Poszukiwany - poszukiwana
#41
Przychylamy się do życzeń tandemowi Dago Dunolka i ich Małżom by te poszukiwania trwały, trwały i trwały.
Pozdrawiamy wypoczętych a tym co przed urlopem miłego wypoczynku z wnukami słonka i pogody.
L i M
Odpowiedz
#42
Sporo czasu minęło od ostatniego wpisu. Dzisiaj na liczniku PSA jest 132. Mąż jest po badaniu PET-a z choliną. Przy tak wysokim PSA ognisk pobudzenia metabolicznego mogącego odpowiadać wznowie/przerzutom raka starcza nie stwierdzono. Wykonano również usg wątroby, nerek itp.  Nadal jest aktualne : poszukiwany- poszukiwana. Przy tak wysokim PSA  wyniki biochemiczne z krwi są wręcz wzorcowe. Nie ma się do czego doczepić.  Mąż czuje się dobrze ,w sierpniu byliśmy w Karkonoszach i Górach Sowich. Wiele wędrowaliśmy po górach czerpiąc radość z pokonanych tras , a przy okazji wyrzucaliśmy z  organizmu toksyny. Jedynymi dolegliwościami po leczeniu ( RP i radioterapia) są nocne wędrówki do toalety oraz bardzo wrażliwe jelita. Trzeba było się z tym nauczyć żyć. Przypadek męża pokazuje ,że w tej chorobie jest jeszcze wiele niewiadomych, medycyna idzie naprzód ale organizm ludzki jest tak skomplikowaną maszynerią uzależnioną od wielu czynników o których nie mamy nawet pojęcia. Cieszmy się dniem dzisiejszym, zauważajmy wokół siebie bliźniego i otaczającą przyrodę. Wszystkim życzę pogody ducha i wiary ,że uda nam się pokonać wszelkie przeszkody w życiu. Serdecznie pozdrawiam
Odpowiedz
#43
Danusiu, Włodku... za każdym razem gdy czytam aktualizację historii bohatera tej opowieść, zawsze mam problem z oceną sytuacji. Z jednej strony ten niepokojący wzrost PSA, a z drugiej brak przyczyny tego wzrostu. Ja tego nie jestem w stanie ocenić.
To jakiś temat zagadka... i to na dużą konferencję naukową... tylko czy Włodek chciałby służyć za królika doświadczalnego? mruganie, puszczanie oczka
Cieszę się waszą pogodą ducha... spokojem... zaufaniem do lekarz... i czym tak jeszcze.

Pozdrawiam i do zobaczenia za niecały miesiąc w M.
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#44
Właśnie minęło 8 lat od operacji PR. Operacja przebiegła bez zakłóceń, wyniki histopatologiczne pokazały, że nie było marginesów dodatnich. Jedynie PSA , po operacji zaskoczyło wszystkich 0,984. Z miesiąca na miesiąc wzrastało, tak więc mąż poddany został radioterapii. I ta forma leczenia nie przyniosła pozytywnych skutków, PSA ciągle rosło i nadal rośnie. Dzisiaj PSA wynosi 151,2 . Przez te 8 lat mąż był i nadal jest monitorowany - wykonywane są badania obrazowe, co kilka miesięcy wykonywanych jest szereg badań laboratoryjnych. Badania obrazowe nie pokazują wznowy klinicznej choć od początku jest wznowa biochemiczna. Badania z krwi mieszczą się w normach, fostafaza alkaliczna jest cały czas na tym samym  poziomie - ok 60 ( norma 40-129), markery jak CA 19-9, CEA, AFP są również w normie , bliżej dolnej niż górnej granicy. Pacjent czuje się dobrze, pracuje. Od początku diagnozy nie przyjmował  i nie przyjmuje hormonów. Sposób leczenia jest przez nas w pełni akceptowany, nauczyliśmy się żyć między badaniami. Najważniejsze, że choroba ta nie zabrała nam optymizmu , spotkaliśmy na swej drodze leczenia  grupę osób  dotkniętych tym samym schorzeniem w której znaleźliśmy oparcie i wiele życzliwości .W dzisiejszych czasach to bardzo cenne i za to  serdecznie dziękujemy.
Odpowiedz
#45
Danusiu, Włodku,

Jak mawiają lekarze, leczy się pacjenta a nie PSA  mruganie, puszczanie oczka . Tak więc gratulacje i trzymajcie tak dalej.

Pozdrawiam AParsley
Odpowiedz
#46
(18.12.2018, 23:09:29)dago napisał(a): Właśnie minęło 8 lat od operacji PR. Operacja przebiegła bez zakłóceń, wyniki histopatologiczne pokazały, że nie było marginesów dodatnich. Jedynie PSA , po operacji zaskoczyło wszystkich 0,984. Z miesiąca na miesiąc wzrastało, tak więc mąż poddany został radioterapii. I ta forma leczenia nie przyniosła pozytywnych skutków, PSA ciągle rosło i nadal rośnie. Dzisiaj PSA wynosi 151,2 . Przez te 8 lat mąż był i nadal jest monitorowany - wykonywane są badania obrazowe, co kilka miesięcy wykonywanych jest szereg badań laboratoryjnych. Badania obrazowe nie pokazują wznowy klinicznej choć od początku jest wznowa biochemiczna. Badania z krwi mieszczą się w normach, fostafaza alkaliczna jest cały czas na tym samym  poziomie - ok 60 ( norma 40-129), markery jak CA 19-9, CEA, AFP są również w normie , bliżej dolnej niż górnej granicy. Pacjent czuje się dobrze, pracuje. Od początku diagnozy nie przyjmował  i nie przyjmuje hormonów. Sposób leczenia jest przez nas w pełni akceptowany, nauczyliśmy się żyć między badaniami. Najważniejsze, że choroba ta nie zabrała nam optymizmu , spotkaliśmy na swej drodze leczenia  grupę osób  dotkniętych tym samym schorzeniem w której znaleźliśmy oparcie i wiele życzliwości .W dzisiejszych czasach to bardzo cenne i za to  serdecznie dziękujemy.

A ja się z AParsley'em nie zgadzam! Tak nie powinniście trzymać! Dobry nastrój, jak najbardziej, ale zaniechanie poszukiwania źródła wzrostu PSA już nie.

Danusiu,
ten post piszę jako laik, który o raku prostaty zapomniał po LRP i nie posiada wiedzy nawet w ułamku takiej, jak ci forumowicze, którym interwencja chirurgów nie pomogła zamknąć tematu.

Jak się domyślam, Włodek jest pod opieką BCO uważanego za najlepszy ośrodek w Polsce, a Ty piszesz o ciągłym wzroście PSA, oraz o tym, że akceptujecie dotychczasowy sposób leczenia. I ja tego nie rozumiem.

Po RP PSA powinien być nieoznaczalny i bardzo dobry stan byłby wtedy, gdyby bez jakiegokolwiek leczenia ten marker nie przekraczał progu czułości aparatury pomiarowej.
Dobry byłby również wtedy, gdyby przekroczył tę granicę, ale lekarzom udało się go zatrzymać na pewnym, w miarę niskim, poziomie.
U Włodka tego nie ma!  Jest 'coś', co sprawia, że PSA systematycznie rośnie i wg mnie nie można mówić o pozytywnych efektach leczenia. Jeśli tego 'czegoś' nie znajdzie się w miarę szybko, to może być groźnie!

Twoja i Włodka sytuacja przypomina tę, która była udziałem Joli i Józka. U nich też PSA systematycznie rosło, ale oni nie odpuszczali, to 'coś' lekarze znaleźli i usunęli.
Danusiu, weź przykład z Joli, działaj tak, jak ona i doprowadź do znalezienia źródła odpowiedzialnego za wzrost PSA. Nie czekajcie biernie na rozwój wypadków!

Piszesz, Danusiu, tak:
"Najważniejsze, że choroba ta nie zabrała nam optymizmu , spotkaliśmy na swej drodze leczenia  grupę osób  dotkniętych tym samym schorzeniem w której znaleźliśmy oparcie i wiele życzliwości. W dzisiejszych czasach to bardzo cenne i za to  serdecznie dziękujemy".

Prawda, to cenne, ale samą życzliwością, współczuciem i najpiękniejszym słowem zapewniającym, że będzie dobrze, nie rozwiąże się Waszego problemu. Nie wolno Ci, Danusiu, zaakceptować sposobu leczenia, który nie przynosi pozytywnych rezultatów, a nie przynosi. Nie zaklinaj rzeczywistości, ale działaj tak, aby ją poznać i okiełznać! Z całego serca Wam tego życzę!

Edward
Odpowiedz
#47
Edku, znamy się tu wszyscy od lat, i chyba wiesz, że moja zajadłość w tropieniu tego sukinsyna, który przyczepił się do mojego męża, aczkolwiek imponująca, jednak chyba  ustępuje tej pasji, z jaką Danusia tropi prześladowcę jej własnego małżonka.

Po tym poetyckim wstępie fakty:
Nie zliczyłbyś wszelkich badań, obrazowych, laboratoryjnych, konsultacji lekarskich, które przeszedł Włodek.
Samych PET-ów miał chyba z sześć, łącznie z najczulszym, czyli PET-em PSMA, ostatni PET przed trzema miesiącami.
I co?
I nic.
Wyniki lab wzorowe, w obrazówce niczego nie widać.
Co może zrobić lekarz prowadzący? Dać skierowanie na kolejne badania. I daje je.
Ale te badania przecież nie są obojętne dla zdrowia, w tej ilości, i to też lekarz musi brać pod uwagę.
Zobaczymy, co powie na kolejnej wizycie, po świętach.

Przypadek męża Dago jest wyjątkowy.
Gdzie się ukrył ten sukinsyn-rak? A może naprawdę go nie ma, bo gdyby był, to byłby za wielki, by mógł tak skutecznie ukryć się w jednym ludzkim organizmie.
Skąd więc to PSA?

Spotkałam się kiedyś na amerykańskim forum z podobnym przypadkiem, gdy pacjentowi PSA rosło, a w badaniach obrazowych nic nie było widać. Ale po przekroczeniu poziomu 90 - jak to się mówi  - "scyntygrafia cała się zaświeciła".
Po prostu od początku były  mikro-przerzuty do kości, które nagle stały się widoczne.

Ale:
Jeden czy kilka niewidocznych w badaniach mikro-przerzutów nie wpływa na na samopoczucie pacjenta.
Natomiast na PSA 150 musiałyby się składać setki mikro-przerzutów, a taka masa wpłynęłaby na funkcjonowanie organizmu, na poziom fosfatazy alkalicznej, poziom wapnia we krwi, na morfologię.
Tak mi się wydaje.
Odpowiedz
#48
(20.12.2018, 22:47:11)Edward napisał(a):
(18.12.2018, 23:09:29)dago napisał(a): Właśnie minęło 8 lat od operacji PR. Operacja przebiegła bez zakłóceń, wyniki histopatologiczne pokazały, że nie było marginesów dodatnich. Jedynie PSA , po operacji zaskoczyło wszystkich 0,984. Z miesiąca na miesiąc wzrastało, tak więc mąż poddany został radioterapii. I ta forma leczenia nie przyniosła pozytywnych skutków, PSA ciągle rosło i nadal rośnie. Dzisiaj PSA wynosi 151,2 . Przez te 8 lat mąż był i nadal jest monitorowany - wykonywane są badania obrazowe, co kilka miesięcy wykonywanych jest szereg badań laboratoryjnych. Badania obrazowe nie pokazują wznowy klinicznej choć od początku jest wznowa biochemiczna. Badania z krwi mieszczą się w normach, fostafaza alkaliczna jest cały czas na tym samym  poziomie - ok 60 ( norma 40-129), markery jak CA 19-9, CEA, AFP są również w normie , bliżej dolnej niż górnej granicy. Pacjent czuje się dobrze, pracuje. Od początku diagnozy nie przyjmował  i nie przyjmuje hormonów. Sposób leczenia jest przez nas w pełni akceptowany, nauczyliśmy się żyć między badaniami. Najważniejsze, że choroba ta nie zabrała nam optymizmu , spotkaliśmy na swej drodze leczenia  grupę osób  dotkniętych tym samym schorzeniem w której znaleźliśmy oparcie i wiele życzliwości .W dzisiejszych czasach to bardzo cenne i za to  serdecznie dziękujemy.

A ja się z AParsley'em nie zgadzam! Tak nie powinniście trzymać! Dobry nastrój, jak najbardziej, ale zaniechanie poszukiwania źródła wzrostu PSA już nie.

Danusiu,
ten post piszę jako laik, który o raku prostaty zapomniał po LRP i nie posiada wiedzy nawet w ułamku takiej, jak ci forumowicze, którym interwencja chirurgów nie pomogła zamknąć tematu.

Jak się domyślam, Włodek jest pod opieką BCO uważanego za najlepszy ośrodek w Polsce, a Ty piszesz o ciągłym wzroście PSA, oraz o tym, że akceptujecie dotychczasowy sposób leczenia. I ja tego nie rozumiem.

Po RP PSA powinien być nieoznaczalny i bardzo dobry stan byłby wtedy, gdyby bez jakiegokolwiek leczenia ten marker nie przekraczał progu czułości aparatury pomiarowej.
Dobry byłby również wtedy, gdyby przekroczył tę granicę, ale lekarzom udało się go zatrzymać na pewnym, w miarę niskim, poziomie.
U Włodka tego nie ma!  Jest 'coś', co sprawia, że PSA systematycznie rośnie i wg mnie nie można mówić o pozytywnych efektach leczenia. Jeśli tego 'czegoś' nie znajdzie się w miarę szybko, to może być groźnie!

Twoja i Włodka sytuacja przypomina tę, która była udziałem Joli i Józka. U nich też PSA systematycznie rosło, ale oni nie odpuszczali, to 'coś' lekarze znaleźli i usunęli.
Danusiu, weź przykład z Joli, działaj tak, jak ona i doprowadź do znalezienia źródła odpowiedzialnego za wzrost PSA. Nie czekajcie biernie na rozwój wypadków!

Piszesz, Danusiu, tak:
"Najważniejsze, że choroba ta nie zabrała nam optymizmu , spotkaliśmy na swej drodze leczenia  grupę osób  dotkniętych tym samym schorzeniem w której znaleźliśmy oparcie i wiele życzliwości. W dzisiejszych czasach to bardzo cenne i za to  serdecznie dziękujemy".

Prawda, to cenne, ale samą życzliwością, współczuciem i najpiękniejszym słowem zapewniającym, że będzie dobrze, nie rozwiąże się Waszego problemu. Nie wolno Ci, Danusiu, zaakceptować sposobu leczenia, który nie przynosi pozytywnych rezultatów, a nie przynosi. Nie zaklinaj rzeczywistości, ale działaj tak, aby ją poznać i okiełznać! Z całego serca Wam tego życzę!

Edward

Edwardzie. Jesteś bardzo "odważnym" Gladiatorem mruganie, puszczanie oczka  i za ten wpis bardzo Ci dziękuję.
Jestem od dawna tego samego zdania, bo wystarczy spojrzeć na moją historię i na to co przeżyłem podczas 9 letniej walki z tym " cholernym skorupiakiem". Chociaż po 13 stycznia 2018 r. mocno wierzę w cuda, ale jednak dość realnie patrzę na " możliwości" które nam raz po raz serwuje nasz CAP. Nie możemy przegapić najmniejszych ostrzeżeń które obserwujemy podczas przebiegu choroby i ciągle pamiętać o tym, że:
1. RGK jest chorobą bardzo nieprzewidywalną
2. PSA jest na chwilę obecną głównym markerem mówiącym  nam o rozwoju i przebiegu choroby.
3. Produkują go komórki zdrowe i komórki nwt. prostaty.
4. Przy braku gruczołu krokowego ( po udanej prostatektomii) wartość PSA ma wartość nieoznaczalną. Jest niemierzalna i to nie nasz wymysł , tylko nasza wiedza zaczerpnięta z wielu opracowań medycznych popartych wieloletnimi badaniami klinicznymi prowadzonymi przez naukowców.
5. Nie ma na chwilę obecną badań obrazowych potwierdzających w 100 % dokładne miejsca w których namnażające się komórki produkują ten marker.
Cytat:Edward napisał:
Prawda, to cenne, ale samą życzliwością, współczuciem i najpiękniejszym słowem zapewniającym, że będzie dobrze, nie rozwiąże się Waszego problemu. Nie wolno Ci, Danusiu, zaakceptować sposobu leczenia, który nie przynosi pozytywnych rezultatów, a nie przynosi. Nie zaklinaj rzeczywistości, ale działaj tak, aby ją poznać i okiełznać! Z całego serca Wam tego życzę!

Nic dodać nic ująć.
Pozdrawiam
  Kris.
Odpowiedz
#49
(20.12.2018, 23:45:00)Dunolka napisał(a): Edku, znamy się tu wszyscy od lat, i chyba wiesz, że moja zajadłość w tropieniu tego sukinsyna, który przyczepił się do mojego męża, aczkolwiek imponująca, jednak chyba  ustępuje tej pasji, z jaką Danusia tropi prześladowcę jej własnego małżonka.

Po tym poetyckim wstępie fakty:
Nie zliczyłbyś wszelkich badań, obrazowych, laboratoryjnych, konsultacji lekarskich, które przeszedł Włodek.
Samych PET-ów miał chyba z sześć, łącznie z najczulszym, czyli PET-em PSMA, ostatni PET przed trzema miesiącami.
I co?
I nic.
Wyniki lab wzorowe, w obrazówce niczego nie widać.
Co może zrobić lekarz prowadzący? Dać skierowanie na kolejne badania. I daje je.
Ale te badania przecież nie są obojętne dla zdrowia, w tej ilości, i to też lekarz musi brać pod uwagę.
Zobaczymy, co powie na kolejnej wizycie, po świętach.

Przypadek męża Dago jest wyjątkowy.
Gdzie się ukrył ten sukinsyn-rak? A może naprawdę go nie ma, bo gdyby był, to byłby za wielki, by mógł tak skutecznie ukryć się w jednym ludzkim organizmie.
Skąd więc to PSA?

Spotkałam się kiedyś na amerykańskim forum z podobnym przypadkiem, gdy pacjentowi PSA rosło, a w badaniach obrazowych nic nie było widać. Ale po przekroczeniu poziomu 90 - jak to się mówi  - "scyntygrafia cała się zaświeciła".
Po prostu od początku były  mikro-przerzuty do kości, które nagle stały się widoczne.

Ale:
Jeden czy kilka niewidocznych w badaniach mikro-przerzutów nie wpływa na na samopoczucie pacjenta.
Natomiast na PSA 150 musiałyby się składać setki mikro-przerzutów, a taka masa wpłynęłaby na funkcjonowanie organizmu, na poziom fosfatazy alkalicznej, poziom wapnia we krwi, na morfologię.
Tak mi się wydaje.
Faktycznie , tak Ci się wydaje. Jednak mi się tak nie wydaje z poniższego cytowanego powodu:

Cytat:Dunolka napisała:

Spotkałam się kiedyś na amerykańskim forum z podobnym przypadkiem, gdy pacjentowi PSA rosło, a w badaniach obrazowych nic nie było widać. Ale po przekroczeniu poziomu 90 - jak to się mówi  - "scyntygrafia cała się zaświeciła".

Po prostu od początku były  mikro-przerzuty do kości, które nagle stały się widoczne.

No i przestało się wydawać, niestety smutny .

Oby Włodek nigdy nie doświadczył takich " nagłych zdarzeń"

Pozdrawiam
  Kris.
Odpowiedz
#50
Danusiu, Jolu, Krzysztofie,

4 grudnia minęło 7 lat od mojej LRP. Kilka miesięcy przed moją operacją podobną przeszedł znajomy - prywatnie mąż mojej koleżanki z podstawówki. Spotykaliśmy się sporadycznie i czasem nawiązywaliśmy do RGK, tak że moja wiedza o szczegółach jego operacji jest znikoma, ale ...

Przy pierwszej rozmowie twierdził on, że usunięto mu część prostaty (?). Obaj, na początku drogi, byliśmy zieloni w tym temacie, ale ta wiadomość mnie zdziwiła. Podejrzewałem, że chodzi o wariant oszczędzający wiązki n-n i nie zgłębiałem tematu. Prawdopodobnie miałem rację, bo przy kolejnym spotkaniu znajomy stwierdził, że erekcji wprawdzie jeszcze nie ma, ale są symptomy, że będzie dobrze. Latem tego roku, przy naszym ostatnim spotkaniu powiedział, że obaj mieliśmy farta i ogólnie był optymistą. Jego pogrzeb był 12 dni temu. Byłem wtedy w drodze powrotnej z Warszawy i nie mogłem go pożegnać.

Posta do Danusi napisałem dlatego, aby ją i Włodka nie spotkała podobna niespodziewana historia - nagłe odkrycie źródła rosnącego systematycznie PSA, przy jego wartości dużo wyższej niż obecnie.

Nie mam bladego pojęcia, co jeszcze można w tej sprawie zrobić. Jakie badania podjąć, aby znaleźć powód tak wysokiego PSA? Tego nie wiem. Jestem natomiast przekonany, że coś zrobić trzeba.

Często dzielicie się informacjami o lekarzach - wybitnych znawcach tematu. Może warto z każdym z nich porozmawiać? Może któryś z nich wpadnie na właściwy trop? To piszę nie wiedząc, czy Danusia i Włodek tej drogi już nie przeszli. Jeśli tak, to przepraszam.

Spotkania michelińskie sprawiły, że nie piszę do anonimowej dago, dunolki czy krisa, ale do ludzi, których dobrze znam, których lubię i którym jak najlepiej życzę. Stąd moje posty.

Edward
Odpowiedz
#51
Cytat:Edward napisał:
Nie mam bladego pojęcia, co jeszcze można w tej sprawie zrobić. Jakie badania podjąć, aby znaleźć powód tak wysokiego PSA? Tego nie wiem. Jestem natomiast przekonany, że coś zrobić trzeba.

Przepraszam, ale będę nieskromny w tym miejscu i napiszę:
... a ja wiem i mam nie tylko blade pojęcie co w takim przypadku należałoby zrobić. Tu nie chodzi tylko o wiedzę i kwestie "poznawcze" w dziedzinie - dzisiejsza medycyna i RGK, tu chodzi o konkretny przypadek z którym w "standardowym" postępowaniu nie daje się nic wytłumaczyć, a pacjent jest niestety obciążony już nie małą wartością PSA smutny , tu chodzi o bezpieczeństwo przed niekontrolowanym postępem choroby.

Cytat:Dunolka napisała:
A może naprawdę go nie ma, bo gdyby był, to ...
Przepraszam, ale nie będę polemizował z tym wpisem, tylko zadam jedno pytanie:
... czy jest to możliwe po RP i przy wartości PSA = 151,2 ng/ml ???

Pozwólcie, że dalszy ciąg mego postu ( czyli odpowiedź ) wznowię po Świętach.
Mamy tak piękny czas i nie psujmy sobie nastrojów naszymi przypadłościami i tym " cholernym skorupiakiem".
Szkoda, że to nie karp, to potraktowalibyśmy go galaretką wystawia język , a tak musimy szukać mocnego oręża na walkę z jego podstępnym traktowaniem nas prostatyków.

Pozdrawiam
   Kris.
Odpowiedz
#52
(21.12.2018, 09:45:52)Kris napisał(a): Pozwólcie, że dalszy ciąg mego postu ( czyli odpowiedź ) wznowię po Świętach.

A nie, nie - tego nie możesz mi  zrobić!
Stres niezaspokojonej ciekawości ma na mnie bardzo negatywny wpływ, i może być powodem,
że na przykład makowiec mi nie wyrośnie albo inne przysmaki się nie udadzą.
Zatem siadaj i pisz, co wiesz.

1. Proszę przy tym mieć na uwadze, że rada "poradź się innego specjalisty" jest w zasadzie zrealizowana
w tym sensie, że prof. S., pod którego opieką Włodek się znajduje, jakiś czas temu
zorganizował w jego sprawie konsylium. Czyli jego zdanie nie jest wyłącznie jego zdaniem.

2. Jedyną i konieczną terapią w sytuacji Włodka wydają się hormony,
i jedynym naszym (waszym) pytaniem jest, dlaczego mu ich jeszcze nie zlecono.

Z mojego (laika) punktu widzenia, powody mogły być następujące:

1. Profesor nie jest standardowym lekarzem, który po wznowie wali pacjentowi standardowo hormony, dla świętego spokoju. Obecnie oligoprzerzuty próbuje się leczyć. Lekarz przypuszczalnie miał taki zamiar, spodziewał się standardowego rozwoju sytuacji, tzn. pojawienia się przerzutów badaniach obrazowych. Wtedy mógłby ocenić, czy "to" się nadaje do usunięcia czy nie, mógłby "to" usunąć".
Ale żadnych przerzutów od lat nie widać.

2. A czemu nie dano hormonów "na wszelki wypadek"?
 Walsh uważa, że hormony dajemy pacjentowi dopiero wtedy, gdy
a) w obrazówce widoczne są przerzuty,
b) albo czas podwajania PSA jest krótki, poniżej 6 miesięcy..
Żaden z tych warunków nie zachodzi.

3. Nawet gdyby Włodek hormony na wszelki wypadek od razu dostał, to przez 7 lat zdążyłby się już raczej na nie uodpornić, i teraz byłby w punkcie wyjścia.
Jego obecny stan jest o tyle lepszy od tego hipotetycznego, że czuje się dobrze, a nabój w postaci hormonoterapii ciągle ma.

Przypuszczam też, że w pewnym momencie sytuacja tego pacjenta stała się po prostu ciekawa.
Moja opinia, że "może nie ma raka", brzmi anegdotycznie, bo tak miała brzmieć, ale z drugiej strony
w życiu, jak w statystyce, wszystko jest możliwe, "wszystko się może zdarzyć".

Wiadomo, że ewolucja wyczynia różne skokowe zmiany w funkcjonowaniu organizmów, poza tym w rozwoju dochodzi do różnych zaburzeń. Jeden pacjent z amerykańskiego forum, u którego po udanej prostatektomii z Gl 3+3, PSA utrzymywało się na poziomie powyżej 4, zażartował, że urodził się chyba z drugą prostatą, jako że w rodzinie był przypadek noworodka z dwiema głowami (bracia syjamscy).

PET PSMA wykrywa miejsce wydzielania PSA przez komórki nowotworowe. Nigdzie nie doczytałam, czy wykrywa też miejsce wydzielania "zdrowego" PSA, przez zdrową prostatę.
Wie ktoś coś o tym?

Aktualne, możliwe wytłumaczenie przypadku Włodka jest takie, że  te ewentualne przerzuty są faktycznie mini mikro, i dlatego ich nie widać, i nie są na razie groźne, ale to takie mutanty, że wydzielają stosunkowo dużo PSA.
Przecież czytaliśmy o pacjentach z PSA na poziomie kilkunastu tysięcy.

Czy jest inne wyjście, niż czekanie, aż się cokolwiek na skanach pojawi, by
- to usunąć,
- a jak się nie da, to wprowadzić hormony?
Odpowiedz
#53
Tak sposób leczenia Włodka pobudza i wywołuje  nasze emocje.

W większości publikacji dotyczących nowotworów piszą, że każdy organizm jest inny, to znaczy każdy
inaczej reaguje na chorobę.

Podczas swoich wizyt lekarskich jak mam taką możliwość wspominam o przypadku Włodka.
Ostatnio rozmawiałem z biotechnologiem właścicielem dużej firmy farmaceutycznej.
W jego ocenie komórki nowotworowe krążą i namnażają się w krwi.
Nie dochodzi do tworzenia ognisk przerzutowych ponieważ układ immunologiczny Włodka jest na tyle silny,
że nie dochodzi do zagnieżdżenia się w jego kościach czy innych organach.
Chyba jest w tym trochę prawdy, ale przypadek Włodka jest tematem na prace doktorską.


Obserwując wpisy na naszym forum czy na FG, większość osób działa w takim kierunku
aby do przerzutów nie doszło.
Jak napisałem na początku każdy organizm jest inny i każdy z nas swoją filozofię radzenia sobie z chorobą.
moja historia
Ur.
09.1958r.
05.2011 PSA 50,4ng/ml HT. 11.2011 RP.  01.2012 RT. 06.2012 wideotorakoskopia-przerzuty do płuc.
07.2012-10.2015 HT/ zmiana hormonów/, 3 razy przerwana HT.  Hormonoodporność/odporność na kastrację/   
10.2015 Badania kliniczne PRESIDE, Enzalutamid
01.2016 PSA 0,36  
Odpowiedz
#54
Dago napisał(a):Minęły równe 2 miesiące od ostatniego badania laboratoryjnego. Wynik  z listopada to PSA = 298.  Przed odbiorem wyników zastanawialiśmy się jaką wysokość PSA  jesteśmy w  stanie  zaakceptować ze spokojem, stanęło na 350. Po odebraniu wyników ucieszyliśmy się bardzo bo nie spodziewaliśmy się takiego rezultatu;  PSA = 285 , czyli spadło o 13 jednostek. Dlaczego ? Nie wiemy . Może to wpływ emerytury, na którą Włodek przeszedł pod koniec października. Co prawda jeszcze pracuje, ale w ograniczonym wymiarze czasu. Na pewno więcej chodzimy , staramy się realizować plan 10 tysięcy kroków dziennie. Pozostałe wyniki z krwi w normie, fosfataza na poziomie 61 , CRP-0,70, OB-5, pozostałe markery AFP, CA19-9,CEA  również OK. Cały czas monitorujemy sytuację, jedynym "lekiem" który mąż przyjmuje to sfermentowany owoc granatu .Następna badanie w kwietniu wraz z wizytą u naszego Doktora. Samopoczucie się nie zmienia i jest dobre.

Piękny prezent na rocznicę ślubu! zadowolenie, uśmiech
Odpowiedz
#55
Cytat:      Od czerwca ubiegłego roku nic się nie zmieniło w badaniach obrazowych   

Mamy tu ciekawy przypadek pacjenta, gdy mocno rośnie PSA, a nowotworu nie widać.
Zagwozdka dla lekarzy ...i dla nas.

Ale przypomniał mi się taki artykuł, który czytałam przed laty, taki ogólny o raku stercza.
Statystyczny.
Podzielono pacjentów na trzy grupy.
Pierwsza, niewielka, to ci, którym żadne leczenie nie pomaga. Rak po roku, półtora, szybko robi swoje.
Druga grupa, większa, to ci, którym leczenie ratuje, przedłuża życie.
I jest trzecia  - którym leczenie jest niepotrzebne, bo rak nigdy im nie zaszkodzi.

Nie wszyscy pacjenci w to wierzą, ale na logikę  - jeśli nowotworu nie widać, jeśli nie ma żadnych dowodów,
by szkodził, to trzeba zachować spokój. I czujność.
Odpowiedz
#56
To jest najnowszy post dago przeniesiony z działu https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=29 
Przeniosłem go do autorskich wątków, bo tu komentujemy, radzimy, wspieramy... itd.

Admin

Cytat:Minął kolejny rok ....  Poza regularnie wzrastającym PSA nic się zasadniczo nie zmieniło. Kolejne badanie PET nie daje odpowiedzi. Mąż wykonał jak zwykle szereg badań laboratoryjnych z krwi - hemoglobina  - OK, fostafaza zasadowa - OK, poziom elektrolitów - sód, potas - OK, poziom wapna- OK , CRP,OB - OK, markery CA 19-9, CEA, AFP  - OK. Tylko to wysokie PSA.
Przypomnę , mąż jest 11  lat po operacji RP (  Gl 3+3, marginesy ujemne - najniższe PSA po operacji to 0,984 ).Z uwagi, że PSA wzrastało, przy wyniki 1,29 podjęto decyzję o radioterapii, tj po 6 miesiącach od operacji.  Radioterapię zlecono na miednicę, choć nic nie wskazywało by było to miejsce podejrzane.
Po zakończeniu radioterapii PSA ani na moment się nie zmniejszyło, wzrastało i wzrasta nadal. Mąż nie przyjmuje hormonów. Czuje się dobrze jak na swój Pesel. Łamie go w kościach od czasu do czasu. ale są to zmiany zwyrodnieniowe. Ma apetyt, sporo się ruszamy. Nauczyliśmy się żyć z tą sytuacją. Mąż cały czas jest monitorowany przez lekarza.

Na dzień dzisiejszy PSA wynosi 944.

Poprzednie badanie przyniosło wynik 813 ( styczeń 2022). Różnica - 131, czyli wzrost przez 8 miesięcy to 16%.  Gdyby wsiąść dane z lipca 2021, gdzie PSA było na poziomie 588, to mamy do dnia dzisiejszego  przyrost  o 356, czyli w ciągu całego roku PSA wzrosło o 60%. Liczby bezwzględne szokują, procenty już mniej.

Rozpisałam się, ale chciałam pokazać na przykładzie męża, że nic w tej chorobie  nie jest oczywiste.


Poniżej komentarze Andrzeja i Dunolki


Cytat:Danusiu,

Dzięki za informacje. Życzymy dobrego samopoczucia i sił na kolejne lata.

Pozdrawiam AParsley


Cytat:Ano właśnie.
W przypadku Włodka najtęższe onkologiczne umysły czują się bezradne.
Jak to wytłumaczyć?!
Gdzie ten nowotwór?!
Skąd to gigantyczne PSA?

Ja często powtarzam, że z punktu widzenia pacjenta lepiej jest, żeby było dobrze
nie wiadomo, dlaczego, niż źle, ze znanych powodów.
Odpowiedz
#57
Dramatycznie wysokie PSA... ale Wlodek nadal w firmie i cały czas żyje wbrew temu wynikowi.
Oby tak dalej! Oczywiście z pominięciem PSA mruganie, puszczanie oczka

Trzymajcie się ciepło.
Pozdrawiam
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#58
Dziękujemy za wparcie i życzenia zadowolenie, uśmiech  Na marginesie chciałabym tylko dodać, że pod koniec lipca oboje przeszliśmy covida. Włodek miał gorączkę, później miał stan zapalny zatok. Obyło się bez antybiotyku, częsta inhalacja i domowe witaminowe specjały. Ja przeszłam w miarę lekko, nie mniej na  prawie dwa tygodnie odizolowaliśmy się od świata. Miesiąc później zrobiliśmy badania na przeciwciała. Przy "normie " 30  ( nie ma ustalonych norm, ale przyjmuje się wynik 30 i więcej za reaktywny czyli dodatni)  , Włodek uzyskał wynik   1721 BAU/ml , ja skromniej bo tylko 304,3 BAU/ml. Czujemy się dobrze.
Odpowiedz
#59
(13.04.2023, 21:12:53)dago napisał(a): I kolejne wyniki PSA, tym razem 1049 .  Pozostałe wyniki z morfologii krwi bardzo dobre. Samopoczucie dobre. Apetyt dopisuje. Mąż powoli przygotowuje się do operacji wymiany biodra. Ból kolana , który utrudnia trochę dalsze wędrówki pochodzi z biodra. Ale nie dajemy się, w niedzielę przeszliśmy 7 km , z kijkami, co prawda zdecydowanie wolniej niż dotychczas.   Zaznaczam, mąż nie przyjmował i nie przyjmuje hormonów. Czekamy co czas pokaże. Każdy z pacjentów ma inny próg przyjmowania wartości PSA w swojej chorobie, my nauczyliśmy się żyć  z ciągłym  jego wzrostem . Przyjęliśmy zasadę bacznej obserwacji. Sytuacja męża jest na pewno korzystniejsza od wielu Formułowiczów , m.inn z tych względów ,że jego Gleason to 3+3, zaliczany do niskiego ryzyka.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości