Co dalej z zaawansowanym rakiem.

[Figo]

Dzień dobry. Pisze do Was jako ,,świeżak". Może podzielicie się doświadczeniem i podpowiecie co dalej dzialać w moim przypadku. Mam 60 lat, jestem w  trakcie  badań ale juz wiem, że mam zmianę prostaty, ktora wynosi ok. 10cm/0,76cm. Zmiana  ta nacieka na fragment jelita grubego, pecherz i węzły. Czy w takim przypadku, gdy są  przerzuty w okolicach starcza lub zmiana jest duża  i wychodzi po za torebkę, prostaty się  już nie operuje? Mam jakieś szansę na agresywne leczenie, czy w takim przypadku tylko paliatywne i odliczanie czasu...? Co proponuje, jakie metody?

[Dunolka]

Figo, witaj wśród nas!
Przykro, że musisz tu być, z takim problemem - takie życie.

Nasz "doświadczenie" bierze się stąd, że czytaliśmy o podobnych przypadkach na innych forach.
Na pewno będziesz leczony, ale jak i z jakimi szansami na sukces, to zależy od wielu czynników.

1. Czy rak jest potwierdzony biopsją?
Na podstawie materiału biopsyjnego określa się rodzaj i stopień złośliwości nowotworu.
Jedno i drugie jest ważnym czynnikiem rokowniczym.

2. Przypuszczam, że podany przez ciebie opis to wynik badania RMI, czyli rezonansem magnetycznym.
Trzeba poczekać na biopsję.

3. Miałeś scyntygrafię?
Ile wynosiło wyjściowe PSA, czyli "ile" tego raka jest w organizmie, czy są już przerzuty odległe do kości?

4. Czy masz objawy kliniczne choroby?
Czasem trzeba szybko operować, usunąć pęcherz i część jelita.
To bardzo okalecza, nie zawsze jest od razu niezbędne.

5. Jeśli jesteś pacjentem bez- lub skąpoobjawowym, najprawdopodobniej na dzień dobry dostaniesz tylko hormonoterapię i tzw. wczesną chemię.

6. Gdy po kilku miesiącach zmiany się cofną, można będzie dyskutować o radioterapii.

7. W raku prostaty leczenie "paliatywne" znaczy co innego, niż w innych nowotworach.
Ten rak rośnie powoli i owo paliatywne leczenie trwa zazwyczaj co najmniej kilka lat, a bywa, że znacznie dłużej.

[Figo]

Wynik biopsji ma być na dniach, psa 90. Operacji raczej nie będzie, chyba za dużo  do wycięcia. Zastanawiam się jeszcze nad ewentualną konsultacją u innego lekarza. Objawy są, ból w całej okolicy (plecy, pachwiny) problemy z ododawaniem moczu. Scyntygrafi nie mialem, czy jest ona potrzebna skoro robiony byl rezonans i tomograf? Już teraz rozglądam się za radiologiem i onkologiem. Napisałaś, że  jeśli zmiany się  cofną, będzie można dyskutować o radioterapii. Tu moje pytanie, czemu nie teraz? Jeśli dobrze zrozumiałem  lekarza, to będziemy zaczynać  jak najszybciej.  Dziękuję  Ci bardzo za odpowiedź! Z opisów badań i z rozmowy z lekarzem wiem, że  to bardzo zaawansowany stan, przerzuty tworzą  kilkucentrymetrowe  zmiany, jest ich dosyć dużo. Przyznam, że liczę na zahamowanie choroby i zmniejszeniu guza, ponieważ powoduje duży ból  poprzez ucisk. Bede wdzięczny za wskazówki! Pozdrawiam

[Dunolka]

PSA 90 to dużo, niestety.
Ale na to mogą się składać nie tylko przerzuty ale i zwykły przerost prostaty, jak i jej stan zapalny.

Ważne pytanie:
Czy rezonans był przed biopsją, czy po?

Co napisano w tym rezonansie? Naciek na ścianę pęcherza i jelita, czy już rak całkiem w pęcherzu?
To istotne.

Mówiąc "operacja" w przypadku raka prostaty mamy na myśli radykalną prostatektomię, to znaczy usunięcie prostaty
z pęcherzykami nasiennymi i marginesem zdrowej tkanki  - z intencją wyleczenia.

W przypadku, gdy rak już się "rozlazł" taka operacja już nie wchodzi w grę.

Dlaczego teraz nie można naświetlać?
Bo tego jest za dużo, skutki uboczne byłyby gorsze, niż ewentualne korzyści z terapii.

Najpierw hormonoterapia, która polega na zablokowaniu wydzielania testosteronu.
Komórki raka prostaty żywią się testosteronem. Pozbawione tego hormonu, zaczną zanikać.
Guz się skurczy, wtedy ewentualnie można będzie naświetlić.
Na to trzeba poczekać  kilka miesięcy.

Hormonoterapię dostaniesz natychmiast po otrzymaniu wyniku biopsji.

Jeśli potrzebujesz teraz konsultacji z innym lekarzem, to na razie jest to dobry urolog.

Wszystko zależy od tego, jak nowotwór zareaguje na hormony.
U 90% pacjentów reakcja jest dobra.

[Figo]

Tak, tomograf był przed biopsją. Zmiana nacieka na pęcherzyki, tylno lewoboczną ścianę pęcherza, wpuklając się do jego światla i obejmując ujście moczowodu i ścianę odbytnicy na kilka cm. Węzły miejscami tworzą pakiety. W kosci biodrowej zmiana ogniskowa o osteoklerotycznych brzegach- nie mozna wykluczyc meta. To są z grubsza dane z tk z września. Rezosnan kręgosłupa był robiony kilka miesięcy temu, ze względu na ból ale wtedy nikt nie podejrzewał raka, a zmiany opisane tam dotyczyły głównie zwyrodnienia, wypuklin i ucisku ma nerw. Czy to znaczy, że rak jest w pęcherzu? Zmiany na kosci to przerzuty? Starać się o jakieś dodatkowe badanie?

[fsmutas]

Jestem tak jak Ty „świeżakiem” na tym forum, a moja sytuacja jest wręcz nijaka wobec Twojej, ale właśnie jako ten „świeżak” dam Tobie jedną radę. Skoro znalazłeś w sobie odwagę podzielić się swoją sytuacją tu na forum, to pytaj się o wszystko, co rodzi w Tobie pytania – nawet te najmniej sensowne lub te, które nie dają Ci spokoju. W takiej sytuacji jak Twoja, nie ma złych lub niemądrych pytań.
Na ile poznałem uczestników tego forum, to jedyny cel jaki im przyświeca, to chęć pomocy na różne sposoby – poprzez sugestie dalszych działań, poprzez umiejscowienie na jakim etapie choroby jesteś, jak też poprzez uświadomienie Tobie z czym właśnie się zmierzasz.
I jeszcze druga moja rada jako „świeżaka” – jeżeli masz taką możliwość, to zrób zdjęcia swoich badań i podepnij jako załączniki do swoich postów. To pozwoli na pewno Dunolce i innym (tym, którzy wiedzą jak te wyniki zinterpretować) uniknąć niepotrzebnych dookreśleń, jak i zobaczyć na jakim etapie diagnozowania lub leczenia jest Twoja choroba i dzięki temu najefektywniej Ci doradzić lub ukierunkować.

[Dunolka]

Aha, czyli ta diagnoza to na podstawie tomografu, nie rezonansu.
Tomograf nie jest dobrym (dokładnym) skanem na ocenę stanu tkanek miękkich.
Ani kości.
Lepszy byłby rezonans, a na kości  - scyntygrafia.
Można poprosić lekarza o skierowanie.
Jeśli nie da, można zrobić prywatnie. Rezonans miednicy kosztuje ok 700 PLN,
nie trzeba skierowania, bo znacznik "nie szkodzi".
Na scyntygrafię lekarz powinien dać skierowanie na fundusz, to jest teraz standard przy diagnozie.
Nawet na prywatnie (ok. 300 PLN) skierowanie jest potrzebne, 
bo stosowany radioznacznik nie jest obojętny dla zdrowia.

Figo, to nie sam guz jest tak duży, tylko prostata. Nie wiadomo, w jakim procencie ta prostata jest zajęta przez nowotwór. Biopsja  - mniej więcej  - to oszacuje.
Prostata jest wielka, więc "pcha się" na pęcherz i jelito. Czy "ściany" pęcherza i jelita są już zajęte
przez nowotwór, dokładniej pokazałby rezonans.

Możesz też postarać się o skierowanie na badanie PET z choliną albo PET PSMA z galem.
To drugie lepsze.
Oceni najdokładniej, jak to obecnie jest możliwe, stan zaawansowania choroby.
Ale na etapie diagnozy trudno o takie skierowanie na fundusz, a prywatnie kosztuje 6,5 tysiąca.

Węzły chłonne mogą być odczynowe, niekoniecznie zajęte przez nowotwór.

Gdybyś kiedykolwiek umieszczał na forum jakieś wyniki badań, pamiętaj o zamazaniu danych osobowych.

[Figo]

Dunolka dziękuję Ci za pomocne słowa. Mam nadzieję, że to faktycznie rozmiar całej prostaty, bo na opisie pisze "Zmiana guzowata prostaty wielkosci ok..." ja to rozumie, że to są rozmiary zmiany. Czytałem różne fora i jeszcze nie spotkałem się z tak dużą prostotą. Mam nadzieję, że jakimś cudem, wynik biopsji nie będzie tak tragiczny jak dotychczasowe wyniki. Podejrzewam, że żaden lekarz nie będzie chciał tego operować ale to chyba nawet lepiej w moim przypadku

[AParsley]

Figo,
A mógłbyś po prostu wkleić opisy z tych badań, zamazując dane wrażliwe ( dane pacjenta, lekarza itd. ) ?
Podsumowując:

• Istnieje niestety duże prawdopodobieństwo nowotworu; tak jak pisała Dunolka, potrzebny jest wynik biopsji;
  
• jelito grube i pęcherz są naciskane, nie wiadomo jeszcze, czy przez przerost prostaty, czy przez naciekanie nowotworu;
  
• czy leczysz się w dużym mieście / ośrodku, czy mniejszej miejscowości ?
  
• Jeśli biopsja potwierdziłaby nowotwór, to powinieneś wystąpić o kartę DILO, która powinna przyspieszyć diagnozę i leczenie;
  

Pozdrawiam AParsley

[Dunolka]

Figo, tomograf jest naprawdę zbyt mało czułym, narzędziem, by precyzyjnie określić co jest czym w powiększonej prostacie.
Czułe badanie, czyli na przykład PET CT, czyli PET plus tomograf, polega na tym, że najpierw robi się skan tomografem, ten wychwytuje, co jest powiększone, a następnie robi się skan PET z radioznacznikiem.
Potem te oba obrazy nakłada się na siebie i wyciąga wnioski.
Na przykład tomograf znajduje powiększone węzły chłonne, jeśli w tych węzłach gromadzi się radioznacznik, to są zajęte przez nowotwór, jeśli nie  - są raczej tylko odczynowe.
Na tym  to - bardzo z grubsza  - polega.
Obecnie najczulszy PET PSMA to najczęściej połączenie PET-a z rezonansem magnetycznym.

Bywają bardzo powiększone prostaty, i ma to wpływ na poziom PSA.

Obecnie faktycznie raczej nikt nie zoperuje, chyba, że byłby to zabieg "ratujący życie", czyli usuwający nie tylko prostatę, ale i pęcherz, tudzież jelito.
Masz krwawienia?

"Rak w pęcherzu" w tym przypadku oznacza raka pęcherza, jako przerzut raka prostaty.
Istotne jest, jak głęboki jest ten naciek, jeden i drugi.

Figo, trzeba czekać na wynik biopsji, a potem na zadziałanie hormonów.
Niewykluczone, że sytuacja jest mniej tragiczna, niż z pierwszego opisu.

Spotkałam się z przypadkami, że po skurczeniu się guza pod wpływem hormonoterapii możliwa była nie tylko radioterapia ale i operacja. Niektórzy urolodzy-onkolodzy są bowiem zdania, że niezależnie od przerzutów odległych,
dobrze jest "usunąć główną masę guza".

Inni, szczególnie radioterapeuci, są zdania, że skoro po takiej operacji i tak trzeba będzie "doświetlić",
to nie ma sensu mnożyć skutków ubocznych obu terapii.
Wystarczy sama radioterapia.

O tym będziesz myślał później, teraz czekamy na w miarę dobry wynik biopsji.
Rozumiem przez to, że jest tylko zwykła adenocarcinoma,  że zajmuje tylko część tej powiększonej prostaty
i że Gleason jest co najwyżej średni.
Trzymaj się!

[Figo]

Dziękuję! Nie mam możliwości wklejenia opisu, telefon robi bardzo słabe zdjęcia. Badania robiłem w powiatowym, szpitalu, raczej mały ośrodek ale lekarz jak najbardziej mi odpowiada i co ważne dla mnie -na miejscu. Jak tylko otrzymam wynik, będę pisał i prosił o dalsze wskazówki! Trzymajcie kciuki! Wiem, że przy tak wysokim psa muszę być przygotowany na każdy możliwy wynik ale ciągle liczę na lagodniejszy....

[Figo]

Jest już  wynik biopsji, pamiętam  tylko gleason 8, wieczorem będę miał przy sobie i napiszę więcej szczegółów ale teraz potrzebuje Waszej pomocy. W przyszlym tygodniu scyntygrafia. Z wynikami mam się zgłosić do onkologa. Zacząłem  szukać, dzwonię do rejestracji i Pani pyta czy do specjalisty od radioterapii czy chemii, a ja nie wiem do kogo powinienem w tym przypadku. Zapisałem się do specjalisty radiologii onkologicznej. Czy prawidłowo? Kiedy  się dostaje chemię, a kiedy  radioterapie? Najbliższy termin za 1,5 miesiaca. Dostalem już  zastrzyk i co dalej? Guz nacieka na sasiednie organy, czy zastrzyk go powstrzyma? Czy powinienem pilnie rozpocząć chemię lub radioterapia, czy spokojnie czekać na wizytę u tego onkologa?

[Dunolka]

Figo, a czy ty masz kartę DILO?
Kto ci dał zastrzyk i skierowanie na scyntygrafię? Lekarz prywatny?
Jeśli urolog z przychodni, to od razu powinien ci dać kartę DILO, z którą rejestrujesz się w wybranym Centrum Onkologii. Wizytę u onkologa wtedy masz wyznaczoną w ciągu chyba dwóch tygodni, po czym szybko zbiera się konsylium i decyduje o ścieżce leczenia.
W twoim przypadku - o tym, czy podać tzw. wczesną chemię, czy nie.

Jeśli karty DILO nie masz, zwróć się do lekarza rodzinnego, na podstawie wyników biopsji wystawi kartę od ręki.

Radioterapia może zacząć się najwcześniej po kilkunastu tygodniach, aż guz się zmniejszy, zatem ten termin u onkologa radioterapeuty jest wystarczający.

Dostałeś zastrzyk blokujący wydzielanie testosteronu, zatem leczenie się już rozpoczęło.
Hormonoterapia w raku prostaty polega na głodzeniu komórek nowotworowych, wskutek czego część ginie,
a część jest co najmniej osłabiona. Dlatego potem lepiej będzie działać radioterapia, na te osłabione komórki.

Nie wiem, czy ci powiedziano, że po scyntygrafii trochę "świecisz", zatem przez dwa dni unikaj towarzystwa dzieci i młodych kobiet. Najlepiej w ogóle unikać wtedy towarzystwa, aż całkiem pozbędziesz się radioznacznika.
Po oddaniu moczu należy muszlę spłukać dwa razy.

[Figo]

Dziękuję Ci za odpowiedź. Karty jeszcze nie mam. Skierowanie na badanie dostałem  u swojego urologa w przychodni. Wizyte zarezerwowalem dzisiaj u onkologa od radioterapii w innym miescie. Czyli w tym przypadku powinienem starać  sie o wczesniejszą wizytę, czy on będzie  się  konsultowal lub decydowal co do ścieżki  leczenia (ewentualną chemie)? Spokojnie czekać  na wizytę koncem listopada czy coś zmieniać? Co do scyntygrafii to jak dlugo czeka się na wynik, a może jest od ręki?

[Armands]

Karta DiLO z założenia pomaga choremu w diagnostyce i konsultacjach. Powinieneś o nią jak najszybciej zawalczyć.

Wyniku scyntygrafii raczej od ręki nie dostaniesz. Okres oczekiwania jest różny, w zależności od ośrodka.
Pozdrawiam
Armands

[Nanna]

Wynik scyntygrafii powinieneś dostać w ciągu tygodnia.
Z wynikiem biopsji możesz się zgłosić do swojego lekarza rodzinnego i on wystawi Ci kartę DILO. Wówczas rejestrujesz się do wybranego Centrum Onkologii - tu masz dowolność - nie musi to być CO w Twoim miejscu zamieszkania. W ciągu dwóch tygodni (plus-minus kilka dni) masz wyznaczoną wizytę i konsylium, które przedstawia Ci możliwe ścieżki leczenia. Masz na podjęcie decyzji kilka dni, na kolejnej konsultacji deklarujesz swój wybór i wówczas podają Ci wstępne terminy.
Jak już wpadniesz w tryby, to procedura przebiega bardzo sprawnie, uwierz mi onkolodzy nie tracą czasu i są zorientowani na skuteczność


pozdrawiam
Nanna

[AParsley]

Figo,

Pozwól, że powtórzę za moimi przedmówcami, taka powinna być sugerowana kolejność:

1. Wizyta u urologa bądź lekarza pierwszego kontaktu z wynikami biopsji - cel - wystawienie karty DILO;
   
2. rejestracja w wybranym Centrum Onkologii;
   
3. Konsylium;
   
4. Wybór ścieżki leczenia;
   

Pozdrawiam AParsley

[Dunolka]

To ja jeszcze dopiszę, na czym polega "wyższość" rejestracji na kartę  DILO, od zwykłego
zarejestrowania się do lekarza.
Po pierwsze  -  wtedy wszystko odbywa się  szybko. Pierwsza wizyta, niezbędne badania, konsylium, rozpoczęcie leczenia  - to wszystko ma się zmieścić w określonym dość krótkim terminie.

Bo za to są inne pieniądze z Funduszu, większe. 
I uwarunkowane spełnieniem tych warunków.

Po drugie  - decyzja o leczeniu podejmowana jest przez konsylium, czyli chirurga, radioterapeutę,"chemika".
Większe prawdopodobieństwo wybrania zindywidualizowanej, odpowiedniej metody.

Ktoś mógłby powiedzieć, że Figo już teraz wszystko ma załatwione, rozpoczął hormonoterapię,
miał już tomograf i będzie miał scyntygrafię.
"Typowy" pacjent z rakiem prostaty miałby prawo czuć się zabezpieczonym, i spokojnie czekał na wizytę u radioterapeuty.
Ale tu mamy prawdopodobieństwo agresywnego raka i być może potrzebna jest wczesna chemia.
Być może. My tego nie wiemy, tu potrzebne jest właśnie konsylium  kilku specjalistów.

 Na wynik scyntygrafii czeka się najczęściej około tygodnia.
Z tak agresywnym rakiem najlepiej zarejestrować się w jakimś "wiodącym" centrum onkologii, gdzie jest dużo pacjentów, zatem lekarze mają większe doświadczenie.
Czyli  - Gliwice, Kielce, Warszawa, Bydgoszcz.

Jeszcze jedno  - z kartą DILO możesz zarejestrować się na wizytę  niezależnie od tej, którą już masz wyznaczoną.

[Figo]

Zastanawiałem się nad Rzeszowem i Brzozowem. Ze względów logistycznych planuje leczyć  się  w Rzeszowie w Podkarpackim centrum onkologii. Co do wyniku :TURP, rozpoznanie:foci  adenocarcinomatis prostata gleason 4+4. Necrosis focalis. Infiltratio vesicae urinariae. Cystitis prokuratura chroniąca. Barwienie immunohistochemiczne anty psa+.  Może wiecie jak pozbyć się guzów  po zastrzyku? Był robiony w 2 miejscach i zrobiły się tam guzy.

[Dunolka]

Czyli nie miałeś klasycznej biopsji, tylko TURP, czyli przezcewkowe wycięcie tkanki prostaty?
Są ogniska raka prostaty o złośliwości 8 w skali Gleasona, czyli dość wysoka złośliwość, ale mogło być gorzej.
Nowotwór nacieka ścianę pęcherza moczowego,  w pęcherzu chroniczny stan zapalny.
Tylko tyle można się z tego opisu dowiedzieć.

Jeśli masz do wyboru Rzeszów i Brzozów, to polecamy raczej Brzozów.

"Guzy" od zastrzyku hormonalnego to są zbiorniczku  lekarstwa pod skórą.
W ciągu trzech miesięcy lek będzie się stopniowo uwalniał do krwioobiegu.
A potem dostaniesz następny implant.