+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Rak Prostaty – i co dalej? (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=3)
+--- Dział: Przed i po diagnozie - Przebieg i efekty leczenia (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=5)
+--- Wątek: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? (/showthread.php?tid=4)
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Jędrek - 06.06.2016
Kris
Determinator
Twoje działania są efektywne tylko pozazdrościć determinacji,wiedzy i odwagi.
A odważnym szczęście sprzyja.
Czekamy na dobre wieści.
Jest szansa że na III Zjeżdzie Przyjaciół w Michelinie otrzymamy info live .
Jędrek
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 06.06.2016
(05.06.2016, 23:47:55)Kris napisał(a): Po dość umiejętnym pokonaniu labiryntu mocy i niemocy naszego systemu "służby dla zdrowychKris, bądź obiektywny, i przyznaj, że nie odpadłeś ani w przedbiegach, ani w kolejnych eliminacjach.", bo chorzy to odpadają w przedbiegach jak nic
No, chyba, że jesteś zdrowy...
Cytat: już za tydzień będę wiedział o swoim chłoniaku dużo więcej i oby wieści były dla mnie pozytywne.
Oby!
Nie zapominaj, że twoje węzły chłonne przynajmniej trzy razy były badanie histopatologicznie.
Czyli albo to nie to, albo owe kilkadziesiąt lat jest jeszcze przed tobą.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 06.06.2016
Cytat:albo owe kilkadziesiąt lat jest jeszcze przed tobą.
No,no,no!!!
I tak bez kart??? Nie wiem, czy "zawodowa" cyganka coś takiego by wymyśliła ? 
Nie masz pojęcia jak Twoje "albo" przypadło mi do serca. Jola
Ty to potrafisz facetowi w jego zanikających szarych komórkach poprzestawiać 
Dzisiaj postanowiłem podjąć kolejną próbę przeskoczenia dawno ustalonych standardów w pracy specjalistów " służby zdrowia", to znaczy specjalista bierze się do pracy, a pacjent czeka na efekty. Ile? abo to wiadomo? standardowo 2-3 tygodnie
.Zaciągnąłem około g. 13.00 swoje " wątłe ciało"
na 2 piętro mego BCO gdzie mieści się Zakład Patologii i witając bardzo serdecznie sekretarkę, jeszcze bardziej zagubioną ( z wyglądu) niż ja sam, zapytałem czy mógłbym porozmawiać z kimś komu przekazano do oględzin mój materiał ( wycinek) dostarczony do powtórnej analizy no i nastąpiła całkowita konsternacja ze strony pani sekretarki, bo to chyba nie jest zwyczajne, żeby pacjent buszował w miejscu gdzie nie jest jego miejsce .Kilkadziesiąt sekund ze strony pani s. milczenia ( myślała, że zrezygnują) przerwała ponowiona moja prośba o pomoc. No i ruszyło się; p.s. ruszyła na rekonesans po Pracowni, a ja za nią ale tylko kilka kroków. Na szczęście pojawiła się pani dr. która od razu zajarzyła o co mi chodzi i podeszła pod otwarte drzwi gabinetu ( a ja za nią) gdzie przy stole/biurku przy mikroskopie siedział dr. który coś tam oglądał, a jego rozwichrzona szpakowata fryzura wskazywała na bank, że to naukowiec. No i miałem rację. Pan doc. jak się okazało ma moje próbki do przebadania no i kilka dni to na pewno potrwa. Wielce zasmucony stwierdziłem, że w tej chwili zostałem właśnie całkowicie pozbawiony możliwości zabrania dodatkowej wiedzy ze sobą na konsultacje do K.Derm.w Gdańsku do Pani Prof. M.S-W. Na to Pan doc. no faktycznie jak do konsultacji, to może coś poradzimy, proszę jutro zadzwonić do P.P. może coś już będzie wiadome. Ja na to, że wyjeżdżam we czwartek, to może bez takiego wywierania presji zgłoszę się we środę. No i tak się umówiliśmy z Panem doc. No i mam nadzieję, że będę miał opis
, ale czy będzie on dla mnie pozytywny czy negatywny, to już wielki ???.Kolejne standardy pokonane
. Zawsze to już jakiś kolejny sukces no nie ?Pozdrawiam
Kris.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - cris - 06.06.2016
Kris - nie odpuszczasz. I dobrze. Jędrek ma racje.
Kris niezłomny. To tylko Ty potrafisz dzięki swojej upartości.
Ja bym pewnie odpuścił.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Edward - 08.06.2016
Dobrą taktykę Krisie stosujesz. Ja postepuje dokladnie tak samo a swoją prośbę zacznam/kończę Kresowa opowiescia. Ona otwiera każde serce i drzwi a w służbie zdrowia jest już ponad 100 jej egzemplarzy.
Pozdrawiam i życzę pozytywnych wylacznie wiesci
Edward
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 08.06.2016
No cóż. Miałem nikłą nadzieje, ze to wszystko jedna wielka pomyłka.
Dzisiaj zgodnie z obietnicą Pana doc. z Zakładu Patologii w BCO otrzymałem opis powtórnego badania i niestety potwierdza on zdanie Pani prof.z badania wcześniejszego , że obraz mikroskopowy i cechy immunofenotypowe wskazują na Mycosis Fungoides.
Jedynym co mnie pocieszyło, to rozmowa z Panem doc. taka bardziej szczegółowa i raczej szczera, że jeżeli już jest to najgorsze, to raczej stadium wczesne i to, że jestem obciążony już choroba nowotworową, to żebym w miare roztropnie podszedł do tematu
.Na potwierdzenie tego zapis badania zawiera takie oto stwierdzenie:
..." i cechy immunofenotypowe nasuwają podejrzenia Mycosis Fungoides z uwagą, że nie udało mi się znaleźć w komórkach limfoidalnych typowych dla tej jednostki chorobowej jąder komórkowych typu "cerebriform" oraz wyraźnego zmniejszenia liczebności populacji komórek CD8. Wczesna postać Mycosis Fungoides należy różnicować z kilkunastoma dermatozami o różnym obrazie klinicznym. W tej sytuacji ostateczne rozpoznanie należy ustalić nie tylko na podstawie sugestii zawartej w obrazie morfologicznym, ale przede wszystkim uwzględniając wyniki badania podmiotowego i przedmiotowego".
Co by z tego nie wynikało, to moje "rozpychanie się łokciami" w obrębie diagnozowania i leczenia Chłoniaków skóry jest jak najbardziej usprawiedliwione i niezbędne.
Dotarcie do Pani Prof. w Gdańsku uważam za strzał w "12" a nie tylko w 10. Mam nadzieję, że w piątek będą bardziej pozytywne wieści.
Za 7 godzin ruszam w drogę. Trzymajcie kciuki i nie tylko
za powodzenie akcji.Pozdrawiam
Kris.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 08.06.2016
Aha, czyli trochę racji jednak miałam.
1. W dalszym ciągu nie wiadomo, czy to na pewno jest to.
2. Jeśli nawet, to te "kilkadziesiąt lat" ciągle jeszcze przed tobą, bo stadium jest wczesne.
U pani profesor dopytaj o zabieg chirurgiczny. Cokolwiek to jest, warto wyciąć.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - marek - 09.06.2016
Kris myślę że sytuacja jest na spokojnie do opanowania
i w porę zareagowałeś także myślę podobnie jak Jola
o zabiegu ale oczywiście Gdańsk zadecyduje
trzymaj się Marek
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Jędrek - 09.06.2016
Kris
Czekamy na trafną diagnozę i kierunek leczenia.
Mam swój typ ale o tem po tem (W Michelinie)
Miej do tego dystans i czujność.
powodzenia źyczymy
J iB
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Nanna - 09.06.2016
O kciukach i pozytywnych myślach to nawet nie musisz wspominać, wiadomo że będą. A Ty co by nie było, nie ociągaj się z meldunkiem. Powodzenia
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Mariusz55 - 10.06.2016
Powodzenia.Czekamy na meldunek.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 11.06.2016
No to melduję się ;
Dzisiejszy dzień pełen wrażeń i co ważne należy uznać za udany.
Od godz. 9.15 do 14.00 Pobyt w Klinice Dermat. GUMED. Na początek ogromne zaskoczenie jak na "oko" faceta
.Prosząc panie pielęgniarki o wskazanie miejsca urzędowania/pobytu Pani prof. zostałem poinformowany dokładnie gdzie się znajduje gabinet z jednoczesnym info. że oto Pani prof. rozmawia właśnie z pacjentem stojąc na korytarzu jakieś 5 m ode mnie. Kurde zamurowało mnie. Od razu taka myśl ; taka młoda, piękna kobieta i już profesor?
Słuchajcie na sam widok człowiek już ozdrowiał i dopiero po paru godzinach dotarło do mnie, że nie wziąłem rano kropli na jaskrę, a tu wzrok mi się wyostrzył jak u sokoła
.Przedstawiłem się i przesympatyczna i przemiła Pani prof. zaprosiła mnie do wolnego gabinetu zabieg. na rozmowę. Przeczytała dostarczoną prośbę o konsultacje i leczenie mojej opiekun dermatolog i oczywiście obydwa hist. pat. Obejrzała mnie od stóp do głowy no i trochę tak od tyłu ( dosłownie tyłek) no i tu zaskoczona stwierdziła, że miejsce powstania zmian skórnych tylko na dłoniach w tym przypadku są dość tajemnicze, jak dla tej przypadłości , no ale zdarza się. Jak podkreśliłem Pani prof. że nie jestem egzemplarzem standardowym praktycznie i teoretycznie i to nie tylko pod względem przypadłości medycznych, to wybuchła śmiechem stwierdzając, że mam nieprzeciętne poczucie humoru. Po badaniu i kilkunastominutowej rozmowie na temat stanu zdrowia ( tu nie tylko ten chłoniak ale i RGK) stwierdziła, że jeżeli już jestem u niej w Klinice i oczywiście wyrażę na to zgodę, to mnie pomęczy żebym nie musiał korzystać z konieczności zajęcia łóżka na Oddziale Szpitalnym. Zajęła się mną na prawdę profesjonalnie i bardzo życzliwie poświęcając ogólnie sporo czasu na zgranie wszystkich kwestii diagnostycznych które sobie zaplanowała.
Najpierw zwiedziłem klinikę i z Panią prof. pojechałem do Przychodni Derm. gdzie pobierają materiał/biopsję do badan histopatologicznych. Tak, tak fakt, że miałem ze sobą oba opisy hist.pat, nie zmienił decyzji, że będę miał pobrane dodatkowo jeszcze raz wycinki z obu zmian na prawej i lewej ręce i będą one przebadane pod kątem 9 wskazanych dermotypów możliwych różnych odmian ziarniniaka. Pani prof. także nie bardzo pasuje obraz kliniczny do opisu mego hist.pat. i chciałaby mieć przebadane to u siebie w Klinice przez patologa żeby mieć pewność co do trafności wyboru późniejszej drogi leczenia. Na moje pytanie co do tego, czy ten nowotwór faktycznie jest odpowiedziała krótko, ..."tak jest "
. Tylko musi być pewna jakie to jest stadium i jaka to jest odmiana tego paskudztwa.Zostałem zarejestrowany oficjalnie w systemie pacjentów Kliniki GUMED i Pani prof. przekazała mnie w ręce trzech dr, którzy mieli mi pobrać wycinki i wykonać dodatkowo dla pewności badanie mykologiczne ( po pół godzinie miałem już wynik, że na pewno nie jest to jakakolwiek zmiana grzybicza). Sama procedura i wykonanie pobrania wycinków to był ubaw, bo tych doktorów było tak dużo ze względu na fakt, że dwóch to praktykanci, a bardzo młoda i fajna dr. wraz z pielęgniarką miały fizycznie wykonać ta biopsję. Moje zabawne uwagi na temat, że wcześniejszy materiał był pobierany na Syberii ( znieczulenie to mrożenie miejsca wycinku) i sposób wyłuskania materiału iście z epoki tortur średniowiecznych ( tu opis wbijania igły i ścinania z niej skóry i tkanki pod nią), a tu w Klinice, to sam profesjonalizm i najpierw zastrzyk znieczulający oczywiście bolesny jak cholera, a potem delikatnymi rączkami Pani dr. cięcia skalpelem jak mieczem samurajskim no i o dziwo mój wzrok dokładnie skierowany na miejsce wykonywania " zbrodni" tak rozbawiły cały personel, że dr. od skalpela tak drżały ręce, jakby pierwszy raz w życiu ten zabieg robiła. A ja dodając, że czuję przemijający już efekt znieczulenia chyba zaraz zejdę ze strachu i zamykając oczy cofnąłem głowę do tyłu.
Usłyszałem głos jednej z tych praktykantek..." o kurcze coś się dzieje"?, a ja ze stoickim spokojem..." nic, nic tak mi tu przyjemnie w pozycji półleżącej w tak miłym towarzystwie". No i oczywiście znowu śmiech.
Po tych prawie 1,5 godzinnych " bardzo miłych przeżyciach" zostałem zaproszony przez Panią dr. wykonującą biopsję na górę ( 3p.) do Pani prof. do Kliniki. Za karę musiałem iść schodami, bo nie wypadało zostawić dr. samej, a mnie jechać windą, no i się zasapałem jak cholera, a Pani dr. stwierdziła, że gadane to mam, ale kondycji nic , a nic
Rozmowa z Panią prof. jeszcze z pół godziny, ustalenie jakie leki i jak je aplikować ( sterydy) no i ustalenie jak i kiedy odbiór wyników oraz wizyta kontrolna. Jeszcze mam dostarczyć e-mail o przebiegu mego leczenia i przyjmowanych lekach, bo jest także podejrzenie, że to odpowiedź osłabionego ( system odpornościowy) organizmu właśnie na leki p.nwt. jak też likwidację akwarium, bo to może być wpływ groźnej bakterii ( toczeniowej) która rozwija się w tym środowisku akwariowo-basenowym. Wizyta ustalona na 26 lipca. Miłym gestem pożegnałem Panią prof. Dziękując za tak niesamowicie przesympatyczne i serdeczne zajęcie się mną i moim problemem jak też za poświęcony mi cenny czas ( prawie 3 godziny). O godz. 14.00 wyszedłem z Kliniki usatysfakcjonowany faktem, że udało mi się osiągnąć cel.
W sobotę przed południem wracam do Bialego. Pomimo wszystko czuje okropne zmęczenie. jestem padnięty jak nigdy. Chyba to znieczulenie trochę mnie zamula.
No i tyle opowieści
Pozdrawiam.
Kris.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - marek - 11.06.2016
No cóż Kris szczęśliwie trafiłeś w odpowiednie ręce pięknej p.profesor
i z tego co opisujesz to standardy europejskie są a co najważniejsze
tam pacjent jest najważniejszy i można czuć sie komfortowo jeśli można
tak napisać , JESTEM PEWIEN ŻE WSZYSTKO BĘDZIE OK
pzdr,M
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - cris - 11.06.2016
Kris - rozbawiłeś mnie swoją opowieścią. Widzę u Ciebie ogromny postęp w leczeniu. Psyche miałeś i masz odpowiednio ukierunkowane. Widać oddziaływanie naszego forum. Tak trzymaj. Humor i dowcip na każdym kroku jest nam potrzebny.
I jak to ktoś, gdzieś napisał wpadając w przemiły (jak piszesz) personel z odpowiednią empatią pacjent już jest w połowie wyleczony.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Nanna - 11.06.2016
Wniosek z wyjazdu jest jeden - od teraz leczą Cię wyłącznie LEKARKI, które wybierzesz z castingu
.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Jędrek - 11.06.2016
Kris
A jak tam T ?
Empatia ,sympatia sama zdrowotność
Gratuluję wyboru i opieki.
Jędrek
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 11.06.2016
(11.06.2016, 00:12:07)Kris napisał(a): Pani dr. stwierdziła, że gadane to mam, ale kondycji nic , a nic
"Kot powinien być łowny, a chłop mowny".
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Mariusz55 - 11.06.2016
Przyjemnie się czyta te wszystkie Twoje wrażenia (Mistrzuniu pióra) i cieszy że trafiasz na perełki w naszej Służbie Zdrowia ,dzięki swojej determinacji.Teraz czekamy na jak najlepsze wieści z frontu.Mariusz i Lidka.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Edward - 12.06.2016
(11.06.2016, 15:19:48)Dunolka napisał(a):Jolu,(11.06.2016, 00:12:07)Kris napisał(a): Pani dr. stwierdziła, że gadane to mam, ale kondycji nic , a nic
"Kot powinien być łowny, a chłop mowny".
po pierwsze, w cytowanej sekwencji zamieniłaś miejscami kota i chłopa! Po drugie wynika z po pierwszego i nie wystawia Krisowi dobrej opinii. Przegapić okazję udowodnienia pani doktor, że nie ma racji - niewybaczalne i nieodżałowalne! I wcale nie chodzi mi o to, by wejść bez zadyszki na 16. piętro!
Edward
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Omsk - 12.06.2016
(12.06.2016, 05:13:53),Edward napisał(a):Edwardzie! Czyżby chłop miał być łowny a kot mowny? Łowny chłop to jeszcze rozumiem, ale mowny kot to tylko u Puszkina:(11.06.2016, 15:19:48)Dunolka napisał(a):Jolu,(11.06.2016, 00:12:07)Kris napisał(a): Pani dr. stwierdziła, że gadane to mam, ale kondycji nic , a nic
"Kot powinien być łowny, a chłop mowny".
po pierwsze, w cytowanej sekwencji zamieniłaś miejscami kota i chłopa! Po drugie wynika z po pierwszego i nie wystawia Krisowi dobrej opinii. Przegapić okazję udowodnienia pani doktor, że nie ma racji - niewybaczalne i nieodżałowalne! I wcale nie chodzi mi o to, by wejść bez zadyszki na 16. piętro!
Edward
Nad brzegiem morza dąb zielony;
Złocisty łańcuch zdobi go:
A wokół krąży kot uczony,
Niezmordowanie, w dzień i w noc.
Idzie na prawo – śpiewa pieśni,
Na lewo – snuje baśni nić.
Pozdrowienia!