Xofigo-leczenie męża

[jadkod]

Witam.
Mój mąż ma raka prostaty,homoopornego ,liczne przerzuty do kosci.
Choruje od 4 lat.
Przeszedł;PSA-178
hormonoterapię,Sindronat.
21 kursów chemii docetaxel
3 miesiące Zytigo
2 kursy chemi Mitoksantrol.
We wszystkich leczeniach nastąpiła progresja
Teraz jest leczony przeciwbólowo.PSA_1436
Dowiedziałam się o Xyfigo.Cena jest wysoka.6 dawek koszt ok 100 tys.
Jest szansa na dofinansowanie,udział w badaniach klinicznych.
Walczę do konca o męża,ale czy dam radę.Jestem z podlaskiego.
Proszę o poradę.Dziękuję

[cris]

Witaj na naszym forum Jadkod.
Pozwoliłem sobie dokonać pewnej modyfikacji i przeniosłem Twój wątek a co za tym idzie i post do "właściwego" działu.

[cris]

Niezmiernie mi przykro czytać przypadek Twojego męża.
Pamiętam Was z FG. Jeśli dobrze pamiętam - Poziomka.
Popraw mnie jeśli się mylę. 
Jak widzisz - część osób możesz znaleźć u nas na Forum Pomocy.
Mam nadzieję, że znajdziesz i u nas informacje, które będą dla Ciebie istotne.

Jak możesz sprawdzić jestem "powiedzmy" rówieśnikiem męża.
Niestety u mnie również choroba postępuje i mam podobne problemy jak Wy.

Co można doradzić na już - na szybko. 
Szukasz dostępu do Xofigo (dichlorku radu 233, Ra-223).
Nie wiem dokładnie, czy progresja u męża jest już tak duża, że RGK zaatakował szpik.
Chyba jeszcze nie, bo o przerzutach do kości domyślam się, że są stwierdzone.
Piszesz o bólach i leczeniu przeciwbólowo. 

A co z leczeniem samego RGK? Zakończono ogólnie rozumianą chemioterapię?
Piszesz o 21 kursach Docetakselu i 2 kursach Mitoksantrolu. To wszystko? 
Abirateron (Zytiga) też długo nie pomogła (3 miesiące).
Może spróbować Enzalutamid (Xtandi)? Też drogi, bo Ministerstwo ... ech. 
Dużo pytań i mam nadzieję, że na nie z czasem odpowiesz, a my postaramy się Wam pomóc.
To na razie tyle. Odezwę się jutro (w zasadzie dziś - za parę godzin)

Koledzy również coś dopowiedzą, bo ich wiedza jest bardzo duża.

[jadkod]

Tak .Zgadza sie tez pisalam o mezu na stronie gladiator-prostata olsztyn
Same leczenie raka zakonczone narazie od 10 lipca.Nasz Onkolog stwierdzil ze nic nie moze juz pomoc.zaoferowac.
Jutro mamy wizyte i zobaczymy co mi powie o xofigo i zomecie.
Stwierdzone sa przerzuty do koscie.miednica.kregoslup.pojedyncze kregi i zebra.
Szukam jakiegos udzialu w badaniach klinicznych.Ale blisko nas nie ma jak narazie nic.
Dalsza jazda to problem.bo meza boli mocno biodro i noga jak siedzi.Na lezaco wszysko w miare.
Dzieki ze jestescie i prosze o pomoc.

[Kris]

(05.08.2017, 13:56:39)jadkod napisał(a): Witam.
Mój mąż ma raka prostaty,homoopornego ,liczne przerzuty do kosci.
Choruje od 4 lat.
Przeszedł;PSA-178
hormonoterapię,Sindronat.
21 kursów chemii docetaxel
3 miesiące Zytigo
2 kursy chemi Mitoksantrol.
We wszystkich leczeniach nastąpiła progresja
Teraz jest leczony przeciwbólowo.PSA_1436
Dowiedziałam się o Xyfigo.Cena jest wysoka.6 dawek koszt ok 100 tys.
Jest szansa na dofinansowanie,udział w badaniach klinicznych.
Walczę do konca o męża,ale czy dam radę.Jestem z podlaskiego.
Proszę o poradę.Dziękuję

A czy może próbowałaś coś osiągnąć w tym kierunku leczenia?

Phase III Radium 223 mCRPC-PEACE III
Poland
Maria Sklodowska-Curie Memorial Cancer Centre
Recruiting
Warsaw, Poland
Contact: Iwona Lugowska         


https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0...APL&rank=6

Pozdrawiam
   Kris.

[bogdan]

Witaj jadkod, uważam, że to dobry kierunek poszukiwa badań klinicznych. Mamy świadomość, że na pewnym etapie leczenia będziemy z nich korzystać. Cris był, a ja nadal uczestniczę w bk PRESIDE od 10.2015r. Efekty są znaczące.
Jeżeli chodzi o transport chorego to firma sponsorujaca bk
zwraca koszty, sądzę, że również ten specjalistyczny.
Pozdrowienia dla męża i zapraszamy na spotkanie do Włocławka 23.09.

[jadkod]

(06.08.2017, 08:25:17)Kris napisał(a):

(05.08.2017, 13:56:39)jadkod napisał(a): Witam.
Mój mąż ma raka prostaty,homoopornego ,liczne przerzuty do kosci.
Choruje od 4 lat.
Przeszedł;PSA-178
hormonoterapię,Sindronat.
21 kursów chemii docetaxel
3 miesiące Zytigo
2 kursy chemi Mitoksantrol.
We wszystkich leczeniach nastąpiła progresja
Teraz jest leczony przeciwbólowo.PSA_1436
Dowiedziałam się o Xyfigo.Cena jest wysoka.6 dawek koszt ok 100 tys.
Jest szansa na dofinansowanie,udział w badaniach klinicznych.
Walczę do konca o męża,ale czy dam radę.Jestem z podlaskiego.
Proszę o poradę.Dziękuję

A czy może próbowałaś coś osiągnąć w tym kierunku leczenia?

Phase III Radium 223 mCRPC-PEACE III
Poland
Maria Sklodowska-Curie Memorial Cancer Centre
Recruiting
Warsaw, Poland
Contact: Iwona Lugowska         


https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0...APL&rank=6

Pozdrawiam
   Kris.

Nie, nie próbowałam.Dziękuję za info.

[cris]

Sorry, że dopiero teraz, a obiecywałem za parę godzin się odezwać.
Niestety żona w szpitalu na oddziale pulmonologicznym i więcej obowiązków rodzinnych.
Mam nadzieję, że zdążę przed Waszą wizytą lekarską.

Piszesz o Zomecie. Pisałem o tym w wątku Masz wątpliwości ....

Cytat:U mnie w badaniu PET/CT w lutym 2015 stwierdzono przerzuty do kości cały czas pozostając przy hormonoterapii.
Lekarz zalecił wzmacnianie kości wlewy dożylne z kwasu zoledronowego (acidum zoledronicum). 
Doszukałem się w necie, że ww. kwas występuje jako koncentrat do infuzji między innymi w lekach:

• desinobon
  
  
• fayton
  
  
• osporil
  
  
• symdronic
  
  
• zendractin
  
  
• zerlinda
  
  
• zometa
  
  
• zomikos
  

Wszystkie "tradycyjnie" różnią się między sobą oprócz producenta, ceny, refundacji NFZ także skutkami ubocznymi .
Mnie zaproponowano (chyba w związku z ceną) Osporil, który kosztuje (stan luty 2016) ok. 130 zł a po refundacji 6,60 zł.
Zwróciłem uwagę na Zometę. Skąd cena ponad 1.600 zł i brak refundacji NFZ tzn. pełna odpłatność przez pacjenta?

 
Myślę, że niewiele Zometa różni się od innych wymienionych kwasów zoledronowych. 
Zastanawiam się dlaczego teraz o tym wspominasz?
Mnie z chwilą stwierdzenia przerzutów do kości od razu zaaplikowano Osporil. Wlewy dożylne miałem co 30 dni.
Tak już przez ponad 2 lata.
Obecnie mam przyjmować ten kwas co 90 dni.Tak zdecydował lekarz.
Nie wiem, czy mężowi, kiedykolwiek podano ten kwas w celu wzmocnienia kości?
Jeśli nie to zapytajcie dlaczego i czy może być np. Osporil. Jest zdecydowanie tańszy i powinien spełnić ten sam efekt.
Chyba, że jest coś o czym nie wiem i Zometa jest konieczna?

Kolejna sprawa to czy na pewno chodzi Ci o Xofigo?
To rzeczywiście radiofarmaceutyk Ra -233.
Doskonałe badanie kliniczne - (niestety nie dla mnie bo ja byłem leczony enzalutamidem) możesz znaleźć tutaj u nas na forum.
Kiedyś (około 8 miesięcy temu) się nim bardzo interesowałem i był jeszcze nabór. Nie wiem co dziś. Z tego co piszą na stronie clinicaltrials to jeszce trwa nabór. Mój dr bardzo polecał to badanie dla hormonoopornego raka gruczołu krokowego z przerzutami do kości. Jedynie kryterium wykluczenia, gdzie mowa o pacjentach, którzy otrzymują docetaxel może Was wykluczyć.
Jednak najlepiej zapytać u źródła. 
To jest to samo badanie o którym wspomina Kris i Bogdan.

Zapytaj też lekarza o Xgeva (denosumab). To także lek do wstrzykiwań.
Możesz o nim przeczytać choćby tutaj: doz.pl
Lek jak mi wiadomo, jest dopuszczony do polskiego rynku. Ceny nie znam, ale lekarz - onkolog powinien wiedzieć.
Xgeva objęty był (chyba jeszcze jest) badaniami klinicznymi, ale nie pamiętam, czy była kohorta nowotworów prostaty.
Może uda mi się odnaleźć właściwy link to podam niezwłocznie.


Napisz po wizycie co ustaliliście.

[Kris]

cris napisał(a):

Kris napisał(a):A czy może próbowałaś coś osiągnąć w tym kierunku leczenia?

Phase III Radium 223 mCRPC-PEACE III
Poland
Maria Sklodowska-Curie Memorial Cancer Centre
Recruiting
Warsaw, Poland
Contact: Iwona Lugowska         


https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0...APL&rank=6

Pozdrawiam

Kolejna sprawa to czy na pewno chodzi Ci o Xofigo?
To rzeczywiście radiofarmaceutyk Ra -233.
Doskonałe badanie kliniczne - (niestety nie dla mnie bo ja byłem leczony enzalutamidem) możesz znaleźć tutaj u nas na forum.
Kiedyś (około 8 miesięcy temu) się nim bardzo interesowałem i był jeszcze nabór. Nie wiem co dziś. Z tego co piszą na stronie clinicaltrials to jeszce trwa nabór. Mój dr bardzo polecał to badanie dla hormonoopornego raka gruczołu krokowego z przerzutami do kości. Jedynie kryterium wykluczenia, gdzie mowa o pacjentach, którzy otrzymują docetaxel może Was wykluczyć.
Jednak najlepiej zapytać u źródła. 
To jest to samo badanie o którym wspomina Kris i Bogdan.

No niestety. Poczytałem kryteria kwalifikacyjne i wykluczające  do B.K.
"Phase III Radium 223 mCRPC-PEACE III"
i niestety mąż "jadkod" nie będzie raczej zakwalifikowany do badania.
Przeszkodą jest:
-  ChT - Docetaxel
-  inhibitor syntezy androgenów IIg ABIRATERON/Zytiga
-  kuracja p, bólowa -zastrzyki strontu S-89 ( wiem z innego źródła)
-  plastry p,bólowe Fentanyl ( j.w.
-  no i stan samego pacjenta.

Niestety, wielka szkoda.
Należy próbować jeszcze z B.K  IMbassador250

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0...en&rank=11
Zgłoś się w BCO do Kliniki Onkologii ( ostatnie piętro) do dr.Matuszewskiej. Pani dr. jest badaczem w tym programie.


Pozdrawiam
   Kris.

[jadkod]

Dziekuje za porady.Skorzystam
Mąż nie mial lekow z rodziny Zometa.Wyczytalam i dlatego zapytam jutro ,dzisiaj Onkologa dlaczego.
Odnosnie BK w Bialymstoku jutro zadzwonie zapytam.
Zbieram fundusze na Xofigo.Przeliczylam.100 tys zl to jest 1x100 tys ludzi.Sama zboire polowe.moze reszte rodzina.Czy zdaze.ale sprobowac warto.Nie poddamy sie.
Kris zycze zdrowia dla Twojej żony.Po wizycie napisze co i jak.

[Kris]

Cytat:Kris zycze zdrowia dla Twojej żony.Po wizycie napisze co i jak.

Ja także życzę dużo zdrowia żonie Crisa.
Jak już mogłaś zauważyć, to jest nas 2 admin Krzysztofów; I- Cris ( przez C,ten z Krakowa) i II-Kris (ten przez K. z Białegostoku)
Jeżeli mogę Ci podpowiedzieć, to lepiej by było spotkać się z dr. Matuszewska osobiście (tzn. jedziesz na wstępne rozmowy sama żeby nie męczyć męża i dowiesz się wszystkiego i weź dokumentację) jeżeli jesteś z Podlasia i nie masz większych trudności z dojazdem do BCO.
Jeżeli potrzebowalibyście ewentualnie pomocy w transporcie, to służę pomocą. Przywiozę i odwiozę Ciebie z mężem jeżeli zajdzie taka potrzeba. Bardzo miła dr. i otwarta na pacjenta. Ja byłem przez nią konsultowany w kwietniu b.r tusz przed rozpoczęciem rekrutacji do B.K.
Niestety moje parametry krwi i brak leczenia Docetakselem i Abirateronem nie kwalifikowały mnie do tego badania.
Twój mąż ma duże szanse. Korzystaj jak możesz.
Pozdrawiam
    Kris.

[Armands]

(07.08.2017, 01:11:53)jadkod napisał(a): Zbieram fundusze na Xofigo.Przeliczylam.100 tys zl to jest 1x100 tys ludzi.Sama zboire polowe.moze reszte rodzina.Czy zdaze.ale sprobowac warto.Nie poddamy sie.

Zawsze możesz założyć konto na siepomaga.pl
Procedura nie jest trudna. Wystarczy skrótowo opisać chorobę męża, dodać zdjęcia i na jaki cel jest zbiórka. 
Można poprosić kogoś o pomoc, bo szczegóły mogą mieć znaczenie.
Dobrze byłoby, gdyby mąż był pod opieką jakiejś fundacji, ale nie jest to konieczne.

Bylem świadkiem wielu akcji na siepomaga.pl, które kończyły się wielkim sukcesem. Szczodrość ludzka i chęć pomocy nie ma granic. Wystarczy zobaczyć aktualne zbiórki. 
W walce o życie wszystkie metody się liczą (oczywiście zgodne z prawem).

Pozdrawiam 
Armands

[jadkod]

(07.08.2017, 06:57:06)Kris napisał(a):

Cytat:Kris zycze zdrowia dla Twojej żony.Po wizycie napisze co i jak.

Ja także życzę dużo zdrowia żonie Crisa.
Jak już mogłaś zauważyć, to jest nas 2 admin Krzysztofów; I- Cris ( przez C,ten z Krakowa) i II-Kris (ten przez K. z Białegostoku)
Jeżeli mogę Ci podpowiedzieć, to lepiej by było spotkać się z dr. Matuszewska osobiście (tzn. jedziesz na wstępne rozmowy sama żeby nie męczyć męża i dowiesz się wszystkiego i weź dokumentację) jeżeli jesteś z Podlasia i nie masz większych trudności z dojazdem do BCO.
Jeżeli potrzebowalibyście ewentualnie pomocy w transporcie, to służę pomocą. Przywiozę i odwiozę Ciebie z mężem  jeżeli zajdzie taka potrzeba. Bardzo miła dr. i otwarta na pacjenta. Ja byłem przez nią konsultowany w kwietniu b.r tusz przed rozpoczęciem rekrutacji do B.K.
Niestety moje parametry krwi i brak leczenia Docetakselem i Abirateronem nie kwalifikowały mnie do tego badania.
Twój mąż ma duże szanse. Korzystaj jak możesz.
Pozdrawiam
    Kris.

Tak zauwazylam ,ze jest was dwoch.Jestem z powiatu Grajewskiego.Dotarcie do doktor nie problem dla mnie.
Wlasnie dzis zadzwonilam i umowilam sie z nią na środę.Zobaczę co z tego wyjdzie.
Maz dziś poraz pierwszy dostal Orsil-kwas zoleondrenowy ( zoledronowy - Kr. ).Kolejna dawka za miesiac.
Diphereline mozemy stosowac albo zaprzestac.Jak to ugrysc.to musze przemyslec.
O Xofigo to prosil by zastanowic sie.bo to bardzo drogie a nie ma gwaracji ze pomoze.To dopiero badania kliniczne.
Wiec teraz poczekam jak sprawe przedstawi dr Matuszewska

[cris]

No i dobrze, że się coś ruszyło.
Z Xofigo - też tak uważam. Przemyślcie to wielokrotnie.
To duże pieniądze. Aby nie poszły w błoto.
Daj znać po wizycie u dr. M. 

Jak kondycja męża?
Napisz jak się czuje, co go boli, jak znosi swój obecny stan?

Pzdr

[Kris]

Cytat:Diphereline mozemy stosowac albo zaprzestac.Jak to ugrysc.to musze przemyslec.

No nie. To nie do końca tak, że analogi LHRh możemy stosować, albo nie.  To wszystko zależy jaki jest poziom Testosteronu? Zauważ, że nawet w sytuacji kiedy RGK staje się odporny na  kastrację farmakologiczną w dalszej terapii czy to ChT, czy podawania inhibitorów supresji androgenów ( EN, Abirateron itp.) analogi są nadal podawane.
Pozdrawiam
   Kris.

[jadkod]

(07.08.2017, 23:03:31)cris napisał(a): No i dobrze, że się coś ruszyło.
Z Xofigo - też tak uważam. Przemyślcie to wielokrotnie.
To duże pieniądze. Aby nie poszły w błoto.
Daj znać po wizycie u dr. M. 

Jak kondycja męża?
Napisz jak się czuje, co go boli, jak znosi swój obecny stan?

Pzdr

Kondycja męża bywa różna.Są dni ,że leży i bolą go wszystkie kości mimo silnych leków.
Ból sprawia mu siedzenie lub stanie dluższe.Jak leży boli go troszke.Teraz nasilily mu sie bole pleców

---

(08.08.2017, 10:14:59)Kris napisał(a):

Cytat:Diphereline mozemy stosowac albo zaprzestac.Jak to ugrysc.to musze przemyslec.

No nie. To nie do końca tak, że analogi LHRh możemy stosować, albo nie.  To wszystko zależy jaki jest poziom Testosteronu? Zauważ, że nawet w sytuacji kiedy RGK staje się odporny na  kastrację farmakologiczną w dalszej terapii czy to ChT, czy podawania inhibitorów supresji androgenów ( EN, Abirateron itp.) analogi są nadal podawane.
Pozdrawiam
   Kris.

Lekaz onkolog prowadzacy powiedzial ze nie musi brac.Jak chce,urolog ze powinien.Stad moje wahania.

---

Ale maz powiedzial wczoraj slowa u lekarza onkologo.Nie da się,by rak go zjadl.

[cris]

Czy ja dobrze rozumiem?
Mąż dostał:
1. CHT - 21 kursów docetaxel
2. Zytiga - przez 3 miesiące
3. CHT - 2 kursy Mitoksantron
I wówczas powiedziano, że nie mogą mu pomóc.

Pytam dlatego, że w moim przypadku jest trochę inaczej:
1. CHT - 10 kursów docetaxel - niepowodzenie 
2. CHT - aktualnie po 2 kursach docetaxel + karboplatyna - zobaczymy efekt w październiku na TK


Zapytajcie właśnie o CHT z karboplatyny + docetaxel.
Mnie doradzano również etopozyd + karboplatyna, a to chyba dlatego, że docetaxel był nieskuteczny.
Jest jeszcze kabazytaksel (Jevtana). Podobno drogi, choć na stronach doczytałem, że jest pełna refundacja z NFZ.
I co najważniejsze. Jest Enzalutamid (Xtandi). Niestety drogi. Około 8.000 zł miesięczna kuracja. 
W badaniach klinicznych gratis. Wy jeszcze tego nie stosowaliście, więc udział w badaniach jest wielce prawdopodobny.  

Znajomy po kilku kursach CHT docetaxelu otrzymuje Endoxan. 
Podobno pomaga. Gość był w podobnym stadium jak mąż. 
Też mu powiedzieli, że nie można mu pomóc. Zmienił lekarza - konkretnie CO na Klinikę i leczy się już ponad rok. 
Jest w niezłej kondycji. Nie ma bóli.
Może to jest droga, której Twoi lekarze nie dostrzegają. 
Nie jestem ekspertem, ale musicie mieć kilka rozwiązań.

Sama napisałaś, że mąż się nie podda. I super, że tak uważa.
Co do innych leków. Ja dostałem także Lyrica.
Lek na ból neuropatyczny. W moim przypadku działa pobudzająco, jest skuteczny na neutopatię.  

Jak coś jeszcze wymyślę napiszę. Na razie tyle. Dzwońcie i pytajcie.
Jeśli nic nie wymyślą to tak jak pisał Kris pozostają badania kliniczne. Jak pisałem wyżej. 
Ten Immbasador możesz znaleźć u nas http://rakprostatypomoc.pl/showthread.php?tid=268 
Jest ciekawy, bo otrzymujecie Atelizumab (immunoterapia) w połączeniu z Enzalutamidem !!!

[jadkod]

Witajcie.
Jestem po konsultacji w klinice u dr.M w Bialymstoku.
Wstepnie maz kwalifikuje sie.po obejrzeniu dokumentacji i rozmowie ze mną
Zgode sponsora rownież dostala.Bardzo sympatyczna pani doktor.
Musze pobrac kostki z biopsji i jej dostarczyc
Ale to pewnie w piatek albo w środe.Dziekuje za namiary.Widze jakieś światelko w tunelu aby tylko nie zgaslo.Pozdrawiam

[Armands]

To dobre wiadomości... oby światełko świeciło jaśniej... jeszcze jaśniej
Trzymamy kciuki... pozdrawiamy

A.

[Kris]

No to super. Cieszę się, że się udało zakwalifikować do B.K. po konsultacji z dr. M w BCO.. Oby efekty były dla Was zadowalające.

Pozdrawiam
   Kris.