Historia Dziadka Anki
#1
19.09.2017,


U mojego dziadka (obecnie 87 lat) w październiku 2012 roku zdiagnozowano raka prostaty G3 Gleason 9 (5+4). PSA wynosiło wtedy 50,62 ng/ml.

leczenie: Flutamid, Eligard (do chwili obecnej), Dexametazon, 03-05.2016 RT na obszar stercza i pęcherzyków nasiennych, ponownie Dexametazon, Bicalutamid, od 07.2017 Enzalutamid

Ponieważ rak naciekał już pęcherzyki nasienne, a także z racji wieku, odstąpiono od operacji i radioterapii, zastosowano leczenie hormonalne (tabletki + zastrzyki), potem same zastrzyki. Leczenie poskutkowało, PSA spadło do poziomu 1,13 ng/ml.

Lekarz od początku ostrzegał, że skuteczność leków trwa średnio 24 m-ce.
Dziadkowi udało się na ponad 2 lata, w tym czasie miał kontrolne TK i scyntygrafię, gdzie nie stwierdzono żadnych przerzutów.

Od 2015 roku PSA zaczęło szybciej rosnąć , lekarz powrócił do zastrzyków, pomogły na 3 m-ce, PSA spadło do 17 ng/ml,
niestety we wrześniu 2015 podwoiło swoją wartość.

Urolog zadecydował o włączeniu sterydów, jeśli one nie przyniosą efektu, to pozostaje jeszcze chemia.
Według słów lekarza wzrost PSA wyprzedza średnio ok. 6-mcy rozsianie nowotworu-jednym słowem PSA będzie sobie rosło za około pół roku pojawią się przerzuty

W 2016 (marzec-maj) Dziadek przeszedł radioterapię która wprawdzie spaliła prostatę, ale najwidoczniej rak był już w węzłach, przez cały 2016 rok PSA systematycznie rosło. 15.12.2016 - PSA 140,6 ng/ml .

W listopadzie 2016 roku dziadek miał scyntygrafię (czysta),
w styczniu 2017 TK płuc (czyste)
oraz
TK brzucha i miednicy-duże prawdopodobieństwo nacieku na pęcherz moczowy-odcinkowo pogrubiała ściana,wzmac. się po kontraście.

Na początku lutego 2017 przeszedł infekcję dróg moczowych z gorączką do 40 C, już myśleliśmy, że to koniec, strasznie siadły nerki, kreat, 3,65.
W szpitalu udało się opanować problem z nerkami, Dziadek długo dochodził do siebie, wprawdzie pozostała mu niewydolność nerek, ale jakoś udało się go "wyprowadzić na prostą".

Po leczeniu szpitalnym lekarze zadecydowali o odstawieniu sterydów i bicalutamidu, PSA spadło na 2 m-ce, potem zaczęło rosnąć.
W maju 2017 w bad. PET stwierdzono naciek na pęcherz moczowy (który widoczny był już na TK ze stycznia), ponadto meta do węzłów chłonnych biodrowych i do kości.

W czerwcu 2017 w usg widoczny był wolny płyn w j, opłucnej i w j.brzusznej.

W lipcu włączyliśmy enzalutamid, niestety okazało się, że zupełnie nie pomógł, PSA cały czas rośnie w tym samym tempie, ok 50-60% na mc. Wynik z wczoraj- 2920.

Poza kosmicznym PSA martwi mnie, że Dziadek zaczął ostatnio chudnąć. Nie wiem, czy to skutek stresu (widzę, że miał ogromną nadzieję, że lek powstrzyma chociaż trochę chorobę), utraty mięśniowej (ewidentnie widać wiotczenie skóry), czy też postępu choroby, a może wszystkiego po trochu.

Poza tym Dziadek jest w dobrej formie, lepszej, niż niejeden młodszy facet, jest zupełnie samodzielny i sprawny, chodzi na spacery, wchodzi na 3 piętro, pracuje trochę na działce. Patrząc na niego ciężko uwierzyć, że ma 87 lat i rozsianego raka.

Co jeszcze możemy zrobić? Dziadek nie chce słyszeć o zakupie kolejnego opakowania leku, ja mam nadzieję chociaż na chwilowy "efekt odstawienia", jednocześnie boję się, że bez jakiegokolwiek leczenia, rak rozszaleje się na dobre.

21.09.2017,

Sama nie wiem już, co robić. Z jednej strony zdaję sobie sprawę, że wszyscy jesteśmy śmiertelni, a Dziadek jest w takim wieku, że tak naprawdę w każdej chwili może umrzeć z przyczyny zupełnie niezależnej od raka. Z drugiej zaś, szkoda poddawać się, dopóki Dziadek jest w dobrej formie i można "ugrać" jeszcze kilka miesięcy.
Pokładałam ogromne nadzieję w Enzalutamidzie, rozmawiałam z wieloma osobami, jednym pomagał dłużej, innym krócej, Dziadkowi nie pomógł wcale. Tak samo jak bicalutamid, który zaczął przyjmować we wrześniu 2016r, nic, zupełnie żadnej reakcji, dopiero odstawienie leku dało nam dodatkowe 2 miesiące bez wzrostu. Byc może odstawienie xtandi też na chwilkę pomoże, chociaż obawiam się, że przy takim rozsianiu choroby szanse są nikłe.
W marcu po lutowej infekcji dróg moczowych, która niestety spowodowała przewlekłą niewydolność nerek, urolog Dziadka zaproponował wyłonienie nefrostomii i podanie chemii. Dziadek na zabieg się nie zgodził, zaczęłam namawiać Dziadka na Enzalutamid. Powiedział, że za takie pieniądze nie będzie się leczyć. W maju zrobiliśmy PET, na wynik czekaliśmy 3 TYGODNIE!!! i myślę, że to był ostatni moment na podanie leku, który straciliśmy. Niestety Dziadek uparł się na chemię bez nefrostomii, miał nadzieję, że skoro kreatynina trochę spadła to może się uda, ale lekarz odrazu powiedział, że w takim stanie już pierwszy cykl mógłby Dziadka zabić. Po kolejnym miesiącu w końcu zdecydował się na enzalutamid. Z efektem jak wyżej. Z drugiej strony nigdy nie dowiemy się, czy lek chociaż nie przystopował wzrostu, nie wiadomo, jak choroba postępowałaby bez jakiegokolwiek leczenia.
Jeśli chodzi o chudnięcie-to raczej nie starość, od czasu problemów z nerkami Dziadek waży się codziennie, spadek wagi nastąpił w ostatnim tygodniu, może dwóch. Albo to postęp choroby albo skutek załamania i depresji, którą Dziadek na pewno ma.
W poniedziałek Dziadek ma wizytę u swojego urologa i podanie eligardu, zobaczymy, co powie na temat chemii, sama już nie wiem, czy warto zaryzykować, czy dać dziadkowi spokój.
Na chwilę obecną , kiedy tak naprawdę medycyna nie ma już nic do zaoferowania, biorę pod uwagę wszystko. Do badań klinicznych Dziadka na pewno nie zakwalifikują. Czytałam o eksperymentalnym leczeniu testosteronem, ale w naszym kraju możemy o tym tylko pomarzyć.
Zastanawiałam się na selolem, olejkiem z konopii, ciągle szukam następnych możliwości.

21.09.2017,
 
Jest mi cholernie ciężko, że nie mogę zrobić nic, żeby Dziadkowi pomóc. Tym bardziej, że mimo zaawansowania choroby, jest w dobrej formie.
Namawiając go na enzalutamid, nie liczyłam na spektakularny spadek PSA. Miałam po prostu nadzieję, że spowolni chorobę. Ale się nie udało. Nie wiem dlaczego, wcześniej bicalutamid też nie pomógł.
Nie umiem i nie chcę pogodzić się z tym, że prawdopodobnie już nic nie da się zrobić


21.09.2017



Jestem teraz w takim dołku, że w zasadzie zamiast żyć, to wegetuję. Czytam posty, szukam nowych metod, czegokolwiek, mam świadomość, że zostało nam mało czasu.
Mam ogromny żal do lekarzy przygotowujących Dziadka do RT w ubiegłym roku.
Urolog Dziadka był zdziwiony, że zakwalifikowali Dziadka, mówił, że gdyby się udało, to jest szansa na wyleczenie, ale obawia się, że przy takiej wartości PSA rak rozszedł się dalej. A oni zamiast zrobić PET zlecili RM i naświetlili prostatę z pęcherzykami. Może po dokładniejszym badaniu, zobaczyliby rozsiew i rozszerzyliby obszar o węzły i rzeczywiście udałoby się powstrzymać chorobę.
I mam również ogromne wyrzuty sumienia, które będą mnie pewnie dręczyć do konca życia, że po 1 wcześniej nie szukałam takich miejsc, jak to forum, że nie czytałam o raku, ślepo zaufałam lekarzom. I druga rzecz, której sobie nie wybaczę, to wyjawienie Dziadkowi prawdziwej ceny enzalutamidu. Teraz już wiem, że trzeba było kłamać i w tajemnicy wykupić lek, wtedy, kiedy PSA było o wiele niższe.

22.09.2017,

Zrobiliśmy pozostałe kontrolne badania.
Morfologia lepsza niż poprzednia. Elektrolity, próby watrobowe ok. OB minimalnie powyżej normy, CRP niziutkie, ALP- kolejny spadek.
Jak to możliwe, ze przy tak kosmicznym PSA, Dziadek ma tak dobre wyniki?
I jak to możliwe, że ALP znowu spadło i jest w zakresie normy?


10.10.2017,


Na początku października byłam z mamą na konsultacji u poleconej chemioterapeutki. Babka super, rzadko zdarza się tak serdeczne i ciepłe nastawienie do pacjenta onkologicznego. Na chwilę obecną Dziadek teoretycznie mógłby być zakwalifikowany do chemii (kreatynina spadła na 1,67), ale dr twierdzi, że mimo wszystko jest duże ryzyko. Najstarszy jej pacjent miał 82 lata, chemię podobno zniósł całkiem dobrze.
Jeśli jednak Dziadek by się upierał ( a póki co się nie upiera), to mamy się zgłosić, bo musiałaby Dziadka zobaczyć.
Z enzalutamidu Dziadek zrezygnował, ostatnią dawkę wziął bodajże  21 września. Mam wrażenie, że stracił ostatnią nadzieję na przyhamowanie choroby. Chociaż w mojej opinii lek pomógł, nie umiem wytłumaczyć wzrostu PSA, ale:
- nadal Dziadek ma dobre wyniki krwi (ostatnie z 18.09, niedługo zrobimy bad. kontrolne)
- ALP dwukrotnie spadła
- w usg j. brzusznej obraz w zasadzie cały czas stabilny, za 2 tyg zapisałam Dziadka na kolejne badanie
- Dziadek jak na swoje lata i rozsianie choroby naprawdę dobrze funkcjonuje, jest samodzielny, chodzi na spacery, wchodzi na 3 piętro najczęściej bez odpoczynku ma wprawdzie dni nasilonego bólu kręgosłupa i kolan, ale twierdzi, że jak "rozchodzi" to przestaje boleć, co wskazywałoby raczej na zwyrodnieniowy charakter zmian
Sama już nie wiem, co robić. Chemioterapeutka twierdzi, że już pierwszy wlew chemii mógłby Dziadka zabić, urolog z kolei namawia na chemię. Nie chcę Dziadka męczyć uporczywym leczeniem, ale z kolei nie chcę też przegapić szansy na przedłużenie życia.
Jedyne, co mnie niepokoi, to utrata masy ciala, ale mam wrażenie, że związana jest w dużej mierze ze stanem psychicznym Dziadka.
Póki co mam taki plan: zrobimy bad. krwi w tym PSA i usg j.brzusznej. Jeśli nie będzie znaczącego pogorszenia to będę namawiać Dziadka na kontynuację leczenie enzalutamidem

11.10.2017,

Lekarze boją się zastosować chemię przede wszystkim ze względu na zastój w nerkach. Chociaż pewnie wiek też ma znaczenie.
Jesli chodzi o ponowne włączenie enzalutamidu, to do stracenia mamy niewiele, a może uda się ugrać trochę czasu.
Co do współpracy lekarza z pacjentem, to mam wrażenie, że większość już spisała Dziadka na straty. Miałam ogromne problemy z uzyskaniem rp na enzalutamid, pomimo, iż jest 100% odpłatny. Część lekarzy w ogóle nie znała tego leku, część słyszała o nim, ale nie leczyła, w końcu trafiliśmy na lekarkę, która ma kilku pacjentów leczonych enzalutamidem, miała rp wypisać, ale tyle to trwało, że w końcu moja mam przepisała lek. I musimy sobie radzić sami.
Mam straszny stres dzisiaj, bo od wczoraj Dziadek bardzo często oddaje mocz i ma ból i pieczenie w cewce, z uczuciem przeszkody, na szczęście bez gorączki, Miał już takie delikatne pieczenie kilka dni temu, zrobiliśmy badanie moczu, było ok. Mam nadzieję, że to złogi piasku. Boję się powtórki z lutego. W ogóle teraz to już boję się wszystkiego.

13.10.2017,

Na wszelki wypadek włączyliśmy antybiotyk, myślę, że powtórki z lutowej infekcji Dziadek drugi raz by nie przeżył. Dzisiaj zrobiliśmy kontrolne badanie moczu, czekam na wyniki. W zasadzie to już jest poprawa, Dziadek rzadziej oddaje mocz, nie ma też już takiego bólu podczas mikcji.

17.10.2017,

wczoraj zrobiliśmy USG
W porównaniu z badaniem z sierpnia:
- zastój w nerkach- stan stabilny.
- powiększonych węzłów nadal nie widać
- narządy wewn. nadal bz
- zmniejszyła się natomiast ilość wolnego płynu- największa różnica w lewej j. opłucnowej z 95 mm na 55 mm, wokół wątroby z 29mm na 19mm i przy zarysie śledziony z 8mm na 5mm ( w czerwcu było 16 mm).
- po mikcji zalega 5ml moczu (było 9ml)

19.10.2017,

Dziadek generalnie jak na swój wiek i zaawansowanie choroby jest w dobrej kondycji.
Przestał chudnąć, jedynie na co czasem narzeka, to bóle kolan i kręgosłupa, uciążliwe, ale nie przeszkadzające w codziennej egzystencji.
Wczoraj powiedział mi, że nie ma w ogóle siły, ale cały czas bacznie go obserwuję i nie zauważyłam, żeby tak było, mam wrażenie, że to raczej zniechęcenie i niestety depresja. Tłumaczę mu cały czas, że ma 87 lat i nie będzie już miał kondycji 20-latka.
W przyszłym tygodniu zrobimy badania krwi, zastanowimy się, czego jeszcze ewentualnie można spróbować. Jeśli chodzi o enzalutamid, to Dziadek nie miał jakichś szczególnych skutków ubocznych-kilka razy uderzenia gorąca, może większa senność i delikatne osłabienie, ale to raczej na początku kuracji.
Myślałam, że spadki ciśnienia też są spowodowane przyjmowaniem xtandi, ale nadal ma niskie, więc to raczej sprawy krążenia.

25.10.2017,

Dziadek czuje się dobrze, przestał chudnąć, znowu zaczął wychodzić na spacery (sam!!!, co mi się bardzo nie podoba, ale cóż ja mogę?)
Wyniki badań z wczoraj:
morf, elektrolity, OB, CRP, białko całk, fosfor-stabilne.
Mocznik ładnie spadł od ostatniego badania, kreat. 1,69.
Cały czas podwyższony kwas moczowy, ale Dziadek fatalnie się odzywia, w zasadzie bez żadnych ograniczeń je to, na co ma akurat ochotę, a niestety nie są to zdrowe rzeczy.
ALP-kolejny spadek, obecny wynik 116 (norma do 129)., spada systematycznie - 151-133-121-116-od czego???
W piątek prawdopodobnie sprawdzimy PSA.

06.11.2017

Wygląda na to, że płuca czyste.
Może uda nam się ugrać jeszcze trochę czasu.

 W rtg widać meta w żebrach (opisywane już w majowym PET)


09.11.2017

Jestem załamana
PSA 8418   kreat. 1,96 
A po Dziadku nadal nie widać choroby, dobrze się czuje, jest aktywny, nie męczy się.
Gdzie sieje to cholerne raczysko???
Co robić? Wracać mimo wszystko do enzalutamidu, ryzykować chemię?

09.11.2017,

 Obliczam dynamikę wzrostu, PSA kosmiczne, wiem, ale dynamika wzrostu mniej więcej ta sama.
Kreatynina bywała gorsza, od lipca caly czas spadała ( nie wiem czy po prostu, czy jednak po enzalutamidzie). Teraz wzrosła, rozmawiałam z mamą, jeszcze istnieje cień szansy, że wzrost może być spowodowany większym spożyciem białka-dziadek ostatnio nie żałuje sobie niczego, wrócił mu apetyt, przestał chudnąć, zawsze lubił mięcho, teraz nawet na kolacje je jada.
W usg brzucha stan stabilny, nawet mniej płynu niż było poprzednio.
Meta w żebrach były już opisywane w PET w maju, dziwne jest też to, że ALP max była niewiele ponad normę, potem również zaczęła spadać.

Ten wynik rtg też nie do końca jasny, Dziadek ma POCHP, zagęszczenia, zrosty i zwłóknienia, niby dobre wysycenie zmian wskazuje raczej na zmiany kostne, ale opisujący też ma wątpliwości. Wklejam opis wyniku:


Załączone pliki
[Obrazek: pdf.png]   2.pdf (Rozmiar: 166,11 KB / Pobrań: 7)


12.11.2017,

Kolejna bezsenna noc. Boję się. Okrutnie się boję. Dziadek się strasznie podlamal tym kosmicznym PSA. Chyba sobie policzył ile takich wzrostów pozyje, dotarło do niego, że PSA nie bedzie rosło w nieskończoność. W nocy bolały go plecy, dzisiaj stracił humor i apetyt. Żałuję, ze namawiałam go na badanie.
Tak bardzo chciałabym, żeby jeszcze trochę poźyl. Ale szanse maleją z każdym dniem

04.12.2017,

Albo zacznę wierzyć w cuda, ale przyjmę do wiadomości, że pewne rzeczy są niewytłumaczalne.
Dziadek od pewnego czasu kiepsko się czuł, zrobił się apatyczny, dużo spał, bolały go "kości". Miałam cień nadziei, że to wina pogody, jest ciemno, ponuro i zimno, ale wiadomo, ze w jego stanie myśli się o najgorszym. Zapisałam go na usg j brzusznej, wściekł się, nie chciał iść, ale w końcu poszedł.
I taka niespodzianka:
-minimalnie zmniejszył się zastój w nerkach
- po mikcji w ogole nie zalega mocz
- zmniejszyła się ilość płynu przy poszczególnych narządach j brzusznej, a międzypetlowo w podbrzuszu jest go mniej o 2/3.
Jedyne pogorszenie to większa ilość płynu w jamie opłucnej ( z 55 na 67 mm), ale rtg nie wykazało przerzutów w płucach, więc to raczej nie jest sprawa nowotworowa.
Jutro prawdopodobnie bad krwi, PSA pewnie niebotycznie wysokie, ale w sumie to i tak nie ma większego znaczenia.

05.12.2017,

Dzisiejsze wyniki:
Morfologia-bez większych zmian, Hb spadła z 11,2 na 11, poza tym stabilnie.
Kreatynina- 1,79 (spadek z 1,96)
ALP -111 (kolejny spadek, ostatnio było 116)
podwyższony fosfor i kw.moczowy- kw. moczowy wzrósł z 8,2 na 10,6 przy normie do 7,00, chyba trzeba będzie jednak włączyć milurit
Wapń-pierwszy raz trochę powyżej normy - 2,56 (n do 2,55)
Martwią mnie bóle "kości", Dziadek narzeka na bóle żeber, a tam są stwierdzone przerzuty.
Czekam jeszcze na kosmiczne PSA.


06.12.2017,

  PSA 16 401,00


06.12.2017,

Niedawno wróciłam od Dziadka. Tak dobrze wygląda. Trudno uwierzyć, że jest tak ciężko chory.
W ogóle tudno uwierzyć, że z takim PSA jest sprawny. Ze w ogóle żyje.
Dynamika wzrostu przyspieszyła. Może jednak enzalutamid trochę trzymał chorobę w ryzach?
I dlaczego PSA rośnie skoro wyniki.krwi i usg j brzusznej się poprawiły? Kreatynina spadła, zastój w nerkach mniejszy, co się stało z płynem w brzuchu? I mocz po mikcji nie zalega. I ALP spada.
Co produkuje to cholerne PSA?

07.12.2017,

Wiem, że wszyscy jesteśmy śmiertelni, że ludzie się starzeją i umierają. Ale nie umiem się z tym pogodzić. Staram się, tłumaczę sobie, ale nie potrafię.
Niby się cieszę każdym dniem, przy Dziadku udaję, że wszystko ok, a wieczorami, jak wracam do domu, to zaczyna się gonitwa myśli i analiza, czy zrobiliśmy wszystko, co możliwe, czy można było inaczej leczyć, szukam, co jeszcze ewentualnie można podać.
Wiem, że teraz to już walka o tygodnie, a nie miesiące czy lata. Wiem, że za rok już nie zasiądziemy do wspólnej Wigilii. I to mnie dobija.

08.12.2017,


Przygotowuję się powoli najgorsze, bo wiem, że już bliżej niż dalej.
Niby życzę Dziadkowi szybkiej i bezbolesnej śmierci, najlepiej, żeby po prostu któregoś dnia się nie obudził, albo, żeby upadł nagle i nie wstał.Boję się strasznie, że Dziadek będzie umierał powoli, w bólu i że będzie tego świadomy. Ale jednocześnie chcę, żeby był z nami jeszcze jak najdłużej.
Wczoraj wpadłam w panikę, bo Dziadek od rana miał straszne zawroty głowy i dodatkowe skurcze, ciśnienie dobre. A wiem, że jak Dziadek zgłasza jakiś objaw, tzn, że naprawdę coś się dzieje, bo generalnie zgrywa bohatera i prawie nigdy się nie skarży. Mówił, że tak mu się kręciło w głowie, że wpadł na ścianę.
Wieczorem mu przeszło, mam nadzieję, że to jednak wina zmiany pogody.  Myślałam jeszcze, że to może po miluricie, ale raczej takie objawy uboczne nie występują. Pojechałam do niego po pracy zmierzyć mu ciśnienie i sprawdzić tętno, wkurzył się strasznie, że znowu wymyślam mu kolejną chorobę.
I takie to życie "na bombie", radość z każdego kolejnego dnia, a zarazem strach o każdy następny.

10.12.2017,


  Dziadek jest najfajniejszym facetem na świecie i najlepszym Dziadkiem. Cale zycie nam wszystkim.pomagal i nie mam tu na myśli wsparcia finansowego. Gdy nie miałam jeszcze prawa jazdy zawsze wszedzie mnie woził, żebym nie musiala tłuc się autobusami. Sprawy, ktorych nie musiałam załatwiać osobiście, załatwiał za mnie. Zawsze mnie wspierał i bronił nawet jak wiedział, ze nie mam racji albo źle zrobiłam. 
Kilka lat temu, jak rodzice robili remont, siedział cale dni w kurzu i pilnował tych obibokow, żebyśmy nie musieli brać bezsensownego urlopu.
2,5 roku temu, jak kupiłam mieszkanie, razem z moim tatą i wujkiem skuwał płytki i ściany, żebym szybciej zaczęła remont i mniej zapłaciła. A był to okres, kiedy choroba ruszyła, był wtedy na sterydach, kiepsko się czuł i pocił przy najmniejszym wysiłku. W tamtym roku przesiedział prawie 8 godz w wydziale komunikacji, bo rejestrowałam na cito samochód, pojechał rano, wyciągnął numerek i pilnował kolejki, żebym nie musiała zwalniać się z pracy. A miał 86 lat i już był ciężko chory. To jest tylko kilka przykładów, był taki zawsze, ale podałam tylko te z czasów choroby.

Dlatego jest mi tak ciężko patrząc, jak słabnie i powoli się kończy, bo całe zycie był bardzo aktywny i w chorobieb ten brak siły i aktywności jest dla niego najbardziej dobijający.

11.12.2017,
Dzisiejsza wizyta u urologa nie przyniosła w zasadzie nic nowego. Dziadek dostał zastrzyk i lekarz włączył znowu sterydy, chyba tylko po to, zeby Dziadka nie wykończył rak, tylko niewydolność krążenia.

No i dowiedzieliśmy, że Dziadek wcale nie jest rekordzistą w wysokości PSA. Najwyższy poziom, z jakim spotkał się Jego lekarz, to 60 tys u faceta, który nawet nie wiedział, że ma raka.

Dzisiaj samopoczucie Dziadka trochę lepsze, może to, że wyszedl z domu i daje radę chodzić jeszcze po schodach, trochę go podbudowało.

13.12.2017,
  Jest źle, a nawet beznadziejnie. Dziadka bolą żebra, ból jest tak silny, ze nie może się ruszać.
14.12.2017,

Wczoraj Dziadek wziął tramal, zaledwie 5 kropli, a ból ustąpił na kilka godz., jeszcze wieczorem z nim rozmawiała, to mówił, że ,mu przechodzi i czuje tylko takie delikatne "ćmienie". Dzisiaj rozmawiałam z lekarką, która pracuje w hospicjum, mówi, że 5 kropli to żadna dawka i jeśli tylko tyle pomogło, to super. Ale w nocy Dziadek nie mógł odkrztusić wydzieliny (podejrzewam, że z powodu bólu żeber), ale ubzdurał sobie, że to z powodu leku i dzisiaj już nie chce go wziąć. I ból wrócił.

Nie mogę uwierzyć, w jakim tempie to postępuje, w ubiegłym tygodniu w poniedziałek i wtorek był na badaniach, chodził po schodach, był jeszcze u kolegi po drodze. W tym tygodniu w poniedziałek był u swojego urologa, trochę go te żebra pobolewały od jakiegoś czasu, to fakt, ale żeby nagle tak silny ból?

Boję się, czy to żebro po prostu nie pękło i żeby odma się nie zrobiła.


Wiem, że koniec zbliża się wielkimi krokami, ale nie chcę, żeby Dziadek tak cierpiał.
16.12.2017,
Dziadek nie przesypia nocy z powodu bólu żeber. Śpi w pozycji półlezącej, a nad ranem siada, bo nie może już wylezeć. Wiele dobrych leków przeciwbólowych odpada ze względu na niewydolność nerek. Od wczoraj używa traumonu w aerozolu, mówi, że jest trochę lepiej. Ale od wczorajszego wieczoru ma różowy odcień moczu. Albo wytrącają się moczany, bo kw moczowy był bardzo wysoki, albo przesadził z tym traumonem (nie wiem, czy jest taka możliwość, że mógł się tak bardzo wchłonąć) albo dzieje się to, czego obawiamy się najbardziej 

17.12.2017,

Jeszcze mialam nadzieję, że to moczany.
Zrobiliśmy bad moczu- erytrocyty luzno zalegają pole widzenia. Dziadek ewidentnie podkrwawia z pęcherza 
18.12.2017,
Póki co, stan stabilny. Bóle żeber trochę mniejsze, Dziadek nie bierze nic przeciwbólowego. Ale dopiero w weekend mu się przypomniało, że nie mógł wstać z leżanki jak był na usg i coś mu przeskoczyło w kręgosłupie/żebrach i od tego czasu go pobolewało, aż zaczęło mocno boleć. Teraz mu trochę przechodzi, mam nadzieję, że pomimo przerzutów, ten najgorszy ból minie.

Jeśli chodzi o krew w moczu, to w piątek mama prosiła Dziadka, żeby robił bilans płynów. I zauważył, że mocz jest lekko różowy. Z soboty na nadzielę wysikał mały skrzep. Zawieźliśmy tę próbkę do badania i wynik jw. Wczoraj mocz był już o wiele ładniejszy, w zasadzie jak dla mnie to już całkiem żółty. Dzisiaj Mama idzie do Dziadka urologa poradzić się, co robić w takiej sytuacji. Jutro albo pojutrze powtórzymy bad. moczu i zrobimy bad. krwi. Jutro ma też zamówioną wizytę u onkolog-radioterapeutki w sprawie ewentualnego naświetlania kręgosłupa. Lekarka proponowała to jakis czas temu, ale Dziadek wtedy nie miał takiego bólu. Dziadek wrócił do sterydów, znowu ma apetyt, lepiej wygląda, mam wrażenie, że minął mu ten największy dół. Niestety z powodu braku ruchu ma straszne zaparcia.
Generalnie to jest jedna wielka d...a. W ogóle nie cieszą mnie te święta, wiem, że to Dziadka ostatnie, jeśli w ogóle dożyje. Wczoraj byłam u niego, opowiadałam o takim stojaku dla papug, Dziadek mi mówi: Jak dozyję do lata, to zrobimy nowy. I co ja mam mu powiedzieć, jak wiem, że nie dozyje??? Ale jeszcze panuję nad sobą, udało mi się zachować kamienną twarz, poryczałam się dopiero w domu.
18.12.2017,
Mama rozmawiała z urologiem. Każe obserwować, dawać lek uszczelniający naczynia, który mam już wczoraj Dziadkowi przepisała, ale którego nie chciał brać. Jest szansa, że podkrwawianie ustanie. Gdyby trwało dłużej, to trzeba będzie Dziadka zacewnikować. A gdyby (tfu tfu) Dziadek dostał krwotoku, to mamy szybko zgłosić się do szpitala i będą koagulować miejsce krwawienia. Póki co mocz żółty. Dziadek dostaje już pierdolca od moich telefonów, więc zaczęłam dzwonić do babci.
19.12.2017, 10:59:08

Wiadomości z ostatniej chwili

Rozmawiałam z Mamą, była na konsultacji u onkolog-radioterapeutki. Mamy szczęście w nieszczęściu, że na swojej 5-letniej drodze choroby Dziadka spotkaliśmy wielu cudownych i życzliwych lekarzy.  Babka była gotowa włączyć u Dziadka Zytigę, ale ta cholerna GL 9 wszystko psuje. Może od stycznia ktoś wreszcie pójdzie po rozum do głowy i zmieni te śmieszne kryteria kwalifikacji.

Na chwilę obecną plan jest taki:

- podajemy cyklonaminę i rutinoskorbin na uszczelnienie naczyń i obserwujemy mocz (póki co jest żółty)

- w czwartek badamy krew i mocz, trzeba sprawdzić, czy Dziadek nadal podkrwawia z pęcherza i czy nie pogorszyła się krew

- modlimy się, żeby Dziadek przetrwał do stycznia, bo 2 mamy wizytę u tej lekarki. Musi Dziadka zbadać i prawdopodobnie skieruje na radioterapię przerzutów

Ból żeber mniejszy, Dziadek przesypia już całe noce


I kolejne zaskoczenie-to już drugi lekarz, który nie jest zdziwiona tak wysokim PSA, ona też twierdzi, że to jeszcze nie jest maksymalna wartość, z jaką się spotkała 
21.12.2017,
Kiepsko u nas

Po 2 tyg od ostatnich badań ewidentne pogorszenie. Wprawdzie w moczu zdecydowanie mniej erytrocytow, ale przez to podkrwawianie Dziadek się zanemizował- Hb z 11,1 spadła na 10,4, Fe też ponizej normy. Wzrosło OB-42 i CRP-47. Albo jest jakiś stan zapalny albo to skutek rozsiania raka.  I najgorsze- namówiłam Dziadka, żebyśmy sprawdzili D-dimery. I tu prawdziwy szok- przy normie do 0,5 u Dziadka to aż 8, 71. Nasz błąd, że wczesniej nie badalismy. Teraz nie wiadomo, czy to w związku z nowotworem  czy jest zakrzepica. I teraz co robić: podamy clexane, Dziadek znowu zakrwawi z pęcherza, nie podamy- zabije go zator.
Z dobrych wiadomości- spadła trochę kreatynina, znacznie kwas moczowy i fosfor, mocznik wrócił do normy. ALP nadal niska-118
21.12.2017,

Pytanie tylko, od kiedy podkrwawiał. Spadła Hb i zelazo. Leukocyty ok 8 tys przy normie do 10, płytki w normie

Stan zapalny albo rozsiew. Jesli stan zapalny to gdzie.
W pęcherzu? Na pewno nie na tle infekcyjnym, leukocytów w moczu nie ma. 
21.12.2017,

Usg j.brzusznej sprzed 3 tyg było lepsze niz poprzednie.
Moja mama jest lekarzem , wypisała na wszelki wypadek antybiotyk, zastanowi się, czy podawać. Podwyższenie OB i CRP może wskazywać na rozsiew raka, niestety. 
22.12.2017,
Pewnie skończy się na antybiotyku. Tylko, że to będzie 5 antybiotykoterapia od lutego 

25.12.2017,

Udało się! 

Tę Wigilię spędziliśmy wszyscy razem.Dziadek uparł się, żeby ten dzień spędzić u moich Rodziców. Jest osłabiony, blady, bolą go jeszcze trochę żebra, ale mimo to zszedł z 3 piętra, wszedł na 2 i potem wrócił do siebie na 3. Jak go odprowadzałam na górę to się wściekał, ale cóz  [Obrazek: biggrin.png] 
Posiedział, posmiał się, nawet zatanczył z prawnuczką.
27.12.2017,

A u nas dupa.

Dziadek znowu podkrwawia z pęcherza.

Odebralismy ostateczne wyniki biopsji sutka Babci- rak G2 wrazliwy na hormony, więc zabiegu raczej nie będzie.
No i nieszczescia nie chodzą parami, a raczej trójkami-tatę dzisiaj zabrało pogotowie, myśleliśmy, że ma kolejny zawał, ale na SOR niby wykluczyli.

02.01.2018,

Kiepsko się zaczął u nas nowy rok.

Problemy z krwią w moczu póki co ustały (Dziadek przyjmuje cyklonaminę), ale powróciły uporczywe bóle żeber.

W Sylwestra Dziadek prawdopodobnie się szarpnął jak wstawał z łóżka. Cały dzień ból był nieznośny, dostał tramal, potem drugą dawkę bo nie pomogło, już wiemy, że tramalu raczej nie toleruje, bo był strasznie zamotany i kręciło mu się w głowie. Na noc posmarowaliśmy Go olfenem i wczoraj było o niebo lepiej.

A dzisiaj powtórka- znowu się szarpnął jak wstawał i ból powrócił.

Jestem wściekła, bo dzisiaj miał iść na konsultację do radioterapeutki, która miała Go zbadać i ewentualnie skierować na naświetlania. Ale nie ma opcji, żeby dzisiaj wyszedł z domu.

Mama poszła sama, pewnie nic nie załatwi, bo dr od razu mówiła, że musi Dziadka zobaczyć.
Co robić? Jak pomóc Dziadkowi? Nie mogę znieść tego, że tak cierpi
02.01.2018,

Radioterapeutka przełożyła wizytę na przyszły tydzień. A do czasu wizyty zwiększyła dawkę sterydów i proponuje Transec.Od razu zaznaczyła, że Dziadek może po nich trochę "odpłynąć". Strasznie się tego boję, najbardziej tego, że się przewróci i połamie.
Teraz po tramalu i olfenie bóel odpuścił, pytanie tylko na jak długo. 
02.01.2018,
Pracuje z nami lekarka z hospicjum , wlasnie Mama z nią rpzmawia czy dawać juz plastry czy się wstrzymać.

A Dziadek nie daje sobie przetłumaczyć, żeby nie wstawał w nocy. Ma pampersy, mówię mu, zeby w nocy sikał na spokojnie, ale on twierdzi, że jak utknie, to już tak zostanie. Ne wdajac się w szczegóły Dziadek i tak je nosi, bo musi,  podejrzewam, ze jak poczuje parcie to się zrywa, bo nie jest w stanie utrzymać.

On generalnie w ogóle  nie da sobie nic  przetłumaczyć, jest strasznie niecierpliwy. 

Wolalabym uniknąć plastrów póki co, może te naświetlania przyniosą jakis skutek. 
Mam dość wszystkiego. Umierający Dziadek, Babcia z rakiem i Ojciec, któremu w zasadzie nie wiadomo co jest. No i ja, której znowu serce szaleje z tych wszystkich stresów

08.01.2018
Dzisiejsze wyniki:

Hb nadal kiepska- 10.5 było 10.4

OB 21 było 42

CRP 9.83 było 47.15

Potas sód wapń ok

Kw moczowy 7.2 było 8.6

ALP trochę wzrosła 131 było 118 przy normie do 129.

Jutro zbadamy mocz, jest jeszcze trochę różowy pomimo przyjmowania cyklonaminy.

Jak Dziadek da radę pójść jutro kons z radioterapeutką i ewentualna kwalifikacja na naświetlania
Kreatynina spadła na 1.37, ale to raczej w związku z utratą masy mięśniowej

Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości