No właśnie i co dalej? zdiagnozowany rak prostaty

[Radiusz]

Dzień dobry,
Być może powinienem przeszukać i przeczytać wątki na forum, ale przyznam, że łatwiej czyta się opinie i porady dopasowane do sytuacji.
W dniu dzisiejszym mój tata otrzymał potwierdzenie i diagnozę, że jest „posiadaczem” raka prostaty z PSA>100 ( duży guz) . Pomimo, że diagnozował wcześniej i miał świadomość, niestety zaniedbał.
No właśnie. I co teraz powinniśmy zrobić? Od kogo zacząć? Do kogo skierować kroki? 
Tata ma założoną kartę DILO, odbył wizytę u lekarza w przychodni hematologicznej na Chocimskiej w Warszawie, miał też wykonany tomograf na Ursynowie. W dniu dzisiejszym podczas teleporady otrzymał potwierdzenie wraz z informacją, żeby sobie czegoś szukał... czego powinien szukać? Czy urologa, czy miejsca w szpitalu? Klinice prywatnej?
Jeżeli znajdziecie chwilę, żeby podzielić się ze mną komentarzem i poradą będę wdzięczny. Jeżeli macie rekomendacje w okolicach Warszawy również poproszę.
Z góry dziękuję za Wasze zaangażowanie
Radek

[Dunolka]

Radek, witaj wśród nas!

Nie za bardzo rozumiem, co w twoim poście oznacza określenie "potwierdzenie" raka prostaty?
Kto potwierdził, na jakiej podstawie?
Hematolog? I dlatego polecił szukanie specjalisty, bo to nie jego działka?
Kto dał skierowanie na tomograf? Kto wystawił kartę DILO?
Była biopsja?
To są istotne informacje, bo albo tata już ma pewne dane o swojej chorobie, albo jest na samym początku drogi,
i potrzebuje elementarnych informacji, co robić.

Skoro jest karta DILO, trzeba się z nią zgłosić do Centrum Onkologii w Warszawie, które jest jednym z najlepszych w Polsce ośrodków leczenia raka prostaty.
Tata zostanie od razu zarejestrowany i dosłownie w ciągu kilku, kilkunastu dni zaliczy rozmowę z lekarzem oraz podstawowe badania, m.in. scyntygrafię kości. Potem odbędzie się konsylium lekarskie (urolog, onkolog, radioterapeuta), po którym tacie zaproponowane zostanie konkretne leczenie.
Na tym etapie nie warto szukać prywatnego lekarza, bo tak czy owak wszystkie te wstępne działania trzeba i warto zaliczyć w Centrum Onkologii.

My możemy sporo doradzić, wyjaśnić, jak już będzie wiadomo, jaka jest sytuacja.
To znaczy  - w jakim wieku jest tata, jaki jest jego stan ogólny, jaki  rodzaj raka mu zdiagnozują (są podtypy raka prostaty), no i jaki jest stan zaawansowania choroby.

Wysokie PSA nie jest dobrą wiadomością, może świadczyć o przerzutach, sale skoro jest "duży guz", to niewykluczone, że spory udział w tym PSA ma zwykły przerost prostaty.

Dawaj znać, co i jak. No i zawsze możesz o wszystko na temat choroby pytać; odpowiemy w miarę swoich możliwości.
Są tu chłopaki leczący się w warszawskim Centrum, na pewno podzielą się swoim doświadczeniem.

[latarnik]

Witaj Radku,
Też uważam, że Centrum Onkologii w Warszawie to dobry kierunek. Ma tylko jedną istotną wadę. Mocno destrukcyjnie wpływa na psychikę pacjenta. Z jednej strony ogrom ludzkiego cierpienia wokół, ale z drugiej: wiedza i doświadczenie lekarzy oraz technika i technologia medyczna na jednym z najwyższych w Polsce poziomie. I wszystko pod "jednym dachem".
A jednak pomimo tych wszystkich niewątpliwie racjonalnych czynników ja wybrałem inną drogę. Postawiłem na świetnego urologa nie pracującego w Centrum Onkologii. Swojej decyzji nie żałuję a lekarz od 10 lat jest moim prowadzącym, którego darzę na prawdę pełnym zaufaniem. Absolutnie nie namawiam, nie rekomenduję swoich rozwiązań bo to powinien być tylko Wasz wybór i Wasze decyzje bo konsekwencje i skutki tych wyborów bedą dotyczyć tak na prawdę Taty i jego najbliższych. Gdybyś jednak chciał bardziej zgłębić temat mojej walki to proszę napisz na priva. Chętnie podzielę się swoimi wieloletnimi już doświadczeniami. Ale jeszcze raz stwierdzam, że wybór Centrum Onkologii w Warszawie wydaje się słusznym i racjonalnym kierunkiem.
Pozdrowienia dla Taty i jego dzielnego Syna.
Paweł

[Radiusz]

Dzień dobry,
Bardzo Wam dziękuję za zaangażowanie i błyskawiczne odpowiedzi.
Faktycznie, w dniu wczorajszym trochę chaotycznie.
Doprecyzuję:
Tata ma 74 lata. Zawsze był okazem zdrowia ale...
W 2014 roku miał PSA podwyższone do poziomu 6 i miał przez urologa zleconą biopsję. Badanie nic nie wykazało. Miał podawane jakieś środki farmakologiczne ( muszę doczytać jakie) i PSA spadło do poziomu około 2 Mimo tego poziomu miał wskazanie do wykonania tomografu, co niestety zbagatelizował i nie wykonał.

Jako, że obecnie narzekał trochę na ogólne samopoczucie, udało się Go namówić na taką ogólną diagnostykę z USG włącznie. Termin badania koniec września. Wyniki krwi poza wysokim PSA wykazywały normatywne poziomy. Niestety w USG wyszły powiększone węzły chłonne. Z wynikami zapoznał się lekarz pierwszego kontaktu i zaniepokojony wynikami a głównie powiększonymi węzłami wystawił kartę DILO. Zapisałem tatę na wizytę do Instytutu hematologii przy ul. Chocimskiej. Został przyjęty na koniec października przez Panią Mądro. Po przeglądzie wyników został skierowany na tomograf ( Indiri Ghandii) po tygodniu czyli w miniony piątek miał konsultację telefoniczną podczas której usłyszał, że ma raka prostaty w postaci dużego guza. Podobno lekarz przekazała informację, że nie ma przerzutów. No i tu droga się kończy ponieważ lekarz przekazał tacie, że ma „ szukać... umówić wizytę” ale nie doprecyzowała do kogo się zwrócić. Przekazała, że jeżeli tata coś znajdzie to lekarz wypisze skierowanie. Nie upieram się, że tata wszystko poprawnie zrozumiał podjadę w pn na Chocimską i spróbuję doprecyzować.
Podjąłem w międzyczasie działanie, tzn umówiłem tatę do lekarza, urologa który wykonywał biopsję. Szpital świętej Anny w Piasecznie , urolog Przemysław Zugaj. Zupełnie nie wiem czy to dobry kierunek, ale jakiś. Niestety Pani Mądro nie przygotowała taty podłoża psychicznego na tyle, żeby mocno stąpał obecnpo ziemi i dlatego skierowałem się do człowieka, do którego tata ma jako takie zaufanie. Udało się umówić wizytę na najbliższy poniedziałek
Pisząc Centrum onkologii rozumiem, że macie na myśli Natolin/Ursynów ?
Wiem, że jest również CO w Wieliszewie. Znalazłem też placówki niepubliczne np. w Otwocku. Na razie po omacku ale już wiem więcej.
Jeszcze raz Wam dziękuję za dotychczasową pomoc.
Ja mam 49 lat i też pewnie zagoszczę na forum, ale o tym kiedy indziej. Najpierw naprawiamy tatę.
Pozdrawiam serdecznie
Radek

---

A i jeszcze dlaczego trafiliśmy do hematologa ? Takie było wskazanie na karcie DILO od lekarza pierwszego kontaktu. Przeczytałem raz jeszcze Wasze wskazania i rozumiem, że powinniśmy udać się do rejestracji CO przy Indiri Ghandii i umówić termin. Czy tak ?

---

Paweł, chętnie skorzystam z Twojej rekomendacji. Poproszę ew. na Priv

[latarnik]

Tak, Dunolka i ja pisząc o warszawskiej onkologii mamy na myśli Ursynów /od niedawna noszący nazwę - Narodowy Instytut Onkologii/.
Radek masz wyłączonego priva /możliwość wysłania prywatnej wiadomości/. Przejrzyj proszę ustawienia....
Pozdrawiam.
p.

[Dunolka]

Aha, czyli mniej więcej wiadomo, co jest.
Tomografia  jest badaniem takim trochę "z grubsza", zatem przerzutów nie wykluczy.
Ale dobrze, że przynajmniej z grubsza ich nie widać.

Lekarz rodzinny, który wystawił kartę DILO powinien was od razu skierować do Centrum Onkologii.
Diagnozować można się i prywatnie, ale na przykład radioterapia to tylko  w Centrum, tzn. mają tam najnowocześniejszy sprzęt, doświadczonych fachowców.
Warto się tam zarejestrować jak najszybciej. Przy rejestracji oprócz karty DILO warto mieć wynik PSA
i wynik tomografii.

Oczywiście, można i czasem trzeba skonsultować się i z innymi lekarzami, oprócz tych z CO.
My na forum, na etapie wyboru leczenia, zwykle doradzamy trzech niezależnych specjalistów.
Najlepiej, żeby ich opinie były zbieżne.

Czasem zdarza się, że lekarz, widząc takie wysokie PSA, od razu daje hormony, chociaż najpierw powinna być biopsja.
Z kartą DILO na biopsję nie czeka się długo.

Ponieważ tata jest już w słusznym wieku, lekarze, zamiast operacji, mogą doradzać radioterapię z hormonoterapią.
Zobaczymy, co powie ten lekarz, do którego idziecie w poniedziałek.

PS. PSA>100 znaczy, że w tym laboratorium zabrakło skali.
A to istotne, czy jest np. 120 czy 800.
Poszukajcie  dokładniejszego laboratorium, prywatnie badanie PSA kosztuje ok.40 PLN.

[Radiusz]

Dzień dobry,
Zgodnie z Waszą sugestią tata umówiony na najbliższy poniedziałek do Centrum Onkologii na Ursynowie. Z uwagi na dość długie terminy do urologa (styczeń 2021) umówiłem tatę na razie do onkologa ogólnego ( idąc za namową przemiłej Pani z rejestracji i korzystając z dobrodziejstwa krótkiego terminu oczekiwania) . Mam nadzieję, że jak włożymy „but w drzwi” to już będzie łatwiej korzystać z obsługi innych lekarzy. Rozważam, Pawle, dodatkowo pójść proponowaną przez Ciebie drogą. Tata czuje się dobrze ( chociaż tyle ), więc łatwiej rozładowywać napięcie i stress
Pozdrawiam serdecznie
Radek

[AParsley]

Radiusz,
Nigdy nie przechodziłem sam procedury z kartą DILO, mam nadzieję, że ktoś z kolegów opisze z autopsji. Jak dobrze rozumiem, to na spotkaniu z lekarzem onkologiem powinny zostać omówione warianty leczenia, przepisane badania ( scyntygrafia, rezonans magnetyczny, może PET - tego nie jestem pewien ) i w ślad za tym umówiony termin konsylium.
Zakładam również, że w leku podanym 6 lat temu czynnikiem aktywnym był finasteryd, które obniża sztucznie poziom PSA i fałszuje obraz. Jeśli masz możliwość to sprawdź proszę.

Pozdrawiam AParsley
P.S. nie zaszkodziłoby, żebyś sam zrobił badanie PSA ( całkowite i wolne ) - jesteś potencjalnie w grupie ryzyka

[Dunolka]

Doświadczenie z kartą DILO wielu z nas ma, niestety.
Jest to z definicji "karta szybkiej diagnozy i leczenia", zatem wszystko - i niezbędne badania i początek leczenia
- musi się zawrzeć w terminie kilku tygodni. Musi  - inaczej NFZ nie zapłaci.
To działa, przynajmniej w Poznaniu, przynajmniej działało, dopóki nasza rzeczywistość nie dostała kręćka.

Karta DILO jest zarejestrowana w Centrum Onkologii?
To teraz pacjent tylko czeka na telefon, kiedy i gdzie ma się zgłosić na wizytę, kiedy na jakie  badanie.
I to wszystko ma być szybko!


Ojciec Radka nie miał jeszcze biopsji, i to będzie pierwsze.
Warto dopilnować, by jeszcze przed biopsją  - koniecznie przed  a nie po - zrobić rezonans miednicy.
I powtórnie zbadać PSA w "dokładnym" laboratorium.

To wszystko jest potrzebne, by wiedzieć, "ile" jest tego nowotworu i gdzie on jest, by dobrać odpowiednią
dla pacjenta terapię. By nic nie było na wyrost ani nic za mało.

Czyli konkretnie - w poniedziałek, kiedy tata będzie u onkologa, najprawdopodobniej dostanie skierowanie na biopsję, być może od razu na dodatkowe badania, jak rezonans i scyntygrafia.
Ale może być tak, że te dodatkowe badania możliwe będą dopiero wtedy, gdy będzie wynik biopsji, nie znam dokładnie przepisów.
Zatem wtedy trzeba zrobić ten rezonans prywatnie, przed biopsją. (Kosztuje to ok. 700 PLN).
Dlaczego to takie ważne?
Bo trzeba wiedzieć, czy ten nowotwór jest operacyjny. Po biopsji będą krwiaki, i skutecznie zamażą obraz.
Rezonans dokładniej, niż tomograf, pokazuje stan tkanek miękkich.

A dlaczego ważny jest dokładny poziom PSA?
Bo jeśli jest ekstremalnie wysoki, to tata od razu, na pierwszej wizycie może dostać hormony, od razu będzie leczony. To naprawdę jest różnica, czy jest 110 czy 800.

[Radiusz]

Chciałoby się napisać Dzień dobry i tak też napiszę. Dzień dobry!. 
Pomimo, że, być może kolejne będą gorsze to optymizm mnie nie opuszcza. 
Z taty samopoczuciem też nie jest źle.
Wyniki niestety nie nastrajają pozytywnie.
Wyniki z którymi tata w poniedziałek wizytuje onkologa w załączniku (chyba)
Niestety PSA blisko 800.
Tata ma skierowanie do poradni urologicznej a umówiłem Go do onkologa ogólnego ( ponieważ termin był krótki. Do urologa w Centrum onkologii połowa stycznia) 
Czekam do poniedziałku. Jeżeli onkolog to strzał w pudło umawiam wizytę prywatną do urologa.
Udanego i słonecznego weekendu.

---

(19.11.2020, 07:00:24)AParsley napisał(a): Radiusz,
Nie zaszkodziłoby, żebyś sam zrobił badanie PSA ( całkowite i wolne ) - jesteś potencjalnie w grupie ryzyka

Witaj, Mój wynik z 11września 2019 roku PSA całkowite  2,170 (norma0-2). Wynik był konsultowany z urologiem. Wskazanie to obserwacja i kolejne badanie za ok. 1 rok, czyli właściwie powinno się wykonać teraz. Dziękuję za wskazówkę.

[Armands]

Radku musisz być czujnym i zrobić kolejne badanie.

Co do taty, to sam widzisz, jako to różnica w poziomie PSA.
Teraz najważniejsze, aby odważny lekarz dał zlecenie na podanie leków hormonalnych. Odważny, bo procedurą rozpoczynającą jakiekolwiek leczenie raka prostaty jest jednoznaczny wynik biopsji. Niech ktoś tacie towarzyszy na tej wizycie. Najlepiej ktoś, kto nie da się zbyt łatwo zbyć.
Może będziecie mieli to szczęście w poniedziałek, bo czekanie do połowy stycznia na wizytę w CO, to masakra.

Pozdrawiam
Armands

[Dunolka]

Chyba nie da się wejść do CO z osobą towarzyszącą. U nas osoby słabsze, starsze, wchodzą z ratownikiem medycznym. Jego przydatność sprawdza się w doprowadzeniu pod gabinet.

Na logikę  - onkolog od razu powinien dać "hormony". Podstawą jest nie tylko ekstremalnie wysokie PSA,
ale też wynik tomografu, jednoznacznie wskazujący na raka prostaty.
Biopsja pewnie będzie tylko pro forma.

[Jędrek]

(21.11.2020, 11:37:47)Dunolka napisał(a): Chyba nie da się wejść do CO z osobą towarzyszącą. U nas osoby słabsze, starsze, wchodzą z ratownikiem medycznym. Jego przydatność sprawdza się w doprowadzeniu pod gabinet.

Na logikę  - onkolog od razu powinien dać "hormony". Podstawą jest nie tylko ekstremalnie wysokie PSA,
ale też wynik tomografu, jednoznacznie wskazujący na raka prostaty.
Biopsja pewnie będzie tylko pro forma.

Jak pamiętacie w miesiącu maju byłem na diagnozie i w szpitalu COw Bydgoszczy.
Jest tak do szpitala z ratownikiem do gabinetów diagnostycznych z osobą towarzyszącą , która wspomaga i opiekuje się pacjentem.

Biopsja konieczna i pozostała diagnostyka a leczenie hormonalne prawie pewne.
Istotne od kiedy tata choruje, prawdopodobnie wiele lat.

Jędrek

[Radiusz]

Istotne od kiedy tata choruje, prawdopodobnie wiele lat.

Jędrek, 
W 2014 roku miał PSA podwyższone do poziomu 6 i miał przez urologa zleconą biopsję. Badanie nic nie wykazało. Miał podawane jakieś środki farmakologiczne ( muszę doczytać jakie) i PSA spadło do poziomu około 2 Mimo tego poziomu miał wskazanie do wykonania tomografu, co niestety zbagatelizował i nie wykonał.

Pozdrawiam Radek

[Radiusz]

Przepraszam, rezonans a nie tomograf.

[Radiusz]

Cześć,
Podczas dzisiejszej, żmudnej i trudnej konsultacji z onkologiem nie dowiedzieliśmy się niczego nowego, poza tym że należy wykonać biopsję. Niestety nie udało się wejść z tatą do szpitala, więc nie wiem czy biopsja klasyczna czy fuzyjna. Mamy skierowanie do przychodni specjalistycznej urologicznej.
Na piątek mamy umówionego urologa ale już prywatnie w Szpitalu św. Anny w Piasecznie.
Nie wiem czy to dobrze, ale tata już wcześniej wykonywał tam badania i poprzednią biopsję, więc psychicznie będzie mu łatwiej. Niestety terminy biopsji w tym szpitalu to początek stycznia.
Znalazłem w Al. Ken krótsze terminy , odpłatnie na klasyczną już na 6 grudnia. Rezerwować czy czekać jednak jeszcze na wskazanie urologa ?


Pozdrawiam
Radek

[AParsley]

Jeśli w Al. KEN, masz na myśli szpital Mazovia ? U jakiego lekarza, napisz może na priv.
Dziwi mnie, że z kartą DILO trzeba czekać do stycznia.
Pozdrawiam AParsley

[Radiusz]

Tak Mazovia. Biopsja prywatnie na 9 grudnia. Sugerujesz, że z DILO można próbować wymóc na placówkach NFZ, żeby było szybciej ?
Sądziłem, że onkolog w NIO poprowadzi tatę „za rękę” .
Niestety tam dziś był sajgon. Rozwieję Wasze wątpliwości z zeszłego tygodnia i dam też wskazówkę dla innych: Z uwagi na Covid nie ma możliwości towarzyszyć pacjentowi za drzwiami wejściowymi szpitala. Szpital zabrania również jakichkolwiek odwiedzin bliskich.
Pozdrawiam
Radek

[Radiusz]

Dziękuję za Waszą cierpliwość.
Z poradni onkologicznej tata wyszedł z takim szczątkowym skierowaniem w załączniku.
Czy to oznacza, że powtórnie należy się zgłosić do EIO tylko tym razem do poradni urologicznej, czy do jakiejkolwiek innej poradni specjalistycznej urologicznej ?
Nie bardzo to rozumiem. Dopytuję, bo trochę mam ręce związane, z jednej strony tata chyba nie wszystko zapamiętuje i „łapie” a ja nie mam możliwości towarzyszyć w wizytach i rozmawiać z lekarzami. 
Dzięki
Radek

[Dunolka]

Radku, przyznam, że nie za bardzo rozumiem, co jest grane.
Gdzie zarejestrowaliście kartę DILO?
W warszawskim CO?
 To tam powinny być zrobione wszystkie potrzebne badania, i to SZYBKO.
Karta DILO "działa" w jednym miejscu, tam, gdzie została zarejestrowana.
Przy czym nie obowiązuje rejonizacja, ale jak ją w jednym miejscu zarejestrujesz,
to z dobrodziejstw karty możesz korzystać tylko tam.
Oczywiście, równolegle możesz korzystać z porad innych specjalistów w innych przychodniach,
ale to już w zwykłym trybie, nie DILO.
Nie możesz zadzwonić do CO i spytać, o co chodzi?