+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Rak Prostaty – i co dalej? (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=3)
+--- Dział: Przed i po diagnozie - Przebieg i efekty leczenia (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=5)
+--- Wątek: Bądź czujny w wieku <50 lat. (/showthread.php?tid=43)
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - bogdan - 12.05.2017
Witaj Krzysiu, czy jesteś po 10 wlewie.
Jak się czujesz.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 13.05.2017
Dzięki Bogdan, za Twoje posty i Twoją obawę o mnie.
To jest bardzo budujące i zrobię wszystko, aby Was i samego siebie nie zawieść.
Oferta pomocy i apel o poszukiwanie opcji leczenia bardzo mnie wzruszyła.
Cieszę się, że w swojej walce z nowotworem poznałem Was - prawdziwych przyjaciół.
Co do mnie.
W czwartek oddałem krew i w piątek zaliczyłem dziesiąty (ostatni) wlew Docetaxelu.
Kris powiedział mi telefonicznie, że jestem bohater zaliczając cały kurs.
Nie było, aż tak trudno, więc nie uważam się za takiego.
Jak pisałem.
CHT jest (przynajmniej w moim przypadku) do zniesienia i jeśli byłby sens to wlewałby w siebie jeszcze więcej razy.
Tylko, czy jest sens?
Przystępując do CHT liczyłem na:
1. brak progresji - a optymistycznie regresję choroby,
2. spadek PSA z >9ng/ml do poziomu poniżej 0 - posty ze stycznia 2017
3. w miarę normalny komfort życia.
Punkt 1 i 3 został spełniony i wykonany - to pozytyw.
Punkt 2 niestety nie - to negatyw.
Ostatni wynik PSA nie jest zadowalający, żeby nie napisać mocniej.
7,750 ng/ml
(!!!) Chemia nie zrobiła swojego zadania. Sześć miesięcy później jestem w tym samym miejscu co w październiku 2016.
Szkoda .... , choć 6 miesięcy to jednak SZEŚĆ miesięcy. *(sarkazm ?)
Bardziej doświadczony szukam nadal BK i rozmyślam wraz ze swoim doktorem o przyszłości swojego leczenia.
Plan na 3 tygodnie:
- zażywam ENZ/placebo
- zażywam Encorton
- kontynuuję Elligard i kwas zoledronowy
- robię badania obrazowe (TK i SCYN)
- kontroluję PSA
Po ok. miesiącu decyzja czy przerywamy BK i wchodzimy w abirateron, czy kontynuujemy ENZ/placebo pomimo wzrostów PSA.
Równolegle oczekiwania na wprowadzenie nowego BK dla mnie.
Innych pomysłów nie ma .....
c.d.n
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Edward - 13.05.2017
Krzysztofie,
oprócz deklaracji, że trzymam kciuki za pozytywne efekty leczenia, które właśnie zakończyłeś, nie jestem osobą kompetentną, by sugerować Ci dalsze kroki mogące znacząco poprawić wyniki i komfort Twojego życia. Jeśli jednak to, co uzgodniłeś z lekarzem, nie da spodziewanych rezultatów, to może warto rozważyć immunoterapię? Interesowałem się tą metodą 1,5 roku temu i byłem/jestem pod wrażeniem sposobu w jaki naukowcy podchodzą do zwalczania komórek nowotworowych. Metoda ta najlepiej sprawdza się przy czerniaku (Mama Armandsa jest tego potwierdzeniem), ale daje też obiecujące wyniki przy innych nowotworach. Może warto się nią zainteresować?
Pozdrawiam serdecznie
Edward
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Dunolka - 13.05.2017
A ja myślę o jeszcze innej opcji.
Celem badania - o ile można się domyślić - jest zbadanie "interakcji" między chemią a enzalutamidem:
w momencie, gdy enzalutamid przestał działać, pacjent otrzymuje chemię i dalej enzalutamid.
No właśnie - zadajemy sobie pytanie, po co, skoro przestał działać.
Być może komuś wyszło, że chemia na nowo uwrażliwia organizm na enzalutamid?
Jeśli Cris dostaje dalej enzalutamid, to niestety, widzimy, że chemia niczego nie uwrażliwiła.
Ale załóżmy, że Cris dostaje placebo.
Może prowadzący odślepi próbę, i jeśli to jest placebo, to warto sprawdzić, czy enzalutamid jeszcze zadziała?
Rozważałeś taką ewentualność ze swoim lekarzem, Cris?
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - bogdan - 13.05.2017
Jolu dobrze kombinujesz, Też myślałem, aby odślepić badania kliniczne.
Tylko pojawia się pytanie jak otrzymać enzalutamid, bo w ramach badań klinicznych PRESIDE,
może otrzymywać nadal to co otrzymuje. Jest to tzw. okres kontrolny, który może trwać przez 1.5 roku ( co 12 tygodni badania obrazkowe). Jeżeli otrzymuje placebo to nie może otrzymać enzalutamidu.
Wczoraj rozmawialiśmy z Krzysztofem o naświetlaniu ( RT) miejsc przerzutowych tak jak miał Andrzej maż Ango.
Wierzę głęboko, że Cris otrzyma odpowiednie leczenie, które pozwoli na długo pozostać mu w grze.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - dago - 13.05.2017
Krzysiu ,punkt 1 i 3 zrealizowany - to bardzo dobra wiadomość. Punkt 2 - do obserwacji ale bez jakiegokolwiek stresu. Już tyle się naczytaliśmy o tym markerze, że coraz sceptyczniej do niego podchodzimy. Ostatnio robiliśmy badania PSA, przed odbiorem wyników każdy z nas wypowiedział wynik, jaki się potencjalnie można spodziewać. Każdy z nas widział progresje o co najmniej 10 -15 pkt wyżej a okazało się,że wielkość oscylowała na pograniczu poprzedniego wyniku czyli ok. 60. Tak się z ucieszyliśmy z tych wyników, że mąż zaprosił mnie na pyszną kawę z bitą śmietaną którą uwielbiam by "uczcić " ten wynik. Przez te wszystkie lata nabraliśmy dystansu do wyników PSA. Tak więc Krzysiu, pora teraz zrobić coś tylko siebie. Masz w okolicy piękne tereny , pogoda się w Polsce poprawiła więc pora na długie wiosenne spacery. I kiedy będziesz już zrelaksowany , ze spokojem zacznij rozglądać się za dalszym kierunkiem leczenia. A może Gdańsk miałby jakąś propozycję , sugestię. Nie koniecznie jechałabym tam, ale na pewno zadzwoniłabym lub napisała e-maila, by przekonsultować sprawę. Krzysiu, życzymy dużo optymizmu i wiosennej radości.Serdecznie Ciebie pozdrawiamy
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Niki - 18.05.2017
Cris trzymamy kciuki za pozytywne efekty zakończonego kolejnego etapu leczenia.Liczymy na to ,że ze swoim
lekarzem znajdziesz najlepsze dla siebie rozwiązanie.Teraz kiedy pogoda
dopisuje relaksuj się i nabieraj sił po 10 wyczerpujących etapach" wyścigu kolarskiego".Pozdrawiamy
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Marta - 19.05.2017
p.Cris również przyłączam się do życzeń pozytywnego dalszego etapu leczenia i choć jestem tu od niedawna to bardzo trzymam kciuki za powodzenie w kuracji
pozdrawiam serdecznie
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - marek - 24.05.2017
Witaj Krzychu,
ostatnio ponownie przeczytałem twoją całą historię i jestem pełen podziwu jak dużo optymizmu i siły
jest w tobie ,bardzo chciałbym zarazić sie od ciebie bo jak wiadomo wszystko co się z nami dzieje jest
w głowie i tu trzeba m.in. szukać ewentualnych powodzeń lub nie naszej sytuacji obecnej , wiadomo
nie ma takich twardzieli że jak złamie nogę to będzie się uśmiechał ( ale tylko na zewnątrz) ten wewnętrzny ból
jest dotkliwszy ,ból który tylko my znamy i my musimy przez to przejść , do czego zmierzam otóż
chodzi mi o konflikt (dr.Hamer)od którego zaczęła się nasza choroba. , u mnie wszystko sie zgadza tzn. czas w jakim
zaczęły się sprawa rozwodowa i związane z nią opieka nad dziećmi i w związku ztym że nmw wolno rośnie
po kilku latach szok diagnoza , te przezycia są jasno powiązane z układem rozrodczym prawda , teraz wyeliminować
ten konflikt jak sie okazuje nie jest łatwo a jeśli już to pewnie nie na każdym etapie będzie tak samo pomocne ,
na pewno zapoznałeś się z nową medycyną germańską i wiesz jak ważna jest psychika ale co innego wiedzieć a co innego stosować , dla ciebie to się udało i tak trzymaj ,pzdr Marek
Trochę tak wyszło jak masło maślane ale generalnie chciałem napisać że jesteś cool i spoko gość
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 24.05.2017
Dziękuję Marku za Twoje słowa.
Wiesz, że czasami również i ja mam chwile (dłuższe i krótsze) załamania.
Szczególnie jak nie widać spodziewanych efektów leczenia.
Sam się zastanawiam skąd mam tyle sił i tyle optymizmu w sobie.
Może wynika to z mojej pogodnej natury, może ....
Życie mnie nie rozpieszczało, choć nie mogę powiedzieć, że dostałem od niego w d..
To co osiągnąłem to moje, osobiste sukcesy budują i dają energię do dalszego działania.
Szkoda, że nie udaje mi się jeszcze zapanować na RGK.
Jestem dobrej myśli, wierzę głęboko, że jest jakiś plan wobec mojej osoby i muszę robić to co do tej pory, aby go realizować.
Co będzie dalej staram się nie myśleć.
Chemioterapia jaką przeszedłem nie spełniła chyba właściwego skutku. Szkoda.
Zobaczę na badaniach obrazowych jakie niebawem zrobię.
Jeśli chcesz mojej pozytywnej energii przesyłam Ci ją tą wirtualną drogą.
Łykaj ..... całymi garściami.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 22.06.2017
A ja dziś uaktywniam się choć nie piszę o chorobie.
O tym więcej z początkiem lipca.
Dziś odwiedziła mnie Danusia (Dago) z Włodkiem.
Było bardzo milo, choć jak zawsze czasu zbyt mało.
Dziękuje im za odwiedziny i za pamięć, aby odwiedzić kolegę z forum.
Mam nadzieję, że herbata im smakowała. TYLKO.... herbata.
Przesłali oczywiście pozdrowienia dla wszystkich.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Dunolka - 22.06.2017
(22.06.2017, 16:16:31)cris napisał(a): Dziś odwiedziła mnie Danusia (Dago) z Włodkiem.
Pewnie opiliście awansem imieniny Danusi.
Przypominam - 24 czerwca! W sobotę!
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 28.06.2017
Tak sobie siedzę i myślę w przededniu wyjazdu na badania obrazowe (TK i SCYN).
Uważni czytelnicy i przyjaciele z forum znają moją obecną sytuację.
Wiemy doskonale, że CHT nie przyniosła oczekiwanych skutków, jakim myślałem, że będzie kilku miesięczny spokój od RGK.
Jest inaczej - PSA rośnie.
Nawet od kilku tygodni przestałem to kontrolować. Chyba dla tzw. świętego spokoju, aby się nie zamartwiać, aby żyć w miarę normalnie.
Kontynuować swoje pasje, i ... cieszyć się tym co można jeszcze zrobić.
Jutro 10 już raz TK i pojutrze 10 - SCYN. Przez te 5 lat mojej walki zrobiła się spora dokumentacja.
Dziesiątka to dla mnie ważna liczba - tyle zaliczyłem kursów CHT.
Optymizm w narodzie nie ginie i tak samo jest u mnie.
Mam nadzieję, że operatorzy TK i SCYN nie doszukają się czegoś nowego.
Jednak myśli ... te negatywne pozostają.
Co będzie, gdy będzie?
I tak sobie z tym poradzę, bo .... muszę. To jest ta ciągła walka z negatywnymi emocjami.
Zazwyczaj wygrywa pozytyw, myśl o zwycięstwach, z takimi kładę się spać i jest OK.
Codziennie, kilkakrotnie przeglądam forum, jednak czasami nie mam nastroju, aby coś konstruktywnego napisać.
Przepraszam kolegów, za brak mojej aktywności.
To jest ta nasza (tych "chorszych" - beznadziejne stopniowanie przymiotnika) walka i ciągła nerwówka.
W oczekiwaniu na badania obrazowe - głupie myśli.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - latarnik - 28.06.2017
Krzyś, czytam Twój post..... I jest mi smutno.... Post jest smutny..... Bo Ty, urodzony optymista masz obawy, ogarnia Cię niepokój.... Widzę Cię często na forum, nie piszesz, tylko czytasz i znikasz..... Wiesz to nie jest łatwo powiedzieć coś sensownego, ja nie jestem życiowym optymistą, ale często, bardzo często myślę o Tobie, o Twojej ciężkiej i bezwzględnej wojence... Jestem myślami z Tobą, chcę Cię widzieć w dobrej formie, wiesz taki Krzyś - tryskający energią, żartowniś, dyskutant, wspierający "nowych", mający plany do zrealizowania....
Będzie dobrze, musi być dobrze i przestań się zamartwiać na zapas. Pamiętaj martwić się będziesz za 10 lat! Teraz to tylko chwilowy kryzys i odrzuć to od siebie, daleko, daleko! Badania obrazowe będą ok! Myślami jestem cały czas obok! Czekam na dobre wieści z Małopolski! Paweł.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Dunolka - 29.06.2017
No, trudno jest.
Na forum wzrasta liczba tych, którym jest trudno, coraz trudniej.
Cris, jesteś taki młody, a tak dojrzale traktujesz swoją chorobę, swoją sytuację.
aby się nie zamartwiać, aby żyć w miarę normalnie.
Kontynuować swoje pasje, i ... cieszyć się tym co można jeszcze zrobić.
Można się od ciebie uczyć, i życia, i walki.
Myślę, że w badaniach obrazowych zmiany mogą być jeszcze niewidoczne,
bo upłynęło za mało czasu od wzrostu PSA .
Chemia jakiś pozytywny skutek jednak miała, szkoda, że krótkotrwały.
Teraz ważne jest mieć plan działania na najbliższe miesiące.
Abirateron?
Kolejne badanie kliniczne?
Twój lekarz prowadzący coś dla ciebie wszak ma.
Twoja ogólna kondycja pewnie się poprawia, organizm powoli wraca do siebie po chemioterapii.
" Więc żyjmy w miarę normalnie, kontynuujmy swoje pasje, cieszmy się tym, co możemy jeszcze zrobić".
(Muszę to sobie wydrukować).
Cris, jesteśmy z tobą, tak, jak i ty z nami.
Liczymy na to, że jeszcze bardzo długo będziemy wszyscy razem.
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Armands - 29.06.2017
Krzysiu, wczorajszy Twój post czytałem siedząc na dworcu PKS w scenerii serii burzowych błysków i padającego rzęsiście deszczu. Burza nadchodziła, a ja czekałem na autobus z Poznania. Tak sobie pomyślałem, jak dużo trzeba przejść, aby powalczyć o swoje. Nie o kasę, nie o prestiż, stanowisko, ale o swoje zdrowie. Ty walczysz, moja mama walczy, wielu z nas walczy... i to na prawdę jest walka.
Podjechał PKS i zobaczyłem swoją mamę... przygarbioną... malutką... ale kiedy wyszła i zobaczyła, że czekam z parasolem, ucieszyła się, uśmiech pojawił się na jej twarzy. Mimo całego dnia poświęconemu na podanie kroplówki z lekiem, jest w niej nie tylko iskierka radości z życia. Jest coś więcej... jest pokora wobec tego przez co przechodzi i co ją czeka. Ja wiem, że ona jest na to przygotowana.
Jak w moim motto, w stopce - módl się o najlepsze, przygotuj na najgorsze.
Ja, my powierzamy Ciebie w swoich prośbach do Pana B. Tego nigdy nie za wiele.
Trzymaj się Krzysiu i melduj, gdy dostaniesz wyniki. Nie zostawimy Ciebie samego. PAMIĘTAJ, NIE JESTEŚ SAM!
Armands
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 29.06.2017
Sorry, że swoim postem wprowadziłem nostalgię.
A z drugiej strony to miłe i budujące, że zareagowaliście w taki sposób w jaki zareagowliście.
Wiem, że zawsze można liczyć na przyjaciół z forum.
Nie wiem, w jakim byłbym miejscu, gdyby nie Wasza obecność.
Jak pisze Paweł:
... chcę Cię widzieć w dobrej formie, wiesz taki Krzyś - tryskający energią, żartowniś, dyskutant, wspierający "nowych", mający plany do zrealizowania....
Mogę Was zapewnić, że tak jest nadal. Tak mnie wszyscy postrzegają i dziwią się, skąd mam swoją energię.
Czasami, jednak myślę, że jest to taka zewnętrzna "mina", "gęba". W pewnych chwilach konieczne jest realne spojrzenie na rzeczywistość.
Wiem, że jestem mocny psychicznie. Tworzę nową opowieść, którą na razie niewielu przeszło i dzielę się z Wami swoimi myślami, choć czasami są one niestety negatywne. Gombrowicz pisał: (...) Więc w tych warunkach jakże rozumieć walkę z gębą, miną, w "Ferdydurke"? Przecież nie tak, że człowiek ma się pozbyć swojej maski - gdy poza nią nie ma żadnej twarzy - tu tylko można żądać, aby uprzytomnił sobie swoją sztuczność i ją wyznał. Jeśli jestem skazany na fałsz, jedyna szczerość mi dostępna polega na wyznaniu, że szczerość jest mi niedostępna.
Dobrze , ale to już było...
Dziś po przyjeździe z TK jest już inny, nowy dzień. Truskawki ze śmietaną osłodziły życie.
A ja wiem, że tak będzie stale. Huśtawka nastrojów wpisana jest wszystkim chorym na nowotwory.
No, .... chyba, że mamy do czynienia z malkontentem. Temu nigdy nie dogodzi.
Cris - będzie dobrze, bo musi być dobrze. Ludzie mają większe problemy i nie wprowadzaj już ... "defektyzmu".
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Jędrek - 29.06.2017
(28.06.2017, 22:00:00)cris napisał(a): Jutro 10 już raz TK i pojutrze 10 - SCYN.
Optymizm w narodzie nie ginie i tak samo jest u mnie.
Mam nadzieję, że operatorzy TK i SCYN nie doszukają się czegoś nowego.
Jednak myśli ... te negatywne pozostają.
Co będzie, gdy będzie?
I tak sobie z tym poradzę, bo .... muszę. To jest ta ciągła walka z negatywnymi emocjami.
Zazwyczaj wygrywa pozytyw, myśl o zwycięstwach, z takimi kładę się spać i jest OK.
Kilka dni temu przed ostatnim postem dzwonię do Crisa.
Rozmawiamy o swoim obecnym stanie i że to 10 wlew a mnie kolana doskwierają.
Cris zdecydowany by dokończyć chemioterapię by nigdy sobie nie musiał zarzucić a gdyby ....
W dalszej części rozmowy wspomniałem o spotkaniu w MIchelinie.
-Cris
Jak coś potrzeba pomóc to ja natychmiast mów i masz!
Bije od Krzyśka energia i zapał
choć fakt jest trochę zdołowany wynikami terapii.-Cris myślę że warto o tym opowiedzieć o CHT jak to wygląda od wewnątrz ze strony pacjenta.
-A może i od strony lekarza?
-Cris
Będę na 10 wlewie poproszę o kosultację zbiorową w Michelinie .
Sam dowiozę doktorka.
Krzysiu powodzenia i do zobaczenia.
Jędrek
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - Dunolka - 29.06.2017
Cris, to my przyprawiliśmy ci gębę twardziela i wiecznego optymisty.
Nie pozostaje ci nic innego, jak ją nosić...
RE: Bądź czujny w wieku <50 lat. - cris - 29.06.2017
(29.06.2017, 12:37:37)Dunolka napisał(a): Cris, to my przyprawiliśmy ci gębę twardziela i wiecznego optymisty.
Nie pozostaje ci nic innego, jak ją nosić...
O Wy łobuzy.
Jeśli tak zdecydowaliście - to będę ją nosił z godnością.