Nierówna walka z rakiem
#1
Sad 
Cześć,

witam serdecznie wszystkich. Od 2015 toczę walkę z rakiem. Najpierw była RP, potem rok później RT. Potem najpierw PSA spadało a potem zaczęło znowu rosnąć. W listopadzie miałem robione badanie PET-PSMA, które wykazało zmiany w loży (co mnie nie zdziwiło) a także w żebrach :-( Lekarz prowadzący przepisał mi eligard, niestety już po trzech miesiącach PSA, po początkowym spadku, zaczęło znowu rosnąć - wygląda, że bydlak jest hormonoodporny.

Proszę o radę - co waszym zdaniem powinienem teraz robić, w którą stronę pójść? 12 kwietnia mam wizytę u lekarza prowadzącego i chciałbym być przygotowany na jego propozycje, żeby postarać się wybrać coś najbardziej sensownego.

Pozdrawiam, Kaczor
Rocznik 1962.
PSA VIII 2013: 4.14, PSA VIII 2014: 4.44, PSA XI 2014: 4.44; PSA 28 III 2015 (po biopsji): 4.72
22.V.15 - RP
16 VI 16 PSA=0.204, w terminie od 21 VII do 13 IX RT. 26 X 16 PSA=0.054, 31 XII 18 PSA=4.04, 2 I 19 bicalutamid 50 mg; 10 XII 20 Eligard 45, 12 XII 20 PSA=2.05; 12 II 21 PSA=0.83 testosteron: 9.84 ng/dl; 12 III 21 PSA=1.57; ; 12 IV 21 PSA=2.34, 12 V 21 PSA=3.04; 10 VI 21 Eligard 45; 24 VI 21 PSA=2.90 RTST jednorazowa na żebro lewe= 16 Gy;
Odpowiedz
#2
Kaczor, witaj wśród nas!
Faktycznie to trochę dziwne, że rak, który dotychczas rósł powoli, już po 3 miesiącach działania Eligardu
okazał się hormonooporny.
Dawka 45 mg, czyli na 6 miesięcy, tak?
Czy na pewno nie zaszła pomyłka i dano ci 45 mg a nie o połowę mniej?
Badałeś testosteron w marcu?
Upewnij się, że ciągle jest poziom kastracyjny.

Piszesz, że prawie rok brałeś Bikalutamid w dawce 50 mg. Działał?
Czemu w tak małej dawce? Polecana dawka to jest 150 mg dziennie, i wtedy działa jak zastrzyk.
Może podczas kwietniowej wizyty u lekarza zasugerujesz lekarzowi pełną blokadę, czyli do Eligardu
(który powinien wciąż działać) dołożysz Bikalutamid" Jeśli dawka 50 mg nie pomoże, można ją zwiększyć.

Stwierdzone w badaniu PET PSMA trzy miejsca ewentualnych przerzutów to tzw. oligo-przerzuty ,
czyli można je próbować leczyć radykalnie przy pomocy SBRT.
Ale wątpię, czy ktoś zdecyduje się naświetlać raz już naświetloną lożę po prostacie.
W tej chwili koresponduję ze znajomym z Danii, któremu w podobnej do twojej sytuacji zaproponowano
naświetlanie jedynie dwóch przerzutów do kości  ( u niego w biodrach).
Czyli stosuje się takie "wybiórcze" naświetlanie.
Odpowiedz
#3
(23.03.2021, 00:16:37)Dunolka napisał(a): Kaczor, witaj wśród nas!
Faktycznie to trochę dziwne, że rak, który dotychczas rósł powoli, już po 3 miesiącach działania Eligardu
okazał się hormonooporny.
Dawka 45 mg, czyli na 6 miesięcy, tak?
Czy na pewno nie zaszła pomyłka i dano ci 45 mg a nie o połowę mniej?
Badałeś testosteron w marcu?
Upewnij się, że ciągle jest poziom kastracyjny.

Piszesz, że prawie rok brałeś Bikalutamid w dawce 50 mg. Działał?
Czemu w tak małej dawce? Polecana dawka to jest 150 mg dziennie, i wtedy działa jak zastrzyk.
Może podczas kwietniowej wizyty u lekarza zasugerujesz lekarzowi pełną blokadę, czyli do Eligardu
(który powinien wciąż działać) dołożysz Bikalutamid" Jeśli dawka 50 mg nie pomoże, można ją zwiększyć.

Stwierdzone w badaniu PET PSMA trzy miejsca ewentualnych przerzutów to tzw. oligo-przerzuty ,
czyli można je próbować leczyć radykalnie przy pomocy SBRT.
Ale wątpię, czy ktoś zdecyduje się naświetlać raz już naświetloną lożę po prostacie.
W tej chwili koresponduję ze znajomym z Danii, któremu w podobnej do twojej sytuacji zaproponowano
naświetlanie jedynie dwóch przerzutów do kości  ( u niego w biodrach).
Czyli stosuje się takie "wybiórcze" naświetlanie.

Cześć Dunol  zadowolenie, uśmiech Miło Cię znowu spotkać zadowolenie, uśmiech

Eligard kupowałem sam, wiec raczej nie ma mowy o pomyłce w dawce. Tak, 45. Testosteron badałem teraz w sobotę - bez zmian, 9.8 ng/dl czyli praktycznie kastracja. Biculatamid na początku działał bardzo dobrze, PSA spadło z 4.04 na 0.09 (w ciągu pół roku) ale potem zaczęło znowu rosnąć. Potem dawka została zwiększona do 100, PSA trochę spadło, ale po mniej więcej dwóch miesiącach znowu zaczęło wzrastać. Jak zacząłem brać Eligard, to na początku (około miesiąca) PSA zaczęło trochę spadać (z 2 do 0.8), no ale teraz znowu rośnie. Ale fakt, że podczas tego miesiąca brałem 100 mg bicaludamidu Niezdecydowany

Tak, myślę o SBRT, a lożę bym wolał mimo wszystko zostawić w spokoju - i tak cały czas, mimo prawie 6 lat po operacji nie wszystko działa jak powinno, więc boję się, że naświetlanie by całkiem to wykończyło i zamieniłbym siekierkę na kijek. Pojawiła się wprawdzie sugestia BT, ale to podobno bardzo ciężka sprawa technicznie. W poniedziałek prawdopodobnie będę się widział z doktor Skoneczną a we wtorek chcę pojechać do Krakowa, do doktora Aqq, który też napomknął o SBRT. Pytanie, gdzie to robić? Czy starać się wbić do Gliwic, gdzie podobno mają najlepszy sprzęt, czy gdzie indziej. Ale gdzie? Kraków?

Serdeczności, Kaczor
Rocznik 1962.
PSA VIII 2013: 4.14, PSA VIII 2014: 4.44, PSA XI 2014: 4.44; PSA 28 III 2015 (po biopsji): 4.72
22.V.15 - RP
16 VI 16 PSA=0.204, w terminie od 21 VII do 13 IX RT. 26 X 16 PSA=0.054, 31 XII 18 PSA=4.04, 2 I 19 bicalutamid 50 mg; 10 XII 20 Eligard 45, 12 XII 20 PSA=2.05; 12 II 21 PSA=0.83 testosteron: 9.84 ng/dl; 12 III 21 PSA=1.57; ; 12 IV 21 PSA=2.34, 12 V 21 PSA=3.04; 10 VI 21 Eligard 45; 24 VI 21 PSA=2.90 RTST jednorazowa na żebro lewe= 16 Gy;
Odpowiedz
#4
Aha, czyli upewniłeś się, że testosteron ciągle na poziomie kastracyjnym. OK.
Przypuszczam, że ponownie zbadałeś PSA, żeby upewnić się, że ostatni wzrost to nie jest jednorazowy wyskok,
tylko tendencja.

Doktor Skoneczna - to już wiemy  - nie jest entuzjastką radykalnego leczenia oligo-przerzutów.
Optuje raczej za leczeniem systemowym. Zatem przypuszczalnie doradzi ci pełną blokadę (zastrzyk plus Bikalutamid)
a może nawet namówi na chemię.
Ale jak się pacjent uprze, to dostanie wskazówki, jak i gdzie podjąć próbę, by się gada pozbyć.

Pomysł konsultacji z doktorem Aqq ze wszech miar słuszny. To lekarz stosunkowo młody, ambitny, odważny.
Odpowiedni dla tych, którzy MUSZĄ podjąć ryzyko.
Wytłumaczy,  jaki może być dalszy rozwój sytuacji, i czym ryzykujesz, zarówno podejmując działanie,
jak i nie podejmując działania.

Czy "walczyć" o Gliwice?
My, laicy, możemy tylko powtórzyć to, czego dowiedzieliśmy się od fachowców.
Kiedy mój mąż rozważał możliwość pozbycia się trzech zajętych węzłów chłonnych drogą radioterapii, jego lekarz prowadzący doradził właśnie Gliwice.
- Wie pan, my tu w Poznaniu też mamy wszystko, co  w Gliwicach, ale oni mają bardziej doświadczoną kadrę.

Wiesz, jak to jest  - pacjenci jadą tam, bo tam jest doświadczona kadra, a kadra jest doświadczona,
bo tam przyjeżdża dużo pacjentów, same ciekawe przypadki...
Odpowiedz
#5
(23.03.2021, 16:38:49)Dunolka napisał(a): Aha, czyli upewniłeś się, że testosteron ciągle na poziomie kastracyjnym. OK.

Tak mi teraz przyszło do głowy, oglądając listy od innych, będących na HT, czy jednak nie jest to poziom za wysoki. Oni maja poniżej 1.0 ja mam prawie 10. Niby poziom kastracyjny, ale zacząłem sie zastanawiać, czy to jednak nie powinno być niżej...
Rocznik 1962.
PSA VIII 2013: 4.14, PSA VIII 2014: 4.44, PSA XI 2014: 4.44; PSA 28 III 2015 (po biopsji): 4.72
22.V.15 - RP
16 VI 16 PSA=0.204, w terminie od 21 VII do 13 IX RT. 26 X 16 PSA=0.054, 31 XII 18 PSA=4.04, 2 I 19 bicalutamid 50 mg; 10 XII 20 Eligard 45, 12 XII 20 PSA=2.05; 12 II 21 PSA=0.83 testosteron: 9.84 ng/dl; 12 III 21 PSA=1.57; ; 12 IV 21 PSA=2.34, 12 V 21 PSA=3.04; 10 VI 21 Eligard 45; 24 VI 21 PSA=2.90 RTST jednorazowa na żebro lewe= 16 Gy;
Odpowiedz
#6
Czy na pewno porównujesz te same jednostki?
Bo wiesz, testosteron można liczyć dwojako.

Poziom kastracyjny to jest od - do. Jeśli się mieścisz w przedziale, to znaczy że jest OK.
To znaczy, że ten zastrzyk działa.
Szukając analogii:  jedni w trakcie hormonoterapii mają poziom PSA w tysięcznych,
inni  - w setnych. Ale jedne i drugie wartości uważa się za prawidłowe (że hormonoterapia działa).

Czytałam o zmianie zastrzyku, gdy PSA rośnie, mimo kastracyjnego poziomu testosteronu.
Ale czy można zmienić zastrzyk w trakcie jego działania?
Bo przecież upłynęło dopiero 3 miesiące, a zastrzyk jest na pół roku.

Jeszcze jedno. Na Zachodzie pacjenci mają pełną blokadę zastrzyk plus antyandrogen plus Proscar albo Avodart.
U nas  jeśli urolog przepisze finasteryd to tylko w leczeniu łagodnego  przerostu prostaty.
A przecież finasteryd lub dutasteryd redukuje zamianę testosteronu w dehydrotestosteron,
który jest właściwym paliwem dla komórek raka prostaty.
W poniedziałek spytaj pani doktor, czy w oczekiwaniu na leczenie radykalne nie spróbować z Proscarem lub Avodartem.
Spytać zawsze można.
Odpowiedz
#7
Czy moglibyscie zasugerować jakie pytania w mojej sytuacji warto zadać?
Rocznik 1962.
PSA VIII 2013: 4.14, PSA VIII 2014: 4.44, PSA XI 2014: 4.44; PSA 28 III 2015 (po biopsji): 4.72
22.V.15 - RP
16 VI 16 PSA=0.204, w terminie od 21 VII do 13 IX RT. 26 X 16 PSA=0.054, 31 XII 18 PSA=4.04, 2 I 19 bicalutamid 50 mg; 10 XII 20 Eligard 45, 12 XII 20 PSA=2.05; 12 II 21 PSA=0.83 testosteron: 9.84 ng/dl; 12 III 21 PSA=1.57; ; 12 IV 21 PSA=2.34, 12 V 21 PSA=3.04; 10 VI 21 Eligard 45; 24 VI 21 PSA=2.90 RTST jednorazowa na żebro lewe= 16 Gy;
Odpowiedz
#8
Masz na myśli poniedziałkową wizytę u dr S.?
No wiesz, gdy się idzie do lekarza tego formatu, to po prostu mówisz, co jest, i czekasz na poradę..
Ale gdy się chce lepiej zrozumieć swój stan, i aby się z poradą bez wątpliwości zgodzić, to faktycznie warto popytać.

Na przykład:
1. Czy faktycznie można już mówić o hormonooporności, po tak krótkim czasie stosowania blokady hormonalnej?
2. Czy zdarza się, że po chwilowym kryzysie, wraca pacjentowi hormonowrażliwość?
3. Czy coś da ewentualna zmiana zastrzyku?
4. Czy może dołożyć antyandrogen? Bikalutamid? W jakiej dawce?
5. Co myśli o stosowanych na Zachodzie lekach typu Proscar i Adodart?
6. Jakie jest jej zdanie o próbach radykalnego leczenia tzw. oligoprzerzutów?
7. Czy w celu dokładnej lokalizacji zmian warto zrobić PET PSMA?
8. Na ile pomogłaby chemia?
9. Wobec widma/szansy stosowania leków nowej generacji, co radzi wybrać - Abirateron czy Enzalutamid?
Odpowiedz
#9
Już po wizytach.

Na razie nie ma co brać bicalutamidu ani nic innego. Dostałem skierowanie na PET/PSMA, może będzie za 2 miesiące  smutny Wtedy nastęny zastrzyk z eligardu i wzmocnienie tego np. Enzalutamidem. Do radykalnego leczenia stosunek lekko sceptyczny, ale jeżeli bym chciał, to czemu nie. Z drugiej strony naświetlanie jest możliwe (po otrzymaniu wyników PET) a do tego brachyterapia na lożę. Ale to byłby mój wybór czy jedno i drugie czy tylko żebra. Cały czas biję się z myślami, który wariant wybrać. W Lublinie jest podobno świetny fachowiec od TRUS-a, więc możliwe by było dość dokładne ocenienie, czy brachyterapia nie przyniesie większych szkód niż potencjalne korzyści.

Tak więc na razie czekanie na PET a potem decyzja. Przy czym najpierw musiałbym robić radioterpię, bo jej nie można robić podczas brania Enzatulamidu. 

Tak więc są jeszcze ścieżki, którymi można pójść, aby wykończyć bydlaka  zadowolenie, uśmiech
Rocznik 1962.
PSA VIII 2013: 4.14, PSA VIII 2014: 4.44, PSA XI 2014: 4.44; PSA 28 III 2015 (po biopsji): 4.72
22.V.15 - RP
16 VI 16 PSA=0.204, w terminie od 21 VII do 13 IX RT. 26 X 16 PSA=0.054, 31 XII 18 PSA=4.04, 2 I 19 bicalutamid 50 mg; 10 XII 20 Eligard 45, 12 XII 20 PSA=2.05; 12 II 21 PSA=0.83 testosteron: 9.84 ng/dl; 12 III 21 PSA=1.57; ; 12 IV 21 PSA=2.34, 12 V 21 PSA=3.04; 10 VI 21 Eligard 45; 24 VI 21 PSA=2.90 RTST jednorazowa na żebro lewe= 16 Gy;
Odpowiedz
#10
Aha, czyli mniej więcej tak, jak się spodziewaliśmy.
Zaskoczona jestem jedynie tym, że od razu brany jest pod uwagę Enzalutamid.
Dostaniesz zlecenie?
To nie jest lek, jak każdy inny, że wystarczy recepta lekarza, tylko program lekowy.
Aby się zakwalifikować, trzeba spełnić kryteria, np. trzy kolejne wzrosty PSA i progres w badaniach obrazowych.
Na razie masz jeden wzrost, a w badaniach obrazowych może być regres nie progres, bo istnieje spora bezwładność,
jeśli chodzi o zmiany poziomu PSA i zmiany w rozmiarach guza.
Inaczej mówiąc  - na razie pozostaje czekanie i obserwacja.
Odpowiedz
#11
Po ostatnim badaniu PSMA w maju 2021, okazało się, że nie widać nic w loży i w jednym z żeber natomiast siedzi (i się powiekszyła) w drugim żebrze. Za radą doktora AQQ poddałem się radioterapii stereotaktycznej na to żebro i teraz (nie)cierpliwie czekam na zalecone na początek sierpnia badanie PSA.

Pozdrawiam, Kaczor
Rocznik 1962.
PSA VIII 2013: 4.14, PSA VIII 2014: 4.44, PSA XI 2014: 4.44; PSA 28 III 2015 (po biopsji): 4.72
22.V.15 - RP
16 VI 16 PSA=0.204, w terminie od 21 VII do 13 IX RT. 26 X 16 PSA=0.054, 31 XII 18 PSA=4.04, 2 I 19 bicalutamid 50 mg; 10 XII 20 Eligard 45, 12 XII 20 PSA=2.05; 12 II 21 PSA=0.83 testosteron: 9.84 ng/dl; 12 III 21 PSA=1.57; ; 12 IV 21 PSA=2.34, 12 V 21 PSA=3.04; 10 VI 21 Eligard 45; 24 VI 21 PSA=2.90 RTST jednorazowa na żebro lewe= 16 Gy;
Odpowiedz
#12
Dziękujemy z podzielenie się swoim doświadczeniem i życzymy skutecznego efektu RT.

Pozdrawiam
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (7 latach od RP) 0,007 ng/ml
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#13
Kaczor, bądź człowiekiem, i napisz bardziej szczegółowo jak doszło do decyzji o leczeniu radioterapią, jak ci się udało przekonać doktora AQQ.


Owszem, chodzi i  o naszą zwykłą, intelektualną ciekawość, ale pamiętaj też, że przecierasz ścieżki
innym pacjentom.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości