+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Rak Prostaty – i co dalej? (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=3)
+--- Dział: Przed i po diagnozie - Przebieg i efekty leczenia (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=5)
+--- Wątek: Bądź czujny w wieku <50 lat. (/showthread.php?tid=43)
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - marek - 29.06.2017
Cris no to już ustalone ,trzeba sluchać starszych na pewno mają rację ,fajnie się wspieracie ,chciałbym was poznać osobiście
i mam nadzieję że uda mi się to kiedyś
pzdr cię Cris
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 29.06.2017
(29.06.2017, 17:23:17)marek napisał(a): ... chciałbym was poznać osobiście i mam nadzieję że uda mi się to kiedyś.
Widzisz jak mnie Jędrek podsumował. Zacytował naszą rozmowę, gdzie użyłem sformułowania "Mówisz, masz".
Tak rzeczywiście było. Chodziło o mój "wykład" na temat CHT.
Podobnie mówię do Ciebie. Zapewne wiesz, że planujemy spotkanie we wrześniu.
Zapraszamy wszystkich i mam nadzieję, że zorganizujesz trochę czasu na spotkanie.
W realu jestem strasznie nieśmiały i spięty....
Koledzy potwierdzą.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - latarnik - 29.06.2017
Spięty czy rozpięty...... Nieważne....! Ważne, że dziś zupełnie inny facet jesteś niż byłeś dwadzieścia parę godzin temu!
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 29.06.2017
Wiesz Paweł.
Tak sobie dziś leżałem pod tomografem i myślałem... (czasami jestem zmuszony do tej czynności, choć robię to nieudolnie).
Nad głową głos: nabrać powietrze i nie oddychać. Za kilka sekund: Można oddychać.
I tak sobie myślałem. Nie padł komunikat - wypuścić powietrze. To jak oddychać z napełnionymi płucami bez wypuszczenia, nabranego wcześniej powietrza.
Trzeba być precyzyjnym w słowach, aby Cię dobrze zrozumiano.
Oczywiście oddychałem i żyję.... Przypadek?
Później inny komunikat: podajemy kontrast, zrobi się ciepło.
Br.... i uczucie identyczne jak powiedział kobiecy głos w maszynie. Dodatkowo parcie na pęcherz i dziwny smak w ustach.
I znowu takie same myśli. Nie powiedziano o tych dodatkowych objawach.
Przypadek?
Potraktujcie to co napisałem jako żart.
A na koniec dojeżdżam do domu, czytam Wasze odpowiedzi na mój wczorajszy smętny post i dostaję nowej energii.
Popatrz jak mało trzeba, aby się naładować pozytywnie.
Jutro scyntygrafia. Zapewne będę świecił po maszyną.
I tu problem czy pełnym światłem jak choinka, czy pojedynczo jak robaczki świętojańskie.
Przeżyjemy, zobaczymy.
Ubieram maskę. Robię minę i gębę (twardziela i optymisty).
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Dunolka - 29.06.2017
Widzę, że nie tylko ja nie będę spać tej nocy.
A ta maska/gęba nie da się odłożyć.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - latarnik - 30.06.2017
Jakieś przecieki po dzisiejszym badaniu......? Nic nie świeciło, czy prawie nic......? Tak jak przy historycznym 20 stopniu zasilania w siermiężnym PRL...?
Prawda, że rację mam?
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Dunolka - 01.07.2017
Wyniki to będą po kilku dniach.
Dopiero po odebraniu wyników schodzi z człowieka napięcie, niezależnie od tego, jakie te wyniki są.
Będzie coś niedobrego - trzeba będzie coś przedsięwziąć, coś postanowić, inaczej mówiąc, działać.
A w tym Cris jest dobry.
Teoretycznie nie powinno być jeszcze większych zmian w badaniach obrazowych, jest na to za wcześnie.
Ale napięcie jest.
Cris przez ten weekend "świeci", jak mój małż tydzień temu, pewnie nie wychodzi z domu, bo takie ma zalecenie.
Cris - ale komputerowi promieniowanie nie szkodzi, nam przez sieć nic się nie przeniesie, więc napisz coś.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 01.07.2017
Tak, tak. Zaliczyłem oczywiście scyntygrafię, a jakże mogło być inaczej. Punktualnie stawiłem się na badania.
Jak to człowiek (taki dociekliwy jak choćby jak) uczy się całe życie.
Dostrzegłem wczoraj to co do tej pory nie budziło mojego zainteresowania.
Otóż, do gabinetu pielęgniarek, radioznacznik "przyjechał" pancernym szybem, dostarczony zapewne z innych odpowiednio zabezpieczonych pomieszczeń w metalowym pojemniku, w specjalnej, szklano-metalowej strzykawce.
To zapewne dla bezpieczeństwa emisji radioaktywnej.
Porozmawiałem z obsługującą mnie panią o postępach w rozwoju medycyny nuklearnej.
Jest to niesamowite, a z drugie strony konieczne jest zapewnienie odpowiednich środków bezpieczeństwa.
Pacjenci często tego nie rozumieją, siedząc w korytarzach, przebierając nogami i psiocząc na służbę zdrowia wymyślają takie insynuacje, że panie piją kawę, niczym się nie zajmują itp. To nieprawdziwe i krzywdzące. A już opowieści jak to jest świetnie w innych krajach czasami doprowadzają mnie do pasji.
Uważam, że zdecydowana większość osób pracujących w służbie zdrowia robi to z wielkim zaangażowaniem, z troską o pacjenta.
Chyba, że ja mam takie szczęście.
Do rzeczy. Podano mi radioznacznik, kilka godzin oczekiwania na wchłonięcie, w między czasie picie dużych ilości wody i tym samym częste wizyty w toalecie. Później około 15 minut drzemki pod maszyną, w klimatyzowanym aczkolwiek ciepłym pomieszczeniu i do domu.
Nie dowiedziałem się od operatorów nic odnośnie ilości świecących punktów w moim ciele, bo to że świeciło cokolwiek, jest dla mnie oczywiste. Oczekiwanie na wynik o dziwo wcale mnie nie niepokoi. Co ma być to będzie. Ot tak. I tak już na to nie mam wpływu.
Maszyna widziała wszytko, a wyniki odbiorę podczas wizyty 5 bądź 6 lipca.
Tak naprawdę nie wiem czego się spodziewać. Jola pisała, że na pojawienie się kolejnych przerzutów jest za wcześnie. Mogę zatem tylko liczyć na regresję tych przerzutów, które były już widoczne w poprzednich badaniach.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - latarnik - 01.07.2017
Trzymamy kciuki.... Po to się katowałeś chemią aby coś ugrać..... Regresja musi być widoczna...
Krzyś, popieram Cię w prezentowanym stanowisku.... Staramy się zachować spokój...... A denerwujemy się tylko z własnych zaniechań, złych wyborów, braku konsekwencji w działaniu, nie skorzystaniu z dobrych, przyjacielskich rad... itp. To znaczy z rzeczy na które mieliśmy bezpośredni bądź pośredni wpływ...!!! Wobec pozostałych "spraw" staramy się zachować spokój. Tak jak piszesz Ty /dziś/, większość z nas myśli podobnie.... /tak myślę/.
Czekamy ze spokojem na wyniki badań!
Serdecznie pozdrawiam. Paweł
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 02.07.2017
I jeszcze jedno w oczekiwaniu na wyniki TK i SCYN.
Pisałem kiedyś, że po CHT odziedziczyłem neuropatię i obrzęki nóg.
Nie chcę zapeszyć, ale powoli wraca mi czucie w palcach u stóp, mrowienie jest coraz mniejsze choć nadal odczuwalne.
Obrzęki leczę domowymi sposobami, tzn. leżąc np. przed TV umieszczam nogi wysoko.
Podobnie w nocy. Żona zrobiła "podwyższenie" (około 10-15 cm) i trzymając tak nogi - rano nie ma obrzęków.
W dzień zażywałem Furosemid, który powodował częste wizyty w toalecie i jednocześnie zmniejszał obrzęki.
Zmniejszał też wagę ciała, która zmniejszyła się o 5 kg.
Wyglądam teraz jak "młodzieniaszek".
Włosy odrastają, choć oszroniony ich kolor ukazuje przejścia jakie mnie doświadczyły.
Widać,że organizm wraca do stanu z przed CHT.
Oby jeszcze regresja !!!
Trzeba mieć marzenia .... co?
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 06.07.2017
Piszę ten post i jest on smutny ... bo musi być.
Wybaczcie, dziś uszło ze mnie powietrze całkowicie i nie wiem, kiedy wrócę do swojej normalności.
Zapewne już nigdy.
Żarty się skończyły, a optymizm prysł jak bańka mydlana. Plany walki z RGK na długie lata odkładam.
Walczę teraz już tylko o dni, miesiące.
PSA z 29.06. .... 51,91 !!!!
W dniu 11.05.2017 było 7,75 ng/ml.
SZOK. Niedowierzanie, czy to moje wyniki.
Przerzuty do kości powiększyły się o kolejne 3 ogniska !!!
Jest ich już 12.I ... tego jeszcze nie było ... pojawiły się przerzuty do wątroby !!!!
Szkoda gadać, szkoda pisać, jest dno i (czyżby) ... koniec.
Mamy z dr prowadzącym jakiś sposób na leczenie, ale .... nie do końca mnie satysfakcjonuje.
Piszę ten post z szacunku do Was, ... długo myślałem, czy informować o tak niedobrej informacji.
Zdecydowałem, że napiszę, ale uwierzcie, że piszę to drżącymi rękami.
Nie mam nic optymistycznego do napisania i z góry dziękuję za wsparcie, które wiem, że mi chociaż w myślach okazujecie.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Armands - 07.07.2017
Jest mi smutno... i ciężko cokolwiek mądrego napisać. Mam nadzieję, że lekarze, którzy Ciebie Krzysiu prowadzą, mają coś jeszcze do zaoferowania. Jakieś konsultacje... czy coś...
Kolejny raz potwierdza się, że RGK to nieobliczalny przeciwnik. Dla laika porównanie Twojej sytuacji z historią Włodka (wątek dago) może być szokiem. To taki przykład z ostatnich dni.
Złośliwość gada została pobudzona... kompletnie nie wiem dlaczego. Nie dziwię się, że pierwszą Twoją myślą mogło być niedowierzanie, czy to Twoje wyniki. Kazdy by tak pomyślał.
Bo jak tu spodziewać się takiego skoku?
Brak słów...
Krzysiu, trzymaj się... obiecujemy szturm u Pana B.
Armands
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Edward - 07.07.2017
Krzysiu,
Jarek ma rację twierdząc, że trudno w tej sytuacji coś mądrego napisać. Szturm u Pana B.? Tak, ale z naszych ziemskich spraw może też da się jeszcze coś wycisnąć!
IMMUNOTERAPIA - spróbuj tej ścieżki. U mamy Jarka daje ona znakomite efekty. To wprawdzie inny rodzaj nowotworu, ale Ty jesteś o 30 lat młodszy. O zmianach meta innych organów niż wątroba nie potrafię się wypowiedzieć, jednak jeśli nie masz marskości, to takie zmiany się wycina. Można usunąć nawet 80% wątroby i pacjent będzie żył w miarę normalnie.
Walcz, Krzysiu, a że myślami jesteśmy z Tobą, to oczywiste.
Wanda i Edward
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - latarnik - 07.07.2017
Krzysiek jeżeli to Twoje wyniki to jest słabo...
Wiem, że jesteś oszołomiony tym wszystkim, bo w najczarniejszych scenariusza człowiek nie przypuszczał, że nastąpi taki frontalny atak gadziny...
Ale póki piłka jest w grze /tak mawiał trenerski klasyk piłki nożnej/ wszystko jest możliwe!!!!!!!
Próbuj z dr coś działać.... Nasi wspaniali forumowi eksperci może coś wymyślą, my wszyscy kierujemy do Najwyższego żarliwe prośby aby wsparł Cię w tych jakże okropnych dla Ciebie dniach.... Proszę działaj, musisz działać, na czekanie nie ma już czasu...
Jesteśmy z Tobą zawsze i wszędzie!!!
Paweł
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Dunolka - 07.07.2017
Krzychu, przeczytałam twój post w nocy, i spłakałam się jak dziecko.
Ale przecież trzeba tu coś wymyślić, za wcześnie na płacze.
Widzę, że wpadasz w panikę, mówisz o "dniach i miesiącach".
Ale przecież nie masz jeszcze objawów klinicznych choroby.
Dużo się czyta na forach o pacjentach z licznymi przerzutami, z PSA liczonym w tysiącach, którzy żyją z tym lata.
Trzeba walczyć.
Jest jeszcze kilka kroków standardowej terapii, choćby abirateron, ketakonazol, estrogeny, finasteryd, radiofarmaceutyki, każdy daje jakieś miesiące, i "zbierze się kilka lat dobrego życia", a może więcej.
Są jeszcze inne badania kliniczne.
Co ci zaproponował lekarz?
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - AParsley - 07.07.2017
Krzysiu,
No to Ci można powiedzieć ? Poza banałami typu "...."
1) obecna terapia nie daje efektów - konieczna zmiana, niech mądrzejsi doradzają
2) powtórz badanie PSA, tak na wszelki wypadek
3) czy przerzuty do kości można ponaświetlać ? do Gliwic nie masz daleko
Mogę Cię jeszcze wesprzeć modlitwą.
Pozdrawiam AParsley
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Dunolka - 07.07.2017
Cris, a byłeś kiedykolwiek u doktor Skonecznej?
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Niki - 07.07.2017
Cris nie takich wieści oczekiwaliśmy.Znając Ciebie wiemy ,że nie poddasz się.Trudno coś radzić takim laikom jak ja.
Myślę jednak ,ze Jola ma rację pisząc,że jeszcze są metody aby utrzymać w ryzach tego skurkowańca.
Masz walczyć bo Twoi chłopcy Cię potrzebują Jesteśmy z Tobą.Pozdrawiamy .
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Kris - 07.07.2017
Cześć Krzychu.
Ponawiam moją prośbę ( po wczorajszej rozmowie tel.) Wiem, że jest bardzo poważnie, ale ..."nie załamuj się".
Wiesz dobrze, że to nie jest banał, to b.ważna kwestia, bo ten " cholerny skorupiak" nadal czyha na załamkę, na stres który da mu jeszcze większe szanse na osłabienie Ciebie i oczywiście ułatwi ataki.
Wiesz, że ja przeżyłem podobny okres w styczniu b.r. kiedy to moje PSA wywindowało z 4,18 ng/ml na 38,90 ng/ml.
Wariowałem, ale szukałem sposobu. Jakoś się udało. Chociaż jest to nie do porownania z Twoim przypadkiem "obrazówki" ale tak jak i Ty ( wpis Joli) jeszcze nie miałem typowych objawów klinicznych i to była szansa. Dla Ciebie także jest szansa i to duża, tylko "błagam"( już to Ci mówiłem wczoraj) nie trzymaj się jednego speca, nie licz na to. że wynajdzie Ci "cudowny" środek na dalszą kurację
. Tak miało być, ale jak widzę ja i nie tylko ja, do tego nie doszło.Musisz sam zacząć walczyć i szukać.
Żeby nie wypisywać sloganów ( sorry - pierdół) powiem, co ja bym robił w takim przypadku. Podkreślam " ja", bo dobrze wiesz, że to tylko nasze osobiste wybory.
1. Tel. do Otwocka, albo do Szpitala ŚW.Elżbiety w W-wie i ustalenie jak najszybszej konsultacji u dr. I.Skonecznej ( Otwock- ul. Borowa 14/18 tel. 22 710 33 33 ; Św.Elżbieta ul. Goszczyńskiego 1 - tel. 22 542 09 10/ 22 120 30 26)
2. Kontakt tel. i umówienie wizyty do hepatologa dr.M.Wasilewicza ( polecony mi przez Edwarda) tego od wątroby. ( Warszawa "MEDICAL" ul. Opaczewska 45 tel.22 407 92 11) w kwestii Twoich zmian w wątrobie.
3. Po konsultacjach ( myślę, że Ci to zaleci dr.Skoneczna) standardem wejście w kurację Zytigą ( Abirateronem)
4. Jeżeli coś się by zmieniło w ocenie powyższych speców to ewentualnie wejście w chemię Toxetare( Docetaxel)+ Carboplatyna ( ale z tym jeszcze bym się wstrzymał, bo jesteś bardzo osłabiony immunologicznie po ostatnich wlewach Docetaxelu)
5. Oczywiście szukanie na dziś B.K. z zastosowaniem leków immunologicznych. Nadal uważam, że powinieneś spróbować rekrutacji do B.K. -
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02787005?term=prostate+cancer+Poland&recr=Open&rank=13&show_locs=Y#locn
Kupić, nie kupić pohandlować warto.
Jeszcze raz moja przyjacielska prośba, ...Krzychu nie trzymaj się przysłowiowej .." jednej dziury- medycznej", bo wiesz co było z kotem
.Trzymaj się i bądź dobrej myśli. Będziemy wszyscy tak myślę za wszelką cenę ( ja na pewno ) próbowac coś znaleźć dla Ciebie do dalszej kuracji i walki z tym "cholernym skorupiakiem"
Pozdrawiam
Kris.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - bogdan - 07.07.2017
Jestem w Krakowie, rozmawiałem z młodym. Jesteśmy umówieni na spotkanie jutro.
W całości popieram Krisa, Cris umawiaj wizyty jak najszybciej, wsiadaj w Pendolino odbiorę Ciebie z dworca i zawiozę do specjalistów. Do jutra