Mąż 49 lat

[rosa]

Dzień dobry kochani,

jesteśmy z mężem lat 49  na początku drogi, zupełnie przypadkiem- rutynowe badanie krwi, pierwszy raz badanie PSA. Szok - PSA 96 ng/ml. Szybka wizyta u urologa, zlecono RM i scyntygrafię . Następnie 03 sierpnia biopsja- czekamy na wynik. Świat się wali, strach, niedowierzanie.

Rezonans opis:
Gruczoł krokowy  obj. 48 ml
PSAD- 2,00,
Krew-brak
Budowa strefowa gruczołu- zatarta.
Strefa przejściowa oraz obwodowa objęte prawie w całości obszarem PI-RADS 5 o wymiarach 45x60 mm

Pęcherzyki nasienne :
-po stronie lewej cechy inwazji
Pęczki naczyniowo- nerwowe: po stronie lewej cechy inwazji
Węzły chłonne z cechami limfadenopatii:
-biodrowy zewnętrzny lewy 5x9 mm ( NODE-RADS4)
-biodrowy wspólny  lewy 5x7 mm ( NODE-RADS 3)
Pęcherz moczowy :
-bez widocznych zgrubień w obrębie ściany
Zmiany ogniskowe w układzie kostnym największe:
- kość kulszowa prawa 5x5 mm
- kość biodrowa lewa w sąsiedztwie stawu biodrowego 15x10 mm
WNIOSKI:
- obszar PI-RADS 5 wypełnia stercz z przewagą PL  z cechami pęcherzyków nasiennych i pęczków naczyniowo- nerwowych lewych
- limfadenopatia (NODE-RADS 3 i 4) po stronie lewej
-zmiany wtórne w układzie kostnym do oceny w scyntygrafii

Scyntrygfafia:

W obrazach układu kostengo z odchyleń od stanu prawidłowego stwierdzono drobne ogniska :
- w rzucie kręgu Th10
- na pograniczu trzonu kości biodrowej i kulszowej po stronie lewej
Wnioski:
Wynik badania  wskazuje na obecność zmian meta w w/w lokalizacji.

[Dunolka]

Rosa, witaj wśród nas.
Coraz ciężej nam witać młodych ludzi na tym forum.
 Ech...

Rada na szybko: brać kartę DILO od rodzinnego i zarejestrować się w CO Bydgoszcz u doktora Siekiery.
Może zdecyduje się wyciąć to wszystko.
Może najpierw na prywatną wizytę u doktora. Namiary są w sieci.

[rosa]

(24.08.2022, 08:55:52)Dunolka napisał(a): Rosa, witaj wśród nas.
Coraz ciężej nam witać młodych ludzi na tym forum.
 Ech...

Rada na szybko: brać kartę DILO od rodzinnego i zarejestrować się w CO Bydgoszcz u doktora Siekiery.
Może zdecyduje się wyciąć to wszystko.
Może najpierw na prywatną wizytę u doktora. Namiary są w sieci.

Kartę Dilo już mamy , ale jeszcze nie została uruchomiona- wszystkie badania robimy prywatnie dotychczas. Jesteśmy z Warszawy. Dziękuję za polecenie doktora Siekiery - już szukam kontaktu do gabinetu prywatnego. Urolog , który dotychczas zlecał nam wszystkie badania - na moje pytanie " czy to można operować " - odpowiedział NIE.

Po przeczytaniu kilkudziesięciu wątków na forum, wiem że potrzebujemy konsultacji przynajmniej u 3 lekarzy.

31 sierpnia mamy umówioną wizytę u prof. Pawła Wiecho
03 października dr. Skoneczna
DR. Siekiera będzie jako trzeci

[Dunolka]

Rosa, wieczorem napiszę więcej o opcjach leczenia.
Doktora Siekierę polecam na zasadzie  - jeśli on nie zoperuje, to już nikt.
To znaczy, że on najtrafniej oceni sytuację.

[rosa]

Dziękuję Dunolka.

[AParsley]

Witaj Rosa,

Dr. Skoneczna to również dobry kierunek, przy czym pani doktor jest wybitną specjalistką od hormono / chemioterapii, nie operuje sama. Więc może spróbujcie najpierw dr. Siekierę, jeśli rozważacie leczenie operacyjne.
O dr. Wiechno nie mam informacji, jest w W-wie jeszcze kilku specjalistów od operacyjnego usuwania nowotworu prostaty.
Oczywiście sytuacja nie jest łatwa, bo są przerzuty do węzłów chłonnych i podejrzenie przerzutów do kręgosłupa.
Myślę, że jeśli chirurg urolog się podejmie, to warto rozważyć operację klasyczną, otwartą a niekoniecznie laparoskopowo.

Pozdrawiam AParsley

[Dunolka]

Przy tym stopniu zaawansowania nowotworu (prawdopodobne przerzuty odległe) standardem kiedyś była tylko hormonoterapia, a obecnie hormonoterapia plus wczesna chemia (6 cykli docetakselu).
I takie leczenie zostanie mężowi zaproponowane.
I trzeba będzie się na nie zgodzić.

Dlaczego więc wspominam o operacji?
Po pierwsze  - pacjent jest młody i celem medycyny jest maksymalne  przedłużenie jego życia.
Po drugie  - badania wykazały, że nawet przy przerzutach odległych warto pozbyć się "głównej masy guza", czy to drogą operacji, czy radioterapii radykalnej.

W chwili obecnej przypuszczalnie nawet doktor Siekiera operacji nie przeprowadzi, ale wytłumaczy kiedy i pod jakimi warunkami operacja byłaby możliwa.

A kiedy byłaby możliwa?
Na podstawie historii przeczytanych na forach można mieć nadzieję, że jeśli hormono- i chemioterapia zadziała, guz się skurczy, PSA spadnie, będzie możliwe wycięcie zaraczonej prostaty wraz z węzłami chłonnymi miednicy.
Nie byłoby  to radykalne pozbycie się nowotworu (przy przerzutach to niemożliwe) ale bardzo poważna tzw. cytoredukcja.

I takie pytanie można zadać doktorowi  - czy w przyszłości podjąłby się takiej operacji.

Jeśli nie operacja, to tak samo możliwa jest radioterapia prostaty i węzłów, ale też dopiero po kilku, kilkunastu miesiącach hormono- i chemioterapii, gdy guz się skurczy.

Skoro jesteście z Warszawy, to rejestrujcie kartę DILO w waszym CO. Nie ma potrzeby płacić za badania, skoro wszystko, co potrzebne, będzie zrobione w CO, tak samo szybko i solidnie.

Mężowi potrzebne jest jak najszybsze rozpoczęcie hormonoterapii, domagajcie się tego od lekarza, u którego będziecie w środę.

[rosa]

Dziękuję kochani za cenne rady.
Urolog, do którego trafiliśmy po szoku, gdy otrzymaliśmy wynik PSA i który zlecał nam wszystkie badania z uwagi na przeciągający się w czasie brak wyniku biopsji- dziś minęło 3 tygodnie przepisał mężowi we wtorek tj. 23.08.2022 hormon - BINABIC, czyli dziś mąż jest trzeci dzień na hormonach.

Wizytę u dr. Siekiery właśnie umówiłam -02. września godz.15.00 - mam w sercu ogromną nadzieję,( dzięki WAM KOCHANI), że jeśli nie teraz to w przyszłości uda się przeprowadzić operację.

To takie ciężkie dla nas, tak bardzo się boję. Dziękuję za wsparcie.

[rosa]

Kochani,

właśnie odebraliśmy wynik biopsji -Gleason 4+4=8

Dziś mąż otrzymał pierwszy zastrzyk Diphereline SR 11,25 mg.

[Dunolka]

Gleason 4+4 to pierwszy stopień dużej złośliwości nowotworu.
(Potem kolejno są Gl 4+5, Gl 5+4 i Gl 5+5).

A jak wygląda cały wynik biopsji?

[rosa]

(30.08.2022, 21:36:30)Dunolka napisał(a): Gleason 4+4 to pierwszy stopień dużej złośliwości nowotworu.
(Potem kolejno są Gl 4+5, Gl 5+4 i Gl 5+5).

A jak wygląda cały wynik biopsji?

W materiale z podstawy płata prawego , w jednym z wycinków z tej lokalizacji widoczne 2 mm ognisko nacieku gruczolakoraka typu Gleason 4+4=8, Grade GROUP 4, nie znaleziono agioinwazji nowotworowej ani naciekania nowotworowego wzdłuż pasm nerwowych.
- w materiale ze środka płata prawego , w jednym z wycinków z tej lokalizacji widoczne 8 mm ognisko gruczolakoraka o budowie jak wyżej opisana
- w materiale ze szczytu płata prawego w wycinków z tej lokalizacji widoczne 4 mm ognisko gruczolakoraka o budowie jak wyżej opisana
- w materiale z podstawy płata lewego w wycinków z tej lokalizacji widoczne 2 mm ognisko gruczolakoraka o budowie jak wyżej opisana
- w materiale ze środka lewego płata w jednym z wycinków z tej lokalizacji widoczne 2 mm ognisko gruczolakoraka o budowie jak wyżej opisana
- w materiale z szczytu lewego płata w jednym z wycinków z tej lokalizacji widoczne 2 mm ognisko gruczolakoraka o budowie jak wyżej opisana

[rosa]

Kochani,

 chciałam się z Wami podzielić podsumowaniami po konsultacjach, które udało nam się odbyć w ostatnich kilkunastu dniach.

Najważniejsza  z nich u dr. Siekiery, gdzie zadałam pytanie - czy w przyszłości podjąłby się operacji u męża- odpowiedź jaką otrzymaliśmy była identyczna jak ta, którą DUNOLKA napisała w jednej z wiadomości "jeśli hormono- i chemioterapia zadziała, guz się skurczy, PSA spadnie, będzie możliwe wycięcie zaraczonej prostaty wraz z węzłami chłonnymi miednicy.  Wszystko zależy od tego jak mąż będzie reagowała na leczenie początkowe .Doktor dał nam ogromną nadzieję i motywację do działania - kolejna konsultacja nie wcześniej niż za 9 miesięcy.

Prof. Wiechno  wskazał na następujący sposób leczenia chyba ten najbardziej standardowy hormonoterapia- chemioterapia docetakselem - potem radioterapia  ( padło wskazanie na radioterapię stereotaktyczną oraz Cyberknife) , następnie Enzalutamid ( program lekowy- podobno możliwość  skorzystania dopiero po chemioterapii ).

Czekamy jeszcze na konsultację  -  u dr. Skonecznej - chciałabym by przyjęła nas pod swoje skrzydła i wskazała właściwe leczenie , najbardziej odpowiednie do sytuacji mojego męża. Im więcej konsultacji lekarskich i  przeczytanych artykułów w internecie w temacie raka gruczołu krokowego  -tym większa pustka w głowie.

Jedno wiem, powinniśmy uderzyć w skorupiaka najmocniej ze wszystkich możliwych stron.


Czy rzeczywiście jest tak ,że możliwość refundacji leku Enzalutamidem jest dopiero po chemioterapii i to w programie lekowym? 
Słyszałam też o leku apalutamid, abirateron , mają też świetne opinie- czy też możliwość ich zastosowania jest po chemioterapii?
Radioterapia stereotaktyczna czy Cyberknife -  co lepsze? Czy są refundowane?

[Dunolka]

Rosa, najważniejsze, że mąż już jest leczony. Ma hormonoterapię, za moment dostanie chemię.
Musi upłynąć kilka miesięcy, zmiany muszą się cofnąć, wtedy będzie można zdecydować, co dalej,
czy operować, czy naświetlać, jak naświetlać, jak jeszcze leczyć.

Nie dziw się, że lekarze różnią się w kwestii, co lepsze.

Medycyna zna już wiele metod walki z rakiem prostaty, ale klinicyści ciągle nie wiedzą, jaka powinna być sekwencja
tych metod, czyli co po czym, ani co lepsze. Ciągle trwają eksperymenty, próby kliniczne.
Na przykład jeszcze kilka lat temu chemia to był jeden z ostatnich etapów; badania jednak wykazały, że w niektórych
przypadkach lepiej dać ją od razu po diagnozie.
Podobnie jest z hormonoterapią drugiego rzutu, czyli z lekami typu Abirateron, Apalutamid.
Kiedyś  - ostatnia deska ratunku, teraz czytam o próbach klinicznych, gdzie w niektórych przypadkach daje się je od razu po diagnozie.
Inaczej mówiąc  - medycyna nie jest nauką raz na zawsze objawioną.

Wszystko zależy od tego, jak nowotwór zareaguje na leczenie.

[rosa]

Ostatnia z zaplanowanych konsultacji za nami . Dr. Skoneczna poświęciła nam bardzo dużo czasu by przyjrzeć się przypadkowi z jakim przyszliśmy. Co było by najkorzystniejsze dla mojego męża. Z racji młodego wieku i złośliwości nowotworu - najlepiej zadziałały by tu leki typu Abirateron, Apalutamid, Enzalutamid podane łącznie z hormonoterapią. Wiemy ,że  leki te w Polsce nie są refundowane na tym etapie leczenia - a ich koszt zwala z nóg.
Doktor zaproponowała -  udział w badaniu klinicznym , w których po zakwalifikowaniu się można by z tych leków skorzystać - "szanse" są niewielkie , gdyż na 100 osób około 4  są włączane do badania . Ale próbujemy - może się uda. Decyzję poznamy nie wcześniej niż za około 3 miesiące. 

Czy są na grupie osoby , które korzystały z tych leków na początku leczenia, czy może ktoś kupuje we własnym zakresie . Gdzie szukać najtaniej tych leków?

[Dunolka]

Na tym drugim forum (rak.prostaty.pl) są osoby, uczestnicy badań klinicznych, którzy korzystali z wymienionych przez ciebie leków na początku leczenia. Niewielu ich, bo to nowość w Polsce.

U nas byli tylko tacy, którym zlecane to leki jako "ostatnią deskę ratunku".
W niektórych przypadkach  skuteczną. Bogdanowi Enzalutamid dał 3 lata.

[Dunolka]

Rosa, i jak  - dowiedziałaś się czegoś w kwestii badań klinicznych?

[rosa]

Witam,

na początku dziękuję za namiary na forum (rak.prostaty.pl). Sytuacja z badaniami klinicznymi u nas w tym momencie wygląda tak ,że oczekujemy na odpowiedź z dwóch ośrodków. W jednym z nich podstawowym warunkiem kwalifikacji do tego badania jest posiadanie przez pacjenta  mutacji genetycznej HHR - krew do badania została pobrana, w drugiej kolejności będą badane bloczki z biopsji. Z drugiego ośrodku czekamy na informację, bo tam był komplet zainteresowanych badaniem, ale zwrócono się do sponsora o zgodę na dopisanie jeszcze mojego męża- tu warunek jest taki ,że nie może minąć 45 dni od rozpoczęcia hormonoterapii- u nas Diphereline SR 11,25 mg podana 30.08.2022 r .

Jeśli nie uda się skorzystać z badań klinicznych będziemy zastanawiać się nad dalszym scenariuszem leczenia.

Mam jeszcze pytanie do Was kochani, które z badań ( biopsja, rezonans, scyntygrafia) powinna być tak opisana by potwierdzała rozpoznane stadium zaawansowania nowotworu złośliwego wg skali TNM - ubezpieczyciel prosi nas o uzupełnienie dokumentacji medycznej.

[AParsley]

Witaj Rosa,

Biopsja jest badaniem miejscowym, tak więc tylko fragment klasyfikacji może być wypełniony, ale klasyfikacja TNM powinna być podana na podstawie badania pobranego materiału.
Opis rezonansu również taką klasyfikację powinien zawierać, w zakresie jaki jest możliwy.

Pozdrawiam AParsley

[Dunolka]

No właśnie.
Biopsja opisuje, co jest w prostacie.
Rezonans  - stan okolicznych tkanek miękkich.
Scyntygrafia  - stan kości.

Do oceny zaawansowania TNM potrzebne są wyniki tych wszystkich badań.
T  - biopsja: rozległość nowotworu w samej prostacie, złośliwość w skali Gleasona,
N  - rezonans: przerzuty do węzłów chłonnych,
M  - scyntygrafia: przerzuty do kości

[rosa]

Dziękuję za podpowiedzi w temacie TNM, koniecznie musimy uzupełnić klasyfikację w wynikach badań- gdyż w przeciwnym wypadku nie skorzystamy z wypłaty szkody PZU.

Mąż robił badanie PSA - wynik 1,115 ng/ml, ( pierwszy zastrzyk Diphereline SR 11,25 mg miał 30.08.2022 r), czy to dobry spadek ?

W przyszłym tygodniu mamy jeszcze konsultację w Gliwicach, a bardziej spotkanie w sprawie badania klinicznego - podzielę się informacjami jak poznam szczegóły.