Mój mąż ma raka prostaty z przerzutami do kości
#61
Iwonko,
nowy nowotwór, to bardzo niedobra wiadomość. Nie podchodź jednak do niego z nastawieniem "Dlaczego mój mąż? Przecież nikomu w życiu on nic złego nie zrobił". Taka postawa do naturalnego w tej sytuacji stresu dodaje jeszcze rozgoryczenie. A po co Wam ono? Jest nowy przeciwnik i trzeba z nim walczyć! Jak? Tego Ci nie powiem, ale, jak sugerowałem to Krisowi, pomyślcie o immunoterapii. Myślę, że w sytuacji istnienia dwóch nowotworów ma ona głęboki sens, bo pobudza układ immunologiczny do walki z jednym i z drugim przeciwnikiem.
Gorąco pozdrawiam i ciągle pamiętam o Twoich telefonach, kiedy cieniutko ze mną było z powodu ostrego zapalenia trzustki!
Edward
Odpowiedz
#62
Iwonko, choroba nie jest karą, nie jest "za coś", choroba dotyka praktycznie wszystkich, jak nie taka, to inna.
Jest wpisana w ludzki los, i musimy się z tym pogodzić.
Często zdarza się, że spotykają człowieka dwie ciężkie choroby, albo chorują oboje małżonkowie, albo jedno i drugie.
Jak to ludzie mówią  - "nieszczęścia chodzą parami", albo "gdzie cienko, tam się rwie".
Takie życie, nic na to nie poradzisz.
Trzeba robić swoje.

Czy to "oddzielny" rak płuc, czy przerzuty z prostaty?
Jeśli przerzuty, to abirateron może być skuteczny.
Tak samo, jak chemia  - przez kilka miesięcy.
Ale warto mieć te kilka miesięcy.

Przytulam.
Odpowiedz
#63
Dziękuję za posty. Na dzisiaj jest tak, chirurg klatki piersiowej nie chce operować ze względu na raka prostaty. W piątek ma być wynik biopsji płuca. Radiolog nie chce naświetlać biodra /skierowanie od IS przed abirateronem/ jednocześnie i płuca. PSA rośnie o 10 w ciągu trzech tygodni. Beznadzieja. Co mi radzicie?
Iwona
Odpowiedz
#64
Witaj Iwono.
Zacznę tak trochę nie chronologicznie.

Cytat:Beznadzieja. Co mi radzicie?
No może nie aż tak strasznie. Mam nadzieję, że u Twojego męża to jeszcze nie beznadzieja.
Wiem po sobie jak takie wiadomości dołują i tak dynamiczny wzrost PSA nic dobrego nie wróży, jednak jak dobrze wiesz ta choroba jest nieobliczalna i zwroty w postępie choroby zdarzają się dość często.
A co Ci mogę doradzić?
No niby slogan, ale jednak trochą cierpliwości.

Cytat:Radiolog nie chce naświetlać biodra /skierowanie od IS przed abirateronem/ jednocześnie i płuca.
A no właśnie dlaczego?
Wtrącę tu bardzo ważne pytanie Dunolki:
Cytat:Dunolka napisała:
Czy to "oddzielny" rak płuc, czy przerzuty z prostaty?
Cytat:Iwona napisała:
W piątek ma być wynik biopsji płuca.
No i to miałem na myśli odnośnie cierpliwości.
Będzie znany wynik biopsji, to najprawdopodobniej bardziej otworzy możliwości podejmowania decyzji co do dalszego leczenia. Mam takie przeczucie, że nie jest to kolejny nwt. złośliwy, że jednak wszystko jest związane z pierwotnym guzem prostaty. Jeżeli potwierdzi to biopsja, to leczenie będzie bardziej ukierunkowane pod względem RGK.
Wtedy kwestia i napromieniania i podania Abirateronu będzie bardziej sensowna.
Co do chemii, to wiesz, jak działa. Nic nie muszę tu dopowiadać. Jedyne pocieszenie, to fakt, że każdy organizm znosi ją na swój sposób.
I jeszcze ten wzrost PSA. Odnoszę to do swojego przypadku i myślę, że pojawienie się zmian w płucach to właśnie efekt nagłego wzrostu antygenu prostaty ( u mnie te nieszczęsne węzły okołoaortalne, które jeszcze na koniec listopada nic złego nie wróżyły, ale grudniowo/styczniowy natychmiastowy wzrost PSA i TK 10 stycznia potwierdził takie zmiany które są zapewne miejscem produkcji.
Iwono, bądź dobrej myśli, że jeszcze nie wyczerpały się możliwości leczenia. Szukaj badań klinicznych jak Ci podpowiadają Forumowicze i to badań najlepiej wraz z ChT+ immunologia gdzie mąż będzie pod stałą kontrolą specjalisty.
Pozdrawiam
   Kris.
Odpowiedz
#65
Jest wynik, a raczej wyrok
Tu pulmonis sin. Niedrobnokomórkowy, płaskonabłonkowy, pierwotny rak płuca.
Jedziemy do prof. Fijuta.
Iwona
Odpowiedz
#66
Jasna cholera! ( przepraszam Iwono za zwrot)
No nie tak powinno być.
Miała być skuteczna kuracja na RGK, a tu taka wiadomość  smutny.
Czekamy na wieści po wizycie u prof F. i propozycje dalszego leczenia?
Iwono. Trzymaj się (przepraszam za ten banał) chociaż znając Ciebie z Forum od lat wiem, że jesteś twarda i wciąż się trzymasz. Fakt, że życie jest brutalne, to fakt nie do podważenia.
Pozdrawiam Ciebie i małżonka.
  Kris.
Odpowiedz
#67
Witaj Iwona,

Komisja Europejska zatwierdziła lek Keytruda jak monoterapie pierwszego wyboru w niedrobnokomorkowym raku pluc.
Oboje Was pozdrawiamy
-jesien
Maz 1952.
2015: X: PSA 20, Gleason 7 (3+4)
mpMRI, PET/CT: PIRADS 5, bez przejścia poza torebkę,  węzły chłonne ok, ognisko meta? do kości.
2.XII  Bicalutamide 50 mg. Triptorelin (pamorelin) przez 6 miesięcy. 
2016.02.09 Nanoknife. 100% trzymania moczu.
2016.03  PSA 0,08 ng/ml. Testosteron < 0,1nmol/L.
2016.06. T 0,03 nmol/l, PSA < 0,06 ng/ml. HT stop.
2016.07 T 1,2 nmol/l  PSA nieoznaczalne
Od lipca 2016 PSA nieoznaczlne.




Odpowiedz
#68
(08.02.2017, 17:50:56)jesien 2015 napisał(a): Witaj Iwona,

Komisja Europejska zatwierdziła lek Keytruda jak monoterapie pierwszego wyboru w niedrobnokomorkowym raku pluc.
Oboje Was pozdrawiamy
-jesien

Niestety, akceptacja KE nie powoduje automatycznej akceptacji u nas w Polsce.
Aktualnie wygląda to następująco:
AOTMiT wydała negatywne rekomendacje dotyczące pembrolizumabu (KEYTRUDA®), ale to nie oznacza automatycznie braku refundacji. 
Wszystko pozostaje w rękach Marka Tombarkiewicza, wiceministra zdrowia. 
Rekomendacja w sprawie pembrolizumabu jest świeża, ale pozostałe leki czekają w kolejce ponad pół roku. W sumie na decyzję MZ czeka 5 nowych leków na raka płuca.

Całość artykułu tutaj http://www.termedia.pl/onkologia/Piec-le...24955.html

Przykre jest, że los chorych jest uzależniony od pieniędzy, ale cóż można na to poradzić.  
Trzeba mieć nadzieję i liczyć na korzystna decyzję. Tak było w wypadku refundacji nivolumabu w leczeniu czerniaka. Ten lek w lipcu ubiegłego roku dostał zielone światło.

Iwonko, liczę, że i Twojemu mężowi zielone zaświeci. A może jest inne wyjście... czekam na wieści po wizycie u doktora.

Pozdrawiam

Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#69
Bardzo dziękuję za posty. W piątek zobaczymy czy da się coś zrobić. Boję się, że nie otrzyma abirateronu. Sprawdzę jeszcze czy w Otwocku jest radioterapia. Mąż prosi aby zostawić go w spokoju, ma dość jazdy do lekarzy, leków, bólu, czekania w kolejkach itd.
Ale zrobię wszystko aby pomóc.
Iwona
Odpowiedz
#70
Iwona, w Otwocku jest radiologia i z tego co czytam, to dysponują dobrym i nowym sprzętem. Mam nadzieję, że obsługa jest równie kompetentna, jak ta w Gliwicach.

Powodzenia u lekarza. Trzymajcie się!

Armands

PS. Redioterapia jest w Affidea (MCO Otwock)
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#71
Iwonko.Myślę, że prof. Fijut wybierze najlepszą opcje w leczeniu męża.My też korzystaliśmy z jego i jego zespołu wiedzy odnośnie radioterapii po PR.
Pozdrawiamy
Odpowiedz
#72
Aż mnie zmroziło!
Iwona, porozmawiaj szczerze z lekarzem, jaka terapia, jakie postępowanie naprawdę przedłuży życie męża,
oszczędzi mu cierpień. Organizm sponiewierany chemią, może nie wytrzymać kolejnej terapii radykalnej.
Z drugiej strony  - on jest mocny, wszak siedem lat walczy z zaawansowanym nowotworem i daje radę.
Może i tym razem mu się uda.
Wam się uda.
Odpowiedz
#73
Iwonko,
Jola zapytała mnie 3-4 miesiące temu, czy bałem się jadąc w środku nocy do Warszawy na przeszczep. Była pewna, że tak, bo w sytuacjach ocierających się o sprawy ostateczne nie ma mocnych. Tak się złożyło, że nie odpowiedziałem na to pytanie, ale Twoja/Wasza sytuacja skłoniły mnie do nadrobienia zaległości.

Otóż nie bałem się ani trochę!
Drugi rak dał wystarczająco dużo czasu, by nad wszystkim się zastanowić, by przyjąć do wiadomości, że tej walki, której nie chcieliśmy, wcale nie musimy wygrać. Nie odrzucanie tego faktu daje spokój.
Do Warszawy jechałem po życie mając świadomość, że bez przeszczepu może doczekam Bożego Narodzenia, a może nie. Dlatego się nie bałem, sam prowadziłem samochód i na 350 km trasie nie miałem ani jednej niebezpiecznej sytuacji, chociaż ruch był chyba większy niż w dzień.

Oba raki wprowadziły wiele cichych dni w naszym małżeństwie, bo niby o czym mówić, skoro jest beznadziejnie i wszystkie inne sprawy są nic nie znaczącymi? Jeśli jednak rozmowa dotyczyła zdrowia, to zawsze prosiłem żonę, by była realistką. By przyjęła do wiadomości, że życie wiecznie trwać nie będzie. Trudno to zaakceptować, ale w przypadku przegranej rozczarowanie na pewno będzie mniejsze.

W tych kilku słowach opisałem sposób, w jaki próbowałem radzić sobie w krytycznej sytuacji. Nie umiem powiedzieć, czy było to optymalne postępowanie, ale na prawdę to działało.

Iwonko,
dzisiaj czeka Was wizyta u Profesora. Jedźcie do niego z takim nastawieniem, z jakim ja na początku września jechałem do Warszawy.

Edward
Odpowiedz
#74
Bardzo dziękuję za wszystkie posty. W piątek owszem widzieliśmy Profesora ale tylko dosłownie w przelocie. Biegał po korytarzu, widać było, że coś się dzieje. Przyjął nas ordynator radioterapii. Bardzo miły lekarz. Zaproponował naświetlanie najpierw biodra, a za miesiąc płuc bo jak powiedział, rak w płucu rośnie wolno. W środę mam zadzwonić i będzie wyznaczony termin naświetlań. Innego zdania była dr.IS, która kazała naświetlać odwrotnie. Pytałam o immunoterapię, leczenie celowane ale nie dowiedziałam się nic. W środę już nie dam się zbyć. Miało być konsylium. Nie ma dr IS, nie mam kogo zapytać.
Jolu dlaczego Ciebie zmroziło?Czy też uważasz, że to zbyt agresywne leczenie?
Gdyby chodziło o mnie to nie jechałabym nigdzie, dałabym spokój. To leczenie tylko zabije resztki odporności, doda skutki uboczne, przyspieszy cierpienie - mama, tata, siostra ten sam szpital. Okropne. Walka przegrana.
Iwona
Odpowiedz
#75
Iwona, zmroziło mnie samo słowo niedrobnokomórkowy rak płuc.
Mam "rodzinne uczulenie" na tego raka.
Ale to może być przeczulenie.

Nie dało się porozmawiać z onkologiem?
Chodzi mi o prognozy.
Na pewno warto leczyć, nawet agresywnie, jeśli to coś da.
Ale czasem bywa, że człowiek dłużej żyje bez leczenia.
Odpowiedz
#76
Iwonka, głowa do góry, myślami jesteśmy z Wami. Wierzymy, że uda się Tobie zorganizować najlepszą wersje leczenia Twojego Męża.  Będzie dobrze, zobaczysz !!!!!!!!!
Serdecznie i ciepło pozdrawiamy dago z mężem
Odpowiedz
#77
Iwona. ludzi mrozi samo słowo "rak",a jest to niekoniecznie słuszne.
I chyba niekoniecznie słusznie poddaliśmy się pesymizmowi.
Twój mąż nie przeszedł radykalnego leczenia promieniowaniem, czyli ten "nabój" ciągle jest w zapasie.
Jasne, że radioterapia go teraz nie wyleczy, ale może przedłużyć życie.
Czytam, że mają być naświetlane miejsca największego bólu.
I słusznie.
Ale spytaj lekarza jeszcze o możliwość leczenia izotopem (samar lub stront).
Spytaj, czy takie "naświetlanie w kroplówce" pomogłoby i na raka płuca.
Odpowiedz
#78
Nie było mnie na forum dość długo bo siły coraz mniej i więcej niż kiedykolwiek muszę odpoczywać. Do wszystkich moich schorzeń doszła jaskra. Już sobie powiedziałam, że do lekarza już nigdy nie pójdę, bo co pójdę to coś nowego. Dość!
U męża sytuacja jest taka:
po naświetlaniach 10 x 3 Gy /20.02-3.03/ ma ostrą biegunkę, nie chce jeść bo boi się następnego razu - bierze leki p-biegunkowe, kleik z siemienia, elektrolity
dieta lekkostrawna, węgiel,
wczoraj byliśmy u dr.IS otrzymał Zytigę, badania krwi co dwa tygodnie, następna wizyta 3.04.
Dzisiaj dzwoniła pielęgniarka naszego radioterapeuty z informacją, że mamy przyjechać 13.03. na przygotowania do naświetlania guzka w płucu. Pierwotnie wizyta była wyznaczona na 24.04, a tu takie zaproszenie. Zobaczymy. Mąż czuje się słabo, widzę, że ciągle jest zamyślony.
PSA utrzymuje się w granicach 65-85 ostatnie badanie. Dodam, że takie miał w kwietniu 2016r. W/g prof.Sz jest dobrze, że w zasadzie w ciągu roku jest tak samo.
Mam prośbę o info jak radziliście sobie z biegunką? Co powiecie na takie leczenie?
Iwona
Odpowiedz
#79
Lekiem, zwykle przepisywanym na po-radiacyjną biegunkę jest laremid.
Do nabycia bez recepty.
Uwaga  - jest bardzo skuteczny, zatem należy stosować go ostrożnie,   dokładnie  według wskazań.

Co do leczenia  - jest to standard na przedłużenie życia, więc warto.

Problemów z jaskrą współczuję. Można z tym coś zrobić?
Odpowiedz
#80
Ja chyba nie będę oryginalny, jak napiszę, że RT powoduje biegunki.
Problem nawet nie był w tym, że stolec był rozwodniony, lecz strasznie szczypało mnie w okolicach odbytu i nie mogłem zatrzymać parcia. Musiałem niezwłocznie pędzić do toalety. Dobrze, że w domu zawsze któraś była wolna.
W podróży i na wyjazdach .... szkoda gadać.
Myślałem w takich przypadkach o pampersach. Jednak nigdy się nie zdecydowałem na nie.
Poza tym to ciągłe wycieranie papierem raniło, czasami aż do krwi.
Szukałem delikatnych papierów toaletowych - nie wiele pomagały.
Wycierałem się na "mokro" tzn. zwilżonym pod wodą papierem. Było lepiej.
Pomagało również częste mycie, chociażby delikatną gąbką, okolic odbytu. 
Odnośnie diety to na pewno wiesz, żeby unikać nabiału.
Ja osobiście lubię mleko i sięgałem po nie dość często. 
Efekt był bardzo prawie natychmiastowy.

Trzymajcie się.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości