Rak prostaty z przerzutami do kości- leczenie

[hanulka]

Witam,jestem tu nowa. Problem mojego taty jest bardziej złożony ,niż wydawało się przy diagnozie. W czerwcu 2017 został zdiagnozowany rak prostaty ,
VII 2017 rezonans i biopsja, gleason (3+3),PSA 11,00 ng/ml,
5 IX 2017 operacja radykalna prostatektomia    gleason (4+4) i w PSA  15,9 ng/ml tuż przed operacją
po  6 tygodniach od operacji PSA 13,6 ng/ml
po 10 tygodniach po operacji PSA 11,00 ng/ml
6/11/2017 do 20/12/2017 naświetlanie PRM.X 18 MV ( do 66 Gy)
08/12/2017 APO FLUTAM 250 mg do 02/01/2018
22/12/2017 Eligard 45 mg
09/01/2018 PSA -0,996 ng/ml
15/01/2018 APO FLUTAM 250 mg do 08/02/ 2018
06/02/2018 PSA 1,083 ng/ml
06/03/2018 PSA 2,18 ng/ml
Jest to nowotwór oporny na kastrację. w listopadzie tato miał robiony PET z Choliną i pojawiły się przerzuty 4 do kości - biodorwej i miednicy. W tym momencie lekarze prowadzący nie wiedzą co robić. mamy środki  na sfinansowanie leków nierefundowanych ale w lubelskim CO nie chcą nam ich podać a nawet o nich rozmawiać.
Napiszcie mi proszę gdzie szukać pomocy - jeśli w Bydgoszczy to do kogo i jak,jestem zrozpaczona.W Lublinie nasze możliwości się skończyły.
 Lekarze mówią ,że to bardzo zaskakujące ,że PSA skoczyło tak szybko i chcą zrobić PET z Choliną znowu ,nie dają teraz żadnych leków.

[Armands]

Hanulka witaj na forum.

Przeczytałem historię choroby Twojego taty i faktycznie sytuacja nie jest łatwa. Z klasyfikacji Gleasona i przedoperacyjnego poziomu PSA wszystko wskazywało na możliwość udanej prostatektomii, a tu taka niemiła "niespodzianka" po operacji. Domyslam się, jak musieliście zareagowac na taki wynik (po 6 tygodniach od operacji PSA 13,6 ng/ml)!!!
Czy tata przed operacją miał wykonane inne badania obrazowe (scyntygrafię i MRI, TK)?
Oczywiście teraz to już nie ma znaczenia, ale może podpowiedzieć, dlaczego tak się stało.

Pytasz o Bydgoszcz, a ja podpowiem, żeby pomocy szukać u dr. Iwony Skonecznej. To chyba najlepsza opcja, bo Pani I. S. przyjmuje w Otwocku, oraz w Warszawie.
To nie tylko bliżej, ale pani doktor zajmuje się takimi trudnymi przypadkami.
Namiarów na Panią doktor możesz poszukać w Internecie, ale może koledzy, którzy byli konsultowani przez panią doktor podpowiedzą jak do niej trafić.

Pozdrawiam
Armands

PS. Widzę, że jeszcze w innym miejscu zamieściłaś swój pierwszy post. Myślę, że tu, w obecnym wątku jest najlepsze miejsce i tu kontynuujmy rozmowę.

[Dunolka]

Witaj Hanulka.
Poprę Armandsa, by skonsultować przypadek taty z dr Skoneczną, albo z innym klinicystą z górnej półki.

Przed kilku laty, gdy większość naszych forumowiczów zaczynała walkę z rakiem, mówiło się,
że są takie odmiany nowotworu prostaty, które nie poddają się żadnemu leczeniu.
Ale od tego czasu medycyna poszła do przodu, są nowe leki.

Nie wiem, czy jest sens robić znów PET z choliną,  to przecież tylko potwierdzi przerzuty, może pokaże inne, ale co nam z tego.
Jeśli już, to może warto zrobić dużo tańszy PET z glukozą, by wykluczyć nowotwór neuroendokrynny,
który inaczej się leczy.

Druga rzecz, to fakt, że mija 3 miesiące od zastrzyku, blokującego wydzielanie testosteronu.
Może organizm nie dał się zablokować, i jednak teraz wydziela więcej testosteronu, ponad poziom kastracyjny.
Tak czasem bywa, pod koniec okresu uwalniania hormonu z implantu.
Zbadajcie poziom testosteronu, prywatnie kosztuje to tyle mniej więcej, co PSA.

Lekarz może jeszcze zlecić chemię, przepisać nowe leki, takie jak abirateron lub enzalutamid (refundowane pod pewnymi warunkami), a także skierować na badania kliniczne.

[hanulka]

Dziekuję za szybką reakcję na mój wpis. Przed operacją tat miał robiony rezonans magnetyczny ,który nie pokazał nic więcej poza prostatą i potem była biopsja.Operację robiliśmy w Monachium,ponieważ tato w 2009 przeszedł tam operację wycięcia nerki- nowotwór nerki.Nowotwór został całkowicie usunięty nie miał przerzutów.Dlatego pojechaliśmy tam znowu.Operacja miała być radykalna z oszczędzeniem nerwów- faktycznie tata bardzo szybko wrócił do sprawności przed operacją. Niestety  badanie histopatologiczne materiału pokazało komórki rakowe na linii cięcia.No i to PSA po operacji zaszokowało! Zaczęliśmy więc od radioterapii i hormonów -PSA pięknie spadło. PET pokazał pod koniec listopada 4 przerzuty do kości. Nasz lekarze nie wiedzieli jak podejść do tematu Alfaradyny- niestety nie jest refundowany -szukali dojścia i możliwości podania przez 2 miesiące i nic. Teraz gdy PSA nagle leci w górę w ciągu miesiąca z 1,083 ng/ml 06/02/2017 do 2,18 06/03/2018.
Jak można najszybciej dostać się do dr Skonecznej?

---

[quote pid='9600' dateline='1520590827']
Witaj Dunolka,
niestety ponoć taka dawka Eligard-u  45 mg ma wystarczyć na 6 miesięcy.Czyli już po 3 miesiącach już przestała działać. Najgorsze jest to ,że nie wiesz co robić ,a czas goni...
[/quote]

[Armands]

Czyli scyntygrafii przed operacją nie miał?
Komórki nowotworowe w linii cięcia zdarzają się, ale poziom PSA po pozbyciu się głównej masy guza umieszczonego w gruczole świadczy o przerzutach i dużej agresji nowotworu.
Dlatego też RT na lożę po prostacie nie przyniosła oczekiwanego efektu.
Szkoda, bo jak opisujesz, tata już swoje przeszedł (nerka) i teraz to

Tak jak pisałem wcześniej, koledzy z forum bywali na wizytach u dr. Skonecznej, to pewno, jeszcze dziś podpowiedzą.

[hanulka]

(09.03.2018, 11:20:27)Dunolka napisał(a): Witaj Hanulka.
Poprę Armandsa, by skonsultować przypadek taty z dr Skoneczną, albo z innym klinicystą z górnej półki.

Przed kilku laty, gdy większość naszych forumowiczów zaczynała walkę z rakiem, mówiło się,
że są takie odmiany nowotworu prostaty, które nie poddają się żadnemu leczeniu.
Ale od tego czasu medycyna poszła do przodu, są nowe leki.

Nie wiem, czy jest sens robić znów PET z choliną,  to przecież tylko potwierdzi przerzuty, może pokaże inne, ale co nam z tego.
Jeśli już, to może warto zrobić dużo tańszy PET z glukozą, by wykluczyć nowotwór neuroendokrynny,
który inaczej się leczy.

Druga rzecz, to fakt, że mija 3 miesiące od zastrzyku, blokującego wydzielanie testosteronu.
Może organizm nie dał się zablokować, i jednak teraz wydziela więcej testosteronu, ponad poziom kastracyjny.
Tak czasem bywa, pod koniec okresu uwalniania hormonu z implantu.
Zbadajcie poziom testosteronu, prywatnie kosztuje to tyle mniej więcej, co PSA.

Lekarz może jeszcze zlecić chemię, przepisać nowe leki, takie jak abirateron lub enzalutamid (refundowane pod pewnymi warunkami), a także skierować na badania kliniczne.

(09.03.2018, 13:22:02)Armands napisał(a): Czyli scyntygrafii przed operacją nie miał?
Komórki nowotworowe w linii cięcia zdarzają się, ale poziom PSA po pozbyciu się głównej masy guza umieszczonego w gruczole świadczy o przerzutach i dużej agresji nowotworu.
Dlatego też RT na lożę po prostacie nie przyniosła oczekiwanego efektu.
Szkoda, bo jak opisujesz, tata już swoje przeszedł (nerka) i teraz to

Tak jak pisałem wcześniej, koledzy z forum bywali na wizytach u dr. Skonecznej, to pewno, jeszcze dziś podpowiedzą.

Niestety nie,wszystko wyglądało na standardowe postępowanie przy takim nowotworze,nawet prof z Niemiec ,nie zarządził dodatkowych badań.Teraz nawet ciężko się u niego leczyć,przy takiej ilości ciągłych zmian. Potrzebujemy pilnie kogoś kto weźmie się za temat i pochyli nad nim ,ustalając krok po kroku sposób postępowania i leczenia.Dodam jeszcze ,że tato jest w świetnej formie fizycznej- nic go nie boli i psychicznej też- nie wie tak naprawdę co te wyniki mogą oznaczać.

[Dunolka]

Hanulko, ten nowotwór na pierwszy rzut oka wyglądał niegroźnie, jako, że Gl 6 i PSA ok.11 to parametry raczej z dołu tablicy ryzyka. Dlatego lekarz nie zlecił scyntygrafii przed operacją, gdyż przy tych danych w 98% nic by nie pokazała.
Ale pozostaje jeszcze te 2%.

Nawet jeśli operacja była niedoszczętna, a radioterapia ratująca nieskuteczna, to powinny zadziałać hormony.
Skoro Eligard ma starczyć na pół roku, to faktycznie po niecałych 3 miesiącach jeszcze się nie "wyczerpał".
Ale na wszelki wypadek sprawdźcie poziom testosteronu, gdyż zdarza się tak, że zastrzyk jest źle podany.

Alfaradyna to Xofigo, radiofarmaceutyk, stosowany przy przerzutach do kości, u nas jeszcze nierefundowany.
http://rakprostatypomoc.pl/showthread.php?tid=77
Ktoś tu na forum polecał lekarza z CO Bydgoszcz, który leczył tym specyfikiem, odpłatnie, oczywiście.
Były badania kliniczne z tym lekiem, trzeba pomyszkować, czy jeszcze rekrutują.

Do dr Skonecznej zapiszcie się na pierwszy wolny termin, choćby odległy, a potem dzwońcie codziennie, często ktoś rezygnuje.
Drugą osobą, którą polecamy w trudnych przypadkach jest pani dr Senkus z Gdanska. Ona właśnie może polecić jakieś badanie kliniczne.

Jeszcze jedno  - zamiast Apoflutamu można stosować bikalutamid, jest bardziej skuteczny i mniej toksyczny.

[hanulka]

Dunolko,jestem pod ogromnym wrażeniem waszej wiedzy i zaangażowania na forum.Mam wyrzuty sumienia .że znalazłam Was dopiero teraz.Dzisiaj idziemy do jeszcze jednej urolog w naszym mieście.Do dr Skonecznej nie mamy jeszcze terminu.Czy myślisz,że ten PET ma sens -mamy termin na 22.03,a wstrzymane wszystkie leki do czasu badania...

[Dunolka]

(10.03.2018, 10:13:33)hanulka napisał(a): Czy myślisz,że ten PET ma sens -mamy termin na 22.03,a wstrzymane wszystkie leki do czasu badania...

Mówi się, że konkretne badanie ma sens,  jeśli ma być podstawą decyzji terapeutycznej,
to znaczy, jeśli jego wynik będzie miał wpływ na kierunek leczenia.

Wydaje mi się, że lekarz znów zlecił teraz PET z choliną, aby porównać  wynik z poprzednim, sprzed kilku miesięcy.
Jeśli to jest rzeczywiście jakaś wyjątkowa agresywna postać nowotworu, to będzie to widoczne w badaniu PET.
Wtedy i leczenie powinno być agresywne.

A jeśli niektóre zmiany się  cofną, to będzie znaczyło, że hormonoterapia działa, i może wystarczy ją kontynuować.
Skoro tata ma ten PET refundowany, to niech go zrobi, nie jest to badanie specjalnie inwazyjne, ryzykowne.
Wprawdzie otrzymuje się sporą dawkę promieniowania, ale w bezpiecznej dawce.

[hanulka]

A co myślicie o medycynie naturalnej ? Znalazłam jakis link o lekach naturalnych? Czepiam się już wszystkiego.

[Dunolka]

Hanulko, co rozumiesz przez metody naturalne?
Jeśli chodzi ci o tzw. medycynę niekonwencjonalną, to poczytaj aktualny wątek w dziale, który poświęciliśmy
właśnie tym metodom. Na samym początku  umieszczony jest  link do naukowego opracowania tematu medycyny alternatywnej, w czym niektóre metody wspomagają leczenie, w czym mogą szkodzić.
Na pewno nie wyleczą raka, to już udowodniono.

W internecie jest wszystko, szczyty myśli ludzkiej i największe głupoty. Sztuką  jest umieć odsiać ziarno od plew.

Na pewno warto wspomagać ojca w leczeniu, dbać o jego dobrą kondycję.
Wiadomo, że mocniejszy organizm łatwiej będzie walczyć z chorobą, niż słabszy.

Dla "prostatowców" bardzo ważny jest ruch na świeżym powietrzu, o czym często zapominamy.
Witamina D,  niezbędna dla tych pacjentów, najlepiej absorbuje się bezpośrednio ze słońca.
No i dieta  - tzw. śródziemnomorska, dużo warzyw, owoców, ograniczenie nabiału i czerwonego mięsa.
Ograniczenie  - nie wyeliminowanie.
Z warzyw szczególnie ważne są brokuły, gotowane pomidory, buraki, a z owoców granaty.
No i codziennie lampka czerwonego wina.
To polecają pacjentom lekarze amerykańscy.

[Edward]

Hanulko,
podpisuję się pod postem Joli. Wiem, że przychodzi taki moment, kiedy szuka się ratunku, gdzie tylko można, ale pamiętaj, że medycyna naturalna może być jedynie uzupełnieniem konwencjonalnej. Nigdy, w żadnym przypadku, nie może jej zastępować.

[hanulka]

Moi drodzy,
nie odzywałam się długo ,ponieważ jak pisałam czekaliśmy na wynik PET ,po drodze dzieki Wam zasugerowałam lekarzom żeby zmienić apoflutam na bicalutamid i o dziwo zadziałało! PSA z 3,14 ng/ml w marcu ( urósł dwukrotnie w ciągu 1 miesiąca) zminiejszył się do 0,12 ng/ml  -10 kwietnia,PET pokazał ,ze zmiany META radykalnie się zmniejszyły w kościach . Radość wielka,bo okazuje się ,ze jeszcze nie jest hormonodporny. Byliśmy wczoraj u dr Skonecznej - trochę nas zmartwiła ... powiedziała ,że konieczne jest podanie teraz wczesnej chemii i tato znowu załamany.Chemia brzmi dla taty znowu jak wyrok. Czy ktoś z Was miał taką  chemię podawaną przed Zytigą czy Xofigo? Nie wiem co o tym mysleć,chemia kojarzy mi się z końcem leczenia,a tu takie zaskoczenie. Tato jest w świetnej formie nic go nie boli. Boję się strasznie ,czy to właściwa droga...

[Dunolka]

To są dobre wieści.
Reakcja nowotworu na bilakutamid wróży dobrze, bo znaczy, że tą drogą jeszcze długo będzie można blokować jego rozwój. Tata przypuszczalnie dostaje dawkę 50 mg dziennie, w razie czego, w trudnych przypadkach, dawkę się zwiększa.

Badaliście testosteron? To ważne, czy jego poziom jest rzeczywiście kastracyjny.

Co do chemii, to stosowanie jej w trudnych przypadkach od razu na początku leczenia jest nowym standardem,
zatem nikt z forumowych weteranów jeszcze nie mógł zaliczyć takiego leczenia.
Faktycznie, chemia źle się kojarzy, gdyż stosowana była (jest)  jako  jedno z ostatnich ogniw walki z nowotworem prostaty. Ale klinicyści amerykańscy wykazali, że zastosowanie  jej na początku  leczenia wydłuża tzw. przeżycie ogólne, w porównaniu  z dotychczasowym schematem. Czyli gra może być warta świeczki.

Jeszcze jedno  - zaliczenie chemii daje pacjentowi prawo do refundowanego enzalutamidu.
Jeśli tata tak pozytywnie zareagował na bikalutamid, jest bardzo prawdopodobne, że enzalutamid też się (w razie czego) sprawdzi.

Xofigo jeszcze u nas nie jest refundowane, więc poddanie czy niepoddanie się chemii nie ma znaczenia, jeśli pacjent bierze coś prywatnie.
Zytiga (abirateron) i enzalutamid w obecnym systemie refundacji wzajemnie się wykluczają.
Zytigę można brać przed chemią. Ale w przypadku twego taty, mając wybór, lepiej chyba nastawić się na enzalutamid ( w razie czego, w przyszłości). Bo   - upraszczając  - Zytiga to taka lepsza kastracja, a enzalutamid  to taki lepszy bikalutamid. Sami widzicie, na co tata lepiej reaguje.

[bogdan]

(12.04.2018, 09:04:29)hanulka napisał(a): Moi drodzy,
nie odzywałam się długo ,ponieważ jak pisałam czekaliśmy na wynik PET ,po drodze dzieki Wam zasugerowałam lekarzom żeby zmienić apoflutam na bicalutamid i o dziwo zadziałało! PSA z 3,14 ng/ml w marcu ( urósł dwukrotnie w ciągu 1 miesiąca) zminiejszył się do 0,12 ng/ml  -10 kwietnia,PET pokazał ,ze zmiany META radykalnie się zmniejszyły w kościach . Radość wielka,bo okazuje się ,ze jeszcze nie jest hormonodporny. Byliśmy wczoraj u dr Skonecznej - trochę nas zmartwiła ... powiedziała ,że konieczne jest podanie teraz wczesnej chemii i tato znowu załamany.Chemia brzmi dla taty znowu jak wyrok. Czy ktoś z Was miał taką  chemię podawaną przed Zytigą czy Xofigo? Nie wiem co o tym mysleć,chemia kojarzy mi się z końcem leczenia,a tu takie zaskoczenie. Tato jest w świetnej formie nic go nie boli. Boję się strasznie ,czy to właściwa droga...

 
Hanulka piszesz, że byliście wczoraj u dr. Skonecznej czyli w środę 11.04.
Tego dnia w godz. 15 - 18  kilka osób z naszego
go forum czekało przed gabinetem Pani Dr. między innymi ja oraz latarnik, Kris i jego córka.
Napisz czy byłaś właśnie w tym czasie z tatą w Otwocku.

[hanulka]

(16.04.2018, 12:44:23)bogdan napisał(a):

(12.04.2018, 09:04:29)hanulka napisał(a): Moi drodzy,
nie odzywałam się długo ,ponieważ jak pisałam czekaliśmy na wynik PET ,po drodze dzieki Wam zasugerowałam lekarzom żeby zmienić apoflutam na bicalutamid i o dziwo zadziałało! PSA z 3,14 ng/ml w marcu ( urósł dwukrotnie w ciągu 1 miesiąca) zminiejszył się do 0,12 ng/ml  -10 kwietnia,PET pokazał ,ze zmiany META radykalnie się zmniejszyły w kościach . Radość wielka,bo okazuje się ,ze jeszcze nie jest hormonodporny. Byliśmy wczoraj u dr Skonecznej - trochę nas zmartwiła ... powiedziała ,że konieczne jest podanie teraz wczesnej chemii i tato znowu załamany.Chemia brzmi dla taty znowu jak wyrok. Czy ktoś z Was miał taką  chemię podawaną przed Zytigą czy Xofigo? Nie wiem co o tym mysleć,chemia kojarzy mi się z końcem leczenia,a tu takie zaskoczenie. Tato jest w świetnej formie nic go nie boli. Boję się strasznie ,czy to właściwa droga...

 
Hanulka piszesz, że byliście wczoraj u dr. Skonecznej czyli w środę 11.04.
Tego dnia w godz. 15 - 18  kilka osób z naszego
go forum czekało przed gabinetem Pani Dr. między innymi ja oraz latarnik, Kris i jego córka.
Napisz czy byłaś właśnie w tym czasie z tatą w Otwocku.

tak ,dokładnie wtedy byliśmy. Szkoda ,że nie wiedziałam chętnie bym się z wami poznała osobiście. Teraz jeździmy do szpitala Św. Elżbiety w Warszawie. Jesteśmy po pierwszej chemii już ponad tydzień - ale tato przechodzi to bardzo ciężko. Miał bardzo silne bóle nóg,biegunkę ,spadek płytek krwi i ogólnie bardzo słabe samopoczucie. Zobaczymy co będzie po drugiej?