Mój mąż ma raka prostaty z przerzutami do kości
#21
Iwona, no co ty, "fachowość" zostawmy fachowcom, my po prostu zwyczajnie, po ludzku, piszemy o swoich problemach,
szukamy rady i pomocy. Jak czegoś nie zrozumiemy  - jak to było z twoim ostatnim postem  - to się dopytamy, i jest OK.

Nie jesteśmy prawdziwymi fachowcami, ale niektórzy z nas opanowali jakąś dziedzinę radzenia sobie z chorobą.
Na przykład Kris wie dużo na temat radioterapii, ale umie też doradzić, co i jak załatwić z Urzędem, czyli z jednostkami funduszu zdrowia.
Jeśli tylko tę Xgewę dostać można, to już Kris będzie najlepiej wiedział, jak.
(Kris, nie gniewaj się, że cię wypycham do pierwszego szeregu, ale tu jest stan wyższej konieczności).
Ale nie jest wykluczone, że finansowanie leku wstrzymano, bo po prostu nie ma na to środków.
Odpowiedz
#22
Dzień dobry

Mąż jest po pierwszym wlewie doxetacelu /30.05/. Nie wiem co jest, ponieważ dostał jakiegoś napędu może nawet turbo. Czuje się tak jakby dostał coś na wzmocnienie, a nie chemię. Cieszę się, że tak jest bo pewnie przyjdzie czas na skutki uboczne leczenia.
W ostatniej scyntygrafii pokazało się nowe ognisko przerzutu, w TK coś w płucu do dalszej diagnostyki. PSA 81, badania krwi w normie.
Mam pytanie, czy podczas chemioterapii można podać samar lub inny lek z tej grupy?
Pozdrawiam
Iwona
Odpowiedz
#23
Cytat:Mam pytanie, czy podczas chemioterapii można podać samar lub inny lek z tej grupy?
Pozdrawiam
Iwona


Znalazłem taką informację dotyczącą leczenia izotopem strontu i samaru:

Pod względem biochemicznym pacjent powinien spełniać następujące warunki:
  • leukocyty > 3 500/mm3; w tym granulocyty>1500/mm3
  • płytki > 100 tys. / mm3
  • hemoglobina > 9 ng/dl
  • kreatynina w surowicy < 1,5 mg/dl  (< 180µmol/l) lub GFR >30 ml/min
Biorąc pod uwagę skojarzenie z innymi terapiami:
  • pacjent pozostaje na tym samym schemacie leczenia nie krócej niż przez ostatnie 3 miesiące
  • bez radioterapii przez ostatnie 8 tygodni
  • bez chemioterapii przez ostatnie 8 tygodni
  • możliwa jest kontynuacja leczenia hormonalnego
  • miesięczna przerwa w leczeniu bifosfonianami, następnie można kontynuować terapię
  • kontynuacja dotychczasowej farmakoterapii bólu i innych schorzeń poza nowotworowych
Powyższe informacje pochodzą ze strony http://www.nukleomed.pl/leczenie-bolesnych-przerzutow-do-kosci-2 

pozdrawiam 
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#24
Witaj Iwono.

Cytat:Mam pytanie, czy podczas chemioterapii można podać samar lub inny lek z tej grupy?
Nie.
Jak już Ci odpisał Armands:
..."bez chemioterapii przez ostatnie 8 tygodni".
Odnośnie dalszej części Twojego pytania, to o jaki inny lek z tej grupy Ci chodziło ?
- stront - 89
- fosfor-  32
Także nie.
Praktycznie w Polsce do uśmierzania bólu przy przerzutach do kości, czy też zabezpieczeniu przed ewentualnymi możliwościami złamań patologicznych stosuje się : Stront- 89 i samar-153. Fosfor-32, ze względu  na znacznie większą  mielotoksyczność (uszkodzenie szpiku kostnego-anemia) od strontu i samaru nie jest powszechnie stosowany.

Czy Twój mąż ma objawy w postaci bólu kostnego szczególnie w miejscach przerzutu wskazanych w SCT.?
Jeżeli nie, to nie należy " wystrzelać" się z tych dodatkowych naboi.
Co do wzmożonej "energii" męża po rozpoczęciu chemii, to myślę, że jego psychika po ostatnich wizytach u spec.onko. została mocno pobudzona do walki i niech tak zostanie jak najdłużej.

Pozdrawiam
  Kris.
Odpowiedz
#25
Pozdrowienia Dla Was Oboje ! leszek12
Odpowiedz
#26
Iwonko,

zainteresuj się immunoterapią. To nadzieja onkologii i chociaż należy do terapii paliatywnych, to w przypadku niektórych nowotworów daje rewelacyjne wyniki. Nie będzie łatwo ją uzyskać ponieważ jej koszt to ok. 400 000 zł rocznie. Próbuj jednak. Ja we Wrocławiu właściwie byłem do niej zakwalifikowany, ale trafiła się niespodziewanie szansa na przeszczep wątroby w Warszawie i na to się zdecydowałem.

http://immuno-onkologia.pl/na-czym-poleg...apia-raka/

Fragment tekstu z ww. linka:
"Obecnie nowsza strategia leczenia immunologicznego nowotworów oparta na kojarzeniu kilku leków pokazała, że już co drugi chory na czerniaka w zaawansowanym stadium choroby może przeżyć średnio dwa, trzy lata, a przy jeszcze innym skojarzeniu leków dotyczy to nawet 80 proc. pacjentów. Co ważne, wspomniane strategie odblokowywania hamulców z układu odpornościowego zaczęły przynosić rezultaty także w leczeniu innych nowotworów. W przypadku obu wspomnianych leków (pembrolizumab i niwolumab) toczy się szereg badań oceniających ich zastosowanie w kontekście leczenia także innych nowotworów takich jak: rak płuca, rak nerki, raka jelita grubego, rak gruczołu krokowego, rak piersi oraz innych. Wstępne wyniki są bardzo obiecujące".


Pozdrawiam
Edward
Odpowiedz
#27
Panowie bardzo dziękuję za odpowiedź. Czytałam o immunoterapii. Wszystkiego dowiem się 20.06. podczas wizyty w Otwocku.
Mam pytanie,czego należy spodziewać się po pierwszym wlewie docetaxelu, np. jak powinno zachować się PSA i inne badania. Odstawiono bicalutamid, pozostał zastrzyk na 3 m-ce diphereline.
Niestety wczoraj pojawił się niesmak w ustach, co przyniesie dzisiaj?
Pozdrawiam
Iwona
Odpowiedz
#28
Iwonko,
piszesz "nie wiem, co przyniesie dzisiaj", a ja próbuję wczuć się w sytuację Twoją, mojej żony Wandy i innych partnerek mężczyzn dotkniętych nieuleczalną chorobą. Próbuję i nic mi z tego nie wychodzi. Powiem Ci jednak, jak to wygląda z mojej strony. Ze strony faceta egoisty, który teoretycznie pierwszy ma sprawdzić to, co jest po drugiej stronie życia. Egoisty, bo nie powinno zostawiać się osoby kochanej, z którą w doli i niedoli przeszło się przez całe życie.

Otóż jest walka o pozostanie tu i teraz! To podstawowy obowiązek, którego nigdy nie wolno poniechać. Walka bez odpuszczania chorobie, walka z zastosowaniem tego, czym dysponuje współczesna medycyna.
Do walki przystępujemy z wolą zwycięstwa, z wiarą, że jest ono możliwe. Nie wolno nam jednak zapominać, że nie jesteśmy nieśmiertelni, że nie jest nam dane 500-1000 lat życia. Inaczej mówiąc powinniśmy być realistami i możliwość przegranej też brać pod uwagę. To ważne, bo jeśli nie uda się nam wygrać, to nieco łatwiej będzie się z tym pogodzić.

Świadomość, że mam nieuleczalną chorobę zakiełkowała u mnie już trzy lata temu. Rozwijała się przez cały czas, półtora roku temu graniczyła niemal z pewnością, a pewność potwierdził histopatolog dokładnie rok temu. Miałem/mieliśmy więc wystarczająco dużo czasu, by oswoić się z wszystkimi możliwymi scenariuszami.

U nas jest nieco inaczej, niż w Twoim małżeństwie. Temat odejścia dla mnie jest sprawą otwartą, a jedynie dla Wandy to temat prawie tabu. Wanda stara się go unikać, a kiedy o nim mówimy, to wiem, że cierpi. Ja natomiast próbuję zapewnić jej jak najmniej problemów materialnej i organizacyjnej natury po, a jeśli rozmowa zahacza o sprawy ostateczne, to proszę ją, by była realistką i dopuszczała jednak tę traumatyczną wiedzę o naszej śmiertelności. Proszę spokojnie tak, jakbyśmy rozmawiali np. o wakacyjnych planach.

Iwonko,
walczcie bez odpuszczania, korzystając z wiedzy lekarzy i Koleżanek oraz Kolegów z forum. W chwilach trudnych pomyśl jednak o tym, co napisałem. Może w jakiś sposób Ci się to przyda? Jeśli nie, to o tym poście zapomnij.

Edward
Odpowiedz
#29
Cytat:Otóż jest walka o pozostanie tu i teraz!
Cześć Iwonko.
Pozwoliłem sobie zacytować Edwarda i niech to nie wyda sie wyrwaniem z kontekstu i kontynuując swoją myśl, dodam:
Cytat:Do walki przystępujemy z wolą zwycięstwa, z wiarą, że jest ono możliwe.

To podkreślenie/wytłuszczenie to właśnie moja myśl.
No to zakładając, że jestem jedynie realistą i wiem o mojej śmiertelnej chorobie dużo więcej niż przeciętny nieszczęśnik nią dotknięty, to
zdaję sobie sprawę, że sama wola zwycięstwa i wiara, że jest ono możliwe, niejako wykluczają się. Bo jestem jedynie realistą.
Jednak myślę biorąc pod uwagę to co do tej pory doświadczyłem, że ta wiara to dużo głębsze pojęcie niż tylko możliwość i wola zwycięstwa.
Iwono, zwróć uwagę na fakt, że w przypadku kiedy jesteś mężowi tak potrzebna i niezastąpiona w pomocy pod każdym względem i tym fizycznym i psychicznym, to to co się z Tobą przydarzyło przy "jego łóżku"  i późniejsze wyjście "obronną ręką" z tej opresji, to w moim odczuciu nie przypadek, to potwierdzenie tego, że Twój mąż sam sobie nie dałby rady i Ty musisz być przy nim. Czyż nie nie potwierdza to faktu, iż jest czymś więcej niż jedynie ..." wolą zwycięstwa, i wiarą, że jest ono możliwe".
Wiem, że nie jest tak jakbyś sobie wymarzyła, ale walka nadal trwa, a Ty jesteś "mocną tarczą" w tej walce.
Pozdrawiam
    Kris.






Nie tylko z wiarą, że zwycięstwo jest możliwe, ale też z wiarą
Odpowiedz
#30
Edwardzie i Krzysztofie bardzo Wam dziękuję za posty. Czytałam je wiele razy.
Edwardzie piszesz:
" Miałem/mieliśmy więc wystarczająco dużo czasu, by oswoić się z wszystkimi możliwymi scenariuszami"
U mnie to jeszcze potrwa.

Leszku my Ciebie też serdecznie pozdrawiamy.

Wczoraj byliśmy w Otwocku na trzecim wlewie chemioterapii. Ma ich być sześć, potem abirateron, jeżeli lek nie pomoże to możliwe, że jeszcze chemioterapia. Tyle dowiedziałam się wczoraj. Badania krwi trochę poniżej normy za to D-mery 3850. Mąż ma brać jeden zastrzyk przeciwzakrzepowy. PSA spadło do 51 ng/ml z 81. Na razie przerwa w leczeniu kości, lekarka obawia się martwicy kości szczęki.Teraz czekamy na te "gorsze dni". Właśnie gotuję flaczki, bo tylko one smakują mężowi w czasie "gorszych dni"
Pozdrawiam Wszystkich
Iwona
Odpowiedz
#31
Witam Iwonko : już tyle lat ? a butelka stoi i czeka kiedy pozwolisz nam Po Łyczku ? Przepisy kulinarne do dziś mię moja karmi i Macie pozdrowienia i od Niej ! 
leszek12
Odpowiedz
#32
Dzień dobry

Leszku pozwalam Wam wypić po łyczku i tylko po łyczku.
Mąż jest po czwartym wlewie chemii. Znosi ją w miarę dobrze, w trzecim, czwartym dniu ma biegunkę i gorzki posmak w ustach.
Po trzech dniach przechodzi i jest już normalnie. PSA spadło z ponad 80 do 34, badania krwi trochę słabsze ale nie jest źle. D-mery też spadły z 3850 do 1,5. Cykli chemioterapii ma być 6, ale zobaczymy. Lekarka jest zdania, że dobrze idzie leczenie. Zobaczymy się z nią dopiero 14 września i zobaczymy jaką podejmie decyzję dalej.
Pozdrawiam
Iwona
Odpowiedz
#33
Cytat:Zobaczymy się z nią dopiero 14 września i zobaczymy jaką podejmie decyzję dalej.

Iwona, sprawdź ten 14 wrzesień, bo ja od razu na drugi dzień miałem tel. z ECZ z info, że właśnie tego dnia dr.I.S. nie będzie w szpitalu i wizytę przeniesiono mi na 19.09.
Pozdrawiam i wytrwałości mężowi.
Będzie dobrze.
   Kris.
Odpowiedz
#34
Wielkie dzięki Kris za informację, miałeś rację. Przepisano nas na 12.09. Do nas nikt nie dzwonił.
Iwona
Odpowiedz
#35
Witam
Mąż jest po piątej chemii. Ogólnie czuje się dobrze, morfologia nieznacznie słabsza, PSA spadło do 27. Ostatni wlew miał miejsce w szpitalu w naszym mieście ponieważ nasza lekarka z Otwocka jest na urlopie. Podczas badania przed podaniem chemii lekarka powiedziała, że mąż powinien dostawać w przerwach między wlewami encorton 5mg 2xdz.i ona jest zmuszona wystawić receptę na ten lek. ponieważ tak powinno się postępować w leczeniu chemią pacjentów z rgk. Nie pytałabym Państwa czy podać encorton gdyby nie fakt, że mąż po drugim wlewie zaczął mieć kłopoty z oddawaniem moczu, ale później mu to przeszło. Nie mówił nic o tym. Ale ostatnio zauważyłam, że długo trwa zanim odda mocz. Po dexametazonie, który zażywa przed chemią i dzień po wszystko przeszło, ale dzisiaj jest gorzej z oddawaniem moczu. Nie wiem co zrobić. Podać encorton czy pojechać do naszego urologa? Może macie jakąś radę. Nie mam kontaktu z dr.IS.
Odpowiedz
#36
(28.08.2016, 20:01:11)Pitos7 napisał(a): . Nie pytałabym Państwa czy podać encorton gdyby nie fakt, że mąż po drugim wlewie zaczął mieć kłopoty z oddawaniem moczu, ale później mu to przeszło.

Trochę nie bardzo rozumiem dlaczego pani doktor miała takie opory co do enkortonu.
To jest standard leczenia:
Cytat:W leczeniu raka gruczołu krokowego Docetaxel Mylan podawany jest w połączeniu z prednizonem lub prednizolonem.
Prednizon to właśnie encorton.

Więcej o docetakselu i sposobie podawania możesz ściągnąć stąd:

http://pub.rejestrymedyczne.csioz.gov.pl...x?id=28050


(wybierz charakterystykę produktu na końcu strony i ściągnij).

Encorton jest przeciw zapalnym lekiem sterydowym. Dodatkowo budzi duże zainteresowanie ludzi stosujących sterydy jako doping. Po pierwszym wlewie, jak pisałaś mąż dostał turbo poweru. Może to przesraszyło panią doktor, że może przesadzać z dawkami. zadowolenie, uśmiech
Mrakad  [Obrazek: m0746.gif]

Moja historia

Tylko dwie rzeczy są nieskończone: wszechświat oraz ludzka głupota, choć nie jestem pewien co do tej pierwszej.
Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber beim Universum bin ich mir nicht ganz sicher. (niem.)  
Albert Einstein


Odpowiedz
#37
Cześć Iwona!
Nie było mnie kilka dni w B, dopiero wróciłem do domu, i jutro rano wymarsz do Gdańska. We wtorek wizyta w GUMED u Pani Prof.
Wracając do sedna sporawy, czy twoja doktor  ta od zaaplikowanego enkortonu  wie, że Twój mąż dostaje przed wlewem Docetaxelu Dexametazon? Bo jak nie wie to bieda, ale większą biedę i szkody może narobić dodając Enkorton, bo tym samy ogromnie zwiększy dawkę leku łączącego sie z podstawowym lekiem w chemioterapii, czyli cytostatykiem Docetaxelem. smutny. Czy ona jako lekarz nie wie co to jest Dexametazon, Prodnizon czy  Enkorton????
No przerazajace jaką wiedzę ma ta lekarka odnośnie chomieterapii w leczeniu RGK Zły

Dexametazon- Syntetyczny glikokortykosteroid, fluorowana pochodna prednizonu o długotrwałym i silnym działaniu przeciwzapalnym,

https://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=209.

Nic nie kombinujcie bez kontaktu z dr. I.S. O zmianie leku powinna ona zadecydować. Powtarzam, o zmianie leku , a nie zwiększaniu dawki tego samego praktycznie leku i to przez lekarza który chyba nie wszystko wie o leczeniu RGK.
Dr. I.S. miała jakiś powód, że do Docetaxelu dołączyła właśnie Dexametazon, a nie inny glikokortykosteroid.


Pozdrawiam
   kris.
Odpowiedz
#38
Wczoraj i dzisiaj jest u nas nerwowo. Panicznie boję się takich sytuacji. Mąż po piątej chemii czuje się bardzo słaby. Wczoraj ciśnienie krwi wynosiło 80/50. Ciśnienie spadło po ostatnim wlewie, jakiś czas było 100-105 aż do wczoraj. Do tego w nocy uczucie zimna bez temperatury. Co sądzicie na ten temat.

Iwona
Odpowiedz
#39
Iwonko
W bazie leków działań niepożądanych znalazłem informację iż niedociśnienie jest jednym ze skutków ubocznych docetakselu. Innymi słowy mąż wróci do normy.
 
Najczęściej występują: przemijająca i niezależna od dawki kumulacyjnej neutropenia (nadir ok. 7. dnia, średni czas trwania neutropenii <500 komórek/μl – 7 dni), niedokrwistość, wyłysienie, nudności, wymioty, zapalenie jamy ustnej, biegunka, osłabienie. Reakcje nadwrażliwości (zaczerwienienie, wysypka ze świądem lub bez niego, ucisk w klatce piersiowej, duszność i gorączka polekowa, dreszcze, niedociśnienie i/lub skurcz oskrzeli, uogólniona wysypka, rumień). Neurotoksyczność obwodowa (parestezje, dyzestezje, ból, pieczenie, osłabienie, zaburzenia smaku); w przypadku ciężkich objawów należy zmniejszyć dawkę docetakselu. Odwracalne reakcje skórne (rumień, wykwity skórne, m.in. na dłoniach, stopach, ramionach, twarzy, klatce piersiowej), wykwity ze złuszczaniem się skóry, ciężkie zmiany w obrębie paznokci (odbarwienia, przebarwienia, ból, oddzielanie się płytki paznokciowej od łożyska). Reakcje w miejscu podania (przebarwienie, zapalenie, zaczerwienienie, wysuszenie skóry, zapalenie żyły, wynaczynienie, obrzęk żyły). Zatrzymanie płynów (obrzęki obwodowe, rzadziej wysięki w jamie opłucnej, otrzewnej i worku osierdziowym, wodobrzusze, zwiększenie masy ciała). Zwiększenie aktywności aminotransferaz, bilirubiny i fosfatazy zasadowej, bardzo rzadko zapalenie wątroby. Ponadto: zakażenia, włącznie z posocznicą i zapaleniem płuc, brak łaknienia, zaburzenia rytmu serca, niewydolność serca, zaparcie, bóle mięśni i stawów, astenia, przemijające zaburzenia widzenia, łzawienie, w leczeniu skojarzonym letarg. Inne działania niepożądane – patrz: zarejestrowane materiały producenta. W przypadku przedawkowania zahamowanie czynności szpiku, zaburzenia ze strony obwodowego układu nerwowego i zapalenie błon śluzowych. Należy jak najszybciej podać preparat zawierający czynnik wzrostu kolonii granulocytów (G-CSF). W razie potrzeby wdrożyć leczenie objawowe. Antidotum nie jest znane.

https://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=244

pozdrawiam idzie na dobre

Jędrek
PSA
2012 VIII/30,61/XII 2012 przed LPR 25,58.
2012 XII LRP pT3bN1M1a Gl.3+4 Marginesy ?
2013 /I-1,16 / /VIII PSA-3,0 PET/CT: - PRZERZUTY  09/2013 HT 
2013 RT /0,663/
2014 -2018  <0,002
Zakończenie HT  10.2018
2019 
Luty <0,002
Sierpień  0,046
Wrzesień  0,090
Październik  0,209
Grudzień 0,377
2020 
Styczeń 0,611
Luty      0,663
Marzec   0,761
Kwiecień 1,130
Maj         1,410
Limfadenektomia
Lipiec      0,234
Sierpień  0,015
Wrzesień  0,008
Listopad  0,006


Odpowiedz
#40
I jak jest? Lepiej choć trochę?

Iwona, jeszcze jedno pytanie, niby na marginesie, ale zasadnicze   jak ty się czujesz?
Przebyty ciężki  zawał pozostawia wszak swoje  skutki.
Dajesz radę?
Pozostajesz pod opieką lekarza?
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości