Bądź czujny w wieku <50 lat.
#61
Witam : cris to czekamy razem na TK /ja z kontrastem ?/ Ból w kości Ogonowej większy biorę/ Doreta/  ale myślę że To po 3 wylewie Krwi , złamana kość łonowa i jakieś kości proste . więc czekam co wyjdzie Tobie ? Ale będzie dobrze !
leszek12
Odpowiedz
#62
Witam : Ela, cris : Ból stały . Nawet Doreta nie pomaga/w niej Tramadal i Paracetanol/zaczynam wątpić czy to efekt złamanych Kości ? Chyba wybiorę się do Onkologa ! czytałem wasze wpisy i tak myślę , ech lepiej na razie nie myślę !
leszek12
Odpowiedz
#63
Jakakolwiek by nie była przyczyna bólu  - nie wolno do niego dopuścić!
Zawracaj głowę  lekarzowi tak długo, aż ci pomoże, tzn. dobierze odpowiedni lek, odpowiednią metodę na zwalczenie bólu.
Lekarz nie zawsze nas może  wyleczyć, ale może przynajmniej sprawić, byśmy nie cierpieli.
Medycyna XXI wieku umie  - powinna umieć  - poradzić sobie z naszym bólem.
Przynajmniej tym fizycznym.

Jeśli miałeś kiedyś połamane kości  - to na tzw. starość boli, niestety. Tak już jest.
Co wcale nie znaczy, że trzeba ten ból cierpliwie znosić.
Odpowiedz
#64
Piszecie - ja pisałem o bólu kości. 
Otóż ten ból był absolutnie do wytrzymania (i nie chodzi cierpienie dla idei), jednak pokazał obawy które miałem przed kolejnym etapem badań klinicznych. Obecnie nic mnie już nie boli - przedwczesny alert.
Zapewne tak jak pisze Dunolka 
Cytat:Jeśli miałeś kiedyś połamane kości  - to na tzw. starość boli, niestety. Tak już jest.
Przeżyłem. Wytrzymałem bez środków p/bólowych i wg mnie dobrze, zostawiam p/bólowe na gorsze czasy. 
Może zmiana pogody lub zmiana nastroju dawała się we znaki itd. itp. 
Dziś to już bez znaczenia.
Koncentruję się na walce z RGK.

Badania obrazowe w ostatnich dniach wypadły o dziwo bardzo dobrze. 
TK i SCYN nic nie wykazał nowego. Nie ma progresji ani regresji choroby. Stan stabilny.....
No, prawie. Żeby nie to PSA. 
16.07. oddałem krew dla różnych innych celów oraz dla "psiaka" .
Niestety PSA złe - wynik 4,20 ng/ml. Poprzedni pomiar dla programu z 22.04 TYLKO 2,00 ng/ml.
Jest bardzo źle. Trzeci przyrost bo 04.03 było - 1,70 ng/ml.
Wzrost też, jak widać znaczny. Jola zmieniaj w indeksie.  Cry  
Jakieś komórki nowotworowe uodporniły się także od Enzalutamidu.
Liczyłem, że dłużej powalczę. Choć efekt ostateczny był do przewidzenia.

Kris pisze wówczas, że "d..a blada".
Ja muszę zmienić to motto na "d..a bardzo blada".
Ale, .... jak zawsze są pozytywy. 
Wszedłem w kolejne 12 tygodni programu. Otrzymałem kolejny zestaw Enzalutamidu.
I to jest dla mnie najważniejsze. Otrzymałem "frajerso" 49 tygodni dodatkowego życia i wracam do punktu wyjścia.
Zapewne w X 2016 przystąpię do II etapu programu badań klinicznych.
Burza mózgów. Cóż zrobić. 
Live it's live.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#65
(21.07.2016, 22:22:20)Dunolka napisał(a): Jeśli miałeś kiedyś połamane kości  - to na tzw. starość boli, niestety. Tak już jest.
Co wcale nie znaczy, że trzeba ten ból cierpliwie znosić.
Dzięki Jolu : postąpię Wg Twoich wskazówek,Kość Łonową i 2 proste złamane w wyniku stracenia przytomności / dobrze że panele podłogi całe przy 3 wylewie !/ . ale dawno się zrosły a boleć zaczęło 3-4 miesiące temu ! Ból się nasilał i tomograf będzie Nowy i ciekawym ja skalibrują ? Pozdrawiam        leszek12

(21.07.2016, 23:24:23)cris napisał(a): Jakieś komórki nowotworowe uodporniły się także od Enzalutamidu.
Liczyłem, że dłużej powalczę. Choć efekt ostateczny był do przewidzenia.
Cholera jest nieprzewidywalny ! Pozdrawiam . leszek12
Odpowiedz
#66
Cris, ten tydzień był dla nas wszystkich fatalny, jak się okazuje.
Ale przecież znajdujemy siłę do dalszej walki.
Musimy.

Badania obrazowe pokazują sytuację sprzed trzech miesięcy, czyli jeszcze jeden kop.
Ale dopóki kolejne nie pokażą nowych ognisk przerzutów, ciągle jesteś w programie.
To ważne.

A potem  -  przecież dalej będziesz w programie. Będzie chemia i - być może - ciągle enzalutamid.
Badanie ma udowodnić, (co już wykazano we wcześniejszych badaniach), że chemia niejako przywraca enzalutamidowi
jego moc. Oby!
Poza tym sama chemia też leczy.
A w ogóle, to przecież jesteś w dobrych rękach, twój lekarz na pewno coś wymyśli.
Odpowiedz
#67
Jolu - masz rację. Nie pisałem, bo to wymagałoby wielkiej epopei. 
Lekarz wie co robi. 
Rozmawiałem z nim wczoraj ponad godzinę. 
I była to rozmowa jedynie o scenariuszach leczenia, kontynuacji programu itd.
Ktoś się może zdziwić, że tak długo poświęcono mi tyle czasu. 
Celowo mój dr po pierwszej wizycie (abym się nie denerwował) zostawił mnie na koniec, jak już nie ma pacjentów.
I .... przekonał mnie na dzień dzisiejszy o przystąpieniu do II etapu badań. 
Ma to się co prawda rozpocząć w X 2016, jeśli nic innego się nie zdarzy.

Jak pisałem SCYN nie wykazał nic nowego niż ten ten z 6 miesięcy temu. Wniosek: nie ma progresji.
Podobnie TK. Wręcz przeciwnie zmniejszyły się ogniska sklerotyczne (w sensie wymiarów) zarówno te rozległe jak i dyskretne.
Wniosek: jest odpowiedź na terapię.
Tylko jedno ale.... PSA. 
Dlaczego rośnie? I to w takim tempie.
Średnia długość pozostawania w I etapie wynosi 18 miesięcy. Ja jestem poniżej tej średniej (tylko 11 miesięcy).
Trudno. Przeżyję, choć chciałem pobić rekord i zawyżyć średnią. 

Co dalej..... II etap w październiku. Docetaxel + Enzalutamid bądź Docetaxel + Placebo (fifty/fifty, 50%/50%). 
To 1 scenariusz.
Drugi? Występuję z programu. I tu zdziwienie - nadal dostaję Enzalutamid. Do kiedy? Zdecyduje lekarz, choć zaznaczył wyraźnie, że już do II etapu nie mogę przystąpić. Popsuję efekty i wyniki badań klinicznych. 
Stąd "burza mózgów".
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#68
Badanie powinno wykazać nie tylko brak progresji ale nawet regresję, bo bikalutamid przez kilka miesięcy ładnie działał.
Wzrost PSA zawsze wyprzedza zmiany w badaniach obrazowych, co najmniej o kilka miesięcy.
Zobaczymy, co będzie jesienią.

Burza mózgów  - czyli pytasz o naszą radę?
Cris, to nowość dla nas, merytorycznie niewiele wiemy.
Rada może zależeć od indywidualnej skłonności do ryzyka.
Ja takową posiadam, Kris też, ale to za mało, by coś sensownego napisać.
Chyba raczej zaufałabym lekarzowi.

A epopeję jak najbardziej pisz, od tego jest forum.
Odpowiedz
#69
(22.07.2016, 23:38:32)Dunolka napisał(a): Badanie powinno wykazać nie tylko brak progresji ale nawet regresję, bo bikalutamid przez kilka miesięcy ładnie działał.
 Sorry, ale piszesz chyba o enzalutamidzie a nie o bikalutamidzie.... zadowolenie, uśmiech
Cytat:Wzrost PSA zawsze wyprzedza zmiany w badaniach obrazowych, co najmniej o kilka miesięcy.
Zobaczymy, co będzie jesienią.

Obstawiam, że w "obrazówce" nic nie będzie, a PSA nadal wzrośnie.

Cytat:Burza mózgów  - czyli pytasz o naszą radę?


I tak i nie. Ja mam Burzę mózgów.
Musze sobie jakoś tą rozmowę z dr poukładać logicznie, po swojemu.
Za miesiąc jestem u Pana dr - rozrysuję sobie scenariusze. Będę lepiej przygotowany.

Cytat:Cris, to nowość dla nas, merytorycznie niewiele wiemy.
Rada może zależeć od indywidualnej skłonności do ryzyka. 
Ja takową posiadam, Kris też, ale to za mało, by coś sensownego napisać.
Chyba raczej zaufałabym lekarzowi.

Wiem, że to nowość. Przecieram wraz z Bogdanem nowe szlaki.
Też jestem ryzykant, choć umiarkowany. Tutaj chodzi o racjonalizm w działaniu. Nie ryzyko. 
Jeśli wystąpię z II etapu. A wolno mi. Docetaxel dostanę na fundusz. 
Na (zapewne) krótko kontynuuję Enzalutamid.
I co dalej...? Powrót do Bicalutamidu. Uwstecznianie się.
Ucieczka do innego programu. Na dziś nic nowego się nie prowadzi.
Badania nad szczepionką dendrytyczną - wykluczają osoby po Enzalutamidzie. 
Pozostając w programie mam "dożywotnią" opiekę..... 
Potrzebują mnie w programie. 
Jak pisaliśmy kiedyś, po to w nas inwestują, aby zrobić sobie bazę pacjentów, których "jakoś" będą leczyć.
Leczyć i obserwować ..... I tu najciekawsze. Nie wiem czy dobrze zrozumiałem.
Jeśli II etap (Docetaxel + ENZ lub Placebo) się zakończy dla mnie negatywnie to WRACAM do Enzalutamidu...!!!!
Jak na razie u mnie wszystkie badania w normach. Żadnych innych objawów i skutków ubocznych.

Cytat:A epopeję jak najbardziej pisz, od tego jest forum.
 
Za dwa tygodnie obiecuję poprawić swoje "Nasze Historie". Aktualizacja co pół roku - w sam raz, choć widzę, że "ktoś" wrzuca istotne info z przebiegu mojego leczenia do historii. Nie mam pretensji. Jest OK.
Wiesz, że mam "kwiecisty" styl i MUSZĘ dołożyć dodatkowo wrażenia, które mną szarpią.
Teraz Światowe Dni Młodzieży - jestem wolontariuszem, a za parę godzin wycieczka na grzyby.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#70
Dawno nie odświeżałem swojego wątku.

Zatem.
W sierpniu miałem kolejną wizytę w związku z udziałem w badaniach klinicznych.
Badania obrazowe (SCYN, TK) jak co 3 miesiące przebiegły normalnie.
Wyniki również - wszystko jak do tej pory. Wręcz, zmieniły się wielkości ujawnionych przerzutów do kości.
Tkanki miękkie, węzły chłonne nie naruszone. zadowolenie, uśmiech
Wszystko w porządku. Gdyby nie to PSA - rośnie. Zły
Ostatnie wyniki: (dla przypomnienia) - 21.06.2016 -  2,94 ng/ml, 16.07.2016 - 4,20 ng/ml, 17.08.2016 - 5,50 ng/ml. !!!
Teraz kolejne badanie 20.09.2016 
"Czuję w moczu", że będzie kolejny wzrost. 
Czy trzeba się już martwić?
Zapewne tak.
Niestety nie udało mi się pobić średniej badań klinicznych (18 miesięcy).
Zapewne w X 2016 przystąpię do II etapu badań.
Chyba nie mam innego wyjścia.
Docetaxel + Enzalutamid lub Docetaxel + placebo.
Los pokaże.

Miałem parę miesięcy spokoju (przynajmniej psychicznego) i zapomnienia o swojej chorobie, ale trzeba wrócić do rzeczywistości.
Kluczowe decyzje przede mną.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#71
Cris, jak wiesz, interesuje mnie wszystko, co związane  jest z leczeniem enzalutamidem.
I jakiś czas temu jeden z amerykańskich forumowiczów napisał, że zdaniem jego lekarza
 istotne są wyniki badań obrazowych, mniej poziom PSA.
Ne mogę teraz znaleźć tego postu.

Gdyby to była prawda, pozostałbyś jeszcze w pierwszej części programu.

A gdyby nie, to tak czy owak trzeba byłoby zrobić następny krok
Odpowiedz
#72
Wiem o tym. Mój lekarz też mi o tym powiedział.
Po 1-sze. Najważniejsze badania obrazowe. 
Po 2-ie. PSA - i to nie koniecznie jego poziom, co głównie dynamika wzrostu.

I. Mogę zostać w I etapie - to moja decyzja, jeśli będę się upierał.
 Wówczas nadal będę "brał" enzalutamid (pomimo wzrostu PSA).
-> Jak długo ...? Miesiąc, dwa ...? rok, dwa ....? więcej ...? Zdecyduje lekarz wraz ze "sponsorem".
-> W końcu ktoś stwierdzi DOŚĆ, bo nie ma sensu. PSA xxx. Znaczy ENZ nie działa.
-> Wracam do standardów leczenia z wynikiem PSA xxx, bo już nie mogę przystąpić do II etapu.
(Przecież swoją decyzją "zepsułem" im celowość badania). 

II. Mogę przystąpić do II etapu - to moja decyzja, nie będę się upierał.
Wówczas kontynuacja badania itd. (jak w postach wyżej).

III. Mogę wystąpić z programu - to moja decyzja, bo znalazłem coś innego lub wolę leczenie standardowe.
Wówczas "wchodzę" w inny program (przy założeniu, że się zakwalifikuję) bądź leczenie standardowe - zapewne chemia.

Opisałem powyżej jak twierdzenie matematyczne (jeżeli -> to). 
Zacząłem grać w lotto, bo racjonalnie decyzji nie mogę podjąć.
Pozostał mi (najprawdopodobniej) jeszcze miesiąc na decyzję.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#73
Ja to rozumiem w ten sposób, że w pierwszym etapie pozostajesz "legalnie",
jako pacjent, u którego w badaniach obrazowych nie ma dowodów na progresję choroby,
z możliwością przejścia do drugiego etapu.
Tak czy owak, nie zamykałabym sobie tej drogi, czyli drugiego etapu..
Nie zapominajmy, że celem badania jest sprawdzenie, czy chemia powoduje, że enzalutmid znów zaczyna działać.
Być może powoduje.
Odpowiedz
#74
(13.09.2016, 00:11:33)Dunolka napisał(a): Ja to rozumiem w ten sposób, że w pierwszym etapie pozostajesz "legalnie",
jako pacjent, u którego w badaniach obrazowych nie ma dowodów na progresję choroby,
z możliwością przejścia do drugiego etapu.

Uściślę. Jeśli teraz - w X (PSA wzrośnie) nie przystąpię do II etapu to on już dla mnie będzie zamknięty.
Stąd cały ten "dylemat" i jak pisałem "burza mózgów".
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#75
Aha, czyli sam wzrost PSA wystarcza, by pacjent wypadł z pierwszego etapu.
Masz teraz dylemat, czy  brać chemię, chociaż choroba praktycznie się zatrzymała,
o czym by świadczyły badania obrazowe.
Nawet argument o inercji, czyi opóźnieniu reakcji "obrazów" w stosunku do wzrostu PSA
nie brzmi do końca przekonująco, gdyż PSA rośnie już od dłuższego czasu, a zmian w badaniach obrazowych nie ma.
Ale są i argumenty za.
Za chemią.
Odpowiedz
#76
Prawda. 
Na dzień dzisiejszy nie mam żadnej innej alternatywy jak przystąpienie do II etapu badań klinicznych.
To chyba na tą chwilę najlepsze rozwiązanie.
Żeby tylko wylosować Docetaxel i Enzalutamid.
W lotto nie mam szczęścia - tylko 1 i 2-ki. Może w Preside los będzie szczęśliwszy.

Wiem, że ciężko Wam doradzać, wszak idę eksperymentalną drogą.
To ja z Bogdanem przecieram nowe ścieżki. Szkoda tylko, że mój organizm nie dał mi trochę więcej czasu na decyzję.
Lubię poprawiać rekordy i liczyłem, że przynajmniej 3 lata mam z głowy.
Niestety.
Decyzja, przed którą bardzo broniłem się w zeszłym roku a opatrzność dała mi czas na przemyślenia musi w końcu zapaść.

Walczymy nadal.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#77
Rady radami, ale burza mózgów to dobra rzecz.
Przedstawmy za i przeciw każdej opcji.
Ze swoimi przemyśleniami zgłoszę się wieczorem.
Odpowiedz
#78
Drugi etap oznacza chemię już teraz, bo niezależnie od rodzaju drugiego składnika  - enzalutamid czy placebo  - chemia jest pewna.
Argumenty przeciw:
1. Chemia to niejako "ostatni nabój", po co więc brać ją już teraz, kiedy  nie widać jeszcze skutków  progresji choroby.
2. Chemia wyniszcza, budzi więc lęk.
3. Nawet jeśli trafi się na enzalutamid, to czy on zadziała?

Argumenty za:
1. Chemia stosowana jest często jako ostatni nabój,  ale nie jest ostatnim nabojem.
Ostatnie doniesienia mówią wręcz o dobrych wynikach stosowania chemii już na początku leczenia raka prostaty z przerzutami.
2. Prędzej czy później tę chemię trzeba będzie wziąć.
3. Logiczne jest, że chemia zastosowana wcześniej, gdy organizm nie jest jeszcze wyczerpany chorobą, nie jest tak niszcząca.
4. Nawet jeśli nie trafi się na enzalutamid, albo  nawet jeśli enzalutamid by nie  zadziałał, to pomoże sama chemia.
5. Chemia nie zamyka, a wręcz otwiera kolejne ścieżki  leczenia, np. abirateronem.
6. Pozostawanie w Programie może otwierać możliwość uczestniczenia w innych badaniach klinicznych.
Odpowiedz
#79
Jolu - masz rację.
Podobnie do tego podchodzę choć .... nie mam w zasadzie innego racjonalnego wyboru.
Widzę to raczej z poziomu ... nie mam innego wyjścia.

Schematycznie (bez pozytywów i negatywów - tylko racjonalizm).
I. występuję z programu:
 1) leczenie standardowe - zapewne chemia bo hormonoterapia już nie działa.
      a) może docetaxel i jakieś hormony - nie wiem
      b) może docetaxel i nic ....
      c) może coś innego niż docetaxel i jakiś hormon - nie wiem  
      d) może coś innego niż docetaxel i nic
 2) znajduję inny program kliniczny  - !!!!

II. kontynuuję sam enzalutamid - złudzenie, że w końcu zadziała "cudotwórczo" ryzykując kontynuację II fazy programu, jednocześnie licząc na I.2, który zaliczy mój udział w Preside i pomimo kwalifikacji nie będzie innych wykluczeń.
(ostatecznie wersja przedłużania w czasie powrotu do I.1. i "zamknięcie sobie drogi do III)

III. przechodzę do II fazy programu:
 1) dostaję docetaxel + enzalutamid = I.1.a
 2) dostaję docetaxel + placebo = I.1.b

Zwróć uwagę, że wersja I i III jest prawie tożsama. 
Jedynie I.2. wydaje się godny zastanowienia.
I nad tym własnie się koncentruję choć muszę przyznać, że nie jest łatwo.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#80
I jeszcze jedno.
W ogóle nie biorę pod uwagę informacji, że chemia jest ostatnim nabojem i że, wyczerpuje organizm.
Przyzwyczaiłem się do swojego RGK, jego ostatecznym skutku i jestem na to gotowy.
Jestem mocny duchem i przyjmuję wszystkie jego wyroki, choć o długim życiu pomarzyć można .....
Zabrzmiało pesymistycznie.
W związku z tym, wcale się nie poddaję. Walczę, choć psyche czasami siada.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości