Tata Rezzy

[Rezza]

Nie wiem czy w dobrym miejscu piszę... ale
Wczoraj lekarz onkolog mojego ojca stwierdził że "leczenie przyczynowe /objawowe raka prostaty" zostało zakończone. Czyli, że nie będzie już więcej chemii, hormonów... nic. Koniec. Nie muszę chyba pisać jak to tata przyjąl i my wszyscy też. Co teraz? Co my mamy robić?

[Dunolka]

Witaj Rezza!
Każde miejsce na "umieszczenie" postu jest dobre. Admin w pierwszej wolnej chwili założy ci twój własny wątek.

Przychodzi taki moment, że lekarz musi powiedzieć pacjentowi, że nic już dla niego nie może zrobić , ale czy to jest akurat przypadek twego taty? Dzisiejsza medycyna umie radzić sobie z nowotworem prostaty coraz lepiej, to  znaczy coraz dłużej.
Wiele zależy od tego, gdzie tata ma przerzuty, w jakim jest stanie ogólnym.
Gdy pacjentowi dokuczają przerzuty do kości, można zastosować radiofarmaceutyk (kroplówka ze strontem lub samarem). Zmniejsza to dolegliwości bólowe,  przedłuża życie.
Czy tata już brał abirateron?
Są  badania kliniczne nowych leków,  trzeba poszukać, do jakich się tata kwalifikuje.
Czyli warto skonsultować się z jakąś "sławą" urologiczno-onkologiczną, obeznaną z badaniami klinicznymi.

[Armands]

Rezza tutaj przeniosłem Twój post dotyczący taty, i tu będziemy kontynuować - Armands 
Gdybyś chciała zmienić tytuł watku, to proszę napisz propozycję na PW (prywatną wiadomość)

[Rezza]

Dziękuję za wątek poświęcony naszej historii... nie wiedzialam gdzie się podziać... Tata brał już abirateron. Teraz chcieliśmy wziąć Rad ale okazało się że tacie tak badania z krwii spadły, że nie można tego zrobić- to samo jest ze srontem. Tata przez ostatnie 2 miesiące strasznie schudł, a przez ostatni miesiac właściwie całe dnie śpi... jest jakby w takim letargu.... czasem mówi tak jakby nie miał kontaktu z rzeczywistoscią. Zjada tylko kilka łyżek zupy dziennie i dalej śpi. Jak się przewrócił to nie mógł wstać... jest bardzo słaby. Jest mu zimno i wciąż się strasznie poci. Dzisiaj mamy usg jamy brzusznej... bo podejrzewają że ma coś z nerkami- wysoka kreatynina...

[Armands]

Ciężko to czytać... jeszcze ciężej coś sensownego podpowiedzieć.
Pamiętam, jak w październiku zeszłego roku pojawiłaś się na forum i szukałaś wiadomości na temat Xtandi (Enzulatamidu). Tata o ile pamiętam brał Enz., ale bez efektu. Nie tylko Ty, Twój tata obiecywaliście sobie więcej po tym leku. Niestety... nie udało się.
Teraz trudno już mówić o leczeniu... to etap najtrudniejszy, bo serce chce, a wszystko inne podpowiada, że już się nie da.
Myślę, ze teraz jest najważniejsze, aby tatę otulić ciepłem miłości...

Pozdrawiam serdecznie
Armands

[Rezza]

Jeżdżenie na wizyty z tatą po mieście to nie lada wyzwanie... tak jest słaby. Mama w środę wezwała nawet karetkę do domu...przyjechali, popatrzyli i stwierdzili że jak temperaturę i ciśnienie ma w normie to wszytko ok...Ja nie wiem... Tata dziś ma usg a dopiero w poniedzialek urologa... Czekać... jechać do szpitala.... dzwonic do hospicjum ? Psa 107...

---

Ale to już....chyba nie... Jestem realistką wiem do czego prowadzi ta choroba. .. Ale to spanie to jakby śpiączka.... Tata nie ma żadnych przerzutów do tkanek miękkich... psa też nie jest jeszcze jakieś dramatyczne...

[Armands]

Niestety chory na RGK, czy jakiegokolwiek innego raka, nie jest objęty opieką kompleksową. Onkolog/urolog koncentruje się na swojej działce, a każda inna diagnostyka, wsparcie innych specjalizacji nie wchodzi w grę.
Podobnie jest z moją mamą. Leczy się na czerniaka, a do kardiologa,czy neurologa musi czekać w kolejce (miesiąc, dwa, czy nawet dłużej). A co ciekawsze, to własnie lekarz prowadzący w programie lekowym, takich konsultacji (wyników badań) oczekuje.
Kiedyś zadałem pytanie - czemu nie zażądacie konsultacji, tu u was na miejscu, tylko obarczacie tym pacjenta.
Odpowiedz była prosta - tu chodzi o koszta.
Rezza, a może powalczcie o badanie neurologiczne? Może to jakiś ucisk?

[Dunolka]

Aha, czyli podwyższona kreatynina nie pozwala na zastosowanie radiofarmaceutyku.
W zasadzie  wszystko, co u nas dostępne, tata już miał.
Niewykluczone, że odzywają  się skutki  uboczne tych terapii.

Jeśli tata jest tak słaby, to może pozwolić mu odpocząć?
Kolejne badania, kolejne wizyty lekarskie, kolejne zabiegi, dla człowieka w tym stanie ogromny wysiłek i cierpienie.
W miarę możliwości trzeba mu już pewnych rzeczy oszczędzić.
Z tego, co piszesz, tatę nic nie boli.

To jest tragiczny moment, gdy musimy powiedzieć sobie, że przestajemy walczyć, szukać nowych rozwiązań. załatwiać kolejne badania, kolejne leczenie.
Ale może właśnie spokój, cisza, ciepło, obecność bliskich osób  -  są  dla niego najważniejsze, najlepsze, i przedłużą mu życie?

Na pewno warto zgłosić tatę do hospicjum domowego.
Będzie przychodził do niego lekarz, którego celem będzie zapewnienie  choremu dostępnego dla niego komfortu życia. Wy też otrzymacie wsparcie psychiczne.

[Rezza]

Usisk...to nie... nic na to nie wskazuje. Byliśmy na usg- podejezenie zakażenia układu moczowego. W pon. mamy urologa. Tata nawet nieźle to zniósł. Natoniast wczoraj i dzisiaj jeszcze nic nie jadł. Co weźmie do ust to natychmiast zwraca-wymiotuje. Ma różne zachcianki jedzeniowe ale one też nie są przyjmowane przez organizm. Co robić? Bierze leki przeciwwymiotne ale one nie działają....

[Dunolka]

Rezza, i infekcje i sprawa wymiotów, to sprawy należące do kompetencji lekarza opieki paliatywnej.
Nie wolno człowieka głodzić, są inne formy odżywiania.
Skontaktujcie się z lekarzem z hospicjum.

[Rezza]

Ja wiem, że nie można człowieka męczyć i nie wożę go nigdzie na siłę. Jedziemy tylko tam gdzie Tata chce. Dzisiaj mamy tego urologa, rano oddany był mocz do badania- to takie sprawy, którymi trzeba się zająć na już. Co do reszty. Tatę bolą kości, stawy, żołądek (odezwała się choroba wrzodowa)...Wczoraj pojechałam do rodziców z myślą, że może to już początek końca... I odziwo

---

Tata zaczął się "rozbudzać". Zaczął ze mną rozmawiać i jak ja zaczęłam jeść to on też... Zjadł całego pączka i ...nic... nie zwymiotował tak jak to się działo wcześniej z każdym rodzajem pożywienia...

---

O teraz znowu nie wiem, może to psychika go tak męczy...
Co do hospicjum, mamy numer, wiemy co i jak. Natomiast Tata na samo to słowo reaguje dużym oporem (boi się- jak my wszyscy).

[Dunolka]

(05.02.2018, 10:01:23)Rezza napisał(a): Co do hospicjum, mamy numer, wiemy co i jak. Natomiast Tata na samo to słowo reaguje dużym oporem (boi się- jak my wszyscy).

To naturalne, że tak reaguje, bo hasło "hospicjum" znaczy, że medycyna nie jest już go w stanie wyleczyć, ani nawet "podleczyć" w dziedzinie choroby głównej.
Nota bene aby mieć opiekę hospicyjną, potrzebny jest papier od lekarza, że leczenie systemowe nowotworu zakończono.

Jeśli człowiek naprawdę się boi beznadziei, z którą łączy słowo  hospicjum, to mu się po prostu pewnych rzeczy nie mówi. Nawet ci, którzy są oddawani do hospicjum stacjonarnego, często myślą, że idą do kolejnego szpitala.
Ale ludzie, pracujący w hospicjum, są zdania, że pacjent najczęściej wszystko wie i akceptuje, to tylko rodzina się boi.

Wy  nie macie potrzeby oddawania taty do hospicjum, bo nie potrzebuje on jeszcze specjalistycznych zabiegów ani aparatury. A lekarz, który przyjdzie, będzie zwykłym lekarzem, i nie będzie opowiadał, skąd jest. Będzie po  prostu leczył to, co leczyć jeszcze może. Nie będzie kombinował, jak wyleczyć raka, tylko jak poradzić sobie z infekcją dróg moczowych albo z przeziębieniem, jak opanować mdłości, jak karmić  pacjenta, jak walczyć z bólem.

[Rezza]

Dunolka, wiem że masz rację ale to wszystko jest takie straszne... Byliśmy dziś u urologa- powiedział,że potrzebna jest stomia na mocz bo pęcherz się nie opróżnia w całości (ze względu na rozrost prostaty), mocz się cofa i w konsekwencji uszkodzi nerki. Tata się załamał, a potem stwierdził, że lekarz ten mu się nie podoba i chce innego....Oczywiście spełnię życzenie Taty, choć mam świadomość co ten kolejny lekarz powie- to samo co pierwszy... Tata walczy ...

[Dunolka]

Stomia pęcherzowa to ulga dla organizmu, nic strasznego,  u nas na forum ma coś takiego mąż Eli (Jesień).
Ale tata słusznie domaga się opinii innego lekarza. Czyżby zwykły cewnik nie wystarczył?

Wyobrażam sobie, że  to wszystko faktycznie jest straszne, ta atmosfera bezradności, że jest ci bardzo ciężko.
Wiem  - łatwo napisać, że teraz szczególnie trzeba dbać o bliskość, że trzeba dużo z ojcem rozmawiać, być przy nim.
Ale jak rozmawiać, gdy gardło ściska, gdy brakuje słów.

[Rezza]

Lepiej bym tego nie ujęła...dziękuję.

[Edward]

(05.02.2018, 21:37:08)Dunolka napisał(a): Wyobrażam sobie, że  to wszystko faktycznie jest straszne, ta atmosfera bezradności, że jest ci bardzo ciężko.
Wiem  - łatwo napisać, że teraz szczególnie trzeba dbać o bliskość, że trzeba dużo z ojcem rozmawiać, być przy nim.
Ale jak rozmawiać, gdy gardło ściska, gdy brakuje słów.

Wierzącym jest łatwiej - są przekonani, że to chwilowa rozłąka. Niewierzący wierzą, że to definitywny koniec. Jednak i jednym i drugim byłoby o wiele lżej, gdyby chcieli dopuścić do siebie myśl, że na naszym świecie nic nie trwa wiecznie, że ci, których bardzo kochamy kiedyś odejdą, że my swoim odejściem sprawimy ból tym, którzy nas kochają.
To zaakceptowanie nieuchronności przemijania jest piekielnie trudne, ale pozwala przygotować się mentalnie na ten najtrudniejszy dla każdego moment jego życia.
Rezza,
wiem, że nie są to słowa na które czekałaś, jednak wbrew pozorom są to słowa otuchy. Miliardy osób przed Tobą i miliardy po doświadczyło lub doświadczy podobnych traumatycznych przeżyć. Nikt tego nie zmieni, a nam pozostaje jedynie przyjąć to do akceptującej wiadomości. Innego wyboru nam nie dano.
Edward

[Rezza]

Tata zgodził się na urostomię. Zabieg jutro. Ale mi to jakoś nie pasuje. Dunolka, jak wspomniałam wcześniej o stomii to zapytałaś czemu od razu stomia a nie cewnik. Urolog u którego byliśmy stwierdził, że stomia lepsza bo wymienia się ją (znaczy ten worek..chyba) co 3 miesiące, a cewnik trzeba co 3 tygodnie... Z drugiej strony wyczytałam w necie, że jak długo się da to lepiej zastosować cewnik bo mimo wszystko nadal mocz odprowadzany jest drogą "zgodną z naturą".

---

Na czwartek nadal mamy umówioną wizytę u innego urologa I teraz nie wiem, czekać, nie czekać... Konsultować, nie konsultować. Ten doktor do którego jutro tata idzie na zabieg to ordynator urologii... wzbudza zaufanie, ma dobre opinie... z drugiej jednak strony... może ktoś coś innego wymyśli...

[Dunolka]

"Worek", czyli pojemnik, do którego zbiera się mocz, to nie problem zmienić,
lekarz pewnie miał na myśli samo "wejście do ciała".
Zmiana cewnika co 3 tygodnie to faktycznie rzecz bardzo nieprzyjemna, wolałabym tego ojcu oszczędzić.

Trudno powiedzieć, czy warto czekać na czwartkową konsultację z innym lekarzem.
Z jednej strony  - na logikę  - każdy dzień  bez właściwego odprowadzania moczu to większe ryzyko uszkodzenia nerek, ale z drugiej  - też na logikę  - gdyby sytuacja była aż tak tragiczna, to by lekarz założył cewnik ad hoc, czyli od razu na wizycie. Tak, że wiesz...
Nie macie możliwości szybkiej telefonicznej konsultacji z tym drugim lekarzem?

"Edward napisał(a):Wierzącym jest łatwiej - są przekonani, że to chwilowa rozłąka

Wierzącym wcale nie jest łatwiej, uwierz.

[Edward]

(06.02.2018, 20:32:19)Dunolka napisał(a):

"Edward napisał(a):Wierzącym jest łatwiej - są przekonani, że to chwilowa rozłąka

Wierzącym wcale nie jest łatwiej, uwierz.

Wszystkim jest ciężko, ale jeśli wierzysz, że za jakiś czas dołączysz do odchodzącej bliskiej ci osoby, to masz przynajmniej światełko w tunelu, a to już dużo.
Taką filozofię wyznawał jeden z moich kolegów z pracy. Był bardzo pobożnym człowiekiem i spotkało go największe z możliwych nieszczęście. Jego 11 miesięczny synek, który dopiero zaczynał chodzić, przewrócił się tak nieszczęśliwie, że uderzył główką w kant krzesła i zginął.
- My się i tak kiedyś spotkamy - mówił ten kolega. Może już są razem, bo zmarł on jakieś 15 lat temu.

[Nanna]

(06.02.2018, 15:51:58)Rezza napisał(a): Tata zgodził się na urostomię. Zabieg jutro. Ale mi to jakoś nie pasuje. Dunolka, jak wspomniałam wcześniej o stomii to zapytałaś czemu od razu stomia a nie cewnik. Urolog u którego byliśmy stwierdził, że stomia lepsza bo wymienia się ją (znaczy ten worek..chyba) co 3 miesiące, a cewnik trzeba co 3 tygodnie... Z drugiej strony wyczytałam w necie, że jak długo się da to lepiej zastosować cewnik bo mimo wszystko nadal mocz odprowadzany jest drogą "zgodną z naturą"

Rezza, mój mąż był zacewnikowany w trakcie radioterapii i funkcjonował z cewnikiem przez 3 miesiące.
Religijne wręcz przestrzeganie regularnej wymiany jest konieczne a sama wymiana niestety niezbyt przyjemna. Raz w ciągu tych 3 miesięcy wymiana była opóźniona o kilka dni (chyba 4 czy 5) i było to okropne przeżycie. Na cewniku osadziły się kryształki mocznika i wyjmowanie cewnika było bardzo bolesne, spowodowało skaleczenia i krwawienie z cewki moczowej, obawialiśmy się też możliwej infekcji.
Przy klasycznym zacewnikowaniu jest też niestety możliwość zapchania się cewnika i wówczas jeśli nikt z domowników nie potrafi tego odblokować, to konieczna jest awaryjna wizyta w przychodni, na pogotowiu, oddziale szpitalnym - zależnie od pory dnia / nocy.
Być może lekarz Twojego taty zalecił zatem najlepszą opcję, żeby nie męczyć taty.