AGW - moje zmaganie z rakiem prostaty

[Julia]

Witam,czy mogłabym się dowiedzieć, jak zorganizować sobie wizytę u lekarza w Monachium , rwentualna operację, jakue są koszty..

[AGW]

Witam, nie dziwię się przerażeniu, znam uczucie.
Pierwsza rzecz : słabo radzę sobie z klawiaturą, napisałem wcześniej, więc tu tylko kilka podstawowych
informacji ( może jeszcze komuś się przyda ), jak chcesz porozmawiać to napisz mi na PW nr telefonu
żebym wiedział kto dzwoni i udzielę ci wszelkich informacji do jakich mam dostęp, możliwy kontakt osobisty,
ja jestem Łodzianinem.
Druga rzecz: nie chciałbym być na forum gloryfikatorem LMU Monachium, ale z wszystkiego co tu się
naczytałem, to tylko Bydgoszcz można porównywać z Niemcami, o czym pewnie towarzystwo się przekona
jak dokończę już tekst "moja historia"
Konkretnie : klinika podaje ceny za swoje usługi na swojej stronie internetowej, nie ma tu żadnej tajemnicy ani
targowania się z klientem - jak trzeba to zamieszczę link do strony na forum. Niestety tylko strona główna jest
po ENG, RUS DE i chyba arabskim… podstrony są po niemiecku.
Najpierw musisz umówić się na konsultację, dobrze by mieć wyniki badan, bo wtedy rozmawia się o konkretach.
Jeśli nie masz badań- możesz zrobić na miejscu w ciągu 1-2 dni ale to są dodatkowe koszty.
W zasadzie każdy z lekarzy mówi po angielsku,ale ja zawiozłem tłumaczenia badań na niemiecki uznając że
rozwieje to wątpliwości ( tak naprawdę wysłałem im wcześniej elektroniczne wersje, więc będąc na miejscu
nie nie było dyskusji o badaniach tylko o leczeniu).
Za konsultację musisz zrobić przedpłatę, ja płaciłem 845 Euro, po miesiącu przysłali mi rachunek ( akurat wtedy
byłem już u nich po operacji z wyszczególnieniem ile jakiś tam jednostek zajęła konsultacja, ile środków
dezynfekujących zużyto na odkażenie po mnie pomieszczenia itd., i zwrócono mi na konto 627 Euro.
Badania to: rezonans, scyntygrafia, tomografia i biopsja.
Operacja : ja płaciłem 12 400 Euro plus na miejscu 400 Euro gotówką ( to taki niemiecki system dopłaty dla
lekarza prowadzącego operację czy coś takiego ). Za to masz wszystko związane z operacją i 10 dniowym pobytem
w klinice po operacji oraz ubezpieczenie - czyli gdybyś musiała zostać dłużej lub musieliby z jakiegoś powodu
transportować Cię śmigłowcem do innej kliniki. Tydzień po operacji z gotówki oddali mi 100Euro a po 2 miesiącach
przyszedł do domu rachunek za operację liczący około 160 pozycji i oddali mi 2380 Euro.
Wszystkie koszty jakie podaję są z 2020 roku, trzeba sprawdzić czy coś się nie pozmieniało.
W klinice lekarze mówią po angielsku niemiecku rosyjsku i arabsku, mnóstwo obsługi jest z Chorwacji, Serbii
Słowacji, Czech, Polski,Słowenii, Maroka.
Dobrze znać chociaż angielski - to załatwia lekarzy, wystarczy że zna osoba towarzysząca, tam tolerują
pobyt w pokoju "tłumacza" 12 godzin na dobę, wypraszają z pokoju tylko jak ktoś ma jakiś zabieg np. zmianę
opatrunków. Personel pomocniczy - dobrze chociaż trochę po niemiecku, mój niemiecki to żałość ale na
dietetyka wystarczyło.
Wiedz o tym, że refundacji z NFZ nie dostaniesz, dostaniesz odpowiedz : w Polsce wykonuje się PR i krótko się
czeka.
Ekipa w LMU jest bardzo dobra ale weź też pod uwagę to co pisała Dunolka : potrzeba trochę szczęścia.
Ja jednak wyznaję protestancką zasadę : pomóż sobie sam, a Pan Bóg Ci też pomoże.
W tej chwili to tyle.

[Julia]

Serdecznie dziękuję za odpowiedź, narazie zbieramy wyniki i siły i mam nadzieję, że tato będzie chciał się leczyć.. Jeszcze raz bardzo dziękuję, odezwę się do Pana na priv, jak nic nie wskóram w Bydgoszczy. Życzę szczęścia i sił..

[AGW]

Trochę o uretrotomii poczytałem ale może ktoś miał i może powiedzieć coś niecoś.
To jest chyba przy znieczuleniu ogólnym?
Jest jakaś znacząca różnica laser czy nóż ?
Czy okres instalacji cewnika ma znaczący wpływ na efekt zabiegu ?
Coś się zmienia w kwestii trzymania moczu ?

[Dunolka]

Z naszego forum  - o ile pamiętam  - podobne kłopoty po radioterapii miał Diego. Przeszedł dwie tunelizacje,
co jednak pewnie różni się od uretrotomii, chociaż cel jest ten sam.

[AGW]

No to już po zabiegu. Endoskop, zimny nóż. Tym razem w Łodzi. Chyba będzie OK.
Wielki szacun i podziękowania dla personelu pielęgniarskiego i pomocniczego - w całej załodze oddziału
( około 10 - 15 osób na zmianie ) tylko jedna siostra Ratched. U całej reszty niewymuszona chęć pomocy pacjentom.
Nie zmienił się niestety polski szpitalny system leczenia głodem.
No i w gratisie dostałem C19, zaszczepiony mocno jestem, ale i tak mnie poniewiera.

[AGW]

Zapomniałem (chyba C19), z okazji Świąt
WSZYSTKIM WALCZĄCYM ŻYCZĘ ZWYCIĘSTWA W WALCE Z CHOROBĄ

[Armands]

Wracaj do zdrowia i zapomnij o tej "siostrze Ratched".
Pozdrawiam
Armands

[AGW]

To z dzisiaj : PSA <0,006; testosteron 1,99 - i cieszymy się chwilą...
Nie wiem jak inni, ale ja zawsze mam kluchę w gardle jak otwieram wynik.
Natomiast zabieg uretrotomii - wyć się chce. 1,5 miesiąca walczę z powikłaniami.
Wszystkim dobrych wyników życzę.
AGW

[Armands]

Takie PSA to my bardzo lubimy. Oby tak zawsze!!!
Trzymaj się i życzę powodzenia w walce z powikłaniami.

Pozdrawiam
Armands

[AGW]

Wszystko co dobre nie trwa długo...
PSA 0,024
Testosteron 2,45
Smuteczek.

[Dunolka]

Aha, czyli co mamy? Przerwana hormonoterapia, poziom testosteronu wraca do normy, PSA  - wbrew marzeniom - drgnęło.
Gdyby nie drgnęło, gdyby pozostało nieoznaczalne, to byłby widomy znak, że jesteś całkowicie wyleczony.
Że nie ma nawet śladu nowotworu w organizmie.
Takie było twoje marzenie.

"Marzeniem" lekarzy było, żeby wyprowadzić pacjenta ze stanu "gdy nie robi się już planów", czyli ze stanu zagrożenia życia, do zamiany tego raka w chorobę przewlekłą. I jak najdłużej ją "przewlekać".
Bo lekarze są realistami.

Owszem, teraz PSA troszkę urosło, najpewniej będzie dalej rosło, oby jak najwolniej, ale gdy po hormonalnych wakacjach powrócisz znów  do ADT, PSA spadnie, bo nowotwór ciągle jest hormonowrażliwy.
Czyli potrzebna będzie tzw. hormonoterapia przerywana.
Jędrek na przykład funkcjonuje na niej już wiele lat, mój mąż też (dokładnie 15 lat).

Na pewno piękniej byłoby, by marzenia się spełniły, i nowotwór całkiem znikł, ale sytuacja wyjściowa była trudna.

Teraz pytanie - jak długo mają trwać te wakacje hormonalne?
Przerwa jest konieczna, by odbudować normalny stan organizmu, i przedłużyć działanie hormonoterapii.

Drugie pytanie  - czy poprzestać na hormonoterapii, czy szukać, gdzie te resztki nowotworu zaczynają rosnąć, i likwidować nowe ogniska np. stereotaksją? To jest taka nowa metoda "przewlekania".
Rzecz do przedyskutowania z lekarzem prowadzącym, no i z przyjaciółmi z forum.

Spokojnie, ABW, masz jeszcze młode dziecko, jeszcze długo musisz walczyć.

[AGW]

Powitać. Idąc tokiem rozważań Dunolki przeczytałem uważnie historie Latarnika, Jędrka i męża Dunolki.
U mnie po miesiącu 0,053...ale testosteron 3,99
Z perspektywy czasu i doświadczenia wrócilibyście szybko do hormonoterapii czy czekali na 0,5 aby zlokalizować miejsce ?
Poproszę o opinie, do niczego nie zobowiązują, w 75 % raczej już wiem co zrobię.
Przy okazji...ABW to nie moje klimaty
AGW

[latarnik]

Zazdroszczę Ci..., tych 75%....,
Bo ja nie wiem co mam robić?
Czy czekać do wartości psa przy których jest szansa coś znaleźć na obrazku...?
Czy też spróbować wrócić do bica i zobaczyć co pokaże marker? I czekać, kiedy pomimo bica dojdzie do wartości, kiedy pet będzie miał sens?
Ale o tych moich wątpliwościach pogadam ze specjalistą dopiero pod koniec lipca....
A to wszystko to takie Twoje, moje, nasze codzienne dylematy.... 
pozdro.

[Dunolka]

(10.06.2023, 19:19:09)AGW napisał(a): U mnie po miesiącu 0,053...ale testosteron 3,99
Z perspektywy czasu i doświadczenia wrócilibyście szybko do hormonoterapii czy czekali na 0,5 aby zlokalizować miejsce ?

Iście hamletowski dylemat.

Najpierw trochę teorii.
Nowotwór rozsiany oznacza, że jest już w wielu miejscach, ale przy tak małym PSA na tyle mały, że po pierwsze - go nie widać, a po drugie  - że nie szkodzi.
Argument za tym, by czekać.

Ale gdy się go zostawi w spokoju (spuści z łańcucha), to się w tym czasie  dalej rozsiewa.
Argument za tym, by cały czas trzymać go hormonami na uwięzi.

Ale długie lata hormonoterapii mogą być ruiną dla ogólnej kondycji, i pacjent może wcześniej "zejść" np. na  jakąś chorobę układu krążenia, niż zszedłby na raka prostaty.
Argument za tym, by jednak robić przerwy w hormonoterapii.

Poza tym wzrost PSA przy wzroście poziomu testosteronu oznacza, że mnożą się komórki hormonowrażliwe.
To łatwy wróg do pokonania. Dopóki nie narobią szkody same przez się, czyli nie zniszczą jakiegoś organu, w każdej chwili można  w nie łupnąć hormonoterapią.
Argument za przerwami w hormonoterapii, ale pod kontrolą badań obrazowych.
Jak mówi prof. Szczylik  - leczymy raka, a nie PSA.

Najgroźniejsze są komórki niewrażliwe na brak testosteronu, tzw. hormonooporne. Tak naprawdę, to one zabijają.
Mutanty, i mutanty mutantów. Jest taka teoria, że zwykła, "poczciwa", hormonowrażliwa adenocarcinoma, nie za bardzo pozwala na szybki rozwój tych mutantów. Zwolennicy tej teorii doradzają, by czasem czasowo dopuścić do rozwoju zwykłych hormonozależnych komórek, by stanowiły konkurencję wobec mutantów.
Z czasem mutanty i tak raczej zwyciężą, ale przecież w medycynie chodzi o czas.
O wystarczająco długi czas, by się w spokoju zestarzeć.
Kolejny argument za przerwami w hormonoterapii.

Czyli przerwy  - tak, ale pod czujną kontrolą badań obrazowych i wszelkich innych.
Bo poczciwa hormonowrażliwa adenocarcinoma też może narobić szkód, albo
mutanty mogą robić swoje, będąc niewidocznymi. Można mieć wtedy zerowe PSA i agresywny nowotwór.

Czyli więcej argumentów jest za przerwami w hormonoterapii.
Jak długie mają być te przerwy, to już indywidualna sprawa, do przedyskutowania a dobrym onkologiem.
(Nazywanie tych przerw hodowaniem PSA, by znaleźć miejsce przerzutu, jest sprawą wtórną).

Cytat:   Przy okazji...ABW to nie moje klimaty

AGW             

I am terribly sorry!
To takie freudowskie przejęzyczenie. Z powodu twej tajemniczości!

[AGW]

Nie ma żadnej tajemniczości, po prostu nie rzucam się z poradami w temacie o którym nie mam pojęcia ( jedyna rada jaką udzieliłem to że worek
z moczem można nosić w kieszeni bojówek - bo sam tak robiłem), a brałbym jakąś odpowiedzialność.
Mam do Was duży szacunek za spokojne i cierpliwe tłumaczenie wszystkich aspektów leczenia, niekiedy po raz n-ty tego samego, niekiedy pomimo roszczeniowej postawy nowych uczestników forum.
A to jest super robota bo właśnie tego brakuje w naszej, nazwijmy to, służbie zdrowia, czy jak chcą teraz ochronie.
Jak mnie zdiagnozowali i usłyszałem od jednego, drugiego, trzeciego że dwa, trzy, cztery lata i do piachu i najlepiej szybko szukać hospicjum to fajnie nie było. W zasadzie przyjąłem do wiadomości że wszędzie indziej usłyszę to samo. Dalszą robotę łamiącą ten pogląd wykonali za mnie przyjaciele i rodzina.

[AGW]

Witam, wypiszę trochę za kilka miesięcy na raz, żeby za często nie wyskakiwać na początku działu.
30 03 2023   scyntygrafia nerek: zastój w lewej nerce, nawracający i cofający się. Prawdopodobnie na skutek zwężenia i zagięcia moczowodu. W tej chwili nie ma.
data / PSA
01 06     0,053
11 07     0,097
18 08     0,202
05 10     0,551
18 10     0,743
08 11 2023     PET PSMA - z Galem, wykrył miejsce wznowy.
10 11     1,1
06 12 2023    RM miednicy - do PET-a
11 12     1,79
21 12 2023     kalibracja cewki moczowej- bardzo, bardzo niefajna sprawa.
09 01 2024     TC do radio
22  01     0,234
26 01 2024    radioterapia żebro: profilaktycznie, nie wiadomo czy przerzut czy uszkodzenie mechaniczne - SBRT 27 Gy.
19  02     0,239
18  03     0,275
Czas podwajania przy wzroście : 26 dni - horror.
Firmagon
21 12 2023
21 01 2024
20 02 2024    ten mnie mało co nie utłukł, albo generyk albo złe podanie
19 03 2024

Dużo się działo…kolejka lekarzy do mnie jest ogromna, trudno mi ich wszystkich poupychać w jakiś terminach
Objechałem trochę Polski ostatnio, odwiedziłem znane wszystkim autorytety oraz autorytety nie wszystkim znane.
Poszły też pytania w Europę.
W tej chwili sytuacja jest, że tak powiem najlepsza z najgorszych, czyli nie jest źle.
Istnieje szansa na pozbycie się dziadostwa na długi czas, tylko myślą ludzie jak przy okazji zabicia raka
nie zabić nosiciela.
Zdecydowałem co do dalszego leczenia.
Niech nikogo nie konfunduje lekki ton mojego postu, choroba cały czas jest u mnie gdzieś w końcu głowy.
Jednak, choć bywa ciężko, uważam,że swój stan depresyjny już odrobiłem.
Staram się zrobić jak najwięcej aby nad nią zapanować, a daj Boże i wygrać.
I tak, biorąc pod uwagę, początkowe prognozy to już w tej chwili jestem wygrany. Ale postaram się co najmniej
dorównać Jędrkowi i Józkowi.
Pozdrowienia i wytrwałości w walce dla wszystkich a szczególnie dla GL 9-wiątek.
AGW

[Dunolka]

(22.03.2024, 21:05:25)AGW napisał(a):  Ale postaram się co najmniej
dorównać Jędrkowi i Józkowi.

Przynajmniej w jednej dziedzinie, a mianowicie w szybkości podwajania PSA, to Józka nie przebijesz:
w ciągu pół roku jemu podskoczyło do ponad 12, a start był z tego samego poziomu.
Z tego wniosek, że nawet agresywny nowotwór udaje się trzymać "za pysk", jeśli reaguje na leczenie.
Drugi wniosek: trzeba go leczyć.
Kibicujemy ci całym sercem!