+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Rak Prostaty – i co dalej? (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=3)
+--- Dział: Przed i po diagnozie - Przebieg i efekty leczenia (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=5)
+--- Wątek: Bądź czujny w wieku <50 lat. (/showthread.php?tid=43)
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - Mariusz55 - 25.11.2016
Krzysiu, wypoczywaj.Utrzymuj harmonogram dnia.Teraz kiedy zbliża się zima i może pojawić się uczucie zimna stosować przyprawy rozgrzewające imbir,kurkuma,czerwone wino (najlepiej własnej roboty).Można spożywać probiotyki ,bo mikroflora jelit zostaje zachwiana.Pozdrawiamy
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - leszek12 - 25.11.2016
Mariusz a Pinot Mori czeka ! leszek12
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - cris - 03.12.2016
No i jestem po drugim wlewie DXL. Oczekuję na trzeci ( za 1,5 tyg).
Pisałem niedawno o skutkach uocznych
Cytat:Mniej grożne: włosy (wiadomo), muszę zapuścić wąsa na movemberi muszę przyznać, że poza paznokciami zalicz(am)-yłem wszystkie.
skóra (swędzenie, bladość łuszczenie),
paznokcie (brudne, nie do zmycia - jak u górnika)
suchość w ustach
i ciekawe na koniec: neuropatia (objawia się poprzez zaburzenie czucia i mrowienie).
Po kolei.
Włosy - może 1.000 szt. pozostało. Same białe. Wyglądam jak gołąbek. Wmawiam sobie, że nadal jestem przystojny.
Skóra - jakieś dziwne plamy na dłoniach. Smaruję kremem, nie pomaga. Dr doradzał krem neutropena (nie jest to kryptoreklama), bo podobno bezwonny i dla mężczyzn.
Suchość w ustach - jest prawie non stop i do tego jeszcze utrata smaku. Język czasami czarny, kupki smakowe nie pracują.
I jak tu jeść te piękne "golonki"
Jadam wszystko, choć smakuje identycznie. Łatwiej zatem jadać potrawy nie do końca lubiane. Mnóstwo gotowanych warzyw. Wyniki badania krwi - takie sobie. Powalczę w next week o lepsze.Neuropatia - zaliczam także skutki tej choroby. Stopy tak dziwnie mnie bolały kilka dni temu. Ni to brak czucia, a jednak ból przy chodzeniu. Do wytrzymania, ale ból. Najgorzej było rano. Później jak trochę rozchodziłem było lepiej, ale jednak....
Wczoraj byłem u mojego Dr - super lekarz. Doradził chodzenie w podwójnych skarpetach, butach zimowych i dogrzewać stopy. Jeśli chcę to wdrożymy leczenie. Odpowiedziałem, że spróbuję "poleczyć" się sam. W domu podwójna skarpeta na dzień i na noc. Ból ustąpił, czuję niewielkie drętwienie.
Walczymy nadal. Mam parę informacji o Badaniach klinicznych - napiszę jutro.
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - Kris - 04.12.2016
Cytat:Walczymy nadal
Jesteś "Twardziel" i dasz radę.
Co tu gadać, musisz dać radę, bo jeszcze lata walki przed nami z "tym cholernym skorupiakiem"
.Włosy odrosną i jeszcze bardziej będą Ci się skręcać, zobaczysz. Się nie frasuj, facet z "gołąbkowym" kolorem włosów i nawet z ilością 1000szt. jest dużo bardziej bardziej przystojny od tych naturalnych "złotych Tramp-ków"
Odpoczywaj i wracaj do formy.
Pozdrawiam
Kris.
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - Jędrek - 04.12.2016
(03.12.2016, 23:01:34)cris napisał(a): No i jestem po drugim wlewie DXL.
Włosy - może 1.000 szt. pozostało. Same białe. Wyglądam jak gołąbek. Wmawiam sobie, że nadal jestem przystojny.
Bo jesteś i masz wspaniałe
.Cris wystartowałeś do następnego lotu terapii RGK.
I ta zkończy się pozytywnie.
Powiedz jak samopoczucie czy nie łapią Cię dołki.
Krzysiu jak wiesz na temat włosów moge dużo powiedzieć ale minęło ze trzydzieści lat jak ostatni raz byłem u fryzjera.
Ot urokliwa oszczędność.
![[Obrazek: 500_500_productGfx_a8db352b8892d676828ce8abd23d332a.jpg]](https://www.strojekarnawalowe.net/environment/cache/images/500_500_productGfx_a8db352b8892d676828ce8abd23d332a.jpg)
Jędrek
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - cris - 04.12.2016
Jędrek.
Pytasz o dołki. Sam wiesz, że z tym jest różnie. Niezależnie od Chemioterapii.
Myślę, że na dołki największy wpływ mają hormony. A te jak wiesz mnóstwo ludzi zażywa i ja również od min 3 lat.
Samopoczucie u mnie zawsze OK. Wiesz jak to mówią brytyjczycy i amerykanie.
- How are you?
- Fine.
U mnie tak samo - zawsze w porządku. Czasami myślę, czy to nie jest naiwność. I czy nie tracę kontakt z rzeczywistością.
Trudno, taki jestem i pozostanę. Jestem zadowolony, poważany, szanowany. To czego jeszcze oczekiwać. Wiecie, że każdy dzień jest dniem dodanym i należy się nim cieszyć. To tyle o samopoczuciu.
Jednak są również zmartwienia.
Włosy - to sympatyczny epizod. Będę mógł stopniować przymiotnik łysy. Łysy, ..... łysiejszy, wyłysiał.
Martwię się tą neuropatią. Czytam dużo w necie o sposobach zapobiegania, leczenia itd.
Nie wygląda to ciekawie. Jak macie jakieś pomysły to chętnie posłucham.
pzdrw
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - Dunolka - 04.12.2016
(04.12.2016, 13:23:55)cris napisał(a): - How are you?
- Fine.
U mnie tak samo - zawsze w porządku. Czasami myślę, czy to nie jest naiwność. I czy nie tracę kontakt z rzeczywistością.
Też się czasem zastanawiam, czy to nie naiwność, ten dystans do choroby, to docenianie każdej dobrej chwili.
Ale myślę, że to raczej racjonalność.
Swoim marudzeniem, narzekaniem, wiecznym dołkiem, rzeczywistości nie zmienimy. Od tego nic się nam nie poprawi.
Możemy ten czas, który nam został, przepłakać, przeklnąć, zmarnować.
Co nam to da?
Ale możemy też wyciągnąć z niego tyle dobra, ile to jest możliwe.
A przynajmniej się starać.
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - cris - 11.12.2016
Kolejny tydzień zaliczony.
To już mój 5 od rozpoczęcia Chemioterapii.
Nadchodzący tydzień to kolejny wlew docetaxelu. Będzie to już trzeci.
Samopoczucie - różnie. W zależności od dnia.
Staram się o tym nie myśleć. Choć noce czasami bywają ciężkie.
Bóli nie odczuwam. No może prawie.
W skali 0-10 (jak podaję w BK) wpisuję 0, a może powinienem już pisać 1?
Zawsze mnie coś bolało.
A to zakwasy w mięśniach, bóle w kolanach czy barku a to inne zwyrodnienia od wyczynowego uprawiania sportu.
Tak było i już. Nigdy nie używałem leków p/bólowych. Teraz także.
Zostawiam na "gorsze" czasy.
W nowym roku planowane badania obrazowe. Jeśli będzie OK - podejmę decyzje co dalej.
Zbieram informacje odnośnie badań klinicznych innych niż ten w którym uczestniczę.
Jest tego coraz więcej. Część z nich bardzo ciekawa.
To jednak dłuższa opowieść.
pozdrawiam wszystkich.
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - Niki - 12.12.2016
I tak trzymaj.My wszystkie dolegliwości ,które nam dokuczają, zwalamy na kark pogody, a raczej jej anomalii.Od stycznia zacznie przybywać dnia,potem przyjdzie wiosna i samopoczucie też się poprawi.
Pozdrawiamy
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - Dunolka - 13.12.2016
(11.12.2016, 23:41:40)cris napisał(a): Staram się o tym nie myśleć. Choć noce czasami bywają ciężkie.Mój sposób, to jest przetrwać do poźna, nawet padając ze zmęczenia, nawet do drugiej, aby potem już na pewno spać.
Chodzi o to, by twardo spać miedzy trzecią a piątą; są to najgorsze godziny, gdy po mieszkaniu chodzą duchy,
a po głowie czarne myśli.
Cris, czyli czujesz się nieźle, dobrze znosisz chemię.
Wielu dobrze znosi, masz mocny organizm. Wytrzymasz.
Powiedz, czy robiono ci już jakieś badania laboratoryjne?
Czy PSA spada?
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - cris - 13.12.2016
Cytat:Mój sposób, to jest przetrwać do późna .....Spróbuję się zastosować do Twojej rady. W moim przypadku nie będzie to zbyt trudne, bo jestem nocnym markiem.
Cytat:... miedzy trzecią a piątą; są to najgorsze godziny, gdy po mieszkaniu chodzą duchy, ....Zawsze myślałem, że godzina duchów to po 24.00 a po 3.00 to godzina demonów - diabła.
3.00 to przeciwieństwo godziny 15.00 czyli godziny, w której zmarł Jezus.
Cytat:... Powiedz, czy robiono ci już jakieś badania laboratoryjne?W BK jest tak, że lekarz wydaje opakowania z ENZ na mniej więcej 3 miesiące.
Czy PSA spada?
W pierwszym etapie badań otrzymywałem NA PEWNO ENZ, był w opakowaniu z niebieską nalepką też co 3 miesiące.
Przed każdą "wymianą" pustych - niezużytych na pełne robione są badania obrazowe.
Tak też jest i teraz. Z jedną różnicą, że lek (ENZ lub placebo) jest z żółtą nalepką.
Zatem zacząłem chemię 3.11.2016 i około 20.01.2017 będę miał "obrazówkę".
Wówczas także wymiana opakowań...
PSA. Z chwilą przystąpienia do 2 etapu (3.11) wynosiło 11,9
Po tygodniu (11.11.) spadało na 8,8
oraz testosteron 1,145 (nie wiem jakie jednostki).Później nie badałem.
Nie chciałem za dużo nadwyrężać żył, bo obecnie co tydzień oddaję krew dla badań hamatologii i biochemii.
Może poproszę w środę i zobaczę co się dzieje po miesiącu.
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - cris - 15.12.2016
Tak sobie siedzę w oczekiwaniu na trzeci wlew DXL—u . A sami wiecie jak to jest wśród pacjentów w poczekalni. Rozmawiałem z naszym kolegą i jego siostrą z forum. Jak to pisał Bogdan — to takie nasze małe spotkania w realu. Jaki ten świat mały. Jak to często bywa, ona jest zarejestrowana. On przegląda. Prosili, aby Was pozdrowić. Uzyskali od nas pomoc i walczą nadal.
Jest CHT dla mnie.
c.d. już obserwując kap ... kap. Nudzi się więc parę szczegółów.
Mój "wlew" składa się z kilku specyfików podawanych jeden po drugim:
1. Natrium Chloratum 100 mi.
2. Natrium Chloratum 100 ml
3. Docetaxel (Camitotic, Taxatore) 155 mg w roztworze 270 ml
4. Optilyte 500 ml
Wlew podawany w żyłę, dziś to prawa ręka, zaraz za nadgarskiem. Czas podania (pełny cykl) około 1,5h.
Oczywiście wszystko zależy od szybkości kap ... kap...
Pierwszą 100 "wypiłem" szybko, drugą — dużo wolniej.
W trakcie podawania delikatne uczucie zimna w ręce.
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - Armands - 15.12.2016
Krzysiek, trzymaj się, kropelek nie licz
Pozdrów "naszych" w kolejce... o ile jeszcze tam są.
Uważaj na przeciągi i szczęśliwie wracaj do domku.
Pozdrawiam
Armands
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - cris - 15.12.2016
(15.12.2016, 13:16:02)Armands napisał(a): Krzysiek, trzymaj się, kropelek nie licz
Liczyłem ... przy 42.321.189
usnąłem. A tak na poważnie mam teraz zadanie matematyczne
970 mi roztworu ile to kropel (no powiedzmy o fi 1 mm) ?
Uwzględnić gęstość cieczy i wysokość zawieszenia ( 1 m ) ?
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - Niki - 15.12.2016
Jak byłeś dobry z matmy to dasz radę rozwiązać to zadanie.Mój matematyk w liceum mawiał,że ludzie w kamieniołomach mają dużo lżejszą pracę niż on ,bo nie może w te głowizny zakute(same baby) wbić wiedzę którą tak mozolnie nam przekazuje.Teraz odpoczywaj ,a zagwozdki matematyczne zrobisz .
Pozdrawiamy
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - Jędrek - 15.12.2016
(15.12.2016, 13:34:52)cris napisał(a): Liczyłem ... przy 42.321.189Cris
A tak na poważnie mam teraz zadanie matematyczne
970 mi roztworu ile to kropel (no powiedzmy o fi 1 mm).
Uwzględnić gęstosc cieczy i wysokość zawieszenia ( 1 m ).
Pozwoliłem sobie policzyć
3 krople czystej wody w temperaturze 20C to ok. 0.1 ml, wiec kropla mierzy 0.03
1ml 30 kropel
mililitr ml, jednostka objętości równa 1/1000 litra; 1 cm3.
30 x 1000 = 30.000 kropel
Innymi słowy kupując połówkę mamy w posiadaniu piętnaście tysięcy mocnych kropelek.
W pięćdziesiątce konsumowanego trunku mieści się półtora.(tysiąca kropelek smaczności)
W toaście ty półtora ja półtora i mamy cały tor.
I tym sposobem zbudowano przy stole kolej żelazną.
Nie uwzględniłem wysokości zawieszenia płynu.
Po 1000 ml to nie ma znaczenia jakich płyt się słucha.
Może być trotuarowa.
powodzenia Krzysiu
Jędrek
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - cris - 15.12.2016
Pyta się pani pana.... - Jaką masz średnicę ?
- 8 cm !!! - odpowiada z dumą pan.
- phhi... - kpiąco mówi pani.
- nie phhi tylko FI. - odpowiada zdenerwowany.
Co do kropel.
Jędrek, nie wziąłeś pod uwagę przyspieszenia ziemskiego i jak to się mówi kąta przechyłu na swobodność przełykania.
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - dago - 21.12.2016
Cris, jesteśmy myślami z Tobą. Wiemy ,że dasz radę przejść przez wszystkie etapy leczenia. Twój optymizm doda Tobie sił. A i pamiętaj, że wszyscy z tego Forum jesteśmy przy Tobie i wiernie kibicujemy.
Johann Wolfgang von Goethe powiedział ": Troski odłóż na bok, wszystko jakoś się ułoży. Nawet jeśli niebo runie, i tak skowronek wyfrunie" .
I tak trzymaj , serdecznie i ciepło Ciebie pozdrawiamy danka i włodek
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - cris - 29.01.2017
21.12.2016 - ostatni wpis w moim wątku. Konieczne odświeżenie.
05.01.2017 - kolejny wlew docetaxelu. Wraz ze wspomaganiem Enzalutamidem (mam nadzieję).
16.01.2017 - 5 wlew !!!
Chemioterapia w ramach BK kontynuowana w pierwszej linii.
W zeszłym tygodniu także badania obrazowe (SCYN i TK).
SCYN - nie dostrzeżono progresji choroby, wręcz przeciwnie w kilku miejscach, gdzie dotychczas "świeciłem" - słabo widoczne. Choć z ostrożności wymieniono je w opisie jako przerzuty do dalszej obserwacji.
Wnioski: w porównaniu do badań wcześniejszych obraz układu kostnego nie uległ zasadniczej zmianie.
TK - w por. do badania wyjściowego drugiej fazy BK - kilka wniosków ze stwierdzeniem - JAK POPRZEDNIO.
Wnioski: reakcja na leczenie = stan stabilny.
Co można powiedzieć/napisać ?
Jak dotąd znoszę CHT (wg. mnie) bardzo dobrze. Praktycznie wszystkie skutki uboczne do zniesienia.
Włosy powoli (2 mm na tydzień) odrastają, skórę kremuję, nudności i osłabienia brak.
Krew i inne parametry "prawie" w normie.
Cieszę się również, że nie mam bóli, choć w wywiadzie wpisuję 1 (skala 0-10) jako chyba efekt starzenia.
Być może dojdziemy z moim lekarzem z podaniem 6-10 cykli w pierwszej linii CHT, wspomagane DRUG'iem (ENZ lub placebo).
RE: Bądź czujny także w wieku <50 lat. - Dunolka - 30.01.2017
(29.01.2017, 22:40:44)cris napisał(a): Wnioski: reakcja na leczenie = stan stabilny.
I tak trzymać!