Kris - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM" ?

[bogdan]

Napiszę krótko spotkamy się w sobotę w bardzo życzliwym Tobie  gronie osób i będziemy radzić jak Ci pomóc.

Nie jesteś sam.

[Dunolka]

Kris, pogłówkujemy, podyskutujemy, coś wspólnie wymyślimy.
Po to jesteśmy razem.

[Kris]

Dzięki moi Drodzy, że jesteście.
Bez Was byłoby cholernie ciężko.

Pozdrawiam.
   Kris.

[Armands]

(29.01.2016, 07:55:25)Kris napisał(a): Dzięki moi Drodzy, że jesteście.
Bez Was byłoby cholernie ciężko.

Pozdrawiam.
   Kris.

Oj byłoby. 
Trzymaj się Krzysiu i do soboty!

Pozdrawiam
Armands

[Kris]

Witam moi Drodzy.
Kiedyś(?), a było  to w 2011r. niektórzy z nas to pamiętają kiedy jeszcze był z nami nasz wspaniały kolega Św.p.Tomek z Krakowa obiecałem, że swój pierwszy "dołek" zasypuję i nigdy do niego nie wrócę. Niestety chyba nie dotrzymam słowa.
Odkopuje się ponownie sam.
Miałem dzisiaj króciutko, bo nie mam sił i przepraszam jestem trochę zakręcony i nie bardzo mi wychodzi pisanie.
Wczoraj odpowiadałem na pytanie "beli71" na F.G. na temat efektu "flare up" no i dzisiaj potwierdza się to co napisałem.
Zmiana Firmagonu na Eligard ( chociaż gdzieś tam były złudne nadzieje, że coś się zmieni na lepsze) niestety nie przyniosła oczekiwanego rezultatu.
Dzisiaj w 16 dobie po podaniu Eligardu PSA=1,22 ng/ml a "T"=0,111 ng/ml.
Ewidentny wzrost obu wskaźników. Jak pamiętacie z relacji po mojej wizycie styczniowej u onkologa i decyzji lekarza o zmianie na Eligard, wspomniałem, że nie PSA po 14-16 dniach będzie istotne, a "T". To odpowiedź na pytanie, czy po każdym podaniu analogu następuje wzrost testosteronu czy też nie.
Po ostatnim Formagonie ( 27.01.2016r.)mój testosteron był=0,043 ng/ml, a teraz po 16 dniach= 0,111 ng/ml.
Jaki z tego wniosek? I kto miał rację lekarz czy ja, że bez sensu ta zmiana ? Ewidentny wzrost o 0,068 ng/ml jest to wzrost w cią
gu 16 dni o 160 %, to bardzo dużo przy ewidentnej reakcji kom.nwt. mego " skorupiaka" na b.szybki rozrost.
No cóż, kolejna bitwa przegrana sił coraz mniej a najgorsze, że pomysły już się wyczerpały

     Kris.

[cris]

Masz załamkę. To widać i słychać. Wyniki takie jakie piszesz.
Nic nie napiszę mądrego oprócz... 
Pamiętaj nie jesteś sam.

[bogdan]

Krzysiu, będę w poniedziałek u lekarza który mnie prowadzi.
Pan doktor to zapracowany człowiek jest zastępcą ordynatora oddziału Hematologii i Onkologii 
Jak już Ci wspomniałem pytałem go immunoterapię.
Okazało się, prowadził badania kliniczne nad jakimś lekiem dotyczącym immunoterapii, nazwy leku nie pamiętam.
Jeżeli masz konkretne pytania mogę zapytać.

Trudno coś doradzać tak doświadczonej osobie jak TY, ale jak pisze Młody, Pamiętaj nie Jesteś Sam.
Może mój przypadek da Ci jakieś natchnienie.
Miałem pełną świadomość, że po pewnym czasie dojdzie u mnie do hormonoodporności.
U mnie po 4,5 roku, nigdy bym się nie spodziewał, że tak długo, chociaż w głębi serca myślałem o wydłużeniu tego czasu.
Bardzo broniłem się przed CHT, z pewnym wyprzedzeniem robiłem rozeznanie na temat otrzymania Abirateronu przed CHT.
Wyjazd do Gdańska do dr. E.S, póżniej wizyta u dr. Skoniecznej, która potwierdziła, że mogę otrzymać lek nawet lepszy niż Abirateron,
czyli Enzalutamid. Przypadek, zbieg okoliczności. Ja wierzę, że to opieka Tych co na górze.
Moja wewnętrzna determinacja o operację, to był początek choroby, wiedza zerowa.
Przy PSA 50  i w potwierdzonych w TK przerzutach do płuc, kto podejmuje się RP./długa do tego była droga, jak się spotkamy to opowiem Wam/
Przypadek, zbieg okoliczności. Nie.
"Znawcy" tematu na GL pisali, idiota znalazł idiotę. Ja jestem przekonany i wiem, że dzięki RP/ i nie tylko/ mogę tu teraz pisać.

Przed chwilą wróciliśmy z Beatką z kina, byliśmy na filmie "Zjawa".
Film przerażający jak dla mnie o sile woli, woli przetrwania, co człowiek może znieść, aby żyć.
To życie bohaterowi filmu było do czegoś potrzebne, do..../warto zobaczyć/

Ktoś zada pytanie, a dlaczego mnie to spotyka?. Podczas całego okresu choroby nigdy nie zadałem sobie tego pytania,
ale mówię sobie wtedy coś jest po coś.

Przepraszam, że tak filozoficznie i może nieudolnie, ale to wynika z serca, tak bardzo chciałbym Ci pomóc.

[Kris]

Dzięki Cris, dzięki Bogdan.
Każdy wpis powoduje wewnętrzny bunt przeciwko temu " skorupiakowi", no i chyba dobrze.
Cały czas śledzę co się dzieje w kraju i na świecie odnośnie badań klinicznych nad nowymi lekami przeciw RGK.
Nawet nie miałem pojęcia jak szybko wszystko się dzieje.
Jest Abirateron, jest także Enzalutamid/Xtandi/MDV3100- niestandardowy antyandrogen II generacji który jest sam w sobie "czystym" antagonistą; inhibitorem szlaku sygnałowego AR,
a są także  w badaniach nowe antyandrogeny II generacji:
ARN-509 - analog Enzalutamidu ( prowadzi także Gdańsk i kilka innych ośrodków w Polsce)
EZN -4167 -
ODM- 201 -
AZD-3514 -
EP1-001 -
VPC-3033-
Galateron (TOK-001, VN/124-1)- który już otrzymał aprobatę FDA do leczenia u pacjentów z CRPC, toteż będą wkrótce dalsze badania.
Zainteresowało mnie badanie kliniczne nad ARN-509, ale niestety to nie jest "Wasze szczęście" badania otwartego gdzie wszyscy na początek otrzymują lek. Niestety tu jest podział na I grupa- lek II grupa-placebo. Może doczekam się badania o podobnej specyfice ( założeniach wyników badania) kiedy lek zostanie dalej testowany na odpowiedź na leczenie podobnie jak w PRESIDE.
I tak jak na razie do żadnego programu się nie łapię ze względu na wartość PSA ( chociaż to szczegół "organizacyjny" do kwalifikacji ) kiedy inne warunki są spełnione ponad 3-krotnie.
No cóż, za 12 dni badanie kontrolne,wizyta zastrzyk ( teraz na pewno nie dam się namówić na Eligard i wracam do Firmagonu) i czekanie co dalej ? Smutna to perspektywa jak się czuje zapach świeżo plecionego sznura na pętlę  
Pozdrawiam
  Kris.

P.S. Bogdanie. Jeżeli możesz, to zapytaj swego dr. czy wie coś na temat wspomnianego badania "ARAGON ARN 509-003, SPARTAN" - ; oraz o B.KLIN. "MDV 3100 - 14 PROSPER" i o warunkach tego badania. To ostatnie to także z Enzalutamidem. Oba badania prowadzi Gdańsk, tylko nie wiem jak jest z rekrutacją ?

[Dunolka]

Kris, nie siej paniki, bo my też w strachu.
Mam w tym tygodniu  dom pełen gości, zatem zero czasu, a tymczasem z tobą sporo do pogadania.
Tak czy owak  - załatwiaj wizytę u doktor S. w Gdańsku.
Uzasadnię potem.

[Dunolka]

Kris,  zacznę od końca:
dlaczego uważasz, że lepiej poczekać na  jakieś "pewne" badanie kliniczne, zamiast ryzykować "nabieranie się" na placebo?

Placebo przecież nie szkodzi, to pewnie jakaś witaminka, poza tym zawsze możesz sam sprawdzić, czy lek działa, no i podczas badań nie ma chyba zakazu innego, standardowego leczenia. A najważniejsze  - jaki pacjent ma wybór?  Zdecyduje się  - otrzyma szansę na pozytywny rezultat, dostanie placebo  - to tak, jakby się nie zdecydował. 
Czyli logicznie  - powinno się korzystać z każdej szansy otrzymania nowego leku, ale takiego leku, który już na innych jest sprawdzony.
A wiesz, że dr S. jest dobrze zorientowana w badaniach klinicznych, prowadzonych w naszym kraju.

Sądząc po artykułach, które dr S. publikuje, dopuszcza ona terapie stosowane na Zachodzie, a u nas rzadko zlecane pacjentom.
Chodzi mi przede wszystkim o ten niekoszerny Proscar, czy inny lek z tej grupy.
Ja na twoim miejscu bym go wypróbowała w pierwszym rzędzie.
Argumentem przeciw jest fakt, że "zaciemnia" sytuację. Jeśli  dokładnie wiesz, w jakim stopniu zaciemnia, to nie zaciemnia.
PSA ma spaść więcej, niż 50%, wtedy znaczy, że lek dobrze działa.
O ile wiem, nie robi on nic więcej, tylko zapobiega przekształceniu testosteronu w dehydrotestosteron, który jest 10 razy bardziej efektywny, niż zwykły testosteron.
No, ale dr S. lepiej się na tym zna, i gdyby Proscar miał w czymkolwiek ci zaszkodzić, to ci nie zleci.

O innych aspektach twego stanu pogadamy w wolnej chwili, teraz zwrócę tylko  uwagę na pewien fakt.
Historia twojej choroby zaczyna się od historii  choroby twego ojca. Jeśli się chorobę dziedziczy, to chyba z dobrodziejstwem inwentarza, czyli taką samą. Skoro twój tata z rakiem prostaty dożył 75 lat, to dlaczego twój skorupiak miałby być bardziej cholerny?

[Kris]

Cytat:Skoro twój tata z rakiem prostaty dożył 75 lat, to dlaczego twój skorupiak miałby być bardziej cholerny?

Ano z tego powodu, że mój Tata dowiedział się o RGK kiedy miał lat 70 a ja 55, ot taka "malieńkaja raznica"
O pozostałych kwestiach ciągle myślę i rozważam każde za i przeciw by tylko nie wpaść w szpony CHTH- bo wiesz, że to zamyka praktycznie wszelkie nadzieje związane z kwalifikacją do wszelkich badań klinicznych nad antyandrogenami II generacji.
   Kris.

[Kris]

Cześć Bogdan. Widzę, że czytasz mój wątek .
Jeżeli jutro mógłbyś zapytać swego dr. o te badania ( chodzi mi w szczególności czy coś jest na początek bez placebo tylko z lekiem) to byłbym wdzięczny jak zwykle.
Pozdrawiam  Kris

[Dunolka]

Cytat: Ano z tego powodu, że mój Tata dowiedział się o RGK kiedy miał lat 70 a ja 55, ot taka "malieńkaja raznica"

Bardzo słusznie zauważyłeś  - "dowiedział się".
Najprawdopodobniej hodował go co najmniej 20 lat.

[Kris]

I tu podzielam Twoje zdanie. Ta okoliczność chociaż to smutne, ale daje mi do myślenia, że jak na tamte czasy ( 1995-96 rok) leczenie miesięcznym Zoladexem i późniejsze niestety przerzuty do kręgosłupa spowodowały taki, a nie inny koniec.
U ojca nie potwierdzono przerzutów do tkanek miękkich, chociaż  jak wiem to tylko rtg. było obrazówką, bo niczego innego nie zastosowano. Także niewykluczone, że i tkanki miękkie były zajęte, najprawdopodobniej płuca
 Kris.

[Dunolka]

Kris, przy PSA 300 przerzuty odległe były od dawna i na 100%, najprawdopodobniej w kościach.
Ewentualne przerzuty do płuc można było wykryć rentgenem; skoro ich nie stwierdzono, pewnie ich nie było.
Aplikowany zoladex niczego nie wyleczył, bo nie mógł, tylko poprawił komfort życia w ciągu tych 3 lat.

Kris, my czasem nie rozumiemy tego, co czytamy. Hormonoterapia  - żadna  - nie wpływa na długość przeżycia.
Wpływa na jakość życia w tych danych mu latach  - że się człowiek nie łamie, że normalnie funkcjonuje, że może sikać, że go nie boli.
Ale mija te 25 lat, i niestety...

PS. Może to zabrzmi nierozsądnie, ale ja chwilami przestaję wierzyć w twoje przerzuty do węzłów chłonnych.
Mam na to sporo argumentów.

[Kris]

Cytat:PS. Może to zabrzmi nierozsądnie, ale ja chwilami przestaję wierzyć w twoje przerzuty do węzłów chłonnych.

Mam na to sporo argumentów.

Poproszę o kilka. Będzie mi może trochę raźniej, bo ja niestety jak patrzę na swój wykres ( PSA+ badania+leczenie radyk.+ lecz paliat.+ teraźniejsze wybryki skorupiaka w trakcie HT i ostatnie TK )  to nie mam żadnych, ale to żadnych złudzeń o jego "zameldowaniu" w coraz to większej ilości węzłów chłonnych. To nie jeden,nie dwa, to już 8 węzłów chłonnych w tym 4 pozaotrzewnowe
Kris.

[Jędrek]

Kris
Przetłumaczyłem wspomagając się wujkiem Google tekst.
Oczywiście nie jestem biegły w tym języku z med ozdobnikami ale sam się czegoś dowiedziałem.
pozdrawiam
Jędek

Poprawki i wskazówki do n/w mile widziane.

HORMONOODPORNOŚĆ

Zwalczanie oporności na hormony w raku prostaty w UK naukowcy pokazują, że aktywacja receptora witaminy D może prowadzić do podziału komórek raka prostaty - testosteronu.
22 stycznia 2014 badania raka gruczołu krokowego opornego w terapii hormonalnej, istnieje kilka opcji leczenia, dlatego wiele badań informuje, jak komórki nowotworowe stają się oporne na leczenie hormonalne, czy istnieje sposób, aby temu zapobiec.
Jak w terapii hormonalnych hormon działa przez zatrzymanie w organizmie od produkcji testosteronu.

To jest męskim hormonem, który wiąże i "włącza" z innego białka zwanego receptorem androgenowym (AR), co z kolei napędza rozwój raka prostaty. Więc, chodzi o to by zatrzymać produkcję testosteronu, lub blokując jego interakcję z receptorem androgenowym, AR pozostanie w pozycji "off", a Rak nie będzie rosnąć. I to działa na chwilę.
Ale niestety, rak szybko reaguje na mechanizmy obronne organizmu. Na przykład po jakimś czasie, komórki nowotworowe rozpoczynają produkować własne formy testosteronu, takie, który można wyłączyć z receptora androgenowego i promować wzrost raka – to proces, który nie jest zakłócony przez terapię hormonalną.

Czy możemy pokonać raka w jego własnej grze?
Dr Paul Thompson i jego zespół naukowców z University of Ulster właśnie opublikowali nowe obiecujące wyniki, które mogą zidentyfikować sposób na rozwiązania tego problemu.
Mają one wykorzystać komórki raka prostaty, aby pokazać, że niektóre witaminy D są w prostacie, i że działają z innego białka, który również znajduje się w gruczole krokowym, zwany receptorem witaminy D (VDR).
Naukowcy wykazali, że gdy VDR jest aktywowany przez witaminy D, lub genetykę osoby to, ma wpływ na geny, które są odpowiedzialne za obniżenie poziomu hormonów takich jak testosteron.
Te badania sugerują, że aktywacja receptora witaminy D może zmniejszyć poziom hormonów, bez względu na to, czy tego hormonu jest produkowany w organizmie lub przez komórki nowotworowe, stara się przezwyciężyć skutki terapii hormonalnej.
Więc naukowcy uważają, że prowadzenie terapii, które działają przez aktywację receptora witaminy D i korzystania z nich oraz tradycyjne hormonalnej terapii, może anulować problem komórek nowotworowych produkcji własnego testosteronu.

To oznaczałoby zwiększenie skuteczności terapii hormonalnej. W następstwie wyniki są bardzo obiecujące, ale oczywiście jeszcze trzeba badania prowadzić dalej. W bardziej skomplikowanych modelach przedklinicznych i klinicznych. Ponadto jeszcze nie można powiedzieć, czy aktywacja receptora witaminy D naprawdę może wpłynąć na opóźnienie wzrostu nowotworu odpornego na terapię hormonalną, bo niestety, produkcja własnego testosteronu to nie jest jedyna droga tworzenia się komórek nowotworowych. 
Rak prostaty również staje się odporny w terapii hormonalnej, gdy receptor androgenowy zmienia się tak, że następuje wzrost raka bez żadnych hormonów w ogóle, i to nie jest jeszcze jasne, czy to jest zatrzymanie aktywacji receptora witaminy D.

[Dunolka]

Kris, ale ja nie mówię, że to jest dobra wiadomość. Szczerze  - nie wiem, dobra, czy niedobra.
Po prostu nie sądzę, żebyś miał te przerzuty, do węzłów właśnie.
Bo nie ma na to dowodów.

Mówisz  - badania obrazowe. PET-y, tomografy.
Badania obrazowe nie są w 100% miarodajne. Gdyby były  - któż by robił biopsję. Ciągle szuka się takiego badania obrazowego, które pozwoliłoby uniknąć  biopsji.

Tak usłyszeliśmy i my od Profesora. Że jest prawdopodobne, że zajęty jest jeden węzeł, ale nie jest to pewne, i operacja może być psu na budę. Co się zresztą stało.
Przypomnę, że u ciebie było podobnie.
Badania obrazowe pokazały jakiś  wysoce podejrzany węzeł. Operacja  - i nic. Histopatologia zero, PSA nie spadło.
Następne badanie obrazowe, operacja kolejnych węzłów, i powtórka z rozrywki, za przeproszeniem.
I jeszcze dwa razy to samo, tym razem z cyberknifem.

Czy sądzisz, że we wszystkich pięciu przypadkach, doszło do błędów, zaniedbań lekarskich?
Że nie wycięli tego, co trzeba? Nie naświetlili tego, co trzeba?
Mało prawdopodobne, bardzo mało.
Obaj byliście ciekawymi pacjentami, materiałami na artykuł.


Podejrzewam więc, że jeśli nawet z tymi węzłami coś złego się dzieje  - i u ciebie, i u mojego męża  -  nie jest to sensu stricto nowotworowe.
Bo gdyby było, po usunięciu albo napromieniowaniu zajętego węzła, choćby jednego, PSA znacznie by spadło.

Dlaczego więc rośnie PSA? I u was, i u męża Dago?
Medycyna zna takie przypadki. Czasem rośnie bardzo długo, do bardzo wysokich wartości, zanim coś się znajdzie na pewno.
Myślę, że tak to się odbywa w tych naturalnych, nieleczonych, niebadanych  nowotworach prostaty, gdy pacjent przez całe lata nie wie,
że ma raka, a gdy się dowie, PSA jest bardzo wysokie, i są już objawy kliniczne choroby.
Przypomnę, że mediana wieku, gdy umiera się na raka prostaty, to 82 lata.

[Dunolka]

Druga sprawa:  co teraz?
Nawet jeśli wrócisz teraz do firmagonu  i w następnym  badaniu  poziom testosteronu będzie niższy, to PSA   - i tak  wzrośnie.
Ze względu na prawo bezwładności. Bo PSA będzie odzwierciedlało ten obecny, wyższy poziom testosteronu.
Dlatego  nie należy wpadać w panikę, że testosteron spadł, a PSA wzrosło.

Zbieraj te zwyżki, mogą się przydać przy kwalifikacji do ewentualnych badań klinicznych.
I staraj się o tomograf. Dla porównania ze stanem z listopada.

[Kris]

Oczywista, oczywistość, że tak bę dzie.
Co do kwestii węzłów tych "zajętych", czy też nie jak wolisz w interpretacji, to wypowiem się w godz.popołudniowych, bo  na to potrzeba bardziej "naukowego" wywodu, a wiesz, że jak się za niego wezmę  to musi być w miarę "naukowo"   .
Panika jako tako opanowana. Zwyżki  oczywiście zbieram po różnych przychodniach i może także po znajomych ( to tak dla nauki mocium panie).
Tomograf ustalony na 02.03.2016 r.
Dzisiaj Dzień kolejnych wspomnień ( 16.09.2015 - 5 m-cy temu odeszła mama).
Dzisiaj poczytałem trochę wpisów w Dziale Hospicjum " Dum Spiro Spero" i znowu mam wyrzutu sumienia. Cholerne życie.
Te ciągłe wspomnienia.
https://www.youtube.com/watch?v=APicrIKElG8

 Pozdrawiam
   Kris