Oj, Wojtek, ty to potrafisz człowieka nastraszyć!
(10.12.2022, 12:52:35)Dunolka napisał(a): [ -> ]Oj, Wojtek, ty to potrafisz człowieka nastraszyć!
Sorki. Pochwalę się jeszcze, że odstawiłem leki na nadciśnienie, które brałem około 4 lata podczas i po odstawieniu hormonoterapii. Przeczytałem gdzieś, że niecałemu 1% przypadków się to udaje i cierpliwe zmniejszałem dawkę dzienną pilnie kontrolując ciśnienie. Podjąłem próbę, ponieważ czułem się bardzo źle i miałem niskie ciśnienie po tabletkach. Jak widać w 100% winna była hormonoterapia. Cieszę się ulotną chwilą, która niech trwa jak najdłużej.
Dzisiaj wynik zrobiony przed wizytą kontrolną kwalifikuje mnie do powrócenia przez Panią doktor do tematu wypisania mnie z CO, o czym już wcześniej wspominała. PSA nadal nieoznaczalne, testosteron powoli rośnie.
(15.02.2023, 19:02:44)Wojtek45 napisał(a): [ -> ]PSA nadal nieoznaczalne, testosteron powoli rośnie.
Uff!
No to masz piękny prezent w oktawie Walentynek!
Cytat: wynik zrobiony przed wizytą kontrolną kwalifikuje mnie do powrócenia przez Panią doktor do tematu wypisania mnie z CO, o czym już wcześniej wspominała.
Pani doktor coś się pewnie pomyliło.
Ciebie nie można kwalifikować jako pacjenta "pięć lat po operacji" z nieoznaczalnym PSA, czyli praktycznie wyleczonego.
Ty jesteś pacjentem rok po odstawieniu hormonoterapii!
Na hormonach to żadna sztuka mieć nieoznaczalne PSA. Ale nie znaczy to,że jest się wyleczonym, bo hormony prędzej czy później przestają działać; taki pacjent musi być więc cały czas monitorowany.
Sztuką będzie mieć nieoznaczalne PSA pięć lat po odstawieniu hormonów, przy normalnym poziomie testosteronu.
Dopiero to będzie oznaczało, że jesteś wyleczony.
Wtedy mogą cię wywalać z Centrum Onkologii, nawet z wilczym biletem, nie obrazisz się.
Nie podejmuj tematu z panią doktor.
Jeśli ona podejmie, przypomnij, że hormony odstawiono ci dopiero jesienią 2021, a testosteron rósł ci powoli.
Ostatnie wyniki wyglądają wprawdzie optymistycznie, ale optymizm to nie realizm.
Oczywiście, zdaję sobie z tego sprawę. Realnie to limit dolny testosteronu przekroczyłem mniej niż pół roku temu. Jak Pani doktor poruszy temat, to będę się tego trzymał.
Pozdrawiam
Nie chciałem siać paniki, ale niestety nie wygląda to dobrze po powtórzeniu badania:
26.06. PSA 0.011
06.07 PSA 0.014
A niech to szlag!
Na pewno to samo laboratorium co zawsze?
Ze zrozumiałych względów mocno Ci kibicuję. Ostatnio byłem w Bydgoszczy i od lekarskiego guru usłyszałem że tak do 0,15 ( w zależności od osobnika ) to mogą produkować nadnercza i gruczoły ślinowe gdy testosteron wraca do wysokiego poziomu. A właśnie, masz aktualny poziom ? I jeszcze kwestia - to PSA to setne czy tysiączne, bo mała sprzeczność jest w Twoich opisach ?
AGW
(06.07.2023, 17:59:43)Dunolka napisał(a): [ -> ]A niech to szlag!
Na pewno to samo laboratorium co zawsze?
To samo laboratorium co zawsze. Tysięczne na razie. Trochę jestem rozbity psychicznie. Miałem konsultację telefoniczną z onkopsycholog i zaleciła mi kontakt z psychiatrą, żeby może spróbować to uspokoić farmakologicznie. Ten 6 rok tajemnic przed całą rodziną plus nadludzka praca, gdzie zdrowy człowiek miałby problem odciskają swoje piętno.
(06.07.2023, 18:16:40)AGW napisał(a): [ -> ]Ze zrozumiałych względów mocno Ci kibicuję. Ostatnio byłem w Bydgoszczy i od lekarskiego guru usłyszałem że tak do 0,15 ( w zależności od osobnika ) to mogą produkować nadnercza i gruczoły ślinowe gdy testosteron wraca do wysokiego poziomu. A właśnie, masz aktualny poziom ? I jeszcze kwestia - to PSA to setne czy tysiączne, bo mała sprzeczność jest w Twoich opisach ?
AGW
Dzięki za spostrzeżenie. Zaktualizowałem sygnaturę. Testosteron 3,2.
Wzrost jest, ale to nadal poziom, przy którym obrazówka nic nie pokaże.
Musisz zachować czujność... i niestety nie będzie łatwo.
Współczuję nerwów i rozumiem, a nawet cieszę się, że szukasz pomocy.
Myślę, że kontrola co miesiąc, dwa wskazana.
Pozdrawiam
Armands
(07.07.2023, 15:16:19)Armands napisał(a): [ -> ]Wzrost jest, ale to nadal poziom, przy którym obrazówka nic nie pokaże.
Musisz zachować czujność... i niestety nie będzie łatwo.
Współczuję nerwów i rozumiem, a nawet cieszę się, że szukasz pomocy.
Myślę, że kontrola co miesiąc, dwa wskazana.
Pozdrawiam
Armands
Dzięki, wizytę mam za 2 miesiące. Właśnie miałem taki plan, żeby badać PSA co miesiąc.
Tu się dzieje coś dziwnego, czy aby na pewno te nowe wyniki masz z tego samego aparatu?
Na wyniku zawsze jest podane, na jakim aparacie i jaką metodą przeprowadzono badanie.
Zbadałabym PSA za dwa tygodnie.
Cytat: Miałem konsultację telefoniczną z onkopsycholog i zaleciła mi kontakt z psychiatrą, żeby może spróbować to uspokoić farmakologicznie
Na takie kontakty to jest czas wtedy, gdy zaczyna się hormonooporność, a nie, gdy mamy wynik w okolicy jednej setnej.
Cytat: Ten 6 rok tajemnic przed całą rodziną plus nadludzka praca, gdzie zdrowy człowiek miałby problem odciskają swoje piętno.
A może tak urlop, odpoczynek, relaks, zamiast dragów?
Może to wahnięcie PSA związane jest z wysokim poziomem hormonu stresu?
Jak się ogólnie czujesz?
(10.07.2023, 21:02:33)Dunolka napisał(a): [ -> ]Tu się dzieje coś dziwnego, czy aby na pewno te nowe wyniki masz z tego samego aparatu?
Na wyniku zawsze jest podane, na jakim aparacie i jaką metodą przeprowadzono badanie.
Zbadałabym PSA za dwa tygodnie.
Cytat: Miałem konsultację telefoniczną z onkopsycholog i zaleciła mi kontakt z psychiatrą, żeby może spróbować to uspokoić farmakologicznie
Na takie kontakty to jest czas wtedy, gdy zaczyna się hormonooporność, a nie, gdy mamy wynik w okolicy jednej setnej.
Cytat: Ten 6 rok tajemnic przed całą rodziną plus nadludzka praca, gdzie zdrowy człowiek miałby problem odciskają swoje piętno.
A może tak urlop, odpoczynek, relaks, zamiast dragów?
Może to wahnięcie PSA związane jest z wysokim poziomem hormonu stresu?
Jak się ogólnie czujesz?
Cały czas mam ciśnienie, że muszę więcej, bo czasu mało i to mnie chyba wykańcza. Jedna setna w wyniku przelała jedynie czarę goryczy. Psycholog już kilkukrotnie wcześniej mnie do tego namawiała. Mam receptę, ale na razie wstrzymuję się z realizacją. Śmiesznie to wyszło, bo raczej nie należę do osób roztkliwiających się nad sobą. Wyniki tym razem są z tego samego labu.
Wojtek, jak będziesz się tak szarpał, to czasu może ci faktycznie zostać niewiele, bo - jak to się mówi - padniesz w biegu. Przecież już masz sporo wiedzy w temacie raka prostaty, i wiesz, że - brutalnie mówiąc - obowiązuje w nim zasada półtora roku: albo na nowotwór żadne leczenie nie działa, lub działa bardzo krótko, wtedy pacjent pada po roku, półtora, w każdym razie szybko; abo leczenie działa, i wtedy pacjent jest albo wyleczony, albo jest w stanie walczyć z hydrą długie lata.
Na forum masz sporo przykładów na potwierdzenie tej tezy.
O tobie już na szczęście wiadomo, że do pierwszej grupy nie należysz.
Teraz całe twoje i nasze zmartwienie polega na tym, byś nie wypadł z tej pierwszej podgrupy w drugiej grupie.
Ale nawet gdybyś musiał urywać hydrze kolejne łby - tak, jak to od 15 lat musi czynić mój mąż - to jednak faktem jest, że trwa to owe długie lata. Miej to na uwadze.
(12.07.2023, 22:53:59)Dunolka napisał(a): [ -> ]Wojtek, jak będziesz się tak szarpał, to czasu może ci faktycznie zostać niewiele, bo - jak to się mówi - padniesz w biegu. Przecież już masz sporo wiedzy w temacie raka prostaty, i wiesz, że - brutalnie mówiąc - obowiązuje w nim zasada półtora roku: albo na nowotwór żadne leczenie nie działa, lub działa bardzo krótko, wtedy pacjent pada po roku, półtora, w każdym razie szybko; abo leczenie działa, i wtedy pacjent jest albo wyleczony, albo jest w stanie walczyć z hydrą długie lata.
Na forum masz sporo przykładów na potwierdzenie tej tezy.
O tobie już na szczęście wiadomo, że do pierwszej grupy nie należysz.
Teraz całe twoje i nasze zmartwienie polega na tym, byś nie wypadł z tej pierwszej podgrupy w drugiej grupie.
Ale nawet gdybyś musiał urywać hydrze kolejne łby - tak, jak to od 15 lat musi czynić mój mąż - to jednak faktem jest, że trwa to owe długie lata. Miej to na uwadze.
Wiedziałem, że tak myślisz już po Twoim poprzednim poście. Trochę off topic, bo nie chodzi konkretnie o raka, ale nie dam rady tego zmienić. Jak siedzę bezczynnie 2 godziny, to już mam wyrzuty sumienia
. O ironio większość ludzi w moim otoczeniu pracuje ciężej ode mnie. Jesteśmy generacją wchodzącą na rynek pracy na początku lat 90tych. Wiedzieliśmy, że nic nam nikt nie da za darmo, ale też widzieliśmy szanse. Reasumując, to jest nasz styl życia pielęgnowany przez ponad ćwierć wieku. Nawiązując do raka, ma on dobrą pożywkę na naszych egzemplarzach, jak widać. Pozdrawiam
Wojtek, plan był taki, że na Zjeździe obgadamy i przedyskutujemy w grupie strategię/taktykę twojej walki z hydrą.
Bo nie można wykluczyć, że hydrze jakiś łeb odrasta (aczkolwiek naprawdę nie jest to pewne).
Moje zdanie w sprawie działania na teraz jest następujące:
nawet gdyby wystąpił kolejny wzrost markera, nie dałabym sobie od razu wcisnąć pełnej hormonoterapii.
Znając zwyczaje naszych medyków, poradzą albo
1) dalszą spokojną obserwację,
2) albo powrót do ADT.
Ad.1: Nie wiadomo, kiedy znów będziesz miał możliwość zbadania PSA, a kolejne wzrosty oznaczają rozsiew, minimalny, ale jednak.
Ad.2: Działanie niekoniecznie adekwatne do zagrożenia. W swoim czasie było konieczne, ale nowotwór okazał się nie aż tak agresywny, na jakiego wyglądał.
Więc co?
Spytałabym lekarza o Bikalutamid w dawce 50 mg dziennie.
Działa zamiast zastrzyku.
Przetestowane na forumowiczach.
Zablokuje ewentualny rozsiew, a na samopoczucie za bardzo nie zaszkodzi.
Przetestowane na forumowiczach.
To jest (ewentualna) metoda na teraz, na najbliższy czas.
O tym, co potem, będzie czas pogadać.
Jeśli zaś o pracoholizm chodzi - to znam gorsze nałogi.
A najlepszym sposobem na wyrzuty sumienia, związane z bezczynnością - jest wziąć się za robotę.
Tylko następnym razem zsynchronizuj plany zawodowe z terminem naszego Zjazdu...
Dzisiejsze wyniki potwierdzają to, że przychodzi kolejny etap walki.
PSA 0.022 - podwojenie przez 2.5 miesiąca
Testosteron 3.52ng/ml
Dziękuję za słowa wsparcia i poradę. Jeszcze uda mi się załapać za parę dni konsultację przed wyjazdem.
Przy tak małych wartościach nie mówi się o podwojeniu, tylko o wzroście o jedną setną w ciągu kwartału.
Lekarze - w większości - takie wzrosty lekceważą.
Jeśli twój też będzie z tej opcji - to go posłuchaj.
Z tym Bikalutamidem to wyjedź tylko wtedy, gdy lekarz asekurancko zaproponuje powrót do hormonoterapii.
Szczerze mówiąc - wątpię, by to zrobił.
(04.09.2023, 20:49:06)Dunolka napisał(a): [ -> ]Przy tak małych wartościach nie mówi się o podwojeniu, tylko o wzroście o jedną setną w ciągu kwartału.
Lekarze - w większości - takie wzrosty lekceważą.
Jeśli twój też będzie z tej opcji - to go posłuchaj.
Z tym Bikalutamidem to wyjedź tylko wtedy, gdy lekarz asekurancko zaproponuje powrót do hormonoterapii.
Szczerze mówiąc - wątpię, by to zrobił.
Winny jestem aktualizację po wizycie. Przepraszam, że tak późno, ale wszystko było na wariackich papierach, łącznie z lotem następnego dnia. Decyzja pani doktor, aby dalej pilnie obserwować i nic poza tym. Mam zbadać PSA w grudniu i jeżeli byłby kilkukrotny wzrost, to zadzwonić. Jeżeli będzie rosło powoli, to wizyta standardowo w marcu. Pozdrawiam
Wynik z dzisiaj to 0.038ng/ml. Wzrost o 0.016 od września, czyli powoli rośnie. Plan mam taki, żeby spokojnie czekać na wizytę na początku marca.
Pozdrawiam i Wesołych Świąt.