Początek walki
#1
witajcie
ciesze sie że znalazłam to forum, musze jakoś pomóc mojemu tacie lat 62 ; do października żadnych problemów leczenie rozpoczęte na skutek uporczywych bóli stawów , ukierunkowane początkowo na choroby reumatologiczne i ortopedyczne...
to początek naszej walki , w ubiegłym tygodniu poznaliśmy chorobę PSA >5000 I GL 3+4 , czekamy na wyniki scyntografii i TK miednicy ... na przyszły tydzień zaplanowany DIPHERLINE SR 11,25  czy na ten moment można coś jeszcze ?
Odpowiedz
#2
Sylwia, witaj na naszym forum.
Niestety nie mogę napisać, że będzie dobrze, że tata wygra z chorobą. To byłoby kłamstwo.
Myślę, że o ty wiesz, masz świadomość sytuacji.
Już sam wynik PSA jest powalający. Biopsja pewno była tylko proforma, bo taki wynik markera nie da stan zapalny, czy przerost prostaty.
Dlatego lekarz nie czekając na wyniki TK i scyntygrafii zlecił wdrożenie leczenia raka gruczołu krokowego i zaordynował Dipherline, który ma za zadanie obniżenie stężenia testosteronu do stężenia charakterystycznego dla braku czynności gruczołów płciowych ( czyli do stężenia kastracyjnego).
To słuszna decyzja.
Taki lek uwalnia się przez 3 miesiące i zobaczymy jak tata zareaguje. Może przed podaniem leku byłoby warto zmierzyć poziom testosteronu. Mielibyśmy wtedy porównanie. Nie mniej odcięcie testosteronu powinno skutkować spadkiem PSA.
Ale leczymy pacjenta, a nie PSA.

Trzeba też pamiętać, że stosowanie analogów GnRH (a takim lekiem jest Dipherline) może zmniejszać gęstość mineralną kości. Skutki mogą być poważne, szczególnie dla mężczyzn z dodatkowymi czynnikami ryzyka osteoporozy (np. przewlekłe nadużywanie alkoholu, palenie papierosów,
długoterminowa terapia lekami zmniejszającymi gęstość mineralną kości, np. leki przeciwdrgawkowe lub kortykosteroidy, dodatni wywiad rodzinny w kierunku osteoporozy, niedożywienie).

Co jeszcze mógłbym dodać? Scyntygrafia układu kostnego ma na celu ukazanie ewentualnych przerzutów raka prostaty do kości. Ale to tez badanie mało specyficzne. Na obrazie złamania, pęknięcia, zwyrodnienia wychodzą dość podobnie jak ewentualne obszary przerzutowe. Jeśli były incydenty związane z układem kostnym, to warto w wywiadzie lekarskim o tym wspomnieć.
Niestety, ale obawiam się, że choroba przy tak wysokim PSA nie będzie ograniczona tylko do gruczołu. Przerzuty są bardzo możliwe.
Przykro mi, że ten post jest mało optymistyczny. Chciałbym, aby taki był, ale sytuacja jest poważna.
Oczywiście niczego nie przesądzam. Moja mama, która od 9 lat ma zdiagnozowanego czerniaka nadal się leczy, a młodsi, wydaje się silniejsi, już odeszli.
Nigdy nie wiadomo, co komu pisane.

Na koniec chciałbym posłużyć się moim mottem, które umieściłem w stopce: Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.

Pozdrawiam Ciebie serdecznie
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#3
(23.11.2018, 09:03:37)Sylwia napisał(a):   czy na ten moment można coś jeszcze ?

Sylwio, znamy to uczucie porażającej bezsilności, gdy chcielibyśmy jeszcze coś robić, coś załatwić, jakoś pomóc bliskiej osobie. Tymczasem pozostaje  tylko czekanie, aż terapia zadziała.

Na pewno spędziłaś już wiele godzin w internecie, i wiesz, co to za choroba.
PSA pewnie jest jeszcze wyższe, niż podane 5000, gdyż po prostu skali już zabrakło.
Czyli przerzuty odległe są praktycznie pewne.
Ale  - Gleason nie taki tragiczny, całkiem średni. Jeśli tata dobrze zareaguje na hormony,
to znaczy komórki raka są wrażliwe na testosteron, to możliwa jest całkiem długa remisja.
Na amerykańskim forum "mamy" pacjenta, zdiagnozowanego z podobnym PSA, z przerzutami do płuc i do kości,
który radzi sobie z chorobą już wiele lat.

Co teraz jeszcze można i trzeba zrobić?
Scyntygrafia pokaże stan kości. Możliwe jest, że nowotwór narobił już wiele szkód, stąd te dolegliwości bólowe.
Być może potrzebne jest odpowiednie leczenie ortopedyczne, aby zapobiec np. złamaniom kompresyjnym.
Czyli tacie potrzebny będzie nie tylko onkolog, ale i ortopeda.
O resztę pytaj na bieżąco. W miarę swoich możliwości i swojej wiedzy, postaramy się pomóc, doradzić, wesprzeć.
Odpowiedz
#4
(23.11.2018, 23:51:59)Dunolka napisał(a):
(23.11.2018, 09:03:37)Sylwia napisał(a):   czy na ten moment można coś jeszcze ?

Sylwio, znamy to uczucie porażającej bezsilności, gdy chcielibyśmy jeszcze coś robić, coś załatwić, jakoś pomóc bliskiej osobie. Tymczasem pozostaje  tylko czekanie, aż terapia zadziała.

Na pewno spędziłaś już wiele godzin w internecie, i wiesz, co to za choroba.
PSA pewnie jest jeszcze wyższe, niż podane 5000, gdyż po prostu skali już zabrakło.
Czyli przerzuty odległe są praktycznie pewne.
Ale  - Gleason nie taki tragiczny, całkiem średni. Jeśli tata dobrze zareaguje na hormony,
to znaczy komórki raka są wrażliwe na testosteron, to możliwa jest całkiem długa remisja.
Na amerykańskim forum "mamy" pacjenta,  zdiagnozowanego z podobnym PSA, z przerzutami do płuc i do kości,
który radzi sobie z chorobą już wiele lat.

Co teraz jeszcze można i trzeba zrobić?
Scyntygrafia pokaże stan kości. Możliwe jest, że nowotwór narobił już wiele szkód, stąd te dolegliwości bólowe.
Być może potrzebne jest odpowiednie leczenie ortopedyczne, aby zapobiec np. złamaniom kompresyjnym.
Czyli tacie potrzebny będzie nie tylko onkolog, ale i ortopeda.
O resztę pytaj na bieżąco. W miarę swoich możliwości i swojej wiedzy, postaramy się pomóc, doradzić, wesprzeć.

Dziękuję za pocieszenie... No właśnie tata czuje się całkiem nieźle; kolejne PSA przed hormonami to 4600 ... te ponad 5 tys pewnie wyniki z CRP na poziomie 170 po antybiotyku spadło do 7... czekamy dalej , dawno nie przeczytałam tyłu historii co teraz ;wierze ze i my bedziemy mieli tyle szczęścia co pacjenci z podobnym PSA, których historie znalazłam
Odpowiedz
#5
Proszę Was o porade: czy to normalne że 5 dzień po podaniu dipherline nie może nic jeść, wymiotuje nawet po wodzie, podaje elektrolity... wizytę u onkologa mamy dopiero jutro
Odpowiedz
#6
Mieliśmy na forum dwa przypadki podobnej reakcji na Diphereline.
W razie czego  - trzeba na SOR.
Odpowiedz
#7
Dunolka i my wylądowaliśmy w szpitalu, tata nie miał siły dojść do gabinetu...
Odpowiedz
#8
Sylwia, mam nadzieję, że z tatą już jest lepiej?

Trzymajcie się
Armands
Odpowiedz
#9
Witaj lepiej. W szpitalu postawili tatę na nogi, zmienili Tramal na Zoldiar , póki co jest Ok, zaczął jeść, mam nadzieję że odzyska siły na tyle że lekarz zdecyduje się na podanie kwasu zole(n)dron(n)owego... walczymy dalej - (n-n Kris mruganie, puszczanie oczka )
Odpowiedz
#10
Już w domu, czy ciągle w szpitalu?
Odpowiedz
#11
(06.12.2018, 23:30:05)Dunolka napisał(a): Już w domu, czy ciągle w szpitalu?

W domku i póki co jest całkiem nieźle?dziękuję Wam ...
Odpowiedz
#12
Witajcie; czy ktoś z tu obecnych spotkał się z leczeniem z ekststraktu z pao pereira ? Zastanawiam się nad sprowadzeniem , u nas niedostępny ale mam jednak trochę obaw...
Odpowiedz
#13
Sylwia, na stronie Memorial Sloan Kettering Cancer Center piszą o tym ziele,
że stosowane jest w medycynie ludowej, ma działanie przeciwmalaryczne, przeciwgorączkowe,
pomaga w problemach gastrycznych, i działa prawdopodobnie przeciwnowotworowo, ale nie zostało to potwierdzone w badaniach na ludziach.
https://www.mskcc.org/cancer-care/integr...ao-pereira

Nie znam nikogo, kto by akurat to stosował, ale spotkałam się z wieloma propozycjami kupna różnych ziół
m.in. z Chin i innych egzotycznych rejonów.
Słyszałam, że niektórzy znajomi je stosowali, ale nie słyszałam o nikim, komu by pomogły.

Jeśli nie są za drogie, jeśli nie szkodzą, to można je stosować, licząc choćby na efekt placebo.
My w tym charakterze łykamy tabletki  ekstraktu z granatów, tudzież pijemy sok. Kiedyś się mówiło,
że granat działa przeciwko komórkom raka prostaty.
Działa czy nie działa, sok jest smaczny.

Jak się czuje tata, czy PSA spadło do przyzwoitego poziomu?
Odpowiedz
#14
Witaj Dunolka, własnie zauważyłam, ze moje posty nie wpadły i ich nie widac ... U nas póki co całkiem ok, tata po badaniach i PSA 870 zadowolenie, uśmiech , martwi mnie obniżona kreatynina 0,56 ( norma od 0,72 ) i nieco pogorszono hemoglobina 11 ( norma od 13 )ale przy ostatniej wizycie pani dr kazała obserwować póki co ... Tata ma sie całkiem dobrze , odstawił przeciwbólowy Zaldiar , przyjmuje wlewy OSPORIL 3 za nim, kolejny w polowie marca
Dalej kontynucja Apo Flutam i Disperline (Diphereline?)
Testosteron 0,5 - nie wiem czy to dobrze ? bo tez poza normą
Odpowiedz
#15
Sylwia, w jakich jednostkach jest ten testosteron?
Odpowiedz
#16
(20.02.2019, 23:21:06)Dunolka napisał(a): Sylwia, w jakich jednostkach jest ten testosteron?

0,5 nmol  ( norma 7,66 -24,82 )
Odpowiedz
#17
Sylwia, ta norma, którą podałaś, to jest dla zdrowego mężczyzny.

Chociaż niektórzy autorzy sugerują, że nowe kastracyjne stężenie testosteronu powinno wynosić <20 ng/dl (1 nmol/l), wytyczne kliniczne większości towarzystw urologicznych/onkologicznych, jak Amerykańskie Towarzystwo Urologiczne (AUA), Europejskie Towarzystwo Urologiczne (EAU), Europejskie Towarzystwo Onkologii Medycznej (ESMO), Narodowa Sieć Referencyjnych Ośrodków Onkologicznych (NCCN) nadal uznają kastracyjne stężenie testosteronu na poziomie <50 ng/dl (1,7 nmol/l).  

http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?2880

Ale jak widać po wyniku Twojego taty (0,5 nmol/l), ten poziom jest nawet poniżej kastracyjnego (dla obu wersji)

Pozdrawiam
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#18
Co do wymiotów i braku apetytu, tak działa tramal u 50% pacjentów którzy to przyjmują. To tak na przyszłość.
Odpowiedz
#19
Sylwio, jeśli o ten testosteron chodzi, to pacjent podczas hormonoterapii powinien mieć tzw. kastracyjny poziom testosteronu.

Jak wiemy, rak prostaty "żywi się" testosteronem.
Jedną z opcji leczenia jest blokada wydzielania testosteronu, po to, by pozbawić komórki nowotworowe  tego niezbędnego do ich funkcjonowania hormonu.
Można to zrobić dosłownie i brutalnie  - poprzez fizyczną kastrację, albo chemicznie  - poprzez hormonoterapię.
Tańszy jest sposób pierwszy, psychologicznie lepszy  - drugi.

Kastracyjny poziom testosteronu to jest ten, jaki uzyskuje się po usunięciu obu jąder, czyli albo <0,20ng/dl, albo w innych jednostkach <1nmol/l.
(Nie jest to całkowite zero, gdyż testosteron w niewielkich ilościach produkują też na przykład nadnercza).

Skoro tata ma mniej niż ten poziom kastracyjny, to znaczy, że lek działa, czyli przynajmniej na tym polu jest dobrze.
PSA powinno stopniowo spadać, aż osiągnie poziom nieoznaczalny.
Przez kilka lat choroba będzie pod kontrolą.

Powyższe to jest statystyczna norma, czyli tak jest najczęściej.
Ale jedni pacjenci kontrolują chorobę nawet kilkanaście lat, u innych hormonoterapia przestaje działać już po kilku miesiącach. Nikt nie wie, jak będzie wyglądać sytuacja u konkretnego pacjenta.
Trzeba jednak założyć, że jest się przypadkiem "statystycznym", czyli wierzyć, że i u nas będzie tak, jak u większości.
Odpowiedz
#20
Dziękuję Dunolka zadowolenie, uśmiech to chyba wnosi trochę optymizmu dodając dobre samopoczucie taty.

dzisiaj zrobiłam ponowne badania kreatyniny i hemoglobiny , wszytko w normie zadowolenie, uśmiech
jednak pokusiłam sie o ponowne PSA i niestety z 870 ( wynik z 15 02 2019 r ) dzisiaj mam 916 - mam nadzieje ze to jeszcze w granicy błędu ... badanie w tym samym laboratorium .
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości