Bądź czujny w wieku <50 lat.

[cris]

Witam Cię Jolu i widzę, że jesteś w bardzo dobrej formie. 
Dzięki za porównanie naszej walki do boksu. Poruszamy tematy filozoficzne.
Jak czytam Twój post to przypomina mi się od razu cytat z filmu Rocky Balboa.

Życie to nie tyl­ko słodycz. To znój i trud. I jeśli mu się pod­dasz, to nieważne ja­ki jes­teś twar­dy, przy­dusi cię do gle­by. 
Mnie, ciebie, każde­go. Ta­kie jest życie. 
Nieważne jak moc­no bi­jesz, ale jak dużo jes­teś w sta­nie znieść i na­dal iść do przo­du. Tak pow­sta­je zwy­cięzca. Jeśli wiesz na co cię stać, rób to, na co cię stać. Ale mu­sisz być go­towy na ciosy.  

Zapewne masz rację, ja będę się jednak upierał do mojego porównania z grą zespołową.
Boks to sprawa indywidualna, choć w przygotowaniach zawodnika uczestniczą inni. Tak samo jak z tym boksem amatorskim i zawodowym. Jeśli patrzeć tylko na moją walkę z chorobą to rzeczywiście boks będzie lepszym przykładem (ciekawe w której rundzie już jestem?).
 
Ja jednak miałem na myśli bardziej Nasze Forum i wszystkie osoby w nim uczestniczące w kontekście walki z nowotworem. 
To Kris mnie sprowokował wydając polecenie służbowe.   , trzymał honorowo cały dzień kciuki   .
U nas każdy ma swoje doświadczenie, inną funkcję, jest w innym miejscu leczenia. Jedni przyjmują, inni rozgrywają, jeszcze inni atakują i zdobywają punkty - to ofensywa. Inni blokują, grają w obronie aby tym razem przeciwnik nie zdobył punktu - to defensywa.
Pozwoliłem sobie przypisać poszczególne osoby do tych siatkarskich funkcji biorąc za kryterium właśnie walkę z rakiem.
W grze zespołowej jest większa wzajemna motywacja i mobilizacja. Chociażby dlatego, że jeśli nie będziesz się przykładał to kolega z zespołu też nie wygra - drużyna nie zdobędzie punktu, nie wygra seta, meczu. Nie pojedzie też na Mistrzostwa. 
Stąd moje stwierdzenie, że "blokujący" - środkowy cris - popełnił dużo błędów i przegrał seta.

[Kris]

Cytat:Stąd moje stwierdzenie, że "blokujący" - środkowy cris - popełnił dużo błędów i przegrał seta.

A ja myślę, że "blokujący cris" nie popełnił błędów tylko " boisko/parkiet do gry bywa czasami za śliski ", bo "z trybun" ktoś coś splunie i efekt gotowy .

Pozdrawiam
  Kris.

[cris]

Trzeba odświeżyć swój wątek, bo dawno się nie uaktywniał.
Końcówka miesiąca, więc u mnie zbliżają się kolejne wlewy kwasu zoledronowego.
Jestem ciekawy ile jeszcze miesięcy będę zaliczał tą kroplówkę.
Prawie mija 1 rok czyli 12 miesięcy, a to = 12 razy wprost.
Oddałem dziś krew dla badań (kreatynina, wapń, PSA i testosteron) w swoim laboratorium.
Jutro wyniki. Nerwówka, czy Jola będzie musiała zmienić mój wynik w indeksie (oby na niższy), czy pozostanie w stanie stabilnym.
Ciekawostka. Chciałem zbadać poziom witaminy C3. Niestety, moje ubezpieczenie dodatkowe (poza ZUS) tego nie obejmowało, więc zapytałem o cenę? 140 zł - trochę dużo. Odpuściłem. Lepiej wydać na razie gdzie indziej.

[Jędrek]

(23.05.2016, 21:35:44)cris napisał(a): cris
Oddałem dziś krew dla badań (kreatynina, wapń, PSA i testosteron) w swoim laboratorium.
Jutro wyniki. Nerwówka, czy Jola będzie musiała zmienić mój wynik w indeksie (oby na niższy), czy pozostanie w stanie stabilnym.
Ciekawostka. Chciałem zbadać poziom witaminy C3. Niestety, moje ubezpieczenie dodatkowe (poza ZUS) tego nie obejmowało, więc zapytałem o cenę? 140 zł - trochę dużo. Odpuściłem. Lepiej wydać na razie gdzie indziej.

Cris
Może myślałeś o witaminie D3
Są praktykowane głównie dwa badania ceny zbliżone w całym kraju.
Ja płacę chyba 70 zet.
.

Witamina D3 - metabolit 25 OH D3 95,00

Witamina D3 - metabolit 1,25 (OH)2D3 200,00

Natomiast istnieje badanie C3 za 50 zł i dotyczy

Dopełniacz, składowa C-3c
Dopełniacz, składowa C3c. Badanie przydatne w diagnostyce nabytych i wrodzonych niedoborów układu dopełniacza.
Znaczenie kliniczne:
Dopełniacz, składowa C3c. Układ dopełniacza (ang. complement system), komplement,  uczestniczy we wrodzonych, nieswoistych, humoralnych mechanizmach odpornościowych, a także włącza się w mechanizmy  swoistej odpowiedzi układu odpornościowego. Doprowadza  do lizy komórek patogenów, uczestniczy w usuwaniu krążących kompleksów immunologicznych generowanych przez zakażenie i elementów uszkodzonych komórek własnych organizmu. Uczestniczy w reakcji zapalnej – jego istotne elementy C3 i C4 należą do białek ostrej fazy i ich stężenie wzrasta po ok. 72 godzinach w przypadku ostrych stanów zapalnych i utrzymuje się  w przebiegu  przewlekłych stanów zapalnych. Układ dopełniacza stanowi systemem kilkudziesięciu rozpuszczalnych białek obecnych w osoczu i płynach ustrojowych oraz ich receptorów komórkowych
 
http://www.diag.pl/Badanie-Dopelniacz-sk...86e.0.html

W naszym przypadku najlepszy poziom D3 to ok. 70 jed.

Jędrek

[cris]

Jędrek - dobrze, że jesteś czujny. Oczywiście chodziło mi o D3. Jakaś literówka, rozmarzenie, dekoncentracja i wyszło C3.
Potwierdzam jednak fakt, że moje laboratorium za D3 25 OH - żąda 140 zł.
Dowiem się szczegółów, czy chodzi o to samo badanie co pisałeś.

Ja - niestety    odebrałem wyniki PSA - 2,720 ng/ml (Jola zmieniaj w Indeksie) pokazuje trend wzrostowy.
Czyżby mój CaP uodpornił się również na Enzalutamid? Nic z tego nie rozumiem. Żrę tabletki codziennie a on i tak jakoś się rozmnaża. Wyniki pozostałe (kreatynina i wapń) - Super.
Trudno. Dostałem w "ryja", ale to i tak nic nie zmienia w moim życiu i nastawieniu do niego.
Pozytywy: - pewnie się pomylili,
                 - odrzuciłem wszystkie stresy, 
                 - dostałem nowy impuls (siatkówka) do działania.
Negatywy: - "durny" zapis na kartce papieru z wynikiem PSA zepsuł mi wykres przebiegu PSA w trakcie leczenia.
                  - znowu będę na szarym końcu w Indeksie terapii.
Może przeczytacie tą informację i pomyślicie, że lekceważę wyniki, a powinienem się zamartwiać.
Nic z tego. Uznaję werdykt, jestem przygotowany na dalszy rozwój sytuacji.

[Dunolka]

Ech...
Chciałabym zawsze wyniki w Tabelce zmieniać na lepsze, na mniejsze.
Niestety, nie zawsze to jest możliwe.

Młody  - jeszcze piłka w grze! Nie dajmy się!

[Kris]

Cytat:Trudno. Dostałem w "ryja", ale to i tak nic nie zmienia w moim życiu i nastawieniu do niego.

Nie każdy by tak potrafił, to jest bardzo trudne:

Cytat:Nieważne jak moc­no bi­jesz, ale jak dużo jes­teś w sta­nie znieść i na­dal iść do przo­du. Tak pow­sta­je zwy­cięzca. Jeśli wiesz na co cię stać, rób to, na co cię stać. Ale mu­sisz być go­towy na ciosy. 

Nic dodać nic ująć. Tak trzymaj.

Cytat:Negatywy: - "durny" zapis na kartce papieru z wynikiem PSA zepsuł mi wykres przebiegu PSA w trakcie leczenia.

                  - znowu będę na szarym końcu w Indeksie terapii.

Obyśmy nie musieli się martwić  takimi "durnymi" zapisami na kartce papieru z wynikiem PSA jak Włodek i mąż Iwony (Pitos 7).

Ja za chwilę wyjeżdżam z domu na "wędrówkę" pacjenta onkologicznego ( B.C.O.wyniki,wizyta-onkolog,Firmagon, a wcześniej próba załapania sie do hematologa w USK) obym nie musiał się trzymać oburącz za obity "ryj" po powrocie do domu.

Pozdrawiam
  Kris.

[Jędrek]

Cris
Wiele razy przypominaliśmy sobie i innym o nieobliczalności i nieprzewidywalności reakcji CaPa.
Jest to niechciany twór genetyczny ,który broni się przed zmianami zewnętrznymi ingerującymi w jego istotę  - czyli reaguje na nasze leczenie.
Nie znam interakcji dozowanych środków-leków z Enzalutamidem.
Ale przyjmuję stan obecny jako przejściowy.
Jesteś w początkowym stadium badań klinicznych.
A Myśle nic nie od razu zbudowano.

Co do pomiaru wartości witaminy D3 w okresie przyjmowania
cytat
W trakcie leczenia kwasem zoledronowym  lekarz prowadzący może zalecić Państwu przyjmowanie suplementów wapna i witaminy D. 

Z powyższego wynika że masz to zagwarantowane badanie na koszt ubezpieczyciela.

A jest tak jak nie wołasz to Cię nikt nie słyszy.


Jędrek

[cris]

Witam po dłuższej nieobecności w swoim wątku.
Dawno go nie odświeżałem, bo zasadniczo nie było o czym pisać.
Kilka spraw, tak skomplikowało mi codzienne życie, że zapomniałem o sobie i moim CaP'ie.
Miesiąc maj - pożegnałem pracodawcę i zarejestrowałem się .... Trudno.
3 tyg. zajęło mi skompletowanie stosownych dokumentów.

I w związku z tym mam teoretycznie mnóstwo czasu. Teoretycznie, bo zająłem się pełną parą swojej pasji.
Nawet nie wiedziałem ile rzeczy można zrobić w tak krótkim czasie. 
Uwierzcie, że efekty są niesamowite.... i podziwiane przez wszystkich.

Czerwiec - spędzony na codziennej gonitwie. Setki rozmów, pism, komunikatów itd.
No dobrze - to pasja, która spowodowała, że zapomniałem, przynajmniej na dłuższą chwilę o chorobie.
Stąd również moja nieobecność w Michelinie.
Odwaliłem i nadal odwalam kawał solidnej roboty (tak uważam) a na efekty muszę jeszcze poczekać.

Co do choroby.
Tydzień 20-26.06 przyniósł kolejne "niespodzianki".
Comiesięczny wlew kwasu zoledronowego, a w związku z tym wcześniejsze badania kreatyniny i wapnia i dodatkowo (dla swojego widzi mi się) PSA..... 
Jolu zmieniaj w tabelce

[cris]

Celowo w nowym poście (nabijam licznik).
Jolu, zmieniaj.... zmieniaj (wiesz co) - niestety na 2,94 ng/ml - wynik z 21.06.
23.06. standardowa wizyta przed wlewem kwasu. Rozmowa szczera i "pisanie" scenariuszy. Ustalenie terminów TK i SCYN na połowę lipca. Dyskusja o przyszłości .... i jeśli badania obrazowe nic nowego nie wykażą kontynuuję I etap badań klinicznych.
Jeśli nie - II etap czyli Docetaxel + lek bądź Docetaxel + placebo.
Pan dr kazał mi zajmować się moją pasją i innymi sprawami a jemu zostawić leczenie mojej osoby. Mam zapomnieć w ogóle o chorobie. Swoją drogą dużo o mnie wiedział. Mówił, że musi interesować się swoimi pacjentami.
Fajnie to zabrzmiało. Poczułem się, że jestem w dobrych rękach, choć myśli czasami przychodzą, czy aby to nie było pocieszenie.
Nie ..... nie, przepraszam. Tylko myśli pozytywne.
Jadę na moim optymizmie nadal (oby nie była to naiwność). Czas leci tak szybko. Dostałem już prawie rok przed ChT. 
Samopoczucie - doskonałe. Żadnych bóli. Nic się nie dzieje. Walczymy nadal.

[Edward]

(29.06.2016, 00:43:44)cris napisał(a): Pan dr kazał mi zajmować się moją pasją i innymi sprawami a jemu zostawić leczenie mojej osoby. Mam zapomnieć w ogóle o chorobie. Swoją drogą dużo o mnie wiedział. Mówił, że musi interesować się swoimi pacjentami.
Fajnie to zabrzmiało. Poczułem się, że jestem w dobrych rękach, choć myśli czasami przychodzą, czy aby to nie było pocieszenie.
Nie ..... nie, przepraszam. Tylko myśli pozytywne.
Jadę na moim optymizmie nadal (oby nie była to naiwność). Czas leci tak szybko. Dostałem już prawie rok przed ChT. 
Samopoczucie - doskonałe. Żadnych bóli. Nic się nie dzieje. Walczymy nadal.

Krzysztofie,
na podobnych wózkach jedziemy! Też nic mi nie dolega, nic mnie nie boli i mam prawie doskonałe samopoczucie. U mnie bierze się ono z nadziei, jaką dano mi na Banacha, chociaż lekarze nie pocieszają mnie tak, jak Twój pan doktor. "Zgłosił się pan do nas późno" albo "Zobaczymy, jaki będzie obraz TK 1,5 miesiąca po III TACE", to najczęstsze ich komentarze. Ufam jednak ich fachowości i pocieszam się najmniejszymi oznakami poprawy. Gdzieś w podświadomości tli się jednak iskierka niepewności, czy aby te wszystkie pozytywne znaki nie są jedynie zasłoną, za którą dzieją się rzeczy niedobre. W przypadku choroby nowotworowej tak chyba po prostu musi być.
Pozdrawiam serdecznie
Edward

[leszek12]

Witam :   nawet najmniejsza Poprawa Cieszy ! i myślenie że jest poprawa Pomaga w Walce z skorupiakiem ! taką mam zasadę Cieszyć się drobnostkami ? Pomaga ! nawet jak cris zapomina sie ! Edward to kiedy wodujesz Kornika ? Pozdrawiam !
leszek12

[bogdan]

Cris, Krzysiu pamiętam rozmowę /10.2015/ z lekarzem jak podpisywałem świadomą zgodę na przystąpienie do badań klinicznych,
że nie tylko wzrost PSA decyduje o II Etapie badań, ale najważniejsze są badania obrazkowe.
Ale tę decyzję będzie podejmować lekarz prowadzący badania.
Dlatego ważne są Twoje relacje z lekarzem, lub na odwrót lekarza z Tobą.

Uważam, że jeszcze długo pojedziemy na Enzalutamidzie.
Ale w przyszłym roku warto pomyśleć o /wyruszyć na poszukiwania/  immunoterapii.

[cris]

Po długim braku pełnej aktywności wracam do Was.
Miałem bardzo ciekawy okres w swoim życiu związany ze sportem i ograniczałem aktywność na forum do minimum.
Przepraszam. Już się poprawiam.
Uzupełniłem już zaległości.
Co do choroby - to nie wiem w ogóle, że ją mam.
Nadmiar obowiązków (może to i dobrze) spowodował całkowite "zapomnienie" o CaP'ie.
Jedynie codzienna dawka 4 tabletek przypominała o pasożycie.
Przez ten okres dostałem też dużą dawkę witaminy D3. 
14 godzin na słońcu, czasami było nie do wytrzymania. Dobrze, że istnieją parasole.
Za tydzień badania obrazowe. Zobaczymy efekty.

[Kris]

Cytat:Miałem bardzo ciekawy okres w swoim życiu związany ze sportem i ograniczałem aktywność na forum do minimum.

No masz rację, że tak robiłeś.
O ile zdążyłem Ciebie poznać, to wiem, że za sprawę potrafisz oddać wszystkie "siły i umiejętności".
To jest przykład godny naśladowania.

Cytat:Przepraszam. Już się poprawiam.

A za co przepraszasz ? Tak musiało być i tyle.
Mam nadzieję, że Ciebie godnie tu zastępowałem

Cytat:Uzupełniłem już zaległości.

 
Ok!.

Cytat:Co do choroby - to nie wiem w ogóle, że ją mam.

No i widzisz sam, że lepszego pożytku z tego co robiłeś nie dałoby się osiągnąć w inny sposób.
Mam nadzieje, że i PSA przez to pogoniłeś w dół i to sporo.
Tego Ci życzę.

Kris.

[cris]

Cytat:A za co przepraszasz ? Tak musiało być i tyle.
Mam nadzieję, że Ciebie godnie tu zastępowałem 

Z tymi przeprosinami - to na poważnie.
Zawsze chciałem, aby rzeczy których się podjąłem wypełniać należycie.  
Co do zastępstwa.
Wszystko działa jak należy (PW działa należycie - nikt się nie skarży, brak ataku hakerów, spamerzy usunięci, coraz więcej użytkowników i napisanych postów).
Na szczęście, nie mamy problemów z działaniem forum. Odpukałem w niemalowane ....

[bogdan]

Krzysiu napisales w moim wątku, że PSA C i wzrosło, ale nie napisałeś do jakiej wartości. Ważna jest dynamika wzrostu, sprawdzałem w indeksie to nadal jest poprzedni wynik, a to może oznaczać,  że  wzrost jest nieznaczny. Ja obecnie czekam na wykonanie TK-angio. Za tydzień Scyntygrafia.

Krzysiu poznałem osobę która, ma wiedzę i dostęp do do firm farmaceutycznych które prowadzą badania kliniczne nad immunoterapia, ma się  do dowiedzieć na temat tych badań nad RGK.
Jak coś  będę wiedział to dam znać.

W ubiegłym tygodniu odbyła się konferencja ASCO, na której miano zaprezentować wyniki badań nad RGK.

[cris]

Przygotowuję się do TK na jutro (dziś) i przeglądam swoje wyniki badań.

Pamiętam jak pisaliście, że badanie SCYN jest specyficzne.
Tak dla uzupełnienia swojego przebiegu leczenia przedstawiam poniżej wyniki.
Wszystkie robione przy użyciu radiofarmaceutyka 99mTc-MDP na tym samym aparacie jednak przy różnej aktywności (???).
I tak:
30.11.2015 (aktywność 746,2 MBq) Badaniem uwidoczniono patologiczne ogniska gromadzenia znacznika:
tutaj wymienione miejsca (nie podaję bo to chyba bez znaczenia).
Ilość zmian przerzutowych w przedziale 5-9

29.01.2016 (aktywność 735 MBq) W porównaniu z 30.11.2015 widoczne jest dodatkowo drobne niejednoznaczne ognisko zwiększonego gromadzenia znacznika w przynasadowo w kości udowej prawej.
Ponadto jak poprzednio.....
tutaj wymienione miejsca (nie podaję bo to nadal  bez znaczenia).  
Wg kryteriów: ilość nowych ognisk -1 (myślałem, że to minus 1, ale chyba jednak plus 1)

27.04.2016 (aktywność 798 MBq) W porównaniu do badania z 29.01.2016 obraz scyntygraficzny układu kostnego bez istotnych zmian. Nadal widoczne są patologiczne ogniska gromadzenia znacznika:
tutaj wymienione miejsca (identyczne jak poprzednio).
dodatkowo .... przynasadowo w kości udowej prawej (bardzo dyskretnie zaznaczone).
Wg kryteriów: ilość nowych ognisk 0

[cris]

w nawiązaniu do poprzedniego posta....

Tak się zastanawiam:
1. czy ta aktywność oznacza w sposób bezpośredni tak jakby "czułość"?
2. co to oznacza "bardzo dyskretnie zaznaczone" ? czy to jednak kolejny przerzut?

Piszę to bo niebawem odbiorę kolejne wyniki badania i muszę być zorientowany w pełni, aby podjąć decyzję co dalej.
Trochę obawiam się wyników, tym bardziej, że niestety zaczynam odczuwać bóle żeber po jednej stronie.
Niewielkie - do wytrzymania bez środków przeciwbólowych, ale.....

[mrakad]

(19.07.2016, 00:19:31)cris napisał(a): w nawiązaniu do poprzedniego posta....

Tak się zastanawiam:
1. czy ta aktywność oznacza w sposób bezpośredni tak jakby "czułość"?
2. co to oznacza "bardzo dyskretnie zaznaczone" ? czy to jednak kolejny przerzut?

Zapytaj i nie wychodź dopóki nie dostaniesz satysfakcjonującej odpowiedzi. Jeśli obawiasz, że będą Cie zbywać to wyciągnij kartę praw pacjenta i pokaż im odpowiedni parzgraf.