02 lip 2015,
Lipcowy wynik PSA 2,09. Czyli kolejny wzrost, jeżeli następne badanie PSA za dwa tygodnie wykaże tendencję wzrostową o podobnej dynamice. To odstawiam Bicalutamid licząc na efekt odstawienia. Dalej zobaczymy, wizyta w CO Bydgoszcz w sierpniu.
15 lip 2015,
Byłem przekonany, że dynamika wzrostu się utrzyma na poziomie 20% w ciągu 2 tygodni tak jak wynikało to z ostatnich pomiarów.
Jednak tym razem moje PSA jest stabilne wynik 2,12. W poprzednim "cyklu" HT PSA utrzymywał się przez prawie rok w przedziale 1,8-2,2. Zgodnie z zaleceniem lekarza podawanie Bikalutamidu miałem przerwać jeżeli dynamika wzrostu PSA by się utrzymała, w tym przypadku nadal go będę brał do następnego pomiaru PSA.
Chociaż piszą, że HT powinno się przerwać przy wzroście PSA powyżej 2,0.
Jak pisała Jola(dunol), pojawiają się informację, niektórzy onkolodzy zalecają w podobnych przypadkach wdrożyć 1 cykl CHT.
Jak mi się wydaje w celu pozbycie się części komórek hormonoodpornych. Jeżeli potwierdzi to lekarz to można takiego eksperymentu skorzystać.
Obecnie plan jest następujący po przerwaniu HT, jak PSA wzrośnie do wartości w przedziale 10-20. To wdrażamy HT(Bikalutamid 150mg+Zoladex). Dalej zobaczymy.
21 sie 2015,
Obecne moje PSA 2,62.
Dynamika wzrostu powyżej 20%, czyli odstawiam Bicalutamid.
Wizyta u lekarza prowadzącego w CO Bydgoszcz we wtorek.
Trzy tygodnie temu miałem drobny incydent, podczas odkasłania w flegmie pokazała się krew.
Następnego dnia po przebudzeniu pierwsze odkasłanie pojawił się skrzep krwi.
Trochę mnie to przeraziło. Lekarz rodzinny znający moją historię chorobę uspokoił mnie. Wyjaśnił to w ten sposób, że guzki w płucach w trakcie HT raz ulegają zmniejszeniu innym razem zwiększeniu. To był też ten okres kiedy temperatura powietrza wzrastała bardzo szybko z ok. 15 do 35C. Te wszystkie okoliczności mogły spowodować pęknięcie naczyń krwionośnych w płucach. Brałem tylko rutynę i po 2 dniach objawy ustąpiły. Teraz po powrocie z urlopu, musze się zapisać do pulmonologa.
29 sie 2015,
Zacytuję Krisa - "przychodzi czas, że jednak coś się kończy".
Plan był taki, że po odstawieniu bicalutamidu nadal miałem otrzymać implant (Zoladex).
Po trzech miesiącach miał być odstawiony Zoladex.
Przy wzroście PSA (10-20 ng/ml) miała być wdrożona HT.
Lekarz obawia się, że w przerwie HT może dojść do znacznego wzrostu masy nowotworowej i progresji choroby, która może być trudna do opanowania.
Jednak lekarz prowadzący doszedł do wniosku, że następuje hormonoodporność.
Z definicji można mówić o hormonoodporności, kiedy podczas pełnej blokady hormonalnej i przy kastracyjnym poziomie testosteronu dochodzi do trzech kolejnych wzrostów PSA przy jego wartości powyżej 2ng/ml.
Lekarza zalecenie - zmiana Zoladexu na Leuprostin, oraz skierowanie do specjalisty od chemioterapii.
W celu rozważenia podania chemii.
Potwierdził również to co kiedyś pisała Jola (Dunol), że RGK który dał przerzuty do tkanek miękkich (w moim przypadku do płuc) lepiej reaguje na chemię niz na przerzuty do kości. Uzasadnił to tym, że płuca są bardziej ukrwione niż kości i dlatego jest lepsza penetracja leku.
Lekarz już wcześniej informował mnie, że muszę poszukać onkologa klinicznego, który będzie chciał niestandardowo podejść do mojego przypadku. Podkreślił, że jestem nietypowym pacjentem, który jest niestandardowo leczony.
Rzeczywiście tylko kilka procent operowanych pacjentów z podobnymi do moich parametrów daje tak pozytywny rezultat. Miałem szczęście znaleźć się w tych kilku procentach.
Udało mi się jeszcze we wtorek, po wizycie u mojego urologa, spotkać sie w CO ze specjalistą od chemioterapii.
Wspomniałem o podaniu abireteronu przed chemią, ale nie był otwarty na ten temat. ... wie pan procedury itd. i itp.
I znów rozpoczyna się nowy etap leczenia, poprawnie etap przedłużania sobie życia.
Wypożyczyłem z CO Bydgoszcz preparaty i bloczki (wycinek płuca i wycinka GK), które przekazałem do laboratorium w celach badawczych. Co z tego wyniknie zobaczymy.
Teraz poszukiwanie onkologa kliniczego, który dalej będzie mnie prowadził. Ważne abyśmy mieli do siebie zaufanie.
Takie miałem i mam do mojego urologa-operanta.
Dr. I. Sz ... jakoś nie zaiskrzyło. Chociaż warto będzie porozmawiać.
Może nad morze, czyli do Gdańska dr. E. Senkus, jak podpowiedziała wspaniała koleżanka z naszego forum.
01 wrz 2015,
Za tydzień mam umówioną wizytę u pani dr. E. Senkus z Gdańska.
Zaczyna się następny etap poszukiwania pomocy w przedłużeniu sobie życia. To trudne chwile, dokonywania wyborów, podejmowania trudnych decyzji. Trwa gra o wysoką stawkę. O czas.
Jakie wskazówki i zalecenia otrzymam od dr. Senkus. Czy będzie podjęta próba dalszej gry hormonami, czy może cykl chemioterapii,
czy próba podania Zytigi przed chemią. Nie mam żadnego pomysłu jakie rozwiązanie będzie optymalne.
09 wrz 2015,
Wczorajsza wizyta u dr. S-K w Gdańsku godz.18.00
Przed gabinetem pani dr. czeka kobieta jest zapisana na godz.18.00, za chwilę pojawia się następna również zapisana na 18.00. Przychodzi jeszcze jedna osoba również kobieta, ale zapisana na 18.15. Łatwo policzyć 5 minut na pacjenta. Z tego co wiemy pani dr. specjalizuje się w RGK, a tu same kobiety. Trochę złapałem stresa. Po chwili pomyślałem nie ma co się przejmować, najważniejsze, aby zaproponowała dla mnie korzystną formę leczenia.
Krótka prezentacja historii mojego leczenia, wyniki badań, wypisy ze szpitala, wszystko chronologicznie poukładane. Oczywiście wykresiki, tabelki. Pani doktor szybko przejrzała i zrobiła jakieś notatki.
Zdecydowanie i szybko zaproponowała najlepszą, świetną propozycję /według pani dr./ przystąpienie do badania klinicznego Enzalutamidu. Polegającego na tym, że na 100% otrzymuję ENZ, następnie po nie określonym czasie cześć wybranych losowo badanych osób otrzyma chemię. O chwili podania chemii zdecyduje pani dr. Z tego co powiedziała, na pewno nie będzie to poziom PSA, bo pani dr. podkreślała, że ona nie leczy PSA. Kryterium zakwalifikowania mnie do programu, to trzy kolejne wzrosty badania PSA w odstępach co najmniej tygodniowych. Czasu na podjęcie ma pan mało, bo nabór kończy się w listopadzie.
Po tej informacji zacząłem zadawać przygotowane pytania, również pytania Krisa i Joli.
Na pytanie dotyczące manipulacji hormonami, tzn zmiany analogów i włączenie zwiększonej dawki Bikalutamidu/150mg/. Odpowiedź krótka: badanie kliniczne wyklucza podawanie Bika.
Na pytanie dotyczące włączenia leku Proscar lub Avodart w celu totalnej blokady hormonalnej.
Odp: to wykluczy pana z programu.
Degareliks/Firmagon
Odp: To antagonista, który szybko obniża poziom testosteronu na początku po podaniu.
Enzalutamid to też antagonista tylko zdecydowanie lepszy.
Widzę, że trudno nawiązać kontakt z panią dr. Nie daje żadnej alternatywy, żadnego wyboru.
Wydaje mi się, że jest osobą która ceni wiedzę i niechętnie się ją dzieli.
Zrezygnowany pytam jeszcze o Abirateron. Odp: Enzalutamid lepszy.
Pani doktor wypożyczyłem bloczki i preparaty, pod jakim kątem można je przebadać.
Odp; ta wiedza potrzebna jest tylko naukowcom.
Zerknięcie na zegarek, oznaczało, temu panu dziękujemy. W drzwiach; jak się pan zdecyduje to proszę o telefon. Dobrze, że za wizytę zapłaciłem na początku, bo z tego wszystkiego na pewno bym zapomniał. A może żle, że na początku. Sam już nie wiem.
Szukałem w internecie informacji na temat tego badania klinicznego, ale nic nie znalazłem.
Trudno jest mi się w tej chwili zdecydować na przystąpienie do tego badania, mam jeszcze trochę czasu.
Czy tak naprawdę mam wybór, ale trzeba poszukiwać.
Dobry Krzysio zapisał mnie na 30.09 do dr. S., ale już nie Gdańsk tylko Otwock.
11 wrz 2015,+
Przed chwilą dzwoniłem do Centrum Badań Klinicznych w Gdańsku. Poinformowalem panią krótko o swoim przypadku z jednoczesnym pytaniem czy są prowadzone badania kliniczne w ich Centrum do których mógłbym byc zakwalifikowany. Nic nie mówię, o wizycie u dr S-K. Pani powiedziała, że są prowadzone badania PRESIDE. Badania są otware czyli napewno dostanę Enzalutamid. Nabór był dokonywany dwukrotnie, obecnie trzeci. Ale więcej ta pani nie mogła mi udzielić informscji ponieważ koordynatorem tego badania jest pani, ktora będzie w poniedziałek.
14 wrz 2015,
Obecny okres to czas podejmowania trudnych decyzji, dokonania wyborów.
Najważniejsze, aby podjętej decyzji nie żałować, bo to dodatkowy stres, który w obecnej sytuacji jest najmniej potrzebny.
Do pojęcia decyzji jest potrzebna wiedza i jakie mogą być konsekwencje podjętej decyzji, oraz czas. Czasu trochę mam, zależy w jakim odniesieniu się go mierzy.
dunol pisze:The study will be conducted in consecutive periods of open label treatment with enzalutamide followed by randomized double-blind treatment with continued enzalutamide or placebo, in combination with docetaxel and prednisolone.
Czyli badanie jest otwarte i dobrze, ale zagwozdka jest wydaje mi się w słowie "followed by" kiedy po jakim czasie następuje przejście do podwójnej ślepej próby. I tu pani dr. myliła się w zeznaniach. Wniosek jak napisała Zosia nasuwa się sam.
zosia bluszcz pisze:Ergo, prowadzacy badanie nie moze zagwarantowac pacjentowi, ze w drugiej czesci badania bedzie otrzymywal enzalutamid a nie placebo.Stwierdzenie pani dr, iz wszyscy otrzymaja enzalutamid moglo dotyczyc jedynie pierwszej czesci badania. Jezeli taktycznie nie wspomniala o drugim etapie badania, randomizowym i podwojnie zaslepionym, to wniosek nasuwa sie jeden. Niestety.
Jeżeli trafię na placebo to po jakimś czasie mierząc PSA będę o tym wiedział. Będą również wykonywane badania obrazkowe /TK, PET, Scyntygrafia/, ale nie wiem czy przystępując do badań klinicznych będę miał do nich dostęp.
Czy wtedy jest wycofania, raczej nie. Chociaż może " jakieś " możliwości są.
Nie mogę się doczytać jak długo trwa badanie PRESIDE, ale to pytanie zadam jutro koordynatorowi badań.
Pierwsze badania kliniczne z Abireteronem i Enzalutamidem, były skierowane dla chorych po chemioterapii.
Czyli skierowane do osób w złym stanie i nie rokujących długo letniego przeżycia. I co ciekawe główną przesłanką było to,
że badanie zakończy się w krótkim czasie .... już nie mówię kto udzielił takiej informacji.
Prawdą może być okrutana, że na tym etapie leczenia może być to jedyne rozwiązanie.
Może dobrze, że tak mi to badanie przedstawiono. Forma i sposób przekazu, pobudziły we mnie ogromną chęć dalszych poszukiwań.
Bo jak by było lekko i przyjemnie to na pewno chętnie bym się zgodził bez większej refleksji.
Także jutro wykonam jeszcze telefon CBK- Gdańsk, 30.09 dr. I-S, może warto wrócić do dr. Stenberg, która na początku mojej choroby bardzo mnie mobilizowała "niech pan wytrzyma 4-5 lat to pojawią się nowe możliwości"
Te lata mijają i jestem w dobrej formie fizycznej i mam nadzieję również psychicznej.
.
Możliwości się pojawiły i prawie każdy facet UE ma do nich dostęp. Dziwny to kraj, ale i tak Go kochamy
Najważniejsza informacja buty na zimę kupiłem i nawet po przecenie super sandały na lato.
17 wrz 2015
Wczoraj rozmawiałem z panią koordynator. Teraz w badaniach bierze udział 23 pacjentów. Zadzwonić mam jeszcze do lekarza prowadzącego badania. Może znajdę bliżej domu ośrodek prowadzący badania PRESIDE. Kordynator wspomniała o Toruniu.
Teraz na chłodno uważam, że w obecnej sytuacji bardzo rozważam przystąpienie do badań.
Może przyzwyczaiłem się do swojego lekarza, który ma inny styl prowadzenia rozmów z pacjentem.
Pierwszy raz nie miałem stresa po wzroście PSA, bo w ciągu 2 tygodni wzrosło z 2,27 do 2,62. Czyli jeszcze dwa kolejne wzrosty w odstępach co najmniej tygodniowych i będę mógł być zakwalifikowany do badań. Może dr. I.S coś nowego wniesie.
28 wrz 2015,
W sobotę jeszcze wykonałem badanie PSA.
Coraz poważniej myślę o przystąpieniu do badań klinicznych, aby zostać do nich zakwalifikowanym, musi dojść w trzech kolejnych pomiarach, w odstępach co najmniej tygodniowych, do wzrostu PSA.
Dynamika wzrostu nie ma znaczenia.
Pierwszy raz nie chciałem, aby PSA mi spadło.
Analizując sytuację z 01.2014r, po odstawieniu antyandrogenu wystąpił efekt odstawienia, gdzie na początku poziom PSA znacznie się obniżył, prawie o 50%. Czas w jakim PSA wróciło do poziomu wartości sprzed odstawienia antyandrogenu, to ponad pół roku.
Stąd moje obawy, że PSA może spasć, co wykluczyłoby mnie z badań.
Wzrost jest bardzo minimalny, prawie żaden, bo o 0,03 ng/ml /z 2,62 ng/ng na 2,65 ng/ml. Czyli jestem jeszcze w grze.
Za dwa dni wizyta u dr. I.Sz i będzie wszystko jasne w jakim kierunku iść.
Zapomniałem jeszcze za tydzień wizyta u onkologa w Bydgoszczy.
05 paź 2015,
Krótko opiszę spotkanie z dr. I. Sz. Do gabinetu wszedłem o 21. Widać na twarzy pani dr ogromne zmęczenie. Miałem przygotowanych kilka pytań, ale nie miałem sumienia wszystkich ich zadawać. . Przedstawiłem przebieg choroby od ostatniej wizyty. Po chwili zastanowienia pani dr zaproponowała przystąpienie do badań klinicznych PRESIDE. Uzyskałem kolejne potwierdzenie wybrania kierunku leczenia.
22 paź 2015,
Kilkanaście dni temu podpisałem tzw. świadomą zgodę na udział w badaniu klinicznym PRESIDE.
W poniedziałek ważenie, badanie krwi, TK oraz wypełnienie dość obszernej ankiety.
Jedno z pytań wywołało mój uśmiech i zakłopotanie, miało określić w punktach 0-100 stan swojego zdrowia.
Medycyna mówi, że nie mam szans na wyleczenie to jak czuć się zdrowym. Czuję się w miarę dobrze i wierzę w cud uzdrowienia
i dałem sobie 60 punktów.
Ponieważ zamierzam na jakiś czas zawiesić pisanie na forum/jeżeli wcześniej nie będę zbanowany/ , a za miesiąc będzie czwarta rocznica operacji.
Pozwolę sobie na pewną refleksję.
Pierwszego wpisu na forum dokonałem po RP i po RT. W moim przypadku to dobrze, bo po opisaniu mojej historii pojawiły się komentarze.
Co za idiota podał się operacji przy PSA 50 i przerzutach do płuc.
Standardy w onkologii mówią rak rozsiany nie operuje się.
Jaki szaleniec operował przy takich parametrach, były również głosy, ze to dobre decyzje.
Miałem wtedy ogromną determinację i wewnętrzne przekonanie co do operacji.
Dzięki temu udało mi się przeżyć 4,5 roku
Obecnie okazuje się, że coraz częściej operuję się nawet jak są przerzuty.
Teraz kiedy HT przestała działać i nastąpiła hormonoodporność, pozostała tylko CHT i może rok lub dwa.
Nagle ostatnim rzutem na taśmę mogę otrzymać bardzo nowoczesny lek Xtandi/enzalutamid/, którego miesięczna kuracja kosztuje 7500 USD, która mam nadzieje przedłuży mi życie. Jak tego czasu trochę upłynie to znowu pojawią się nowe terapie . I to jest już drugi taki mały cud w mojej chorobie.
03.12.2018,
Chciałbym podzielić pewną obserwacją z trzyletniego cyklu badania klinicznego.
Ogólnie mogę powiedzieć, że przez 2 lata podczas badań klinicznych PRESIDE PSA było stabilne.
Właśnie po 2 latach poziom PSA osiągnął wartość z chwili przystąpienia do badań klinicznych.
Następny rok to już wzrost w postępie geometrycznym przy ilorazie ciągu 2.
Odstęp czasu między pomiarami 3 miesiące.
X.2017 - 4ng/ml
I.2018 - 8
IV.2018 - 16
IX.2018 - 32
XII.2018 -64
Pamiętamy magiczną liczbę 20 to wartość PSA, przekroczenie tej wartości powodowało, że RGK w standardowym leczeniu
dyskwalifikował z radykalnego leczenia. Literatura mówi, że przy PSA powyżej 20 mogą pojawić się przerzuty.
Właśnie przy takiej wartości pojawił się u mnie pierwszy przerzut do kości (kręgosłup L3 )
23.11. miałem wykonanego PET-CT z choliną w Bydgoszczy, dzięki uprzejmości Danusi (Dago) otrzymałem dziś zdjęcie
opisu tego badania. Wynik nie jest dobry, pojawiło się nowe ognisko przerzutowe do kości zlokalizowane również
w kręgosłupie (Th 11).
W najbliższą środę mam umówioną wizytę w Otwocku u dr.Iwony
16.12 konsultacja radiologiczna w Białymstoku.
24.01.2019,
Pomiar PSA tydzień temu 83ng/ml
21.01 scyntygrafia
11.02 TK z kontrastem kl. piersiowej i miednicy
Nadal jestem uczestnikiem badań klinicznych
- okres kontrolny przed drugą fazą bk.
04.02.2019,
Jak wiecie staram sie uniknąć CHT.
Ogromne nadzieje pokładałem w immunoterapii, ale coraz częściej docierają do mnie informacje,
że immunoterapia jest mało skuteczna w leczeniu RGK.
Ostatnio coraz częściej mówi się o silniejszym zespoleniu onkologi z genetyką.
Tym bardziej jak sekwencjonowanie ludzkich genów staje się coraz tańsze.
Onkologia, jaką znamy, zawsze przy wyborze metody leczenia miała na uwadze
miejsce powstania nowotworu, jego typ histopatologiczny i stopień zaawansowania.
A teraz ważne są biomarkery - produkty genów, które uległy mutacją i które doprowadziły
do niekontrolowanego podziału i wzrostu komórek.
Zauważono bardzo istotną rzecz, że w walce z nowotworami powstałymi w różnych narządach
skuteczny jest ten sam lek mający ten sam cel molekularny.
Zamierzam wykonać badania genetyczne na wybrane geny.
Mam nadzieję, uzyskać w tych badaniach odpowiedż na pytanie czy jestem nosicielem genu BRCA1,
bo jak się okazuje CHT(decetaksel) jest wtedy nieskuteczny.
Tylko co z tego, że otrzymam wynik wskazujący na określoną mutację genu, tylko kto zastosuje właściwe leczenie,
skoro w Polsce i tak w większości ośrodków będą mogli leczyć tym co jest w programach lekowych.
Sytuacja Krisa i moja bardzo mnie mobilizuje do działania i poszukiwań.
Mam jakiś plan działania i po powrocie do domu chcę zrobić rozeznanie w temacie.
19.02.2019,
Witajcie, a ja z Krisem właśnie jesteśmy w pociągu udającym się do Szczecina w celu poszukiwania możliwości terapeutycznych, dlaczego do Szczecina to napiszę następnym razem.
Cieszymy się z wyjazdu, bo już umówieni jesteśmy z Anią i Leszkiem, którzy pomogą nam logistycznie. Wyjazd trochę zwariowany, bo decyzję o wyjeździe podjęliśmy wczoraj wieczorem.
Ps.
Moje PSA wykonane tydzień temu 109.
10.04.2019,
Trochę powstało zaległości w moim wątku.
Zacznę od początku czyli wyniku badania genetycznego,
który otrzymaliśmy bardzo szybko. I tu w imieniu własnym jak i Krisa pragniemy podziękować prof J. Lubińskiemu ze Szczecina za miłe przyjęcie i przemiłą rozmowę. Profesor bardzo zainteresowany naszym problem, pytał czy w całym okresie naszego długoletniego leczenia ktoś zaproponowałem badania genetyczne. Profesor podziękował za rozmowę i podkreślił na naszą edukację na temat RGK. Wychodząc z gabinetu zauważyłem , na wizytę do profesora czekają same kobiety i jak tu mówić o równym traktowaniu. Wracając do meritum.
W badanej próbce nie stwierdzono nosicielstwa mutacji genów BRCA 1/2.
To dobra informacja dla naszych córek i dla nas samych, bo możemy liczyć na skuteczność CHT.
U mnie ból głowy się nasilał. Dlatego planowaną TK jamy brzusznej i klatki piersiowej chciałem rozszerzyć o TK głowy, ale lekarz prowadzący badanie kliniczne skierował mnie na SOR.
Mając złe doświadczenie , niechętnie ale się zgodziłem bo wiem jak ogromne znaczenie ma czynnik czasu. Na SOR wykonano TK głowy bez kontrastu . W trakcie badania radiolodzy mieli zdecydować o jego podaniu. Po wykonaniu badania czekałem dość długo na decyzję. Kontrastu nie podano.
Po ok. pół godziny pojawił się lekarz z informacją, że mam przerzuty do mózgu. Szczegóły badania napiszę później.
Wczoraj wieczorem miałem zrobiony rezonans magnetyczny. Czekam na wynik.
10.04.2019,
Dla przypomnienia PSA 17.01 83,
obecnie 5.04 PSA 163. Dynamika wzrostu znacząca podwojenie w niespełna 3 miesięcy.
Badanie w ramach ostrego dyżuru.
Badanie TK głowy, jednofazowe:
W lewym płacie widoczne hiperdensyjne ognisko wym 47x33 mm, kolejne ognisko nieregularne o wym 30x23 mm w stropie komory bocznej prawej, niewielki hipodensyjny obrzęk wokół opisanych zmian. Pojedyncze mniejsze zmiany o podobnej morfologii stwierdza się lewym płacie potylicznym i prawnym płacie czołowym. Obraz w pierwszej kolejności sugeruje ukrwotocznione ogniska mts.
Do dalszej diagnostyki.
Poza tym mózgowie bez zmian ogniskowych, cech krwawienia wewnątrzczaszkowego nie stwierdza się.
Układ komorowy poszerzony, komora III szer.15 mm.Struktury pośrodkowe nieprzemieszczone.
Kostniak o wym. 12x6 mm przy blaszce zewn. kości czołowej po stronie prawej.
Poza tym kości czaszki bez zmian.
11.04.2019,
czekam jeszcze na opis rezonansu. Obecnie przyjmuję od wtorku DEXAWEN. Mam go otrzymać jeszcze przez kilka dni chociaż zalecany jest do 3 dni. Zastpiło zakrwawienie gałki ocznej co może świadczyć o zwiększeniu ciśnienia śródgałkowego.
W szpitalu mają problem, bo nikt nie potrafi podjąć decyzji o RT całego mózgu czy CHT. Chyba poproszę na piśmie o zwołaniu konsylium w mojej sprawie. Radiolog, chemik, onkolog.
Obecnie jestem nadal na sterydach, ból głowy nieznacznie mniejszy.
Trwa dyskusja między radiologami i chemikami co w pierwszej kolejność zastosować. Jeszcze dziś dzięki uprzejmości Oli córki Krisa płytki z obecnymi wynikam MRI i TK, udało mi się pozyskać również wyniki badań wraz z płytkami wykonane rok temu jak miałem silne bóle głowy. Te wszystkie materiały dotrą do Białegostoku do radiologia w celu oceny obecnego stanu i możliwości podjęcia terapii.
Postaram się zainteresować lekarzy lekiem TMZ.
16.04.2019,
Mam
świadomość, że moja sytuacja jest trudna.
Lekarze zdecydowali , że na święta zostaję w szpitalu.
8 dzień na sterydzie Dexaven dawka 24 mg (3×8 )dziennie .
Trochę skoczył cukier rano 77
w południe 122
wieczorem 199
Jest pod kontrolą dziś dostałem małą dawkę insuliny.
Mam zaplanowany RMI na 23.04.Mam nadzieję, że do tego czasu spłyną opinie na temat radioterapi mózgu. Kris rozmawia w tej sprawie w Białymstoku. Dr. Kamecki (Bydgoszcz) zadeklarował swoją pomoc. Płytka z RMI dzięki Dago dotrze do doktora.
Jutro może uda mi się kosultację z neurologim, dzięki staraniom Beatki, która bardzo mi pomaga. (Beatce poświęcę osoby wpis) Ogarniam i przekazuję informację dotyczące firmy, grobu rodzinnego, który posiadamy od prawie 100 lat. Daję szanse moim dłużnikom finansowym na rozliczenie się.
Z centrum dowodzenia szpitala MSWIA. Bogdan
![[Obrazek: smile.png]](https://rakprostatypomoc.pl/images/smilies/smile.png)
Kochani pozyskałem ceną informację.
Jak widzieliście w opisie RMI zmiany w mózgu są duże, że ja funkcjonuje w miarę normalnie to dla mnie to cud.
Jak wiecie miałem wykonanego PET-CT z choliną 23.11. 2018.
Wtedy PET nic nie wykazał, co mnie uspokoiło.
Ukazuje się mózg ma inny metabolizm i PET nie wychwytuje tych zmian.
Trochę jestm zmęczony i nie mogę tego sprawdzić, czy nasz Młody Cris podczas robienia TK i RMI miał podawany kontrast.
O ile pamiętam tak, nie pamiętam jak było u Krisa.
U mnie tak wszystko się zadziałało, że kontrastu nie podano w badaniu TK i RMI głowy. Ponieważ podczas badania nie miałem przy sobie badania poziomu kreatyniny. Takie aktualne badanie posiadam, al.e juź nie było czasu wrócić do pokoju, bo tu odległości między obiektami są duże. Na badania jeżdżę na wózku. Jeżeli podanie kontrastu powoduje wzrost ciśnienia miedzyczaszkowego. To
nie podanie kontrastu można uznać za przypadek, ja w przypadki nie wierzę. Zawsze uważam, że ĆOŚ JEST PO COŚ.
17.04.2019,
Ten kontrast nie daj mi spokoju.
Rozmawiałem z Dorotką , żoną Młodego Crisa.
W sprawie jego diagnostyki, jak miał udar krwotoczny.
Prześle mi dokumenty badań i czy w RMI, jak TK miał podany
kontrast. Dlaczego o to dopytuję, bo będę za kilka dni
robiony RMI i ważne, abym problem kontrastu miał pod kontrolą.
24.04.2019,
Witam, święta spędziłem w szpitalu w gronie rodzinnym i przyjaciół.
Dla mnie ważne jest , aby podczas śniadania Wielkanocnego było w większym gronie rodzinnym.
Kochani ogłaszam konkurs na podanie mojego aktualnego
PSA. Przypomnę 5.04 PSA 163 (18 dni temu), Enzalutamid odstawiamy, otrzymuję steryd DEXEWAN na obrzęk mózgu oraz leki przeciwbólowe ustawione przez klinikę leczenia bólu.
Te leki mam super ustawione, szczególnie na bóle kostne i kręgosłupa. 2 osoby które podadzą najbardziej przybliżone wyniki zapraszam do kultowego miejsca w Warszawie - Hala Koszyki na
kolację. Polecam degustacje owoców można.
Jeżeli nie będę mógł być osobiście to poproszę Beatkę, aby ten mój akt woli wypełnia, bo wiecie jak ważne są dla mnie relacje osobiste.
Dobrze zostawmy PSA w spokoju.
Udało mi się przesunąć termin rezonansu z 6.05 na 30.04, ale
za godzinę idę do szefa pracowni rezonansu o przyśpieszenie terminu. Lekarz w skierowaniu napisał "pacjent z rakiem prostaty z przerzutami do OUN. Ocena po 2 tygodniach terapii przeciw obrzękowej." RMI będzie wykonane bez kontrastu. Strydy na zmiejszenie obrzęku otrzymałem 5.04. Czyli teraz jest idealny termin na wykonanie RMI, chociaż są opinie że opis RMI niewiele wniesie jeżeli chodzi dalsze leczenie.
Bardziej może pomóc w ocenie przyszłych zmian neurologicznych.
Dziś Betka jedzie z moją dokumentacą na konsultację (dot. CHT) do Bydgoszczy. Mam sentymet do tego miasta.
I tu ukłon w kierunku Dago za ustalenie terminu z dnia ns dzień.
Dzięki Danusiu.
Jak wiecie RT całego mózgu po wszystkich
konsultacjach nie możliwa ze względu na skutki uboczne.
Teraz CHT:
nikt nie jest w stanie zagwarantować skuteczności
CHT. Jeżeli jest to 50/50 to te ryzyko podejmę, jeżeli znacznie mniej to mogę pozstać w takim stanie jakim jestem.
Pragnę zadać pytania jak dostanę propozycję CHT
- penetracja cytostatyków jest ograniczona przez barierę
KREW-MÓZG. Jak ją pokonać.
- czy ma znaczenie informacja , że nie posiadam mutacji
genów BRCA 1/2
- czy decotaxel będzie podany z innymi kombinacjami
- czy jest możliwe wdrożenie TMZ, ale prawda jest taka, że my staramy sìę staramy się powstrzymać
skutki rozsiewu raka prostaty, a nie glejaka.
- czy zostanę na oddziale przez kilka dni po podaniu Cht, aby obsewować organizm jak zareaguje na CHT.
26.04.2019,
Dunolka:
Kochani - jest dobra wiadomość!
Kontrolny rezonans wykazał poprawę, zmniejszenie zmian.
(Potem umieszczę dokładny wynik).
Jest szansa na radioterapię!
Chemia ewentualnie potem.
Teraz pytanie, czego wynikiem jest poprawa i w badaniu obrazowym i w PSA?
Na pewno to wpływ sterydu.
Ale = moim zdaniem - zadziałało też odstawienie enzalutamidu.
Kiedyś już Bogdan zaliczył poprawę po odstawieniu bikalutamidu.
Tak zwany efekt odstawienia.
![[Obrazek: attachment.php?thumbnail=349]](https://rakprostatypomoc.pl/attachment.php?thumbnail=349)
W najbliższy wtorek o godz. 13 Bogdan zaczyna radioterapię!
O szczegółach poinformuje, najważniejsze, że lekarz radioterapeuta nie miał wątpliwości,
że naświetlania są możliwe i dają jakąś szansę.
Bogdan dokładnie wypytał o ryzyko, o skutki uboczne.
Zaskoczyło go (i trochę ubawiło), że mogą wystąpić kłopoty z tzw. pamięcią świeżą.
Rozumiem, że chodzi na przykład o to, "gdzie, do licha, położyłem te okulary".
Znamy ten ból.
27.04.2019,
Na początku choroby, wielu z nas czytało
jak może przebiegać choroba, rokowania i najbardziej czego się obawiamy. Gdzie przerzuty najczęściej mogą się pojawić, zdecydowanie największy odsetek miejsc przerzutowych to kości8.
U mnie przebiega to nietypowo , już na samym początku diagnozy ,czyli maj 2011, także za kilka dni będzie dokładnie 8 lat, pojawiły się przerzuty do płuc, w sierpniu 2018 kości kręgosłupa Th11 i L3, a obecnie do mózgu.
Gdzieś z tyłu głowy wisiała taka informacja, której najbardziej się obawiałem.
Pamiętam dyskusję Joli i innych osób na forum
jeżeli byśmy mieli do wyboru miejsca przerzutu, płuca, kości, kręgosłupa. Pamiętam dyskusja zeszła na temat "kręgosłupa moralnego. To raz macie następny element naszego organizmu, podoba mi się nazwa Centralny Układ Nerwowy CUN.
Postaram się się opisać ten okres (wspomniany wyżej) od strony psychicznej, duchowej i związanej z moją wiarą.
Ten pobyt tu rzeczy jakie tu sìę dzieje to jeden cud.
Wiecie doskonale że w takiej sytuacji jak ważnym elementem
jest czas. Tylko krótko, zaraz po pierwszym RM 9.04
miałem mieć optymalnie w ciągu 2 tygodni (czyli 23 plus 1÷3 dni) wykonany powtórny RM w celu określenia dynamiki zmian w mózgu.
Pierwszy ustalony termin 6.05.
Jak poszedłem do pracowni i poprosiłem udało się 30.04
Trochę daleki termin. I to się dzieje cdn.
Ostatecznie to 30.04 będę miał I frakcję naświetlania.
Pamiętam jakie trudności musieliśmy przejść, bo po 5 dniach pobytu w szpitalu chciano mnie wypisać do domu.
I tu interweniowała Beatka, dzięki Betusia.
Chociaż mieliśmy przygotowane mocne argumenty, aby zostać w szpitalu. Ale jeżeli szef oddziału by się uparł nie byłoby dyskusji.
Kilka słów o naświetlaniach, które czekają Bogdana.
Radioterapia paliatywna przerzutów do mózgu polega
albo na jednorazowym naświetleniu guza dużą dawką, od kilkunastu do 25 Gy (stereotaksja),
albo na naświetlaniu całego mózgu "zwykłym" promieniowaniem.
Ponieważ Bogdan ma tych ognisk przerzutowych wiele, stereotaksja nie wchodzi w grę.
Wtedy naświetla się całość
albo dawką 30Gy w 10 frakcjach,
albo 20 Gy w 5 frakcjach.
Według badań ten drugi sposób daje lepsze wyniki, i takim właśnie sposobem
mózg Bogdana będzie naświetlany, czyli dostanie 5 razy po 4Gy.
Nieprzyjemne skutki uboczne, jak osłabienie, mdłości, powinny minąć ok.5 dni po ostatnim naświetleniu.
Włosy też wtedy powinny ostatecznie wypaść, ale przecież odrosną.
Co jest bardzo ważne, takie naświetlanie można po kilku miesiącach powtórzyć, jeśli ta pierwsza sesja była skuteczna.
Skuteczna - czyli nastąpiła poprawa, choćby czasowa.
30.04.2019,
Szczególnie dla mnie dla osoby wierzącej jest to ważne, ja to wiem i jestem przekonany na 100% , że Bóg czyni cuda , bo to co tu w szpitalu się dzieje to inaczej nie mogę nazwać. Po 1 tygodniu pobytu w szpitalu chciano mnie już wypisać, termin II rezonansu 6.05. , kolejny to 30.04, dziś już nie czekam, bo za kilka godzin o13.30 rozpoczynam RT mózgu.
Opinie były takie RM nic nie wniesie, bo nie ma przesłanek, aby ogniska przerzutowe się zmniejszyły wręcz przeciwnie mogą tylko wzrosnąć bo rak powoduje zwiększenie przerzutów. Wynik RM wszystkich zaskoczył.
Zmniejszyło się największe ognisko z 51 na 45mm, się hemolizę i resorpcję zmian krwotocznych. Resorpcja elementów krwotocznych z rogu potylicznego komory lewej.
I co najważniejsze REGRESJA STREF OBRZĘKU W OTOCZENIU
W OTOCZENIU OGNISK META.
Chwała Panu, mam zapewnienie o modlitwie wielu osób, ksieży, misjonarzy z Włoch, którzy są dziś w Turynie i będą przy grobie bł. Alamano to właśnie do niego modlimy się o cud uzdr8
uzdrowienia. Modlą się również misjonarze z Afryki
Afryki, a nawet Indii
Słuchajcie to jest ogromy dar jaki otrzymałem od Boga to dar znoszenia cierpienia z pokorą i bez buntu. Po ludzku to nie możliwe.
Kości kręgosłupa zaraczone, ostatnie Tk (2 tyg temu) złamanie kompresyjne kręgu Th 11.
Ból głowy przed przyjściem do szpitala powodował wymioty.
Obrzęk mózgu można sobie wyobrazić .
Także moc wiary i ufność w Miłosierdzie Boże. Co ciekawe te trudne chwile zbiegły się Tygodniem Miłosierdzia Bożego.
Jeszcze tylko jedno w niedzielę otrzymałem telefon od starszej, samotnej pani, gdzieś mamy wspólnych znajomych.
- pani Bogdanie jestem w szpitalu po operacji, nawet nie byłam na pogrzebie własnej siostry
- powiedziałem jej Pani Lucynko chętnie bym Pani pomógł, ale sam jestem w szpitalu w bardzo trudnej sytacji, ale Pani Lucynka zaczyna mówić o pobycie w szpitalu, rodzinie innych rzeczach.
Myślę jak tu pomóc tej starszej obolałej kobiecie. Mówię za godzinę przyjadą do Pani dwa aniołki(miałem na myśli Beatkę i jej koleżankę z Augustowa, która przyjechała na kilka wspierać Beatkę). Poprosiłem moje aniołki (gołąbki) aby poleciły do tej Pani. Pomysł został zaakceptowany, chociaż Beatka chciała pobyć ze mną. Uprzedziłem dziewczyny, że pani Lucynka może być absorbująca i może uroczo mówić godzinami. Umówiliśmy się z Beatką że po pół godzinnych odwiedzinach dzwonię zmienionym głosem, że żona pilnie jest proszona o przyjazd do mojego szpitala. Pani Lucynce wcale to nie przeszkodziło, aby spotkanie przedłużyć o następne pół godziny, bo musiała okazać wzruszenie i okazać wdzięczność za przybycie aniołków
Kochani za chwilę napiszę o moich refleksjach dot RT,
Od dwóch godzin jestem po pierwszej frakcji RT.
Jeszcze ważną informacja, dzięki Krisowi, który czekał dziś od 7 rano przed gabinetem doc. Ewy z Białegostoku. Pani Docent Krzysiowi przekazała , że Rt to dobra decyzja, bo więcej mogę otrzymać wykonując RT. Dzięki Krzysiu za pomoc. Paweł też dołożył małą cegiełkę, w niedzielę dostarczył przesyłkę konduktorską na pociąg do Białegostoku ( opis i płytkę RM)
Radioterapia może również odblokować chociaż trochę barierę KREW-MÓZG. Co mam nadzieję poprawi skuteczność CHT.
Skutki uboczne RT całego mózgu, możliwe powikłania
- brak kontaktu
- trudności z porozumieniem
- natarczywe bóle głowy natychmiast zgłosić lekarzowi
Mózg - w trakcie napromieniowania może dojść do nasilenia objawów neurologicznych spowodowanych obrzękiem , może dojść do ataków padaczki, podawane są
sterydy.
DEXAWEN będę otrzymywał do końca nie wiem czy będzie przerwa podczas CHT.
bo później mogę mieć problem, utrata pamięci świeżej( ostatnio polubiłem to określenie)
01.05.2019,
Minęła doba + 8h od I frakcji naświetnia i 12h po
II frakcji. Czuję się dobrze
- brak bólu głowy
- brak jakichkolwiek zmian neurologicznych
- Betka mówi, że nie ma mowy o utracie pamięci
świeżej tylko moja pamięć jest bardziej świeża.
Tylko jak długo taki stan się utrzyma nie wiem.
Bałem sìę reakcji mózgu na I naświetlanie, jest
dobrze chociaż skutki uboczne mogą nastąpić po jakimś
czasie
Czyli były już dwa naświetlania, jutro trzecie, potem trzy dni przerwy, a w poniedziałek i wtorek czwarte i piąte naświetlanie.
Wygląda to tak, trudno powiedzieć, czy twarzowo, bo maska wszystko zasłania.
Najbardziej stresujący jest ten knebelek, ale jak trzeba to trzeba.
![[Obrazek: attachment.php?thumbnail=350]](https://rakprostatypomoc.pl/attachment.php?thumbnail=350)
07.05.2019,
Witam od wczoraj wieczorem, ale wieczorem padłem jak pies pluto.
Śpię bardzo mało 3÷4 h na dobę, steryd powoduje
bezsenność. Najdłużej łącznie przespałem 7,5 , ale bywało nawet że było 2 h.
Dziś zakończyłem(5 frakcji łączna dawka 20 G.)
RT mózgu. Wszystko jest w porządku i czuję się dobrze. Jak zobaczy sìę opis rezonansu. To dla mnie cud, że ja
normalnie funkcjonuje.
Mam już w ręku wypis ze szpitala.
Wczoraj odwiedził mnie znajomy kolega samorządowiec, starszy ode mnie o ok 15 lat.
Miał 2 lata temu usuniętą prostatę . Zaczynamy rozmowę - wiesz Bogdan jedziemy na tym samym wózku - pytam Tadziu a jakie masz PSA no wiesz 0,006. Zbacie moją bezpośredniość i że znamy się od wielu lat. Powiedziałem mu Tadziu weż koło i walnij się w czoło i wbij sobie do głowy, że jesteś wyleczony.
Ale dyskusja trwała jeszcze ok. godziny bo chciał wiedzieć co dlaczego i żaden argumet mój miał trudość się przebić. PSA 0,006 to jest 0( ZERO, a nawet mniej niż zero)
07.05.2019,
"Królewskie śniadanie przygotowałem sobie.
Ostatnie szpitalne.
Chciałem sobie je umilić - serweteczki, sałateczki..."
![[Obrazek: attachment.php?thumbnail=355]](https://rakprostatypomoc.pl/attachment.php?thumbnail=355)
"W naszym szpitalu jak na wczasach".
![[Obrazek: attachment.php?thumbnail=356]](https://rakprostatypomoc.pl/attachment.php?thumbnail=356)
02.06.2019,
W piątek Bogdan zaliczył pierwszy wlew kwasu zelodronowego (Zometa), dla wzmocnienia kości.
Zniósł to dobrze, jak na razie nie pojawiły się też żadne przykre skutki uboczne, którymi straszy ulotka leku.
Czyli OK.
Bogdan stara się też o przyśpieszenie badania MRI (rezonans), żeby jak najwcześniej zacząć chemię, zanim jeszcze
Pani Doktor wyjedzie na konferencję.
Jutro będzie coś wiadomo, oby się wszystko udało!
04.06.2019,
Dzięki jeszcze raz powtórzę to co dzieje to jeden wielki cud. Jeszcze kilka dni temu, przyśpieszenie RMI o 2 dni było niemożliwe. Miła prośba do szefa .dr . Termin wykonania ŔMI
przesunięty z 12 na 10.06. Dziękuję Bogu za opiekę, bo tak po ludzku trudno to zrozumieć.
11.06.2019,
Wczoraj Bogdan zaliczył kontrolny rezonans głowy, po naświetlaniach przerzutów do mózgu.
Zdaniem radiologa "większość zmian się zmniejszyła, chociaż resztki hemolizy jeszcze są".
"Nie ma zmian udarowych".
Myślę, że to bardzo dobra wiadomość.
Jutro Bogdan zacznie chemioterapię.
Niestety, nie czuje się najlepiej.
Lekarz zwiększył mu dawkę leków przeciwbólowych, w związku z bólami kręgosłupa,
i przez to - a może i przez pogodę - Bogdan chwilami "odpływa".
Jest to bardzo trudne dla Beatki.
Wsparciem na odległość jest dla niej nasza niezawodna Danusia.
Jutro wszyscy modlitwą i dobrymi myślami wspieramy Bogdana, by ten pierwszy wlew chemii odbył się bez problemów.
Bo, jak mówią lekarze, "wszystko się może wydarzyć".
Bogdan - trzymaj się!
PS. Po południu Beatka w porozumieniu z lekarzem odstawiła część leków przeciwbólowych i Boguś dochodzi do siebie.
12.06.2019,
Kochani jestem po pierwszym wlewie DECETAXELU w małej dawce 25mg/m2. W odstępach tygodoniowych. W
ubiegłym tygodniu miałem silne bóle kostne. Doprowadzenie mnie do pozycji pionowej trało o 4 h. Męczyłem się od godz.3.00 do 7.00. Ból nie do zniesienia. Skontaktowałem sięz dr. od lecznia bólu. Wskazała przyczynę podanie kwasu zoladrenowego.
19.06.2019,
Kochani, Bogdan jest na SOR-ze, z silnym i bardzo bolesnym obrzękiem nóg. Podejrzenie zakrzepicy,
wysokie ciśnienie, "odpływa". Na razie dostał tylko kroplówkę z magnezem i środki przeciwbólowe.
Co robić?!
20.06.2019,
Kamień z serca![[Obrazek: wink.png]](https://rakprostatypomoc.pl/images/smilies/wink.png)
. Przed chwilą rozmawiałem z Bogdanem telef. Jest w dobrej formie psychicznej, no może trochę gorzej fizycznie. Jest przyjęty na oddział do szpitala. Wczoraj praktycznie po podaniu leków przeciwbólowych innych niż zażywane opioidy( trochę bezmyślnie na SOR-ze) zupełnie odleciał i nie było z nim kontaktu. No i to wystarczyło, żeby Beatka po prostu wpadła w ogromnego doła. Teraz w miarę jest wszystko opanowane. Dobrze było usłyszeć jego głos w słuchawce tak normalnie, rzeczowo.
No i niech juz tak zostanie.
Powiedziałem, że narobił nam wszystkim takiego stracha, że się nie da opisać.
Powiedziałem mu że to pierwszy i ostatni raz i niech się nie waży tego powtarzać .
Jest ok! i niech tak pozostanie.
Pozdrawiam
Kris.
26.06.2019,
U Bogdana ciężko, nie dostał dzisiaj chemii, ponieważ jego stan na to nie pozwala.
Spadł poziom albumin, Bogdan czuje się bardzo osłabiony, nie może chodzić.
Lekarze mówią, że jeśli jego stan do przyszłego tygodnia się poprawi, jeśli uda się go trochę "podreperować",
to przyszłotygodniowa chemia będzie możliwa.
Oby!
Wierna Beatka czuwa przy łóżku męża od południa do nocy, jest jej bardzo trudno, przede wszystkim psychicznie.
Gdy Bogdan "odpływa", a zdarza mu się to coraz częściej, Beatka czuje, że go w jakiejś części traci a nie godzi się z tym.
Wspomóc Beatkę możemy tylko wirtualnym przytuleniem, tylko dobrym słowem.
Ech...
04.07.2019,
Kochani, z Bogdanem jest źle, bardzo źle.
Aż nie jestem w stanie o tym pisać.
05.07.2019,
Najgorsze w tym wszystkim jest to, że Bogdan się załamał, poddał, jakby zrezygnował z walki o kolejną chemię.
A szanse - przynajmniej teoretycznie - jeszcze są.
Całą nadzieja w doktor Skonecznej, która ma wrócić za kilka dni; jej opinii można będzie zaufać.
Andrzej, jeśli masz możliwość, to wpadnij do Bogdana, i pogadaj z nim, jak facet z facetem.
Ucieszył się z odwiedzin Edwarda. Czyjaś realna obecność jest bardzo ważna dla chorego.
05.07.2019,
Edward:
Podczas mojej wizyty u Bogdana był u niego lekarz prowadzący. Chciałem wyjść, ale obaj powiedzieli, abym został. Ich dialog w sprawie chemii był mniej więcej taki:
- Naciskają mnie, by wypisać pana do domu.
- Panie doktorze, w tym stanie? A co z drugą chemią?
- No właśnie. Jak podać chemię, kiedy jest pan w zasadzie leżącym pacjentem? Jeśli ją podamy, to będziemy musieli zostawić pana na 2-3 dniową obserwację. Muszę do poniedziałku (byłem u Bogdana w piątek, tydzień temu) przemyśleć sprawę.
Coś musiało się skomplikować, bo dzisiaj znowu piątek, Bogdan nadal w szpitalu i bez chemii, a w dodatku, jak pisze Jola, załamany psychicznie. Tydzień temu słabe miał ciało, ale psychikę mocną - jego zachowanie na to wskazywało.
06.07.2019,
Andrzej:
Byliśmy dziś z Ewą u Bogdana. Bogdan wygląda w miarę, choć oczywiście choroba daje się we znaki. Nawiązując do wcześniejszego komentarza Edwarda, z naszych obserwacji nie ma problemu z kontaktem z Bogdanem, rozmawia, rozumie, odpowiada, uśmiecha się. Bardzo się ożywił, gdy przyszedł ksiądz z Komunią Św.
Bogdan co chwilę zasypia, wyczerpany organizm upomina się o swoje prawa, zwłaszcza że jak Bogdan powiedział to w tej chwili niewiele sypia w nocy. Nie doświadczyliśmy żadnych utrudnień w komunikowaniu się poza tymi czysto fizycznymi.
Bogdan powiedział, że pozostanie w szpitalu do czwartku, do konsultacji z dr. S., nie było Beatki tak więc nie byliśmy w stanie tego zweryfikować. Jest to trochę sprzeczne z wcześniejszymi stwierdzeniami, jeśli ktoś z Was będzie rozmawiał z Beatką, to proszę o potwierdzenie.
Ewa również będzie próbowała kontaktować się z Beatką i nawet podjechać w tygodniu do szpitala.
Pozdrawiam AParsley
P.S. Włodku, pozdrowienia przekazane, Bogdan bardzo się ucieszył
07.07.2019,
Szpital już od jakiegoś czasu usiłuje wypisać kłopotliwego pacjenta, dla którego już nic nie może zrobić.
Czy znów uda się przedłużyć pobyt Bogdana na oddziale?
Zadecyduje o tym wypadkowa trzech sił: ordynatora, lekarza prowadzącego i Beatki.
Oczywiste, że najsilniejszy wektor to ordynator.
Tenże ordynator już kilka dni temu zaproponował Bogdanowi przewiezienie w miejsce,
gdzie będzie, hmmm, dobrze zaopiekowany, ale którego nazwa przeraża.
Przede wszystkim trzeba wtedy zadeklarować definitywne zakończenie leczenia,
czyli koniec z marzeniami o chemii, kolejnym naświetlaniu etc.
Zatem Beatka zdecydowała się zabrać Bogusia do domu, w nadziei, że jego stan polepszy się na tyle,
że chemię będzie można podać.
Nadzieja i morfina czynią nasze ostatnie dni znośnymi do przeżycia, nie zabierajmy ich naszym bliskim.
11.07.2019,
Bogdan jest w domu od poniedziałkowego wieczoru.
Jest bardzo słaby.
Beatka ma pomoc pielęgniarki i koleżanki.
No i musiał przyjść lekarz, bo ujawniła się infekcja, najprawdopodobniej jakiś złośliwy szczep szpitalny.
Wysoka gorączka, antybiotyk, jeśli szybko nie pomoże, trzeba będzie wrócić do szpitala.
Wczoraj, od razu po powrocie dr S., Beatka pojechała porozmawiać z nią w sprawie ewentualnej chemii.
Zdaniem pani doktor, fakt, że pacjent jest leżący, nie wyklucza go z chemii.
Wyniki tomografu są niezłe, jeśli tylko stan pacjenta się polepszy, ona podpisze zgodę na chemię.
Tylko, że Bogdan jest dziwnie słaby, może to przez tę infekcję.
Oby antybiotyk pomógł!
15.07.2019,
Wieści od Beatki:
Antybiotyk Bogdanowi pomógł, gorączka spadła, kontakt lepszy.
Beatka szuka dodatkowego rehabilitanta, który by pomógł postawić Bogdana na nogi.
Dotychczasowy jest tylko dwa razy w tygodniu.
20.07.2019,
Bogdan znów na SOR. Stan ciezki, bez kontaktu. Beatka prosi o modlitwe.
20.07.2019,
Bogdan czeka na przewóz do innego szpitala, który zgodził się go przyjąć.
Utrudniony kontakt spowodowany jest działaniem silnych środków przeciwbólowych.
Wystąpiło krwawienie z pęcherza, a skrzepy zatykają cewnik.
Potrzebne jest systematyczne płukanie pęcherza, czyli Bogdan musi się znaleźć w szpitalu z urologią.
Ale obecny szpital odmawia przyjęcia, bo to pacjent onkologiczny.
Szpital onkologiczny odmawia, bo to pacjent terminalny.
Lekarze z hospicjum mówią, że do płukania pęcherza potrzebny jest specjalista urolog, więc oni i tak odesłaliby do szpitala.
Ręce opadają.
Może w tym szpitalu, do którego Bogdan jedzie, znajdzie się ktoś, kto zwyczajnie pomoże pacjentowi, by nie cierpiał.
22 lipca, 2019 , 04:00:18
Bogdan odszedł o świcie.
Niech odpoczywa w pokoju, w świecie bez cierpienia.
Lipcowy wynik PSA 2,09. Czyli kolejny wzrost, jeżeli następne badanie PSA za dwa tygodnie wykaże tendencję wzrostową o podobnej dynamice. To odstawiam Bicalutamid licząc na efekt odstawienia. Dalej zobaczymy, wizyta w CO Bydgoszcz w sierpniu.
15 lip 2015,
Byłem przekonany, że dynamika wzrostu się utrzyma na poziomie 20% w ciągu 2 tygodni tak jak wynikało to z ostatnich pomiarów.
Jednak tym razem moje PSA jest stabilne wynik 2,12. W poprzednim "cyklu" HT PSA utrzymywał się przez prawie rok w przedziale 1,8-2,2. Zgodnie z zaleceniem lekarza podawanie Bikalutamidu miałem przerwać jeżeli dynamika wzrostu PSA by się utrzymała, w tym przypadku nadal go będę brał do następnego pomiaru PSA.
Chociaż piszą, że HT powinno się przerwać przy wzroście PSA powyżej 2,0.
Jak pisała Jola(dunol), pojawiają się informację, niektórzy onkolodzy zalecają w podobnych przypadkach wdrożyć 1 cykl CHT.
Jak mi się wydaje w celu pozbycie się części komórek hormonoodpornych. Jeżeli potwierdzi to lekarz to można takiego eksperymentu skorzystać.
Obecnie plan jest następujący po przerwaniu HT, jak PSA wzrośnie do wartości w przedziale 10-20. To wdrażamy HT(Bikalutamid 150mg+Zoladex). Dalej zobaczymy.
21 sie 2015,
Obecne moje PSA 2,62.
Dynamika wzrostu powyżej 20%, czyli odstawiam Bicalutamid.
Wizyta u lekarza prowadzącego w CO Bydgoszcz we wtorek.
Trzy tygodnie temu miałem drobny incydent, podczas odkasłania w flegmie pokazała się krew.
Następnego dnia po przebudzeniu pierwsze odkasłanie pojawił się skrzep krwi.
Trochę mnie to przeraziło. Lekarz rodzinny znający moją historię chorobę uspokoił mnie. Wyjaśnił to w ten sposób, że guzki w płucach w trakcie HT raz ulegają zmniejszeniu innym razem zwiększeniu. To był też ten okres kiedy temperatura powietrza wzrastała bardzo szybko z ok. 15 do 35C. Te wszystkie okoliczności mogły spowodować pęknięcie naczyń krwionośnych w płucach. Brałem tylko rutynę i po 2 dniach objawy ustąpiły. Teraz po powrocie z urlopu, musze się zapisać do pulmonologa.
29 sie 2015,
Zacytuję Krisa - "przychodzi czas, że jednak coś się kończy".
Plan był taki, że po odstawieniu bicalutamidu nadal miałem otrzymać implant (Zoladex).
Po trzech miesiącach miał być odstawiony Zoladex.
Przy wzroście PSA (10-20 ng/ml) miała być wdrożona HT.
Lekarz obawia się, że w przerwie HT może dojść do znacznego wzrostu masy nowotworowej i progresji choroby, która może być trudna do opanowania.
Jednak lekarz prowadzący doszedł do wniosku, że następuje hormonoodporność.
Z definicji można mówić o hormonoodporności, kiedy podczas pełnej blokady hormonalnej i przy kastracyjnym poziomie testosteronu dochodzi do trzech kolejnych wzrostów PSA przy jego wartości powyżej 2ng/ml.
Lekarza zalecenie - zmiana Zoladexu na Leuprostin, oraz skierowanie do specjalisty od chemioterapii.
W celu rozważenia podania chemii.
Potwierdził również to co kiedyś pisała Jola (Dunol), że RGK który dał przerzuty do tkanek miękkich (w moim przypadku do płuc) lepiej reaguje na chemię niz na przerzuty do kości. Uzasadnił to tym, że płuca są bardziej ukrwione niż kości i dlatego jest lepsza penetracja leku.
Lekarz już wcześniej informował mnie, że muszę poszukać onkologa klinicznego, który będzie chciał niestandardowo podejść do mojego przypadku. Podkreślił, że jestem nietypowym pacjentem, który jest niestandardowo leczony.
Rzeczywiście tylko kilka procent operowanych pacjentów z podobnymi do moich parametrów daje tak pozytywny rezultat. Miałem szczęście znaleźć się w tych kilku procentach.
Udało mi się jeszcze we wtorek, po wizycie u mojego urologa, spotkać sie w CO ze specjalistą od chemioterapii.
Wspomniałem o podaniu abireteronu przed chemią, ale nie był otwarty na ten temat. ... wie pan procedury itd. i itp.
I znów rozpoczyna się nowy etap leczenia, poprawnie etap przedłużania sobie życia.
Wypożyczyłem z CO Bydgoszcz preparaty i bloczki (wycinek płuca i wycinka GK), które przekazałem do laboratorium w celach badawczych. Co z tego wyniknie zobaczymy.
Teraz poszukiwanie onkologa kliniczego, który dalej będzie mnie prowadził. Ważne abyśmy mieli do siebie zaufanie.
Takie miałem i mam do mojego urologa-operanta.
Dr. I. Sz ... jakoś nie zaiskrzyło. Chociaż warto będzie porozmawiać.
Może nad morze, czyli do Gdańska dr. E. Senkus, jak podpowiedziała wspaniała koleżanka z naszego forum.
01 wrz 2015,
Za tydzień mam umówioną wizytę u pani dr. E. Senkus z Gdańska.
Zaczyna się następny etap poszukiwania pomocy w przedłużeniu sobie życia. To trudne chwile, dokonywania wyborów, podejmowania trudnych decyzji. Trwa gra o wysoką stawkę. O czas.
Jakie wskazówki i zalecenia otrzymam od dr. Senkus. Czy będzie podjęta próba dalszej gry hormonami, czy może cykl chemioterapii,
czy próba podania Zytigi przed chemią. Nie mam żadnego pomysłu jakie rozwiązanie będzie optymalne.
09 wrz 2015,
Wczorajsza wizyta u dr. S-K w Gdańsku godz.18.00
Przed gabinetem pani dr. czeka kobieta jest zapisana na godz.18.00, za chwilę pojawia się następna również zapisana na 18.00. Przychodzi jeszcze jedna osoba również kobieta, ale zapisana na 18.15. Łatwo policzyć 5 minut na pacjenta. Z tego co wiemy pani dr. specjalizuje się w RGK, a tu same kobiety. Trochę złapałem stresa. Po chwili pomyślałem nie ma co się przejmować, najważniejsze, aby zaproponowała dla mnie korzystną formę leczenia.
Krótka prezentacja historii mojego leczenia, wyniki badań, wypisy ze szpitala, wszystko chronologicznie poukładane. Oczywiście wykresiki, tabelki. Pani doktor szybko przejrzała i zrobiła jakieś notatki.
Zdecydowanie i szybko zaproponowała najlepszą, świetną propozycję /według pani dr./ przystąpienie do badania klinicznego Enzalutamidu. Polegającego na tym, że na 100% otrzymuję ENZ, następnie po nie określonym czasie cześć wybranych losowo badanych osób otrzyma chemię. O chwili podania chemii zdecyduje pani dr. Z tego co powiedziała, na pewno nie będzie to poziom PSA, bo pani dr. podkreślała, że ona nie leczy PSA. Kryterium zakwalifikowania mnie do programu, to trzy kolejne wzrosty badania PSA w odstępach co najmniej tygodniowych. Czasu na podjęcie ma pan mało, bo nabór kończy się w listopadzie.
Po tej informacji zacząłem zadawać przygotowane pytania, również pytania Krisa i Joli.
Na pytanie dotyczące manipulacji hormonami, tzn zmiany analogów i włączenie zwiększonej dawki Bikalutamidu/150mg/. Odpowiedź krótka: badanie kliniczne wyklucza podawanie Bika.
Na pytanie dotyczące włączenia leku Proscar lub Avodart w celu totalnej blokady hormonalnej.
Odp: to wykluczy pana z programu.
Degareliks/Firmagon
Odp: To antagonista, który szybko obniża poziom testosteronu na początku po podaniu.
Enzalutamid to też antagonista tylko zdecydowanie lepszy.
Widzę, że trudno nawiązać kontakt z panią dr. Nie daje żadnej alternatywy, żadnego wyboru.
Wydaje mi się, że jest osobą która ceni wiedzę i niechętnie się ją dzieli.
Zrezygnowany pytam jeszcze o Abirateron. Odp: Enzalutamid lepszy.
Pani doktor wypożyczyłem bloczki i preparaty, pod jakim kątem można je przebadać.
Odp; ta wiedza potrzebna jest tylko naukowcom.
Zerknięcie na zegarek, oznaczało, temu panu dziękujemy. W drzwiach; jak się pan zdecyduje to proszę o telefon. Dobrze, że za wizytę zapłaciłem na początku, bo z tego wszystkiego na pewno bym zapomniał. A może żle, że na początku. Sam już nie wiem.
Szukałem w internecie informacji na temat tego badania klinicznego, ale nic nie znalazłem.
Trudno jest mi się w tej chwili zdecydować na przystąpienie do tego badania, mam jeszcze trochę czasu.
Czy tak naprawdę mam wybór, ale trzeba poszukiwać.
Dobry Krzysio zapisał mnie na 30.09 do dr. S., ale już nie Gdańsk tylko Otwock.
11 wrz 2015,+
Przed chwilą dzwoniłem do Centrum Badań Klinicznych w Gdańsku. Poinformowalem panią krótko o swoim przypadku z jednoczesnym pytaniem czy są prowadzone badania kliniczne w ich Centrum do których mógłbym byc zakwalifikowany. Nic nie mówię, o wizycie u dr S-K. Pani powiedziała, że są prowadzone badania PRESIDE. Badania są otware czyli napewno dostanę Enzalutamid. Nabór był dokonywany dwukrotnie, obecnie trzeci. Ale więcej ta pani nie mogła mi udzielić informscji ponieważ koordynatorem tego badania jest pani, ktora będzie w poniedziałek.
14 wrz 2015,
Obecny okres to czas podejmowania trudnych decyzji, dokonania wyborów.
Najważniejsze, aby podjętej decyzji nie żałować, bo to dodatkowy stres, który w obecnej sytuacji jest najmniej potrzebny.
Do pojęcia decyzji jest potrzebna wiedza i jakie mogą być konsekwencje podjętej decyzji, oraz czas. Czasu trochę mam, zależy w jakim odniesieniu się go mierzy.
dunol pisze:The study will be conducted in consecutive periods of open label treatment with enzalutamide followed by randomized double-blind treatment with continued enzalutamide or placebo, in combination with docetaxel and prednisolone.
Czyli badanie jest otwarte i dobrze, ale zagwozdka jest wydaje mi się w słowie "followed by" kiedy po jakim czasie następuje przejście do podwójnej ślepej próby. I tu pani dr. myliła się w zeznaniach. Wniosek jak napisała Zosia nasuwa się sam.
zosia bluszcz pisze:Ergo, prowadzacy badanie nie moze zagwarantowac pacjentowi, ze w drugiej czesci badania bedzie otrzymywal enzalutamid a nie placebo.Stwierdzenie pani dr, iz wszyscy otrzymaja enzalutamid moglo dotyczyc jedynie pierwszej czesci badania. Jezeli taktycznie nie wspomniala o drugim etapie badania, randomizowym i podwojnie zaslepionym, to wniosek nasuwa sie jeden. Niestety.
Jeżeli trafię na placebo to po jakimś czasie mierząc PSA będę o tym wiedział. Będą również wykonywane badania obrazkowe /TK, PET, Scyntygrafia/, ale nie wiem czy przystępując do badań klinicznych będę miał do nich dostęp.
Czy wtedy jest wycofania, raczej nie. Chociaż może " jakieś " możliwości są.
Nie mogę się doczytać jak długo trwa badanie PRESIDE, ale to pytanie zadam jutro koordynatorowi badań.
Pierwsze badania kliniczne z Abireteronem i Enzalutamidem, były skierowane dla chorych po chemioterapii.
Czyli skierowane do osób w złym stanie i nie rokujących długo letniego przeżycia. I co ciekawe główną przesłanką było to,
że badanie zakończy się w krótkim czasie .... już nie mówię kto udzielił takiej informacji.
Prawdą może być okrutana, że na tym etapie leczenia może być to jedyne rozwiązanie.
Może dobrze, że tak mi to badanie przedstawiono. Forma i sposób przekazu, pobudziły we mnie ogromną chęć dalszych poszukiwań.
Bo jak by było lekko i przyjemnie to na pewno chętnie bym się zgodził bez większej refleksji.
Także jutro wykonam jeszcze telefon CBK- Gdańsk, 30.09 dr. I-S, może warto wrócić do dr. Stenberg, która na początku mojej choroby bardzo mnie mobilizowała "niech pan wytrzyma 4-5 lat to pojawią się nowe możliwości"
Te lata mijają i jestem w dobrej formie fizycznej i mam nadzieję również psychicznej.
.
Możliwości się pojawiły i prawie każdy facet UE ma do nich dostęp. Dziwny to kraj, ale i tak Go kochamy
Najważniejsza informacja buty na zimę kupiłem i nawet po przecenie super sandały na lato.
17 wrz 2015
Wczoraj rozmawiałem z panią koordynator. Teraz w badaniach bierze udział 23 pacjentów. Zadzwonić mam jeszcze do lekarza prowadzącego badania. Może znajdę bliżej domu ośrodek prowadzący badania PRESIDE. Kordynator wspomniała o Toruniu.
Teraz na chłodno uważam, że w obecnej sytuacji bardzo rozważam przystąpienie do badań.
Może przyzwyczaiłem się do swojego lekarza, który ma inny styl prowadzenia rozmów z pacjentem.
Pierwszy raz nie miałem stresa po wzroście PSA, bo w ciągu 2 tygodni wzrosło z 2,27 do 2,62. Czyli jeszcze dwa kolejne wzrosty w odstępach co najmniej tygodniowych i będę mógł być zakwalifikowany do badań. Może dr. I.S coś nowego wniesie.
28 wrz 2015,
W sobotę jeszcze wykonałem badanie PSA.
Coraz poważniej myślę o przystąpieniu do badań klinicznych, aby zostać do nich zakwalifikowanym, musi dojść w trzech kolejnych pomiarach, w odstępach co najmniej tygodniowych, do wzrostu PSA.
Dynamika wzrostu nie ma znaczenia.
Pierwszy raz nie chciałem, aby PSA mi spadło.
Analizując sytuację z 01.2014r, po odstawieniu antyandrogenu wystąpił efekt odstawienia, gdzie na początku poziom PSA znacznie się obniżył, prawie o 50%. Czas w jakim PSA wróciło do poziomu wartości sprzed odstawienia antyandrogenu, to ponad pół roku.
Stąd moje obawy, że PSA może spasć, co wykluczyłoby mnie z badań.
Wzrost jest bardzo minimalny, prawie żaden, bo o 0,03 ng/ml /z 2,62 ng/ng na 2,65 ng/ml. Czyli jestem jeszcze w grze.
Za dwa dni wizyta u dr. I.Sz i będzie wszystko jasne w jakim kierunku iść.
Zapomniałem jeszcze za tydzień wizyta u onkologa w Bydgoszczy.
05 paź 2015,
Krótko opiszę spotkanie z dr. I. Sz. Do gabinetu wszedłem o 21. Widać na twarzy pani dr ogromne zmęczenie. Miałem przygotowanych kilka pytań, ale nie miałem sumienia wszystkich ich zadawać. . Przedstawiłem przebieg choroby od ostatniej wizyty. Po chwili zastanowienia pani dr zaproponowała przystąpienie do badań klinicznych PRESIDE. Uzyskałem kolejne potwierdzenie wybrania kierunku leczenia.
22 paź 2015,
Kilkanaście dni temu podpisałem tzw. świadomą zgodę na udział w badaniu klinicznym PRESIDE.
W poniedziałek ważenie, badanie krwi, TK oraz wypełnienie dość obszernej ankiety.
Jedno z pytań wywołało mój uśmiech i zakłopotanie, miało określić w punktach 0-100 stan swojego zdrowia.
Medycyna mówi, że nie mam szans na wyleczenie to jak czuć się zdrowym. Czuję się w miarę dobrze i wierzę w cud uzdrowienia
i dałem sobie 60 punktów.
Ponieważ zamierzam na jakiś czas zawiesić pisanie na forum/jeżeli wcześniej nie będę zbanowany/ , a za miesiąc będzie czwarta rocznica operacji.
Pozwolę sobie na pewną refleksję.
Pierwszego wpisu na forum dokonałem po RP i po RT. W moim przypadku to dobrze, bo po opisaniu mojej historii pojawiły się komentarze.
Co za idiota podał się operacji przy PSA 50 i przerzutach do płuc.
Standardy w onkologii mówią rak rozsiany nie operuje się.
Jaki szaleniec operował przy takich parametrach, były również głosy, ze to dobre decyzje.
Miałem wtedy ogromną determinację i wewnętrzne przekonanie co do operacji.
Dzięki temu udało mi się przeżyć 4,5 roku
Obecnie okazuje się, że coraz częściej operuję się nawet jak są przerzuty.
Teraz kiedy HT przestała działać i nastąpiła hormonoodporność, pozostała tylko CHT i może rok lub dwa.
Nagle ostatnim rzutem na taśmę mogę otrzymać bardzo nowoczesny lek Xtandi/enzalutamid/, którego miesięczna kuracja kosztuje 7500 USD, która mam nadzieje przedłuży mi życie. Jak tego czasu trochę upłynie to znowu pojawią się nowe terapie . I to jest już drugi taki mały cud w mojej chorobie.
03.12.2018,
Chciałbym podzielić pewną obserwacją z trzyletniego cyklu badania klinicznego.
Ogólnie mogę powiedzieć, że przez 2 lata podczas badań klinicznych PRESIDE PSA było stabilne.
Właśnie po 2 latach poziom PSA osiągnął wartość z chwili przystąpienia do badań klinicznych.
Następny rok to już wzrost w postępie geometrycznym przy ilorazie ciągu 2.
Odstęp czasu między pomiarami 3 miesiące.
X.2017 - 4ng/ml
I.2018 - 8
IV.2018 - 16
IX.2018 - 32
XII.2018 -64
Pamiętamy magiczną liczbę 20 to wartość PSA, przekroczenie tej wartości powodowało, że RGK w standardowym leczeniu
dyskwalifikował z radykalnego leczenia. Literatura mówi, że przy PSA powyżej 20 mogą pojawić się przerzuty.
Właśnie przy takiej wartości pojawił się u mnie pierwszy przerzut do kości (kręgosłup L3 )
23.11. miałem wykonanego PET-CT z choliną w Bydgoszczy, dzięki uprzejmości Danusi (Dago) otrzymałem dziś zdjęcie
opisu tego badania. Wynik nie jest dobry, pojawiło się nowe ognisko przerzutowe do kości zlokalizowane również
w kręgosłupie (Th 11).
W najbliższą środę mam umówioną wizytę w Otwocku u dr.Iwony
16.12 konsultacja radiologiczna w Białymstoku.
24.01.2019,
Pomiar PSA tydzień temu 83ng/ml
21.01 scyntygrafia
11.02 TK z kontrastem kl. piersiowej i miednicy
Nadal jestem uczestnikiem badań klinicznych
- okres kontrolny przed drugą fazą bk.
04.02.2019,
Jak wiecie staram sie uniknąć CHT.
Ogromne nadzieje pokładałem w immunoterapii, ale coraz częściej docierają do mnie informacje,
że immunoterapia jest mało skuteczna w leczeniu RGK.
Ostatnio coraz częściej mówi się o silniejszym zespoleniu onkologi z genetyką.
Tym bardziej jak sekwencjonowanie ludzkich genów staje się coraz tańsze.
Onkologia, jaką znamy, zawsze przy wyborze metody leczenia miała na uwadze
miejsce powstania nowotworu, jego typ histopatologiczny i stopień zaawansowania.
A teraz ważne są biomarkery - produkty genów, które uległy mutacją i które doprowadziły
do niekontrolowanego podziału i wzrostu komórek.
Zauważono bardzo istotną rzecz, że w walce z nowotworami powstałymi w różnych narządach
skuteczny jest ten sam lek mający ten sam cel molekularny.
Zamierzam wykonać badania genetyczne na wybrane geny.
Mam nadzieję, uzyskać w tych badaniach odpowiedż na pytanie czy jestem nosicielem genu BRCA1,
bo jak się okazuje CHT(decetaksel) jest wtedy nieskuteczny.
Tylko co z tego, że otrzymam wynik wskazujący na określoną mutację genu, tylko kto zastosuje właściwe leczenie,
skoro w Polsce i tak w większości ośrodków będą mogli leczyć tym co jest w programach lekowych.
Sytuacja Krisa i moja bardzo mnie mobilizuje do działania i poszukiwań.
Mam jakiś plan działania i po powrocie do domu chcę zrobić rozeznanie w temacie.
19.02.2019,
Witajcie, a ja z Krisem właśnie jesteśmy w pociągu udającym się do Szczecina w celu poszukiwania możliwości terapeutycznych, dlaczego do Szczecina to napiszę następnym razem.
Cieszymy się z wyjazdu, bo już umówieni jesteśmy z Anią i Leszkiem, którzy pomogą nam logistycznie. Wyjazd trochę zwariowany, bo decyzję o wyjeździe podjęliśmy wczoraj wieczorem.
Ps.
Moje PSA wykonane tydzień temu 109.
10.04.2019,
Trochę powstało zaległości w moim wątku.
Zacznę od początku czyli wyniku badania genetycznego,
który otrzymaliśmy bardzo szybko. I tu w imieniu własnym jak i Krisa pragniemy podziękować prof J. Lubińskiemu ze Szczecina za miłe przyjęcie i przemiłą rozmowę. Profesor bardzo zainteresowany naszym problem, pytał czy w całym okresie naszego długoletniego leczenia ktoś zaproponowałem badania genetyczne. Profesor podziękował za rozmowę i podkreślił na naszą edukację na temat RGK. Wychodząc z gabinetu zauważyłem , na wizytę do profesora czekają same kobiety i jak tu mówić o równym traktowaniu. Wracając do meritum.
W badanej próbce nie stwierdzono nosicielstwa mutacji genów BRCA 1/2.
To dobra informacja dla naszych córek i dla nas samych, bo możemy liczyć na skuteczność CHT.
U mnie ból głowy się nasilał. Dlatego planowaną TK jamy brzusznej i klatki piersiowej chciałem rozszerzyć o TK głowy, ale lekarz prowadzący badanie kliniczne skierował mnie na SOR.
Mając złe doświadczenie , niechętnie ale się zgodziłem bo wiem jak ogromne znaczenie ma czynnik czasu. Na SOR wykonano TK głowy bez kontrastu . W trakcie badania radiolodzy mieli zdecydować o jego podaniu. Po wykonaniu badania czekałem dość długo na decyzję. Kontrastu nie podano.
Po ok. pół godziny pojawił się lekarz z informacją, że mam przerzuty do mózgu. Szczegóły badania napiszę później.
Wczoraj wieczorem miałem zrobiony rezonans magnetyczny. Czekam na wynik.
10.04.2019,
Dla przypomnienia PSA 17.01 83,
obecnie 5.04 PSA 163. Dynamika wzrostu znacząca podwojenie w niespełna 3 miesięcy.
Badanie w ramach ostrego dyżuru.
Badanie TK głowy, jednofazowe:
W lewym płacie widoczne hiperdensyjne ognisko wym 47x33 mm, kolejne ognisko nieregularne o wym 30x23 mm w stropie komory bocznej prawej, niewielki hipodensyjny obrzęk wokół opisanych zmian. Pojedyncze mniejsze zmiany o podobnej morfologii stwierdza się lewym płacie potylicznym i prawnym płacie czołowym. Obraz w pierwszej kolejności sugeruje ukrwotocznione ogniska mts.
Do dalszej diagnostyki.
Poza tym mózgowie bez zmian ogniskowych, cech krwawienia wewnątrzczaszkowego nie stwierdza się.
Układ komorowy poszerzony, komora III szer.15 mm.Struktury pośrodkowe nieprzemieszczone.
Kostniak o wym. 12x6 mm przy blaszce zewn. kości czołowej po stronie prawej.
Poza tym kości czaszki bez zmian.
11.04.2019,
czekam jeszcze na opis rezonansu. Obecnie przyjmuję od wtorku DEXAWEN. Mam go otrzymać jeszcze przez kilka dni chociaż zalecany jest do 3 dni. Zastpiło zakrwawienie gałki ocznej co może świadczyć o zwiększeniu ciśnienia śródgałkowego.
W szpitalu mają problem, bo nikt nie potrafi podjąć decyzji o RT całego mózgu czy CHT. Chyba poproszę na piśmie o zwołaniu konsylium w mojej sprawie. Radiolog, chemik, onkolog.
Obecnie jestem nadal na sterydach, ból głowy nieznacznie mniejszy.
Trwa dyskusja między radiologami i chemikami co w pierwszej kolejność zastosować. Jeszcze dziś dzięki uprzejmości Oli córki Krisa płytki z obecnymi wynikam MRI i TK, udało mi się pozyskać również wyniki badań wraz z płytkami wykonane rok temu jak miałem silne bóle głowy. Te wszystkie materiały dotrą do Białegostoku do radiologia w celu oceny obecnego stanu i możliwości podjęcia terapii.
Postaram się zainteresować lekarzy lekiem TMZ.
16.04.2019,
Mam
świadomość, że moja sytuacja jest trudna.
Lekarze zdecydowali , że na święta zostaję w szpitalu.
8 dzień na sterydzie Dexaven dawka 24 mg (3×8 )dziennie .
Trochę skoczył cukier rano 77
w południe 122
wieczorem 199
Jest pod kontrolą dziś dostałem małą dawkę insuliny.
Mam zaplanowany RMI na 23.04.Mam nadzieję, że do tego czasu spłyną opinie na temat radioterapi mózgu. Kris rozmawia w tej sprawie w Białymstoku. Dr. Kamecki (Bydgoszcz) zadeklarował swoją pomoc. Płytka z RMI dzięki Dago dotrze do doktora.
Jutro może uda mi się kosultację z neurologim, dzięki staraniom Beatki, która bardzo mi pomaga. (Beatce poświęcę osoby wpis) Ogarniam i przekazuję informację dotyczące firmy, grobu rodzinnego, który posiadamy od prawie 100 lat. Daję szanse moim dłużnikom finansowym na rozliczenie się.
Z centrum dowodzenia szpitala MSWIA. Bogdan
Kochani pozyskałem ceną informację.
Jak widzieliście w opisie RMI zmiany w mózgu są duże, że ja funkcjonuje w miarę normalnie to dla mnie to cud.
Jak wiecie miałem wykonanego PET-CT z choliną 23.11. 2018.
Wtedy PET nic nie wykazał, co mnie uspokoiło.
Ukazuje się mózg ma inny metabolizm i PET nie wychwytuje tych zmian.
Trochę jestm zmęczony i nie mogę tego sprawdzić, czy nasz Młody Cris podczas robienia TK i RMI miał podawany kontrast.
O ile pamiętam tak, nie pamiętam jak było u Krisa.
U mnie tak wszystko się zadziałało, że kontrastu nie podano w badaniu TK i RMI głowy. Ponieważ podczas badania nie miałem przy sobie badania poziomu kreatyniny. Takie aktualne badanie posiadam, al.e juź nie było czasu wrócić do pokoju, bo tu odległości między obiektami są duże. Na badania jeżdżę na wózku. Jeżeli podanie kontrastu powoduje wzrost ciśnienia miedzyczaszkowego. To
nie podanie kontrastu można uznać za przypadek, ja w przypadki nie wierzę. Zawsze uważam, że ĆOŚ JEST PO COŚ.
17.04.2019,
Ten kontrast nie daj mi spokoju.
Rozmawiałem z Dorotką , żoną Młodego Crisa.
W sprawie jego diagnostyki, jak miał udar krwotoczny.
Prześle mi dokumenty badań i czy w RMI, jak TK miał podany
kontrast. Dlaczego o to dopytuję, bo będę za kilka dni
robiony RMI i ważne, abym problem kontrastu miał pod kontrolą.
24.04.2019,
Witam, święta spędziłem w szpitalu w gronie rodzinnym i przyjaciół.
Dla mnie ważne jest , aby podczas śniadania Wielkanocnego było w większym gronie rodzinnym.
Kochani ogłaszam konkurs na podanie mojego aktualnego
PSA. Przypomnę 5.04 PSA 163 (18 dni temu), Enzalutamid odstawiamy, otrzymuję steryd DEXEWAN na obrzęk mózgu oraz leki przeciwbólowe ustawione przez klinikę leczenia bólu.
Te leki mam super ustawione, szczególnie na bóle kostne i kręgosłupa. 2 osoby które podadzą najbardziej przybliżone wyniki zapraszam do kultowego miejsca w Warszawie - Hala Koszyki na
kolację. Polecam degustacje owoców można.
Jeżeli nie będę mógł być osobiście to poproszę Beatkę, aby ten mój akt woli wypełnia, bo wiecie jak ważne są dla mnie relacje osobiste.
Dobrze zostawmy PSA w spokoju.
Udało mi się przesunąć termin rezonansu z 6.05 na 30.04, ale
za godzinę idę do szefa pracowni rezonansu o przyśpieszenie terminu. Lekarz w skierowaniu napisał "pacjent z rakiem prostaty z przerzutami do OUN. Ocena po 2 tygodniach terapii przeciw obrzękowej." RMI będzie wykonane bez kontrastu. Strydy na zmiejszenie obrzęku otrzymałem 5.04. Czyli teraz jest idealny termin na wykonanie RMI, chociaż są opinie że opis RMI niewiele wniesie jeżeli chodzi dalsze leczenie.
Bardziej może pomóc w ocenie przyszłych zmian neurologicznych.
Dziś Betka jedzie z moją dokumentacą na konsultację (dot. CHT) do Bydgoszczy. Mam sentymet do tego miasta.
I tu ukłon w kierunku Dago za ustalenie terminu z dnia ns dzień.
Dzięki Danusiu.
Jak wiecie RT całego mózgu po wszystkich
konsultacjach nie możliwa ze względu na skutki uboczne.
Teraz CHT:
nikt nie jest w stanie zagwarantować skuteczności
CHT. Jeżeli jest to 50/50 to te ryzyko podejmę, jeżeli znacznie mniej to mogę pozstać w takim stanie jakim jestem.
Pragnę zadać pytania jak dostanę propozycję CHT
- penetracja cytostatyków jest ograniczona przez barierę
KREW-MÓZG. Jak ją pokonać.
- czy ma znaczenie informacja , że nie posiadam mutacji
genów BRCA 1/2
- czy decotaxel będzie podany z innymi kombinacjami
- czy jest możliwe wdrożenie TMZ, ale prawda jest taka, że my staramy sìę staramy się powstrzymać
skutki rozsiewu raka prostaty, a nie glejaka.
- czy zostanę na oddziale przez kilka dni po podaniu Cht, aby obsewować organizm jak zareaguje na CHT.
26.04.2019,
Dunolka:
Kochani - jest dobra wiadomość!
Kontrolny rezonans wykazał poprawę, zmniejszenie zmian.
(Potem umieszczę dokładny wynik).
Jest szansa na radioterapię!
Chemia ewentualnie potem.
Teraz pytanie, czego wynikiem jest poprawa i w badaniu obrazowym i w PSA?
Na pewno to wpływ sterydu.
Ale = moim zdaniem - zadziałało też odstawienie enzalutamidu.
Kiedyś już Bogdan zaliczył poprawę po odstawieniu bikalutamidu.
Tak zwany efekt odstawienia.
W najbliższy wtorek o godz. 13 Bogdan zaczyna radioterapię!
O szczegółach poinformuje, najważniejsze, że lekarz radioterapeuta nie miał wątpliwości,
że naświetlania są możliwe i dają jakąś szansę.
Bogdan dokładnie wypytał o ryzyko, o skutki uboczne.
Zaskoczyło go (i trochę ubawiło), że mogą wystąpić kłopoty z tzw. pamięcią świeżą.
Rozumiem, że chodzi na przykład o to, "gdzie, do licha, położyłem te okulary".
Znamy ten ból.
27.04.2019,
Na początku choroby, wielu z nas czytało
jak może przebiegać choroba, rokowania i najbardziej czego się obawiamy. Gdzie przerzuty najczęściej mogą się pojawić, zdecydowanie największy odsetek miejsc przerzutowych to kości8.
U mnie przebiega to nietypowo , już na samym początku diagnozy ,czyli maj 2011, także za kilka dni będzie dokładnie 8 lat, pojawiły się przerzuty do płuc, w sierpniu 2018 kości kręgosłupa Th11 i L3, a obecnie do mózgu.
Gdzieś z tyłu głowy wisiała taka informacja, której najbardziej się obawiałem.
Pamiętam dyskusję Joli i innych osób na forum
jeżeli byśmy mieli do wyboru miejsca przerzutu, płuca, kości, kręgosłupa. Pamiętam dyskusja zeszła na temat "kręgosłupa moralnego. To raz macie następny element naszego organizmu, podoba mi się nazwa Centralny Układ Nerwowy CUN.
Postaram się się opisać ten okres (wspomniany wyżej) od strony psychicznej, duchowej i związanej z moją wiarą.
Ten pobyt tu rzeczy jakie tu sìę dzieje to jeden cud.
Wiecie doskonale że w takiej sytuacji jak ważnym elementem
jest czas. Tylko krótko, zaraz po pierwszym RM 9.04
miałem mieć optymalnie w ciągu 2 tygodni (czyli 23 plus 1÷3 dni) wykonany powtórny RM w celu określenia dynamiki zmian w mózgu.
Pierwszy ustalony termin 6.05.
Jak poszedłem do pracowni i poprosiłem udało się 30.04
Trochę daleki termin. I to się dzieje cdn.
Ostatecznie to 30.04 będę miał I frakcję naświetlania.
Pamiętam jakie trudności musieliśmy przejść, bo po 5 dniach pobytu w szpitalu chciano mnie wypisać do domu.
I tu interweniowała Beatka, dzięki Betusia.
Chociaż mieliśmy przygotowane mocne argumenty, aby zostać w szpitalu. Ale jeżeli szef oddziału by się uparł nie byłoby dyskusji.
Kilka słów o naświetlaniach, które czekają Bogdana.
Radioterapia paliatywna przerzutów do mózgu polega
albo na jednorazowym naświetleniu guza dużą dawką, od kilkunastu do 25 Gy (stereotaksja),
albo na naświetlaniu całego mózgu "zwykłym" promieniowaniem.
Ponieważ Bogdan ma tych ognisk przerzutowych wiele, stereotaksja nie wchodzi w grę.
Wtedy naświetla się całość
albo dawką 30Gy w 10 frakcjach,
albo 20 Gy w 5 frakcjach.
Według badań ten drugi sposób daje lepsze wyniki, i takim właśnie sposobem
mózg Bogdana będzie naświetlany, czyli dostanie 5 razy po 4Gy.
Nieprzyjemne skutki uboczne, jak osłabienie, mdłości, powinny minąć ok.5 dni po ostatnim naświetleniu.
Włosy też wtedy powinny ostatecznie wypaść, ale przecież odrosną.
Co jest bardzo ważne, takie naświetlanie można po kilku miesiącach powtórzyć, jeśli ta pierwsza sesja była skuteczna.
Skuteczna - czyli nastąpiła poprawa, choćby czasowa.
30.04.2019,
Szczególnie dla mnie dla osoby wierzącej jest to ważne, ja to wiem i jestem przekonany na 100% , że Bóg czyni cuda , bo to co tu w szpitalu się dzieje to inaczej nie mogę nazwać. Po 1 tygodniu pobytu w szpitalu chciano mnie już wypisać, termin II rezonansu 6.05. , kolejny to 30.04, dziś już nie czekam, bo za kilka godzin o13.30 rozpoczynam RT mózgu.
Opinie były takie RM nic nie wniesie, bo nie ma przesłanek, aby ogniska przerzutowe się zmniejszyły wręcz przeciwnie mogą tylko wzrosnąć bo rak powoduje zwiększenie przerzutów. Wynik RM wszystkich zaskoczył.
Zmniejszyło się największe ognisko z 51 na 45mm, się hemolizę i resorpcję zmian krwotocznych. Resorpcja elementów krwotocznych z rogu potylicznego komory lewej.
I co najważniejsze REGRESJA STREF OBRZĘKU W OTOCZENIU
W OTOCZENIU OGNISK META.
Chwała Panu, mam zapewnienie o modlitwie wielu osób, ksieży, misjonarzy z Włoch, którzy są dziś w Turynie i będą przy grobie bł. Alamano to właśnie do niego modlimy się o cud uzdr8
uzdrowienia. Modlą się również misjonarze z Afryki
Afryki, a nawet Indii
Słuchajcie to jest ogromy dar jaki otrzymałem od Boga to dar znoszenia cierpienia z pokorą i bez buntu. Po ludzku to nie możliwe.
Kości kręgosłupa zaraczone, ostatnie Tk (2 tyg temu) złamanie kompresyjne kręgu Th 11.
Ból głowy przed przyjściem do szpitala powodował wymioty.
Obrzęk mózgu można sobie wyobrazić .
Także moc wiary i ufność w Miłosierdzie Boże. Co ciekawe te trudne chwile zbiegły się Tygodniem Miłosierdzia Bożego.
Jeszcze tylko jedno w niedzielę otrzymałem telefon od starszej, samotnej pani, gdzieś mamy wspólnych znajomych.
- pani Bogdanie jestem w szpitalu po operacji, nawet nie byłam na pogrzebie własnej siostry
- powiedziałem jej Pani Lucynko chętnie bym Pani pomógł, ale sam jestem w szpitalu w bardzo trudnej sytacji, ale Pani Lucynka zaczyna mówić o pobycie w szpitalu, rodzinie innych rzeczach.
Myślę jak tu pomóc tej starszej obolałej kobiecie. Mówię za godzinę przyjadą do Pani dwa aniołki(miałem na myśli Beatkę i jej koleżankę z Augustowa, która przyjechała na kilka wspierać Beatkę). Poprosiłem moje aniołki (gołąbki) aby poleciły do tej Pani. Pomysł został zaakceptowany, chociaż Beatka chciała pobyć ze mną. Uprzedziłem dziewczyny, że pani Lucynka może być absorbująca i może uroczo mówić godzinami. Umówiliśmy się z Beatką że po pół godzinnych odwiedzinach dzwonię zmienionym głosem, że żona pilnie jest proszona o przyjazd do mojego szpitala. Pani Lucynce wcale to nie przeszkodziło, aby spotkanie przedłużyć o następne pół godziny, bo musiała okazać wzruszenie i okazać wdzięczność za przybycie aniołków
Kochani za chwilę napiszę o moich refleksjach dot RT,
Od dwóch godzin jestem po pierwszej frakcji RT.
Jeszcze ważną informacja, dzięki Krisowi, który czekał dziś od 7 rano przed gabinetem doc. Ewy z Białegostoku. Pani Docent Krzysiowi przekazała , że Rt to dobra decyzja, bo więcej mogę otrzymać wykonując RT. Dzięki Krzysiu za pomoc. Paweł też dołożył małą cegiełkę, w niedzielę dostarczył przesyłkę konduktorską na pociąg do Białegostoku ( opis i płytkę RM)
Radioterapia może również odblokować chociaż trochę barierę KREW-MÓZG. Co mam nadzieję poprawi skuteczność CHT.
Skutki uboczne RT całego mózgu, możliwe powikłania
- brak kontaktu
- trudności z porozumieniem
- natarczywe bóle głowy natychmiast zgłosić lekarzowi
Mózg - w trakcie napromieniowania może dojść do nasilenia objawów neurologicznych spowodowanych obrzękiem , może dojść do ataków padaczki, podawane są
sterydy.
DEXAWEN będę otrzymywał do końca nie wiem czy będzie przerwa podczas CHT.
bo później mogę mieć problem, utrata pamięci świeżej( ostatnio polubiłem to określenie)
01.05.2019,
Minęła doba + 8h od I frakcji naświetnia i 12h po
II frakcji. Czuję się dobrze
- brak bólu głowy
- brak jakichkolwiek zmian neurologicznych
- Betka mówi, że nie ma mowy o utracie pamięci
świeżej tylko moja pamięć jest bardziej świeża.
Tylko jak długo taki stan się utrzyma nie wiem.
Bałem sìę reakcji mózgu na I naświetlanie, jest
dobrze chociaż skutki uboczne mogą nastąpić po jakimś
czasie
Czyli były już dwa naświetlania, jutro trzecie, potem trzy dni przerwy, a w poniedziałek i wtorek czwarte i piąte naświetlanie.
Wygląda to tak, trudno powiedzieć, czy twarzowo, bo maska wszystko zasłania.
Najbardziej stresujący jest ten knebelek, ale jak trzeba to trzeba.
07.05.2019,
Witam od wczoraj wieczorem, ale wieczorem padłem jak pies pluto.
Śpię bardzo mało 3÷4 h na dobę, steryd powoduje
bezsenność. Najdłużej łącznie przespałem 7,5 , ale bywało nawet że było 2 h.
Dziś zakończyłem(5 frakcji łączna dawka 20 G.)
RT mózgu. Wszystko jest w porządku i czuję się dobrze. Jak zobaczy sìę opis rezonansu. To dla mnie cud, że ja
normalnie funkcjonuje.
Mam już w ręku wypis ze szpitala.
Wczoraj odwiedził mnie znajomy kolega samorządowiec, starszy ode mnie o ok 15 lat.
Miał 2 lata temu usuniętą prostatę . Zaczynamy rozmowę - wiesz Bogdan jedziemy na tym samym wózku - pytam Tadziu a jakie masz PSA no wiesz 0,006. Zbacie moją bezpośredniość i że znamy się od wielu lat. Powiedziałem mu Tadziu weż koło i walnij się w czoło i wbij sobie do głowy, że jesteś wyleczony.
Ale dyskusja trwała jeszcze ok. godziny bo chciał wiedzieć co dlaczego i żaden argumet mój miał trudość się przebić. PSA 0,006 to jest 0( ZERO, a nawet mniej niż zero)
07.05.2019,
"Królewskie śniadanie przygotowałem sobie.
Ostatnie szpitalne.
Chciałem sobie je umilić - serweteczki, sałateczki..."
"W naszym szpitalu jak na wczasach".
02.06.2019,
W piątek Bogdan zaliczył pierwszy wlew kwasu zelodronowego (Zometa), dla wzmocnienia kości.
Zniósł to dobrze, jak na razie nie pojawiły się też żadne przykre skutki uboczne, którymi straszy ulotka leku.
Czyli OK.
Bogdan stara się też o przyśpieszenie badania MRI (rezonans), żeby jak najwcześniej zacząć chemię, zanim jeszcze
Pani Doktor wyjedzie na konferencję.
Jutro będzie coś wiadomo, oby się wszystko udało!
04.06.2019,
Dzięki jeszcze raz powtórzę to co dzieje to jeden wielki cud. Jeszcze kilka dni temu, przyśpieszenie RMI o 2 dni było niemożliwe. Miła prośba do szefa .dr . Termin wykonania ŔMI
przesunięty z 12 na 10.06. Dziękuję Bogu za opiekę, bo tak po ludzku trudno to zrozumieć.
11.06.2019,
Wczoraj Bogdan zaliczył kontrolny rezonans głowy, po naświetlaniach przerzutów do mózgu.
Zdaniem radiologa "większość zmian się zmniejszyła, chociaż resztki hemolizy jeszcze są".
"Nie ma zmian udarowych".
Myślę, że to bardzo dobra wiadomość.
Jutro Bogdan zacznie chemioterapię.
Niestety, nie czuje się najlepiej.
Lekarz zwiększył mu dawkę leków przeciwbólowych, w związku z bólami kręgosłupa,
i przez to - a może i przez pogodę - Bogdan chwilami "odpływa".
Jest to bardzo trudne dla Beatki.
Wsparciem na odległość jest dla niej nasza niezawodna Danusia.
Jutro wszyscy modlitwą i dobrymi myślami wspieramy Bogdana, by ten pierwszy wlew chemii odbył się bez problemów.
Bo, jak mówią lekarze, "wszystko się może wydarzyć".
Bogdan - trzymaj się!
PS. Po południu Beatka w porozumieniu z lekarzem odstawiła część leków przeciwbólowych i Boguś dochodzi do siebie.
12.06.2019,
Kochani jestem po pierwszym wlewie DECETAXELU w małej dawce 25mg/m2. W odstępach tygodoniowych. W
ubiegłym tygodniu miałem silne bóle kostne. Doprowadzenie mnie do pozycji pionowej trało o 4 h. Męczyłem się od godz.3.00 do 7.00. Ból nie do zniesienia. Skontaktowałem sięz dr. od lecznia bólu. Wskazała przyczynę podanie kwasu zoladrenowego.
19.06.2019,
Kochani, Bogdan jest na SOR-ze, z silnym i bardzo bolesnym obrzękiem nóg. Podejrzenie zakrzepicy,
wysokie ciśnienie, "odpływa". Na razie dostał tylko kroplówkę z magnezem i środki przeciwbólowe.
Co robić?!
20.06.2019,
Kamień z serca
. Przed chwilą rozmawiałem z Bogdanem telef. Jest w dobrej formie psychicznej, no może trochę gorzej fizycznie. Jest przyjęty na oddział do szpitala. Wczoraj praktycznie po podaniu leków przeciwbólowych innych niż zażywane opioidy( trochę bezmyślnie na SOR-ze) zupełnie odleciał i nie było z nim kontaktu. No i to wystarczyło, żeby Beatka po prostu wpadła w ogromnego doła. Teraz w miarę jest wszystko opanowane. Dobrze było usłyszeć jego głos w słuchawce tak normalnie, rzeczowo.No i niech juz tak zostanie.
Powiedziałem, że narobił nam wszystkim takiego stracha, że się nie da opisać.
Powiedziałem mu że to pierwszy i ostatni raz i niech się nie waży tego powtarzać
.Jest ok! i niech tak pozostanie.
Pozdrawiam
Kris.
26.06.2019,
U Bogdana ciężko, nie dostał dzisiaj chemii, ponieważ jego stan na to nie pozwala.
Spadł poziom albumin, Bogdan czuje się bardzo osłabiony, nie może chodzić.
Lekarze mówią, że jeśli jego stan do przyszłego tygodnia się poprawi, jeśli uda się go trochę "podreperować",
to przyszłotygodniowa chemia będzie możliwa.
Oby!
Wierna Beatka czuwa przy łóżku męża od południa do nocy, jest jej bardzo trudno, przede wszystkim psychicznie.
Gdy Bogdan "odpływa", a zdarza mu się to coraz częściej, Beatka czuje, że go w jakiejś części traci a nie godzi się z tym.
Wspomóc Beatkę możemy tylko wirtualnym przytuleniem, tylko dobrym słowem.
Ech...
04.07.2019,
Kochani, z Bogdanem jest źle, bardzo źle.
Aż nie jestem w stanie o tym pisać.
05.07.2019,
Najgorsze w tym wszystkim jest to, że Bogdan się załamał, poddał, jakby zrezygnował z walki o kolejną chemię.
A szanse - przynajmniej teoretycznie - jeszcze są.
Całą nadzieja w doktor Skonecznej, która ma wrócić za kilka dni; jej opinii można będzie zaufać.
Andrzej, jeśli masz możliwość, to wpadnij do Bogdana, i pogadaj z nim, jak facet z facetem.
Ucieszył się z odwiedzin Edwarda. Czyjaś realna obecność jest bardzo ważna dla chorego.
05.07.2019,
Edward:
Podczas mojej wizyty u Bogdana był u niego lekarz prowadzący. Chciałem wyjść, ale obaj powiedzieli, abym został. Ich dialog w sprawie chemii był mniej więcej taki:
- Naciskają mnie, by wypisać pana do domu.
- Panie doktorze, w tym stanie? A co z drugą chemią?
- No właśnie. Jak podać chemię, kiedy jest pan w zasadzie leżącym pacjentem? Jeśli ją podamy, to będziemy musieli zostawić pana na 2-3 dniową obserwację. Muszę do poniedziałku (byłem u Bogdana w piątek, tydzień temu) przemyśleć sprawę.
Coś musiało się skomplikować, bo dzisiaj znowu piątek, Bogdan nadal w szpitalu i bez chemii, a w dodatku, jak pisze Jola, załamany psychicznie. Tydzień temu słabe miał ciało, ale psychikę mocną - jego zachowanie na to wskazywało.
06.07.2019,
Andrzej:
Byliśmy dziś z Ewą u Bogdana. Bogdan wygląda w miarę, choć oczywiście choroba daje się we znaki. Nawiązując do wcześniejszego komentarza Edwarda, z naszych obserwacji nie ma problemu z kontaktem z Bogdanem, rozmawia, rozumie, odpowiada, uśmiecha się. Bardzo się ożywił, gdy przyszedł ksiądz z Komunią Św.
Bogdan co chwilę zasypia, wyczerpany organizm upomina się o swoje prawa, zwłaszcza że jak Bogdan powiedział to w tej chwili niewiele sypia w nocy. Nie doświadczyliśmy żadnych utrudnień w komunikowaniu się poza tymi czysto fizycznymi.
Bogdan powiedział, że pozostanie w szpitalu do czwartku, do konsultacji z dr. S., nie było Beatki tak więc nie byliśmy w stanie tego zweryfikować. Jest to trochę sprzeczne z wcześniejszymi stwierdzeniami, jeśli ktoś z Was będzie rozmawiał z Beatką, to proszę o potwierdzenie.
Ewa również będzie próbowała kontaktować się z Beatką i nawet podjechać w tygodniu do szpitala.
Pozdrawiam AParsley
P.S. Włodku, pozdrowienia przekazane, Bogdan bardzo się ucieszył
07.07.2019,
Szpital już od jakiegoś czasu usiłuje wypisać kłopotliwego pacjenta, dla którego już nic nie może zrobić.
Czy znów uda się przedłużyć pobyt Bogdana na oddziale?
Zadecyduje o tym wypadkowa trzech sił: ordynatora, lekarza prowadzącego i Beatki.
Oczywiste, że najsilniejszy wektor to ordynator.
Tenże ordynator już kilka dni temu zaproponował Bogdanowi przewiezienie w miejsce,
gdzie będzie, hmmm, dobrze zaopiekowany, ale którego nazwa przeraża.
Przede wszystkim trzeba wtedy zadeklarować definitywne zakończenie leczenia,
czyli koniec z marzeniami o chemii, kolejnym naświetlaniu etc.
Zatem Beatka zdecydowała się zabrać Bogusia do domu, w nadziei, że jego stan polepszy się na tyle,
że chemię będzie można podać.
Nadzieja i morfina czynią nasze ostatnie dni znośnymi do przeżycia, nie zabierajmy ich naszym bliskim.
11.07.2019,
Bogdan jest w domu od poniedziałkowego wieczoru.
Jest bardzo słaby.
Beatka ma pomoc pielęgniarki i koleżanki.
No i musiał przyjść lekarz, bo ujawniła się infekcja, najprawdopodobniej jakiś złośliwy szczep szpitalny.
Wysoka gorączka, antybiotyk, jeśli szybko nie pomoże, trzeba będzie wrócić do szpitala.
Wczoraj, od razu po powrocie dr S., Beatka pojechała porozmawiać z nią w sprawie ewentualnej chemii.
Zdaniem pani doktor, fakt, że pacjent jest leżący, nie wyklucza go z chemii.
Wyniki tomografu są niezłe, jeśli tylko stan pacjenta się polepszy, ona podpisze zgodę na chemię.
Tylko, że Bogdan jest dziwnie słaby, może to przez tę infekcję.
Oby antybiotyk pomógł!
15.07.2019,
Wieści od Beatki:
Antybiotyk Bogdanowi pomógł, gorączka spadła, kontakt lepszy.
Beatka szuka dodatkowego rehabilitanta, który by pomógł postawić Bogdana na nogi.
Dotychczasowy jest tylko dwa razy w tygodniu.
20.07.2019,
Bogdan znów na SOR. Stan ciezki, bez kontaktu. Beatka prosi o modlitwe.
20.07.2019,
Bogdan czeka na przewóz do innego szpitala, który zgodził się go przyjąć.
Utrudniony kontakt spowodowany jest działaniem silnych środków przeciwbólowych.
Wystąpiło krwawienie z pęcherza, a skrzepy zatykają cewnik.
Potrzebne jest systematyczne płukanie pęcherza, czyli Bogdan musi się znaleźć w szpitalu z urologią.
Ale obecny szpital odmawia przyjęcia, bo to pacjent onkologiczny.
Szpital onkologiczny odmawia, bo to pacjent terminalny.
Lekarze z hospicjum mówią, że do płukania pęcherza potrzebny jest specjalista urolog, więc oni i tak odesłaliby do szpitala.
Ręce opadają.
Może w tym szpitalu, do którego Bogdan jedzie, znajdzie się ktoś, kto zwyczajnie pomoże pacjentowi, by nie cierpiał.
22 lipca, 2019 , 04:00:18
Bogdan odszedł o świcie.
Niech odpoczywa w pokoju, w świecie bez cierpienia.