Historia męża Rosy
#1
24.08.2022

jesteśmy z mężem lat 49  na początku drogi, zupełnie przypadkiem- rutynowe badanie krwi, pierwszy raz badanie PSA. Szok - PSA 96 ng/ml. Szybka wizyta u urologa, zlecono RM i scyntygrafię . Następnie 03 sierpnia biopsja- czekamy na wynik. Świat się wali, strach, niedowierzanie.

Rezonans opis:
Gruczoł krokowy  obj. 48 ml
PSAD- 2,00,
Krew-brak
Budowa strefowa gruczołu- zatarta.
Strefa przejściowa oraz obwodowa objęte prawie w całości obszarem PI-RADS 5 o wymiarach 45x60 mm

Pęcherzyki nasienne :
-po stronie lewej cechy inwazji
Pęczki naczyniowo- nerwowe: po stronie lewej cechy inwazji
Węzły chłonne z cechami limfadenopatii:
-biodrowy zewnętrzny lewy 5x9 mm ( NODE-RADS4)
-biodrowy wspólny  lewy 5x7 mm ( NODE-RADS 3)
Pęcherz moczowy :
-bez widocznych zgrubień w obrębie ściany
Zmiany ogniskowe w układzie kostnym największe:
- kość kulszowa prawa 5x5 mm
- kość biodrowa lewa w sąsiedztwie stawu biodrowego 15x10 mm
WNIOSKI:
- obszar PI-RADS 5 wypełnia stercz z przewagą PL  z cechami pęcherzyków nasiennych i pęczków naczyniowo- nerwowych lewych
- limfadenopatia (NODE-RADS 3 i 4) po stronie lewej
-zmiany wtórne w układzie kostnym do oceny w scyntygrafii

Scyntygrafia:

W obrazach układu kostengo z odchyleń od stanu prawidłowego stwierdzono drobne ogniska :
- w rzucie kręgu Th10
- na pograniczu trzonu kości biodrowej i kulszowej po stronie lewej
Wnioski:
Wynik badania  wskazuje na obecność zmian meta w w/w lokalizacji.



Kartę Dilo już mamy , ale jeszcze nie została uruchomiona- wszystkie badania robimy prywatnie dotychczas. Jesteśmy z Warszawy.
Urolog , który dotychczas zlecał nam wszystkie badania - na moje pytanie " czy to można operować " - odpowiedział NIE.

Po przeczytaniu kilkudziesięciu wątków na forum, wiem że potrzebujemy konsultacji przynajmniej u 3 lekarzy.

31 sierpnia mamy umówioną wizytę u prof. Pawła Wiecho
03 października dr. Skoneczna
DR. Siekiera będzie jako trzeci

25.08.2022,

Urolog, do którego trafiliśmy po szoku, gdy otrzymaliśmy wynik PSA i który zlecał nam wszystkie badania z uwagi na przeciągający się w czasie brak wyniku biopsji- dziś minęło 3 tygodnie przepisał mężowi we wtorek tj. 23.08.2022 hormon - BINABIC, czyli dziś mąż jest trzeci dzień na hormonach.

Wizytę u dr. Siekiery właśnie umówiłam -02. września godz.15.00 - mam w sercu ogromną nadzieję,( dzięki WAM KOCHANI), że jeśli nie teraz to w przyszłości uda się przeprowadzić operację.

To takie ciężkie dla nas, tak bardzo się boję.


30.08.2022,

właśnie odebraliśmy wynik biopsji -Gleason 4+4=8

Dziś mąż otrzymał pierwszy zastrzyk Diphereline SR 11,25 mg.

W materiale z podstawy płata prawego , w jednym z wycinków z tej lokalizacji widoczne 2 mm ognisko nacieku gruczolakoraka typu Gleason 4+4=8, Grade GROUP 4, nie znaleziono agioinwazji nowotworowej ani naciekania nowotworowego wzdłuż pasm nerwowych.
- w materiale ze środka płata prawego , w jednym z wycinków z tej lokalizacji widoczne 8 mm ognisko gruczolakoraka o budowie jak wyżej opisana
- w materiale ze szczytu płata prawego w wycinków z tej lokalizacji widoczne 4 mm ognisko gruczolakoraka o budowie jak wyżej opisana
- w materiale z podstawy płata lewego w wycinków z tej lokalizacji widoczne 2 mm ognisko gruczolakoraka o budowie jak wyżej opisana
- w materiale ze środka lewego płata w jednym z wycinków z tej lokalizacji widoczne 2 mm ognisko gruczolakoraka o budowie jak wyżej opisana
- w materiale z szczytu lewego płata w jednym z wycinków z tej lokalizacji widoczne 2 mm ognisko gruczolakoraka o budowie jak wyżej opisana

11.09.2022,

 chciałam się z Wami podzielić podsumowaniami po konsultacjach, które udało nam się odbyć w ostatnich kilkunastu dniach.

Najważniejsza  z nich u dr. Siekiery, gdzie zadałam pytanie - czy w przyszłości podjąłby się operacji u męża- odpowiedź jaką otrzymaliśmy była identyczna jak ta, którą DUNOLKA napisała w jednej z wiadomości "jeśli hormono- i chemioterapia zadziała, guz się skurczy, PSA spadnie, będzie możliwe wycięcie zaraczonej prostaty wraz z węzłami chłonnymi miednicy.  Wszystko zależy od tego jak mąż będzie reagował na leczenie początkowe .Doktor dał nam ogromną nadzieję i motywację do działania - kolejna konsultacja nie wcześniej niż za 9 miesięcy.

Prof. Wiechno  wskazał na następujący sposób leczenia chyba ten najbardziej standardowy hormonoterapia- chemioterapia docetakselem - potem radioterapia  ( padło wskazanie na radioterapię stereotaktyczną oraz Cyberknife) , następnie Enzalutamid ( program lekowy- podobno możliwość  skorzystania dopiero po chemioterapii ).

Czekamy jeszcze na konsultację  -  u dr. Skonecznej - chciałabym by przyjęła nas pod swoje skrzydła i wskazała właściwe leczenie , najbardziej odpowiednie do sytuacji mojego męża. Im więcej konsultacji lekarskich i  przeczytanych artykułów w internecie w temacie raka gruczołu krokowego  -tym większa pustka w głowie.

Jedno wiem, powinniśmy uderzyć w skorupiaka najmocniej ze wszystkich możliwych stron.


Czy rzeczywiście jest tak ,że możliwość refundacji leku Enzalutamidem jest dopiero po chemioterapii i to w programie lekowym? 
Słyszałam też o leku apalutamid, abirateron , mają też świetne opinie- czy też możliwość ich zastosowania jest po chemioterapii?
Radioterapia stereotaktyczna czy Cyberknife -  co lepsze? Czy są refundowane?


15.09.2022,

Ostatnia z zaplanowanych konsultacji za nami . Dr. Skoneczna poświęciła nam bardzo dużo czasu by przyjrzeć się przypadkowi z jakim przyszliśmy. Co było by najkorzystniejsze dla mojego męża. Z racji młodego wieku i złośliwości nowotworu - najlepiej zadziałały by tu leki typu Abirateron, Apalutamid, Enzalutamid podane łącznie z hormonoterapią. Wiemy ,że  leki te w Polsce nie są refundowane na tym etapie leczenia - a ich koszt zwala z nóg.
Doktor zaproponowała -  udział w badaniu klinicznym , w których po zakwalifikowaniu się można by z tych leków skorzystać - "szanse" są niewielkie , gdyż na 100 osób około 4  są włączane do badania . Ale próbujemy - może się uda. Decyzję poznamy nie wcześniej niż za około 3 miesiące. 
 

01.10.2022,

Sytuacja z badaniami klinicznymi u nas w tym momencie wygląda tak ,że oczekujemy na odpowiedź z dwóch ośrodków. W jednym z nich podstawowym warunkiem kwalifikacji do tego badania jest posiadanie przez pacjenta  mutacji genetycznej HHR - krew do badania została pobrana, w drugiej kolejności będą badane bloczki z biopsji. Z drugiego ośrodku czekamy na informację, bo tam był komplet zainteresowanych badaniem, ale zwrócono się do sponsora o zgodę na dopisanie jeszcze mojego męża- tu warunek jest taki ,że nie może minąć 45 dni od rozpoczęcia hormonoterapii- u nas Diphereline SR 11,25 mg podana 30.08.2022 r .

Jeśli nie uda się skorzystać z badań klinicznych będziemy zastanawiać się nad dalszym scenariuszem leczenia.

06.10.2022,

Dziękuję za podpowiedzi w temacie TNM, koniecznie musimy uzupełnić klasyfikację w wynikach badań- gdyż w przeciwnym wypadku nie skorzystamy z wypłaty szkody PZU.

Mąż robił badanie PSA - wynik 1,115 ng/ml, ( pierwszy zastrzyk Diphereline SR 11,25 mg miał 30.08.2022 r), czy to dobry spadek ?

W przyszłym tygodniu mamy jeszcze konsultację w Gliwicach, a bardziej spotkanie w sprawie badania klinicznego - podzielę się informacjami jak poznam szczegóły.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości