardzo współczuję tak zaawansowanej choroby teścia. To wielki problem dla całej rodziny, ale trzeba robić wszystko, co jest jeszcze dostępne, a szczególnie w walce z bólem.
Tak na szybko wklejam link do adresów wojewódzkich konsultantów opieki paliatywnej
http://www.medycynapaliatywna.org/Konsul...y,122.html

Nie wiem gdzie mieszkacie, ale znajdźcie swojego konsultanta i dzwońcie. On musi wam pomóc. To jego obowiązek!

W poniższych linkach znajdują się też inne, może przydatne informacje.
http://www.medycynapaliatywna.org/Zalece...e,125.html

https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=17

Pozdrawiam Ciebie serdeczniejsze.
Armands
Super że jest takie forum, gdzie można znaleźć wiele cennych informacji. Dziękuję bardzo za wszystkie informację, niektóre naprawdę bardzo nam się przydały. Niestety taty już nie jesteśmy w stanie wyleczyć, ale chociaż chcemy sprawić żeby ten ostatni etap życia nie był tak bolesny. Pozdrawiam!
Odpowiedz
#6
Michelle, dziękujemy za miłe słowa pod adresem forum, a przede wszystkim osób, które je stworzyły i kontynuują to zadanie.
Nie jesteśmy lekarzami, nawet ich nie udajemy. My staramy się wypełnić pusta przestrzeń miedzy lekarzem a pacjentem.

Problem bólu wykracza grubo poza medycynę. Często to cierpienie jest większe, kiedy obok brak bliskiej osoby.
My tego możemy nie zrozumieć, dlatego w takich ostatecznych chwilach ważna jest pomoc psychologa onkologicznego ( o ile jest dostępny), czy pomoc kapelana.

Trzymajcie się... pozdrawiam

Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (7 latach od RP) 0,007 ng/ml
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#7
Michelle, a może spróbować uśmierzyć bóle kości wlewami radiofarmaceutyku  - stront albo samar?

https://nukleomed.pl/leczenie-bolesnych-...sci-samar/

A że ból siedzi w psychice, to oczywiste. To znaczy  - ból to kwestia "świadomości bólu" w mózgu.
Stąd tzw. bóle fantomowe, gdy np. nie ma już nogi z gangreną a ona ciągle boli.
Po prostu mózg "nauczył się" bólu.
Dlatego lekarze nalegają, by brać środki przeciwbólowe, ZANIM ból się pojawi, a nie dopiero wtedy,
gdy jest już nie do zniesienia. Pacjenci często nie chcą "nadużywać" środków przeciwbólowych,
a skutek tego jest taki, że muszą  brać więcej i więcej.
To wszystko powinien wyjaśnić pacjentowi lekarz specjalista od leczenia bólu.
Żeby porada mogła być zindywidualizowana, trzeba zapisywać, co i ile pacjent wziął, i jaka była reakcja.

A reakcja często jest indywidualna. Jedni pacjenci dobrze zareagują na dany lek, inni wcale.
A paracetamol (apap) jest lekiem, który wielu pacjentom pomaga nawet na silne bóle, a w rozsądnych dawkach nie ma skutków ubocznych. Mnie na przykład na migrenę nie pomaga nic, tylko paracetamol. Ale żeby zadziałał, trzeba go wziąć, gdy tylko ból się zaczyna.
Zatem niech tata bierze ten paracetamol (apap) bez obaw.

A na ten radiofarmaceutyk (samar lub stront) nalegajcie.
Odpowiedz
#8
(15.03.2021, 11:11:11)Dunolka napisał(a): Michelle, a może spróbować uśmierzyć bóle kości wlewami radiofarmaceutyku  - stront albo samar?

https://nukleomed.pl/leczenie-bolesnych-...sci-samar/

A że  ból siedzi w psychice, to oczywiste. To znaczy  - ból to kwestia "świadomości bólu" w mózgu.
Stąd tzw. bóle fantomowe, gdy np. nie ma już nogi z gangreną a ona ciągle boli.
Po prostu mózg "nauczył się" bólu.
Dlatego lekarze nalegają, by brać środki przeciwbólowe, ZANIM ból się pojawi, a nie dopiero wtedy,
gdy jest już nie do zniesienia. Pacjenci często nie chcą "nadużywać" środków przeciwbólowych,
a skutek tego jest taki, że muszą  brać więcej i więcej.
To wszystko powinien wyjaśnić pacjentowi lekarz specjalista od leczenia bólu.
Żeby porada mogła być zindywidualizowana, trzeba zapisywać, co i ile pacjent wziął, i jaka była reakcja.

A reakcja często jest indywidualna. Jedni pacjenci dobrze zareagują na dany lek, inni wcale.
A paracetamol (apap) jest lekiem, który wielu pacjentom pomaga nawet na silne bóle, a w rozsądnych dawkach nie ma skutków ubocznych. Mnie na przykład na migrenę nie pomaga nic, tylko paracetamol. Ale żeby zadziałał, trzeba go wziąć, gdy tylko ból się zaczyna.
Zatem niech tata bierze ten paracetamol (apap) bez obaw.

A na ten radiofarmaceutyk (samar lub stront) nalegajcie.
Dziękuję za tą cenną informację. Tata apap brał wtedy jak ból zwiększał się do granicy wytrzymałości. Teraz kiedy tata informuje nas że ból powoli wraca odrazu dajemy mu apap i ból aż tak mocno się nie rozkręca. Tata na początku źle robił próbując wytrzymać ile się da. Co do tego radiofarmaceutyku to tata w styczniu tego roku miał naswietlania (radioterapie) była ona robiona typowo na ból kości. Pani onkolog stwierdziła że bardzo mocne miał te naświetlania. Po nich tata bardzo źle się czuł. Nic nie jadł ani nie pił i dosłownie tracił kontakt ze światem. Trafił do szpitala z ostrym zapaleniem nerek. Tam go podreperowali i wypisali do domu. Tata nabrał apetytu i dużo pije, bardzo go z tym pilnujemy. Teraz coraz częściej ma ochotę na różne potrawy i potrafi dość sporo zjeść tylko dziwi nas to czemu waga nie idzie w górę. Nie wiem czy po tak krótkim czasie tata mógłby przyjąć ten radiofarmaceutyk. Do tego jeszcze dochodzi kwestia dojazdu, tata na dłuższe trasy autem nie jest w stanie wysiedzieć.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości