+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Rak Prostaty – i co dalej? (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=3)
+--- Dział: Przed i po diagnozie - Przebieg i efekty leczenia (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=5)
+--- Wątek: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? (/showthread.php?tid=4)
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 11.12.2016
Cytat:Kiedy masz scyntygrafię?
Miałem mieć wczoraj, ale niestety "czerwone światło" w screening'u do ARAMISA zablokowało ten termin.
Teraz nie mam pojęcia kto, ( ARAMIS czy PROSPER) przyjmie mnie do dalszych kwalifikacji ?
Do 30 XII ARAMIS jest dla mnie zablokowany , a jak widać właśnie teraz mógłbym z tymi wynikami AST/ALT startować z powodzeniem, no i schody niestety
.Wyniki TK także mogą być różnie zinterpretowane no i kolejny problem
Cytat:No właśnie, a przecież PET z definicji jest dokładniejszy.Tak tylko należy się do opisu przyłożyć.
Jutro siadam jednak do napisania pisma do szefa Pracowni PET/CT w Gliwicach o odpowiednia weryfikację opisu ( załączę opis TK z W-wy). Może na moje szczęście okaże się , że te wzmianki w TK nie są jednak związane z mts. oby.
Będę nalegał o opis w podziale na 1: Głowa i szyja; 2: Klatka piersiowa; 3: Jama brzuszna i miednica; 4: Układ kostny. Zaadresuję chyba także pismo do wiadomości : Śląski NFZ, bo przecież oni refundują to badanie, to niech będzie zgodnie z procedurą i jakością. Upomnę się także o wyjaśnienie ilości zaaplikowanego radioznacznika 18F-FCH = 9,4 mCi ( to połowa tego co jest adekwatne do mojej wagi w takim badaniu). Nie wiem, czy to nie wpłynęło na jakość badania, nie mówiąc już o kosztach???
Cytat:Albo (odpukać) przez dwa miesiące zdążyły zajść pewne zmiany, albo dokładność badań obrazowych pozostawia wiele do życzenia, albo - i w tym chyba rzecz - nic nie wiadomo na pewno, na dwoje babka wróżyła.Myślę, że chyba te dwa miesiące nie spowodowały tak znaczących zmian, bo przecież sama mówiaś, że badania obrazowe są związane z pewną bezwładnością w czasie. Co prawda wrześniowe PET/CT było jeszcze skorelowane z Firmagonem, a to listopadowe TK już z Diphereline SR. Jednak poziom kastracyjny "T" jest nadal < 0,025 ng/ml
Tym guzkiem w płucach <0.4 mm bym się niekoniecznie martwiła, nasze pokolenie wyrastało wśród palących, i prawie każdy to ma.
Cytat:Tym guzkiem w płucach <0.4 mm bym się niekoniecznie martwiła, nasze pokolenie wyrastało wśród palących, i prawie każdy to ma.Ten guzek w lewym płucu to nie jest <0,4mm tylko = 0,4 cm, a są jeszcze dwa po 0,2cm w obu płatach, no i ten pień płucny i prawa tęt. poszerzona, nie wiem na ile to jest groźne?
Zaczyna być sporo pod górkę. Żebym się tylko za mocno nie zasapał
Pozdrawiam
Kris.
P.S. Teraz najważniejsze dostać się do któregoś z B.K. i w randomizacji trafić na lek, który mógłby mi zatrzymać ten proces rozrostowy RGK. Tylko jakoś ten grudzień temu nie sprzyja.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 11.12.2016
(11.12.2016, 00:52:08)Kris napisał(a): Ten guzek w lewym płucu to nie jest <0,4mm tylko = 0,4 cm, a są jeszcze dwa po 0,2cm w obu płatach, no i ten pień płucny i prawa tęt. poszerzona, nie wiem na ile to jest groźne?Sorry, pomyliłam cm z mm.
Ale chodziło mi o to, że "niespecyficzne guzki" <0.5 cm to zwykle zmiany pozapalne, podobnie jak "zwłóknienia".
Przed kilku laty taki guzek był powodem mojej paniki (wtedy jeszcze panikowałam).
Niepotrzebnie.
O resztę spytaj lekarza, po prostu.
Cytat: badania obrazowe są związane z pewną bezwładnością w czasie
Ta zasada dotyczy również poprzedniego badania - odzwierciedliło stan sprzed kilku tygodni.
Przyjmuje się, że przy nowotworze zmiany widać po 3 miesiącach.
Takie przynajmniej polecenia czyta się przy podejrzanej scyntygrafii - powtórzyć badanie za 3 miesiące.
Cytat:Zaczyna być sporo pod górkę. Żebym się tylko za mocno nie zasapał
Cały czas jest pod górkę. Nie ma sensu sapać, tylko trzeba iść równo, konsekwentnie robić swoje - starać się o udział w badaniu klinicznym.
"Kołaczcie, a będzie wam otworzone".
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 12.12.2016
Cytat:"Kołaczcie, a będzie wam otworzone".Hm? No jak mam "kołaczyć" jak zabronione jest wszystko na mące pszennej
( no chyba, że na żytniej) no ale tak bez słodkiego nadzienia??? A jaki to kołacz bez takiego smaku? 
No tak: nie kołaczyć, nie golonczyć, nie browarzyć, nie "Puszczyć", nie tatarzyć, to co robić tylko o smakowitych pomarzyć? A może jednak od czasu do czasu coś jednak podsmażyć ?
W przed Świątecznym czasie przygotowań różności kulinarnych
Pozdrawiam
Kris.
P.S. ...." karp, karp,płynął łzy.
O galaretce jeno sny.
Zapłakane oczy
do mięska co się już
w solanecze moczy
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Edward - 12.12.2016
Drogi Krzysztofie, nie roń łez krocie
Wszak wszem wiadomo dalibóg przecie
Że w każdej, nawet najsroższej diecie
Dozwolon ciągle karp w galarecie
Fakt, kołacz lubi słodkie nadzienie
A my lubimy bardzo kołaczyć
Ale ten cukier i diabetolog
Potrafią każdy kołacz zniesmaczyć
I nie golonczyć i nie browarzyć
A słowo puszczyć gnębi sumienia
Choć z tym ostatnim coś da się zrobić
Jedna literka sens słowa zmienia
Lecz ta zamiana rodzi frustrację
Wielką tak bardzo, że dech zapiera
Wolno? Co z tego każdy zapyta
Lecz jak to zrobić, jasna cholera!
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 13.12.2016
Głodnemu chleb na myśli
Krisowi - golonka
A wiecznym podrywaczom
Piękna, cudza żonka...
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Edward - 13.12.2016
Jolu,
jestem pełen podziwu dla Twojej przenikliwości! Skąd wiedziałaś, że właśnie Ciebie miałem na myśli? Wszak w Michelinie tyle innych pięknych było żon!
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - leszek12 - 13.12.2016
Witam : Jolu takie przysłowie : człowiek jest zawsze zastąpiony , rzekł cudzy mąż do cudzej Żony !
leszek12
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 13.12.2016
Cytat:człowiek jest zawsze zastąpiony , rzekł cudzy mąż do cudzej Żony !Oj tam,oj tam, nie zawsze, nie zawsze.
Jednak lepiej być "na chwilkę" zastąpionym niż na stałe odstąpionym
Co prawda mówią, że w przyrodzie nic nie ginie, tylko ewentualnie zmienia położenie ( nie mylić z położeniem się
) ale jednak dużo lepiej jest znaleźć niż stracić lub szukać 
Kris.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 16.12.2016
(13.12.2016, 14:56:35)Edward napisał(a): Jolu,
Skąd wiedziałaś
Edku, po tylu latach na forum, pewne rzeczy już powinieneś mieć przyswojone, a mianowicie, że są trzy rzeczy pewne:
- podatki,
- śmierć,
- i że Dunolka wszystko wie.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 16.12.2016
Cytat:Edku, po tylu latach na forum, pewne rzeczy już powinieneś mieć przyswojone, a mianowicie, że są trzy rzeczy pewne:No to wybierając się w dalszą drogę walki z moim "cholernym skorupiakiem" ( B.K.) nadal pozostaję tylko przy tej trzeciej "pewności", że ..."że Dunolka wszystko wie.
- podatki,
- śmierć,
- i że Dunolka wszystko wie.
![[Obrazek: biggrin.png]](http://rakprostatypomoc.pl/images/smilies/biggrin.png)
" i maszeruję dalej 
Pozdrawiam
Kris.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 16.12.2016
A teraz o dniach minionych:
Biorąc na poważnie , to co w ubiegły czwartek na konsultacji przekazał mi dr.hepatolog od wtorku solidnie przygotowywałem sie do próby badania enzymów ALT i AST.
Wczoraj rano udałem sie do lab. przy Szpitalu Uniwersyteckim i po południu odebrałem swoje wyniki
.Żadnej rewelacji, a właściwie wręcz przeciwnie, znowu spore wzrosty; przy normach AST- ( 5 - 50 ) i ALT ( 5-50 )
AST = 77,0 U/L ( to jeszcze nie najgorzej)
ALT = 106,0 U/L ( to już sporo gorzej, ale oba wyniki łapią mnie w ARAMIS w lab.centr. IRL.)
Kwas moczowy na szczęście troche spadł do wartości 7,26mg/dl ( 3,40 - 7.00)
Zastanowiło mnie co jest grane, skąd takie wyniki, bo przecież zrobiłem co mi kazano???
Wczorajszy dzień nadal koncentracja i przygotowanie do dnia dzisiejszego. Myślę sobie, że jednak należy porównywać i w tym przypadku ( nie tylko jak przy PSA) wyniki z tego samego lab., no i zbadałem siędzisiaj w tym co tydzień temu przed wyjazdem do W-wy, no i także kicha i to dużo większa:
AST= 89,2 U/L ( 1-40) - i tu już d.zimna. Nie ma kwalifikacji w IRL. bo x2,5 = 85 U/l
ALT= 105,3 U/L ( 1- 50) - tu jeszcze by się łapał, bo x2,5 = 137,7 U/L
A przypomnę, że tydzień temu bez jakichkolwiek przygotowań (?) wyniki były"
AST = 48,7 U/L - jak na mnie to rewelacja, bo jednak AST jest bardziej obwarowany normami niż ALT.
ALT = 84,9 U/L - także super jak na mnie.
No i co Wy na to? Gdzie leży przyczyna? Co mam myśleć o "pewnym" sposobie przygotowania do badania przekazanym mi podczas konsultacji. Wszystko o kant "d" rozbić. Strata czasu, nerwów i kasy
. Nerwy w tym zestawie jakoś da się zregenerować - może, ale pozostałe ..." to se ne vrati "A czas na wieży ratusza i nie tylko ucieka panie "K" ucieka i za chwilę tylko czubek wieży z daleka będzie pan oglądał.
No nic za tydzień odbieram moją kochaną Ewelinkę i 13 dni będę się cieszył, że jest z nami. To mi powinno bardzo pomóc na moje rozterki związane z przebiegiem choroby.
Pozdrawiam
Kris.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 16.12.2016
Kris, teraz poważnie.
Pytanie zasadnicze - właściwie dlaczego upierasz się przy badaniu klinicznym z antyandrogenem?
Antyandrogen to jest tylko antyandrogen, choćby najbardziej nowoczesny.
Wygląda na to, że chcesz zdobyć jakiś szczyt ale stale odpadasz od ściany.
Może tu jest naprawdę ściana?
Może poszukać innej ścieżki?
O co mi chodzi - o inne badanie kliniczne, z lekiem innego rodzaju, najlepiej o immunoterapię.
i wiesz, nie mam na względzie tego tylko, że masz kłopoty z zakwalifikowaniem się, ale też o przewidywaną skuteczność leku. Ile to da ci miesięcy, skoro wiadomo, że twoje komórki nowotworowe były i są od testosteronu średnio zależne?
Oczywiście, mogę się mylić, ale od tego jest forum - od dyskusji.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Edward - 19.12.2016
(16.12.2016, 00:48:01)Kris napisał(a): Zastanowiło mnie co jest grane, skąd takie wyniki, bo przecież zrobiłem co mi kazano???
Wczorajszy dzień nadal koncentracja i przygotowanie do dnia dzisiejszego. Myślę sobie, że jednak należy porównywać i w tym przypadku ( nie tylko jak przy PSA) wyniki z tego samego lab., no i zbadałem się dzisiaj w tym co tydzień temu przed wyjazdem do W-wy, no i także kicha i to dużo większa:
AST= 89,2 U/L ( 1-40) - i tu już d.zimna. Nie ma kwalifikacji w IRL. bo x2,5 = 85 U/l
ALT= 105,3 U/L ( 1- 50) - tu jeszcze by się łapał, bo x2,5 = 137,7 U/L
A przypomnę, że tydzień temu bez jakichkolwiek przygotowań (?) wyniki były"
AST = 48,7 U/L - jak na mnie to rewelacja, bo jednak AST jest bardziej obwarowany normami niż ALT.
ALT = 84,9 U/L - także super jak na mnie.
No i co Wy na to? Gdzie leży przyczyna? Co mam myśleć o "pewnym" sposobie przygotowania do badania przekazanym mi podczas konsultacji. Wszystko o kant "d" rozbić. Strata czasu, nerwów i kasy
Krzysztofie,
tym fragmentem wpisu wywołałeś mnie do tablicy, bo to ja zasugerowałem Ci tę warszawską konsultację, która niewiele dała. Problem w tym, że nie potrafię zinterpretować tak dużego wzrostu AST i ALT w tak krótkim czasie.
AST: 48,7 -> 89,2
ALT: 84,9 -> 105,3
Wygląda na to, że sposób przygotowania do badania, zasugerowany Ci podczas konsultacji, znacznie pogorszył te wyniki, a przecież nie miał prawa! Ścisła dwudniowa dieta i dużo niegazowanej wody nie mogły tego zrobić. Jeśli zmieniły wyniki, to na pewno w dół, ale to prowadzi do kolejnego pytania bez odpowiedzi: Jeśli w ciągu tygodnia wzrost AST i ALT był jeszcze większy, to skąd się on wziął? Niestety nie wiem!
Nie potrafię wypowiedzieć się na temat właściwości leków poddawanych badaniom klinicznym. Jola w przekonujący sposób poddaje w wątpliwość sens przystąpienia do BK jednego z nich. Wymienia też immunoterapię, jako możliwą alternatywę i do tej Jej sugestii też się przyłączam. Coraz więcej jest przykładów na jej skuteczne działanie. Na naszym forum takim pozytywnym przykładem jest Mama Jarka. Wprawdzie z innym nowotworem Ona walczy, ale dlaczego nie spróbować immunoterapii w zmaganiach z RGK?
Immunoterapia w Twoich poszukiwaniach sposobu walki z RGK, to nowa możliwość. Wiem, że trudno nagle porzucić myśl o BK i że to jeszcze większy decyzyjny chaos u Ciebie wprowadzi. Zainteresuj się jednak warunkami, jakie należy spełnić, by zakwalifikować się do immunoterapii. Może nie ma wśród nich tak restrykcyjnych wymagań w stosunku do wątroby.
Pozdrawiam serdecznie
Edward
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 19.12.2016
Jestem zdruzgotany. Pisałem odpowiedź na post Dunolki i Edwarda ponad godzinę i wcięło mi go. Nie ma siły pisać ponownie, bo:
teraz Uwaga!!!
Dzisiejsze wyniki ( enzymy wątrobowe pomijam, bo to już mi przestaje być ważne):
Dzisiejsze PSA= 12,48 ng/ml
przy "T" < 0,025 ng/ml. ( na Dipherelinie 11,25)
Nie mam nic więcej do powiedzenia na chwilę obecną i najbliższą przyszłość, bo ta dalsza zasnuła się b.gęstą mgłą i jej całkowicie nie widać.
Przepraszam.
Kris.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Armands - 19.12.2016
Musi być jakaś odpowiedz, czemu PSA tak rośnie... tylko ja jestem zbyt cienki, aby to zrozumieć i coś radzić.
Jedno mogę...
Krzysiu, TRZYMAJ SIĘ!
Jesteśmy myślami z Tobą. Pamiętamy i będziemy o Tobie pamiętać w te szczególne dni, które nadchodzą. Ściskamy!
Ela i Jarek
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - cris - 19.12.2016
Krzysztof - sorry, ale głowa do góry.
Wynikiem można się zdołować, ale to nie koniec świata.
Wiesz, że jesteśmy z Tobą.
Możesz na nas liczyć w pełni.
Badania kliniczne do których pragniesz przystąpić wydają się w tej chwili KONIECZNOŚCIĄ.
Wiesz, że są badania nad antyandrogenami II generacji - do tych chciałeś przystąpić,
ale również immunoterapia i szczepionki dendrytyczne.
Musisz być silny.
A jak chcesz pozytywów to popatrz na mnie i wczuj się w moją sytuację.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Jędrek - 19.12.2016
(19.12.2016, 20:23:26)Kris napisał(a): Jestem zdruzgotany.
Kris nas także zaszokował duży wzrost markera.
Pamiętam że w swojej historii kilkukrotnie PSA dochodziło ok. 7-8 ng/ml i wracało poniżej zera.
Coś w tym jest.
Wspieramy z całego serca i nasze
dla Ciebie.Jędrek z Beatą
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 19.12.2016
A niech to szlag!!!
Chłopaki, nie róbcie w grudniu żadnych badań, grudzień to niedobry miesiąc.
Nikomu w grudniu się nie udało - ani Krisowi, ani Włodkowi, ani Józkowi, ani Robertowi.
Po Nowym Roku będzie lepiej!
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - bogdan - 19.12.2016
Rozmawiałem telefonicznie z Krisem, jak odebrał wyniki z laboratorium.
To są te trudne chwile i każdy z nas przeżywa je po swojemu.
Takich zakrętów w naszym leczeniu już przeżyliśmy co najmniej kilka, a ile jeszcze nas czeka kto to wie.
Musimy sobie z tym radzić, każdy na swój sposób.
I wiemy, że Krzysztof sobie poradzi.
Ze swojej strony deklaruję w czwartek na spotkaniu z onkologiem, porozmawiać o Twoim problemie.
Pozdrawiam
PS
Naszą rozmowę musieliśmy przerwać, bo rozpoczynały się jasełka wnuków w przedszkolu.
Ponieważ kilkoro dzieciaków się rozchorowało i mi przytrafiła się rola narratora.
Jutro zadzwonię.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Niki - 20.12.2016
Krzysiu ,jesteśmy przy Tobie.Jola ma rację. Grudzień to nie jest dobry miesiąc dla badań.Zbliżają się święta.Przylot córki powinien być balsamem dla twoich nerwów i następnych wyników.
Pozdrawiamy Lidka i Mariusz.