RAK PROSTATY POMOC - Forum
Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Wersja do druku

+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Rak Prostaty – i co dalej? (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=3)
+--- Dział: Przed i po diagnozie - Przebieg i efekty leczenia (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=5)
+--- Wątek: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? (/showthread.php?tid=4)

Strony: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - ines_ad - 10.02.2018

Myślami i sercem jesteśmy z Panem. 
Proszę wracać szybciutko do zdrówka. 
Cierpliwość i rehabilitacja oraz wsparcie najbliższych i kolegów i koleżanek z forum jest Moc domy radę!
 
ŚCISKAM MOCNO
Agnieszka


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 20.02.2018

Witajcie moi Drodzy.
To już chyba trzeci, albo czwart mój wpis w moim wątku i nie bardzo mi wychodzi wysłanie wiadomości, bo albo naciskam nie te klawisze, albo inny błąd popełniam, ponieważ giną moje zapisy.
No cóż kolejny tydzień zmagań z czymś nowym i niedobrym które mnie dopadło rozpoczęty.Apetyt dopisuje. Jestem nadal niesamowicie potargany i poobijany. Noce straszne, bo nie dam rady spać, a jak wspomaganie( Melatonina + Hydroxyzyna ( 25 mg) włączona, to i tak budzę się po kilku godzinach snu, a potem rano muszę dosypiać, bo jestem taki rozlazły po tych lekach. Siedzenie także sprawia kłopot, bo ten upadek po operacji w szpitalu na tyłek spowodował jakiś uraz kości ogonowej i boli jak "cholera". Chodzę wolno i nie mam już lęku przy wejściu i zejściu po schodach na piętro. Koordynacja ruchowo wzrokowa ( komputer) dużo lepsza. Jakoś sobie radzę. Na podwórko jeszcze się boję wychodzić, żeby nie załapać jakijś przypadkowe infekcji, bo taki mamy właśnie okres pogodowy.
am nadzięję, że powrócę do dawniejszej sprawności. Planowane wizyty i konsultacje niestety musiałem poprzesuwać, bo nie czuję się na siłach żeby je zrealizować  w najbliższych 14 dniach. odczekam jeszcze ze 2-3 tygodnie i ruszę w dalszą drogę walki z moim skorupiakiem.
Pozdrawiam
Kris


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Armands - 20.02.2018

Krzysiu, witaj u siebie... i jakże miło Ciebie widzieć, czytać zadowolenie, uśmiech

Nie frasuj się... dasz radę i z tymi problemami sobie poradzisz.
Tak myślę, i chyba inni się ze mną zgodzą, że każdym dniem, każdym tygodniem będzie lepiej.
Najważniejsze, to nie przeszarżować... ale liczę, że Twoja znakomita opieka domowa o to zadba mruganie, puszczanie oczka

Pozdrawiamy Ciebie serdecznie


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 20.02.2018

Kris  - jesteś, rozmawiasz  z nami, twój stan się poprawia, czego chcieć więcej?
(Z biegiem lat nasze marzenia stają się coraz skromniejsze).
Jak tylko będziesz gotowy do drogi do Michelina  - daj znać!
Wszyscy czekamy na ciebie! zadowolenie, uśmiech 

PS. Wiemy, że to potrwa, będziemy cierpliwi.


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - latarnik - 20.02.2018

Trzymaj tak dalej...!
Krzysiek, wykaraskałeś się z tego bagienka po mistrzowsku!
Otrzepałeś się jak mokry psiak i dzielnie kroczysz do przodu...
Michelin czeka i poczeka tyle ile trzeba....
Ty rób swoje, a my już ze spokojem czekamy na Ciebie!
Pozdrawiamy!  zadowolenie, uśmiech


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Edward - 21.02.2018

Krzysiu,
ja najbardziej się cieszę czytajac Twoje teksty pisane piekna i poprawna polszczyzną. Udar, ktorego doswadczles, mógł sprawic, że wcale tak być nie musialo. Z fizycznymi ograniczeniami stopniowo sobie poradzisz, ważne,  ze psychika nie ucierpiala.
Wracaj szybko do pełnego zdrowia.
Edward


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - marek - 21.02.2018

Witaj Kris , tylko tyle i aż tyle
Pozdrawiam Marek


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Maggie - 21.02.2018

Kris,dobrze Cię czytać!
Pomału,do przodu

Pozdrawiam!


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - canaletto - 22.02.2018

Kris, cieszymy się , że jesteś z nami. Napisałeś posta , czyli jak w kultowym serialu
" J23 znów nadaje".
Wracaj do zdrowia i pełnej formy.
pozdrawiam


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 22.02.2018

Witam.
No i jest trochę lepiej. Noc niby przespana na raty, ale jednak przespana. Wspomagaczem tym razem był Aviomarin. O dziwo zadziałał mruganie, puszczanie oczka . jednak po 3 godzinach musiałem wrócić do Hydroxyzyny. Będę już dzisiaj próbował ubrać się cieplej i wyjść chociaż trochę na balkon, bo jutro w planie odwiedziny w moim labie przy szpitalu Uniwersyt.( gdzie miałem operację) i zbadanie PSA i "T". Jest mi to niezbędne do podjęcia kolejnej decyzji o dalszej terapii wspomagającej w RGK. Trzymajcie kciuki za stabilizację PSA
Koordynacja z widoczną poprawą. I to chyba dobrze rokuje na przyszłość.
Pozdrawiam
  Kkris1


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Niki - 22.02.2018

Witaj Krzyś. Bardzo cieszą wiadomości od Ciebie. Jesteśmy przy Tobie. Trzymamy kciuki za jak najlepsze wyniki. ŚCISKAMY GORĄCO.


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 27.02.2018

Witam.
Trochę zastygłem, ale jak to powiadają ..." ciągłe podrygi zdechłej ostrygi smutny " kiedyś ustają. Ze mną jest podobnie. Były spore wzloty, no ale i w najlepszym układzie zaliczyć upadek, to nie hańba, to norma. W tych opisach Oli ze stycznia o b.małym wzroście PSA ( 0,01 ng/ml, czy też o 0,1 ng,ml wkradł się błąd, a raczej przekłamanie. A wszystko za przyczyną złych odczytów danych z lab szpitalnego. Otóż prawidłowy obraz powinien być opisany tak:
w styczniu(19,01,18r. mój PSA wynosił 13,43 ngml wykonane w  szpitalnym lab.,a enzymy wątrobowe, odpowiednio:
-ALAT - 60 U/I przy normie - 40-41 U/l;
ASPAT - 43U/I    przy normie  -  40 U/l- czyli wątróbka powoli wraca do normy mruganie, puszczanie oczka .Po powrocie do domu ze szpitala w ubiegły piątek robiłem kolejne badanie PSA już w tym samym labie co zwykle ( w szpitalu gdzie mnie operowano ( w USK) i wynik PSA podskoczył o 2,11 ng/ do wartości 15,554 ng/ml, przy "T"= 0,66n/Mol/L smutny .czyli nie najlepiej
chociaż dynamika wzrostu PSA dużo mniejsza. Enzymy wątrobowe odpowiednio ALAT=52 U/L i ASPAT=53 U/L.Kolejna poprawa. Bo i to by było na tyle z wynikami. Dzisiejsze samopoczucie gorsze niż wczorajsze. Splątanie dość spore.Podczas pisania obraz taki podwójny.Kończę ,bo pisanie makabrycznie ciężko mi idzie.
Pozdrawiam
Kris.

P.S. Przełożyłem jutrzejszą wizytę w ECZ na 11 kwietnia. Myślę,że już będę w dużo lepszej formie.
Chłopaki Bogdan i Paweł trzymać formę jutro u dr.I. i udanych konsultacji. Możecie powiedzieć o moich ostatnich perypetiach zdrowotnych i walce o powrót do "żywuszczych"


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Armands - 27.02.2018

Krzysiu, szpitalna i domowa dieta pozwoliła odpocząć wątrobie i to dobra wiadomość.
Niestety CaP nie odpoczywał smutny
Mimo wszystko dobrze, że masz już przełożony termin na konsultację i teraz zbieraj siły... ładuj akumulatory do dalszej walki.

Pozdrawiamy... wspieramy
E i J


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 27.02.2018

Jednak ten krisowy CaP też trochę odpoczął.
Ola chciała powiedzieć, że PSA wrosło 0,10 raza, czyli o 10% w stosunku do poziomu z początku stycznia.
To była stosunkowo dobra wiadomość, jako że w listopadzie i grudniu krisowe PSA podwajało się w szaleńczym tempie.
Obecny wzrost to jest mniej, niż 10%.
Teraz pytanie, co jest powodem tego wyhamowania.
1. Może wzrost testosteronu (nie wiadomo, czym spowodowany)?!
Owszem, czytałam gdzieś o próbach leczenia raka prostaty testosteronem, ale to w ramach ciekawostki.
2. A może to brak "nowotworowego" stresu? Kris miał inne zmartwienie, o raku nie myślał.
A może  coś związanego z dietą?

Kris  - trzymaj dietę i trzymaj dystans do sprawy. Na pewno doktor S. coś poradzi.


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 03.03.2018

Witam.
Bryndza jak cholera. To już mi chyba przypisane, że każda wizyta u mojej onkolog kończy się niesamowitym stresem, no bo jakby nie inaczej.
We czwartek była kontrolna wizyta w związku z podaniem po 84 dniach analogu blokującego Testosteron- Diphereline SR 11,25 mg. No cóż odsiedziane ponad 2,5 godz pod gabinetem ( brak jakiejkolwiek reakcji dr. na fakt,że jestem świeżo po udarze i oczywiście wchodzę do gabinetu jako ostatni pacjent smutny . Na początek kilka banałów typu ..." o jak dobrze pana widzieć i takie tam.Efekt spotkania z p.dr nieprzewidziany. Niestety nie mogę podać Diphereline, bo wyniki krzepnięcia nie są dobre ( chociaż powoli powrót do normalności). Moje zaskoczenie. Dr. na to, że może ten udar był właśnie spowodowany podawaniem analogu od dłuższego czasu, a gdzieś się doczytała ???? - to dobrze świadczy o p.dr, że hormonoterapia źle wpływa na układ krwionośny pacjenta i efekty podwyższenia ciśnienia. - OOOO!!! EUREKA !!!
No i,że wynkiki krzepnięcia kri nie są w normie ( didimery i czas protrombinowy lekko podwyższone), bo ktoś zapomniał przewraca oczami . że udar był niespełna 2 miesiące temu i powoli musi wszystko wracać do normy.
Z czwartku wizyta przeniesiona na piątek, bo p. dr. musi to wszystko przemyśleć Niezdecydowany . Przypomniałem p. Dr , że w ostatnim tygodniu PSA wzrosło poraz kolejny z 15,554 ng/ml na 20,5 mg/ml smutny . No to odpowiedź już pochodząca ze standardu onkologicznego, że PSA nie jest chorobą, no to zapytałem, czy sporo podwyższone białko CRP jest, czy nie jest chorobą? No i tu milczenie. Zły . W piątek, czyli wczoraj, kolejne czekanie ponad 3 godz. pod gabinetem i info od p. dr, że muszę poczekać, bo ona sama nie podejmie decyzji ( czyli obiecane przemyślenia gdzieś zawisły na kołku i muszę cierpliwe poczekać na jej konsultacje ze swoim szefem ( prof.-kier. Kliniki Onkologii Uniwersytetu Med. w Białykstoku.  Po godzinie oczekiwania wróciła p. dr. z konsultacji ze swoim szefem i zaczęła mnie przekonywać swoimi słowami, że prof. jest dania, że trzeba jeszcze poczekać ze dwa tygodnie żeby podać analog, a jaki? Czy Dwphereline czy Eligard to już nie pytałas, bo to mniej istotne, chociaż przekonuje mnie od kilku miesiecy do zmiany na Eligard, chociaż ja twierdzę, że lepiej toleruję Dipherelinę niż Eligard i sam wynik Testosteronu także przemawia, za  Dipher."T"nadal < 0,025 ng/ml. i bez dodatkowych skutków ubocznych- bólu w miejscu podania, wymiotó uderzenia gorąca, no ale ten udar ???( zastanawiający - okazja do kolejnych badań klinicznych??- chociaz analog jest dawno dopuszczony na rynku. Czyżby wiedza pani dr. o Eligardzie była znacznie większa? ( częste spotkania z przedstawicielami handl.) Dodgy .
No i nadal pozostaję bez osłony analogiem, czyli żadnej na chwilę obecną i mam 2 tygodni e na zastanowienie się gdzie szukać pomocy onkologicznej, bo widzę marne szanse na własnym podwórku Blush .
Rozważam wyjazd do Łodzi do dr Chmielowskiej, ale jeszcze nie bardzo się czuję na taki daleki wyjazd.

To by było  na tyle w mojej walce z " wiatrakami".

Pozdrawiam
   Kris

P.S
 Niecierpliwie oczekuję na mini spotkanie Forumowe, bo mają mnie dzisiaj odwiedzić Beatka z Bogdanem, którzy goszczą dzisiaj w Białymstoku na Rekolekcjach.


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM&quot; ? - latarnik - 03.03.2018

I jak tu po nielekkim udarze dochodzić do pełni sił.....
Kiedy niewiedza, brak kompetencji a przede wszystkim brak empatii i chęci pomocy ze strony ludzi, których podstawowym zadaniem jest pomaganie potrzebującym wyprowadza nas z równowagi i powoduje skoki ciśnienia i przyśpieszone tętno... Dopada nas uczucie niemocy a często przerażenia.... Taka sytuacja zwala z nóg twardzieli a co dopiero rekonwalescentów....
Krzysiek życzę Ci wytrwałości w walce z "wiatrakami" i abyś w końcu trafił na fachowca, który wie jak i na prawdę chciałby Ci pomóc!
Pozdrawiam.
Paweł


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM&quot; ? - Dunolka - 03.03.2018

Kris, żeby mieć pogląd sytuacji, warto poznać inne punkty widzenia, w tym przypadku twojej pani doktor.
Zakładam, że myśli logicznie, i że nie jest w jej interesie szkodzić ci w jakimkolwiek stopniu.
Nie jest też w jej interesie szkodzić sobie.

Z twego punktu widzenia sprawa wygląda tak, że pani dr  ma opór przed podaniem ci kolejnego zastrzyku, w zasadzie odmówiła ci, a w ogóle od jakiegoś czasu sugeruje ci zmianę analogu. Tłumaczy to nieprawidłowymi wynikami badania krzepliwości krwi, a przecież udar już za tobą, wracasz do pełnej sprawności. Teraz  znów największym twoim zmartwieniem jest skorupiak.

Ale ona może myśleć następująco:

Udar może mieć przyczynę zewnętrzną, czyli uraz głowy. Wtedy po wyleczeniu pacjent jest bezpieczny,
nic mu już nie grozi.
Ale może mieć też przyczynę wewnętrzną, i to jest właśnie twój przypadek.
Owszem, wróciłeś  praktycznie do neurologicznego zdrowia, ale ta przyczyna dalej istnieje, coś w twoim organizmie cięgle ci zagraża. Chodzi o te zaburzenia krzepliwości  krwi. One ciągle nie są w normie.
Czyli gdyby znów zdarzyło ci się krwawienie  z naczyń mózgowych, twój organizm nie poradziłby sobie z zatrzymaniem tego krwawienia. Taki jest skutek zaburzeń krzepnięcia krwi.
Tomograf wykazał, że jeden z krwiaków się powiększa, dlatego byłeś w trybie pilnym operowany.

Ale co to ma wspólnego z analogiem?
Ano ma, bo w skutkach ubocznych hormonoterapii zaburzenia w układzie krążenia zajmują jedno z naczelnych miejsc.
Inaczej mówiąc, pani doktor woli cię zostawić bez zastrzyku, czyli praktycznie bez antynowotworowego leczenia,
niż przyczynić się do ryzyka kolejnego udaru.
Rozumuje w ten sposób, że z rakiem prostaty masz szansę jeszcze kilka lat pożyć, a kolejny udar mógłby ci  ...bardzo zaszkodzić.
A czemu zaleca czekać dwa tygodnie?
Bo może liczy, że w tym czasie te wskaźniki krzepnięcia krwi poprawią się?
Nie wiem, czy wszystkie rodzaje zastrzyków mają identyczne skutki uboczne,   słyszałam, że czasem się je zmienia, nie wiem na czym polegałaby przewaga Eligardu nad Diphereline, nie wypowiem się.

Tyle tylko, że teraz jesteś zupełnie bezbronny wobec nowotworu prostaty, ale tu też są wątpliwości.
Diphereline wprawdzie nie dopuszcza do wzrostu poziomu testosteronu ponad normę, ale PSA i tak rośnie,
czyli ten lek nie jest żadną "obroną".
Mało tego  - prof. Walsh poleca od czasu do czasu odstawić blokadę hormonalną, pozwolić testosterono-zależnym komórkom wzrosnąć na tyle, aby choćby częściowo i czasowo wyprzeć "z rynku" te  niezależne od testosteronu.
Na taka operację trzeba mieć mocne nerwy, czyli to  nie ty, ale dwa tygodnie wytrzymasz. .


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM&quot; ? - bogdan - 05.03.2018

Mróz trochę zelżał więc udaję się z centralnej Polski na wschód.

Kochani uściskam Krzysia sredecznie od nas wszystkich
najbardziej jak będę potrafił.


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM&quot; ? - bogdan - 05.03.2018

Przepraszam,  ale powyższy post miał być wysłany w sobotę. 

Boguś, wszystko jasne... swój poprzedni komentarz jako usunąłem... i cieszę się z Waszego spotkania i zgadzam się z oceną. 
Armands  

Spotkanie przesympatyczne.  Krzysiu wygląda i czuje się dobrze. To wszystko co przeszedł Kris w ostatim czasie, zgodnie określiśmy mianem cudu. 

Jeżeli weźmie się pod uwagę,  że połowa  chorych przeżywa udar krwotoczny mózgu. 
Druga część chorych ma ciężkie powikłania poudarowe.


RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM&quot; ? - Kris - 06.03.2018

(05.03.2018, 12:01:13)bogdan napisał(a): Przepraszam,  ale powyższy post miał być wysłany w sobotę. 

Boguś, wszystko jasne... swój poprzedni komentarz jako usunąłem... i cieszę się z Waszego spotkania i zgadzam się z oceną. 
Armands  

Spotkanie przesympatyczne.  Krzysiu wygląda i czuje się dobrze. To wszystko co przeszedł Kris w ostatim czasie, zgodnie określiśmy mianem cudu. 

Jeżeli weźmie się pod uwagę,  że połowa  chorych przeżywa udar krwotoczny mózgu. 
Druga część chorych ma ciężkie powikłania poudarowe.
I niech to wszystko pozostanie potwierdzeniem, że jednak cuda istnieją nieśmiały
Boguś i Beatko je4szcze raz dziękuję za przesympatyczne spotkania w sobotę i niedzielę, które dodały mi jeszcze większego powera do dalszej walki o moje zdrowie.

Pozdrawiam Wszystkich i dziękuję za wsparcie, szczególnie te duchowe podczas mojej choroby. Teraz wiem z czego powstają cuda
Ze szczerej modlitwy -
Było bardzo ciężko, uwierzcie mi.
      
          Kris.