Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ?
#41
Cytat: Cholerne życie.
Te ciągłe wspomnienia.

Kris - jesteś człowiekiem. A to ma swoje konsekwencje.
Masz dylematy natury moralnej, zastanawiasz się, czy zrobiłeś wszystko, co powinieneś zrobić, wspominasz, tęsknisz, wzruszasz się.
Bo - jako człowiek - jesteś istotą zdolną do cierpienia. Moralnego cierpienia.
I tak trzeba.
Już starożytni mówili, że "lepiej być niezadowolonym Sokratesem, niż zadowolonym osłem".
Odpowiedz
#42
Kris, i co dalej z tym skorupiakiem?
Może być "naukowo".
Odpowiedz
#43
No trochę jeszcze za wcześnie na pełną relację, boooo ( jak to mówi mój wnuk Oskar):
-jutro jadę do BCO na kontrolne badania krwi PSA,"T" i mnóstwo  innych ( w tym próby wątrobowe) brrr. znowu stres jak ch...era. Pojutrze bez względu na wyniki nie dam się wyprowadzić w pole przez moją dr. i wracam do Firmagonu.
Zapytacie dlaczego? A no dlatego, że w HT chodzi o utrzymanie jak najniższego poziomu "T", a to może mieć wpływ na obniżenie PSA jak dobrze wiemy. Zmiana Firmagonu ( antagonisty-blokera) na Eligard( agonistę-stymulatora) miała się nijak w moim przypadku, bo nie po to wynaleziono lek który już po podaniu w 3 dobie powoduje obniżenie "T" do wartości kastracyjnych ( u mnie było T=0,0021 ng/ml)bez jakichkolwiek zabezpieczeń antyandrogenami od "flare up", żeby kombinować . Gra hormonami owszem tak, ale po 2,3 latach na analogu kiedy PSA zaczyna rosnąć. I o tym nie ja, a moja dr. powinna wiedzieć, bo to jej profesja. Dałem się nabrać miesiąc temu i teraz chyba będę "wąchał te kwiatki" jakie przyniesie jutrzejsze badanie krwi.
To takie moje stanowisko po rozpatrywaniu problemu jaki miał miejsce już po 14 dniach od podania Eligardu.
Od kilku dni dzwonie po różnych Klinikach odnośnie badań klinicznych. Niestety w Gdańsku pani dr. jest do końca tygodnia jeszcze na urlopie. Inne osoby ( koordynatorzy-???- badań) nie potrafią mi nic odpowiedzieć na temat i badania PROSPER-MDV3100-14 ( Enzalutamid-placebo), SPARTAN ARAGON-ARN 509-003 (analog Enzalutamidu lek ARN- 509), ani o badaniach z wykorzystaniem szczepionek.
Panie od koordynacji administratorki twierdzą,że nie są to badania dla pacjentów z przerzutami do regionalnych węzłów chłonnych. Jak im mówię, że wyraźnie jest napisane, że  II badanie ARN 509;

...."Wieloośrodkowe, randomizowane badanie fazy III, przeprowadzane metodą podwójnie ślepej próby i pod kontrolą placebo leku ARN-509 u mężczyzn z nieprzerzutowym (M0) rakiem prostaty opornym na leczenie kastracyjne"
A jak mnie pamięć nie myli to:
M0   -  nie stwierdza się przerzutów odległych
M1   -  stwierdza się przerzuty odległe
M1a -  stwierdza sie przerzuty w poza regionalnych węzłach chłonnych,
To odsyłaja mnie do dr. w poniedziałek.
a w badaniu I -
..."Międzynarodowe, randomizowane, prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, kontrolowane placebo badanie fazy III, dotyczące skuteczności i bezpieczeństwa stosowania enzalutamidu u chorych z nieprzerzutowym rakiem prostaty opornym na kastrację"
I tu mogą pojawić się problemy.
Nie wiem jak jest z tymi moim węzłami chłonnymi pozaotrzewnowymi. TK je pokazuje, ale przecież nie potwierdza, że są to w 100% przerzuty?.
No nie wiem. Musze czekać do poniedziałku, to coś będę wiedział z pierwszej ręki.
Jolu, co do wizyty u dr.Senkus, to po relacji Bogdana nie bardzo mi sie widzi ta konsultacja smutny , a próbę włączenia Finasterydu czy Dutasterydu mogę w uzgodnieniu ze swoim urologiem ( bo on a nie onkolog wypisuje recepty na te leki) przeprowadzić sam. Jak się decyduję na badania kliniczne, to i sam mogę " zakrólikować  "
We czwartek natomiast wizyta kontrolna u mojej dr.onkolog i zobaczymy.
Jak nie będzie chciała dacć zlecenia na Firmagon, to go sam sobie podam, bo mam jeszcze dwie porcje po 80mg  wystawia język  .
A co, niech będzie "naukowo", do odważnych świat należy mruganie, puszczanie oczka
Pozdrawiam
gotowy do boju
  Kris.
Odpowiedz
#44
(28.01.2016, 21:22:50)bogdan napisał(a): Krzysiu, czy do analogu będzie jeszcze coś dołożone.
Na pełnej blokadzie hormonalnej można dużo czasu zyskać,
może też zadziałać przerwanie HT.
Lub skorzystaj z propozycji Crisa jak najszybciej , żeby następny pociąg nie odjechał.
Warszawskie ośrodki już nie wiele mają do zaoferowania jeżeli chodzi o Enzalutamid.

Immunoterapia to  dobry kierunek, jak masz takie możliwości.
Z tego co mi wiadomo można ją łączyć z innymi terapiami między innymi z HT.

Najgorsze są te zawirowania kiedy trzeba poszukiwać i podejmować decyzję.

W sobotę spotka się grono osób Tobie bardzo życzliwych i będzie radzić, jak tu pomóc.

Nie jesteś sam.
zgadzam się w 100% z Bogdanem  zadowolenie, uśmiech 

chyba do swoich ziółek dołożę ostropest na ok. m-c

pzdr,M
Marek/Suwałki/,ur.1962
GL7/4+3/ pT3a N0M0
06.2015 RP - psa 6 tyg. -0,03
49 m-cy 0,177;VII 2019 SRT
;VIII 19 -0,082;X 19 -0.015
Odpowiedz
#45
Kris,
1. Twój stan "naukowo" to się chyba nazywa nowotwór miejscowo zaawansowany, który obejmuje też zajęcie okolicznych węzłów chłonnych. Okoliczne to chyba regionalne, no nie?

2. Zmiana firmagonu na inny zastrzyk to w zasadzie nie jest element gry hormonami.
Jak sam dobrze rozumujesz, "grę" stosuje się, by ograć organizm, który nauczył się ogrywać pacjenta, i jednak produkuje testosteron, chociaż nie powinien. Czyli wtedy, gdy PSA rośnie z powodu wzrostu testosteronu.

Dlaczego więc zmienia się firmagon na inny zastrzyk?
Dla oszczędności. Wszędzie się zmienia, nie tylko w Polsce.
Bo po co wydawać ciężkie pieniądze, narażać pacjenta na ostrzejsze skutki uboczne, skoro pożądanego efektu w postaci nieoznaczalnego PSA brak?

Dlaczego więc w ogóle stosuje się zastrzyki, mimo, że już pojawia się hormonooprnośc?
Bo jednak na dużą część komórek one ciągle jeszcze działają.
To taka uwaga ogólna, nie do ciebie.

Skoro masz wykupiony firmagon, to faktycznie szkoda, by się zmarnował.

3. Skoro z finasterydem lub dutasterydem można  eksperymentować pod opieką swego urologa, to faktycznie po co pchać się do profesorów.

4. Rozumiem, że nie masz ochoty spotykać się z lekarzem, który od razu wszystko wie najlepiej i nie ma czasu na dyskusje a maluczkimi.
 Hmmm, moje zadanie o lekarzach jest takie, że naszym prawem jest wycisnąć z nich wszystko, co mogą nam dać, dla naszego dobra.
Jeśli jedynym, co się z tej pani da wycisnąć, jest jej wizja twojego leczenia  - to bym była ciekawa tej wizji.
Do sympatycznych pogawędek to masz koleżanki na forum. mruganie, puszczanie oczka
Do podziwiania  twojej wiedzy i determinacji  - masz dodatkowo kolegów na forum.
I to ci powinno wystarczyć. mruganie, puszczanie oczka

Wydaje mi się, że o ewentualnych badaniach klinicznych więcej wiedzą konkretni lekarze klinicyści, niż panie administratorki, przy całym szacunku dla pań administratorek.

5. Co do jutra i pojutrza  - trzymaj się, brachu.
Dopóki walczymy z PSA, a nie z chorobą w stanie klinicznym, nasze jest na wierzchu.

Swoją drogą zastanawia mnie, skąd ten twój stały poziom PSA, między połową a jednością, którego nie daje się żadnym sposobem obniżyć.
Zaryzykuję hipotezę  - a może jakiś kawałek zdrowej tkanki ci został?

Jak wiesz, ja na innych forach śledzę losy pacjentów na bikalutamidzie.
Jeden taki bierze bika do momentu, aż mu PSA nie spadnie do jedności. Potem przerywa leczenie na  kilkanaście miesięcy lub dłużej.
Gdy PSA znacznie wzrasta, wraca do bikalutamidu. I czeka na 1,00, by znowu przerwać.
Dlaczego nie czeka na PSA nieoznaczalne? Bo nigdy nie miał. Nigdy mu nie spadło dużo poniżej jedności.
I tak się z tym bikalutamidem za przeproszeniem buja od 10 lat.
Odpowiedz
#46
Cytat:Swoją drogą zastanawia mnie, skąd ten twój stały poziom PSA, między połową a jednością, którego nie daje się żadnym sposobem obniżyć.
Zaryzykuję hipotezę  - a może jakiś kawałek zdrowej tkanki ci został?

Ja, ja VW - stały poziom PSA miedzy 0,5 a 1,z groszem smutny  i kawałek zdrowej tkanki.
A pamiętasz ubiegły rok maj-lipiec jak odstawiłem Bika. żeby zrobić na czysto PET/CT w Gliwicach?
Ta "zdrowa tkanka" w ciągu 1,5 miesiąca "walnęła" PSA do 7,18 ng/ml. No fakt, że 1 trochę przypomina 7 mruganie, puszczanie oczka .
Jak powiadają starzy górale tak, czy owak to d...a zawsze z tyłu i jeszcze gorzej jak się robi zimna.
Prawda, nieprawda ale sytuacja wygląda na ewidentną  oporność na kastrację farmakologiczną. Tylko jedno mnie zastanawia 3,5 roku na Bikalutamidzie, gdzie rozgrywka odbywała się na poziomie komórki, a testosteron sobie figlował w przyzwoitych średnich wartościach i nie bardzo "karmił skorupiaka", a tu nagle stop orkiestra antyandrogen "zakończył swoją misję" a podany antagonista GnRH podziałał 4 miesiące, obniżył "T" do wartości równej 0,0025 ng/ml ( kudźwa chciałoby się mieć takie PSA ) i ...? No i nie mam logicznej odpowiedzi na zaistniałą sytuację, niestety.
Pozdrawiam.
   Kris.
Odpowiedz
#47
Kris, ale mnie nie interesuje ten poziom około 7, tylko ten beton  - 0,5 do 1,00.
Dlaczego tego nie dało się niczym zlikwidować?
Odpowiedz
#48
Kris, co u ciebie? Odezwij się!
Odpowiedz
#49
Kris,
życzę Tobie  byś mógł powiedzieć za słowami Marie Louise von Franqois : Niektóre rzeczy we wspomnieniach zmieniają się w złoto, chociaż kiedyś wydawało  się, że są z ołowiu.
Krzysiu , medycyna nie stoi w miejscu, http://prostatecancernewstoday.com/2016/02/09/topsalysin-aiding-majority-prostate-cancer-
Głowa do góry !!!!!!! I dla siebie znajdziesz skuteczną metodę.
Serdecznie pozdrawiamy zadowolenie, uśmiech dago z mężem 
Odpowiedz
#50
Sad 
No hej!
No niestety u mnie Wiosna nie powiało smutny .
Nie pisałem od ubiegłego czwartku, bo po wizycie u mojej onkolog nie bardzo bylem w stanie, no i na głowie była ciągła myśl, że piątkowy wyjazd do Gdańska i poniedziałkowe spotkanie w Klinice UM z dr. Mat. zmieni moja sytuacje na lepszą.Niestety tak się nie stało.
Ale od początku:
- w ubiegły czwartek wizyta o mojej onkolog i termin podania kolejnej dawki leku.
Informacja o kolejnym wzroście PSA=1,39 ng/l ( Jolu już jak widać gołym okiem po  "betonie") pogrążyła mnie po raz kolejny. Potwierdziła się także odpowiedź na pytanie czy analog za każdym podaniem zwiększa na pewien czas poziom "T"? Tak zwiększa. Po 14 dniach od zmiany Firmagonu na Eligard pamiętacie, że doszło do skoku "T" z 0,043 ng/ml na 0,11ng/ml, a po kolejnych 14 dniach "T" już miał poziom < 0,025 ng/ml. Taki sam jak po pierwszym podaniu Firmagonu.
Jednak miałem ze sobą dawkę 80mg z ostatnich zasobów i ona została teraz podana jako kolejne zabezpieczenie kastracyjne. Dobrze, że chociaż "T" jest na poziomie zadawalajacym-kastracyjnym. PSA jak widać winduje do góry i to z dość sporym efektem w ciągu 30 dni - z 1,14 ng/ml na 1,39ng,ml - to 0,25 ng/ml.( wzrost 22%). Przykro.
Cały weekend ( Sopot) byłem pod napięciem spotkania w poniedziałek w Klinice.
Z Panią dr. spotkałem sie około godz.10.00 i rozmowa trwała prawie 45 minut.
Niestety efekt negatywny,wyjechałem z Gdańska "na tarczy"- kolejna porażka Gladiatora smutny
Od razu w trakcie rozmowy padło stwierdzenie, że na chwilę obecną nie prowadzą żadnego badania klinicznego dla pacjentów z RGK rozsianym . Jest jedno badanie dla chorych z przerzutami ale dla tych co już są po chemioterapii.
Po obejrzeniu moich wyników z PET/CT i ostatniego TK p.dr. stwierdzila, że moja sytuacja niestety ale kwalifikuje mnie do M1, a tym samym wyklucza z protokołu badań prowadzonych w Klinice. Na chwile obecna nic nie widac na horyzoncie jeżeli chodzi o kolejne badania kliniczne. na moje pytanie ( tak ważne dla mnie które w rozmowie tel. w listopadzie jednak zaszczepiło ognik nadziei - pamiętacie: ..." że jak się sytuacja pogorszy to proszę przesłać dokumentację do rąk własnych, bo p.dr. ma coś w zanadrzu dla pacjentów z przerzutami do węzłów chłonnych".
Niestety powtarzałem tą kwestie chyba ze trzy razy w trakcie spotkania, ale niestety odpowiedzi nie otrzymałem.
Pani dr. oczywiście przedstawiła mi swój pogląd na temat dalszej terapii ( o której ja sam juz wiem od bardzo dawna) w sytuacji rozwoju choroby tj. ..." kontynuacja leczenia kastracyjnego do widocznej zmiany dynamiki wzrostu PSA, chemioterapia Docetaxelem, a potem ewentualnie skorzystanie z programu lekowego NFZ -Abirateron).
No i tyle co się dowiedziałem w Gdańsku, chociaż wyjazd tam był mocno związany z tym stwierdzeniem pani dr.z listopada, o pomocy dla pacjenta z RGK rozsianym do w.chł. U dr. E.S-K. nie byłem, bo z biegu się nie dało.
Wczoraj miałem takiego doła po powrocie, że przespałem cały dziec chociaż obiecałem Crisowi kontakt wieczorem i że porozmawiam z Jol.
Przepraszam, wybaczcie mi.
Dzisiaj nie jest lepiej, ale musiałem Was poinformować, bo jakże inaczej?
Teraz próbuje się "trochę rozłazić i posklejać" bo na 14,30 jadę na kontrolne T.K. do Kliniki.
Pozdrawiam.
   Kris.

P.S. Jolu PSA już 1,39 ng/ml -zmiana zapisu w indeksie
Odpowiedz
#51
Kris,
zraniony boleśnie człowiek czasem reaguje jak zraniony zwierz  - chowa się i  liże rany.
Rozumiemy to.

A teraz czas na burzę mózgów i jakieś sensowne rady.

Na pewno ktoś z obeznanych w temacie poszuka ci możliwości jakichś akceptowalnych prób klinicznych.
W tej materii oficjalne strony to jedno, a wiedza i kontakty konkretnych lekarzy-klinicystów to drugie.

Ze swojej strony zauważę, że twój ostatni wynik PSA najprawdopodobniej odzwierciedla podwyższony poziom testosteronu
z ostatniego miesiąca. To jest właśnie ta bezwładność,  czyli opóźniona reakcja. Trzeba to wyjaśnić, badają kolejny raz PSA za około dwa tygodnie. Gdyby moje przypuszczenie było słuszne, PSA powinno się obniżyć, bo ostatnio testosteron ci spadł.

A potem jednak spróbuj z tym fina- czy dutasterydem. Oczywiście, w uzgodnieniu z twoim urologiem.
Na Zachodzie praktycznie każdy pacjent z pełną blokadą bierze Avodart, i jakoś nikomu nie szkodzi.
Reakcja na ten lek też może wiele wyjaśnić.

Bardzo jestem ciekawa wyniku dzisiejszego tomografu.
Pamiętaj, że pokaże on wpływ pierwszych dawek firmagonu, czyli jakby stan z listopada ubiegłego roku.

To tak na szybko.
Odpowiedz
#52
(02.03.2016, 10:13:17)Kris napisał(a): Wczoraj miałem takiego doła po powrocie, że przespałem cały dzień chociaż obiecałem Crisowi kontakt wieczorem i że porozmawiam z Jolą.
Przepraszam, wybaczcie mi.
Dzisiaj nie jest lepiej, ale musiałem Was poinformować, bo jakże inaczej?
Kris głowa do góry. Wiem, że masz "doła", ale pamiętaj, że oprócz siebie, rodziny itd. jesteś NAM potrzebny.
NAM - przyjaciołom z Forum - Rak prostaty "Pamiętaj nie jesteś sam".
Chromol te rozważania teoretyczne, mętlik myśli i uwierz, że będzie Dobrze.
Zabierz na chwilę moją energię w całości. Działaj. Dzwoń. Załatwiaj. Zapisuj się wszędzie, gdzie tylko możesz do prób klinicznych, szczepionek etc. Jak będziesz znał szczegóły - POMOŻEMY w podjęciu decyzji.
Nie śpij. Proszę, żądam i wymagam.
To brzmi jak apel, ale tak myślę !!!  
Celowo piszę to publicznie w Twoim wątku, abyś zawsze mógł o tym przeczytać.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#53
Młody ma rację, jesteś NAM potrzebny.
Jeśli ty się załamiesz, to co inni mają powiedzieć?
Odpowiedz
#54
Dzięki moi Drodzy za wsparcie duchowe i nie tylko.
Krzysiu-Cris jeszcze raz serdeczne dzięki za poświęcenie swego czasu i "gwałt" na swoim lekarzu w mojej sprawie.
Jola, bez Ciebie byłoby,a raczej nie byłoby... mruganie, puszczanie oczka 
Cytat:A teraz czas na burzę mózgów i jakieś sensowne rady.

"Burzę w mózgu" już posiadam i to nie małą chociaż jeszcze kawałek drogi do wariactwa. Potwierdzają się jednak wczoraj przeczytane słowa na temat leczenia RGK po stwierdzeniu oporności na kastrację farmakolog.

..." - Gdy tradycyjna hormonoterapia przestaje działać mówimy, że rak gruczołu krokowego stał się oporny na kastrację. Wówczas standardowo stosuje się chemioterapię opartą o lek o nazwie docetaksel. Wydłuża to przeżycie pacjentów średnio o 2,5 miesiąca - wyjaśnił prof. Wysocki.

Zaznaczył, że jeszcze do niedawna był to jedyny lek, który można było zaoferować grupie chorych z rakiem prostaty opornym na kastrację. Gdy przestawał działać, nie było innych skutecznych opcji terapii. - Dopiero w ciągu ostatnich czterech lat pojawiło się kilka nowych, skutecznych leków dla tych pacjentów - powiedział onkolog."



..." SZANSA DLA CHORYCH
 
Jak wyjaśniła specjalistka, do badań z nową szczepionką zapraszani są mężczyźni z zaawansowanym rakiem prostaty, u których przestała działać standardowa hormonoterapia (z tzw. rakiem prostaty opornym na kastrację) i doszło do progresji choroby, ale którzy nie kwalifikują się jeszcze do chemioterapii. „Obecnie w Polsce dla tych chorych nie ma praktycznie żadnej opcji terapeutycznej. Jedyne co im się oferuje to czekanie i obserwację. Dopiero, gdy postęp choroby jest duży otrzymują chemioterapię, która wiąże się zresztą z rozległymi działaniami niepożądanymi” - powiedziała dr Fotin-Mleczek. "
 
Niestety program lekowy odnośnie szczepionki ; BNIT-PRV-301 PROSTVAC-V/F=BM-CSF już także niestety niedostępny. Rekrutację zakończono pod koniec 2015 r podobnie jak "PRESIDE".
Zły
Idę dalej i się nie poddaję, będę szukał jak przysłowiowy: "..." tu nie użyję tej potocznej nazwy kojarzonej z niebieskim paskiem mruganie, puszczanie oczka, ale jednak szukać będę.
Pozdrawiam
  Kris.

P.S. Czekam na dalsze sensowne rady, jakieś rady. Jolu Twoją i Crisa biorę bardzo poważnie do serca i realizacji i dziękuję za "NAM"
Odpowiedz
#55
Ech, Kris...
Jak człowiek siedzi w dole, to czarno wszystko widzi.
Cytujesz lekarzy, ale trzeba znać kontekst wypowiedzi, by ją dokładnie zrozumieć.

"Nie ma praktycznie żadnej opcji terapeutycznej" - makabrycznie brzmi, prawda?
Jakby już nie było żadnego ratunku.
A tymczasem chodzi o to, że pacjentów w określonym stadium choroby, gdy nie ma jeszcze objawów klinicznych, a tylko rośnie PSA, obecnie się nie leczy. A może słusznie? Kto wie?
Tymczasem na Zachodzie eksperymentuje się z lekami nowej generacji jeszcze przed chemią, w nadziei, że to wydłuży przeżycie.
Potrzeba jeszcze lat badań, by to potwierdzić, no i  porównać skutki uboczne tych terapii do działania chemii, która przecież też się unowocześnia.
Trzeba też pamiętać, że  wypowiedzi lekarzy mają często charakter (słusznej) "skargi na system", który daje za mało kasy na leczenie ich pacjentów.
Trzeba znać całość, miejsce publikacji, by wiedzieć, kto jest adresatem wypowiedzi.

"Stosuje się chemioterapię opartą o lek o nazwie docetaksel. Wydłuża to przeżycie pacjentów średnio o 2,5 miesiąca".
Przyznam, że jestem zaskoczona. Zawsze słyszałam, że "chemia średnio daje rok".  Średnio.
Skąd więc te 2,5 miesiąca? Może chodzi o pacjentów już z ostrymi objawami klinicznymi?
Po drugie  - jaka średnia? Mediana? Znaczyłoby to, że połowie pacjentów chemia praktycznie wcale nie pomaga, i po 2-3 miesiącach umierają, a reszcie chemia może przedłużyć życie o nawet o lata. Bo mediana znaczy odcięcie w połowie.
Po trzecie, jeśli o nowym leku pisze się, że  "przedłuża życie o 4 miesiące", to nie znaczy, że tyle nam zostało.
Przedłuża życie. Czyli jeśli statystyczny pacjent z pełnoobjawową hormonoopornością ma przed sobą 3 lata życia, to ten leczony nowym lekiem ma statystycznie 3 lata i 4 miesiące. W rzeczywistości część pacjentów prawie nie reaguje na leczenie (zyskują mniej, niż te  4 miesiące ) a reszta zyskuje więcej.

Ale to wszystko są teoretyczne rozważania, niekoniecznie na twój temat.
Na razie u ciebie nie jest na 100% pewne, czy już dochodzi do hormonooporności, i nie jest pewne, czy są przerzuty.
Badać się, i szukać różnych opcji dalszego leczenia. Niemożliwe, by  absolutnie wszystkie badania kliniczne skończyły się wraz z 2015 rokiem. Nie sądzę, by "dobra zmiana" była aż tak  tragiczna.
Odpowiedz
#56
Krzysiu, czy planujesz wizytę u dr. I. Skonecznej.

Pamiętaj nie jesteś sam.
moja historia
Ur.
09.1958r.
05.2011 PSA 50,4ng/ml HT. 11.2011 RP.  01.2012 RT. 06.2012 wideotorakoskopia-przerzuty do płuc.
07.2012-10.2015 HT/ zmiana hormonów/, 3 razy przerwana HT.  Hormonoodporność/odporność na kastrację/   
10.2015 Badania kliniczne PRESIDE, Enzalutamid
01.2016 PSA 0,36  
Odpowiedz
#57
(03.03.2016, 23:20:41)Dunolka napisał(a): Na razie u ciebie nie jest na 100%  pewne, czy już dochodzi do hormonooporności, i nie jest pewne, czy są przerzuty.
Badać się, i szukać różnych opcji dalszego leczenia. Niemożliwe, by  absolutnie wszystkie badania kliniczne skończyły się wraz z 2015 rokiem.

Kris
A jak a jest tak - testosteron wytwarzany jest nie przez ogniska przerzutowe a przez np. nadnercza i inne ośrodki ?
Jak je można zlokalizować ?
One mają wpływ na wynik PSA i T.


Rozmawiałem o hormonoodporności w dwóch ośrodkach w BCO i WCO.
W bydgoskiej prowadzący dr poinformował mnie o nowej generacji CHT (nie wiem co miał na myśli) i dalej o ENZ.
Warto jak masz możliwość wybrać się na konsultację do dr Kraśnickiego .
Prowadzi wielu pacjentów w podobnym stadium do Twojego.

W Poznaniu kontaktowałem się w/w temacie bodaj z czterema specami onkologicznymi ostatnio w listopadzie.
Jeden z dr z praktyką dwudziestoletnią w USA proponował wdrożenie terapii łączonej HT i CHT.

Może warto dowiedzieć się co proponowaliby w Twoim przypadku.

Wspieram jesteśmy z Tobą 

Jędrek i Beata
PSA
2012 VIII/30,61/XII 2012 przed LPR 25,58.
2012 XII LRP pT3bN1M1a Gl.3+4 Marginesy ?
2013 /I-1,16 / /VIII PSA-3,0 PET/CT: - PRZERZUTY  09/2013 HT 
2013 RT /0,663/
2014 -2018  <0,002
Zakończenie HT  10.2018
2019 
Luty <0,002
Sierpień  0,046
Wrzesień  0,090
Październik  0,209
Grudzień 0,377
2020 
Styczeń 0,611
Luty      0,663
Marzec   0,761
Kwiecień 1,130
Maj         1,410
Limfadenektomia
Lipiec      0,234
Sierpień  0,015
Wrzesień  0,008
Listopad  0,006


Odpowiedz
#58
(04.03.2016, 07:55:15)andyfajka napisał(a): A jak jest tak - testosteron wytwarzany jest nie przez ogniska przerzutowe a przez np. nadnercza i inne ośrodki ?
Jak je można zlokalizować ?
One mają wpływ na wynik PSA i T.
Nadnercza wydzielają jakieś niewielkie ilości testosteronu, ale problem Krisa jest taki, że tego testosteronu jest u niego w sumie minimum, a PSA rośnie!
Jego komórki nowotworowe jeszcze nie powinny być tak cwane, by nauczyć się wykorzystywać nawet te minimalne ilości testosteronu, albo nawet wytwarzać swój testosteron.
Za wcześnie  - i Kris tym właśnie się gryzie.
Ponadto jest to teoretycznie niezrozumiałe, bo stało się zbyt nagle.

Ja zwracam uwagę, że u niego te minimalne ilości testosteronu zbyt łatwo przekształcają się w dehydrotestosteron, który jest 10 razy bardziej efektywny, a czemu zapobiegają leki typu finasteryd.
Cytat: Rozmawiałem o hormonoodporności w dwóch ośrodkach w BCO i WCO.
W bydgoskiej prowadzący dr poinformował mnie o nowej generacji CHT (nie wiem co miał na myśli) i dalej o ENZ.
Pewnie chodzi o ten słynny cabasitaxel (jevtana).
Odpowiedz
#59
Krzysiu,
może nie powinienem wypowiadać się w tym wątku, bo merytorycznie z walki z rakiem prostaty jestem noga, ale podzielę się tym czego dowiedziałem się o raku w ogóle przy okazji moich problemów. 
Po pierwsze, w sytuacji podobnej do Twojej, z tą uwagą, że dotyczyła ona wątroby, a nie prostaty, byłem podczas naszego spotkania w Michelinie, więc doskonale rozumiem stan Twojej duszy. Nie można czuć się dobrze, kiedy markery nowotworowe  szaleją, a lekarze nic nie robią albo ich działania nie są skuteczne. Tę sytuację przerabiaem od lipca ub. roku do lutego.
Po drugie, rak nie jest chorobą konkretnego organu, ale naszego układu odpornościowego, który komórki rakowe potrafią doskonale oszukac wmawiając mu, że są przyjaciółmi i żeby dał im spokój. Jeśli więc leki nie działają to, jak to mi jeszcze niedawno proponowano, warto zmobilizować do walki nasz układ odpornościowy. Wywołuję więc temat immuNoterapii, wiedząc, że w tym wątku była o niej mowa i nie wiedząc, jakie były konkluzje prowadzonej przez Was dyskusji. Może spróbuj pójść w tym kierunku.
Krzysiu,
nie piszę, byś się nie załamywał, nie poddawał i że jesteś nam potrzebny, bo to jest oczywiste!
Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie
Edward
Odpowiedz
#60
(05.03.2016, 18:33:09)Edward napisał(a): Krzysiu,
może nie powinienem wypowiadać się w tym wątku, bo merytorycznie z walki z rakiem prostaty jestem noga, ale podzielę się tym czego dowiedziałem się o raku w ogóle przy okazji moich problemów. 
Trochę więcej odwagi. 
Każdego głos się liczy i na pewno twórca wątku bierze ten głos pod uwagę.
Obojętnie czy, dotyczy ten wpis merytorycznej dyskusji czy tylko wspierania w danej sytuacji, bądź innych uwag - jest bardzo cenny.
Ja osobiście (poza rzeczywistymi problemami Krisa), życzyłbym sobie tyle odwiedzin i odpowiedzi użytkowników.
Z drugiej strony wcale mu nie zazdroszczę: starszy, wiele problemów z leczeniem i duże kłopoty z podejmowaniem decyzji.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości