RAK PROSTATY POMOC - Forum

Proszę. Nie dyskutujmy o formie tworzenia  Biblioteki, bo to nie najważniejsze.
Zacznijmy dyskutować i zastanówmy się co możemy zrobić i zróbmy, w kwestii totalnego oszustwa wobec chorych onkologicznie, nas pacjentów z Rakiem Prostaty?

Kris napisał(a):

Cytat:
Leszek12 napisał:
Hormonu nie przepisał bo koszt  Eligard. ale zamienniki innej Firmy Tańsze ?

 / bo już zamiast 20 zł 3 miesięczny ponad 200 zł a półroczy 400 zł chamstwo i rozbój na ciężko chorych !/co zresztą napisałem do prezydenta na jego stronie na TT. Tak miało być fajnie tyle lat wyrzeczeń ! Ech .

Leszku myślałem, że coś poprzekręcałeś,  że to jakieś totalne bzdury z tymi cenami.
Niestety teraz już nie tylko nie siedzę, ale praktycznie leżę pod komputerem, bo myślałem, że mnie zawał chwycił jak przeczytałem listę refundacyjną.[ /quote]

No to super. Mam i my chorzy onkologicznie swój udział w programie 500+, czy też ratowaniu "biednych Frankowiczów". Niech to nagły szlag trafi.
Sprawdziłem co nam za prezencik sprawiło MZ i NFZ z dniem 1 lipca 2016 r.
Implanty podskórne podstawowe leki  z grupy analogów LhRH wchodzące w skład terapii HT łączonej z antyandrogenami, praktycznie leki utrzymujące i przedłużające życie pacjentów z hormonozależnym RGK, od 1 lipca ich cena wzrosła o około1000%  w porównaniu do cen z początku roku, chociaż nadal zwą się lekami refundowanymi.
Kpina i horror jakiego nawet za komuny nie było.
Myślmy, zastanawiajmy się i musimy coś robić. Tak nie może byc, że naszym kosztem będą upychać budżetowe dziury.

http://www.sluzbazdrowia.com.pl/leki.php...cn=on&bl=9

Dla przykładu"
- najpierw proszę sprawdzić pierwotną cenę  leków np:
Eligard 22,5 mg- cena po refundacji = 23,32 PLN
Eligard 45 mg   - cena po refundacji = 28,99 PLN

a potem zaznaczyć ostatnia listę refundacyjną - leki refundowane od 1 lipca 2016 r.
i zobaczycie co sie stanie:
Eligard 22,5 mg - cena po refundacji = 230,98 PLN  -      990,48 %
Eligard 45 mg    - cena po refundacji = 448,18 PLN  -    1545,985 %

Nic dodać, nic ująć  
 
Możecie sobie sprawdzić jak przedstawia się sprawa z kolejnym na szeroką skalę stosowanym w RGK  i chyba jednym z najstarszych implantów LhRh jakim jest Zoladex LA.

Pozdrawiam
rozchorowany Kris.

Cytat:Leszek napisał:
Hormonu nie przepisał bo koszt  Eligard. ale zamienniki innej Firmy Tańsze ?

 / bo już zamiast 20 zł 3 miesięczny ponad 200 zł a półroczy 400 zł chamstwo i rozbój na ciężko chorych !/co zresztą napisałem do prezydenta na jego stronie na TT. Tak miało być fajnie tyle lat wyrzeczeń ! Ech .

Leszku myślałem, że coś po przekręcałeś,  że to jakieś totalne bzdury z tymi cenami.
Niestety teraz już nie tylko nie siedzę, ale praktycznie leżę pod komputerem, bo myślałem, że mnie zawał chwycił jak przeczytałem listę refundacyjną.
No to super. Mam i my chorzy onkologicznie swój udział w programie 500+.
Pozdrawiam
 Kris.

Kris; leki zastępcze są ciut Tańsze mimo że niby są te Same składniki /te same  a inne nie te same /Ale na inne rodzaje sa jeszcze droższe ! widząc że blednę to nalał mi szklane spirytusu bez zapijania !  Tak wychodzimy na dobrej zmianie ! Do Szydło tez napisałem co za chu@ to zażądał i czekam czy odpiszą ! /

Taaaa...
Jesienią rzuciłam znanym sloganem, że ci, którzy głosowali "za", nie dożyją skutków swoich wyborów.
Ale nie sądziłam, że stanie się to tak szybko, i tak  - dosłownie.

PS. Leszku, odpowiedzą ci  - zgodnie z prawdą   - że kastracja chirurgiczna jest tańsza, a tak samo skuteczna.

Tak to przykre, że rządzący chcą zarobić lub jak ktoś woli oszczędzać na chorych onkologicznie to draństwo.
Jak żyć Pani Premier.

Krzyśka propozycja jest jak najbardziej słuszna, aby pomyśleć co z tym zrobić.
Można pisać do prezydenta, posłów czy ministra.
Pomyślałem, że w każdym mieście jest biuro poselskie, przedstawmy sprawę niech  poseł złoży interpelacje w tej sprawie
do Min. Zdrowia.

Witam  Jolu :
kastracja Nas czy Rządu ? jestem za 2 opcją !
 leszek12

Rządu???!!!
No co ty, Leszku!
Żeby być wykastrowanym, trzeba  mieć z czego!

PS. Słuchajcie, tu naprawdę trzeba coś zrobić.

Totalna ignorancja "suwerena".
Staliśmy się częścią społeczeństwa ,która nie jest potrzebna obecnym władzom.
Renciści , emeryci , chorzy i leczący się są balastem dla budżetu.
Niech najszybciej schodzą z tego świata , jak to zrobić ?
Proszę bardzo , przyśpieszmy aktywność nowotworów uniemożliwiając chorym zakup leków.
Sami odejdą ku szczęściu i zadowoleniu decydentów.
Dla nas i naszych rodzin to koszmar.
Sądzę że jesteśmy próbowani a może da się nas chorych ,chorych bardzo poważnie "wykręcić" i odstawić.
NIE!
Informacja Bogdana by przesłać petycje do posłów ze swojego regionu, radnych ,portali społecznościowych słuszna.
Działam.

Za dwa tygodnie mam wizytę u prowadzącego onkologa z BCO,otrzymam nową receptę na Diphereline SR 11,25 mg

                                CENA OD 1.07.2016 205,41 zł

                                CENA DO 1.07.2016   9,60 zł

                                    CENA 100 % 810,09 zł


Triptorelinum Diphereline SR 11,25 mg , proszek i rozpuszczalnik do sporządzania zawiesiny o przedłużonym uwalnianiu do wstrzykiwań, 11,25 mg.

Nowotwory złośliwe - Rak prostaty.


I kto tu bardziej złośliwy ?

przytoczę aforyzm

"Sens życia polega na tym, aby cieszyć się z niego i czynić go piękniejszym dla każdej ludzkiej istoty" [i]/D. B. Gurion/[/i]

czego i naszym decydentom życzę

Jędrek

Bogdan napisał(a):

Cytat:Kris napisał:
Myślmy, zastanawiajmy się i musimy coś robić. Tak nie może byc, że naszym kosztem będą upychać budżetowe dziury.

Krzyśka propozycja jest jak najbardziej słuszna, aby pomyśleć co z tym zrobić.
Można pisać do prezydenta, posłów czy ministra.
Pomyślałem, że w każdym mieście jest biuro poselskie, przedstawmy sprawę niech  poseł złoży interpelacje w tej sprawie
do Min. Zdrowia.

Jak najbardziej jestem jak najbardziej za
Moi drodzy jak dobrze wiecie moja upierdliwość nie zna granic i to co napisałem w odpowiedzi Leszkowi i w tekście zakładając ten wątek już zmieniło się w czyn.
Zacznę od początku:
Wczoraj po napisaniu tego wątku na Forum doszedłem do wniosku, że warto zorientować się co o tym myśli "szef" FF(?), no i zadzwoniłem do niego. Trochę było zaskoczenia, ale nie zaczepiając tematu z "przeszłości" przystąpiłem do pytań na temat jego zdania i ewentualnych ruchów z jego strony odnośnie tej bulwersującej kwestii związanej z nową listą  refundacyjną.
No nie powiem żeby był bardzo wylewny i tak jak ja " b. gorąco" zainteresowany tematem, a jedynie sporo było krytyki na wiadomo jaki temat (?). Rozmowa nie bardzo się mu kleiła i wspomniał o ewentualnym kontakcie z  szefostwem Amazonek, czy też z dr.Sosnowskim, czy coś wiedzą więcej na ten temat. No to żeby nie gadać na próżno zaproponowałem, żeby włączył się w temat i korzystając ze swoich kontaktów coś więcej się dowiedział; gdzie i do kogo uderzyć w tej sprawie. Poprosiłem o info. jak coś się dowie. No i tyle ( podziękował za telefon) .

Dzisiaj tel. umówiłem się w moim NFZ z Panią Naczelnik Wydziału Gospodarki  Lekami i prawie 50 minut ( od 13.00)

miałem okazję rozmawiać o aktualnej sytuacji pacjentów onkologicznych z RGK, którzy uzależnieni są w przebiegu choroby od stosowania leków (analogów LHRh) jako jedynej terapii onkologicznej.
Powiem tak, pomimo szczerych chęci jakie Pani Naczelnik wyraziła na spotkanie, w jego trakcie stwarzała wrażenie, że jest bardzo mocno skrępowana ( dosłownie), a wręcz nie może odpowiadać bo ma zakaz, na moje konkretne pytania związane z ostatnia lista leków refundowanych. Wiadomym jest, że to nie NFZ ustala te listy tylko MZ, a NFZ jest jednostką realizującą wytyczne MZ na podstawie obowiązujących przepisów.
Jedyne co mogło paść na pytanie, gdzie i do kogo się zwrócić o wyjaśnienie, to przypomnienie mi o czym rozmawialiśmy prawie trzy lata temu ( to była podobna sytuacja z refundacją, tylko różnica w podwyżkach była o 200-300% a nie 1000-1500% ). Wtedy szybko rozgorzały " medialny ogień" spowodował, że następne listy refundacyjne były już listami naprawczymi, zbliżonymi cenowo do tych sprzed kilku miesięcy.
Jedyne co było jasne i zgodne to to, że zadając na samym początku pytanie ..." dlaczego do tego doszło, że my pacjenci z RGK ( bo niejako reprezentuję interesy tych pacjentów ) finansujemy programy rządowe " 500+", "ratunek dla Frankowiczów" i za chwilę "darmowe leki dla seniorów" ?, Pani Naczelnik odpowiedziała, że w treści mego pytania jest odpowiedź, dlaczego tak się stało. Rozumiem doskonale, tylko pojąć nie mogę . No właśnie "suwereni" "suwerenom"   . K.... i.. m..

No to ruszam dalej.
Wiem tyle ile wiem. Muszę trochę postudiować Ustawę refundacyjną.
Nic nie dzieje się w sposób podobny do królika z kapelusza. Sposób obliczania limitów jest narzucony Ustawą. Należy znaleźć haczyk jakim wbrew prawu, pan minister szlachcic "R-łł" obdarował nas takim "prezencikiem" ?
I do Was mam prośbę. Pomyślcie co jeszcze możemy zrobić i gdzie uderzyć w "dzwon" ( może ktoś zna proste dojście do mediów)  żeby sprawa nie ucichła, bo za chwilę będzie jak musztarda po obiedzie.
Pozdrawiam
 Kris.

(Kris, pytanie na marginesie: który "frankowicz" widział choćby złotówkę?
I raczej nie zobaczy, To nie ten elektorat).

Jędrku, no nie przesadzajmy, bo śmierci  - ufam  - nikt na nie życzy. Żaden rząd. 
Po prostu nie ma pieniędzy.
Rząd, tak samo jak  zwykły człowiek, w wielkiej potrzebie braku pieniędzy zdolny jest do wszystkiego. Bo musi.
Rząd nie ma żadnych swoich pieniędzy, każdy rząd ma tylko te pieniądze, które my mu (od)damy.
Obecny rząd musi mieć pieniądze na 500+ i na wcześniejsze emerytury, bo od tego zależy jego być albo nie być.
Idea  piękna, ale pieniędzy na to nie ma. A to jest skromne 22 miliardy rocznie, na samo 500+.
A nie ma ich, bo skąd.
Można je pożyczyć, na spory procent, zwiększając znacznie deficyt, i na tym pewnie się skończy, ale w obecnej sytuacji prawnej nie wolno.
No to trzeba brać, skąd się da.
I powiem tak  = lepiej zabrać, komu można, niż rozwalić całkowicie gospodarkę, poprzez zwiększanie deficytu ponad limit. Bo to będzie klęska dla naszych dzieci.
No to się zabiera komu można.
I jak już niedawno pisałam  - to przede wszystkim my zapłacimy za nasze i nie nasze wybory. My, starsi, schorowani.

Protestować można i trzeba, ale czy to coś da? Zawsze ktoś nam może powiedzieć, że "przesunięto środki na ratowanie wcześniaków". Dziecku odmówisz?

A może trzeba delikatnie uprzedzić o zmianie preferencji wyborczych tej właśnie grupy?
Kiedyś furorę zrobiło hasło "Zabierz babci dowód".
Może to zmienić na "Zabierz dowód i 500+ zięciowi"?
W końcu babcia ma prawo zapomnieć, gdzie to schowała, bo leki na sklerozę za drogie.

Cytat:(Kris, pytanie na marginesie: który "frankowicz" widział choćby złotówkę?

Frankowicze dobrze widzą dzisiaj "swoje złotówki" które muszą zamieniać na spłatę kredytu.
A za chwilę my nie będziemy widzieli kolejnych " naszych złotówek" które będą zjedzone przez "pomagierów" dla farnkowiczów. Niech tylko ustawa zostanie zaklepana.
Pamiętam w roku 2006 jak koordynowałem budowę osiedla domów 4-ro rodzinnych w zamkniętej aglomeracji osiedlowej niedaleko Wału Miedzeszyńskiego.
Na spotkaniach koordynacyjnych wykonawcy z Inwestorem zastepczym i grupą przyszłych właścicieli słyszałem dowcipy i docinki do tych pojedynczych Inwestorów-właścicieli którzy na wspomnianą inwestycję - zakup nieruchomości zabudowanej swoim przyszłym M- wzięli kredyty w PLN. Byli to ludzie z poza Warszawki.
Warszawka kwitowała to stwierdzeniem, że my Warszawiacy to wiemy jak zarabiać biorąc kredyty w CHF, a wy  nie doinformowani jak zawsze, nie macie zielonego pojęcia i przepłacacie w PLN.

Cytat:I powiem tak  = lepiej zabrać, komu można, niż rozwalić całkowicie gospodarkę, poprzez zwiększanie deficytu ponad limit. Bo to będzie klęska dla naszych dzieci.

No to się zabiera komu można.

Jolu. No chyba żartujesz? Uważasz, że to nam można zabierać ?
A zapytaj swoje dzieci, czy swoją ewentualną klęskę okupili by naszym życiem, nawet kiedy jesteśmy chorzy na chorobę śmiertelną, nieuleczalną i nam niestety bliżej niż dalej?

Jolu jak patrzę na ostatnią listę leków refundacyjnych dla pacjentów onkologicznych, to bardzo wątpię w tą "ufność".
A Jędrka właśnie na tą chwilę bardzo popieram;

Cytat:Jędrek napisał:
Renciści , emeryci , chorzy i leczący się są balastem dla budżetu.
Niech najszybciej schodzą z tego świata , jak to zrobić ?
Proszę bardzo , przyśpieszmy aktywność nowotworów uniemożliwiając chorym zakup leków.
Sami odejdą ku szczęściu i zadowoleniu decydentów.

On wcale nie przesadza .
W moim odczuciu to "powolna eutanazja przygotowana nam przez MZ" i to bez naszej prośby.
Proszę wyobraźcie sobie samotnego ( bo nikt mu nie pomoże z najbliższych, bo ich nie ma)starszego emeryta czy rencistę , który będzie  musiał dodatkowo ( bo nie tylko np. Eligarad/Zoladex pozwala mu jako tako funkcjonować, ale i inne leki np. Xarelto na zatorowość) wydać 250 PLN co 12 tygodni ze swego "tragicznie niskiego budżetu domowego". Co on ma zrobić? Z czego zrezygnować? Z leków,czy z jedzenia? Kto ma "złoty" pomysł? Niech go poda.

Cytat:I jak już niedawno pisałam  - to przede wszystkim my zapłacimy za nasze i nie nasze wybory. My, starsi, schorowani.

A co,ostatnie 7 lat to była sielanka dla nas chorych?
A nie pamiętasz jak 4 lata temu prowadziłem walkę o otrzymanie refundowanego Bikalutamidu?
A jak 3 lata temu rozgorzała dyskusja na temat 300% podwyżki refundowanych analogów LHRh i po sporej burzy w mediach z udziałem PTOK i PTU następna refundacja już była "naprawiona". U nas jak nie pierdykniesz czymś w coś, to nic nie osiągniesz, a jak rozpalisz wspólnie niebezpieczny ogień, to za chwilę łagodnie ktoś go gasi. Ot, taka sobie demokracja.

Pozdrawiam.
   Kris.

(07.07.2016, 20:04:50)Kris napisał(a): [ -> ]No chyba żartujesz? Uważasz, że to nam można zabierać ?

Krisie drogi, co ja "uważam", to ja i wiem, i ty wiesz.
Mogę tylko gorzko westchnąć "A nie mówiłam?" Bo mówiłam, i na ostatniej naszej konferencji i na przedostatniej.
Nie mam satysfakcji.

Cytat: A zapytaj swoje dzieci, czy swoją ewentualną klęskę okupiliby naszym życiem, nawet kiedy jesteśmy chorzy na chorobę śmiertelną, nieuleczalną i nam niestety bliżej niż dalej?  

Rzecz w tym, że ani naszych dzieci, ani nas nikt nie pyta i pytać nie będzie.
I ich "ewentualna" klęska zmieni się w klęskę realną, gdy tylko będzie wolno.
Ale ja próbuję się pocieszać stwierdzeniem, że   - jak na razie  - to nas rzucono jak kamienie na szaniec, a nie nasze dziec i wnuki. Na razie. 

Cytat: A co,ostatnie 7 lat to była sielanka dla nas chorych?

Zgadzam się, że woda w kranie była za mało ciepła. No to teraz mamy zimny prysznic.

A z wiadomości pozytywnych: kobiety chore na raka piersi wreszcie doczekały się refundacji Pertuzumabum.
Rak to tsunami, chorych przybywa, nasze Państwo potęgą finansową nie jest więc niezależnie od rządów czy z prawej czy lewej strony to problem będzie. Będzie narastał:/

Cytat:Rak to tsunami, chorych przybywa, nasze Państwo potęgą finansową nie jest więc niezależnie od rządów czy z prawej czy lewej strony to problem będzie. Będzie narastał:/

Ale i tego rządu liberalnego ze środka to ja też już nie chcę , bo on problemów także nie rozwiązywał, przysłużył się co najwyżej do ich narastania. No i mamy to co mamy.
Tu nie potrzeba tylko potęgi finansowej, tu potrzeba mądrego gospodarza, a nie ciągłej wojny Polsko-polskiej i tyle.

  Kris.

(08.07.2016, 00:32:36)Kris napisał(a): [ -> ]

Cytat:Rak to tsunami, chorych przybywa, nasze Państwo potęgą finansową nie jest więc niezależnie od rządów czy z prawej czy lewej strony to problem będzie. Będzie narastał:/

Ale i tego rządu liberalnego ze środka to ja też już nie chcę , bo on problemów także nie rozwiązywał, przysłużył się co najwyżej do ich narastania. No i mamy to co mamy.
Tu nie potrzeba tylko potęgi finansowej, tu potrzeba mądrego gospodarza, a nie ciągłej wojny Polsko-polskiej i tyle.

  Kris.

Racja Kris. Jednak myślę, że połączenie potęgi finansowej z mądrym gospodarzem wydaje się utopią

Cytat:Racja Kris. Jednak myślę, że połączenie potęgi finansowej z mądrym gospodarzem wydaje się utopią

A nie zauważyłaś, że jednak potęgi finansowe mają mądrych gospodarzy?
Nie mylmy tylko pojęć potęgi finansowej z potęgą gospodarczą ( wzrostem PKB- USA,Chiny,Japonia).
Bo dla mnie potęga finansową ( wpływ posiadanych surowców naturalnych) nakierowaną na dobrobyt swoich obywateli są takie kraje jak Norwegia, Australia, Kuwejt czy Arabia Saudyjska ( chociaż to kraj monarchii absolutnej i ograniczeń praw kobiet, ale kraj gdzie nie pobiera się podatku dochodowego)
Pozdrawiam
  kris.

Widzę, że mam farta (jeśli z RGK można mówić o jakimkolwiek farcie.) Od samego początku jadę na zoladex-ie z dwuletnią przerwą. Początkowo płaciłem 3,30. Potem wzrosło do 9.90 a ostatnim razem zapłaciłem 40. Podkusiliście mnie by sprawdzić ceny w sierpniu. No i nie mam farta! Nowa cena po refundacji: 271,51

No to mi się trochę udało. Dokonałem zakupu Eligardu 22,5 dokładnie 28 czerwca. Jak bym się spóźnił parę dni byłbym biedniejszy o parę "stówek".
Następny zakup zapewne około października. 
Może MZ zrozumie nasze potrzeby i coś z tym zrobi niezwłocznie.
Nie piszę tego w swoim interesie, ale wszystkich pacjentów na HT.
Przeglądałem dziś internet, który huczy w tej sprawie już mocno.
Czy uważacie, że My też powinniśmy coś zrobić? 
Słyszałem o aktywności Krisa w tej sprawie i jego rozmowach telefonicznych.
Nie ważne kto będzie ojcem sukcesu ( o ile będzie), ważne aby uzyskać właściwy skutek.
Swoją drogą zastanawiam się jakie oszczędności zrobiło MZ swoją decyzją. Miliony czy miliardy?

Cytat:Cris:

Nie ważne kto będzie ojcem sukcesu ( o ile będzie), ważne aby uzyskać właściwy skutek.
Swoją drogą zastanawiam się jakie oszczędności zrobiło MZ swoją decyzją. Miliony czy miliardy?

Liczysz w złych jednostkach. Powinieneś oszcować liczbę przedwczesnych zgonów na (decydenci w MZ + posłowie jedynej wszystko rozumiejącej partii)

Witam.
Szum niesamowity !
Grożą że umierający zrobią Polski Majdan i zabiorą z sobą Posłów, bo demonstracji nie zrobią, bo z policją nie będą się szarpać, a że broni nie mają ale jest benzyna !
Wszystkich z NFZ (?) bo co zależy jak już nie ma czym walczyć z Skorupiakiem , jak na chleb nie ma. Takie nastroje i nastawienia w Szpitalach Onkologicznych.
Biura i posłów Pis też. Precedens już był !
leszek12