+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Rak Prostaty – i co dalej? (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=3)
+--- Dział: Przed i po diagnozie - Przebieg i efekty leczenia (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=5)
+--- Wątek: Bądź czujny w wieku <50 lat. (/showthread.php?tid=43)
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Dunolka - 07.07.2017
(07.07.2017, 11:15:25)Kris napisał(a): https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02787005?term=prostate+cancer+Poland&recr=Open&rank=13&show_locs=Y#locnChodzi o ten lek:
http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkologia/Pembrolizumab-zarejestrowany-w-UE-w-terapii-zaawansowanego-czerniaka,153582,1013.html
Na pierwszy mój rzut oka Cris jak najbardziej kwalifikuje się do programu, do którejś z pięciu grup..
( O ile ma możliwość przebadania swych próbek pierwszej z biopsji).
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - AParsley - 07.07.2017
(07.07.2017, 15:05:09)bogdan napisał(a): Jestem w Krakowie, rozmawiałem z młodym. Jesteśmy umówieni na spotkanie jutro.Bogdan był szybszy.
W całości popieram Krisa, Cris umawiaj wizyty jak najszybciej, wsiadaj w Pendolino odbiorę Ciebie z dworca i zawiozę do specjalistów. Do jutra
Ale i tak oferuję swoją pomoc i nocleg w W-wie, jeśli tylko zachodzi taka potrzeba.Pozdrawiam AParsley
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Armands - 07.07.2017
(07.07.2017, 15:52:05)Dunolka napisał(a):(07.07.2017, 11:15:25)Kris napisał(a): https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02787005?term=prostate+cancer+Poland&recr=Open&rank=13&show_locs=Y#locnChodzi o ten lek:
http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkologia/Pembrolizumab-zarejestrowany-w-UE-w-terapii-zaawansowanego-czerniaka,153582,1013.html
Na pierwszy mój rzut oka Cris jak najbardziej kwalifikuje się do programu, do którejś z pięciu grup..
( O ile ma możliwość przebadania swych próbek pierwszej z biopsji).
Z tytułu obecności na forum DSS (wątek raka skóry i czerniaka) wiem, że Pembrolizumab ma udokumentowaną pozytywną odpowiedz na czerniaka.
Jest duża szansa na podobna skuteczność na komórki raka prostaty. Udział w badaniu mógłby być strzałem w dychę... oby tylko udało się dostać.
Kurcze... oby to było TO!
Krzysiu, ściskamy.
E i J
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 07.07.2017
Dzięki wszystkim za pomoc i dobre słowa.
Zastanawiałem się, czym rozgniewałem swojego pasożyta, że przyjął tak agresywną formę.
Chemioterapią docetaxelem?
W kwietniu 2017 badania obrazowe - spokojne. Bez progresji , stan stabilny.
Koniec czerwca - olbrzymia progresja na wszystkich frontach (PSA, SCYN i TK).
Dziękuję za kontakty do Pani IS - na pewno skontaktuję się w poniedziałek.
Teraz chyba, konieczny jest pośpiech.
Trzeba zatrzymać rozwój komórek w wątrobie... jak najszybciej.
Jak widać buszują sobie po osłabionym CHT moim organizmie zupełnie bez jakiejkolwiek przeszkody.
Stąd propozycja wdrożenia nowej linii leczenia tzn. "chemia" z karboplatyny (carboplatin) w połączeniu z docetaxelem.
Mam rozpoczęć tą linie już w piątek (14.07), po otrzymaniu pozytywnych wyników badania krwi, które mam zrobić dzień wcześniej.
Wlewy mają odbywać się co 2 tygodnie, poprzedzone badaniem krwi.
Ja po zakończeniu obecnego kursu CHT (docetaxel) robiłem badania krwi i prawie wszystkie parametry są w normie.
Mam jeszcze tydzień na doprowadzenie ich do wartości perfekcyjnych.
Wczoraj wycofałem się z badania klinicznego - programu PRESIDE.
Zatem dziś jestem tylko na blokadzie Eligardu i to na końcówce jego działania.
Kolejne podanie 14.07.
Dziś testosteron to: 1,16 nmol/l czyli 36,48 ng/ml (dobrze przeliczyłem ?)
Jest spory mętlik w głowie i "dół" psychiczny.
Nie wiem, czy nie odczuwam, już objawów klinicznych przerzutów do wątroby (ukłucia pod żebrami)
A już najgorsze, że zaczynam mieć autosugestie, że wszystko mnie boli.
Trudno jestem gotowy na wszystkie warianty leczenia i ich skutki.
Walczę, bo .... nigdy się nie poddaję, choć "gębę" jaką mi przyprawiliście trochę muszę zmienić.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Armands - 07.07.2017
Krzysiu, dobrze, że jest plan. Wiem, że nie poddasz się i walczysz dalej. Wizyta u dr. I. S. może dużo pomóc... wierzmy w to/
Co do wątroby, to ona nie daje objawów bólowych, bo nie ma unerwienia. To chyba faktycznie sugestia, a może jakaś dolegliwość gastryczna - kolka żółciowa??
Postaraj się wyciszyć, uspokoić. Nie wstydź się zaordynować sobie coś z apteczki. Stres, nerwy to niepotrzebny dodatek.
Odnośnie testosteronu, to z kalkulatora http://rakprostatypomoc.pl/showthread.php?tid=184 uzyskałem wynik ciut niższy.
Pozdrawiam
Armands
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Kris - 07.07.2017
Cytat:
Dziś testosteron to: 1,16 nmol/l czyli 36,48 ng/ml (dobrze przeliczyłem ?)
Wiem, wiem, że nerwy sporo mącą w głowie.
To jest zły przelicznik.
Po pierwsze kastracyjny poziom "T"=< 0,2 ng/ml, czyli miałbyś ogromny wzrost androgenu.
Po przeliczeniu 1,16 nmol/L = 0,3346 ng/ml czyli mieści się w widełkach starej i nowej normy 0,2 - 0,5 ng/ml.
Krzychu, to teraz mało ważne. Teraz "wielkie kroki" w kierunku dobrych chemioterapeutów i hematologów jak Ci już napisałem. Zbieraj dokumenty ( także potwierdzenie eliminacji z B.K. PRESAID z od ślepieniem randomizacji- jakie leki otrzymywałeś w połączeniu z Toxetare-Docetaxelem?) i wal pod wskazany adres w Warszawie:
Poland
MSD Polska Sp. Z o.o.
Recruiting
Warsaw, Poland
Contact: Thomas Johansson 48 22ý478 43 24 , bo rekrutacja do B.K. nadal trwa.
Trzymaj się Przyjacielu. Walczymy wraz z Tobą
Kris.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Dunolka - 07.07.2017
Akurat dziś na amerykańskim forum pojawił się post pacjenta, który bierze udział w tym badaniu klinicznym (konkretnie - pisze żona).
http://www.healingwell.com/community/default.aspx?f=35&m=3877944
Zdiagnozowany w 2014 roku, Gl(4+5) , T4, przerzuty do kości.
Od roku 2016 hormonooporność, szczepionka Provenge, enzalutamid, paliatywne naświetlania przeciwbólowe.
Pierwszy wlew pembrolizumabu był na początku czerwca, wczoraj drugi, PSA spadło z ponad 11 do 1,04.
Powiększone szyjne węzły chłonne już niewyczuwalne palpacyjnie.
Skutków ubocznych brak.
Optymistyczne to.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Edward - 08.07.2017
Krzysiu,
nie stresuj się tym, że otrzymujesz wiele rad byś się nie stresował, a Ty nie potrafisz tego zrobić! Nie stresuj się, bo nikt tego nie potrafi. Myśli o powadze sytuacji wciskają się do świadomości same, wykorzystują każdą okazję i nie odpuszczają ani w dzień, ani w nocy. Wielokrotnie, na podstawie własnych doznań, na tym forum i na forum Gladiatora pisałem, że dobre wyniki w odpędzaniu złych myśli daje zajęcie się czymkolwiek, co pozwala zaangażować umysł. To działa i idź tą drogą. To rada na bieżącą poprawę komfortu życia.
Z burzy mózgów, jaką zainicjował Twój smutny post, najbardziej przekonuje mnie wpis Krisa (#279). Podał on tak konkretną 'mapę drogową' wyjścia z Twojej trudnej sytuacji, że ja, będąc na Twoim miejscu, bez wahania bym z niej skorzystał.
Myślami jesteśmy z Tobą
Wanda i Edward
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Kris - 08.07.2017
Cześć Krzychu.
Cytat:Edward napisał:
Podał on tak konkretną 'mapę drogową' wyjścia z Twojej trudnej sytuacji, że ja, będąc na Twoim miejscu, bez wahania bym z niej skorzystał.
Do mego wpisu (#279) pragnę dodać, że ewentualna konsultacja z dr.M.Wasilewiczem , to taka swoista konsultacja o wątrobie w Twoim przypadku, bo z zasady Ty leczyć wątroby nie musisz, Ty masz dalej walczyć z RGK, który "czepia się" wszystkiego co mu się spodoba
.Bądź dobrej myśli i : " PAMIĘTAJ NIE JESTEŚ SAM"
Pozdrawiam
Kris.
P.S Owocnego spotkania z Bogdanem i Beatką i proszę słuchaj się tym razem " Rady Starszych"
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - bogdan - 08.07.2017
Cris, krótko ogromna radość, że spotkamy się za 4 godziny.
Kris ma rację leczymy nadal RGK.
Ja mam przerzuty do płuc, czyli tkanek miękkich i cały czas
lecze pierwotny nowotwór. Chociaż
był taki plan wycięcia przerzutow, ze względu na to, że guzki w płucach są liczne i rozsiane jest to niemożliwe.
Pamiętam dyskusję Dunol na GL, czy lepiej nie mieć kręgosłupa czy płuc. Jola stwierdziła, że niektórzy od dawna nie mają kręgosłup a i żyją mając na myśli kręgosłup moralny.
Jeżeli u Ciebie jest możliwe to może wyciąć ten przerzut
do wątroby.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Dunolka - 08.07.2017
Taaa, Dunolce czasem dopisuje czarny humor.
A propos, u nas w domu zawsze się mówiło, że można żyć i bez głowy, byle mieć plecy.
Ja na miejscu Krzycha powtórzyłabym dziś, a najdalej w poniedziałek, badanie PSA,
żeby upewnić się, że to na pewno jego wyniki.
No i sprawdzić, czy bestia, spuszczona z łańcucha, może zatrzymała się na jakiś płocie.
Jak pisaliśmy, za wcześnie było na progresję w badaniach obrazowych, przy jednocyfrowym PSA.
Już przy pierwszej scyntygrafii dowiedzieliśmy się, że jeśli rak rozwija się w kościach, to będzie widoczny najwcześniej
3 miesiące po wzroście PSA. Ech...
Optymistyczne jest tylko jedno - dobre wyniki krwi Crisa.
Dlaczego, napiszę wieczorem, już spod Śnieżki.
Za chwilę ruszamy w drogę, , oboje na antybolach.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Kris - 08.07.2017
(08.07.2017, 10:22:15)Dunolka napisał(a): No i sprawdzić, czy bestia, spuszczona z łańcucha, może zatrzymała się na jakiś płocie.Ta bestia Crisa tak nie do końca była spuszczona z łańcucha.
Rok na Enzalutamidzie, potem 10 cykli ChT Texotare(Docetaxel)+ Prednizon(Encorton). Taki "kop" to nie zerwanie z łańcucha, to była spora seria "z medycznego kałacha", żeby skurczybyka przystopować, a tu proszę rozjuszył się jak byk
.Cytat:Jak pisaliśmy, za wcześnie było na progresję w badaniach obrazowych, przy jednocyfrowym PSA.Takie podejście do naszego RGK już raczej przeszło do historii mozliwosci teoretycznych, bo praktyczne potwierdzają się po raz kolejny. U mnie w listopadzie przy PSA 4,18 wszystko w TK do Aramisa ( w W-wie) było jeszcze ok!.W styczniu ( 04.01) przy re-screningu do ARAMISA w Siedlcach, TK wykazało już 2 węzły chłonne przerzutowe o wym. w osi krótkiej => 17 mm.Tzw. węzły mierzalne, a PSA było > 30 ng/ml
Już przy pierwszej scyntygrafii dowiedzieliśmy się, że jeśli rak rozwija się w kościach, to będzie widoczny najwcześniej
3 miesiące po wzroście PSA. Ech...
. Założenia "z reguły się gdzieś popsuły"
Pozdrawiam
Kris.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Dunolka - 08.07.2017
(08.07.2017, 11:13:57)Kris napisał(a): Ta bestia Crisa tak nie do końca była spuszczona z łańcucha.
Ja nazywam "spuszczeniem z łańcucha" stan, gdy przestała działać chemia.
Zwróć uwagę, że dopóki Cris brał chemię, PSA wprawdzie rosło, ale nie aż tak strasznie szybko.
Cytat: Założenia "z reguły się gdzieś popsuły"![[Obrazek: angry.png]](http://rakprostatypomoc.pl/images/smilies/angry.png)
Jak powiadają, "regułą w tym raku jest brak reguł".
Moim zdaniem - sztywnych, niezmiennych reguł.
Bo jakoweś jednak są.
Napisałam gdzieś wcześniej, że Cris nie ma jeszcze klinicznych objawów choroby.
Kris słusznie zwrócił mi uwagę, że za kliniczny objaw choroby uważa się obecność przerzutów w badaniach obrazowych.
Racja, ale jest też inny sens tego określenia - gdy choroba już dokucza człowiekowi, np. łamią się kości, jest utrudniony odpływ moczu wskutek ucisku guza na nerki i pęcherz, dochodzi do zaburzeń neurologicznych, etc. No i ból.
Z tymi wszystkimi objawami też medycyna coraz lepiej sobie radzi, tym niemniej są one bardzo przykre.
I niech jak najdłużej ich nie będzie.
Jeśli Cris ma w miarę dobre wyniki krwi, to znaczy, że "nie ma jeszcze klinicznych objawów choroby", przynajmniej w tym drugim sensie. Bo byłyby one widoczne w pierwszym rzędzie w wynikach laboratoryjnych.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 09.07.2017
Weekend za mną.
Spędziłem go w przemiłym towarzystwie (sobota) i przy kontynuowaniu swoich zainteresowań (niedziela).
Wizyta Bogdana i Beaty u mnie w domu oraz obecność w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia (Kraków) bardzo mnie uspokoiły.
Udało mi się też trochę zapomnieć o aktualnej mojej sytuacji walki z RGK.
Bogdan co prawda "zrugał" mnie bardzo za lekceważenie wyników PSA i postępujących ich wzrostów,
.... i dobrze, bo Bogdan to ... Bogdan.
Pełen szacunek, choć naprawdę w 100% się z nim zgadzałem co do sposobu postępowania na przyszłość.
Jak bardzo trzeba wczuć się w intencję rozmówcy, aby być w pełni zrozumiałym i jak ułomny jest nasz język mówiony wobec języka myśli.
Bardzo miło spędzony czas, i mam wyrzuty, że nie do końca zdążyłem ugościć Bogdana z Beatą tak jak sobie wstępnie zaplanowałem. Czas spędzony z przyjaciółmi mija tak szybko, że chyba nigdy nie będzie go za wiele.
Dzięki za wizytę i zapraszam częściej.
Jutro dzień telefonicznych rozmów. Mam nadzieję, że uda mi się porozmawiać z osobami, do których będę chciał się dodzwonić.
Próby wykonywane w piątek się niestety nie powiodły.
Pomimo ogromnego ciosu jaki otrzymałem w czwartek w zeszłym tygodniu WALCZĘ NADAL.
Proszę o pamięć i trzymanie kciuków za pozytywne rezultaty rozmów.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - bogdan - 09.07.2017
Krzysiu, cała przyjemność po naszej stronie. Poznałem całą Twoją najbliższą rodzinę, córkę, najstarszego syna wraz z jego dziewczyną, młodego młodzieńca siatkarza i oczywiście uroczą żonę, którą w imieniu
własnym i nas wszystkich zaprosiłem na spotkanie 23 września.
Dyskusja rzeczywiście miała chwilami ostry charakter, ale czasami tak trzeba. Krzysiu jeżeli było za bardzo pouczająco to przepraszam. Wynikało to z braterskiej troski i miłości. Tak miłości, chcę abyś wiedział, że bardzo Cię kocham. Jak ostatnio mój znajomy z Etiopi podczas
obrony pracy doktorskiej z filozofii powiedział " kocha się ludzi, a kota się lubi".
Chcę, abyś wiedział moja deklaracja jest aktualna.
Do zobaczenia w Warszawie.
Dobrej nocy
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Kris - 10.07.2017
Cześć Krzychu!!!
No to super. Jestem już bardziej spokojny po Waszym spotkaniu.
No to , działaj(my) z wytężonymi silami.
Pozdrawiam.
Kris.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Armands - 10.07.2017
Też jestem szczęśliwy, że doszło do tak owocnego spotkania. Dla wspaniałego duetu B&B czapki z głowy!
Krzysiu powodzenia!
Armands
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - latarnik - 10.07.2017
Krzyś - jak przebiega "dzień telefonicznych rozmów"? Czy udało Ci się dodzwonić do dr Iwonki? Napisz coś fajnego w swoim wątku, proszę!
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 10.07.2017
Dobrze.
Wywołany do tablicy składam relację z dzisiejszych intensywnych rozmów telefonicznych.
1. Dziś udało mi się zarejestrować na wizytę do Pani IS. Moje naciski na pilną wizytę udały się o tyle, że wpisano mnie na 24.07.
Szkoda, że tak późno, bo liczyłem na wizytę natychmiastową tzn. jutro lub najpóźniej 13.07.
Oczekiwałem, potwierdzenia/obalenia (niepotrzebne skreślić) aktualnie zaplanowanej ścieżki leczenia.
Trudno, jakoś na oparach dotrwam do wizyty. Mam nadzieję, że będzie owocna.
Dodzwoniłem się również do znanego profesora (co prawda TYLKO recepcja
) w Krakowie, a z uwagi na sezon urlopowy może, powtarzam może znajdzie chwilę dla mnie przed 14.07. Czekam niecierpliwie.2. Badanie kliniczne o którym pisał Kris i wspominał mi Bogdan.
Przypominam, że ja w poście #102 już o tym pisałem
Dla pacjentów po lub w trakcie CHT (badania skojarzone z docetaxelem).
1. przeciwciała monoklonalne:
a) Pembrolizumab (NCT 02787005) - faza II - prowadzone również w Polsce (Warszawa)
Niestety nie udało mi się zakwalifikować. Powodów nie piszę bo wyszła by epopeja narodowa.
Kilkanaście telefonów - ten Krisa to "maszyna po angielsku", w końcu dotarłem do kompetentnej osoby.
Zobowiązała się, że poszuka czegoś dla mnie w okolicach Polski, bo na dziś dzień czarna plama w naszej ojczyźnie.
Czekam z niecierpliwością na jej ustalenia. Wyjazd do Niemiec, Czech czy Austrii może okazać się również trafem.
To na tę chwilę wszystko.
Aha, wdrożyłem do swojego leczenia medycynę niekonwencjonalną na maxa.
Czy ja zapamiętam i zastosuję dawkowanie tych suplementów i czy odniosą one jakikolwiek skutek?
Zobaczymy. Dziś też siku w papierek lakmusowy. PH 6,2 - czyli organizm jest delikatnie zakwaszony.
Tomek - kemoturf z FG wg. "starej" wiedzy utrzymuje na podobnym poziomie swoje PH i ma względny spokój.
Czy zatem ktoś wie o co chodzi w moim przypadku?
Pełen wiary w skuteczność suplementów - walczę nadal.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - latarnik - 10.07.2017
Krzysiek widać walkę.... Jest w tym Twoim schorowanym ciele niemało prądu... A to jest super ważne!
Trzymaj tak dalej... I niech tam - wcinaj korzonki! A ja wcinam likopen!
Musi coś w końcu wypalić a wtedy zrobisz nie krok a trzy do przodu w walce z tym badziewiem!!!
Bądź dzielny, zawsze i wszędzie! Paweł