Wątek AndrzejaJ

[Dunolka]

Z Pawłem albo z moim mężem trudno będzie ci się porównywać, gdyż obaj oni w momencie naświetlań
"byli na Bikalutamidzie".
Różnica taka, że przed naświetleniami pawłowe PSA   - mimo Bikalutamidu  -  rosło,  a mężowe  - z powodu Bikalutamidu  -  malało.
Zatem trudno było oddzielić wpływ naświetlań od wpływu Bikalutamidu.

Zarówno lekarz Pawła, jak i mojego męża, poradzili zbadać PSA po trzech miesiącach.
Z tego wniosek, że po SBRT spadek PSA jest, jak po każdej radioterapii, czyli powolny.

Teoretycznie jakiś pozytywny skutek mógłby być już po pierwszym naświetleniu.
Wyobrażam sobie, że...
E, daruję sobie jakiekolwiek dywagacje, bo to raczej działalność literacka, w dodatku życzeniowa, niż wiedza medyczna.
Andrzej, tak czy owak, poziom PSA spada!!!
I to się liczy!

[AndrzejJ]

Dunolka, bardzo bardzo dziękuję.

[AndrzejJ]

Kochani,

Jestem po SBRT (5 naświetleń co dwa dni od 17.11 na jeden przerzutowy węzeł chłonny biodrowy) i po wizycie kontrolnej 5.01.2023.
Wyniki PSA:
17.10.22 - 0,592
18.11.22 - 0,482
04.01.23 - 0,392
Pozostałe wyniki z dnia 04.01.23; morfologii krwi, elektrolitów (Na, K, Ca) i parametrów nerkowych (kreatynina i mocznik), wszystko w normie.
Młoda pani onkolog z poradni stwierdziła: "jeśli wyniki z 07.04.23 (wizyta kontrolna) nadal będą tak korzystne, przy spadającym nadal PSA, to będzie pan mógł czuć się - na razie, dodała - wyleczony".

Czy to może być prawda ?

Całemu Forum - dzięki któremu moje leczenie wygląda jak wyżej - życzę POGODY DUCHA NA CAŁY ROK 2023 ! 

AndrzejJ

[dago]

Tak - to może być prawda i tak trzeba trzymać.Pozytywne nastawienie wiele dobrego czyni.W kazdej chorobie mogą być wzloty i upadki, to zawsze trzeba mieć na uwadze,nie mniej teraz mozna tylko się cieszyć, ze terapia skutkuje. Serdecznie pozdrawiam.Jednocześnie dziękujemy za noworoczne życzenia.Tobie rownież życzymy zdrowia, szczęscia i wszelkiej pomyślności w Nowym Roku.

[AParsley]

Witaj Andrzeju,

Po radioterapii PSA spada powoli, nie należy spodziewać się spektakularnych spadków. Istotny jest trend spadkowy. I rzeczywiście, jeśli przy kolejnym badaniu ten trend się potwierdzi, to znaczy że sprawy idą w dobrym kierunku.

Pozdrawiam AParsley

[AndrzejJ]

Witam Kochane Forum,
Serdecznie pozdrawiam i proszę o radę

Jak wcześniej pisałem:

"Jestem po SBRT (5 naświetleń co dwa dni od 17.11 na jeden przerzutowy węzeł chłonny biodrowy) i po wizycie kontrolnej 5.01.2023.
Wyniki PSA:
17.10.22 - 0,592
18.11.22 - 0,482
04.01.23 - 0,392
Pozostałe wyniki z dnia 04.01.23; morfologii krwi, elektrolitów (Na, K, Ca) i parametrów nerkowych (kreatynina i mocznik), wszystko w normie".

Kolejne wyniki PSA są następujące:
31.01.23 - 0,308
28.02.23 - 0,282
17.03.23 - 0,312
Pozostałe wyniki z dnia 17.03.23; morfologii krwi, elektrolitów (Na, K, Ca) i parametrów nerkowych (kreatynina i mocznik), wszystko ponownie w normie.

Czy faktem, że PSA znów zaczyna rosnąć mam się już martwić ?. A może ktoś, kto jest po SBRT (Latarnik ?) napisze mi coś w temacie ?

serdecznie pozdrawiam
AndrzejJ rocznik 1948

PS. A korespondencja Dunolki z Edwardem FANTASTYCZNA. Dziękuję.

[latarnik]

Andrzej cześć!
Niestety, nie mam takiej wiedzy jak nasza koleżanka Dunolka...,
Niestety, nie potafię tak jak ona kojarzyć fakty i wyciągać właściwe wnioski...,
Niestety, nie potrafię też tak pisać jak ona...., gdzie nawet mało optymistyczny komentarz daje sporo nadziei....,
Ale to jedno wahnięcie, przy cały czas spadającym markerze, moim zdaniem nic nie pokazuje! Trzeba się uzbroić w cierpliwość i dalej oznaczać!
A kolejne zdanie, które teraz napiszę pokazuje te różnice o których pisałem we wstępie mojego posta...,
Andrzej ani Ty ani ja, niektórzy inni też.., nie powinni zapominać o tym, że nasze nowotwory dostały się do naszych układów chłonnych, a co to oznacza..?
To znaczy, że jakiś tam przyczółek /naświetlany węzeł/ zostanie prawdopodobnie załatwiony na amen ale równocześnie nie znaczy to, że rozwiązaliśmy problem kompleksowo, bo w tym bądź innym układzie, nadal krążą sobie zawszone komórki, które tylko patrzą gdzie sobie przycupnąć i budować wysoce  nie pożądane rafy nowotworowe!
Spoko Andrzej, cały czas jesteśmy w grze, i najważniejsze: to nie jest czas na martwienie się! Idzie wiosna, słońca coraz więcej!
Serdecznie pozdrawiam.
Latarnik

[AndrzejJ]

Bardzo dziękuję, LATARNIKU !
Pozdrawiam serdecznie.

AndrzejJ

[Dunolka]

Andrzej, jakikolwiek wzrost PSA nigdy nie cieszy, ale jedno wahnięcie jeszcze o niczym nie przesądza.
Poczekamy na kolejne wyniki.

Bardzo prawdopodobne, że jest tak, jak tłumaczy Paweł: komórki nowotworowe są już w układzie limfatycznym, bo to system naczyń połączonych.
Ale pamiętajmy, że tylko jedna na milion jest zdolna do stworzenia przerzutu.
Być może w tym naświetlonym węźle ognisko raka ginie, ale w innym, dotychczas niewidocznym, rośnie.
Jeśli nawet  - przecież można je zidentyfikować, i znów naświetlić.
Mój mąż "goni w ten sposób króliczka" już 14 lat.

A może jest inaczej. Naświetlone komórki nowotworowe giną partiami, bo były naświetlane partiami.
Może któraś partia z nich "dostała" słabiej, i jeszcze się szamocze, zamiast zginąć?
Ale co się odwlecze, to nie uciecze, jeśli to jest tylko ten jeden węzeł, to wszystkie komórki padną, nie ma innej opcji.
Poczekajmy na kolejny pomiar.
Kryterium wznowy po radioterapii są dwa wzrosty, nie jeden.


PS. Potrzebuję jakiejś grupy wsparcia w mojej "korespondencji" z Edwardem, bo mnie zagada na amen.
Ech, gdzież te niegdysiejsze czasy, gdy był tu niezły klub literacki!
(Taka forma psychoterapii).

[AndrzejJ]

Dunolka, bardzo dziękuję.
Przyznam szczerze, że podglądałem co jakiś czas forum i zastanawiałem się; "napisze mi coś Dunolka ...?"
Raz jeszcze dziękuję.
A co do "grupy wsparcia" no to w te pędy się zapisuję, tym bardziej, że rocznikowo jestem "edwardowy" (1948). Mniemam, iż sam zapis nie wystarcza, tak więc obiecuję, że coś, niebawem, napiszę.

pozdrawiam
Andrzej

[AndrzejJ]

Witam, Kochani

Mój okres radości właśnie minął. Otóż odebrałem kolejny wynik PSA i jest tak:
17.10.22 - 0,592
17.11.22 - SBRT na jeden węzeł chłonny
18.11.22 - 0,482
04.01.23 - 0,392
31.01.23 - 0,308
28.02.23 - 0,282
17.03.23 - 0,312
31.03.23 - 0,356

Wizytę kontrolną w WCO mam 7 kwietnia. Stąd też - jeśli można - mam prośbę do Dunolki;
O co pytać, czy coś zasugerować etc., no bo tak:
- w PET PSMA miałem zdefiniowany jeszcze jeden węzeł z SUV 2,31 "najprawdopodobniej" odczynowy (a Twoja sugestia, przedstawiona przeze mnie pani onkolog, iż może to być też węzeł "trefny", nie została "wzięta pod uwagę"
- decyzja konsylium z dnia 26.10.22 brzmiała: SBRT przerzutu do węzła chłonnego +/- ADT
- hormonoterapii nie wdrożono, to może konieczna teraz (np. Bikatulamid ?)

Wszystkim Forumowiczom pogody ducha na wiosnę życzę,
Pozdrawiam serdecznie
AndrzejJ

[AndrzejJ]

Witam, Kochani

Mój okres radości właśnie minął. Otóż odebrałem kolejny wynik PSA i jest tak:
17.10.22 - 0,592
17.11.22 - SBRT na jeden węzeł chłonny
18.11.22 - 0,482
04.01.23 - 0,392
31.01.23 - 0,308
28.02.23 - 0,282
17.03.23 - 0,312
31.03.23 - 0,356

Wizytę kontrolną w WCO mam 7 kwietnia. Stąd też - jeśli można - mam prośbę do Dunolki;
O co pytać, czy coś zasugerować etc., no bo tak:
- w PET PSMA miałem zdefiniowany jeszcze jeden węzeł z SUV 2,31 "najprawdopodobniej" odczynowy (a Twoja sugestia, przedstawiona przeze mnie pani onkolog, iż może to być też węzeł "trefny", nie została "wzięta pod uwagę"
- decyzja konsylium z dnia 26.10.22 brzmiała: SBRT przerzutu do węzła chłonnego +/- ADT
- hormonoterapii nie wdrożono, to może konieczna teraz (np. Bikatulamid ?)

Wszystkim Forumowiczom pogody ducha na wiosnę życzę,
Pozdrawiam serdecznie
AndrzejJ

[Dunolka]

Andrzej  - szkoda, że jest jak jest, że PSA rośnie, bo początkowy spadek markera wyglądał optymistycznie.
Ale trzeba wziąć się w garść, i przygotować kolejną mapę drogową.

Skoro PSA ładnie spadało, to znaczy, że stereotaksja w tym konkretnym miejscu była skuteczna.
Teraz pytanie - gdzie rośnie, czy w tym samym miejscu lub najbliższej okolicy, czy w tym drugim węźle,
czy jeszcze gdzie indziej.
Naświetlanie stereotaktyczne można powtarzać, ale nie w tym samym miejscu.

Jeśli jesteś zdecydowany walczyć dalej, od razu powiedz o tym lekarzowi.
Że chciałbyś dalej "ścigać" gada.
W tym celu potrzebny byłby PET PSMA. Przy PSA powyżej 0.3 to badanie ma już sens, zresztą, zanim badanie się odbędzie, marker jeszcze urośnie, niestety. Jeśli to możliwe, poproś o skierowanie do Warszawy, na Banacha.

Lekarz może ci zasugerować hormonoterapię, ale możesz powiedzieć, że z tym jeszcze chciałbyś się wstrzymać.
Ewentualnie Bikalutamid, na jakiś czas, może w małej dawce? To wtedy, gdyby lekarz zalecał "odpoczynek" po stereotaksji.

Nie jesteś skazany na jednego lekarza, to już wiesz. Możesz skonsultować swój przypadek w innym ośrodku.
W sprawie radioterapii  warto odwiedzić profesora Majewskiego, pracującego w CO Gliwice (przyjmuje prywatnie w Zabrzu), albo tego lekarza, który naświetlał Latarnika.
PSA wciąż jest niewysokie, rośnie nie za szybko, wciąż jest czas na szukanie najlepszego rozwiązania.

Literatura odnosi się sceptycznie do skuteczności naświetlań oligoprzerzutów, ale jednak się je robi.
Nawet jeśli się "gada" całkiem nie ubije, to cytoredukcja, czyli pozbycie się części nowotworu, ma sens, gdyż spowalnia rozprzestrzenianie się choroby.

PS. Napisałam z pewnym opóźnieniem, gdyż w piątki mamy  wnuczęta, czyli w sobotę trzeba odgruzować mieszkanie.

[Dunolka]

Jeszcze jedno: lekarz może doradzić na razie dalszą obserwację i kontrolowanie PSA.
Zaufałabym mu.

[AndrzejJ]

Jolu, bardzo dziękuję.
Serdecznie pozdrawiam.

AndrzejJ

[latarnik]

Andrzej,
Niewielka sugestia dot. PET PSMA. Chyba Centralny Szpital Kliniczny na Banacha należałoby odpuścić...
Nie ma tam urologii, wobec powyższego, nawet jeżeli zrobią PETA to nie mają wielkiego doświadczenia jeżeli chodzi o opisywanie takich obrazków.
A opis badania jest cholernie ważny, bo to na nim bazują radioterapeuci. Przy ogromnym obciążeniu pracą z reguły oglądają tylko ten obrazek, który jest opisany jako meta..,
nie wracają do całości badania. Dlatego tak ważny jest profesjonalny i zgodny z rzeczywistością opis. Jeżeli Warszawa to chyba raczej już Centrum Onkologii na Ursynowie. Ja robiłem tam dwa razy PETA PSMA /opis był ok/. W CO robił PET-a także śp. Krzyś, dla nas starych forumowiczów przyjaciel i prawdziwy autorytet, jakby zapewne określiła Dunolka - nasz największy specjalista od radioterapii, i nie tylko....
I widzisz jak to jest..., jak tytuł mojego wątku - karuzela, prawdziwa huśtawka nastrojów.. I to tak będzie....., do samego końca....,
Ale ten koniec szybko nie nastąpi...! Masz moje słowo! 
pozdro!

[AndrzejJ]

Bardzo dziękuję, Latarniku

PET-a, który mi wykrył przerzut, miałem w Szpitalu Wojewódzkim w Gorzowie Wielkopolskim, po skierowaniu bezpłatnym, na NFOZ. Nie wiem, czy takowe skierowanie uzyskam do Centrum Onkologii na Ursynowie. Jeśli nie, będę trzymał się Gorzowa ( a tak nawiasem; nie wiem, czy w WCO w Poznaniu, gdzie aktualnie się leczę, mają PET-a PSMA na Fundusz. Dowiem się na wizycie w dniu 7 kwietnia).

Bądź uprzejmy napisać mi jeszcze, jak "przeżyłeś" czas z Bikalutamidem (samopoczucie, skutki uboczne etc.) ?

serdecznie pozdrawiam
Andrzej

[latarnik]

Nic nie piszesz Andrzej na temat Twojej ostatniej wizyty w WCO? Czy temat bica nadal Ciebie interesuje, bo przyznam, że przeoczyłem Twoje pytanie... Sorry!
pozdro

[AndrzejJ]

Serwus Latarniku,

Temat bica oczywiście nadal mnie interesuje, bądź więc uprzejmy coś na temat napisać.
A co do wizyty w WCO; przyjął mnie młody doktor, stwierdził, że na radioterapii to on się za bardzo nie zna, kazał nadal obserwować PSA. Kolejna wizyta za 3 miesiące. Szukam kontaktu na lekarza onkologa spoza WCO. Może coś byś doradził ?

pozdrawiam
Andrzej

[latarnik]

OK.  Przez 9 lat każdego poranka towarzyszył mi bic w różnym dawkowaniu, 50mg, 100mg, 150mg.
Od sierpnia ub. roku jestem na wakacjach /pierwsze i jedyne/ od bica.
Trudno mi pisać o samopoczuciu, o skutkach ubocznych..., bo najwygodniej wszystkie swoje zaniedbania, zaniechania jest zrzucić na ten medykament. To jest wygodne, nawet bardzo, ale niewątpliwie:
1. ginekomastia / w moim przypadku zaawansowana/,
2. kłopoty z wagą, bez najmniejszego problemu maszerujemy w kierunku nadwagi,
3. stałem się słabszy, o zdecydowanie mniejszej wytrzymałości...,
4. mam wrażenie, że chuć też jakby słabsza....,
Ale po odstawieniu, wszystko jakby zmierza w drogę powrotną i z dnia na dzień obserwujemy dla nas korzystne zmiany..., jakby powrót do dawnego..., lepszego!
Wszyscy specjaliści, także pacjenci uważają kurację bicalutamidem jaką tą "najmniej kosztowną", najmniej obciążającą pacjenta...
I jak też tak uważam! Stajemy się zapewne mniej męscy, bo w uproszczeniu blokowane są połączenia testosteronu z  komórkami naszego organizmu, i tymi zmutowanymi i tymi nie też, ale kuracja wymaga tylko łyknięcia codziennie małej dozy i mimo wszystko potrafi skutecznie utrzymywać nas przez dłuższy czas w nienajgorszej formie... 
Mój przykład pokazuje, że bic może zrobić dobrą robotę.. 
Pozdrawiam.