+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Rak Prostaty – i co dalej? (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=3)
+--- Dział: Przed i po diagnozie - Przebieg i efekty leczenia (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=5)
+--- Wątek: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? (/showthread.php?tid=4)
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - cris - 18.07.2016
Kris - pomimo swoich problemów kciuki będę trzymał jak zawsze.
Piszesz o strachu o wyniki.
Doradzam, choć wiem jak to łatwo pisać, abyś przestał myśleć o badaniach.
Toż to powoduje stres..... a ten chyba jest bardziej nieodpowiedni w naszym przypadku.
Ja też jestem bardziej nerwowy. Widzę to i czuję.
Pzdrw
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 21.07.2016
Witam.
Niedawno w jednym z postów na Forum padło pytanie ..."czy nasz RGK jest na urlopie czy też nie ?"
No cóż mogę stwierdzić jednoznacznie, że obojętnie czy jest, czy go go tam nie ma, to przynajmniej u mnie zaczyna działać intensywniej niż do tej pory
.Pisałem przedwczoraj o strachu, no i się potwierdziło. Wczoraj byłem w moim BCO na konsultacji/wizycie u mojej onkolog ??? ( jeżeli to mogę nazwać konsultacją ).
Jak zwykle wcześniej udałem się do archiwum żeby odebrać kopię wyników, ale niestety tym razem ( od pół roku) nie dało się ich znaleźć. Nikt nie wiedział gdzie są. To chyba tak miało być, żeby do mnie wcześniej przed wizytą nie dotarła info. na ich temat. Moja upierdliwość jak zwykle spowodowała, że jednak umiejętnie zakręciłem się i dowiedziałem wiedząc gdzie i jak ( bo przecież maja je w systemie) o tych najważniejszych. No i prawie padłem.
Wyniki jak nigdy były u dr. w historii choroby i jak wszedłem do gabinetu to padło od razu pytanie ..." czy widziałem już wyniki", no to odpowiedziałem prawdę, że nie, ale wiem o PSA i GGT. P.dr. obruszyła się, że jak to? przecież nie widziałem, a ona jeszcze nie odwróciła kartek w mojej "teczce". No to jeszcze raz odpowiedziałem, że mówię prawdę.
A prawda jest dla mnie druzgocąca.
Po 28 dniach od poprzednich badań ( PSA=1,77 ng/ml przy "T"< 0,025ng/ml) teraz PSA= 2,18 ng/ ml przy "T"= 0,070 ng/ml . I na dokładkę "wątrobowe" nadal fatalne i GGT=352 U/L przy normie ( 10-71). AST i ALT także także ponad 5-cio krotnie wyżej od normy
.No cóż "kop" dość potężny jak na moją ocenę, bo niestety jak zwykle p.dr. nie miała dla mnie więcej czasu ( bo już za drzwiami czekała jakaś administracyjna konsultantka). Wkurzony powiedziałem, że mam już. dość takiego traktowania i chcę rozmawiać w gabinecie jak pacjent z lekarzem, a nie jak znajomy czy też sąsiad.
No to otrzymałem delikatnie mówiąc odpowiedź na zarzut ( a do tej pory, to sporo obracało się w żart) w sposób jednoznaczny, że muszę coś zrobić ze swoją wątrobą, bo jak by przyszło do podania chemii, to p.dr. przy takim stanie mojej wątroby nie wyrazi na to zgody. No i mam za swoje.
Jednak ustaliłem, że dzisiaj zgłoszę się do gabinetu po skierowanie na PET/CT z 18-FCH , bo należałoby porównać wyniki z ubiegłego roku i dwa razy robioną TK ( węzły pozaotrzewnowe) od tego czasu, żeby przynajmniej widzieć co się dzieje? Jaką drogę leczenia przyjąć dalej. Jeszcze udało mi się pozyskać receptę na 3- Firmagony, żeby po 1 września nie znaleźć się z przysłowiową "ręką w nocniku", jak zmienią na Degarelix refundację.
Już się nie muszę martwić, że "zaklęta granica 2 ng/ml " nie kwalifikuje mnie do żadnych badań klinicznych. Teraz ta droga już otwarta, tylko badań nie ma.
Nie mogę się jeszcze pozbierać po wczorajszym. We wtorek wizyta w Gdańsku i kolejny stres przed nią, a potem?
No nie wiem sam. Muszę pomyśleć o wyborze nowego konsultanta z którym mógłbym cokolwiek wspólnie zaplanować na najbliższą przyszłość
. Może wrócę do porad dr. I.S. jak mi się uda załatwić konsultacje w ECZ.Coś muszę przecież działać, a nie czekać kolejnych 4 tygodni i być załatwiony w gab. jak przy bramkach na autostradzie
No cóż jest źle, a będzie przecież jeszcze gorzej. Zdaję sobie z tego sprawę, chociaż liczyłem, że 2ng/ml przekroczę na przełomie roku 2016/2017 , a tu widać, że przy takiej dynamice , to i "3" albo i więcej jest mi niestety pisane.
I jak tu nie mówić o "dołku" i okopywaniu się w nim. Jestem kolejny raz ogromnie podłamany w ostatnim czasieod naporu tych "wesołych rakowych" informacji.
Kris.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 21.07.2016
Kris, druhu - z tym już się musimy pogodzić, że wieści będą coraz mniej optymistycznie, delikatnie mówiąc.
Byle to działo się w odpowiednio długich odstępach czasowych!
Dziś postarasz się o skierowanie na PET, ok.
Następnie szukamy "bardziej zaawansowanego" lekarza prowadzącego.
Bo wszelkimi sposobami szukamy badań klinicznych!
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - jesien 2015 - 21.07.2016
Kris,
Czy Ty robiłeś kiedykolwiek badanie na obecność wirusa zapalenia wątroby typu c? Leki lekami, otłuszczenie wątroby otłuszczeniem, a wzwc sobie. Moje całkiem prywatne zdanie jest takie, ze rak prostaty częściej występuje u mężczyzn z przewlekłym wzwc. Dowodów nie mam, nie znalazlam. Ale widziałam na rozmaitych forach prostaty taka koincydencje. A z kolei dowody na współistnienie wzwc i chłoniaka są. Również cukrzyca, zapalenie stawów, choroby nerek, niektóre choroby skory to efekt wzwc.
Leki przeciwwirusowe najnowszej generacji sa dostępne, niemal nie dają objawów ubocznych, niemal w 100% skuteczne. Sprawdź, jeśli nigdy nie robiłeś testu.
Możesz się odezwać na priv, bo to nie dotyczy raka. Gdybyś, odpukać w niemalowane, miał i to cholerstwo, koniecznie daj znać na priv- poradzę Ci coś ważnego.
Na temat wzrostu PSA niestety moja wiedza jest za mala bym mogla coś podpowiedzieć.
Pozdrawiam.
Ela
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - leszek12 - 21.07.2016
Witam : Ela tam dochodzi często przerzut na Jelito grube .
leszek12
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Jędrek - 21.07.2016
Kris
Sytuacja jaką opisałeś wszystkich nas zasmuciła ale
.Konsultacje są konieczne ta w kierunku dr I.S ale i inne.
Mam prośbę w poniedziałek ja mam termin badań i wizyty u dr wielkiej empatii i dużego profesjonalizmu w dziedzinie nas interesującej.
Proponowałbym spotkanie z Twoim imiennikiem dr K.K z Bydgoskiego CO.(może warto podawać nazwiska sprawdzonych lekarzy ?)
Jak możesz prześlij na ark A4 wypunktowaną historię swojej walki.
Wydrukuję i poproszę by zapoznał się z przypadkiem.
Zapytam lub poproszę o doradztwo lub czy konsultacja będzie zasadna.
Krzysiu nie podałeś wartości analitycznych morfologii.
Nie wspomnę o vit D czy leukocytach.
Zdzwonimy się
.A dobry humor niech Cię nigdy nie opuszcza.
Jędrek
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - cris - 21.07.2016
Kris. Masz rację CaP nie wypoczywa, ani nie ma wakacji. On pracuje cały czas, cały rok.
Dostałeś "kopa" - głowa do góry. Przyjmij z godnością kolejny przegrany pojedynek.
Wiesz sam, że tak będzie do końca naszych dni. Małe zwycięstwa i duże porażki, lub odwrotnie.
Fachowo nic Ci nie doradzę, nie szukam na siłę mądrych pouczeń. Sam wiesz dużo więcej ode mnie.
Kiedyś mówiłem/pisałem abyś zrobił wszystko co wg Ciebie możliwe, aby poprawić stan wątroby i innych organów.
Także Twoja cukrzyca i dna moczanowa zapewne są w tym okresie dużą przeszkodą.
Chyba musimy się spotkać i ustalić plan pojedynczych działań dla poprawy Twojego obecnego stanu.
Wiem, że koncentrujesz się na RGK, jednak pamiętaj, że inne ograny są dla Ciebie również ważne.
Ten nasza zakład telefoniczny jest nadal aktualny.
Łykaj pozytywy, odrzuć negatywy.
Pamiętasz skecz o kole zepsutym w traktorze?
Pomimo kapcia na jednym kole - ja mówię do dziś trzy koła są dobre.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - dago - 22.07.2016
Dla Krisa i wszystkich wątpiących:
http://potega-podswiadomosci.pl/zdrowie - to działa !!!!!
Serdecznie pozdrawiam
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - dago - 22.07.2016
Kris, słuchając tej piosenki, mamy Ciebie przed oczyma
https://www.youtube.com/watch?v=Vc2p-2aUDbM
Życzymy Tobie spełnienia wszystkich marzeń związanych z Twoim zdrowiem, w załączeniu przesyłamy złotą rybkę, a jeśli byłaby mało skuteczna to na pewno obie spełnią Twoje życzenia ( złote rybki sa prezentem od naszej wnuczki), czego Tobie z całego serca życzymy danka i włodek
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - AParsley - 24.07.2016
Kris,
Pewnie to wiesz, ale p. dr I.S. przyjmuje również tutaj: http://www.szpitalse.pl/strony/lekarze.html-0 , oprócz ECZ Otwock.
Pozdrawiam AParsley
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Jędrek - 25.07.2016
(21.07.2016, 13:53:38)Jędrek napisał(a): Konsultacje są konieczne ta w kierunku dr I.S ale i inne.
Mam prośbę w poniedziałek ja mam termin badań i wizyty u dr wielkiej empatii i dużego profesjonalizmu w dziedzinie nas interesującej.
Proponowałbym spotkanie z Twoim imiennikiem dr K.K z Bydgoskiego CO.(może warto podawać nazwiska sprawdzonych lekarzy ?)
Jak możesz prześlij na ark A4 wypunktowaną historię swojej walki.
Wydrukuję i poproszę by zapoznał się z przypadkiem.
Zapytam lub poproszę o doradztwo lub czy konsultacja będzie zasadna.
A dobry humor niech Cię nigdy nie opuszcza.
Jędrek
Kris
Po jestem po wizycie.
Godny lekarz polecenia.
Pan dr prosi o kontakt.
Po zapoznaniu się z przesłanymi dokumentami powiedział że jest pewna zależność.
Przekazał mi nr tel .
Prosił o spotkanie.
Pytałem kiedy masz zadzwonić ?
Kiedy masz tylko czas i możliwość.
Jak nie odbierze masz się nie przejmować, dzwoń później.
Krzysiu a co tam do przodu
Możesz dzwonić dzisiaj ,dr przyjmuje do 22.00 ....
Jędrek
PS nr prześlę na PW
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Armands - 26.07.2016
Zawsze jeszcze jedna myśląca głowa się przyda.
Krzysiek, trzymam kciuki, aby ta bydgosko-włocławska opcja dała efekty.
Tym bardziej, że pan doktor, to też Krzysiek
Pozdrawiam
Armands
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - bogdan - 29.07.2016
Puk, puk, Krzysiu co słychać.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 31.07.2016
Kris, daj znak życia.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 01.08.2016
Cytat:Kris, daj znak życia.
Hej,hej, to ja.
Nie dawno wróciłem po dość skomplikowanej eskapadzie drogowej ( Nadole-Sopot ;2 h jazdy 68 km; Sopot-Elbląg 66km 3,5 h jazdy
no i Białystok - w sumie 525 km w 12 h - rekord wszech czasów)Daję znak życia; au,au,au,
( bo przed chwilą szukałem samochodem po osiedlu swego sznaucerka, który tak się ucieszył z mojego powrotu, że po "wariackim powitaniu" czmychnął przez uchyloną furtkę do wolności ( na osiedle).Dał w długą ponad 1,5 km od domu i chyba stracił rozeznanie, bo biegł w odwrotnym kierunku i dopiero jak zobaczył mój samochód ( to dziwne poznał po ciemku) to od razu się zatrzymał i podbiegł do moich drzwi i jak je otworzyłem to wskoczył do środka. Dobrze, że autobus go nie potrącił, bo biegał zdezorientowany po ulicy w poprzek obok przejeżdżających samochodów.
No cóż narwany jak i jego pan
.No, a teraz najważniejsze: efekt wyjazdu nad morze.
W ubiegły wtorek była wizyta u Pani Prof. no i wyszło co wyszło ??? Dobrze wyszło
, że aż sama Pani Prof. nie wiedziała jak zareagować na moje pytanie :..." dlaczego tyle mi dołożono pod beret ??? Dlaczego działania specjalistów przez ponad 4 miesiące "strzelały" w moją psychikę bez opamiętania???Odpowiedź... najpierw milczenie, a potem stwierdzenie, że moja dociekliwość spowodowała to co spowodowała?
No ale co spowodowała??? Jak bym nie szukał i nie pukał do różnych drzwi to co, miałbym dalej raka skóry? To jest dopiero chore
. Co mają robić pacjenci po takich diagnozach którzy są " troszeczkę" spokojniejsi ode mnie?A teraz odrobina Historii:
W styczniu i lutym kilka wizyt u dermatologa i zastanawianie się, co to za zmiany pojawiły się na grzbietach dłoni?
W marcu skierowanie szpital/oddział do pobrania wycinka. Udało się bez szpitala.
No i hist.pat:
[attachment=76]
Spory kop, bieganie nerwy. Karta DILO.Wizyty wymuszone u Hematologów. Istny cyrk i ja małpa.
Potem było tak:
[attachment=77]
Wizyta w Gdańsku w GUMED. Potwierdzenie przez Panią Prof. że jednak ten drugi opis potwierdza (?) chłoniaka skóry, chociaż dla Pani Prof. jest to obraz ni jak pasujący do i teorii i praktyki z ziarniniakami toteż zapada decyzja o kolejnej biopsji i materiał zostaje zbadany w Zakładzie Patologii w GUMED.
No i wizyta 26.07.2016r. - tu zbieżność wielu dat i wydarzeń - moje imieniny, imieniny siostry i najważniejsze rozpoczęcie ŚDM w Krakowie - .
Pani prof. czekała jak mówiła, z wielkim zniecierpliwieniem na mój przyjazd żeby przekazać mi tą wiadomość osobiście ( bo mogła przecież tel.) ale uważała, że należy mi się to w obecności jej i dodatkowo jeszcze 3 lekarzy w gabinecie, którzy mnie już poznali 10 czerwca i pobierali oraz badali moje próbki z biopsji .
No i dostałem taką o to powiastkę
:[attachment=78]
No i paradoks. Cieszy się facet który ma zdiagnozowanego raka od 6 lat z faktu, że nie ma raka diagnozowanego sprzed 4 miesięcy
.Jest w tym ostatnim opisie hist. pat. także trochę (?), ale już nie biorę sobie tego do głowy. To polecenie Pani Prof.
Żeby dalej coś tam sprawdzać w obrazie klinicznym zrobiono mi kolejną biopsję z nowego miejsca ( z odbarwieniem) na lewym przedramieniu i wyniki odbiorę na kolejnej kontrolnej wizycie 30 sierpnia br.
Jeszcze wykonano w lab. GUMED dodatkowo badania krwi dla ich potrzeb ( chyba ciekawość i potrzeba do celów badawczych nad moim dziwnym schorzeniem).
No i tak to wygląda na dzisiaj z tym chłoniakiem. A w tym przypadku wygląda dobrze.
I dla mnie zatliła się jakaś iskierka nadziei, że może być dobrze.
Chociaż pogoda nad morzem była w typową kratkę, ale dla mnie pobyt tym razem był super-super.
Oby przy RGK takie chwilę mnie jeszcze dopadły
Pozdrawiam
Kris.
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Dunolka - 02.08.2016
No i się potwierdza sens starej historii o kozie...
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - leszek12 - 02.08.2016
(02.08.2016, 09:32:56)Dunolka napisał(a):Witam : w Punkt ! ale grunt ze kris zadowolony i uspokojony !
No i się potwierdza sens starej historii o kozie...
leszek12
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Kris - 03.08.2016
Witam.
Pozwolę sobie właśnie w tym wątku:
Serdecznie podziękować Iwonie ( Pitos7 ) za szczególną pamięć o problemach nas chorych tu na Forum i nie tylko, w tym przypadku moim i załatwienie mi wizyty w ECZ u dr. I.S.
Dzisiaj Iwona była z mężem na kolejnym wlewie Docetaxelu i wizycie u dr. I.S.
Iwonko jeszcze raz serdecznie dziękuję.
Byłbym wielkim niewdzięcznikiem gdybym także nie podziękował Jędrkowi za jego działania w kierunku załatwienia mi konsultacji u jego opiekuna onkologa w Bydgoszczy/Włocławku.
Co prawda Jędrku jeszcze nie dzwoniłem i nie umawiałem się z dr K.K., bo czekam na potwierdzenie gdzie i kiedy będą mi w stanie wykonać Badanie PET/CT z 18-FFCH.
Jeszcze raz kochani serdeczne dzięki.
Od wczoraj próbuję znaleźć Pracownie Diagnostyki PET/CT ( skierowanie mam do Affidea W-wa) i wszędzie terminy co najmniej 3 miesięczne, a Św.C.O. w Kielcach nie robi wcale badań pacjentom oczywiście na NFZ w trakcie HT nawet jeżeli PSA jest wysokie(?). Prywatnie no i owszem. Narobiło się nie tylko z refundacją
. Mają pacjenta głęboko w d.... i tyle. Kasa musi się zgadzać.No cóż nie wiem czy "starym zwyczajem" dam radę coś przyspieszyć ? No ale do wytrwałych ...itd.itd.
Jak widzicie w temacie "konsultacje specjalistyczne" wiele zależy od planowanej i wykonanej diagnostyki.
Pozdrawiam
Kris
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Jędrek - 04.08.2016
(03.08.2016, 21:17:40)Kris napisał(a): Byłbym wielkim niewdzięcznikiem gdybym także nie podziękował Jędrkowi za jego działania w kierunku załatwienia mi konsultacji u jego opiekuna onkologa w Bydgoszczy/Włocławku.
Co prawda Jędrku jeszcze nie dzwoniłem i nie umawiałem się z dr K.K., bo czekam na potwierdzenie gdzie i kiedy będą mi w stanie wykonać Badanie PET/CT z 18-FFCH.
Jeszcze raz kochani serdeczne dzięki.
Kris
To forum ma w nazwie Forum Pomocy.
Sądzę że nie tylko ja, jak i Iwona każdemu kto pomocy potrzebuje otrzyma
(w miarę naszych możliwości).Dla mnie było to przyjemnością i formą spełniania się naszego forumowego jak i naturalnego przyjacielskiego postępowania.
Jędrek
RE: Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ? - Pitos7 - 04.08.2016
Jędrku masz rację, ja bardzo się cieszę kiedy mogę komuś pomóc i chętnie to robię. Dla mnie ważne jest jak ktoś odbierze telefon, porozmawia, wiem, że Kris, Edward, Wlobo i Jarek są i zawsze mogę na nich liczyć. Dziękuję Panowie.
U nas PSA spadło do 34, dimery z 3850 do 1,5 reszta badań krwi w porządku. Nastroje trochę lepsze.
Iwona