+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Metody wspomagania w leczeniu Raka Prostaty – Walka z bólem (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=13)
+--- Dział: Choroby towarzyszące/współistniejące (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=46)
+--- Wątek: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem (/showthread.php?tid=177)
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Edward - 05.07.2019
Ale może też, być może, chodzi o coś innego.
NFZ nie jest skory do wydawania pieniędzy i jeśli, mimo wyleczenia, kontynuuje program, to może ma to uzasadnienie medyczne? Może układ immunologiczny wymaga ciągłego odświeżania pamięci, ciągłego przypominania, że ma zwalczać konkretne komórki rakowe? Jeśli tak jest, to rozprawi się on z tymi, którym zamarzyłaby się wznowa i nie dopuści do ich masowego namnażania się.
Może o to chodzi?
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Dunolka - 05.07.2019
Ano właśnie.
I mama Jarka tego właśnie się obawia - że nowotwór zostanie spuszczony ze smyczy, a drugi raz smyczy nikt nie da.
Dlatego bezpieczniej jest nie rezygnować z leczenia definitywnie.
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Armands - 05.07.2019
Oboje macie rację i chodzi o to, aby wilk był syty i owca cała.
Nie na darmo w charakterystyce leku OPDIVO (nivolumab) jest takie sformułowanie
Cytat:Leczenie OPDIVO w monoterapii lub w skojarzeniu z ipilimumabem należy kontynuować tak długo, dopóki obserwuje się korzyści kliniczne lub dopóki leczenie jest tolerowane przez pacjenta.
Dlatego w warunkach odstąpienia od programu lekowego (bynajmniej w Polsce) nie ma nic na temat zaprzestania leczenia w wypadku potwierdzonej regresji.
Tylko gdzie w tym wszystkim jest człowiek ze swoimi problemami? Jak przeglądam tabelę skutków ubocznych, to chyba 80% tych czynników dotyka moją mamę. Oczywiście nadal nie powodując warunku wykluczenia z programu.
Nie wspomnę o generowaniu kosztów (jedna dawka leku to ok. 8 tyś. zł + koszta badania, konsultacji lekarskiej, badania, itp.). W mamy wypadku to ok 80 x 8000 zł... czyli dla mnie cyfry na miarę wygranej w Lotto.
Z drugiej strony to chyba dobrze, że NFZ nie jest małostkowy i nie patrzy tylko na koszta leczenia?
Pozdrawiam i dziękuję za dyskusję
Armands
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Armands - 16.07.2019
No i wspólnie udało się coś sensownego ustalić.
Będziemy mieć usprawiedliwioną nieobecność na kolejnych podaniach leku.
Mama odpocznie od wyjazdów, procedur, skutków ubocznych, a na przełomie sierpnia i września będzie kolejne badanie TK i zobaczy się co dalej.
Jednym zdaniem - wilk syty i owca cała.
Pozdrawiam
Armands
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Dunolka - 17.07.2019
Dokładnie tak.
Super, że się udało.
Każdemu potrzebne są wakacje, również od leczenia.
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Armands - 26.09.2019
Urlop w podawaniu leku u mamy minął, w poprzednim tygodniu zaliczyła wlew i badanie TK. Wynik to stan stabilny w regresji.
Lekarz kolejny raz stwierdził, że on uważa mamę za wyleczoną z czerniaka, ale ze względu na warunki określone w programie lekowym sugeruje dalsze podawanie Nivolumabu, ale w dłuższych odstępach czasowych (dwa podania w ciągu trzech miesięcy) i ponowne badanie TK.
Mama i my na to przystaliśmy.
W listopadzie mama zaczyna rehabilitację w związku z obrzękami nóg.
To tyle z frontu walki z czerniakiem
A.
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Dunolka - 16.10.2019
Jarku, i co z Mamą?
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Armands - 16.10.2019
(16.10.2019, 14:31:40)Dunolka napisał(a): Jarku, i co z Mamą?
Tak skrótowo... w poprzednią niedzielę mama miała krwotok z układu moczowo-płciowego. Karetka... SOR... diagnostyka i wstępna diagnoza od lekarki z dyżuru ginekologicznego - zaawansowany guz (nowotwór?) macicy. Moja rozmowa z panią doktór nie pozwoliła mi być optymistą. Wspólnie podjęliśmy decyzję o zatrzymaniu mamy w szpitalu, bo krwawienie było znaczne.
Możecie sobie wyobrazić nasze zdziwienie, bo mama co trzy miesiące od 2016 ma robione badanie TK łącznie z miednicą. W opisie ZERO jakiekolwiek informacji, że coś jest w obrazie nie tak.
W kolejnym dniu od rana byłem na oddziale ginekologii i czekałem na ponowne badanie mamy. Dzięki splotowi pewnych wcześniejszych wydarzeń, byliśmy umówieni z szefem oddziału i on mamą zajął się w pierwszej kolejności. Trzeba przyznać, że była pacjentką klasy VIP.
Doktor uspokoił nas, że nic nie można na tę chwilę być pewnym (odnośnie podejrzanego guza) i ustalił plan działania. Mama we wtorek wróciła do domu, my się nią opiekujemy, bierze leki ograniczające krwawienie a na początku listopada będzie miała zabieg histeroskopii. Dzień wcześniej konsultacja kardiologiczno-anestezjologiczna. Możliwe, że w metodzie endoskopowej dojdzie do zabiegu wycięcia wykrytej zmiany, albo będzie to tylko biopsja. To zależy od lekarza... od jego oceny.
Mama trzyma się dobrze, ale ta nowa historia będzie miała ciąg dalszy. Niestety będziemy musieli odłożyć zabiegi fizykoterapii, bo wiadomo co teraz będzie najpilniejsze. Podobnie z wizytami w Poznaniu na immunoterapii.
Jak widzicie sytuacja jest poważna... ale nie tragiczna. Jest szansa, że nie jest to drugi nowotwór... i tego się trzymamy.
Pozdrawiam
Armands
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Dunolka - 16.10.2019
Ojej.
Kolejny raz potwierdza się, że gdy człowiek wszystkie siły i emocje rzuca do walki z jednym konkretnym
wrogiem, to dostaje niespodziewany cios z boku. Albo w plecy.
Współczuję Mamie, nacierpiała się już dość z powodu czerniaka.
Oby to nie było nic nowotworowego!
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Armands - 19.11.2019
Mama po wykonanej ponad tydzień temu histeroskopii jest osłabiona fizycznie, ale jeszcze nie wiemy jaki jest wynik histopatologiczny pobranych wycinków.
Nieoficjalnie raczej nie jest to zmiana łagodna. Mama o tym nie wie... może się tylko domyślać.
Jakiś plan na ciąg dalszy również istnieje, ale co tu planować, jak wszystko zależy od oceny.
A na początku grudnia wypada pojechać na wlew (ewentualnie tylko po zlecenie na TK) i wykonać to badanie. Bez niego może wylecieć z programu lekowego w leczeniu czerniaka. Sam nie wiem, czy odpuścić to leczenie... czy kolejny raz zrobić, co konieczne i wrócić do Poznania za trzy miesiące???
Jakoś to trzeba będzie przeżyć.
Pozdrawiam
A.
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Dunolka - 20.11.2019
Jeśli zmiana, mówiąc eufemistycznie, nie jest łagodna, to mamę czeka operacja, a po niej rekonwalescencja.
Czy będzie wtedy czuć się na siłach, by robić kolejne badania, jeździć na kolejne wlewy?
Mówi się, że czasem warto odpuścić, dać sobie spokój z kolejnymi badaniami i terapiami, i zadbać przede wszystkim o komfort życia pacjenta.
Ale to zależy od charakteru pacjenta.
Wydaje mi się, że twoja mama ma silną osobowość, chce się leczyć, i doradzanie jej rezygnacji odebrałaby jak wyrok.
Dopóki daje radę, niech się leczy. Ona decyduje.
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Armands - 03.12.2019
W zeszłym tygodniu Mama z Elą stawiła się na wizytę na oddziale ginekologi i niestety jest kolejny ( po czerniaku) nowotwór. Na szczęście w nieszczęściu o stopniu G1. Od razu było spotkanie z szefem oddziału i rozmowa o dalszych krokach.
Jest już plan działania i jesteśmy pod wrażeniem tempa.
Jeszcze dziś zrobimy prywatną konsultacja kardio, w celu dopasowania leków (głównie na rozrzedzenie krwi) odnośnie przygotowania do operacji. Prywatna, bo to lekarz który się mama opiekuje od dwóch lat.
W czwartek będzie TK (na CITO) i odebranie wyniku RTG z poprzedniego tygodnia, w poniedziałek konsultacja onkologiczna w ramach DiLO. Wtorek przyjęcie do szpitala i w środę operacja. Wygląda to imponująco i nie pozostawia zbyt dużo czasu na zastanawianiem... obawy... czarnowidztwo itd.
Oby tylko pacjentka to przeżyła... bo jaki byłby inny sens tego działania?
Pozdrawiam
A.
PS. Wybaczcie, że mnie teraz będzie mniej na forum. Wspierajcie!
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - jesien 2015 - 03.12.2019
Wspieramy! Przekaz Mamie, ze kciuki będą trzymane a i w modlitwie bede pamiętać.
e.
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Edward - 03.12.2019
Jarku,
współczujemy Twojej Mamie w Jej nierównej walce i cierpieniu. Jeden rak, teraz drugi i nie wiadomo, jak skutecznie z nimi walczyć w sytuacji, kiedy jedna terapia koliduje z drugą.
To wzruszające, kiedy kochana i z racji wieku trochę zagubiona osoba z ufnością oczekuje Waszych trafnych decyzji, a Wy sami nie wiecie, jak wybrać tę optymalną drogę.
Czytamy ten wątek i dobrą myślą wspieramy całą Waszą trójkę.
Zdrowia Mamie życzymy, a Eli i Tobie wiary, że wszystko dobrze się skończy.
Wanda i Edward
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - AParsley - 03.12.2019
Zadbamy o kciuki i modlitwę
Pozdrawiam AParsley
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Nanna - 03.12.2019
Jarku, wspieramy modlitwą, dobrymi myślami i kciukami.
Na pocieszenie powiem Ci, że moja mama (w wieku podobnym do Twojej) w ubiegłym roku miała wykryty nowotwór piersi i przeszła pomyślnie operację i radioterapię, a jest po dwóch ciężkich zawałach serca.
pozdrawiam
Nanna
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Armands - 03.12.2019
Jesteśmy po konsultacji kardiologa i lekarz nie owijał w bawełnę, że ryzyko zgonu podczas operacji w jej wypadku jest duże... ale zostawienie bez zabiegu, to również zabójcze działanie. Mama ma migotanie przedsionków, arytmię i bardzo znaczne osłabienie pracy mięśnia sercowego. Największym zagrożeniem może stanowić zawał śród operacyjny i odma płucna. Powiedział, że gdyby to był polip, mięśniak, to zgody by nie dał!
Lekarz napisał swoja opinię ( z zawartą oceną ryzyka) do dalszej konsultacji przedoperacyjnej i ustalił odstawienie leku przeciwzakrzepowego przed i po operacji.
Uprzedził, że istnieje spore prawdopodobieństwo, że anestezjolog odmówi swojej zgody na operację. Albo będzie żądał wsparcia i drugiej opinii lekarzy z oddziału.
Wcześniej ginekolog powiedział krótko - nie miała zawałów, cukrzycy, to możemy operować.
Gdybyśmy byli pewni, że choroba nowotworowa nie będzie postępowała w szybkim tempie, to może wystarczyłaby obserwacja?
Tylko czy ktoś tu może coś zagwarantować?
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Armands - 03.12.2019
Oczywiście dziękujemy za wszystkie wyrazy wsparcia teraz i w ciągu najbliższych ciężkich dni.
KOCHANI jesteście!!!!!!!!!!!
Pozdrawiamy
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - latarnik - 03.12.2019
Przeraża mnie ta sytuacja a szybkość działania wcale nie imponuje.....,
Nie należy zapominać, że z jednej strony są lekarze, specjaliści, którzy mają do czynienia z konkretnym przypadkiem a z drugiej schorowana, wymęczona, ze zrujnowanym zdrowiem pacjentka w nobliwym wieku.... Jej schorzenia, stosowane na nie procedury medyczne dopełniają obraz....
Jarek, czy ten nowy, zdiagnozowany u mamy nowotwór będzie szybko postępował..? Nie znam się, ale słuszny wiek mamy chyba jest tu dla niej okolicznością sprzyjającą....
Może warto odbyć jeszcze jedną konsultację u rozsądnego onkologa specjalizującego się w schorzeniach kobiecych.... Może ryzyko jest zbyt duże.....? /gdyby to dotyczyło mojej mamy starał bym się taką konsultację zorganizować/. I dopiero po niej szybka decyzja! Wybacz jeżeli to co piszę nie ma dla Ciebie sensu, ale ja do tego bym dążył... I jedno jest bezdyskusyjne najbliższe dni będą wyjątkowo dla Was ciężkie....
Jarku jaką decyzję byście nie podjęli to wspieramy Was całym sercem! IiP
RE: Wątek Armandsa- walka Mamy z czerniakiem - Dunolka - 03.12.2019
Paweł, to trzeba zoperować, bo objawy kliniczne tego nowotworu są zagrożeniem życia.
Są takie sytuacje, gdy nie ma wielkiego wyboru i trzeba walczyć.
Mama to "mocny, przedwojenny organizm", jest szansa, że operacja da jej kilka lat dobrego życia.
Co najmniej.
Jarku - wspieramy was dobrą myślą, modlitwą.