Wątek Edwarda - przeszczep wątroby.
Jolu, Jarku,

od trzech miesięcy biorę Roswerę 5 mg/dobę. Lekarka twierdziła/twierdzi, że to najmniejsza z możliwych dawek. Pięć minut temu zakończyłem z nią rozmowę i zaleciła brać ww. lek co drugi dzień.

Immunosupresja sprowadza układ immunologiczny do parteru. Jej uboczny skutek dobrze oddaje powiedzenie 'nie ma w domu kota, to myszy harcują' (dlatego kot może zostać mruganie, puszczanie oczka). Wiele parametrów zdrowotnych przekracza więc referencyjne granice, a ponieważ immunosupresja musi zostać, to dodatkowe leki naprawiają jej niepożądany wpływ.

Dzisiaj mamy szczepienie na COVID. Mam świadomość, że nie będzie ono tak skuteczne, jak dla większości osób i jeśli nie uchroni mnie przed zachorowaniem, jeśli będę musiał być hospitalizowany, to nikt nie poda mi 12+5+9 tabletek, które biorę codziennie i wpiszą mnie do kategorii 'miał choroby współistniejące'. Może jednak mi się uda, a wakacje pod żaglami czekają zadowolenie, uśmiech 

Edward
Odpowiedz
I po szczepieniu, ale decyzję czy szczepić, pani doktor zostawiła mi. Powiedziałem, że tak, że taka jest opinia poradni transplantacyjnej, chociaż mają oni wątpliwości o skalę odpowiedzi układu immunologicznego.

Zawsze, przy każdej wizycie u nowego specjalisty lub przy przyjęciu na SOR/do szpitala pytają o przebyte choroby/operacje oraz o zażywane leki. Dużo tego w życiu miałem i zawsze improwizowałem przypominając sobie lub nie, to częściej, poważne choroby i interwencje chirurgiczne. Zmobilizowałem się i ułożyłem je w końcu w porządku chronologicznym. Lista liczy 18 pozycji i one lekarkę wprowadziły w stan niepewności.
Nie pomogła jej lista branych leków (17 pozycji), dlatego decyzję szczepić/nie szczepić musiałem podjąć sam.

Lekarka zasugerowała, żeby 6-8 tygodni po drugiej dawce zrobić test na poziom przeciwciał. Jest on płatny i poza wartością informacyjną żadnej innej nie ma, ale chyba go wykonam.
Odpowiedz
Żarty z neuralgią nerwu trójdzielnego się skończyły! Przedwczoraj pracowałem na dworze przez kilka godzin, temp. +5 stC, lekki wiaterek, na głowie uszatka. Nie zmarzłem, ale wczoraj i dzisiaj mam regularne impulsy prądowe lewej części twarzy o natężeniu bólu mocne 3/10. To na razie jedynie przeszkadza, ale też wprowadza niepokój, że wrócą koszmary z lat minionych.
Opisałem tę sytuację i wysłałem zapytanie 'co robić?' do Centrum Gamma Knife.

Są szybcy, nawet bardzo. Odpowiedź przyszła po 20 minutach.

"proponuję Panu zapisać się na ponowną konsultację (aktualnie odbywają się u nas konsultacje telefoniczne) do naszego lekarza neurochirurga, który porozmawiałby z Panem i obejrzał aktualne wyniki badań. Aby odbyć taką konsultację należy mieć nowe skierowanie do poradni neurochirurgicznej, ponieważ od ostatniej wizyty u nas minęły już 3 lata. Gdy uzyska Pan skierowanie prosimy o kontakt w celu wyznaczenia terminu konsultacji"
Odpowiedz
Ale co zrobić w sytuacji, gdy wszelkie poza-covidowe badania i zabiegi są wstrzymane?
Telefonicznie możesz uzyskać skierowanie na - powiedzmy -  poprawkę gamma-knife,
ale nie wyobrażam sobie leczenia na odległość Warszawa - Wrocław.
Bo fale radiowe poruszają się po liniach prostych, a przestrzeń w okolicach Łodzi się mocno zakrzywia...

Wybacz sarkazm. Jakoś tak mi głupio, gdy nie mogę nic sensownego doradzić.
Odpowiedz
(13.03.2021, 14:23:20)Dunolka napisał(a): Ale co zrobić w sytuacji, gdy wszelkie poza-covidowe badania i zabiegi są wstrzymane?

Jolu,

aż tak tragicznie nie jest. Wczoraj np. miałem MRI głowy. Tak, to już trzecie badanie obrazowe głowy w ciągu dwóch miesięcy.

W styczniu, na SOR-ze było TK. Nie wykazało zmian ogniskowych, ale było zalecenie pilnego MRI. Dostać się do neurologa nie było łatwo, jednak udało mi się do laryngologa. Wiła się pani doktor od zatok i uszu, że skierowania na głowę dać nie może, ale na twarzoczaszkę tak. I dała. Z kontrastem i dopiskiem pilne.

W lutym to MRI zrobiłem. Najszybciej mogłem się zarejestrować do dobrego neurochirurga, oczywiście prywatnie. Pan doktor stwierdził, że to nie jego działka, ale płytkę przejrzał w 2-3 minuty i niczego złego nie znalazł. Stwierdził też, że MRI twarzoczaszki, to za mało i wystawił skierowanie na MRI głowy z dopiskiem pilne. Zapytałem, czy jest refundowane przez NFZ i uzyskałem pozytywną odpowiedź.

Ze skierowaniem do rejestracji poszła żona. Nie zarejestrowali i poprosili o nowe skierowanie z zaznaczeniem numeru umowy tej prywatnej przychodni z NFZ. Wróciliśmy do tej przychodni by się dowiedzieć, że neurochirurg, u którego byłem nie może wystawiać skierowań refundowanych przez NFZ.

Lekarka POZ wystawiła nowe skierowanie do neurologa, a mi udało się znaleźć przychodnię z jedynie tygodniowym okresem oczekiwania.

Pani neurolog 65+ (to ważne) wystawiła skierowanie. Zapytałem, czy jest adnotacja, że pilne. Nie było, ale pani doktor je dopisała.

Pojechałem sam do szpitala, nowoczesnego, dużego, ale na peryferiach miasta, by się dowiedzieć, że na skierowaniu nie jest napisane, czego to ma być MRI.

Żona zatelefonowała do przychodni, jednak pani neurolog 65+ już nie było. Rejestratorka obiecała, że następnego dnia będzie e-skierowanie i że rejestrację na MRI będzie można załatwić telefonicznie.

E-skierowanie było, żona zatelefonowała, ale termin badania wyznaczono na … sierpień! Okazało się, że pani neurolog 65+ zapomniała napisać, że to pilne.

Znowu telefon, nowe skierowanie i termin wczorajszy – 13 marca.

Byłem o czasie, ale poślizg też był - półgodzinny. Zdziwiłem się, że pani od MRI nie chciała poziomu kreatyniny. Zawsze tego żądają, a wczoraj nie.
- Ma pan badanie bez kontrastu – poinformowała pani, czym wywołała dyskusję, w której próbowałem przekonać ją, że MRI bez kontrastu nie ma większego sensu. Mówiłem, że TK głowy i MRI twarzoczaszki były z kontrastem i to badanie też powinno być takie. Wkurzyłem się na panią neurolog 65+ i dałem temu wyraz.
Pani od MRI wezwała lekarkę i dyskusja zaczęła się od nowa. Argument lekarki, że pacjent nie może żądać badania z kontrastem, gdy na skierowaniu nie jest to zaznaczone, był nie do zbicia, jednak moje argumenty też musiały coś ważyć, bo lekarka poszła do rejestracji, a ja wjechałem do tunelu.

Wyjechałem po pół godzinie, założono mi wenflon, wstrzyknięto kontrast i dokończono badanie. Poprosiłem o płytkę (opis będzie za 2-3 tygodnie), zapłaciłem 2,19 zł i z przyjemnością opuściłem szpital.

Jolu.
o leczeniu na odległość na linii Warszawa-Wrocław będzie mowa dopiero wtedy, gdy postawiona zostanie diagnoza. Na razie jej nie ma, ale konsultacja telefoniczna z CGK może mieć sens, kiedy zawartość płytki z MRI prześlę mailem i lekarz w Warszawie sam będzie chciał się jej przyjrzeć.

A zawirowania koło Łodzi rzeczywiście są, a winny temu jest Tusk i UE! O tym jednak innym razem.
Odpowiedz
Wczoraj odebrałem opis MRI głowy. Zmian ogniskowych nie ma, ale w dość obszernym opisie jest taki fragment " W sekwencji SWI w obszarze (tutaj skomplikowane miejsce) uwidoczniły się punktowe ogniska przebytego mikrokrwawienia śródmózgowego". Czyżby ono było było odpowiedzialne za dwojenie?

Kiedy taki opis czyta się po fakcie, to cieszy się człowiek, że to było jedynie mikro. Jednocześnie dobitnie dociera do świadomości, że następnym razem i nie wiadomo kiedy, może być makro i po zawodach. Warto być pod każdym względem przygotowanym na taką ewentualność.

Neuralgia nerwu 3D przyspiesza. Już przeszkadza podczas snu osiągając 5/10 i spowalnia wszelkie czynności uaktywniające mimikę twarzy. Boję się dalszego rozwoju sytuacji. Nie mam wspomagających leków ani wizyty u neurologa na horyzoncie. Być może teleporada z Centrum Gamma Knife (8 kwietnia) zaowocuje jakąś e-receptą, chociaż leki brane w ostatnich miesiącach przed zabiegiem już nie działały.

A dzisiaj otrzymaliśmy druga dawkę szczepionki przeciw COVIDOWI.
Odpowiedz
Czytam, że ślady tych mikrokrwawień znajduje się dość często w obrazach MRI osób ..powyżej pewnego wieku.
Neurolog obejrzy, zinterpretuje, być może zaordynuje jakieś leczenie zapobiegawcze.
Bo bez wątpienia tam, gdzie jest mikro, może się zdarzyć i makro.
Powiem rzecz banalną, Edku  - w naszym wieku  wszystko się może zdarzyć.

A czy wylewy mikro mogą być odpowiedzialne za podwójne widzenie?
Na logikę  - to zależy od umiejscowienia tychże.
Kiedy idziesz z tym wynikiem do neurologa?

Ataków nerwu trójdzielnego szczerze współczuję. Domagaj się powtórnego radykalnego leczenia.
W tym celu trzeba do nich przyjechać i głośno krzyczeć z bólu.
Znajoma pielęgniarka zawsze mi powtarzała, że trzeba głośno krzyczeć, jeśli chce się uzyskać pomoc.

Natomiast co się tyczy jesiennego spotkania i twoich obaw, związanych z covidem,
to stwierdzam, że jesteś ogromnym pesymistą, skoro zakładasz, że pandemia będzie jeszcze trwać.
W każdym razie ja się nie zgadzam.
Odpowiedz
Tak, w naszym wieku wszystko może się zdarzyć i najczęściej się zdarza. Często są to rzeczy poważne, ale nie zagrażające życiu, jednak są i takie, które je kończą. To dlatego napisałem, że warto być na nie przygotowanym tak, aby naszym bliskim zostawić jak najmniej problemów.

Nie mam dobrego neurologa. O pani 60+ już pisałem - wystawiła trzy skierowania na MRI i każde było błędne. Nie mam do niej zaufania i rozumiem, dlaczego na wizytę czeka się tak krótko.
Dzisiaj ponownie zapukam do lekarza rodzinnego, poproszę o kolejne skierowanie do neurologa i będę szukał dalej. Na razie w poradni transplantacyjnej przepisano mi Neurovit i to jest jedyna kuracja w tym obszarze.

Z neuralgią nerwu trójdzielnego nie trzeba udawać. Przy nasileniu bólu 7/10 i większym (swój aktualny oceniam na 5/10), człowiek nie jest w stanie zachowywać się normalnie. Dla postronnego i niewtajemniczonego obserwatora wygląda ono na zachowanie niezrównoważonego psychicznie osobnika.
Powszechną reakcją na ból jest krzyk, płacz i im podobne zachowania. Przy neuralgii nerwu 3D są one wykluczone, ponieważ powodują dodatkowy ból. Cierpieć w milczeniu też się nie da. To poskładaj to wszystko w całość i uruchom wyobraźnię.

Jolu,
podziwiam Twój optymizm w kwestii jesieni wolnej od koronawirusa. Jeśli weźmie się pod uwagę chaotyczne i niekonsekwentne działania rządu, jeśli doda się do nich nieodpowiedzialność wielu z nas w kwestii DDM oraz dużą rzeszę antyszczepionkowców, to optymizm w tej kwestii musi zniknąć. Mój w każdym razie znika.
Odpowiedz
Czy jestem optymistką?
Raczej realistką.
Zwróć uwagę, że ilekroć dostajemy od losu kopa, to najczęściej z niespodziewanej strony.
Zatem nie ma sensu zamartwiać się czymś dziś, skoro wydarzy się coś zupełnie innego.
Kto w Nowy Rok 2020 spodziewał się pandemii?

A co do "jesieni wolnej od wirusa" to działa statystyka, nie optymizm.
Skoro dziennie  - szacunkowo  - mamy ok. 100 tys. zakażonych, tyleż zaszczepionych,
to po kilku miesiącach większość populacji będzie mieć przeciwciała albo z przechorowania,
albo od zaszczepienia. Po prostu  -  zyskamy odporność stadną.
Odpowiedz
Generalnie masz rację, ale ludzie po przeszczepach ciągle walczą z własnym układem immunologicznym (UI). Nie dopuszczają, by się rozbrykał i mógł odrzucić przeszczepiony organ. Skoro UI jest słaby, to człowiek łapie infekcję za infekcją.

Przez 1,5 roku bezpośrednio po przeszczepie miałem 12 infekcji leczonych antybiotykami. Średnio więc jedna infekcja, co 1,5 miesiąca. Później to się trochę uspokoiło, ale i tak straciłem rachubę. Moim fartem było, że infekcje były bakteryjne i antybiotyki działały.

Co roku szczepię się przeciw grypie i ten wirus mnie nie dopadł, jednak póki jakiekolwiek wirusy hulają po świecie, a COVID w szczególności, to ja nie mogę czuć się bezpiecznie.

Zgadzam się, że odporność stadna może już być jesienią i COVID może umierać śmiercią głodową, ale przecież całkiem nie zniknie. Będzie szukał najsłabszych ogniw, czyli miedzy innymi takich, jak ja. Spotykać się w licznym gronie i w pomieszczeniach zamkniętych, to podsuwać mu kartę z menu, a on wiadomo, kogo wybierze.

Jolu,
dla ludzi z immunosupresją zawsze jest coś za coś. Problem w tym, ze to coś, jest po prostu ich życiem.
Odpowiedz
Niedługo minie 5 lat od przeszczepu, i w czasie przed pandemią żyłeś normalnie,
tzn. spotykałeś się z ludźmi, choćby na licznych spotkaniach autorskich, miałeś częsty kontakt
z gromadą nieletnich wnucząt, bywałeś  w licznych zakładach opieki zdrowotnej.
Wszędzie atakowały cię miliardy wirusów, również koronawirusów, i jakoś dawałeś sobie z nimi radę.
Po prostu twój system immunologiczny wyregulowany jest na jakimś poziomie optimum.
Leki immunosupresyjne nie mogą go wszak wyzerować, bo to by oznaczało śmierć pacjenta
(za to z zachowaniem zdrowej wątroby).

Koronawirusy pewnie zostaną z nami na zawsze, tak piszą fachowcy.
Będą mutować, będą powstawać nowe odmiany, ale ludzkość sobie z nimi poradzi,
jak poradziła sobie np. z wirusem ospy, z wirusem hiszpanki.
Przypuszczalnie będziemy się musieli co roku szczepić, zawsze na ubiegłoroczną odmianę, jak w przypadku grypy.

Czy ma sens zamykanie się "w piwnicy"?
Był taki film o czasach okupacji, gdy jeden z bohaterów ze strachu wcale nie chciał wychodzić z domu,
a jak w końcu wyszedł, to go od razu zastrzelono.

PS. Te moje wzmianki o ewentualnym jesiennym spotkaniu to raczej projekcje marzeń, nie realne plany.
Ale realne mini spotkania zaczynamy już za tydzień. A co!
Odpowiedz
(27.03.2021, 17:36:54)Dunolka napisał(a): DunolkaNiedługo minie 5 lat od przeszczepu, i w czasie przed pandemią żyłeś normalnie,
tzn. spotykałeś się z ludźmi, choćby na licznych spotkaniach autorskich, miałeś częsty kontakt
z gromadą nieletnich wnucząt, bywałeś  w licznych zakładach opieki zdrowotnej.
Wszędzie atakowały cię miliardy wirusów, również koronawirusów, i jakoś dawałeś sobie z nimi radę.
Po prostu twój system immunologiczny wyregulowany jest na jakimś poziomie optimum.
Leki immunosupresyjne nie mogą go wszak wyzerować, bo to by oznaczało śmierć pacjenta
(za to z zachowaniem zdrowej wątroby).

Jolu,
nie możesz porównywać sytuacji sprzed 2-3 lat z tym, co dzieje się obecnie. Wtedy koronawirusy nie zabijały, dzisiaj robią to masowo. W powojennej historii Polski, a właściwie nawet świata, nie było epidemii o takim zasięgu, z tyloma obostrzeniami i zgonami, jakie mamy dzisiaj.
Nie sądzę, aby koronawirusy nas opuściły i przestały zabijać. Pewnie będą to robiły na znacznie mniejszą skalę, ale bandyckiego procederu nie zaprzestaną. Będą prowadziły selekcję sanitarną eliminując najsłabsze osobniki, a ja do nich należę i niestety tak pozostanie aż do końca.

Jeśli chodzi o ten fragment Twojego wpisu:

Czy ma sens zamykanie się "w piwnicy"?

Był taki film o czasach okupacji, gdy jeden z bohaterów ze strachu wcale nie chciał wychodzić z domu,
a jak w końcu wyszedł, to go od razu zastrzelono.

to zawsze wiedziałem, że w trudnych sytuacjach potrafisz znaleźć słowa pocieszenia. I za to, między innymi, Cię lubię zadowolenie, uśmiech
Odpowiedz
Ech, Czasie!

Dlaczego pędzisz?
Gdzie ci się spieszy?
Dlaczego powoli zabierasz nam wszystko - radość, miłość, nadzieję, urodę ... ?
Dlaczego w końcu zabierzesz nas samych?

https://www.youtube.com/watch?v=_l-QykdGj3c
Odpowiedz
Moja chata z kraja ...


Załączone pliki Miniatury
   
Odpowiedz
W Internecie natknąłem się na artykuł o raku wątroby, a w nim jest taki akapit:

Największe szanse na powrót chorego do zdrowia daje leczenie operacyjne bądź przeszczep wątroby. Kiedy pacjentowi nowotwór zostaje wycięty, ma on 25 proc. szans na przeżycie kolejnych pięciu lat. Transplantacja zwiększa je nawet o 60 proc. W najlepszej sytuacji są oczywiście pacjenci, u których leczenie zostaje podjęte, kiedy rak nie jest jeszcze zbyt zaawansowany, a więc jego średnica nie przekracza dwóch centymetrów. Niezbędne jest zatem dokładne monitorowanie stanu zdrowia osób cierpiących na marskość wątroby czy WZW typu C.

W moim przypadku we wrześniu br. minie ww. pięć lat od przeszczepu. Sam jestem ciekaw, czy będę w tej 'nawet 40%' grupie (25%+25%x0,6=40%), czy jednak nie. Nic nie wskazuje na to, bym miał nie być, ale mój rak nie miał referencyjnych dwóch centymetrów średnicy, tylko pięć i pół!

A wczoraj otrzymałem wiadomość z wydawnictwa, że powieść została zakwalifikowana do publikacji zadowolenie, uśmiech
Na półkach będzie mniej więcej za rok.
Odpowiedz
Jutro robię test na COVID'owe przeciwciała IgG. Od wyników tego testu zależą plany wakacyjne, zbliżający się wyjazd do sanatorium, a przede wszystkim kontakty z wnukami.

Nie spodziewam się rewelacji. Wręcz zakładam, że podwójna dawka Pfizera, z powodu immunosupresji, niewiele mi pomogła.

W tych przypuszczeniach utwierdza mnie przypadek znajomego, który od lat walczy z jakąś odmianą białaczki. Też był po dwóch dawkach Pfizera, a przeciwciał ma 3,2 (nie wiem, w jakich jednostkach), czyli ich nie ma!

W Internecie znalazłem dwa rodzaje jednostek. W jednostkach IU/ml dolną granicą jest 10, a dla AU/ml 50.
Odpowiedz
No niestety!
Dwie dawki Pfizera mi nie pomogły! Immunosupresja górą.
Wg testu SARS-CoV-2 Trimeryczne S IgG [BAU/ml] dolna granica to 33,8, a ja mam <4,81 (próg czułości aparatury?).
Nie będzie żagli, sanatorium i kontaktu z wnukami. Pozostaje profilaktyka DDM. Mało!!!
Odpowiedz
No nie! Tego się nie spodziewałam!
Przecież szczepią ludzi po przeszczepach, więc widocznie ma to sens.

Ale z drugiej strony żadne szczepienia nie jest skuteczne  w 100%, to znaczy że u niektórych nie działa.
Może jesteś tym przypadkiem, niezależnie od przeszczepu?

Trudno, dopóki się populacja nie zaszczepi, pozostaje ci DDM.
Dobra strona sytuacji jest taka, że będziesz miał czas na kolejne tomy powieści...

PS. Józek też po szczepieniu sprawdził przeciwciała, ma prawie 1400 BAU/ml.
Zatem  znów trójka wnucząt spędzi weekend u dziadków.
Odpowiedz
Kilka razy pytałem lekarzy z poradni transplantacyjnej o sens szczepień przeciw grypie i koronawirusowi i jednoznacznie pozytywnej odpowiedzi nie uzyskałem. Bez sprawdzenia poziomu przeciwciał nikt po prostu nie wie, jak zareaguje na dowolne szczepienie układ immunologiczny (UI) systematycznie tłamszony silnymi lekami immunosupresyjnymi. U mnie pozytywnie nie zareagował.

Kiedyś był mocny. W latach 1969-1973 wirus zapalenia wątroby typu C utrzymywał mnie na granicy dwóch światów, ale w końcu uległ, chociaż żadnych leków wspomagających UI wtedy nie było. W 2000 roku znaleziono już tylko zdegenerowany kod tego wirusa. Nie mam wątpliwości, że u mnie za brak przeciwciał jest odpowiedzialna immunosupresja.

Cała populacja się nie zaszczepi dzięki antyszczepionkowcom. Oni zadbają o to, by wirus przetrwał i systematycznie, chociaż nie tak spektakularnie jak teraz, eliminował najsłabsze jednostki, których jedyną bronią jest DDM. Niestety jest to bardzo zawodne narzędzie.

Na każdym pietrze klatki schodowej mojego bloku są dwa mieszkania. Rok temu chorowała na COVID sąsiadka z tego samego piętra, a pięć dni temu zmarła sąsiadka mieszkająca dwa piętra wyżej. O tym dowiedzieliśmy się już po fakcie, a w międzyczasie dotykaliśmy tych samych klamek, przycisków domofonu i korzystali z tej samej windy. To cud, że nie doszło do zakażenia.

Pisząc o kolejnych tomach powieści zakładasz, że czas do ustąpienia pandemii lub wynalezienia skutecznego leku na COVID spędzę w swoim mieszkaniu. Nie jest to realne chociażby z tego powodu, że opiekuję się mamą (92) i domem, w którym ona mieszka. Bywam więc na stacjach benzynowych, w warsztatach samochodowych, marketach budowlanych nie mówiąc o kilku poradniach. Markety spożywcze załatwia Wanda, stosujemy kwarantannę zakupionych towarów i na razie wychodzimy z tej zabawy obronną ręką. Nie wszystkim, stosującym te same zasady, to się udaje, więc nie ma gwarancji, że i nas kiedyś nie opuści szczęście.

No i dwumiesięczne wakacje. Jak odciążyć dzieci i bezpiecznie zająć się wnukami? Były na to plany, ale one zakładały, że oboje przed koronawirusem jesteśmy zabezpieczeni. Wczoraj okazało się, że ja nie jestem.

A Józkowi takiego poziomu przeciwciał szczerze gratuluję! Przynajmniej w tym względzie macie oboje komfortową sytuację.
Odpowiedz
A Wanda (żona), szczepiona dokładnie w tych samych terminach, taką samą szczepionką, w tym samym laboratorium ma 1690!
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 2 gości