+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Rak Prostaty – i co dalej? (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=3)
+--- Dział: Przed i po diagnozie - Przebieg i efekty leczenia (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=5)
+--- Wątek: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? (/showthread.php?tid=4)
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 30.01.2017
Gdy pojawi się hormonooporność, teoretycznie standardem jest leczenie hormonalne drugiej linii.
Tylko dlaczego tak rzadko słyszy się, by takie leczenie stosowano?
Ketoconazol, estrogen, sandostatin i leukine - kombinacja tych leków daje pozytywny rezultat w 78%
przypadków (Myers).
Nie wiem, czy Leukine jest dostępne w Polsce. (Reszta jest).
Poszperam w necie po powrocie do domu.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 30.01.2017
Miało być jakoś tam
, a jest bardzo nie fajnie. Można rzec, że nawet zaczyna być tragicznie i niebezpiecznie.Rozwój wypadków zaczyna przyspieszać, a że aż tak szybko, to jeszcze rok temu nie zdawałem sobie z tego sprawy.
Od 14 dni jestem na pełnej blokadzie MAB ( to mój pomysł, bo żadnemu "opiekunowi" nic już do głowy nie przychodzi-tylko standardy) i dzisiaj pierwsze kontrolne badanie. Niestety nawet nie ma minimalnego hamulca w złym rozwoju wypadków.
Gorzej być nie mogło,tak mi się wydawało. Jednak widać, że to dopiero początek tego gorszego.
O innych wynikach nie piszę, bo to tylko strata czasu. Także nie są najlepsze. Enzymy skok w górę, no i Ca ponad dopuszczalną normę.
Przepraszam za mój nastrój, ale proszę nie mówcie mi o diecie, immunologii czy też zdrowym trybie życia. I Wy i ja wiem dobrze, że to banały. Teraz potrzebuję jakiegoś "cięcia". Tak, tak czegoś co wydawałoby się radykalnym posunięciem, chociaż dobrze wiem, że to to utopia , ale czegoś co chociaż w tym trybie paliatywnego leczenia zadziałałoby na moją korzyść.
Teraz już wiem, że CRPC mojego przypadku jest faktem niepodważalnym. Nic nie działa na rozrost komórek nwt. ani kastracja farmakologiczna, ani pełna blokada androgenowa lekiem I generacji, skierowana wprost na komórkę.
Co dalej??? Najgorsze,że czas ucieka nieubłaganie, a pomysły się strasznie skurczyły.
Kris.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - cris - 31.01.2017
Boli mnie również Twój ból.
Trzeba się z tym przespać .... w spokoju, choć wiesz, że to niemożliwe.
cdn
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Edward - 31.01.2017
(30.01.2017, 23:56:04)Kris napisał(a): Przepraszam za mój nastrój, ale proszę nie mówcie mi o diecie, immunologii czy też zdrowym trybie życia. I Wy i ja wiem dobrze, że to banały. Teraz potrzebuję jakiegoś "cięcia". Tak, tak czegoś co wydawałoby się radykalnym posunięciem, chociaż dobrze wiem, że to to utopia , ale czegoś co chociaż w tym trybie paliatywnego leczenia zadziałałoby na moją korzyść.
Krzysiu,
nie przepraszaj za nastrój, bo dobrze Ciebie rozumiemy, ale pozwól, że w Twoim interesie nie uszanuję powyższej prośby i też za to przepraszam.
Z dietą i zdrowym trybem życia pełna zgoda - to już nie ten etap Twojej choroby, ale immunoterapii jednak bym nie skreślał. Mówię to na podstawie własnych przeżyć sprzed roku, kiedy moja pani onkolog do tej terapii mnie przygotowywała. Moje AFP rosło w podobnym tempie do Twojego PSA, a pani onkolog to nie przerażało. Wręcz przeciwnie. Mówiła, że immunoterapia sprawdza się najlepiej, pamiętając o jej statystycznie tylko 20% skuteczności, właśnie w takich przypadkach.
Nie będę dłużej przekonywał do tej terapii, ale zapytaj o nią tych lekarzy, którzy wyczerpali już arsenał środków mogących Ci pomóc.
Edward
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Edward - 31.01.2017
I jeszcze ten link:
http://hifu.pl/leczenie-raka-prostaty/immunoterapia-2/
Edward
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - bogdan - 31.01.2017
Krzysiek, ten początek roku 2017 to Ciebie nie rozpieszcza.
Pamiętaj nie jesteś sam.
Do zobaczenia we Włocławku
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Edward - 05.02.2017
Krzysiu,
miałem do sprawy nie wracać, ale natknąłem się na ciekawy wywiad z profesorem Szczylikiem. To fragment tego wywiadu:
"Czy nowe leki naprawdę przynoszą taki przełom w leczeniu nowotworów?
Spektakularnym przykładem jest leczenie białaczek i chłoniaków. W wielu przypadkach te śmiertelne jeszcze do niedawna choroby można całkowicie wyleczyć. Badania dotyczące leczenia zmodyfikowanymi komórkami układu odpornościowego (CART) pokazały, że spośród 39 chorych, wobec których zastosowano bezskutecznie wszystkie metody leczenia z chemioterapią i przeszczepem szpiku włączenie, i którym dawano 30procent szans na przeżycie, 38 zostało całkowicie wyleczonych dzięki zastosowaniu nowej terapii. Przed onkologią otwierają się olbrzymie możliwości. Nowe sposoby leczenia to wykorzystanie układu odpornościowego człowieka dzięki możliwości nauczenia go niszczenia komórek nowotworowych. To także spersonalizowana diagnostyka i leczenie, a więc nie według uśrednionych standardów, ale dopasowane, najlepsze dla konkretnego pacjenta."
A to jego całość:
http://www.medonet.pl/zdrowie,czy-mozna-wygrac-z-rakiem-,artykul,1722808.html
Krzysiu,
musisz mi wybaczyć, że nie przesyłam Ci słów współczucia i nie deklaruję, że jestem z Tobą - Ty wiesz, że tak jest. Przeglądam natomiast Internet, a jeśli trafię na coś z dziedziny onkologii, to myślę o Twojej sytuacji. Ty masz walczyć, chociaż sytuację masz trudną. Nie możesz marnować dni ani godzin. Bez walki przegrasz, a walkę możesz wygrać!
Edward
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 05.02.2017
Dzięki Edwardzie za:
Cytat:Krzysiu,
musisz mi wybaczyć, że nie przesyłam Ci słów współczucia i nie deklaruję, że jestem z Tobą - Ty wiesz, że tak jest. Przeglądam natomiast Internet, a jeśli trafię na coś z dziedziny onkologii, to myślę o Twojej sytuacji. Ty masz walczyć, chociaż sytuację masz trudną. Nie możesz marnować dni ani godzin. Bez walki przegrasz, a walkę możesz wygrać!
Ten artykuł-wywiad powala myślącego, a zarazem uwikłanego w walkę z chorobą nwt. pacjenta z takim skutkiem, że co słabszy psychicznie nie będzie dał rady podnieść się z przysłowiowej "gleby" kiedy go choróbsko na nią powala.
Słowa, słowa, słowa, a skąd my to znamy?. O wielu zasadniczych kwestiach o których "opowiada", tak, tak "opowiada
" Pan.prof. ja sam osobiście wiem już co najmniej od trzech lat. I co z tych słów? A no nic szczególnego niestety.My pacjenci, ani nie wpłyniemy na podniesienie płac lekarzom ( a i ten mit o niskich zarobkach, to także jedynie statystyka) ani nie spowodujemy nagłego zwrotu w decyzjach " leśnych dziadków" z AOTMiT o wdrożeniu do refundacji technologii medycznych które ratują chorych na nwt. na świecie ( USA, Australia, Europa Zach. a nawet niektóre stare stare "Demoludy ), bo niestety maja takie a nie inne wytyczne i bez względu kto jest "u koryta" to takie wytyczne dalej będą obowiązywały. Coraz częściej fachowcy od raka używają przepięknego ( dla ucha) zwrotu/określenia:
..."To także spersonalizowna diagnostyka i leczenie, a więc nie według uśrednionych standardów, ale dopasowane, najlepsze dla konkretnego pacjenta."
Powiem Wam Wszystkim którzy czytacie moje wpisy, że ..." personalizacja diagnostyki i leczenia została wprowadzona u jednego znajomego Wam pacjenta ( nick Kris/kris1 ) nie przez specjalistów od onkologii, tylko przez niego samego przy współudziale ludzi mu przychylnych i życzliwych, ich wiedzy i zaangażowaniu, osobistych praktykach i przeżyciach podczas walki z "cholernym skorupiakiem", po prostu Przyjaciół poznanych na Forach onkologicznych poświęconych RGK" i spuentuję to jakże wielce osobliwymi słowami przepięknego i znanego utworu muzycznego:
....Lecz ludzi dobrej woli jest więcej
i mocno wierzę w to,
że ten Świat
nie zginie nigdy dzięki Nim.
Nie ! Nie! Nie! ...
Pozdrawiam
Kris.
P.S. Mogę rzec, że od wczoraj zaczął sie nowy etap w mojej walce z tym " cholernym skorupiakiem", a od jutra dalsza zakrojona na szersza skalę "akcja zagryzania" kom.nwt.
Tak,tak, to jest niepodważalnie "personalizacja diagnostyki i leczenia". Wiedzą o tym niektóre Osoby z Forum.
Mam nadzieje, że uda mi się coś pozytywnego osiągnąć w realizacji tych pomysłów.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - dago - 19.02.2017
W dzisiejszym Teleexpresie o godz.17.00, (w 6 min, 46 sek - podaję by łatwiej znaleźć tę informację) podano:
Uniwersytet Medyczny w Białymstoku otrzymał 1,5 mln Euro na badania innowacyjne .Do Białegostoku przyjedzie 15 naukowców z Europy, którzy będą pracować nad nowymi sposobami leczenia m.inn chorób onkologicznych.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 22.02.2017
Dzięki Danusiu za info; jednak mało prawdopodobne, że to " dotknie pozytywnie" potrzebujących pacjentów onkologicznych.
Uniwersytet Medyczny i badania to nowo powstała białostocka wylęgarnia talentów i zjadaczy kasy; "BPN-T" Białostocki Park Naukowo Technologiczny. Ja mieszkam niedaleko i tylko raczej popatrzę jak przybędzie na parkingach lux aut, ale na pewno nie pacjentów. Mają tam wstawiony MRI 3 T i skaner PET/CT - tylko pytanie dla kogo? Jak chce się zbadać to kaska tylko prywatnie, a miało być tak pięknie jak reklamowało Miasto. Warto by sprawdzić z jakich pieniążków pochodzą zakupy sprzętu, bo jak z unijnych, to nie mogą w żaden sposób zarabiać. W Szpitalu Wojew. jest MRI ale działa tylko na ich potrzeby, bo zakupiony z programu Unijnego. Wiem,wiem do czasu.
Co do mego problemu, to nadal czekam. Wczoraj wkurzyłem się i dzwoniłem bezpośrednio do ZMNuk. i dowiedziałem się, że "prace trwają", a kiedy się zakończą ???
No można dostać k....y jak nic, a węzełki rosną,rosną .Oby to nasze V-MS nie było moim ostatnim jak nie daj Boże "przegryzą" mi aortę.
Pozdrawiam
Kris.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - cris - 22.02.2017
(22.02.2017, 00:44:21)Kris napisał(a): Co do mego problemu, to nadal czekam. Wczoraj wkurzyłem się i dzwoniłem bezpośrednio do ZMNuk. i dowiedziałem się, że "prace trwają", a kiedy się zakończą ???Kris - nawet tak nie myśl. Normalnie, bez przygód, pojadę do Ciebie koleją PKP i .... Cię stłukę, goła ręką w gołą .....
Oby to nasze V-MS nie było moim ostatnim jak nie daj Boże "przegryzą" mi aortę.
Wiem, że masz prawo być .... (jak w cytacie), ale pamiętaj również, że stres nam nie służy.
Ktoś kiedyś powiedział....
Tylko nie martw się przez cały dzień. Wyznacz sobie na to godzinę, a później ciesz się życiem ...
Zrób tak jak wyżej. TYLKO GODZINA ZMARTWIEŃ. W pozostałym czasie pozytywne myślenie.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Niki - 22.02.2017
Krzysiu chyba dołączę się do crisa,może damska ręka w gołą .... będzie skuteczniejsza.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - latarnik - 22.02.2017
Krzysiek widzę, że Ci nie do żartów....., chyba trochę dołujemy... ale bierz się człowieku w garść i lepiej się zastanów gdzie pójdziemy na obiadek z zimniutkim, smakowitym browcem...,
gdzie w Białym nas dobrze nakarmią... Planuję w I dekadzie marca odwiedzić to podobno do mieszkania bardzo przyjazne miasto /rankingi/. Krzysiek kto jak kto ale Ty musisz być twardy, czy to Ci się podoba czy nie....... Nie muszę pisać, że wszyscy wspieramy Cię w Twojej ciężkiej walce, że jesteśmy duchem przy Tobie.... Chłopie u Krzyśka w Krakowie jest doskonały ordynator onkologii, łebski facet, może warto spróbować..., może chociaż wysłać emaila i zobaczyć czy /jak/ zareaguje...? Ja Cię w tyłek /tym bardziej goły/ trzepać nie będę ale postaraj się brachu wykaraskać się z tego "gównianego" nastroju... Krzychu bądź jak zawsze dzielnym! 
Paweł wraz z Irenką
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 22.02.2017
Dzięki za wpisy i podtrzymanie "duszka", ale sami wiecie jak to jest???.
Ale ja sobie takiego scenariusza nie wymyślam, to życie go układa, a reżyserka, no to już inna para kaloszy.
Wczoraj spore nerwy z tym brakiem wiadomości o terminie terapii i niestety lekkie załamanie zdrowotne ( infekcja), a po nocy " tragedia w trzech aktach": infekcja dość uciążliwa, w szczególności kaszel, no i próba leczenia infekcji wszelkimi dostępnymi sposobami, bo wiem co może być dalej
. No i jest "bingo" telefon z BCO ; II akt - w ten piątek, a jak powiadają ..."piątek to kiepski początek"- mam się zgłosić na rozpoczęcie "sesji fotograficznej". A akt III- jak będę kichał i prychał, to znikome szanse na "spektakl-węzełki cheese" i znowu termin pójdzie się p.......ć (pospacerować
), a dla mnie to byłaby już porażka na cały gwizdek.Powiem tak: ..."tam gdzie i tak krótko, to wszystko bardziej się rwie".
Mam stracha niesamowitego, bo wiecie co mi może grozić?
Jutro wieczorem do spania zakładam łyżwy
, a w piątek rano ??? Jak nie d...a to lodowisko.Pozdrawiam
Kris.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 22.02.2017
Do piątku przestaniesz kichać i prychać, a termin, jeśli nawet pójdzie pospacerować, to i wróci.
Pamiętaj, że "jaki piątek, taki świątek", czyli zadbaj o dobry niedzielny nastrój.
A z tymi łyżwami, to nie znam, możesz przybliżyć?
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 22.02.2017
Cytat:A z tymi łyżwami, to nie znam, możesz przybliżyć?
..." Uważaj w życiu jak zrobi się ślisko,
bo albo d..ę zbijesz, albo będziesz miał lodowisko"
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - cris - 22.02.2017
Kris.
Popatrz na to inaczej, będzie Ci łatwiej.
Huurrra - idę w piątek na cd leczenia. Piątek to mój najlepszy dzień. I jeszcze ta data 24.02 (24/12=2) - toż samo szczęście.
Pierwszy pocałunek był właśnie w piątek itd, itp.
Biometr korzystny, zapowiadają deszcze. JEST SUPER.
Infekcja - trzeba uważać, ale .... Jeszcze raz ALE ... dobrze, że nie np. przypadek Edwarda (przepraszam Edwardzie).
Tylko pozytywne myślenie.
Zawsze i wszędzie wyciągaj pozytywy.
Tak grałem zawsze w siatkówkę i staram się grać nadal.
Jak myślałem, że źle przyjąłem, zaatakowałem itp. to momentalnie przeciwnik wykorzystał i "poleciały" kolejne punkty.
Jak zapominałem szybko lub myślałem pozytywnie było lepiej.
A skutki gry .... nie masz na to wpływu.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 22.02.2017
Tak, tak wszystko jasne, tylko mam takie wrażenie, że od 25 listopada ( screenig do B.K.) mój przeciwnik w grze, nie tylko zaczął ostro atakować, ale dodatkowo próbuje mnie zawinąć w tą "siatkę" która do tej pory rozdzielała nasze przeciwne boiska i coraz bardziej krępuje mi jakiekolwiek ruchy. Oby mi jeszcze czegoś za wcześnie nie powybijał.
Kris
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 01.03.2017
A u mnie dzisiaj minął półmetek "strzelania" w .... "2x17" ( no wiecie o czym mowa
).Tym razem, to znoszę każdą następną sesję z coraz większymi zawrotami głowy. To tak jakby każda dawka np." Ducha Puszczy" miała większą moc. No dobra niech sobie ma, oby tylko po "spożyciu całkowitym" efekt był bez zależności; PSA
>2KC .pozdrawiam
Kris.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Nanna - 01.03.2017
Krzyśku, trzymam kciuki za pomyślność kuracji, a Ty porządnie zadbaj teraz o siebie.
Pamiętaj o odpoczynku i BARDZO oszczędzającym trybie życia, co po cholerę to całe leczenie jak Ci jakaś ważna żyłka pęknie?
To mówiłam ja, Nanna i trzeba mnie słuchać