Tato lat 54
#21
A wracając do problemu taty Macieja, zadałabym lekarzowi następujące pytania:

1. Czy kilkutygodniowa zwłoka w rozpoczęciu terapii naprawdę nie pogorszy stanu pacjenta, którego nowotwór
jest tak agresywny?

2. Jakie znaczenie dla rodzaju wybranej terapii ma wynik scyntygrafii?
Czy wybrane leczenie  - hormonoterapia i chemia  - zależy od tego, co pokaże scyntygrafia?

3. Jak obecność komórek sitowych (cribform pattern) wpływa na rokowania?
Czy istnieją leki (np. badania kliniczne), które działają na te komórki?
Odpowiedz
#22
Hmm sytuacja jest dynamiczna... Ze względu na to, że następna wolna wizyta u doktora była dopiero w polowie października i się zwonił termin na wczoraj to zapisałem tate (cały czas prywatnie). Lekarz na ostatniej wizycie mówił, że gdy będzie wynik scytygrafii kości to zwoła konsylium i wdraża leczenie. Wczoraj spytaliśy się, więc, że z uwagi na to, że nastepna wizyta jest w połowie października (a wyniki będą dużo szybciej) to czy możemy dostać już jakieś leki lub wdrożyć leczenie, bo czekanie kolejnego miesiąca nie wchodzi w grę. Lekarz odpowiedział, że zgadza się, że czekanie kolejny miesiąc jest bezsensowne i powiedział, że jego rola w leczeniu się kończy i gdy odbierzemy wyniki mamy zgłosić się do poradni onkologicznej gdyż rak jest nieoperacyjny i tym się musi zająć onkolog a nie urolog. Wcześniej twierdził, że on będzie prowadził leczenie... Brak słów. Ogólnie stracliśmy 1.5 miesiąca... Mam więc pytanie. 
1) Doktor założył nam karte DILO u siebie w szpitalu. Prawdopodobnie zdecydujemy się na leczenie w Bydgoszczy. W piątek mamy wizyte u Dr Siekiery. W jaki sposób wyciagnąć teraz karte DILO ze szpitala?

(12.09.2022, 23:33:43)Dunolka napisał(a): A wracając do problemu taty Macieja, zadałabym lekarzowi następujące pytania:

1. Czy kilkutygodniowa zwłoka w rozpoczęciu terapii naprawdę nie pogorszy stanu pacjenta, którego nowotwór
jest tak agresywny?

2. Jakie znaczenie dla rodzaju wybranej terapii ma wynik scyntygrafii?
Czy wybrane leczenie  - hormonoterapia i chemia  - zależy od tego, co pokaże scyntygrafia?

3. Jak obecność komórek sitowych (cribform pattern) wpływa na rokowania?
Czy istnieją leki (np. badania kliniczne), które działają na te komórki?

Lekarz powiedział, że musi mieć wszystkie wyniki badań żeby odpowiednio dobrać leczenie, dlatego trzeba czekać na wyniki scyntygrafii...Choć od początku mówił, że będzie to hormonoterapia + chemioterapia. Na pytanie o lek typu Apo-flutamen powiedział, że nie ma w tym przypadku sensu, że dopiero hormonoterapia zablokuje ośrodek odpowiedzialny za tworzenie się testosteronu(chyba nazwał to leczeniem osiowym).
Odpowiedz
#23
Faktycznie, ręce opadają.
Lekarz nie zawsze może od razu wyleczyć, ale zawsze powinien pacjentowi wyjaśnić jego sytuację,
wytłumaczyć, na czym polega leczenie, bo świadomy pacjent mniej się boi, ściślej przestrzega zaleceń,
jednym słowem "pomaga" w terapii.

1.Zacznę od tego nieszczęsnego Apoflutamu.
Kompletne nieporozumienie.
Na pewno nie proponowałeś panu doktorowi monoterapii, czyli leczenia wyłącznie tym lekiem.
To jest zarezerwowane dla lżejszych przypadków

Apoflutam jest antyandrogenem, czyli lekiem blokującym absorpcję testosteronu przez komórki rakowe.
Daje się go kilka, kilkanaście dni przed zastrzykiem, który to zastrzyk blokuje wydzielanie testosteronu przez organizm pacjenta. Jest to tzw. blokada hormonalna, w skrócie (po angielsku) ADT.
Brutalnie mówiąc taki zastrzyk jest chemiczną kastracją.


Apoflutam  bierze teraz tata Inki.
Na  dniach ma dostać zastrzyk.

Dlaczego daje się ten Apoflutam przed zastrzykiem?
Otóż organizm mężczyzny broni się przed tą blokadą hormonalną, przed kastracją (jest to zrozumiałe), i rzutem na taśmę wydziela nagle dużą ilość testosteronu, zanim zamilknie.
Nazywa się to rozbłyskiem testosteronu (flare) i jest niebezpieczne, gdyż komórki nowotworowe od razu ten testosteron mogłyby wykorzystać ze szkodą dla pacjenta.

Dlatego daje się przedtem Apoflutam, na kilkanaście dni, który jakby sztucznie "zapycha gęby" komórkom nowotworowym, by tego testosteronu z rozbłysku nie żarły.

(Piszę tak kolokwialnie, obrazowo, bo tak nam to wytłumaczono).

Apoflutam nie obniża testosteronu, czasem wręcz przeciwnie, ale powoduje, że jest on niegroźny.
Testosteron obniża dopiero zastrzyk hormonalny.

Jest jednak taki lek blokady hormonalnej, Firmagon, który nie potrzebuje tego wstępu w postaci Apoflutamu,
i blokuje wydzielanie testosteronu od razu, i skutecznie.
W cięższych przypadkach, gdy czas jest cenny, stosuje się właśnie Firmagon.
Tak było u Jacka.

2. Maćku, gdy będziecie w piątek u doktora Siekiery, on wam wszystko wytłumaczy, jak i gdzie przenieść leczenie.
Może doradzić wam zarejestrowanie się w Centrum Onkologii w Bydgoszczy. Inną opcją jest zarejestrowanie się w Centrum Onkologii u siebie, we Wrocławiu, tam brać zastrzyki i chemię, a do doktora do Bydgoszczy jeździć tylko na wizyty kontrolne.
Doktor powie, co lepsze.
Karta DILO jest teraz tylko numerem w systemie, przeniesienie nie powinno być problemem.
Zresztą teraz ona wam już niepotrzebna, bo diagnostyka już za wami, a doktor Siekiera już przypilnuje, by tata był
NATYCHMIAST leczony.

3. Cribform pattern to faktycznie problem dla onkologa naukowca, który ma dostęp do badań klinicznych.
Może doktor w Bydgoszczy doradzi, z kim się skonsultować, my wiemy jedynie o doktor Skonecznej i doktor Senkus w Gdańsku.


4. Dopiszę jeszcze, że ta kastracja chemiczna nie jest na zawsze, czyli nie ma się czego bać.
Gdy się odstawi zastrzyki, wraca się do stanu przed terapii.
Leczenie hormonalne trwa wiele lat, ale konieczne są przerwy, kilku-, kilkunasto - miesięczne, by organizm odpoczął.
Odpowiedz
#24
Dzień dobry, tato jest po wizycie u dr Siekiery. Dostał tabletki Apo-Flutamen, a za 2 tygodnie ma przyjąć pierwszą dawkę diphereline. Dalsze leczenie dr uzależni od wyników scyntygrafii.
Odpowiedz
#25
Cześć, trochę się nie udzielałem, bo było trochę zamieszania i mało czasu. Czekaliśmy na konsylium, które miało zostać zebrane przez poprzedniego lekarza, a w międzyczasie znaleźliśmy nowego lekarza. Na starego byśmy się nie doczekali, bo po kilkunastu dniach odezwał się, że jeszcze przydałoby się zrobić tomograf jamy brzusznej... Ogólnie to jak nas potraktował poprzedni lekarz to straszna parodia i dopiero z obecnej perspektywy widzimy, że mogliśmy od razu uciekać... Zabawa i zwlekanie ze wszystkimi badaniami, leczeniem przy tej chorobie to mocny objaw znieczulicy i braku szacunku do czyjegoś życia... Tato na szczęście jest już w trakcie leczenia. Udało nam się trafić we Wrocławiu na Panią onkolog, która bezzwłocznie zajęła się tatą z pełnym zaangażowaniem. Szybki tomograf klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy no i rozpoczęcie leczenia. Tato jest już po pierwszej dawce hormonu i pierwszej dawce chemii, a zaraz druga. W scyntygrafii nie widać przerzutów (choć ma być jeszcze raz robiona), w płucach nie widać, są przerzuty do węzłów chłonnych. Reszta w załącznikach. Ogólnie tato czuje się narazie dobrze. Dziękuje jeszcze raz osobom (z którymi miałem zarówna ja i mama kontakt) za pomoc, doradzanie itp. bo bez was pewnie byśmy czekali dłużej na decyzje poprzedniego lekarza i pewnie dalej byśmy byli w lesie, myśląc że jest to normalny tok leczenia...


Załączone pliki Miniatury
       
Odpowiedz
#26
Cześć, mam jeszcze pytanie. W międzyczasie mieliśmy jeszcze konsultacje u dr Siekiery, który wtedy przepisał dipherline+apoflutan. Onkolog z Wrocławia, o której tato się leczy kazała zrezygnować z Apo-fultamu. W tym momencie tato ma co 3 miesiące dipherline oraz co 3 tygodnie Docetaxol + Prednison. Czy to normalne, że kazano zrezygnować z apo-flutamu?
Odpowiedz
#27
(14.11.2022, 21:33:13)Maciej299 napisał(a): Czy to normalne, że kazano zrezygnować z apo-flutamu?

Tak, to normalne.
Apoflutam spełnił swoją rolę. Ten lek miał być brany kilka, kilkanaście dni przed pierwszym zastrzykiem Diphereline, by zapobiec tzw. rozbłyskowi testosteronu. Teraz jest już niepotrzebny.
Odpowiedz
#28
Cześć wszystkim, święta to często czas podsumowań, więc chciałem podzielić się swoimi, a raczej taty. Na ten moment jest po trzeciej dawce chemii, chwile przed czwartą (cykl co 3 tygodnie). I po drugiej dawce hormonu (cykl co 3 miesiące). PSA z poziomu 380 ng/ml spadło do poziomu 20,94 a testosteron na <0,087 nmol/l. Tato czuję się narazie dobrze, apetyt jest, choć martwiący jest fakt, że bardzo szybko się męczy i po małym wysiłku łapie zadyszkę. Dodatkowo huśtawka nastrojów, możliwe że spowodowana lekami?  Próbujemy w tym momencie dostać się do Dr Skonecznej aby skonsultować dalsze możliwości leczenia w przyszłości, ale na ten moment brak terminów zarówno w Otwocku jak i w Luxmedzie w Warszawie. Mamy zamiar jeszcze skontaktować się z Dr. Siekierą, ale dopiero po 6 dawce dr prowadząca tate zleci rezonans, aby sprawdzić progres po chemii.

W imieniu Taty i swoim chciałbym podziękować za wszystkie rady, wsparcie, poświęcony czas i życzyć wesołych i spokojnych świąt oraz dużo zdrowia, a tym którym brakuje, dużo sił w walce z chorobą i finalnego zwycięstwa.
Odpowiedz
#29
Dzień dobry,
długo nie pisałem, bo tato brał chemie i nic "nowego" się nie działo. W tym momencie tato jest po wszystkich 6 dawkach chemii. W tym czasie PSA:
6.10.2022 - 395 ng/ml
26.10 start chemii
26.10.2022 - 119 ng/ml - badanie przed pierwszą chemią
17.11.2022 - 40,760 ng/ml - badanie przed drugą chemią
09.12.2022 - 20,940 ng/ml - badanie przed trzecią chemią
30.12.2022 - 15,410 ng/ml - badanie przed czwartą chemią
20.01.2023 - 10,770 ng/ml - badanie przed piątą chemią
10.02.2023 - 8,360 ng/ml - badanie przed szóstą chemią, ostatnią.

30.12.2022 Testosteron <0,087 nmol/l

Na ten moment mamy wizyte 20.02 gdzie tato ma dostać skierowania na tomograf jamy brzusznej i prawdopodobnie wdrożone zostanie MAB czyli zastrzyki dipherline (raz na trzy miesiące) dalej i apoflutam (codziennie). Doktor powiedziała, że nie widzi możliwości wycięcia gruczołu, ponieważ wszystkie węzły w jamie brzusznej są zajęte i nie ma możliwości żeby naświetlić je wszystkie. Stąd też nie widzi sensu usuwania samej prostaty. Tak, że na ten moment zostaje leczenie tylko dipherlinem i apoflutam. Stąd nasuwa nam się wiele pytań:
1. Czy spadek PSA nie jest zbyt mały? Początkowo tendencja spadania była spora, teraz strasznie zwolniło...
2. Dużo czytałem, że warto usunąć główną masę czyli prostate. Tutaj Pani doktor twierdzi, że nic to nie zmieni i że nowotwór i tak będzie rozsiewał się przez węzły chłonne. Dr Siekiera przed chemią twierdził, że po chemii jak się zmniejszy ognisko nowotwora to podjąłby się usunięcia samej prostaty, ale wtedy jeszcze nie wiedział o zajęciu wezłów chłonnych
3. Mamy umówioną wizyte u dr Skonecznej 27.03 a mamy zlecony tylko tomograf. Czy nie pownniśmy też powtórzyć rezonansu w celu analizy zmian?
4. Tato po ostatniej dawce chemii ma problem z oddawaniem moczu, nie może wysikać się do końca. Czym to może być spowodowane? Przez okres całej chemii było dużo lepiej.
5. Ogólnie proszę o poradę na temat wybranej w tym momencie metody i dobranego leku. Czytałem, że apoflutam jest ciężki dla wątroby, a tato ma podwyższone normy jeśli chodzi o badanie wątroby.
Odpowiedz
#30
1. PSA spada, to najważniejsze.
Dopóki spada, jest dobrze. To normalne, że spada coraz wolniej, zawsze tak jest.

2. Pisałeś, że odstawiono Apoflutam. Znów zalecono brać?
Czyli lekarz przepisał tzw. pełną blokadę, zastrzyk i antyandrogen.
W nowotworach wysokiego ryzyka tak się postępuje.
Zamiast Apoflutamu lepiej brać Bikalutamid, który mniej obciąża wątrobę.
Poproście o ten zamiennik, ten lek jest droższy, ale chemioterapeuta ma prawo przepisać go z refundacją.
W razie czego Bikalutamid  można wykupywać prywatnie, tabletki 50 mg nie są takie drogie.

3.Owszem, panuje taka opinia, że "usunięcie głównej masy guza wydłuża życie pacjenta, nawet, gdy są już przerzuty
odległe, gdyż nowotwór w prostacie najwcześniej staje się hormonooporny", ale tu potrzebna jest opinia wybitnego specjalisty w odniesieniu do indywidualnego przypadku. Po pierwsze, nie można pacjentowi zaszkodzić.
Będziecie u doktor Skonecznej. Jej można zaufać.

4. Trudno mi powiedzieć, skąd trudności z oddawaniem moczu, i czy ma to związek z chemioterapią.
Koincydencja nie jest dowodem na związek przyczynowo skutkowy.
Tu potrzebny pilnie urolog.
Odpowiedz
#31
Dziękuje za odpowiedź, mam jeszcze pytanie. Chcemy żeby wizuta u dr Skonecznej była jak najbardziej efektywna, więc jakie badania oprócz tomografu na który dostaliśmy skierowanie pownnismy zrobić? Chcemy powtórzyć rezonans we własnym zakresie, ale co jeszcze?
Odpowiedz
#32
No tak, jeśli konsultujemy przypadek z innym specjalistą, to ten powinien wiedzieć, jaki był stan wyjściowy,
jak jest pacjent leczony, jaki jest wynik tego leczenia.

Jeśli o ten ostatni punkt chodzi  - w raku prostaty mamy bardzo czuły parametr wyniku leczenia, a jest nim poziom PSA.
Na razie PSA spada, co świadczy o tym, że nowotwór jest hormonozależny, i to jest dobra wiadomość.
Martwisz się, czy tempo spadku PSA nie jest za niskie.
Zawsze spada najpierw szybko, potem coraz wolniej.
Gdzieś przeczytałam, że odpowiedź na hormonoterapię jest dobra, jeśli "po pół roku jej stosowania PSA jest na poziomie człowieka zdrowego".
(Poziom PSA człowieka zdrowego to <4, czy nie tak? Po pół roku najwyżej tyle powinno być).

Bardziej, niż PSA, do pacjenta przemawia wycofanie się zmian nowotworowych, widoczne w badaniach obrazowych.
Ale hormonoterapia, chemioterapia i radioterapia nie są jak operacja, która usuwa nowotwór radykalnie i od razu.
Pod ich wpływem komórki nowotworowe najpierw przestają wydzielać PSA, a dopiero potem giną, czyli guz się kurczy.
Pytanie  - kiedy jest owo "potem"?
Po kilku tygodniach czy po kilku miesiącach?
Skoro lekarz dał skierowanie na tomograf, znaczy, że spodziewa się, iż po kilku miesiącach hormonoterapii, po kilku kursach chemii , "zaraczone" węzły powinny być już mniej zaraczone, i to powinno być widać.

Czy zrobić jeszcze rezonans?
Rezonans zawsze można zrobić,  gdyż oprócz uciążliwego hałasu nie ma innych złych skutków ubocznych, jako że stosowany w nim kontrast nie jest promieniotwórczy.
Inne badania obrazowe, jak PET, tomograf, scyntygrafia,  wykorzystują radioznaczniki, czyli substancje  radioaktywne.
Robić tylko wtedy, gdy to jest konieczne.

Skoro tomograf ma objąć jamę brzuszną, wystarczy, gdy rezonans obejmie miednicę.
Odpowiedz
#33
Cześć,
odzywam się po dłuższej nieobecności. Działo się dużo, ostatnio już w końcu było spokojniej, choć ostatni wynik znowu popsuł nam nerwy. Ale do rzeczy.

W marcu 2023 tato miał robiony rezonans (wyniki w załączniku), w którym widać pozytywny wpływ chemii. Następnie w maju 2023 tato miało robionego PETA, w którym potwierdzone zostały obawy z scyntygrafii - jest pojedynczy przerzut w obrębie trzonu kręgu TH9. Konsultacje przeprowadzaliśmy z doktorem Majewskim, który zadecydował o dwóch radioterapiach. 
W pierwszej kolejności tato początkiem czerwca miał radioterapie na gruczoł krokowy i węzły chłonne. Następnie pod koniec czerwca na przerzut TH9. Od tego momentu miał robiony TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy (12.09.2023). W którym również widać regres choroby. Na ten moment tato jest dalej jedynie na dipherline. Ponizej historia PSA i testosteronu. Do przedostatnich wyników byliśmy bardzo zadowoleni. PSa spadło mocno do 0,44 ng/ml i cały czas było na tendencji spadkowej. Jednak wczorajsze wyniki troche nas podłamały - PSA urosło 3krotnie do 1,11, ale testosteron jest na poziomie zdrowego mężczyzny. Tato po ostatnim zastrzyku skarżył się, że nowa pielęgniarka (niekoniecznie nowa, ale dawała tacie zastrzyk pierwszy raz, wcześniej dawała inna) bardzo długo męczyła się z zastrzykiem, strzepywała roztwór kilkukrotnie itp. Także czytając historie z forum widziałem przypadki, że stary lek lub źle podany zastrzyk powodował właśnie takie efekty i na to ogromnie liczę. Bo czy jest jakaś możliwość żeby testosteron tak urósł? Czy może źle rozumiem hormonoopornośc i może też tak się objawiać? Z mojej wiedzy rak jest hormonooporny jak jest niski testosteron, a psa rośnie. Jeśli się mylę proszę o korekte.

23.03.2023 - 3,17 ng/ml
15.05.2023 – 1,94 ng/ml
21.06.2023 – 2,21 ng/ml
08.08.2023 – 1,85 ng/ml
29.09.2023 1,05 ng/ml
22.12.2023 0,837 ng/ml
15.02.2024 0,441 ng/ml
18.04.2024 – 1,11 ng/ml
 
Historia Testosteronu:
20.09.2022 – 1461 ng/dl

06.10.2022 - >52,05 nmol/l
09.12.2022 <0,087 nmol/l
21.06.2023 – 17,8 ng/dl
08.08.2023 - <2,5ng/dl
15.02.2024 <0,02 ng/dl
19.04.2024 – 4,63 ng/ml


Pozdrawiam      
   
   
   

Dodatkowe załączniki, których nie zmieściłem wyżej.

   
   
   
Odpowiedz
#34
(20.04.2024, 13:58:32)Maciej2996 napisał(a): Z mojej wiedzy rak jest hormonooporny jak jest niski testosteron, a psa rośnie. Jeśli się mylę proszę o korekte.

Nie mylisz się.
Najprawdopodobniej źle podano zastrzyk.
Szybko do lekarza, gdyż jeśli przez 3 miesiące testosteron będzie sobie hulał po organizmie i karmił raka,
to może narobić szkód.

Przyjdzie czas, gdy trzeba będzie zrobić przerwę w hormonoterapii, ale to jeszcze nie teraz.
Teraz trzeba dać czas radioterapii, by podziałała. Jakieś dwa lata.

To tak na szybko.
Odpowiedz
#35
(20.04.2024, 19:30:17)Dunolka napisał(a):
(20.04.2024, 13:58:32)Maciej2996 napisał(a): Z mojej wiedzy rak jest hormonooporny jak jest niski testosteron, a psa rośnie. Jeśli się mylę proszę o korekte.

Nie mylisz się.
Najprawdopodobniej źle podano zastrzyk.
Szybko do lekarza, gdyż jeśli przez 3 miesiące testosteron będzie sobie hulał po organizmie i karmił raka,
to może narobić szkód.

Przyjdzie czas, gdy trzeba będzie zrobić przerwę w hormonoterapii, ale to jeszcze nie teraz.
Teraz trzeba dać czas radioterapii, by podziałała. Jakieś dwa lata.

To tak na szybko.

Dziękuję za informacje, trochę się uspokoiliśmy. Tato ma we wtorek wizytę u lekarza i będzie naciskał żeby od razu mu w szpitalu podali zastrzyk
Odpowiedz
#36
Jesteśmy po konsultacjach z naszą doktor prowadząca oraz z doktorem, u którego tato miał radioterapie. Nasza doktor kazała przyjąć ponownie dawkę dipherline i jak to nie pomoże to chciałaby zacząć Apoflutam... Z kolei drugi doktor powiedział, że zmieniłby na inny implant w tym momencie. Jest mocno zaniepokojony wartością do jakiej urósł testosteron i obawia sie, że może to nie być kwestia złego zastrzyku. Pod koniec maja mamy konsultacje w Warszawie u doktor Skonecznej, postanowiliśmy przyjąć dawkę dipherline i zobaczyć jaka będzie reakcja. Miesiąc to chyba wystarczający czas żeby ocenić czy dipherline w jakiś sposób przestał na tatę działać? Jaka decyzja waszym zdaniem byłaby najlepsza?
Odpowiedz
#37
Część, tato jest po dawce dipherline 27.04. Wykonal badanie PSA i testosteronu. Wychodzi na to, że lek został źle podany... Testosteron ładnie spadł z poziomu 4,63 ng/ml do poziomu 0,52 ng/ml. Niestety PSA nieznacznie wzrosło 1,11 ng/ml -> 1,24 ng/ml. Czekamy z powtórzeniem badania ok. 2 tygodni i trzymamy kciuki żeby nie była to hormonoopornosc, a jedynie długi czas odpowiedzi na zastrzyk.
Odpowiedz
#38
My też trzymamy kciuki, aby to była tylko kwestia inercji.
Odpowiedz
#39
Cześć,
dziękuje za trzymane kciuki, bo bardzo nam pomogły. Było trochę wątpliwości u lekarzy, z którymi kontaktowaliśmy się co do możliwości złego podania leku, ale tato jest przykładem, że i dipherline można źle podać. Wyniki taty znacznie się poprawiły.
23.05.2024 – PSA 0,638 ng/ml, TES <0,02 ng/ml
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości