Tato lat 54

[Dunolka]

[quote ]


Oprócz tych dwóch informacji pozytywnych, jedna mniej pozytywna tzn. wg lekarzy taki szybki wzrost po braku dipherliny jest na niekorzyść taty w przypadku hormonooporności
[/quote]

Wytłumaczenie tej prawidłowości wydaje się logiczne:
Hormonoterapia pozbawia komórki nowotworowe "pożywienia" w postaci testosteronu.
Zagłodzone komórki nowotworowe słabną, i  z tego głodu po jakimś czasie powinny ginąć.
Przynajmniej większość.
Zostają tylko te najmocniejsze, najbardziej agresywne, takie twardziele. Zwykle stanowią niewielki procent całości.

Gdy się odstawi hormonoterapię, te komórki dorywają się wreszcie do "pożywienia", zaczynają się mnożyć
i wydzielać PSA. Ale jest ich na początku mało, bo większość z głodu padła,  więc ocenia się, że nie są dla organizmu jakoś bardzo groźne. Dlatego raz na jakiś czas przerywa się hormonoterapię, by dać organizmowi odetchnąć. 
Zanim tych komórek namnoży się tyle,  aby człowiekowi zagrozić, upływa sporo czasu, czasem nawet rok, dwa.
I to są te upragnione wakacje. od hormonów.

Ale czasem zdarza się, że dany pacjent ma właśnie takie wyjątkowe, "mocne", czyli odporne na głód komórki nowotworowe. Ona tak  łatwo nie giną. I gdy tylko dostaną testosteron, to szybko ich liczba wzrasta, więc szybko rośnie PSA. Bo jest ich dużo, i bezwzględnie
Oczywiście, głód to głód, w końcu większość tych "twardzieli" też głodu padnie, ale na to trzeba poczekać dłużej.
Z tego przypuszczalnie powodu niektórym pacjentom pozwala się zrobić wakacje od hormonów po 3 latach, a niektórym dopiero po 5.
Twój tata należy więc do tych drugich.

Spyta ktoś, że skoro przy hormonoterapii komórki nowotworowe z głodu giną, to przecież w ten sposób można wyleczyć się z raka. Tak, gdyby wszystkie komórki nowotworowe były zależne od testosteronu  - hormonoterapia raka
 by w końcu pokonała.
Ale nowotwór mutuje, to znaczy tworzą się też komórki niezależne od testosteronu.
I dopiero one stanowią prawdziwy problem i zagrożenie.

[Dunolka]

(02.09.2024, 09:48:02)Maciej2996 napisał(a): Oprócz tych dwóch informacji pozytywnych, jedna mniej pozytywna tzn. wg lekarzy taki szybki wzrost po braku dipherliny jest na niekorzyść taty w przypadku hormonooporności

Wytłumaczenie tej prawidłowości wydaje się logiczne:
Hormonoterapia pozbawia komórki nowotworowe "pożywienia" w postaci testosteronu.
Zagłodzone komórki nowotworowe słabną, i  z tego głodu po jakimś czasie powinny ginąć.
Przynajmniej większość.
Zostają tylko te najmocniejsze, najbardziej agresywne, takie twardziele. Zwykle stanowią niewielki procent całości.

Gdy się odstawi hormonoterapię, te komórki dorywają się wreszcie do "pożywienia", zaczynają się mnożyć
 i wydzielać PSA. Ale jest ich na początku mało, bo większość z głodu padła,  więc ocenia się, że nie są dla organizmu jakoś bardzo groźne. Dlatego raz na jakiś czas przerywa się hormonoterapię, by dać organizmowi odetchnąć.
Zanim tych komórek namnoży się tyle,  aby człowiekowi zagrozić, upływa sporo czasu, czasem nawet rok, dwa.
I to są te upragnione wakacje. od hormonów.

Ale czasem zdarza się, że dany pacjent ma właśnie takie wyjątkowe, "mocne", czyli odporne na głód komórki nowotworowe. One tak  łatwo nie giną. I gdy tylko dostaną testosteron, to szybko ich liczba wzrasta, więc szybko rośnie PSA. Bo jest ich dużo, i bezwzględnie i procentowo.
Oczywiście, głód to głód, w końcu większość tych "twardzieli" też głodu padnie, ale na to trzeba poczekać dłużej.
Z tego przypuszczalnie powodu niektórym pacjentom pozwala się zrobić wakacje od hormonów po 3 latach, a niektórym dopiero po 5.
Twój tata należy więc do tych drugich.

Spyta ktoś, że skoro przy hormonoterapii komórki nowotworowe z głodu giną, to przecież w ten sposób można wyleczyć się z raka. Tak, gdyby wszystkie komórki nowotworowe były zależne od testosteronu  - hormonoterapia raka
 by w końcu pokonała.
Ale nowotwór mutuje, to znaczy tworzą się też komórki niezależne od testosteronu.
I dopiero one stanowią prawdziwy problem i zagrożenie.

[malina]

Witaj Macieju, wysłałam wiadomość na priv

[Maciej2996]

(24.10.2024, 15:51:09)malina napisał(a): Witaj Macieju, wysłałam wiadomość na priv

Hej, odpisałem. Czekamy na telefon

Odnośnie taty. Kilka dni temu rutynowo robił badania poziomu PSA i testosteronu. Niestety jest dość mocny wzrost. Boimy się że to niestety już hormonoopornosc, ale narazie czekamy i na jutrzejszą wizytę z onkologiem i na kolejne badania. Do rzeczy:
31.07.2024 – PSA 0,259 ng/ml, TES 6 ng/dl
22.10.2024 - PSA 0,528 ng/ml, TES 21 ng/dl

Oprócz PSA wzrósł też znacząco poziom testosteronu. Udzielając się nie tylko na tym forum wiemy już, że jest duże prawdopodobieństwo hormonoopornosci i znamy warunki przyznania enzalutamidu w ramach programu. Czy są jakieś szanse że to nie jest hormonoopornosc ani przerzut (np. do kolejnych węzłów)? Czy jest możliwość że po prostu dipherline zawodzi w jakiś sposób i np. można wdrożyć inny lek z tym samym działaniem jak Eligard?

[malina]

Dziękuję Macieju za kontakt z Mamą, mam nadzieję że wizyta u onkologa choć trochę rozwiała Wasze wątpliwości. Życzę Wam dużo szczęścia tak potrzebnego w leczeniu a doświadczeni w leczeniu hormonooporności wspaniali ludzie na tym forum odezwą się do Ciebie. Pozdrawiamy i trzymamy za Was

[Maciej2996]

(29.10.2024, 07:07:58)malina napisał(a): Dziękuję Macieju za kontakt z Mamą, mam nadzieję że wizyta u  onkologa choć trochę rozwiała Wasze wątpliwości. Życzę Wam dużo szczęścia tak potrzebnego w leczeniu a doświadczeni w leczeniu hormonooporności wspaniali ludzie na tym forum  odezwą się do Ciebie. Pozdrawiamy i trzymamy za Was

Dziękujemy i również życzymy Wam szczęścia i powodzenia w walce.

---

Cześć,
wczorajsza wizyta z Dr Skon. ze względu na grype jelitową taty odbyła się przez telefon. Rozmowa trochę, a może nawet bardzo namieszała nam w głowach. Usłyszeliśmy, że tato nie kwalifikuje się do programu lekowego, ale to wiedzieliśmy, że warunki przyznania enzalutamidu na ten moment nie są spełnione. W głowie namieszały nam jednak zalecenia Pani Doktor, czyli zgodnie z zaleceniami mamy poczekać czy PSA sie określi tj. czy będzie rosło czy może wróci do poprzedniego poziomu. Jednak kolejne badanie PSA i TEST zaleciła zrobić dopiero za miesiąc. Dostaliśmy również skierowanie na PET PSMA. Badanie już umówiliśmy na grudzień. Jednak na kolejną wizyte z wynikami zapraszała nas na marzec. W przypadku gdyby PET coś wykrył zaleciła umówienie się na naświetlanie.

Rodzice są załamani. Przy ostatniej sytuacji, kiedy zrobione tacie źle zastrzyk PSA urosło bardzo szybko (tak wiemy, ze to wynik wysokiego TEST). Jednak do marca mamy 5 miesięcy. Jest to bardzo długi czas. Boimy się, że zwlekanie z konkretnymi działaniami pozowli rakowi na szybki rozwój w organiźmie. Liczyliśmy, że sytuacja wyklaruje się trochę bardziej lub kontrola stanu zdrowia taty będzie teraz bardzo częsta aby jak najlepiej zareagować na rozwijająca się chorobę.

Widzimy na forum, że nieraz lekarze reagują (niekoniecznie w identycznej sytuacji jak taty) dodając do dipherline np. bikalutamid. Czy w tym przypadku to nie ma sensu?
Czytałem też, że firmagon czy eligard to silniejsze leki niż dipherline, czy zmiana leku też w tym przypadku ma sens czy jeśli stał się hormonooporny to już go nic z tej grupy leków nie jest w stanie zatrzymać?

Odnośnie PET na ten moment PSA choć urosło o 100% jest nadal relatywnie niskie. Czy PET przy takim poziome PSA ma sens?

Bardzo prosimy o jakieś rady co powinniśmy robić dalej.

[malina]

Niestety nie umiemy Wam nic poradzić, nie ten poziom wiedzy ,ale wspieramy Was całym sercem w walce o zdrowie Taty i Męża. Czas gorący przedświąteczny, ale ufam , że odezwą się Ci, którzy potrafią wskazać Ci mądrą drogę. My możemy wesprzeć Cię adresem na szybki PET w Krakowie, gdyby taki był potrzebny. Nam bardzo pomogli w scyntygrafii. Wierzymy, że i dla Was przyjdzie lepszy czas!

[Dunolka]

(29.10.2024, 20:22:08)Maciej2996 napisał(a): Cześć,
wczorajsza wizyta z Dr Skon. ze względu na grype jelitową taty odbyła się przez telefon. Rozmowa trochę, a może nawet bardzo namieszała nam w głowach. Usłyszeliśmy, że tato nie kwalifikuje się do programu lekowego, ale to wiedzieliśmy, że warunki przyznania enzalutamidu na ten moment nie są spełnione. W głowie namieszały nam jednak zalecenia Pani Doktor, czyli zgodnie z zaleceniami mamy poczekać czy PSA sie określi tj. czy będzie rosło czy może wróci do poprzedniego poziomu. Jednak kolejne badanie PSA i TEST zaleciła zrobić dopiero za miesiąc. Dostaliśmy również skierowanie na PET PSMA. Badanie już umówiliśmy na grudzień. Jednak na kolejną wizyte z wynikami zapraszała nas na marzec. W przypadku gdyby PET coś wykrył zaleciła umówienie się na naświetlanie.

Rodzice są załamani. Przy ostatniej sytuacji, kiedy zrobione tacie źle zastrzyk PSA urosło bardzo szybko (tak wiemy, ze to wynik wysokiego TEST). Jednak do marca mamy 5 miesięcy. Jest to bardzo długi czas. Boimy się, że zwlekanie z konkretnymi działaniami pozowli rakowi na szybki rozwój w organiźmie. Liczyliśmy, że sytuacja wyklaruje się trochę bardziej lub kontrola stanu zdrowia taty będzie teraz bardzo częsta aby jak najlepiej zareagować na rozwijająca się chorobę.

Widzimy na forum, że nieraz lekarze reagują (niekoniecznie w identycznej sytuacji jak taty) dodając do dipherline np. bikalutamid. Czy w tym przypadku to nie ma sensu?
Czytałem też, że firmagon czy eligard to silniejsze leki niż dipherline, czy zmiana leku też w tym przypadku ma sens czy jeśli stał się hormonooporny to już go nic z tej grupy leków nie jest w stanie zatrzymać?

Odnośnie PET na ten moment PSA choć urosło o 100% jest nadal relatywnie niskie. Czy PET przy takim poziome PSA ma sens?

Bardzo prosimy o jakieś rady co powinniśmy robić dalej.

No tak, z jednej strony "kogo nie boli, temu powoli", więc lekarzom ( a raczej systemowi) niespieszno, ale z drugiej strony   lekarz chce mieć niezbędne dane, aby podjąć właściwą decyzję. A do tego potrzebuje jednak trochę CZASU, jako że cechą nowotworu jest ZMIANA, a nowotwór prostaty rośnie POWOLI.
Jak widzisz, próbuję zrozumieć tok myślenia lekarza.

Doktor Skoneczna bierze pod uwagę naświetlenie zmian  (pewnie chodzi o stereotaksję), dlatego zleca obserwację, aby znaleźć miejsce przerzutów. I badanie PET PSMA.
Ponieważ PSA wciąż jest niskie,  z  lekarskiego punktu widzenia, to z tego samego punktu widzenia powodów do paniki nie ma. A że my panikujemy...

Maciej, wobec rozsianego raka prostaty, który zaczyna być oporny na klasyczną hormonoterapię można przyjąć dwie strategie:
- wszelkimi hormonalnymi  - starymi i nowymi  - sposobami starać się utrzymać zależność nowotworu od testosteronu,
- albo pozwolić "gadowi" trochę podrosnąć i jeszcze go łupnąć jakąś radioterapią.

Doktor Skon, jak widać, poleca tę drugą ścieżkę.
Nam, laikom, trudno ocenić, czy słusznie. Kwestia zaufania lekarzowi.

Jeśli jednak chcielibyście tylko standardowo kombinować z hormonami  - zmienić zastrzyk, dodać bikalutamid, potem wprowadzić hormonoterapię trzeciego rzutu, potem chemię   - to trzeba znaleźć innego lekarza. Wasz urolog nie jest skłonny zmienić diphereline na firmagon?

[Maciej2996]

Dzięki Dunolka. Czytając wasze historie znamy możliwości ale chcieliśmy się upewnić czy dobrze rozumiemy doktor Sk. Zastanawia nas tylko dlaczego doktor Sk bez zastanowienia i zbędnego wyjaśniania zaproponowały akurat tą drogę a nie kombinację z hormonami. Ale tak jak piszesz, Dunolka, musimy komuś zaufać, a komu jak nie tej pani doktor.

[Dunolka]

Ano właśnie.
Poza tym pani doktor może myśleć, że na kombinacje hormonalne przyjdzie jeszcze pora, ale dopóki można,
należy próbować niszczyć nowotwór radykalnie, kupując w ten sposób czas.
Dodatkowy czas.
To jest nowe podejście onkologii urologicznej. Jeszcze kilka  lat temu mało słyszało się o radykalnym leczeniu oligoprzerzutów.

[Maciej2996]

Cześć,
tato jest już po badaniu PET. Dzisiaj odczytaliśmy wyniki i niestety prawdopodobnie wznowa w lewym płacie gruczołu krokowego. W najbliższych dniach postaramy się umówić wizytę z radiologiem aby omówić kolejne etapy leczenia. Martwi nas, że tak szybko rak rozrósł się z powrotem, a z czego pamiętamy z rozmów z lekarzem jest tylko opcja dwukrotnego naświetlania tych samych obszarów. Czy w takim razie to będzie nasze drugie - czy można teraz bardziej celowane w lewy płat i nie będzie się to wliczało i w przyszłości w razie nawrotu będziemy mogli ponownie naświetlić? Poniżej wyniki badania.


BADANIE PET z Ga68-PSMA
Akwizycja w pozycji leżącej po 50 minutach od dożylnej iniekcji 145 MBq PSMA znakowanego Galem-68.

JAMA BRZUSZNA.
Gruczoł krokowy zmniejszony ze zwapnieniami, w lewym płacie w okolicy ujścia pecherzyka nasiennego ognisko wzmożonej ekspresji Ga68-PSMA około 10mm SUV=6.29 (Im: 258, I: 719.8).
Pęcherzyki nasienne bez patologicznego wychwytu Ga68-PSMA.
Po lewej stronie grzbietowo od naczyń biodrowych zewnętrznych przynajmniej 3 niewielkie węzły chłonne wykazują wzmożoną ekspresję SMA dominujący 4mm w osi krótkiej SUV=5.24 (Im: 241, I: 664.4).
Po prawej stronie miednicy małej węzły chłonne w miednicy małej niepowiększone bez wychwytu radioznacznika. W pachwinach bez aktywnej limfadenopatii.
W przestrzeni okołoaortalnej nie uwidoczniono węzłów chłonnych o patologicznej ekspresji PSMA.
Wątroba o jednorodnym, fizjologicznym gromadzeniu bez widocznych zaburzeń ogniskowych.
Nerki o fizjologicznym wychwycie.
Nadnercza, trzustka i śledziona bez ognisk patologicznych.
Typowe wzmożenie gromadzenia Ga68-PSMA w jelicie cienkim, niewielki fizjologiczny wychwyt w okrężnicy.

KLATKA PIERSIOWA.
Miąższ płucny i opłucna bez ognisk patologicznej ekspresji Ga68-PSMA.
Nie stwierdzono patologicznych węzłów chłonnych we wnękach płucnych.
Węzły chłonne w śródpiersiu, dołach podobojczykowych i jamach pachowych niepowiększone i bez nadmiernego wychwytu radioznacznika.

GŁOWA I SZYJA.
Fizjologiczne gromadzenie w śliniankach i gruczołach łzowych.
Mózgowie, narządy szyi i układ chłonny bez patologicznej kumulacji Ga68-PSMA.

KOŚCIEC.
W trzonie VTh9 przy górnej blaszce granicznej ognisko nierównomiernie podwyższonej sklerotyzacji średnicy około 14mm o ekspresji SUV=1.62 prawdopodobnie zmiana regresywna po irradiacji.
W pozostałych badanych odcinkach kośćca ekspresja Ga68-PSMA w granicach normy, cechy dyskopatii VL5/S1 bez aktywności metabolicznej.

WNIOSKI:
Wysokie ryzyko wznowy w lewym płacie gruczołu krokowego i w niewielkich zmianach węzłowych międzybiodrowych lewych.
Brak danych dla obecności przerzutów odległych, również ognisk kostnych.

Przy okazji chciałbym złożyć Wam wszystkim serdeczne życzenia – radosnych, spokojnych chwil w gronie bliskich oraz wielu powodów do uśmiechu.
Osobom, które walczą z chorobą, życzę niezłomnej siły, cierpliwości i wytrwałości w tej trudnej drodze. Niech każdy dzień przynosi Wam nadzieję i wiarę w zwycięstwo nad tym trudnym przeciwnikiem. Zaś tym, którzy nie borykają się z chorobą, ale z pełnym sercem wspierają innych, dziękuję z całego serca za Waszą bezinteresowną pomoc i życzliwość. Jesteście prawdziwymi bohaterami, a Wasza obecność, ciepło i empatia dają nadzieję i siłę wszystkim, którzy tego potrzebują. Bądźcie zawsze tacy, jacy jesteście – wspaniali i niezastąpieni.

[AParsley]

Maćku,

Trzeba naświetlić lewy płat i podejrzane węzły. Co do ew. dalszych naświetlań martwić się będziecie potem.

Pozdrawiam AParsley

[malina]

Maćku, oby Nowy Rok przyniósł Wam dobre efekty w leczeniu Taty, żebyście spotykali na swej drodze nadal przyjaznych ludzi służących swą wiedzą i pomocą a także lekarzy z trafnymi diagnozami. Wierzymy, że obrana przez Was droga jest słuszna. Wspieramy Was całym sercem

[Maciej2996]

Malina, życzymy wam wszystkiego najlepszego i zdrowia w Nowym Roku. Bardzo dziękujemy za życzenia, bardzo byśmy chcieli żeby się spełniły.Chcemy wierzyć, że wszystko będzie dobrze chociaż coraz trudniej. Jeszcze raz Szczęśliwego nowego roku.

[Maciej2996]

Cześć,
tato jest po kolejnym badaniu - PSA 0,442 ng/ml; TES 0,16ng/ml także troszkę spadło z czego bardzo się cieszymy. Jest też już po wizycie u dr Majewskiego. Lekarz wyjaśnił, że możliwe jest kolejne doświetlenie węzłów mniejszymi dawkami (nie całej prostaty, ale pojedynczych węzłów), ale na razie to za wcześnie. Zaznaczył, że aktywność w PET i skoki PSA mogą być. Kazał uzbroić się w cierpliwość i narazie czekać.

W przyszłym tygodniu mamy wizytę u Dr Skonecznej (tato ma ponad 500 km). Czy jest sens jechać? Czy można rozważyć nowe leki lub opcje leczenia, bo mimo wszystko PSA trochę urosło? Czy jednak odwołać i na razie rzeczywiście uzbroić się w cierpliwość?

Pozdrawiam

[Dunolka]

Aha  - czyli naświetlonej okolicy prostaty drugi raz się raczej nie naświetli.

Co do dr Skonecznej, jeśli macie już termin, to koniecznie wykorzystajcie go.
Ważne, by "złapać kontakt" z panią doktor.
Na pewno się przyda, prędzej czy później.