Mój mąż ma raka prostaty z przerzutami do kości
#1
Dzisiaj piszę dokładnie tak jak w 2010r. czyli jestem w w głębokim dole i nikogo do niego nie zapraszam. Dlaczego?

W końcu lipca 2010r. okazało się, że mój mąż ma raka prostaty z przerzutami do całego kośćca, PSA 390ng/ml. Leczenie Apo-Flutam 3x1 i po dwóch tygodniach Eligard na trzy miesiące. W październiku 2010r. polekowe uszkodzenie wątroby dieta, heparegen, essentiale forte /do dzisiaj/. PSA  do 21.09.2010r. spadło do 54ng/ml, później spadało wolniej i 6.09.2011r. wynosiło 0,108 ng/ml. Od tego momentu powoli rosło i na dzień 7.03.2016r. wynosiło 66.7 ng/ml. a 5.04.2016r. 82,610. Testosteron 0,05 /norma 2 - 8ng/ml/ W  pierwszej scyntygrafii 20.08.2010r. - liczne rozsiane ogniska gromadzenia znacznika w rzucie kości szczęki,kości potylicznej po stronie prawej, mostka, żeber,łopatek kręgów wszystkich odcinków kręgosłupa, kości miednicy. meta ad ossa. 3.03.2011r. - zaznaczona regresja, 13.02.2012r. = stabilizacja procesu, 22.11.2013r. - regresja metaboliczna zmian, 18.02.2013r. - stabilizacja procesu, 26.09.2014r. nieznaczna progresja metaboliczna zmian w miednicy. 3.08.2015r. = w porównaniu z badaniem poprzednim ognisko w k. biodrowej gromadzi intensywniej. Były również wykonane dwie tomografie, które wykazały guzy  największy 2 cm w L1. Leczenie od 9.01.2012 = bicalutamid 3x50mg plus zoladex, eligard, firmagon, od dzisiaj diphereline na 3 m-ce. Przez ponad pięć lat mąż nie wiedział o chorobie. W końcu mu lekarz powiedział. Dalej nie wie o przerzutach do kości. Myślę, że ciężko to przeżywa, ciągle się zamyśla, nie skarży się, ale częściej sięga po tabletki p-bólowe. Nie wie, że je liczę.
Okłamujemy się wzajemnie, ja nie mówię, że mnie coś boli, a on nie mówi mi prawdy o sobie. Stało się tak dlatego, że w 26.06.2013r. przeszłam zawał serca, zatrzymało się gdy siedziałam obok męża, reanimacja, od niedzieli do środy byłam nieprzytomna, siedział przy mnie  cały czas, powiedzieli mu, że będę warzywko. Ale nie biorą diabli złego i teraz śmieje się ze mnie, że nawet diabeł mnie nie chciał. A ja dalej chcę z nim być i nie wyobrażam sobie życia bez niego.

07 kwietnia, 2016

Mój mąż leczy się u tego samego urologa od początku. U znanego profesora w Warszawie byłam kilka razy sama i jeden raz z mężem. Powiedział mężowi, że ma przyjechać jak zauważy zmiany na gorsze. Mąż oczywiście nie zauważa tych zmian. Wczoraj się trochę przestraszył ponieważ PSA wzrosło o 16 i nawet wyraził zgodę na konsultację w Gliwicach. Nasz urolog od dawna jest za tym aby podać chemię, a profesor mówił, że jeszcze nie pora. Nikt nie proponował innych leków niż te , które dostaje. Tylko, że to było ponad rok wcześniej. W marcu byliśmy u onkologa w Koperniku w Łodzi ponieważ szukałam badań nad lekiem enzalutamid. Nabór na te badania skończył się w styczniu, ale teraz jest nabór na badania nad szczepionką MCV/Pca /mam namiary, mogę podać/, która nie jest jeszcze nigdzie zarejestrowana. Warunkiem przystąpienia jest podanie chemii. Wczoraj odwiozłam dokumenty. Mąż nie godzi się na podanie chemii, ok. 30 wyjazdów do Łodzi i inne uciążliwości jakie wynikają z przystąpienia do badań. Mówi, że nie jest mu gorzej. Dalej tak być nie może, muszę gdzieś pojechać i coś robić tylko gdzie?


15 kwietnia, 2016 

Dzisiaj już mogę napisać co u nas. Na 25.04. mamy wyznaczoną wizytę do dr. Skonecznej w Otwocku. Napisałam informację o leczeniu od początku choroby, lekarka po przeczytaniu mojego opisu zapytała czy są duże bóle. Na dzisiaj tyle wiem. Zrobię PSA, testosteron w dniu wizyty i czekam na wynik fosfatazy kostnej. Czy zrobić jeszcze jakieś badania? Mąż protestował, ale nie ustąpiłam i dzisiaj na mapie patrzył jak dojechać do Otwocka. Martwię się, co będzie bo dowie się o przerzutach. Całkiem się załamie.

03 maja, 2016

Jesteśmy już po wizycie u dr. Skonecznej
Wizyta trwała półtorej godziny. Tak omotała mojego męża, że chciał już w tym dniu otrzymać chemię (od dwóch do dziesięciu wlewów) . Musiała trochę zwolnić jego zapędy.
Teraz będziemy pod jej opieką, a pierwszą chemię wyznaczyła na 30.05.2016r. Mamy zrobić badania krwi, scyntygrafię i Tk jamy brzusznej, miednicy małej i jeszcze coś w Tk, ale nie mogę odczytać co. Jeszcze nigdy nie byłam u takiego lekarza, sprawiała wrażenie jakby czas dla niej nie istniał. Liczy się chory. Pierwsze pytanie było czy mąż ma brata albo syna, na karteczce napisała jakie badania ma syn zrobić i mamy jej pokazać wyniki. W każdym razie ustaliła z mężem, że po chemii będzie miał długie czarne loki, a jak będzie stosował się do zaleceń pozwoli mu w nagrodę wypić jedno piwo. Dostałam też pochwałę za mój dzienniczek, który kazała skserować Teraz mąż chodzi zadumany, widać jak bardzo przeżywa. Wczoraj powiedział mi, że już po chłopie. Chociaż ja też bardzo boję się tej chemii to wydaje mi się, że innego wyjścia już nie ma. Boję się, że jak dopadną męża objawy uboczne, to więcej nie pojedzie. On już taki jest



02 czerwca, 2016

Mąż jest po pierwszym wlewie doxetacelu /30.05/. Nie wiem co jest, ponieważ dostał jakiegoś napędu może nawet turbo. Czuje się tak jakby dostał coś na wzmocnienie, a nie chemię. Cieszę się, że tak jest bo pewnie przyjdzie czas na skutki uboczne leczenia.
W ostatniej scyntygrafii pokazało się nowe ognisko przerzutu, w TK coś w płucu do dalszej diagnostyki. PSA 81, badania krwi w normie.

12 lipca, 2016

Wczoraj byliśmy w Otwocku na trzecim wlewie chemioterapii. Ma ich być sześć, potem abirateron, jeżeli lek nie pomoże to możliwe, że jeszcze chemioterapia. Tyle dowiedziałam się wczoraj. Badania krwi trochę poniżej normy za to D-mery 3850. Mąż ma brać jeden zastrzyk przeciwzakrzepowy. PSA spadło do 51 ng/ml z 81. Na razie przerwa w leczeniu kości, lekarka obawia się martwicy kości szczęki.Teraz czekamy na te "gorsze dni". Właśnie gotuję flaczki, bo tylko one smakują mężowi w czasie "gorszych dni".

04 sierpnia, 2016

U nas PSA spadło do 34, dimery z 3850 do 1,5 reszta badań krwi w porządku. Nastroje trochę lepsze.


08 sierpnia, 2016

Mąż jest po czwartym wlewie chemii. Znosi ją w miarę dobrze, w trzecim, czwartym dniu ma biegunkę i gorzki posmak w ustach.
Po trzech dniach przechodzi i jest już normalnie. PSA spadło z ponad 80 do 34, badania krwi trochę słabsze ale nie jest źle. D-mery też spadły z 3850 do 1,5. Cykli chemioterapii ma być 6, ale zobaczymy. Lekarka jest zdania, że dobrze idzie leczenie. Zobaczymy się z nią dopiero 14 września i zobaczymy jaką podejmie decyzję dalej.

28 sierpnia, 2016


Mąż jest po piątej chemii. Ogólnie czuje się dobrze, morfologia nieznacznie słabsza, PSA spadło do 27.


01 września, 2016

Wczoraj i dzisiaj jest u nas nerwowo. Panicznie boję się takich sytuacji. Mąż po piątej chemii czuje się bardzo słaby. Wczoraj ciśnienie krwi wynosiło 80/50. Ciśnienie spadło po ostatnim wlewie, jakiś czas było 100-105 aż do wczoraj. Do tego w nocy uczucie zimna bez temperatury.

03.09.2016

Te "gorsze dni" powoli przechodzą. Ciśnienie podniosło /się do 97/68, ale puls pozostaje wysoki 101-91.Coraz gorzej znosi chemię. PSA spadło do 27.

16.09.2016


 dlaczego PSA podczas chemioterapii rośnie? Czy....? Przed chwilą odebrałam wynik - 32,3, poprzednie 27. Mąż jest po piątym wlewie, który ciężej znosił, ale teraz czuje się dobrze. Strasznie się boję


21.09.2016

  Wczoraj byliśmy u dr. IS na szóstym wlewie doxetacelu. Siódmy pod znakiem zapytania. jeżeli PSA będzie rosło wlewu nie będzie, a jeśli zmaleje to wlew się odbędzie. Następny etap leczenia to Zytiga. Lekarka mówi, że u męża nie słyszy dolnych partii płuc i kazała mu ćwiczyć głębokie wdechy z uniesionymi rękami ku górze również echo serca wskazuje na słabszą jego pracę. Ogólnie organizm jest zmęczony Mamy też wykonać scyntygrafię, Tk klatki piersiowej, brzucha i miednicy małej, różne badania laboratoryjne. Zobaczymy co nam przyniesie ten miesiąc.

21.10.2016

Wczoraj byliśmy dr. IS. Nie było już 7 wlewu. Lekarka powiedziała, że może kiedyś wróci do podawania chemii. Wyniki badań krwi dobre. Na kłopoty z oddawaniem moczu przepisała Cardura XL 4 mg 1 raz dziennie. Pomaga. Mąż czuje się dobrze, bóle kości ustąpiły. Tylko martwi mnie PSA.
Przed rozpoczęciem chemioterapii wynosiło 81.32
Po pierwszym wlewie - 73,06, po drugim - 51,13, po trzecim - 34,13, po czwartym 27,44, po piątym 32,56,po szóstym 33,39. Spadło ok.50.
Mamy zrobić scyntygrafię, TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy małej w celu z tymi z maja 2016r. Następna wizyta i podanie diphereline i badanie PSA w styczniu 2017r.

15.12.2016

Po ostatniej "chemii" IS wyznaczyła nam wizytę na początku stycznia czyli po trzech miesiącach. Mąż powiedział wtedy, że przez ten czas nie będzie robił PSA, będzie odpoczywał i nie chce słyszeć o chorobie. Ale 12 grudnia miał scyntygrafię /ostatnia w maju, przed chemią/.
W opisie lekarz wymienił kości, w których są widoczne ogniska wzmożonego gromadzenia znacznika. Napisał również, że w porównaniu z obrazami z poprzedniego badania /maj 2016r./ bez istotnych zmian. Jest też zdanie, które bardzo mnie martwi.
"Zaznaczone cechy osteoartropatii przerostowej mogące wskazywać na obecność zmian w płucach. Nie pisze jakich. Z tego co czytałam może to być przerzut. TK mamy 5.01.2017r. ale nie pamiętam czy tam jest klatka piersiowa. Co robić?
05.01.2017

Dzisiaj mąż miał TK kl. piersiowej, jamy brzusznej i miednicy mniejszej.
Lekarz pisze: u podstawy płuca lewego zmiana o typie TU o spikularnych zarysach obecnie 17x16mm wzmacniające się po podaniu kontrastu - do pilnej konsultacji onkologicznej /znaczna progresja w porównaniu z badaniem poprzednim.
Dalej opisane są ogniska o charakterze meta - L1 śr.2 cm, L 5 śr.1,2cm, S1 i S2 po 1 cm. na łuku kręgu Th6, rozległe w kręgu Th 9oraz kości kulszowej po stronie lewej i talerzu kości biodrowej po stronie prawej.
Gruczoł krokowy 4,4 x 3,7 x 5,0 cm.wpukla się w dolną ścianę pęcherza moczowego po stronie lewej i nie można wykluczyć naciekania.
Czyli wszystko przyspieszyło w czasie chemioterapii.

22.01.2017

Nowy, całkiem inny rak dopadł mojego męża. Przecież nic nikomu w życiu nie zrobił złego. Dlaczego?

Co teraz. We wtorek mamy wizytę u chirurga klatki piersiowej-torakochirurga z Kopernika w Łodzi, który ma zdecydować czy można operować guza czy tylko naświetlać, a może zostawić tak jak jest. Gliwice nie chcą nas przyjąć bez ustalenia jaki jest rodzaj raka. Dr.IS ma podać abirateron 27 lutego po uprzednim naświetleniu paliatywnym największego guza kości kręgosłupa, który boli częściej i ciężej. Do tego czasu walczymy z rakiem płuc. PSA wzrosło o 30, czyli chemia nie była potrzebna.

30.01.2017

Na dzisiaj jest tak, chirurg klatki piersiowej nie chce operować ze względu na raka prostaty. W piątek ma być wynik biopsji płuca. Radiolog nie chce naświetlać biodra /skierowanie od IS przed abirateronem/ jednocześnie i płuca. PSA rośnie o 10 w ciągu trzech tygodni. Beznadzieja.

08.02.2017

Jest wynik, a raczej wyrok
Tu pulmonis sin. Niedrobnokomórkowy, płaskonabłonkowy, pierwotny rak płuca.
Jedziemy do prof. Fijuta.

08.02.2017

W piątek zobaczymy czy da się coś zrobić. Boję się, że nie otrzyma abirateronu. Sprawdzę jeszcze czy w Otwocku jest radioterapia. Mąż prosi aby zostawić go w spokoju, ma dość jazdy do lekarzy, leków, bólu, czekania w kolejkach itd.

Ale zrobię wszystko aby pomóc.

13.02.2017

 W piątek owszem widzieliśmy Profesora ale tylko dosłownie w przelocie. Biegał po korytarzu, widać było, że coś się dzieje. Przyjął nas ordynator radioterapii. Bardzo miły lekarz. Zaproponował naświetlanie najpierw biodra, a za miesiąc płuc bo jak powiedział, rak w płucu rośnie wolno. W środę mam zadzwonić i będzie wyznaczony termin naświetlań. Innego zdania była dr.IS, która kazała naświetlać odwrotnie. Pytałam o immunoterapię, leczenie celowane ale nie dowiedziałam się nic. W środę już nie dam się zbyć. Miało być konsylium. Nie ma dr IS, nie mam kogo zapytać.

Gdyby chodziło o mnie to nie jechałabym nigdzie, dałabym spokój. To leczenie tylko zabije resztki odporności, doda skutki uboczne, przyspieszy cierpienie - mama, tata, siostra ten sam szpital. Okropne. Walka przegrana.

07.03.2017



U męża sytuacja jest taka:
po naświetlaniach 10 x 3 Gy /20.02-3.03/ ma ostrą biegunkę, nie chce jeść bo boi się następnego razu - bierze leki p-biegunkowe, kleik z siemienia, elektrolity
dieta lekkostrawna, węgiel,
wczoraj byliśmy u dr.IS otrzymał Zytigę, badania krwi co dwa tygodnie, następna wizyta 3.04.
Dzisiaj dzwoniła pielęgniarka naszego radioterapeuty z informacją, że mamy przyjechać 13.03. na przygotowania do naświetlania guzka w płucu. Pierwotnie wizyta była wyznaczona na 24.04, a tu takie zaproszenie. Zobaczymy. Mąż czuje się słabo, widzę, że ciągle jest zamyślony.
PSA utrzymuje się w granicach 65-85 ostatnie badanie. Dodam, że takie miał w kwietniu 2016r. W/g prof.Sz jest dobrze, że w zasadzie w ciągu roku jest tak samo.

09.03.2017


Laremid 8 tabl. wczoraj, węgiel aktywowany 1 tabl. jedzenie - prawie nic tylko nutridrinki 3 szt. siemię lniane 3 łyżki mielonego z wodą, kleik z siemienia , elektrolity, herbata zielona. Kilka łyżek rosołu z kury /tłuszcz zebrałam/z kluskami lanymi z mąki kukurydzianej. Tak było wczoraj. Dzisiaj spróbujemy stoperan. Poszukam suszonych jagód podobno pomagają i kupię te leki, które polecacie. Badania krwi są dobre, niektóre parametry odrobinę poniżej lub powyżej normy. Zytigę bierze od wczoraj.

10.03.2017


Dzisiaj podałam mężowi kleik ryżowy, zieloną herbatę, stoperan 2 tabl. elektrolity, essentiale.

Ma nudności i dalej biegunkę. Idę po jagody i nutridrinki. W poniedziałek będziemy w Łodzi to wszystkiego się dowiemy. Nie wiem tylko czy podawać Zytigę i pewno tego się w Łodzi nie dowiem. Dodzwonić się do dr. IS nie mogę.

11.03.2017



Dzisiaj nie podam zytigi, leku, na który przez lata odkładałam każdy grosz. Byłam tak pewna, że męża uleczy. Nie wiem dlaczego tak uczepiłam się tego leku. Teraz, kiedy dostaliśmy lek za darmo może okazać się, że mąż nie może go przyjmować. Tak było na początku leczenia kiedy apo-flutam po dwóch miesiącach doprowadził wątrobę do 1100 alat i asat. Pilnuję aby dużo pił. Może zgodzi się pojechać do szpitala. Tylko, że tam pewnie usłyszę, że należy kontaktować się z lekarzem prowadzącym. W poniedziałek zrobimy próby wątrobowe i morfologię. Mamy być w poniedziałek na radioterapii w Łodzi w celu przygotowań do naświetlania guzka w płucach.
Ale nam się porobiło.

12.03.2017



Przed godziną wróciliśmy z SOR, gdzie przyjęłą nas lekarka z oddziału zakaźnego. Zrobiono badania krwi i USG jamy brzusznej. Anemii i pomimo, że ma zażółcone białka żółtaczki nie ma, ale CPR powiększone jest do 152,5 mg/l norma do 5/, dimery 1304,12 norma do 500 ng/ml
Wątroba powiększona w linii środkowo-obojczykowej dł.180 mm. Otrzymał 500 ml 0,9% NaCL iv.


12.03.2017



W szpitalu mąż podpisał dokument, że nie chce poddać się leczeniu w szpitalu. Dostał leki biotyk i Xifaxan 2 x dz. Miałam zapisane czym był leczony i okazało się, że wszystko było źle. Nutridrinki tak pod warunkiem, że wypije co godzinę 1 łyczek, jagody i napar nie wolno, zielona herbata nie, tylko zwykła, ma jeść to na co ma ochotę bez mleka i mlecznych produktów, wzdymających. Zupy z selerem,marchewką, pietruszką, ziemniakami. Zrobiło mi się gorąco ze wstydu, że zamiast pomagać szkodziłam. Jeżeli jutro będzie lepiej pojedziemy do Łodzi.
Piowoj dziękuję, spotkamy się bardzo chętnie ale nie jutro. Napiszę na PW.
Ewa, mąż podczas chemioterapii miał 3-4 gorsze dni, później przechodziło i było dobrze. Brał prazol i essentiale forte.
Naświetlany był obszar kości miednicy. Zobaczymy co przyniesie jutro.

14.03.2017


Wczoraj był lekarz i kazał odstawić antybiotyk, jak powiedział nie ma potrzeby zabijania i tak słabej flory w jelitach. Ponieważ biegunka ustąpiła zostawił Megace i biotyk. Dzwoniła też lekarka rodzinna i juro mam zawieść mocz do badania. Wczoraj była gorączka 38 stopni po południu, po paracetamolu opadła. Dzisiaj o 12,30 gorączka też była 38 st. po leku opadła, a godzinę temu wzrosła już do 39 st. Już nie wiem co robić. Wizytę w Łodzi przesunięto na czwartek. Mąż dalej niewiele je, jest bardzo słaby pomimo kroplówek nawadniających 1 x dz. Zytigę odstawiłam sama. Nie wiem jaka będzie noc.

Podobno ma wyjątkowo dokuczliwe wczesne skutki uboczne Rt w/g jednego, a w/g drugiego lekarza jest to zakaźne, trzeci mówi, że to może być pęcherz. Mąż coraz słabszy.


15.03.2017

Białko 74 ,2 mg/dl,ciałka ketonowe ślad, Krwinki białe 2-5 wpw, czerwone wyługowane 1-3, świeże 0-2 wpw liczne bakterie pozostałe bz. Lekarz twierdzi, że u chorych na nowotwory to CRP takie wysokie może być, a białko od gorączki. Na wzdęty brzuch espumisan 2x2. Jutro am zrobić posiew moczu plus antybiogram, jutro też jedziemy do lekarza, który prowadził radioterapię i mam nadzieję, że tam pomogą. Żal patrzeć na znikającego faceta.

17.03.2017

  Od wczoraj mąż jest w szpitalu. Przyjmowała go ta sama lekarka, która była w niedzielę. Był tak słaby, bardzo odwodniony, nie miał siły rozmawiać. W szpitalu nie mogli pobrać krwi na badania. Dodzwoniłam się do lekarza radioterapeuty w Łodzi, który powiedział, że na sto procent nie jest to spowodowane naświetlaniem. Czyli Dunol miała rację, lekarka w szpitalu. Przecież był w domu lekarz nawet dwóch, pielęgniarka podająca kroplówki. Mam nadzieję, że postawią męża na nogi bo ja się nie spisałam. Zytigę ma odstawioną.

18.03.2017


Wczoraj w szpitalu działo się oj działo. Mąż miał robione USG, które wyszło całe białe. Podjęto decyzję o powtórnym USG, wyszło, że coś tam jest, i zrobiono TK jamy brzusznej. Na wynik czekano do 22,00 od 17,00 ponieważ badanie odsyłane jest do Łodzi. Nasi lekarze i potwierdził to opis, że na uchyłku jelita nałożone jest zgięte inne jelito. Tyle wiem z rozmowy telefonicznej z dyżurnym lekarzem. Ze względu na obciążenie organizmu rakiem /dwoma/ postanowili to leczyć zachowawczo,ale w każdej chwili są gotowi do operacji i mąż też. Tyle wiem. Jak pójdę dowiem się więcej. Mąż jest bardzo słaby ciągle pyta czy z tego wyjdzie. Nadmienię jeszcze, że pierwsze USG wyszło złe ponieważ pielęgniarki podały mu zupę pomidorową, którą zjadł.

20.03.2017

  Wczoraj przed południem udało się bez operacji "przepchnąć" jelito. Natychmiast poprawiło się męża samopoczucie i zjadłby schabowego.

Lekarze są zdania, że to jest popromienne zwężenie jelita. Jelito było spuchnięte. Jest to podobno często spotykane po radioterapii. Usłyszałam też, że każdy broni swojego poletka, że u męża mogą pojawić się również dolegliwości ze strony pęcherza. Ma mieć robione USG co dwa tygodnie. Wlewają w niego litry płynów, widziałam rozkurczowy, elektrolity. Może pozwolą mu się napić. Więcej się dowiem dzisiaj.

20.03.2017


  No tak, niby wiadomo co jest, ale dzisiaj mąż jest spuchnięty, lewa strona bardziej, nawet "posejdon", brzuch ma wzdęty ale miękki. Ma zbierać mocz. Do jedzenia małe ilości kleiku ryżowego i kisiel, woda. Bardzo duży ból przy oddawaniu moczu, dostał pyralginę, ale po furosemicie praktycznie leci z dwóch dolnych otworków. Dzisiaj jest gorsze samopoczucie niż wczoraj. Jak zobaczył nogi spuchnięte jak balony powiedział, że teraz już nie ma no co liczyć. Jutro mąż ma mieć kontrolne badania.

21.03.2017


Lekarze  są jacyś niezdecydowani, każdy mówi coś innego. Dzisiaj pytałam dyżurnego dlaczego nie schodzi opuchlizna powiedział, że mąż nie je to dlatego. Mam zrobić zupę na mięsie, bułkę jednym słowem mam odżywić męża. Z apetytem wypił zupkę. Mamy na bloku operacyjnym znajomego lekarza, który odwiedza męża. Zbadał go i natychmiast sam założył azorka, worek szybko wypełnił się do połowy. Ulżyło mu, jest weselszy. Nic go nie bolało po zupce. Jutro mają być wyniki badań. Dzisiaj trzeci raz dzwonili z radioterapii z pytaniem co u męża słychać ponieważ nie przyjeżdża na przekładane wizyty. Pierwszy raz spotkałam się z takim zainteresowaniem. Dlaczego ich tak interesuje.


23.03.2017

Lekarze  są niezdecydowani w kwestii jedzenia jeden mówi jeść, drugi zobaczył kleik i pytał kto mu kazał jeść, a dzisiaj pielęgniarka przyniosła barszcz burakowy, a za chwilę salowa kleik, pani dietetyk sprawdziła jakie ma wyniki porozmawiała i podała mężowi dietę z dużą ilością mleka i mlecznych po chemioterapii. Tu chodzi o dietę wysokobiałkową Dzisiaj zastałam męża rano bardzo opuchniętego z powodu braku białka, wczoraj po papce z pieczonego w folii kurczaka wymiotował kilka razy. Rano powiedział mi, że ma dosyć i w końcu wyskoczy przez okno. Pilnowałam męża od rana do 15,00, później został z nim syn. Był znajomy lekarz zbadał go, powiedział, że wg niego jest lepiej, opuchlizna dużo mniejsza, brzuch wzdęty ale miękki, CRP z 300 spadło do 180. Jeśli po mannie na chudym rosole nie będzie wymiotował i jakoś zacznie trawić pokarmy nie będzie odżywiany poza jelitowo. Lekarze postawili diagnozę - uszkodzenie jelit po radioterapii, wczesne powikłania. I tyle.


28 marca,2017

 Mąż zaczyna powoli jeść, nie wymiotuje ale dalej ma opuchnięte nogi i podbudowany, że dzisiaj wychodzi do domu znowu dostał kopa. Po wyjęciu cewnika rano do wieczora "ćwiczył" oddawanie moczu. Nic z tego nie wyszło i założyli cewnik. Podobno ma zwężenie, które zauważyli podczas zakładania cewnika. Siedzę i myślę co dzisiaj powiedzą lekarze. Są pewni, że są to skutki po radioterapii. Zadzwoniłam do lekarza z radioterapii, powiedział mi, że jak lekarze sobie nie radzą z leczeniem to niech zadzwonią, mnie informacji nie udzieli bo to lekarz z lekarzem musi rozmawiać.
Chyba dopada mnie bezradność. Do IS nie mogę się dodzwonić, a 3.04.miał dostać drugą zytigę, a tu pierwsza nie zażywana. Wszystko zadziało się tak szybko, z męża została skóra i kość.

Poradzili sobie nasi lekarze. Opiekę miał bardzo dobrą, nasz znajomy chirurg będzie przychodził do domu. Niestety, to wszystko może się powtórzyć, pęcherz też dostał odpowiednią dawkę stąd najpierw opuchlizna członka, a teraz zwężenie. Jak jechaliśmy ze szpitala do domu popłakał się i powiedział - "myślałem, że już nigdy nie zobaczę domu i ukochanych trzech wilków".
Podaję mężowi Protifar i nutridrinki z proteinami. Dieta wysokobiałkowa. Nie wiem tylko jak szybko organizm przyswoi sobie tyle białka ile potrzeba aby nogi przestały puchnąć. Mąż ma białka całkowitego 4,4 g/dl przy normie 6,5 - 8,5

03.04.2017,

Jest lepiej. Od dwóch dni wychodzi z domu, trochę posiedzi, przejdzie do garażu i szybko się kładzie. Jest bardzo słaby. Nogi trochę jeszcze puchną, ale jak poleży z nogami wyżej opuchlizna znika. Zaczyna powoli jeść dietetyczne potrawy. Nie wymiotuje stolce ma luźne /2x na dobę/. Ciągle ma burczenie w brzuchu i boli męża brzuch. Pomaga No-SPA. Dzisiaj powinniśmy być w Otwocku i dzisiaj też będę próbowała się dodzwonić do IS. Dzisiaj też ma być ten nasz znajomy chirurg i jadę do rodzinnej lekarki po skierowania na badania.

Boję się o guzka w płucu. Pewnie go nie naświetlą. Wczoraj oglądałam wywiad z prof. Fijutem o radioterapii płuca i ta może się zakończyć śmiercią w wyniku popromiennego zapalenia płuc. Jeszcze w takim dole nie byłam i chyba z niego nie wyjdę.

07.04.2017,

U nas powoli się poprawia. Mąż więcej zjada, biegunka nie jest tak dokuczliwa. Brzuch mniej boli. Badania krwi lepsze, ale białko jeszcze 4 /było 4,4/. W poniedziałek będzie lekarz z długoterminowej opieki, a w środę znajomy chirurg. Może odłączy cewnik.

PSA podskoczyło do 103. Mąż jest dalej bardzo słaby pewnie ma depresję bo nic go nie cieszy nawet telewizora nie włącza. Rozmawiałam też z dr.IS i od jutra mam podać zytigę, a 19.04 mamy wizytę w Otwocku.

23.04.2017,

Nie udało się pojechać do IS do Otwocka ale rozmawiałam z lekarką. Wyznaczyła nowy termin, a na biegunkę nasiona chia bez tabletek na zatrzymanie. Mąż dalej słaby, nie ma apetytu ale stara się zjadać większe porcje, dużo pije. Boli go jednak brzuch kiedy siedzi, chodzi, a jak leży na plecach ból na jakiś czas przechodzi. Po No-spie jest lepiej. Badania krwi trochę poniżej normy, białko wzrosło do 5. Waga 63kg z 75kg ,ale już nie spada.

Jest jednak coś co nas ucieszyło. To wynik PSA ze 103 obniżył się do 73 po Zytidze, którą bierze regularnie od 8 kwietnia.

Natomiast wzrosło CRP do 26 i moczu pojawiły się b. liczne bakterie, pasma śluzu, krwinki wyługowane 20-30, leukocyty gęsto pokrywają pw. erytrocyty świeże luźno pokrywają pw. pojawiło się białko 0,96,mniejszy jest ciężar właściwy, kolor bursztynowy, krew 4+, leukocyty 3+
Nasz stary dobry urolog zlecił Nolicyn. Gdyby nie biegunka byłoby jako tako.

24.04.2017

Nasiona chia zaleciła dr. IS, ale jeszcze nie podawałam ich. Codziennie podaję siemię lniane 2x pół szklanki, marchwiankę dość gęstą 2x 1 szklankę, do tego odżywkę białkową Resource ok. 20-30g białka, 1 łyżeczkę oleju z wiesiołka, galaretkę owocową, dieta ścisła bezresztkowa. Staram się kupować produkty bezglutenowe, mleko sojowe, jogurty itd. Nabiału mąż nie je już od kiedy przygotowywał się do radioterapii Może popełniam jakiś błąd i chcąc pomóc szkodzę? Mąż jest bardzo słaby, wychudzony. Poradźcie co mogę zrobić aby odzyskał apetyt, ciągle boli go brzuch kilka razy dziennie biegunka.

26.06.2017,

Tak, to cud, że dzisiaj pierwszy raz od lutego spacerujemy po rynku razem. Kilka minut trwał nasz spacer ponieważ mąż czuje się jeszcze słabo. Wytargałam go z łap śmierci.
Wszyscy lekarze mówili, że nie potrwa ta choroba długo, że to koniec. Dwa nowotwory itd. Nie mogłam patrzeć jak umiera z głodu. Trzy pobyty w szpitalu, nawadnianie i do domu. Podczas jednego z pobytów w szpitalu oprócz nawadniania dostał dodatkowo i całkiem za darmo bakterię Clostridium dificile.
Ta dopiero zaczęła pustoszyć organizm doprowadzając do odbiałczenia, spadku albumin i innych parametrów krwi. Anemia. Mąż schudł 16 kg, był opuchnięty, ciągle bolał go brzuch, miał gorączkę biegunka odebrała mu resztki sił, zaczął się przewracać. Cień człowieka zawiozłam do naszej IS i ta lekarka po wysłuchaniu mnie kazała natychmiast nawodnić męża, oddać kał do badania, zrobiła zdjęcie jamy brzusznej, wezwała chirurga na konsultację. Potwierdzono rozpoznanie lekarzy z naszego szpitala- popromienne uszkodzenie jelita cienkiego z podniedrożnością - "jelito na straży". Mąż bojąc się sensacji w czasie jazdy nie jadł nic prawie dwa dni. Było tylko gorzej. To była środa. Za namową naszego znajomego chirurga w piątek zawiozłam męża tam gdzie go naświetlano, lekarz stwierdził, że ma grzyba w ustach przepisał nystatynę i dał skierowanie do poradni specjalnego żywienia pozajelitowego. Nie widział ciemno brązowego zabarwienia skóry, a na dr. IS chciał napisać skargę do Izby Lekarskiej, że w rozpoznaniu napisała popromienne uszkodzenie jelita. No i tu nie wytrzymałam, było mi obojętne czy wrócę do domu czy też trafię na dołek, patrzyłam na męża, który nieruchomo słuchał odmowy leczenia. Wywalczyłam ksero karty, która zaginęła aby odnaleźć się w gabinecie. W czasie jazdy powrotnej miałam wrażenie, że mężowi jest już wszytko jedno. W domu prosił aby nie namawiać go do jedzenia, chciał tylko pić, a ja sprawdziłam w komputerze czy jest wynik badania kału. Był. Dodatni. Clostridium dificie i toksyny A i B - bakteria krytyczna, leki metronidazol i vankomycyna. Lekarz rodzinny dał receptę. Już w ten piątek zaczęłam podawać metronidazol. Zadzwonił do mnie ten lekarz, który rano tak nieładnie się zachował z propozycją, że są gotowi leczyć męża i mogą go przyjąć nawet z tą bakterią. Wieczorem zadzwonił, syn z życzeniami na Dzień Matki, rano zapomniałem powiedział tyko. Po 10 dniach pobytu w szpitalu mąż wyszedł do domu na własnych nogach z propozycją naświetlania płuca. Jest coraz lepiej, po Zytidze i naświetlaniach PSA ze 100 spadło do 18.
Jedno jest pewne, trzeba walczyć o swoje prawa. Wizytę w sprawie naświetlań mamy 28.06. Gliwice odmówiły przyjęcia pacjenta leczonego w innej placówce.

29.06.2017,

Kochani, dziękuję za posty, które są dla mnie ogromnym wsparciem. Myślę, że nie jestem Wielka, każda żona zrobi wszystko dla męża jeśli jej na nim zależy i gdy go kocha. Gdy ja byłam chora siedział przy mnie przez trzy dni i noce bez przerwy. Poszedł jak odzyskałam przytomność.

Wczoraj byliśmy na radioterapii /tej samej/ zrobiono tomograf wytatuowano punkty po obu stronach klatki piersiowej. 8 lipca mam dzwonić lekarza po informację jak to wygląda po nałożeniu TK z lutego br. i tego wczorajszego. Jeżeli dojdzie do naświetlań to dopiero po wyrażeniu zgody przez dr. IS. Martwi mnie tylko to, że mąż nie przybywa na wadze, ale już nie chudnie. Czuje się dobrze, powoli staje się silniejszy.

05.07.2017,

  Po usunięciu cewnika rano, wieczorem szybko założono go ponownie. Mąż miał ból, strasznie się bał, że coś się stanie. Wszystko minęło po zacewnikowaniu. Czy to znaczy, że już zawsze będzie nosił azorka? Jeśli tak to jaki będzie najlepszy, najwygodniejszy może macie Panowie jakieś rady? Teraz mąż częściej wychodzi z domu, jeździ samochodem, mamy pójść do córki na imieniny, a ten który ma jest wielki. Kupiliśmy worek 0,5l i gumy do jego zamocowania na łydce, ale coś jest nie tak.  Porozmawiam z dr.IS czy mąż może poddać się zabiegowi uretrotomii.

11.07.2017,

Dzisiaj dzwoniła lekarka z radiologii / tej samej/ i powiedziała, że: guz w płucu jest półtora raza większy, początkowo był 16x17cm/, fizycy dopasowują wiązki, naświetlań będzie 10 /5 w tygodniu/. Jak wszystko będzie gotowe zadzwonią z informacją. Nasza dr.IS jest zdania, że może w połowie sierpnia można zgodzić się na naświetlania jak mąż "dojdzie do siebie". Lekarz z długoterminowej i rodzinny też tak mówi. Zobaczymy co zaproponują "nasi radiolodzy"
Podczas pobytu na oddziale radiologii męża zaczęła boleć podczas dotyku skóra na szyji, rękach i zaraz po dotknięciu robi się krwiak, który długo znika. Brzydko to wygląda. Może wiecie Państwo co to może być? Lekarze mówią, że to może być słaba krzepliwość. Teraz czekamy na telefon z radiologii, a 19.07 na wizytę u dr.IS.


12.07.2017,


Od lekarzy, którzy mają z nami kontakt trzeba wyciągać wszystko na siłę. Dr. IS jest jedyną, która rozmawia i reaguje natychmiast. Będziemy u lekarki 19.07. Rodzinny dał skierowanie ale nie wiem czy tam jest to badanie. Skierowanie podała do laboratorium. Dzisiaj będą wyniki. Mnie sen z oczu spędza radioterapia płuca. Może ja za bardzo chcę wyleczyć męża? Może nie robić nic i dać spokojnie.......

23.07.2017,

Co będzie dalej? Radość, ogromny strach i nadzieja to te uczucia targają nami.
Radość, bo PSA po Zytidze 2,38, powoli wyniki badań krwi poprawiają się, mąż czuje się dobrze, odzyskuje siły.
Ogromny strach, bo od jutra zaczynają się naświetlania płuca. Będzie ich 10 po 3 Gy. ambulatoryjnie, syn będzie woził ojca.
Nadzieja, że nie stanie się tak jak poprzednio, że chorobę uda się zatrzymać. Czy tak będzie?


05.08.2017,

Mąż jest po ośmiu naświetlaniach płuca niestety paliatywnego - 3 Gy. Dziewiątego dnia rano dostał drgawek i wymiotów. Trwało to ok.3 minuty. Jak dotąd było to jedno na szczęście zdarzenie. Bolała przez dwa dni głowa. Odkąd nasz lekarz radiolog nie pracuje już w klinice mąż jest pod opieką profesora, którego poprosiłam o konsultację. Zainteresował go nasz przypadek. Dzisiaj mijają trzy dni od zakończenia naświetlań, mąż czuje się dobrze. Bardzo boimy się skutków ubocznych i codziennie obserwuję czy coś złego się nie dzieje. Skąd te drgawki?

09.08.2017, 

Moje obawy są takie:
- w karcie choroby lekarz napisał, że mąż ma przerzut do płuc z prostaty i tym wpisem sugerowano się dobierając dawki i rodzaj radioterapii,
- przerzuty i wyraźne występujące objawy raka można traktować paliatywnie w celu złagodzenia objawów /kaszel, krwioplucie itd/
Mąż ma całkiem oddzielnego operacyjnego NDRP bez objawów, guzek ma ok 3 cm bez przerzutów, okoliczne węzły czyste. Nikt z nami nie rozmawiał na temat naświetlań. Profesor powiedział nam, że to Rt paliatywna. Moje pytanie jest takie - czy można było naświetlać płuco z intencją wyleczenia bez operacji /rak prostaty był przeszkodą w operacji/. Zupełnie nie wiem nic nt. radioterapii.


19.08.2017,

Niestety to nie koniec skutków ubocznych. Biegunka,bóle brzucha powracają, mąż chudnie i waży już 59 kg. Ma apetyt, dużo je i pije. We wtorek badania i w środę wizyta u dr.IS. Teraz ja wpadam w dół bo namówiłam męża na całe to agresywne leczenie, które przynosi tylko cierpienie i walkę. Czy można spodziewać się już nie wygranej ale chociaż życia bez biegunki i bólu brzucha?

30.09.2017,

Ludzi, którzy nie mają nic wesołego do powiedzenia należy omijać szerokim łukiem.
Nasza walka z rakiem dobiega końca. Niestety przegraliśmy. Jeszcze podrywamy się do walki, ale to tylko walka nawet nie wiem po co.
PSA wzrosło do 12,5, w płucu zamiast jednego małego wolno rosnącego guzka /17/16mm/ są trzy. 7cmx6cm i dwa mniejsze po 2x3cm. Rak nacieka klatkę piersiową. Mąż wysycha, dosłownie. Pomimo wilczego apetytu, unormowanych stolców jest coraz słabszy, z chłopa o atletycznej budowie pozostał sucharek. Nasilają się bóle nowotworowe lewego barku, okolicy nerek. Rozpaczliwie szukaliśmy pomocy bo nie było nawet komu pokazać TK i scyntygrafii. Tak dbają o pacjenta tam gdzie mąż był naświetlany. Nie chcą wydać zdjęć TK na podstawie, którego robiono naświetlania Obecnie jesteśmy pod opieką lekarki w zupełnie innym kierunku Polski, skierowała męża na PET do Kielc. Czekamy na termin.
W środę byliśmy u dr. IS, wydała zytigę, ale chyba już ostatni raz. Zdziwiona była szybkością rozrastania się guza. Tyle u nas

03.11.2017

Nie mam dobrych wiadomości, nie mogą już poddać męża chemioterapii. Zaprzestanie leczenia jest czasami lepszym lekiem, tak powiedziała lekarka. Moja chudzinka jest za słaba. Bóle krążą po nim ale idzie sobie do garażu coś tam naprawia, ostatnio zainstalował lampy zewnętrzne na pniach drzew. Jest coraz wolniejszy, bardziej nerwowy. Zmienia mu się głos. W PET wyszły trzy guzy 9 cm, 2 po 3 cm. naciekanie okolic ucha, klatki piersiowej, zmiany rozrostowe w brzuchu. 7.11 jedziemy do Otwocka i pewnie lekarka odstawi Zytigę. Jak wygląda moje życie teraz kiedy już wiem, że nic nie mogę zrobić? To koszmar trudny do opisania.
Byłam dzisiaj u kardiologa, stwierdził, że mam płyn w płucach, stąd mój pienisty kaszel, głównie w nocy, dał coś na odwodnienie, namawia mnie na koronarografię. Ale teraz nie mogę zostawić męża na 5 dni. Co ma być to będzie.
BARDZO DZIĘKUJĘ za wszystko, za troskę i dobrze wiedzieć, że jest ktoś kogo interesuje nasz los, to wspaniała sprawa.
Pozdrawiamy z całego serca
Iwona i Dzidek

03.11.2017, 03:13:47

(10.10.2017, 22:49:01)Kris napisał(a):
Jola!
Serdeczne dzięki za info. o tym co się dzieje u Iwony i jej męża.
To lepsze samopoczucie i nam dodaje uśmiechu na twarzy.
Pozdrowienia
Kris.


Nie mam dobrych wiadomości, nie mogą już poddać męża chemioterapii. Zaprzestanie leczenia jest czasami lepszym lekiem, tak powiedziała lekarka. Moja chudzinka jest za słaba. Bóle krążą po nim ale idzie sobie do garażu coś tam naprawia, ostatnio zainstalował lampy zewnętrzne na pniach drzew. Jest coraz wolniejszy, bardziej nerwowy. Zmienia mu się głos. W PET wyszły trzy guzy 9 cm, 2 po 3 cm. naciekanie okolic ucha, klatki piersiowej, zmiany rozrostowe w brzuchu. 7.11 jedziemy do Otwocka i pewnie lekarka odstawi Zytigę. Jak wygląda moje życie teraz kiedy już wiem, że nic nie mogę zrobić? To koszmar trudny do opisania.
Byłam dzisiaj u kardiologa, stwierdził, że mam płyn w płucach, stąd mój pienisty kaszel, głównie w nocy, dał coś na odwodnienie, namawia mnie na koronarografię. Ale teraz nie mogę zostawić męża na 5 dni. Co ma być to będzie.
BARDZO DZIĘKUJĘ za wszystko, za troskę i dobrze wiedzieć, że jest ktoś kogo interesuje nasz los, to wspaniała sprawa.
Pozdrawiamy z całego serca
Iwona i Dzidek

03.11.2017, 03:13:47

(10.10.2017, 22:49:01)Kris napisał(a):
Jola!
Serdeczne dzięki za info. o tym co się dzieje u Iwony i jej męża.
To lepsze samopoczucie i nam dodaje uśmiechu na twarzy.
Pozdrowienia
Kris.


Nie mam dobrych wiadomości, nie mogą już poddać męża chemioterapii. Zaprzestanie leczenia jest czasami lepszym lekiem, tak powiedziała lekarka. Moja chudzinka jest za słaba. Bóle krążą po nim ale idzie sobie do garażu coś tam naprawia, ostatnio zainstalował lampy zewnętrzne na pniach drzew. Jest coraz wolniejszy, bardziej nerwowy. Zmienia mu się głos. W PET wyszły trzy guzy 9 cm, 2 po 3 cm. naciekanie okolic ucha, klatki piersiowej, zmiany rozrostowe w brzuchu. 7.11 jedziemy do Otwocka i pewnie lekarka odstawi Zytigę. Jak wygląda moje życie teraz kiedy już wiem, że nic nie mogę zrobić? To koszmar trudny do opisania.
Byłam dzisiaj u kardiologa, stwierdził, że mam płyn w płucach, stąd mój pienisty kaszel, głównie w nocy, dał coś na odwodnienie, namawia mnie na koronarografię. Ale teraz nie mogę zostawić męża na 5 dni. Co ma być to będzie.
BARDZO DZIĘKUJĘ za wszystko, za troskę i dobrze wiedzieć, że jest ktoś kogo interesuje nasz los, to wspaniała sprawa.
Pozdrawiamy z całego serca
Iwona i Dzidek

15.11.2017,

Teraz usiądę sobie i ze swoich wspomnień wielki stos ułożę i powiem WARTO BYŁO.
Wczoraj o 6,30 zgasło moje Słoneczko
Iwona
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości