PSA 3,5 i niestety problem

[diego]

AParsley witam
Chciałabym "doktorkowi" coś powiedzieć ale nie było mnie a mąż jest tak strasznie cierpiący że jest szczęśliwy jak może leżeć sam w ciszy, poza tym inni chyba nie są tacy żli.
Teraz mam inny kłopot bo już w przyszłym tygodniu ma być operacja i nie wiadomo czy sepsa nie powróci, czy odzyska sprawnośc w nogach i wiele innych pytań.
Modlę się o powodzenie operacji bo zapowiada się to dosyć poważnie bedzie to ingerencja w rdzeń kręgowy i czyszczenie ropnia
diego K

[Armands]

Poniżej zamieszczam posty Krystyny (Diego) skopiowane z działu Nasze Historię, oraz odpowiedz Dunolki - admin Armands

Diego:

Cytat:26 marca 2017r

Życie płata różne figle ale na mojego męża się chyba uwzięło.
W 2012 r zdiagnozowano u niego raka prostaty i praktycznie po leczeniu było dosyć spokojnie w 2016 zapalenie jądra zakończone operacją oraz informacją ma pan kamień w miedniczce nerkowej który jest bardzo duży i należy go usunąć żeby ratować nerkę.
Zabieg, nerka uratowana ale wywiązała się urosepsa ,żeby nie było zbyt wesoło przy podawaniu znieczulenia do kręgosłupa zainfekowano go i wywiązał się ropień kręgosłupa podobno jest to niezwykle rzadki przypadek ale stało się, po kilku badaniach przewożeniu ze szpitala do szpitala kłótniach między oddziałami udało się umieścić męża na neurochirurgii ale tam nie doczytali że po tabletkach przeciw bólowych w pierwszym szpitalu stwierdzono krwawiący wrzód dwunastnicy i dalej podawano leki przeciw bólowe w tabletka co wywołało krwotok .
Gastroskopia, ostrzyknięcie wrzodu zakaz picia i jedzenia przez 4 dni ale pielęgniarka zapomniała i podała tabletki oraz szklankę wody i to wystarczyło aby w tym samym dni nastąpił drugi bardzo silny krwotok niedotlenienie mózgu i anemia 
hemoglobina 4% , podano aż 10 jednostek krwi, osocze i lekarz powiedział pozostaje modlitwa i nadzieja że będzie dobrze.
Takie są realia polskiej medycyny człowiek poddał się prostemu zabiegowi usunięcia kamienia z nerki w styczniu , przyszedł na własnych nogach i po trzech miesiącach został z niego wrak człowieka.

Dunolka odpowiedziała:

Cytat:No nie, to jest kryminał!
Czy to się wszystko dzieje teraz?
Brak mi słów!

Diego:

Cytat:Tak to dzieje się teraz i na prawdę ale niestety nie ma winnych 
Szpital wojskowy urologia - stwierdził my już zakończyliśmy leczenie zrobiliśmy nawet więcej bo wyleczyliśmy wrzód dwunastnicy a za tą procedurę nie zapłaci nam fundusz i proszę uruchomić swoje kontakty żeby męża przyjęli w szpitalu specjalistycznym bo nam już 3 razy odmówiono i chorego ( bo ropień to niesamowity ból )przewozono trzykrotnie ze szpitala do szpitala co wiązało się z przekładaniem na nosze aż 12 razy , ale w końcu po interwencji dyrektora szpitala został przyjęty na neurochirurgię czyli tam gdzie trzeba ale jak już wspomniałam stało się coś strasznego i obecnie mąż jest dla nich problemem bo jest splątany chce wstawać więc najprostsza sprawa związali go i czekają co będzie dalej. 
Jest już 5 dni bez dostępu do wody podają jakieś kroplówki ale trudno się dowiedzieć co to jest jakieś leki przeciw bólowe i też nie mogę się dopytać co to jest nawet lekarz który jest najbardziej rozmowny też unika tematu każda rozmowa kończy się trzeba czekać czas pokaże . 
Jestem osobą która walczy o swoje ale tutaj nie jestem w stanie nic zrobić w szpitalu najważniejsze są pielęgniarki i to one od pierwszego dnia wydały mi polecenie " musi się pani włączyć w opiekę bo my same sobie nie damy rady" 
Jestem w szpitalu codziennie po kilka godzin ale dla pielęgniarek to za mało.
Brak mi słów nie ma winnych szpitale szpitale się bronią ja nie mam dowodów bo nawet podanie wody do popicia tabletki zdarzyło się bez świadków i wiem o tym od męża jak jeszcze był w stanie coś przekazać.
Boję się dziś tam jechać bo nie wiem co zastanę.

Przepraszam za redakcję posta, ale innej możliwości nie było. admin Armands 

[Armands]

Bardzo mi przykro, że Twojego męża (ale i Ciebie, rodzinę) dopadła tak dramatyczna sytuacja.
Sytuacja, która wynika z niekompetencji, braku empatii i zwykłego draństwa ludzi w białych fartuchach i myślę, że sytuacja wymaga ostrej interwencji
u wojewódzkiego rzecznika praw pacjenta... albo i wyżej.

Bardzo współczuję i serdecznie pozdrawiam
Armands

[diego]

Dziękuję Armands za zredagowanie i przeniesienie postów nie planowałam tak się rozpisywać ale to ze smutku i żalu że tak mało mogę zrobić aby mu pomóc.
Interwencja u rzecznika praw pacjenta nie uda się bo niestety nie mam dowodów na złe traktowanie .
Dziś jak przyszłam i zobaczyłam spuchnięte i przywiązane ręce to poprostu zrobiłam awanturę i powiedziałam że to jest zamach na wolność osobistą człowieka, rozwiązali go i na tym koniec.
pozdrawiam K.

[Dunolka]

Złe traktowanie jest faktycznie trudne do udowodnienia, ale tu chodzi o systemowe olewanie pacjenta,
wynikłe z przyjętych rozwiązań organizacyjnych i finansowych, i z tym trzeba walczyć.
To odsyłanie pacjenta ze szpitala do szpitala, wynikłe z przepisów, to jest właśnie kryminał!
Ostatnio dr Balicki mówił o tym w wywiadzie, co było o tyle denerwujące, że sam, jako minister zdrowia,
niewiele, jeśli cokolwiek, zrobił w kierunku poprawy sytuacji.
Tyle się na przykład mówi o braku dostatecznej liczby pielęgniarek, i co!

Pacjent jest całością, nie można traktować go jako nosiciela  jednej tylko, interesującej dany oddział szpitalny choroby,
bo tylko za to Fundusz płaci.
Niebezpieczny wrzód trawienny pojawił się już w historii męża Pitos, i wygląda na to, że teraz sytuacja się powtarza.
Krystyna, właśnie poprzez rzecznika praw pacjenta zrób w tej sprawie tzw. dżihad, może to coś da, kto wie.

[diego]

Dziękuję wszystkim za wsparcie w tak trudnym okresie.
Jolu rozmawiałam o traktowaniu pacjentów, ale sprawa jest trudna nie mam konkretnych dowodów, a lekarze o przyczynie ropnia mówią ze to przypadek 1 na 1000000 ale nie ma winnych mam cieszyć się że mąż żyje i to tyle.
Mąż szczęśliwy że może funkcjonować jak dawniej nie ma ochoty na roztrząsanie tematu więc i ja odpuszczam
Lekarze, którzy go leczyli teraz jak go widzą mówią " witamy wśród żywych "
Konkluzja w Polsce należy cieszyć się jak w szpitalu człowieka nie zabiją.

[Dunolka]

To ostatnie zdanie trochę nas zmroziło...
W najbliższych tygodniach męża czeka operacja.
Prawdą jest, że zawsze coś nieprzewidzianego może się zdarzyć, wszystkiego nie da się przewidzieć,
ale co najbardziej pacjenta wkurza, to olewanie i ignorancja.
Pocieszamy się, że bydgoskie CO ma dobrą opinię.

Jeśli twój mąż nie ma  ochoty wracać do złych wspomnień, to trzeba jego uczucia uszanować,
chociaż jakieś skromne pismo jednak bym wysmażyła.
Dla zasady.

[AParsley]

Rzecznik Praw Pacjenta ? Stowarzyszenie Pacjentów „Primum Non Nocere” ?
Pytanie, co chcielibyście osiągnąć ? satysfakcję, poprawę dla innych pacjentów, odszkodowanie ? I na co macie siłę ?
Pozdrawiam AParsley

[diego]

Dziękuję za odpowiedzi, faktycznie mąż nie chce wracać do wspomnień .
Rzecznik praw pacjenta może się tym zająć trzeba opisać całą historię i poprzeć dowodami i tu już zaczynają się schody bo mąż ma dosyć tej sprawy i nawet do lekarza nie chce iść z trudem po roku zmusiłam go do zrobienia PSA.
diego K

[Dunolka]

Pewnie ma uczulenie na samo słowo "służba zdrowia".
W takiej sytuacji faktycznie lepiej jest nie narażać człowieka  na kontakt z alergenem.  

A PSA piękne!
Uściskaj męża od nas.

[diego]

Uściski przekazane a alergia na "służbę zdrowia " jest tak wielka że nawet do przyszywanych dzieci nie jeżdzimy bo to lekarze .
pozdrawiam K.

[diego]

Dziś kolejny wynik PSA 0,03
Jest powód do zadowolenia
diego K.

[Dunolka]

Oj, jest powód do zadowolenia, jest!  
Wszyscy mamy takie pragnienie, by na forum pojawiać się raz do roku, i tylko po to, by napisać,
że PSA nieoznaczalne...
Oby na zawsze!

[Dunolka]

Jedno mnie w historii męża Diego zdumiewa  - że to PSA jest takie małe.
Niby bardzo dobrze, ale... dziwne.

Leczeniem z wyboru była radioterapia, która z założenia ma na celu zniszczenie tylko komórek nowotworowych,
natomiast nie powinna zbytnio zaszkodzić zdrowym komórkom prostaty.
Dlatego po radioterapii PSA nie jest nieoznaczalne, jak powinno być po prostatektomii.
Ma prawo zbliżać się do jedności, chociaż zalecane jest  <0,20.

Pacjent przeszedł hormonoterapię, ale minęły już trzy lata od ostatniego zastrzyku,
więc nie ma już wpływu leku.

1. A może poziom testosteronu pozostał niski?
 Czy pacjent miał kiedykolwiek badany testosteron?

2. Może podczas kilkukrotnych tunelizacji wycięto znaczną część prostaty?
No nie, bez przesady.

3. Może to był po prostu taki typ nowotworu, który wydziela mało PSA?
Przypomnę, że u pacjenta zdiagnozowano nowotwór, gdy PSA wynosiło 3,5.

Mając na uwadze punkt 3, domagałabym się od lekarza skierowania na badania obrazowe,
by się upewnić, czy wszystko jest OK.
Raz na kilka lat powinno się zrobić przynajmniej scyntygrafię i rezonans miednicy.
Ale najpierw trzeba sprawdzić testosteron.

[diego]

Testosteron niestety nie był badany, ale przy PSA 3,57 były wątpliwości lekarzy czy RT czy operacja mąż wybrał radioterapię i tak jak piszesz miał podaną dużą dawkę oraz miał trzy krotnie tunelizację i w każdej wycinano skrawki prostaty , były one badane i opis był nie stwierdzono zmian nowotworowych.
Scyntygrafię miał robioną przy okazji oceny nerek i nic nie było w opisie, TK miał w czasie pobytu na neurochirurgii 3 razy ale oni oceniali głównie kręgosłup niemniej w opisie też nic nie był .
Miał taż robiony TK dosyć szczegółowy w 2017r i też nie było nic.
Z uwagi na nerki nie należy robić zbyt wielu badań z kontrastem.
Ostatnia wizyta u onkologa - jest wszystko bardzo dobrze nie ma powodu do obaw.
Jolu wystraszyłaś mnie ale może nie warto szukac choroby?
Mąż po zeszłorocznej przygodzie z lekarzami nie chce mieć nic do czynienia i wymuszenie jakiegoś badania poza PSA to koszmar
Jego onkolożka jest dosyć skrupulatna więc mam nadzieję że gdyby było coś nie tak to skierowałaby go na badania

[Dunolka]

Zdawałam sobie sprawę, że cię trochę wystraszę, ale uważam, że trzeba trzymać rękę na pulsie, zamiast ślepo ufać jednemu markerowi.
Lekarz na pewno wie, co mówi, ale można przecież zadać mu kilka pytań.

Na tym forum znalazłam 84 pacjentów po radioterapii.
http://www.yananow.org/query_stories.php#topoflist

Ci wyleczeni mają PSA 0,20-0,80 , ale fakt, jest kilku z PSA nieoznaczalnym.
Jednak gdy się wczytać, to okazuje się, że była wcześniej operacja, albo teraz jest hormonoterapia.
Jeden  bardzo wiekowy pacjent ma chyba hormonoterapię naturalną, bo PSA stale mu spada.-

Na razie znalazłam tylko jednego  z PSA nieoznaczalnym  "na czysto".
Z drugiej strony mąż Eli (Jesień) ma PSA nieoznaczalne, a przeszedł tylko jakąś formę radioterapii.
Tak, że nie wiem.

Przy najbliższej wizycie u lekarza spytajcie, dlaczego PSA męża jest tak niskie, skoro inni pacjenci po radioterapii mają wyższe.
Tłumaczy się im, że to zdrowa część prostaty wydziela PSA.
Czy twój mąż nie ma zdrowej części prostaty?

Poza tym standardem jest, że nawet przy PSA nieoznaczalnym raz na kilka lat kieruje się pacjenta na badania obrazowe, by sprawdzić, czy czasem  nie rozwija się specjalny rodzaj nowotworu, który nie wydziela PSA.
Mój mąż miał PET przy PSA <0,003.

Tak czy owak warto zrobić badanie krwi, nawet prywatnie:
testosteron, morfologia z rozmazem, fosfataza alkaliczna, wapń we krwi.

[diego]

Ostatnie badania krwi bardzo szczegółowo miał robione 8 miesięcy temu .
Oznaczane były nawet
CRP, didimery itd i nic nie było niepokojącego jedyny testosteron nie był oznaczany.
Może ten typ tak ma nie będę go zmuszać do badań aż do września bo wtedy będzie wizyta kontrolna

[Dunolka]

Wrzesień tuż tuż, zatem spokojnie.
Jeśli w tomografie kości wyszły czyste, to ok.
Jakiejkolwiek specjalności lekarz, mając do czynienia z pacjentem onkologicznym, zawsze bierze pod uwagę
ewentualność przerzutów.
Nie było ich - w porządku.

Chodzi mi o świadomość, że w przypadku twego męża poziom PSA niekoniecznie jest wykładnikiem
rozległości choroby, że niby "więcej PSA to więcej raka".
Był rak, był przerost prostaty, a PSA w normie, 3,5.

Poza tym nie musi to być cecha raka, ale samej prostaty - że nie wydzielała i nie wydziela "statystycznej"
ilości PSA.
Bo jest jeszcze taka opcja, że to PSA 3,5 to było praktycznie tylko z powodu raka.
Nie ma raka  - nie ma PSA.

[diego]

Mąż zawsze miał niezbyt wysokie PSA w 2004, 2,05. kolejne 2,00 następne 2,28 i przed biopsją 3,57 po rozmowie z profesorem usłyszał że 20% pacjentów z rakiem ma takie niskie PSA a ten rak to poczciwa adenocarsinoma i nie ma się co martwić.
Ponadto miał usunięte jedno jądro więc może to też coś znaczy dr. onkolog powiedziała ze jest dobrze i mam nadzieję że naprawdę jest dobrze.
Zastanawiam się dlaczego jest badane PSA jeżeli nie można mu ufać.

[Dunolka]

(30.03.2019, 16:08:35)diego napisał(a): po rozmowie z profesorem usłyszał że 20% pacjentów z rakiem ma takie niskie PSA

 

Tak, zdarzają się pacjenci z wysokim PSA, którzy raka nie mają, i tacy z niskim - którzy mają.
Wniosek: nie ma tak niskiego poziomu PSA, przy którym można spać spokojnie.

Cytat:ten rak to poczciwa adenocarcinoma

Tak, bo bywają inne, rzadkie formy raka prostaty, znacznie mniej "poczciwe", a często współistniejące z niskim PSA..

Cytat:Ponadto miał usunięte jedno jądro

Nie mam pojęcia, czy skutkuje to obniżeniem o połowę poziomu testosteronu.
Osobiście wątpię.
U kobiet, po usunięciu jednego jajnika, ten drugi przejmuje jego funkcje,
więc tu powinno być analogicznie.

Cytat:Zastanawiam się dlaczego jest badane PSA jeżeli nie można mu ufać.

Bo na razie nic lepszego nie wymyślono.
Ale na pewno pracują nad tym.

Jeszcze jedno.
Nam się wydaje, że jeśli przychodzimy do lekarza, to on się odniesie do naszego konkretnego przypadku.
Ale najczęściej lekarz nas zwyczajnie nie pamięta.
Rzuca okiem na historię choroby, szukając tzw. słów kluczowych, czyli najważniejszych informacji,
pomijając przy tym szczegóły, czasem bardzo istotne.
Bo lekarz ma mało czasu, w kolejce czekają następni pacjenci.
Dlatego warto mieć napisane w kilku zdaniach podstawowe informacje o naszej sytuacji, no i potem listę pytań.