Xofigo-leczenie męża

[jadkod]

Witajcie.
Dawno mnie nie było. Dużo i szybko się działo. Postaram się Wam opisać.
21 grudnia odebrałam męża ze szpitala. Ustawiony przeciwbólowo. Z cewnikiem ZO, przez który podaje morfine. Bupivakaine z woda fizjologiczną co 8 h.
Do tego leki: Targin, Lyrica, Verospiron, Encorton 5 mg, Furosemid co 2 dni.
Jest leżący, niedowład kończyn dolnych .
Jest po 3 kursach Docetaxel - chemia - co 3 tygodnie.
Do tego dostaje kwas zolendronowy co 4 tygodnie i co 3 miesiące Dipherelin 11,25 mg.

Wkurzam się bo zostałam sama sobie, sama łóżko rehabilitacyjne, zostanie pielęgniarka. 
Rehabilitantka- czekam w kolejce na domowa rehabilitacje od miesiąca. Nie ma jeszcze daty ustalonej.
Ćwiczymy sami, by mu mięśnie nie zastały się. Fakt ze od miesiąca może usiąść, nogi spuszczone na łóżku. To już duży sukces.
Hospicjum domowe nie przyjęło nas bo jesteśmy za zdrowi tzn mąż, a z innego województwa nie chcą nas też. 
Z opieki czy PCPR nie pomogą nam bo jesteśmy za bogaci.
Kombinuje wózek dla męża, może uda się nam siadać z łóżka na wózek. To sama bym męża zawoziła do lekarza, na chemie, czy inne badania.
Zebranie by karetka zawiozła. te Sie enia itp. Ta cala biurokracja, tracę zdrowie i czas.

PSA męża 
w grudniu   4900
16 Styczeń  3975
6 Luty         3250
Spada, oby tak dalej.

Wysuwa się mężowi cewnik w kręgosłupie ZO. Zaklejony może wyjść?
Ma go już 3 miesiąc i zapycha się.

To w skrócie. Przepraszam, że piszę  tak chaotycznie, ale nie mam już sił walczyć.
Czasem myślę, że taniej i łatwiej by było by umarł. Niż walczyć o niego, o każdy dzień, sekundę życia.


Kris życzę zdrowia.

[Armands]

Z bólem serca czyta się takie wiadomości. Jeszcze trudniej coś poradzić, coś podpowiedzieć, bo jak widać życie swoje.
Szczerze współczuję sytuacji w której się znalazł mąż i w jakiej znalazłaś się sama.
Pozostawieni sami z problemem, borykający się problemami... bez systemowego wsparcia.

Faktycznie wynik PSA jest światełkiem w tunelu i tego powinniście się trzymać.

Ściskam serdecznie... wspieram modlitwą
Armands

PS. Wybacz, ale musiałem zaingerować w treść twojego posta, zrobić edycję, aby był bardziej czytelny. Mam nadzieję, że zrozumiesz moją intencję.

[Marta]

Witaj Jadkod.

Zgadzam się z Armandsem, że takie informacje naprawdę ciężko czytać a u mnie od razu nasuwa się myśl jak bardzo życie jest niesprawiedliwe..no ale od czasu gdy mój tata zachorował uczę się optymizmu na nowo i choć to bardzo trudne powoli mi wychodzi. Musisz patrzeć z nadzieją na przyszłość i wierzyć, że będzie lepiej..jak ja to sobie tłumaczę będzie dobrze bo po prostu musi być i innej opcji nie ma.

Nie znam się na tych wszystkich wynikach więc w tej kwestii doradzą coś mądrego inni forumowicze gdyż jest tu sporo osób " bogatych w wiedzę " o chorobie. Ja mogę tylko ( z racji mojej pracy) podpowiedzieć, że wózek inwalidzki możesz otrzymać bez jakiejkolwiek dopłaty, całość na nfz. Wniosek na wózek bez problemu wypisze lekarz podstawowej opieki ( od niedawna) ale zawsze lepiej po wniosek do lekarza specjalisty( ortopeda, neurolog czy inny u którego najszybciej mozesz zalatwić wizytę) taki lekarz może wypisać lepszy, lżejszy aluminiowy( co jednak wbrew pozorom ma duże znaczenie dla osoby prowadzącej wózek czyli dla Ciebie. Na taki wózek jest inny kod i jest refundacji 1700zł i w 100% jest refundowany.
Jeśli mąż jest obecnie głównie leżący to warto również załatwić materac p/odlezynowy by jemu było wygodniej i nie zrobiły się jakieś odleżyny. Też przysługuje na nfz i lekarz rodzinny może wypisać, refundacji jest 280zł a doplacisz ok 120zł. I warto pomęczyć PCPR, wiem z doświadczenia, że czasem warto wydzwaniać bądź odwiedzać ich z tą samą sprawą wiele razy. Jest początek roku a z reguły większość tych instytucji kasę ma do połowy roku...tylko oni często zbywają chcąc zostawić sobie rezerwę na dalszą część roku.
Niewiem czy moje rady pomogą ale mam nadzieję, że uda Ci się coś załatwić.
pozdrawiam serdecznie.

[Nanna]

Jadkod, jeśli w jakikolwiek sposób możemy Wam pomóc, napisz proszę.
Tak pomyślałam, że każdy lekarz rodzinny ma w grafiku tak zwane wizyty domowe. Może umów taką wizytę, niech Wasz lekarz oceni stan męża i porozmawiacie jeszcze w domu o Waszych potrzebach odnośnie skierowań, sprzętu, rehabilitacji, opieki. Sensowny lekarz rodzinny może wbrew pozorom bardzo wiele i jest przeważnie dobrze zorientowany w procedurach, więc powinien Wam pomóc zarówno wypisując skierowania, jak i podpowiadając gdzie, jak i co możecie uzyskać.
Czy hospicjum domowe odmówiło objęcia męża opieką ponieważ nadal bierze chemię? Bo to jedyne co mi się nasuwa odnośnie kryteriów. Gdyby nie udało się z refundacją wózka i materaca o której pisała Marta, to takie sprzęty można albo wypożyczyć albo kupić za sensowne pieniądze na allegro (sama kupowałam kilka lat temu wózek mojemu teściowi za ułamek ceny nowego).

pozdrawiam
Nanna

[jadkod]

Witajcie.
Dziękuję wszystkim za porady, poprawienie tekstu, by był czytelny

Materac przeciwodleżynowy mąż ma, kupiłam sama, łóżko wypożyczyłam.
-płacę 120 zl miesięcznie.
Wózek też można wypożyczyć i zapewne to zrobię.

PCPR i Gops w mojej dziurze wypiął się na mnie, delikatnie mówiąc.
Potrafią pomóc tylko tym, co nic nie robią i uważają, że musza dostać wszystko za darmo.
Dość mam żebrania, bo inaczej tego nie można nazwać.
Mój lekarz rodzinny nie wypisze mi skierowania na wózek. A do specjalisty trzeba czasu by podjechać, a nie zawsze mam jak. 
Bo mąż potrzebuje opieki i syna mamy, który ma 10 lat.
Wczoraj mąż został zawieziony do BCO na oddział leczenia bólu. Zapchał się mu cewnik ZO, ten w kręgosłupie do podawania leków przeciwbólowych.
Myślę, że 2-3 dni i do domu go puszczą. Kłócił się ze mną, że go oddaje do szpitala, i że chcę go pozbyć się z domu.

Wiem również, że są wózki używane, ale chwilowo wszystkie zapasy pieniężne poszły na męża. 1700 zł dochodu, a 1200 zł idzie na leki, artykuły medyczne, dojazdy do szpitala, bo mamy 100 km w jedną stronę. Ale to nic, jakoś da się radę.

Dziękuję za to że jesteście.
Takie życie, że wszystko wokół kasy się kręci.

[jadkod]

Mężowi we wtorek wymienili cewnik ZO.
Bolala go lewa strona.biodro.kolano.Wczoraj.To dzis mial leczenie bolu igla z prądem.koloplastyka-cos takiego.
Jutro maja wypuscic do domu.
A 28 lutego ma ponowny cykl chemii.4 turnus.

[Dunolka]

Teoretycznie wszystko można załatwić, całe "oprzyrządowanie" i pomoc dla osoby ciężko chorej  ale trzeba się naprawdę uprzeć, trzeba być twardym, nieustępliwym, znającym swoje prawa. Mamy w rodzinie osobę z ALS,
więc wiemy, jak ważna jest  upierdliwość  w domaganiu się realizacji tych praw.
A przecież nie tak powinno być. Potrzebny byłby ktoś na kształt koordynatora, jak w DILO, który od razu przy wypisie ze szpitala informuje rodzinę, co "się należy", i który sam załatwia najpotrzebniejsze sprawy.
Rodzina, załamana chorobą, nie jest w stanie wszystkiego ogarnąć.

Jodkod, serce się kraje przy czytaniu twoich postów. Nie daj się spławić, twardo domagaj się pomocy instytucji do tego powołanych.
Niezależnie od tego, ile jeszcze życia zostało mężowi, ma prawo przeżyć je godnie i bez bólu.

[jadkod]

Witajcie.
Mąż jest po 4 kursie Taxotere (Docetaksel) 120 jv.
PSA spadło mu ponownie o 1000 jednostek.
Teraz ma 2300 ng/ml

Grudzień PSA 4900, styczeń 3900, luty 3275, marzec 2200.
Jedna dobra wiadomość, że spada. A jak dalej nie wiem.
Jestem zniesmaczona oddziałem. Personel medyczny i inny lekarz opiekujący się moim mężem olał sprawę. Nie wymienił cewnika moczowego, dziś się zapchał, a wczoraj mąż wyszedł ze szpitala. Wzywałam pogotowie, a personel medyczny mimo próśb nie zmienił opatrunków. Ja walczę a inni olewają.

Pozdrawiam

[Dunolka]

Mąż dobrze reaguje na chemię. "Kupuje" dodatkowe miesiące życia.
 Bo to jest najważniejsze  - żyć.

Personel medyczny -  nienagabywany  - zwykle nie wychodzi poza pewne niezbędne minimum.
Oni przez lata pracy oswoili się z chorobami i cierpieniem, dla nich pacjent to jest kolejny przypadek,
a nie ktoś najważniejszy na świecie.
Dobrze znać swoje prawa i zwyczajnie domagać się realizacji.
Wydrukuj sobie Prawa Pacjenta, w razie czego powołaj się na konkretny paragraf.
I tak  - kiedy trzeba, wzywaj pogotowie.
Tu naprawdę cały czas dochodzi do sytuacji zagrożenia życia.

[jadkod]

Witajcie.
Pragnę pochwalic sie,ze maz jest od 2 tygodni takiej specjalistycznej rehabilitacji,do tej pory to byla taka nasza domowa.Rehabilitant wpada do nas do domu
narazie na NFZ.Ale za 10 dni konczy sie dobroć.Moze cos sami moze prywatnie(jak bedzie stac).
Maz dzis przy pomocy ale stal na wlasnych nogach 2 minuty.Asekurowany przez nas oboje,ja i rehabilitant.
Moze uda sie postawic go by chociaz troszeczkę chodził.dluga to droga ale zobaczymy

[Dunolka]

Zobacz, jak to człowiekowi coraz mniej do szczęścia potrzeba  - aby mógł sam stać, sam pospacerować.
Oby wam się udało, oby już niedługo twój mąż wyszedł na samodzielny wiosenny spacer do własnego ogródka!

Od razu składajcie wniosek o kolejną rehabilitację.

[jadkod]

Witajcie.
Pisze wam, że dziś powiedziano mi iż mąż nie dostanie więcej chemii. Zostaje tylko na kwasie zolendronowym i diphereline.
Ma ciągle jakieś zapalenie w organizmie. Przebył antybiotykoterapie. Kazali mi czekać, na co? Mąż bardzo wychudł, ciągle podsypia. Skóra stała się przezroczysta. Cewnik ZO z kręgosłupa usunęli bo był zarost i ciekł.
Co dalej nie wiem. Jestem przerażona, patrzenie jak cierpi. Każdy ruch, dotyk sprawia mu ból. SKÓRA JEST PRZEZROCZYSTA, oczy mętne, pozbawione krwinek. Czy to już koniec. Przegraliśmy.

[Dunolka]

Z tym przeciwnikiem zawsze w końcu się przegrywa, niestety.
Ale ważne jest, co się ugrało po drodze.
Przypominając sobie twój dramatyczny post z ubiegłego lata, myślę, że dzięki twojej determinacji wywalczyliście prawie rok. Wspólne święta,  jedne, drugie.

Przychodzi tak moment, gdy walczy się tylko o brak cierpienia.

Ogromnie żal mi waszego małego synka.
Niech mu zostanie przekonanie, że gdy się kogoś kocha, to walczy się o każdy wspólny dzień, walczy się do końca.
Bądź silna dla niego.

Przytulam.

[jadkod]

Dziękuję. Trzymam się właśnie dla synka Karola.
Najgorsze jest ze walka przegrana. A dług zostaje. Jak go spłacenia nie wiem. Szło na leki, dojazdy artykuły medyczne. Prywatne wizyty. Bo dochód nie wystarcza. Ale dziękuję, że jesteście. W miarę możliwości. Będę starać się Wam pisać na bieżąco. Pozdrawiam

[Armands]

Jagoda, może rozważ zwrócenie się o pomoc do którejś z fundacji, które za cel stawiają pomoc chorym na raka i ich rodzinom.
Jest i taka o której często słychać w mediach

https://www.alivia.org.pl/
Na początek można skontaktować się z nimi e-mailem przez Czerwoną Skrzynkę : info@alivia.org.pl
i opowiedzieć o Waszej sytuacji. Myślę, że jak najbardziej kwalifikujecie się do pomocy i możecie ją otrzymać.
Gdybyś potrzebowała pomocy ze zredagowaniem wiadomości, to pomożemy (są u nas osoby z talentem do pisania)

Pozdrawiam
Armands

[jadkod]

(14.04.2018, 06:21:30)Armands napisał(a): Jagoda, może rozważ zwrócenie się o pomoc do którejś z fundacji, które za cel stawiają pomoc chorym na raka i ich rodzinom.
Jest i taka o której często słychać w mediach

https://www.alivia.org.pl/
Na początek można skontaktować się z nimi e-mailem przez Czerwoną Skrzynkę : info@alivia.org.pl
i opowiedzieć o Waszej sytuacji. Myślę, że jak najbardziej kwalifikujecie się do pomocy i możecie ją otrzymać.
Gdybyś potrzebowała pomocy ze zredagowaniem wiadomości, to pomożemy (są u nas osoby z talentem do pisania)

Pozdrawiam
Armands

Dzięki. Ale zebrać nie będę. Dość upokorzenia zaznałam. Nawet w gronie najbliższych gdy chciałam sprzedać rzeczy na życie codzienne. Wyśmieli  mnie. Publicznie nie zrobię. Dość.

[Armands]

Jagoda, wybacz, że mój post Ciebie zdenerwował. Przepraszam.
Współczuje sytuacji w jakiej jest Twój mąż, ale i w jakiej jest Twoja rodzina.

Pozdrawiam Ciebie serdecznie
Armands

[Dunolka]

Tak, najtrudniej prosić o pomoc najbliższych, którzy powinni pomóc spontanicznie...

Zbieranie środków na leczenie przez fundacje stało się tak popularne, że korzystają z tego nawet osoby posiadające całkiem duży własny majątek. A zwykły człowiek ma opory. Nie powinien.

[dago]

Jagoda, przeczytałam Twoją odpowiedź dla Armandsa która mnie zasmuciła. W Polsce jak i na świecie powstało wiele fundacji, stowarzyszeń, które mają na celu pomóc, wesprzeć osoby potrzebujące pomocy i ich rodziny. Instytucje te powstały by czynić dobro, udzielać pomocy potrzebującym   w rozwiązywaniu problemów. Nie zawsze musi być to ryba, wystarczy wędka, która pomoże złowić tę rybę. Pozwól innym pomóc Tobie. Osoba trzecia może zupełnie inaczej spojrzeć na Twój problem i to co dla Ciebie jest niemożliwe, może okazać się bardzo realne.Trudno poruszać tak osobiste sprawy na forum ,ale jesli potrzebujesz z kimś porozmawiać, poradzić się -  napisz  e-maila . 
Serdecznie Ciebie pozdrawiam .

[jadkod]

(15.04.2018, 12:43:37)Armands napisał(a): Jagoda, wybacz, że mój post Ciebie zdenerwował. Przepraszam.
Współczuje sytuacji w jakiej jest Twój mąż, ale i w jakiej jest Twoja rodzina.

Pozdrawiam Ciebie serdecznie
Armands

Sorki, to nie twój post. Poprostu to ogolnie życie.