Paweł 66 lat
#21
(05.10.2022, 00:37:11)Graza napisał(a): Edwardzie  pozwolę sobie zrobić jedną uwagę. Zaczęłam czytać z dużą uwagą twoje posty i przy 10 stronie padłam. Jestem oszołomiona ilością zabiegów, badań ogólnie przejść. Gdybym nie widziała korespondencji z innymi uczestnikami forum to bym nie uwierzyła, że jeden człowiek może tyle znieść. Podziwiam twoją determinację i wytrzymałość. Trzymam za ciebie kciuki.

Grażyno,
jeśli musi znieść, to może zadowolenie, uśmiech .

Rzeczywiście często odwiedzam specjalistów różnych dziedzin, a oni pytają o przebyte choroby i aktualnie brane leki. Gubiłem się w tym, dlatego sporządziłem chronologicznie uporządkowaną listę chorób i operacji. Liczy ona 21 pozycji i zawiera m.in. 10 operacji wykonanych w znieczuleniu ogólnym. Lista leków ma o jedną pozycję mniej. Lekarze to chwalą, bo mogą wybierać choroby/operacje/leki, które uznają za istotne.

Jak widzisz, mam tego dużo, ale nigdy nie zadaję sobie pytania, dlaczego mnie to spotkało, dlaczego ja? Przyjmuję to spokojnie, staram się dać szansę lekarzom, czasem pomaga mi niewiarygodne szczęście, a czasem splot nieprawdopodobnych wydarzeń.
Wiem, że czasu nie mam już zbyt wiele, dlatego staram się go jak najpełniej wykorzystać. Moim życiowym motto jest żyć tak, aby w każdej chwili móc spokojnie obejrzeć się za siebie. Myślę, że ten spokój bardzo przyda się wtedy, gdy lekarze w końcu bezradnie rozłożą ręce mówiąc "sorry, taki mamy klimat".

Serdecznie Cię pozdrawiam
Edward
Ur.1948; PSA 2008-2011: 3,10-8,74; Bps 9/2011: Gl. 3+3; Scyntygrafia OK. 12/2011-LRP. Poj. 100 cm3. Hist-pat: POMIMO BAD. LICZNYCH WYC. NIE UDAŁO SIĘ WYKRYĆ OGNISKA PIERW.!
PSA: 2012-2018<0,006;2019: od 0,010 do 0,042;2020: 0,012 i 0,014; 2021:0,008 i 0,020; 2022:0,031 i 0,015; 2013-2015-wzrost guza wątroby. 5/2015-otwarta operacja i termoablacja guza. Hist-pat: rak wątrobowokomórkowy. Wznowa. WUM Banacha - 03.09.2016 - przeszczep wątroby.
Odpowiedz
#22
1 Po pierwsze, z tym miejscami przerzutowymi to napisałam, że jest ich o 2 więcej, niż przepisowe 5, czyli 7.
Założyłam, że wyszczególnione w PET "kilka" zaraczonych węzłów okołoaortalnych to jest 6, plus przetrwałe ognisko w prostacie to jest razem 7.
Tymczasem 6 to była liczba węzłów zajętych przez nowotwór z histopatologii pooperacyjnej.

Czyli  - nie wiadomo, ile to jest owo "kilka" z  opisu PET. Najprawdopodobniej to jest właśnie około 5, 6; w każdym razie nie pojedynczy węzeł , ani dwa.


2. Graża, słusznie piszesz o tym, jak bywa traktowany  pacjent w służbie zdrowia.
Jak często powtarzam  - pacjent musi wiedzieć, czego się może spodziewać, żeby umiał w czas zareagować.


 Oczywiście, zachowanie pielęgniarki, chamskie i nieprofesjonalne jest obecnie wyjątkiem, pamiętam takie z czasów PRL-u, ale jak widać wciąż się zdarza.
Na pewno trzeba było wnieść skargę na jej zachowanie. Jeszcze nie jest za późno.
Chamstwo chamstwem, ale aseptyka to pierwsze prawo szpitala.

3. I po trzecie, my naprawdę nie możemy ślepo ufać lekarzom, pielęgniarkom.
Już niezależnie od chamstwa, każdy się może pomylić, czegoś nie dopatrzyć, jak z tym wynikiem badania krwi.
W to trudno uwierzyć tym z nas, którzy w swojej pracy są solidni i odpowiedzialni.

Poza tym dla lekarza my jesteśmy jednym z wielu pacjentów.
Niekoniecznie możemy liczyć, że będzie dogłębnie studiował nasz przypadek i kombinował, szukał najlepszego rozwiązania. To się zdarza czasem, gdy reprezentujemy tzw. ciekawy przypadek.
Jednak większość z nas jest standardowa, i standardowo traktowana.

Dlatego warto "pilnować swego", jak najwięcej wiedzieć o swojej chorobie, zgłaszać lekarzowi wszelkie wątpliwości, pytać o szanse na skuteczne leczenie. Tym sposobem pokazujemy, że nie jesteśmy "ciemnym narodem, który wszystko kupi".
Odpowiedz
#23
Witam

Dziękuję wam za szybką odpowiedź

Edwardzie zainteresowała mnie twoja historia i przede mną 108 stron twoich postów, mam nadzieję dotrwać do końca i przeczytać " stoczyłem walkę i jestem zwycięzcą" wszak przed tobą jeszcze szmat życia  a wg  nowych standardów  jesteś dopiero panem w średnim wieku. 
Życzę   Ci dalszej determinacji i wytrwałości  oraz pogody ducha podczas pisania kolejnych postów.

Dunolko jeszcze raz dziękuję za poświęcony mi czas.
Przejrzałam wszystkie wyniki ale przyznam uczciwie, że patrzyłam na nie jak" sroka w gnat "
Ale nie zniechęcam się, czytam posty i artykuły w internecie, jakoś po malu to ogarnę.
Jak obiecałam odezwę się po szóstej chemii więc trochę ode mnie odpoczniesz.

Wracając do wczorajszej historii to pominęłam jeszcze jeden incydent tuż przed podaniem chemii. Nie będę go opisywać bo sprawa zamknięta . Życiowe motto męża to "święty spokój" i tym kieruje się przez całe życie, całą sprawę
 potraktował z humorem i  n ie zależy mu na ukaraniu pielęgniarki, ponieważ  oprócz świętego spokoju nie chce też obarczać swojego sumienia.
Uznałam, że to jego sprawa , jego choroba i nie naciskam mimo że mam w tej sprawie inne zdanie. 
Przesyłam pozdrawienia dla twojego męża  i życzę mu aby wygrał z tą podstępną  i straszną chorobą. Będę się razem z wami cieszyć jak zobaczę pewnego pięknego dnia najniższy z możliwych wynik PSA. 

Pozdrawiam serdecznie
Odpowiedz
#24
(06.10.2022, 00:32:12)Graza napisał(a): Edwardzie zainteresowała mnie twoja historia i przede mną 108 stron twoich postów, mam nadzieję dotrwać do końca i przeczytać " stoczyłem walkę i jestem zwycięzcą" wszak przed tobą jeszcze szmat życia  a wg  nowych standardów  jesteś dopiero panem w średnim wieku. Życzę   Ci dalszej determinacji i wytrwałości  oraz pogody ducha podczas pisania kolejnych postów.

Grażyno,

nie dotrwasz do końca, bo moje posty, to całkiem gruba książka. W dodatku, jak pisałem, w 90% niemerytoryczne. Miło mi jednak, że masz taki zamiar.
Za komplement ze średnim wiekiem oraz życzenia pogody ducha pięknie dziękuję. Żona mi często, pół żartem, pół serio, powtarza, że to czy tamto nie wypada, bo przecież jesteś 'dziadkiem wnukom'. Ja jej na to, całkiem serio, że ciało ma lat tyle, ile ma, ale duch jest, i zawsze powinien być, dwa razy młodszy. I to w każdej dziedzinie mruganie, puszczanie oczka 
Ta pogoda ducha bierze się stąd, że przeszczepiając wątrobę, sześć lat temu, podarowano mi nowe życie, a wszystkie poważne choroby są na razie pod kontrolą. To dlaczego mam być ponurakiem?

Pozdrawiam Cię serdecznie, a Wam obojgu życzę wytrwałości w drodze ku zdrowiu
Edward
Ur.1948; PSA 2008-2011: 3,10-8,74; Bps 9/2011: Gl. 3+3; Scyntygrafia OK. 12/2011-LRP. Poj. 100 cm3. Hist-pat: POMIMO BAD. LICZNYCH WYC. NIE UDAŁO SIĘ WYKRYĆ OGNISKA PIERW.!
PSA: 2012-2018<0,006;2019: od 0,010 do 0,042;2020: 0,012 i 0,014; 2021:0,008 i 0,020; 2022:0,031 i 0,015; 2013-2015-wzrost guza wątroby. 5/2015-otwarta operacja i termoablacja guza. Hist-pat: rak wątrobowokomórkowy. Wznowa. WUM Banacha - 03.09.2016 - przeszczep wątroby.
Odpowiedz
#25
Jeśli się chce poznać wyłącznie historię leczenia danego forumowicza, bez tych "niemerytorycznych" naleciałości, trzeba wejść do "Naszych Historii", poprzez portal, albo kliknąć w INDEKS TERAPII (u góry strony) i wtedy kliknąć na nick pacjenta.

Na razie ta odyseja Edwarda kończy się na roku 2019, niby wszystko najważniejsze jest, ale koniecznie trzeba uzupełnić historię jego chorób o historię jego lęku przed covidem, i ucieczkę przed tym wirusem, to znaczy przed przeznaczeniem. mruganie, puszczanie oczka

Zrobię to w pierwszej wolnej chwili, na razie tłumaczy mnie remont w domu, od lutego.

(Moje "współtworzenie" historii leczenia danego forumowicza polega na tym, że wybieram z działu Przebiegu leczenia fragmenty czysto merytoryczne, pomijając też komentarze czytelników.
Odpowiedz
#26
Witam serdecznie 

Dziękuję za pomoc i życzenia

Pozdrawian zadowolenie, uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości