Dunol został zdiagnozowany w sierpniu 2008 roku, w wieku 60 lat, przy poziomie PSA 5,7 ng/ml.
Po biopsji stan zaawansowania nowotworu określono na T1c, Gleason 3+3.
Jako leczenie pierwszego rzutu wybrał prostatektomię radykalną metodą otwartą.
Dunol , z zawodu inżynier, jest osobą niezwykle spokojną, niemniej nowotwór traktuje z zasługującą na to agresją.
Oto jego historia:
Styczeń 2008, na 60. urodziny panel badań, mi.in. PSA.
Poziom 5,7 ng/ml, skierowanie do urologa.
Oficjalnie brak objawów, wskazujących na kłopoty z prostatą, po dokładnym wywiadzie wychodzi,
że od wielu lat występował ból w dole brzucha i dyskomfort, wskazujący na niebakteryjny stan zapalny prostaty.
Biopsja w lipcu 2008, diagnoza w sierpniu - rak prostaty T1c, Gl 3+3.
Konsultacje u trzech niezależnych urologów, każdy z lekarzy daje wybór - baczna obserwacja , radioterapia lub operacja.
Niewysokie PSA, niska złośliwość nowotworu, prawidłowe DRE - dają nadzieję, że operacja zakończy się sukcesem.
Październik 2008 - prostatektomia radykalna metodą otwartą, T2b, Gleason 3+4, margines ujemny, węzły zasłonowe czyste.
Po miesiącu powrót do pracy.
Potwierdzenie nadziei na pełne wyleczenie.
Pooperacyjne PSA:
4 tygodnie - 0,08 ng/ml.
5 tygodni - 0,05 ng/ml.
8 tygodni - 0,07 ng/ml.
4 miesiące - 0,02 ng/ml.
10 miesięcy - 0,14 ng/ml.
12 miesięcy - 0,15 ng/ml.
TRUS pokazuje pozostawioną część pęcherzyka nasiennego.
Scyntygrafia - tylko nieznacznie zwiększone gromadzenie radioznacznika w kręgosłupie, pochodzenia raczej zwyrodnieniowego.
14 miesięcy - 0,41 ng/ml.
Grudzień 2009 - luty 2010, radioterapia ratująca 66 Gy na lożę po prostacie.
PSA po radioterapii:
4 tygodnie - 0,35
4 miesiące - 0,15
Znów odżyła nadzieja na całkowite pobycie się nowotworu.
Ale:
6 miesięcy - 0,41 ng/ml
9 miesięcy - 1,01 ng/ml
MRI - powiększone lekko dwa węzły chłonne.
1,5 roku - 2,47 ng/ml
2 lata - 4,78 ng/ml
PET z octanem - przy lewych naczyniach biodrowych węzeł chłonny 7x12 mm wykazuje metabolizm octanu SUV 2,7.
Monoterapia bikalutamidem 150 mg, przez dwa lata, PSA 0.003.
Po roku od odstawienia wzrost PSA do 0,70 ng/ml.
PET PSMA z galem - węzeł chłonny biodrowy lewy - 6 mm, SUV 3,9
Decyzja o operacji, istnieje duże prawdopodobieństwo, że wznowa dotyczy tylko tego jednego węzła.
Powraca nadzieja na całkowite wyleczenie.
Czerwiec 2015 - usunięcie 7 węzłów chłonnych przy naczyniach biodrowych lewych.
Histopatologia - tylko zmiany odczynowe.
Powrót do bikalutamidu 150 mg, grudzień 2015 - PSA <0,003.
Zmniejszenie dawki do 100 mg dziennie.
Ciągle mamy nadzieję.
Dunol napisała 11 maj 2016
PSA po zmniejszeniu dawki bikalutamidu zachowuje się co najmniej dziwnie:
05/02/16 PSA 0,011
29/02/16 PSA 0,004
07/04/16 PSA 0,008
30/04/16 PSA 0,005
Znowu sinusoida nastroju, kolejne porzucanie i odżywanie nadziei.
Od 1 maja 2016 mąż zmniejszył dawkę do 5o mg dziennie.
Czy nie jest to aby zagranie va bank?
28.09.2016,
Od 1 maja mąż stosuje bikalutamid w minimalnej dawce, czyli 50 mg dziennie - jako monoterapię,
czyli jako jedyne leczenie.
Niestety, PSA powoli ale systematycznie rośnie - w połowie września było już 0.027.
Tym samym systematycznie gaśnie nadzieja, że radykalnie pozbyliśmy się nowotworu.
Plan jest taki, że gdy w październiku nastąpi kolejny wzrost, wracamy do dawki 100 mg.
Może znów da się powrócić do 50 mg?
Cel - trzymać nowotwór w ryzach jak najmniejszym kosztem, (chodzi o skutki uboczne), jak najdłużej.
Buszując po internecie, spotkałam co najmniej dwa przypadki, gdy pacjent latami "trzymany" był
tylko na bikalutamidzie 50 mg bez progresji choroby. Ale PSA oscylowało u nich wokół wartości 3.50.
Nie miałabym odwagi radzić mężowi, by dopuścił do tak wysokiego PSA, bez gwarancji, że na tym się zatrzyma.
Profesor był tego samego zdania.
Czyli - granica naszej tolerancji to 0.030.
11.10.2016,
Dziś mąż szedł do CO z przekonaniem, że PSA znów wzrosło, że przekroczyło ową psychologiczną granicę 0.030,
i przyjdzie mu wrócić do wyższej dawki bikalutamidu.
A tu niespodzianka - 0.025.
Czyli stabilizacja.
Zostajemy na 50 mg i marzymy o kolejnych spadkach.
15.12.2016,
Nie jestem przesądna, ale uważam, że trzynastego nie powinno się robić żadnych zabiegów ani badań.
Ale Józek akurat miał termin. I jest wzrost, niestety. Bariera 0,03 przekroczona - jest 0.038.
I co robić?
Jeszcze przed badaniem krwi nowy, młody onkolog poradził całkiem odstawić bikalutamid,
poczekać na wzrost PSA - i szukać dalej. Czyli ciągle mieć nadzieję na wyleczenie.
Druga opcja - powrócić do zwiększonej dawki bikalutamidu i brać, póki działa.
A ja myślę, że jeśli już trzeba odstawić bikalutamid, to z niższego pułapu PSA.
Czyli wziąć przez miesiąc, dwa pełną dawkę bica (150mg), poczekać na spadek PSA do tysięcznych,
i dopiero wtedy odstawić.
Zdanie Józka?
"Wolałbym jednak wiedzieć, co myśli Profesor".
08.02.2017,
Mąż był dziś u Profesora w Bydgoszczy.
Decyzja - całkowicie odstawić bikalutamid, jeśli PSA będzie rosło (a nie musi),
to poczekać do poziomu ok 1, zrobić PET PSMA, i....
I znowu mieć nadzieję.
09.02.2017,
Najpiękniejszą wiadomością byłoby, gdyby PSA nie rosło, ale to chyba tylko marzenie.
Niechby rosło bardzo, bardzo powolutku, tak minimalnie!
Odstawić bikalutamid trzeba było tak czy owak, bo to też jest rodzaj kuracji hormonalnej,
więc powinno się w niej robić przerwy. Mąż kończy drugi, dwuletni cykl.
Startuje do tej przerwy z poziomu PSA 0.040.
12.04.2017
Jeśli gdzieś tam jeszcze tliła się nadzieja, że operacja usunięcia podejrzanych węzłów chłonnych miała sens,
to odstawienie bikalutamidu rozwiało złudzenia - minęło dwa i pól miesiąca, PSA wynosi 0.423.
Na razie ochłonęliśmy tylko na tyle, aby postanowić, że dopuszczamy dalszy wzrost i będziemy się starać o PET z choliną.
A co potem - jeszcze nie wiemy.
20.05.2017,
Sukinsyn urwał się z łańcucha.
PSA - 1,200.
Jesteśmy zdruzgotani.
Lekarz prowadzący, w porozumieniu z ordynatorem Oddziału Radioterapii, zlecił scyntygrafię, termin koniec czerwca.
22.05.2017,
Ano nikt się nie spodziewał takiego tempa.
Wprawdzie jest to wzrost po odstawieniu bikalutamidu, rak wciąż jet hormonozależny, zawsze niby można do terapii wrócić,
ale ta szybkość nas przeraża. Pamiętamy bowiem, że czas podwajania PSA to najważniejszy wskaźnik predykcyjny.
No nic, scyntygrafię trzeba zrobić, może nawet sprawa jest jeszcze do wyleczenia. Oby!
Zastanawiam się też, czy jest różnica między "zwykłym" wzrostem PSA, który odzwierciedla wzrost nowotworu, a takim wzrostem po odstawieniu hormonów, gdy "sukinsyn urywa się z łańcucha". To jest też przypadek Krisa.
30.06.2017,
Dostałam wiadomość, że wynik scyntygrafii jest praktycznie taki sam, jak przed 8 laty:
"Wzmożony wychwyt izotopu w obszarze stawu międzykręgowego L3-L4 i na granicy L-S kręgosłupa, strona prawa.
Zmiany zwyrodnieniowe?
Wskazana weryfikacja radiologiczna odcinka L-S kręgosłupa.
Reszta układu kostnego bez ognisk patologicznego gromadzenia znacznika, sugerujących meta".
Józek czeka na wynik RTG i badanie PSA.
O, już jest sms:
PSA 1.6, PET we wrześniu.
To wymaga przemyślenia i przedyskutowania.
Na pewno wszystko zależy od tempa narastania PSA.
Wygląda, że trochę wyhamowało, już się nie podwaja co 2 tygodnie.
Już jest wynik RTG.
We wnioskach:
"Zmian podejrzanych o meta w odcinku L-S nie stwierdza się".
Czyli szukamy dalej.
04.07.2017,
PSA było badane w ostatni piątek, przy okazji wizyty, omawiającej wynik scyntygrafii.
Jest już 1,67, sporo, ale w stosunku do tempa ostatnich 4 miesięcy, jest pewne wyhamowanie, to znaczy rośnie w postępie arytmetycznym, nie geometrycznym. Słaba to pociecha, ale zawsze.
We wrześniu ma być PET z choliną, zatem Józek postanowił na razie nie wracać do bikalutamidu,
by podhodować gada na tyle, by był w badaniu widoczny. A potem to ewentualnie leczyć.
Może tym razem uda się urwać hydrze łeb.
11.09.2017
Dzisiejsze PSA - 2,17.
Telefon do WCO, kiedy ten PET, bo miał być we wrześniu.
- Proszę pana, najwcześniej we wrześniu!
![[Obrazek: sad.png]](http://rakprostatypomoc.pl/images/smilies/sad.png)
Zaczynamy główkować, co tu robić.
27.09.2017,
Małż po tym wyniku oczywiście zadzwonił do swojej "prowadzącej", kazała przyjść nazajutrz, poszedł, ale cóż mogła poradzić? Pani doktor nie ma wpływu na termin PET. Na skierowaniu napisane było cito.
Po dyskusji oboje ustalili, że jeszcze miesiąc można poczekać.
Wydzwanianie do WCO w sprawie "kiedy ten PET" dało tyle, że dowiedział się, że "we wrześniu badania nie będzie,
a w październiku zobaczymy".
Miejmy nadzieję, że na październik się załapie, a jak nie, to robimy prywatnie rezonans.
Lipcowa scyntygrafia była czysta.
20.10.2017,
Dziś mija 9 lat od operacji męża.
Miało być dobrze, a nie było.
Co jakiś czas hydrze odrasta łeb, na nic odcinanie, napromieniowanie, głodzenie.
Ale ciągle mamy nadzieję.
20.10.2017,
Jutro zawsze jest nieznane, najważniejsza jest teraźniejszość.
Przez te lata nauczyliśmy się żyć z chorobą, normalnie funkcjonować. Bo przecież pracujemy, latem wędrujemy po górach, cieszymy się wnukami, spotykamy się z przyjaciółmi - jak gdyby ta hydra nie istniała.
Ale wiemy, że istnieje, i trzeba być czujnym, czy jej kolejny łeb za bardzo nie odrasta.
Jak powiedział kiedyś Bogdan - mam ze swoim nowotworem umowę, ja mu daję pożyć, a on mnie.
Większość z naszej grupy taką umowę z hydrą ma.
I oby ta "współpraca" była jak najdłuższa, i jak najspokojniejsza.
PS. Pamiętam przygotowania do operacji, i do okresu pooperacyjnego.
Na wszelki wypadek kupiliśmy dorosłe pampersy.
Nie były nigdy potrzebne - leżą na pawlaczu do dziś.
Nie wyrzucam. Są pamiątką naszego lęku i pesymizmu.
I jeszcze jedno. O diagnozie musieliśmy poinformować rodzinę i przyjaciół.
Wszyscy bardzo bardzo mężowi współczuli.
Minęło 9 lat, mąż funkcjonuje w zasadzie na pełnych obrotach, a z tych współczujących brakuje już
trzech sąsiadów, dwóch kolegów z pracy, trojga kuzynów, szwagra, szwagierki...
Tak, że nigdy nie wiadomo, kto będzie pierwszy.
31.10.2017,
W przedłużającym się oczekiwaniu na "państwowego" PET-a, mąż zapisał się na prywatny rezonans z kontrastem.
Odbędzie się to badanie za tydzień.
06.11.2017,
Dzisiejsze PSA 4,130.
Czyli w ciągu ostatnich dwóch miesięcy praktycznie podwoiło się.
Szok.
Jutro mąż jedzie do WCO po receptę na bikalutamid, bo nie ma sensu już z tym zwlekać.
Pojutrze rezonans.
Jesteśmy do tego nowotworu nastawieni bardzo agresywnie.
06.11.2017,
No nie jest wesoło.
Jak to się mówi - lepiej już było.
Ale musimy wszystko przyjąć "na klatę", i docenić, że ciągle jesteśmy, bo to nie jest wcale takie oczywiste.
Skierowanie na PET mamy, miało być we wrześniu, jest nadzieja, że mąż załapie się na listopad.
Na razie robimy prywatnie rezonans, jakby coś pokazał, to jednak zdecydowanie "coś" z tym zrobimy.
Przy wznowie raka stercza można wprawdzie stosować baczną obserwację, nie spieszyć się z hormonami
czy z radykalnym leczeniem, ale tylko wtedy, gdy PSA rośnie powoli.
Przy krótkim czasie podwajania jasne jest, że mamy do czynienia z agresywnym nowotworem, i trzeba do niego podejść agresywnie.
Czyli od jutra natychmiast bikalutamid w pełnej dawce.
Potraktowane nim komórki nowotworowe powinny szybko przestać wydzielać PSA, ale "skurczą się" dopiero po pewnym czasie, zatem PET pokaże, co miał pokazać (jeśli odbędzie się w ciągu najbliższych tygodni).
Dotychczas mąż dobrze reagował na bikalutamid, miejmy nadzieję, że to się utrzyma.
08.11.2017,
To ma być już trzecie "państwowe" badanie PET mojego męża.
Poprzednie odbywały się w terminach - tydzień, dwa.
Podobnie było z tomografem.
Z czymś takim, jak teraz , mamy do czynienia pierwszy raz.
Czemu tak jest?
Albo znaczenie ma fakt, że Józek zapisany był w lipcu na wrzesień (bo chcieliśmy później).
Albo tam się już wszystko wali.
Jednak on był wczoraj w WCO, budynek stoi, lekarze przyjmują normalnie.![[Obrazek: wink.png]](http://rakprostatypomoc.pl/images/smilies/wink.png)
Pracownia PET zamknięta.
Dziś badanie MRI. Wyniki jutro. Stres.
10.11.2017,
Dostaliśmy potwierdzenie mailem, że w Łodzi faktycznie badanie PET odbędzie się w terminie najdalej trzy tygodnie plus.
Nie wiadomo, jaki duży będzie ten plus, niewykluczone, że w międzyczasie zadzwoniliby z naszego Centrum,
ale "kto nie ryzykuje, ten głównej stawki nie wygrywa".
Józek już ma "papierowe" skierowanie (nasze lokalne polegało na obecności w systemie komputerowym),
kompletujemy dokumentację choroby, i zaraz mailem wyślemy.
13.11.2017,
Dostałam mailem wynik rezonansu.
"Uwaga! Po stronie lewej widoczny jest pojedynczy o policyklicznych zarysach węzeł chłonny, ku tyłowi od naczyń biodrowych - opisywany już w jednym z badań PET z 2015 roku - aktualnie o wymiarach poprzecznych 18x12 mm.
Węzeł ten wykazuje cechy restrykcji dyfuzji i ma niski sygnał na mapie ADC, co budzi duże podejrzenie jego procesu rozrostowego chłonnego przerzutowego".
Reszta OK.
"Wnioski:
Jedyna podejrzana zmiana ogniskowa , która odpowiadałaby węzłowi chłonnemu przerzutowemu, widoczna jest po stronie lewej, wzdłuż naczyń biodrowych".
I teraz zagadka:
Czy ten podejrzany węzeł, dla którego odbyła się operacja, po prostu nie został usunięty, czy wyrósł następny?
Wszystko wskazuje na to pierwsze.
I co z nim zrobić?
13.11.2017,
Usunięto 7 węzłów przy naczyniach biodrowych lewych, wszystkie tylko odczynowe.
Czy możliwe, by ten największy jakoś się uchował, czy to jakiś następca wyrósł?
Zobaczymy, co powie PET.
21.11.2017,
Przed podaniem wyniku dzisiejszego PSA powiem - bo to ważne - że od razu po rezonansie Józek wrócił do bikalutamidu w pełnej dawce, 150 mg. (Jako, że nie wiadomo, kiedy miałby być ten PET).
Brał kilka dni, a gdy okazało się, że PET będzie szybko (dzięki, Edku), to odstawił.
Znów minęło kilka dni, dzisiejsze PSA 1,36.
Czyi bikalutamid ciągle działa, to jest dobra wiadomość.
23.11.2017,
Przedsięwzięcie pt. PET w Łodzi odbyło się trochę na łapu-capu, bo wiadomość o terminie badania przyszła niemalże w przeddzień (wieczorem w poniedziałek, że badanie w środę).
Jakoś dojechaliśmy, byliśmy na miejscu ze sporym wyprzedzeniem, ale procedury rozpoczęto od razu,
wiec i wróciliśmy ponad godzinę wcześniej.
Wszystko poszło sprawnie, dobra organizacja, uprzejmy personel.
Trwało to w sumie 3 godziny.
Przed badaniem rozmowa z lekarzem, który znał już historię choroby pacjenta.
Pacjent przypomniał, że wróg nr 1 to ten trefny węzeł, więc na niego przede wszystkim trzeba polować.
Wynik ma być za tydzień, znów trzeba będzie pojechać, bo zgoda na pocztę to kolejny tydzień zwłoki,
a nam się trochę spieszy.
02.12.2017,
Ech...
Te badania obrazowe, to o kant doopy roztłuc!
Przypomnę - miesiąc temu był rezonans, który stwierdził:
"Uwaga! Po stronie lewej widoczny jest pojedynczy o policyklicznych zarysach węzeł chłonny, ku tyłowi od naczyń biodrowych - opisywany już w jednym z badań PET z 2015 roku - aktualnie o wymiarach poprzecznych 18x12 mm.
Węzeł ten wykazuje cechy restrykcji dyfuzji i ma niski sygnał na mapie ADC, co budzi duże podejrzenie jego procesu rozrostowego chłonnego przerzutowego".
Teraz był PET z choliną, i co? W miednicy czyściutko.
Wszędzie czyściutko, z wyjątkiem... No właśnie.
"Klatka piersiowa:
Pobudzone metabolicznie węzły wnęki prawej(1,3 cm):SUV maxFCh=4,3 oraz przyoskrzelowy prawy (1,4cm):
SUV max FCh=3,8.
Wnioski:
W badaniu PET przy użyciu F-choliny nie stwierdzono cech aktywnego metabolicznie procesu npl.
Pobudzenie węzłów wnęki prawego płuca o charakterze raczej odczynowym.
Dla dopełnienia - nomen omen - obrazu, jeszcze przed świętami będzie tomograf klatki piersiowej,
w szpitalu "pulmonologicznym". Pewnie pokaże jeszcze coś innego.
03.12.2017,
Ano właśnie, właśnie!
Albo badający/opisujący sugerował się wynikiem z 2015 roku, tymczasem to jest zupełnie nowe ognisko wznowy,
albo ten "dawny" węzeł nie został usunięty. Przypomnę, że z podejrzanej okolicy usunięto tkankę limfatyczną z 7 węzłami chłonnymi, które okazały się tylko odczynowe.
Mój wniosek, że badania obrazowe są do doopy, wynika z tego, że na podstawie obecnych skanów tej zagadki po prostu nie da się rozwiązać.
Nie, miał zbadany tylko odcinek miednicy i jamy brzusznej.. Zbadania na raz trzech odcinków ten pacjent by po prostu nie wytrzymał, ze względu na długie unieruchomienie i nieprzyjemne efekty akustyczne.
"Prostatowcom" zleca się zbadanie jedynie miednicy.
Natychmiastowy może być tylko spadek PSA.
"Po wprowadzeniu hormonoterapii komórki raka prostaty najpierw przestają wydzielać PSA, a dopiero po pewnym czasie się kurczą".
Przypomnę, że w roku 2015 Profesor zlecił brać bikalutamid od razu od dnia badania PET-em z galem.
Operacja odbyła się dopiero po miesiącu, przy PSA 0,05.
Chirurg od razu po operacji mówił, że "nie widział", aby któryś węzeł był zaraczony.
Czyli spodziewał się go "widzieć" gołym okiem podczas operacji, mimo nieoznaczalnego PSA.
Więc teraz te 5 dni brania bica raczej nie mogło spowodować, że węzeł wielkości 1,2cm w osi krótkiej nagle "wyzdrowiał" i w badaniu PET stał się niewidoczny.
Kris, to jest forum dla ludzi inteligentnych, więc ja przepisuję tylko istotne informacje.
Każde badanie z choliną przeprowadzone jest dwuetapowo, akwizycja wczesna bezpośrednio po podaniu na obszar miednicy, oraz po 20 minutach od podania radioznacznika, obejmuje obszar od szczytu czaszki do połowy ud.
Zauważ, że od kilku lat w wynikach PET z choliną podaje się tylko SUV max, czyli ten drugi, większy, jeśli jest większy.
Poprawiam się - od kilku lat mam do czynienia tylko z takimi wynikami PET, gdzie podane są tyko SUV-y max, czyli poza miednicą. Gdyby stwierdzono przerzuty w miednicy, powinny były być dwa SUV-y.
Stąd nasze przerażenie.
Ha! Tylko jak to zrobić przy pomocy dostępnych metod badań obrazowych, skoro są do de?
07.12.2017,
Napisaliśmy list do Łodzi, zobaczymy, co odpowiedzą.
Sprawa z ta "ilością" radioznacznika jest jednak niejasna.
Sprawdziliśmy - w badaniu PET z octanem mąż otrzymał ponad 700 megabekereli, natomiast w badaniu PSMA z galem - tyle samo, co teraz.
Ciekawe, od czego to zależy.
13.12.2017,
Wot siurpryza!
Jak wspomniałam, napisaliśmy do Łodzi list z prośbą o dokładne przyjrzenie się temu PET-owi
w aspekcie węzłów w miednicy.
Dostaliśmy uprzejmą odpowiedź, że ponownie przeanalizowano skany, porównano je z poprzednimi badaniami,
i znaleziono "węzeł przy naczyniach biodrowych lewych", trochę ukryty za moczowodem, tak, że poprzednio wzięto "świecenie" za artefakt. Nowy wynik PET już idzie pocztą.
A ilość radioznacznika? To zależy nie tylko od wagi osoby badanej, ale też od czułości aparatury. Oni mają super sprzęt,
więc starają się oszczędzać pacjentów.
20.12.2017,
Z nowego opisu:
Aktywny metabolicznie węzeł chłonny (o wym. 13x10 mm), położony bocznie od lewych naczyń biodrowych-zewnętrznych: SUVmaxFCh=4,4.
(Nie ma podanego SUV-a z badania dynamicznego, pewnie nic nie było widać).
I we wnioskach:
W badaniu PET/TK przy użyciu F-choliny stwierdzono aktywny metabolicznie węzeł biodrowy - zewnętrzny lewy- węzeł podejrzany - nie można wykluczyć zajęcia procesem npl.
Zakładając, że to jest ten sam węzeł, który bruździ od początku, to zmieniał wymiary następująco:
- 2013 PET z octanem: 7x12 mm, SUV 2,7; (PSA 4,7);
- 2015 PET 68Ga-PSMA: 6mm, SUV 3,9; (PSA 0,70);
- 2017 rezonans:18x12 mm; (PSA 4,40);
- 2017 PET FCh: 13x10, SUV max 4,4. (PSA 1,36).
Czy można go jeszcze usunąć, skoro to miejsce było już operowane?
Jesteśmy wstępnie umówieni na konsultację u prof. Demkowa.
Ale to dopiero po odebraniu wyników wczorajszego tomografu płuc ( z kontrastem).
Jak mówią - najpierw było trzęsienie ziemi, a teraz napięcie stopniowo wzrasta.
Aha, ostatnie PSA, z piątku, znów powyżej 4...
21.12.2017,
No niestety, spadek PSA = jak się okazało - był tylko od bikalutamidu.
Przypomnę:
Bikalutamid 150 mg od marca 2012 do marca 2014.
Pod koniec rocznej przerwy wzrost PSA do 0,70, wtedy PET PSMA, decyzja o operacji, ale od razu po badaniu powrót do bikalutamidu, po którym PSA od razu spadło.
Czyli późniejsze nieoznaczalne PSA mogło być i od bikalutamidu i od operacji.
Odstawienie bikalutamidu wyjaśniło, niestety, sytuację.
Już byśmy woleli, żeby to był ten nieusunięty, mimo, że nas to wnerwia na maksa. Bo gdyby to nowe rosły w tym tempie, to ich kolejne usuwanie byłoby psu na budę.
Co do rozwiązania problemu to oprócz konsultacji u prof. Demkowa jest jeszcze w planie wizyta u prof. Mileckiego.
Józek "boi się" radioterapii, ja z przerażeniem myślę o kolejnej operacji.
05.01.2018
Czekamy na wyniki tomografii klatki piersiowej, by wyjaśnić, czy te najprawdopodobniej odczynowe węzły we wnęce płuc, są pokłosiem jesiennej infekcji, czy też sprawa jest poważniejsza.
Od dnia badania Józek znów bierze bikalutamid w dawce 150 mg dziennie.
To jest taka specyficzna hormonoterapia, która nie jest kastracją farmakologiczną, jak zastrzyki Eligardu,
Zoladexu, Diphereline czy im podobnych specyfików.
Bikalutamid bowiem nie blokuje wydzielania testosteronu, ale blokuje możliwość absorpcji testosteronu przez komórki nowotworowe.
Bikalutamid podwyższa poziom testosteronu, czasem znacznie powyżej normy.
Estrogenu zresztą też, stąd częsta ginekomastia.
Ale bikalutamid ma mniej skutków ubocznych dla pacjenta, niż typowa blokada hormonalna,
zatem bywa lekiem z wyboru.
Pytanie - czy jest równie, na długą metę, skuteczny.
W przypadku wznowy raka prostaty szuka się miejsc przerzutów, by jeszcze je leczyć, np. wyciąć węzły chłonne, albo naświetlić ogniska w kościach. Warunkiem jest, by tych miejsc było nie więcej, niż cztery.
Marzeniem pacjenta jest, by taka terapia całkiem "dobiła gada".
Ostatnie badania sieją wątpliwości.
https://pcnrv.blogspot.com/2017/12/metas...y-for.html
W tym artykule można przeczytać, że nawet jeśli po takim ratującym leczeniu PSA spadnie,
to ten spadek jest zwykle przejściowy. I rada jest taka, by nie rezygnować z leczenia systemowego,
to znaczy z hormonoterapii.
19.01.2018,
Wczoraj - w swoje okrągłe urodziny![[Obrazek: smile.png]](http://rakprostatypomoc.pl/images/smilies/smile.png)
- Józek odebrał wynik tomografii klatki piersiowej, wykonanej w szpitalu pulmunologicznym.
Przypomnę, że bardzo baliśmy się, że te "najprawdopodobniej odczynowe" węzły chłonne we wnęce płucnej,
które wyszły w badaniu PET z choliną, wcale nie muszą być tylko odczynowe.
Ale w wyniku napisano:
"Węzły chłonne śródpiersia i wnęk płucnych niepowiększone".
Czyli powiększone (odczynowe) były po jesiennej infekcji płucnej, teraz jest OK.
Ulga.
Ponieważ ostatnimi laty Józkowi zdarzyły się kilkakrotnie ciężkie infekcje układu oddechowego,
łącznie z późno zdiagnozowanym zapaleniem płuc, w tkance płucnej jest kilka zwłóknień.
Co do dwóch miejsc napisano - "zwłóknienie lub płytkowa niedodma".
Jednak lekarz, rzuciwszy okiem na wynik tomografu, określił go jako dobry, i wyznaczył wizytę w normalnym trybie - dopiero w marcu. Józek jest pod opieką pulmonologa po ostatnim, długim bardzo zapaleniu płuc.
Czyli obecnie jest do "załatwienia" ten jeden węzeł w miednicy, który podejrzewamy o produkcję PSA.
W planie jest konsultacja u prof.Demkowa w aspekcie ewentualnej operacji, no i u prof. Mileckiego, radioterapeuty.
Ale to musimy odłożyć na kilka tygodni, bo zrobił nam się pracowo-domowy młyn.
Józek bierze bikalutamid w dawce 150 mg, więc jest zabezpieczony.
31.01.2018
Dziś mąż był ze wynikami ostatnich badań obrazowych w centrum onkologii.
Za tydzień ma być znana data konsylium z udziałem prof. Mileckiego, w sprawie potraktowania owego trefnego węzła.
Pani doktor opowiada się za radioterapią celowaną, w każdym razie jest zdania, że "trzeba coś z tym zrobić".
Niezależnie od opinii konsylium, chcemy porozmawiać z prof. Demkowem o ewentualnej operacji,
chociaż mąż coraz bardziej skłania się ku owej stereotaksji.
Od razu po tomografie klatki piersiowej w grudniu mąż zaczął brać bikalutamid w dawce 150mg;
dzisiejsze PSA - 0,130, startował z poziomu powyżej 4, czyli tempo spadku takie samo, jak poprzednio.
To dobra wiadomość - że nowotwór ciągle jest hormonozależny.
10.02.2018,
Mąż dostał wiadomość, że Konsylium zadecydowało - radioterapia.
Zdziwiliśmy się, bośmy się spodziewali rozstrzygnięcia typu "albo operacja albo radioterapia, ze wskazaniem na", a tu nie - tylko radioterapia.
Radioterapia stereotaktyczna, 3 razy po 24 greye.
Potężna dawka.
Errata: wyjaśnilo się - w sumie 24 greje, 3 razy po 8.
Mąż rozmawiał z lekarzem, dlaczego definitywnie odrzucono możliwość operacji.
Ponoć w konsylium brał też udział urolog-chirurg ze Szwajcarskiej ( u nas mówi się - od Kwiasa),
i wyjaśnił, że położenie tego trefnego węzła jest tak szczególne, że mało kto podjąłby się operacji,
a cięcie tego samego miejsca drugi raz, to już w ogóle odpada.
Czyli wniosek taki, że poprzednio węzła nie udało się wyciąć, gdyż istniało niebezpieczeństwo uszkodzenia naczyń biodrowych i moczowodu.
Lekarz radioterapeuta jest zdania, że uda mu się dokładnie namierzyć węzeł i naświetlić go z niezbędnym marginesem.
Ale czy przy okazji nie uszkodzi się zdrowych tkanek?
10.02.2018,
Mamy czas do poniedziałku, wtedy ewentualnie zrobiony zostanie "ułożeniowy" tomograf.
A potem jeszcze około dwóch tygodni, bo tyle będzie trwać tzw. planowanie.
Zawsze można zrezygnować z leczenia.
O ile do tej pory ja się bałam jego kolejnej operacji, a on kolejnej radioterapii, o tyle teraz
Józek w zasadzie zaakceptował opcję stereotaksji.
Pomogła mu rozmowa z Krisem.
22.02.2018,
Mąż podjął męską decyzję i dziś pojechał na pierwsze naświetlanie, poprzedzone tzw. symulacją.
Wyjaśniło się, że te 24 greye to dawka całkowita, podzielona na 3 sesje, co kilka dni.
To by się zgadzało z tym, jak było u Krisa: on dostawał po 7,5 greya 6 razy. A że miał naświetlane dwa węzły,
to każdy z nich dostał prawie tyle samo, jak ten jeden węzeł męża.
Bikalutamid od dziś odstawiony, przy poziomie PSA 0,10.
Czyli wielkie - pewnie ostatnie - "sprawdzam". Na razie bez fanfar.
24.02.2018,
Bohater mówi, że czuje się dobrze, ale on tak zawsze mówi.
Dla niego jedyną groźną chorobą jest katar i gorączka, choćby niewielka,
a przejmowanie się jakimiś tam nowotworami uważa za rzecz niemęską.
Lekarz został oczywiście zapytany o ocenę skuteczności terapii.
Odpowiedział jak to lekarz - że po to leczy, by wyleczyć, a jak będzie, to się zobaczy.
Ponieważ bikalutamid został odstawiony przy PSA dość wysokim, bo 0,10,
gdyby jakimś cudem udało się gada utłuc, wynik byłby widoczny już za kilka tygodni.
Oczywiście, mam na myśli PSA, bo to najczulszy wskaźnik skuteczności leczenia.
Mamy jednakże w pamięci amerykański artykuł o leczeniu oligoprzerzutów,
gdzie wyraźnie napisano, że to jest tylko kupowanie czasu.
Akceptujemy to, i jesteśmy gotowi jeszcze sporo tego czasu kupić.
18.04.2018
PSA rośnie jak szalone.
Bikalutamid został odstawiony przed naświetlaniami przy poziomie PSA 0,10, po dwóch miesiącach jest 1,52.
Czyli co - znów kula w płot?
Niech to szlag...
Lekarz mówi, że trzeba jeszcze poczekać, że to może być efekt odstawienia hormonoterapii, że radioterapia działa powoli, i że w razie czego będziemy dalej szukać.
Ano będziemy.
PS. Zauważyłam, że im dłużej bez przerw stosuje się hormonoterapię, choćby w postaci bikalutamidu, tym powrót do wzrostu PSA jest wolniejszy, gdy się te hormony odstawi.
Tak, jakby owo "głodzenie" komórek nowotworowych rzeczywiście je zabijało.
21.05.2018
A u nas masakra!
PSA 4,230!
Czyli SBRT było faktycznie kulą w płot.
Dziś wizyta u radioterapeuty. Mówi, że "widział" ten węzeł, i na pewno go naświetlił.
Wniosek? PSA jest produkowane gdzie indziej.
Gdzie?
Mamy skierowanie na kolejny PET. Znów załatwiamy w Łodzi, bo liczy się czas.
Jesteśmy nastawieni bojowo. Oboje.
22.05.2018,
Tak się zastanawiam, że i matematycznie i medycznie możliwe jest, że "sprawcą" był i węzeł, i coś jeszcze.
Owo "coś jeszcze" brzmi bardzo nieciekawie.
Osobiście wątpię, czy już będzie widoczne. Ale szukać trzeba.
Po tej SBRT mąż badał PSA co miesiąc, widzieliśmy, jak jest, więc zaskoczenia wczoraj nie było.
Ale poczucie masakry owszem.
Mamy obgadany plan działania. Józek mówi, że lekarz sam z siebie wystąpił z taką samą propozycją.
23.05.2018,
Fosfatazę alkaliczną badamy systematycznie, co najmniej raz do roku, ostatni raz przed dwoma tygodniami.
Poziom w normie, 74 przy zakresie 44-140. Co ważne - niezmienny od kilku lat.
Trudno już znaleźć laboratorium, które bada fosfatazę kwaśną, bo to przestarzały marker.
Nam się kiedyś, kilka lat temu, udało - poziom w normie.
CTC powie co najwyżej, że JEST nowotwór.
Nie powie, gdzie.
A że jest, to raczej wiemy,niestety.
Z PET-em są komplikacje, bo w Łodzi czeka się 5-6 tygodni, tak samo w Opolu.
Staramy się o Kraków, tam ma być szybciej.
Kompletuję dokumentację.
09.06.2018,
W poniedziałek PET z choliną w Krakowie.
Zatem dziś, w sobotę, badanie PSA.
6,50!
Skąd?
Nic już nie wiem, nic nie rozumiem, mam dość.
12.06.2018,
Jest racja w twierdzeniu, że z problemem należy się przespać, a dopiero potem reagować.
Niemniej ciągle mnie wnerwia, że nie mogę zrozumieć, o co chodzi z tym nowotworem Józka.
Szybkość podwajania PSA wskazuje na jego dużą, bardzo dużą agresywność, a on od 10 lat jest
praktycznie niewidoczny w badaniach obrazowych, nie daje objawów klinicznych.
No to jaki on jest?
A ten podejrzany węzeł to jest w końcu zajęty, czy nie?
Mamy nadzieję, że wczorajszy PET przynajmniej na to pytanie odpowie.
Z Krakowa wróciliśmy dziś o świcie.
Badanie PET-CT odbyło się sprawnie, bez opóźnień, zostało nam sporo czasu na romantyczny spacer
po Starym Rynku. Czyli logistycznie niby wszystko zagrało. Ale te koleje państwowe...
Umęczyliśmy się.
Chyba wyrośliśmy już z taktoto, taktoto, taktoto.
28.06.2018,
O kant roztłuc te badania obrazowe, a już ich opisy to na pewno!
Właśnie dostaliśmy wynik.
Tylko badanie statyczne - "Akwizycję wykonano 56 minut od podania radioznacznika".
"Niecharakterystyczny wzrost aktywności znacznika w węzłach chłonnych wnęk obu płuc, z dominacją strony prawej - SUV max. 4,7 - do oceny klinicznej, porównania z wykonanymi badaniami radiologicznymi".
Tę węzły były już podejrzane przy poprzednim badaniu, ale tylko z prawej strony, i tomograf w szpitalu pulmunologicznym wyjaśnił, że to tylko odczyn.
Ale tu jest ciekawie, na to czekaliśmy:
"Patologiczny metabolizm znacznika w węzłach chłonnych biodrowych wspólnych po stronie lewej, wlk do ok 10x8 mm - SUV max. 6.8. Obraz budzi podejrzenie przerzutów".
I teraz pytanie, czy to ciągle chodzi o ten sam węzeł, ostatnio położony "bocznie od lewych naczyń biodrowych zewnętrznych, 13X10 mmm, SUV 4,4"?
Raczej nie, ale to już radiolog nam pomoże ocenić.
Józkowy lekarz na urlopie, wraca za tydzień, My też wyjeżdżamy na wakacje, podczas których zastanowimy się nad dalszymi działaniami.
30.06.2018,
My już na wakacjach - w pięknych Górach Izerskich, gdzieśmy się przed wieloma laty poznali.
Teraz układamy plan leczenia, najpierw niezbędnych konsultacji.
Jeśli to faktycznie chodzi o węzły chłonne tzw. wspólne, to znaczy, że tamten węzeł biodrowy zewnętrzny pod działaniem stereotaksji jednak padł. A ponieważ stereotaksja działa tylko na konkretny obszar, niewykluczone, że to nowe pole przerzutu można też naświetlić. Oczywiście, wszystko przy założeniu, że te węzły we wnękach płucnych są tylko odczynowe, ale wszystko na to wskazuje. PSA rośnie, ale już w nie tak szaleńczym tempie, jak wiosną.
Wczorajszy wynik - 7,36. Jakby co, w rezerwie ciągle mamy bikalutamid.
Jak dotąd, plany podjęte w Górach Izerskich udawało nam się zrealizować.
Może i tym razem się uda.
03.07.2018,
Po powrocie Józek od razu pojedzie do swego lekarza.
Układamy listę pytań.
Podstawowe:
- Czy faktycznie ten trefny węzeł biodrowy zewnętrzny został zniszczony?
- W jakiej odległości od tamtych są podejrzane obecnie węzły przy naczyniach biodrowych wspólnych?
- Czy mogą być one odpowiedzialne za wzrost PSA?
I najważniejsze:
- Czy da się je naświetlić?
18.07.2018,
Pan doktor orzekł, że dla przypadku Józka zostanie powołane konsylium.
Odbyło się we wtorek, czyli wczoraj.
Dziś zadzwoniono z WCO, że w kolejny wtorek odbędzie się kolejne konsylium, tym razem z udziałem chirurga.
(Z tego wniosek, że chirurga wczoraj na konsylium nie było).
Pani nie umiała odpowiedzieć, o co chodzi.
Czy wczoraj nie został spełniony wymóg formalny, czyli obecność i radioterapeuty i chirurga-urologa, by wybrać odpowiednią ścieżkę leczenia?
Czy od razu wykluczono kolejną radioterapię?
Lekarz prowadzący był nieosiągalny. Wizyta u niego pojutrze, wtedy pewnie dowiemy się, w czym rzecz,
Domowe konsylium w składzie Dunol i Dunolka zadecydowało, że od piątku pacjent wraca do bikalutamidu
w dawce 150 mg, i spokojnie szuka innych możliwości walki z nowotworem.
Na razie pacjent chodzi o kulach ("załapał zdrówka" w górach) i przekonuje się, że cierpienie fizyczne jest o wiele gorsze, niż wszelkie lęki i rozkminy psychiczne.
20.07.2018,
Konsylium - przynajmniej u nas - to tylko specjaliści i dokumentacja.
Bez udziału pacjenta.
Pacjent dostaje albo decyzję o jedynej możliwej terapii, albo tej najlepszej w jego przypadku, albo dostaje wybór.
Skorzysta albo nie.
Nasz lekarz radioterapeuta określił józkowe konsylium jako potrzebną mu burzę mózgów.
"Chciałbym panu pomóc, a nie zaszkodzić".
Wtorkowe konsylium odbyło się zgodnie z przepisami, to znaczy był w składzie i radioterapeuta i lekarz urolog.
Ustalono, że powtórna radioterapia możliwa byłaby tylko w obniżonej, "paliatywnej" dawce.
Przypuszczam, że to dlatego, iż chodzi o okolicę w bezpośredniej bliskości obszaru przedtem naświetlanego.
No i podobno nie udałoby się naświetlić wszystkich podejrzanych węzłów.
Nie wiem, dlaczego.
Zatem może chirurgia?
W przyszłym tygodniu odbędzie się kolejne konsylium, tym razem z udziałem chirurga z naszego Centrum.
Może chodzi o jego opinię, a może zostanie zapytany, czy by się tego podjął?
Poczekamy, zobaczymy.
Aha, lekarz polecił wstrzymać się z bikalutamidem, aż do decyzji tego chirurga.
Pacjent się wstrzyma.
27.07.2018,
E, tam.
Aż się pisać nie chce.
Konsylium zdecydowało - hormonoterapia.
Resztę wyjaśni we wtorek lekarz prowadzący.
Zanim zaakceptujemy decyzję, poradzimy się doktora Sosnowskiego.
Jedziemy do Warszawy w poniedziałek.
31.07.2018,
Jesteśmy po wizycie u doktora Sosnowskiego.
Doktor zapoznał się z "krótką historią czasu", czyli zamieszczonym na dwu stroniczkach opisem etapów leczenia,
pewnie doszedł do wniosku, że ma do czynienia z tzw. świadomym pacjentem
i nie owijał w bawełnę.
Interwencja chirurgiczna jest możliwa tylko teoretycznie.
Obszar ewentualnej operacji leży bardzo blisko obszaru już wcześniej operowanego i naświetlanego,
zatem ryzyko poważnych skutków ubocznych jest ogromne.
On w każdym razie się takiej operacji nie podejmie.
Jeśli pacjent jest skłonny do eksperymentów, da namiary na lekarza radioterapeutę w Gliwicach,
też skłonnego do rozsądnych eksperymentów.
Ważna porada: jeśli by wchodziło w grę naświetlanie, przedtem konieczny jest PET PSMA, a jeszcze przedtem scyntygrafia.
Dał swoje namiary w warszawskim CO, polecił zarejestrować się u niego, wtedy da skierowanie "na Fundusz".
(Niestety, na taki PET PSMA dość długo się czeka, więc musimy poszukać innej drogi).
Dał też namiary na onkologa-pasjonata z Poznania, z wiedzą na temat badań klinicznych.
A tak w ogóle hormonoterapia to też jest dobre wyjście.
W najbliższy piątek zasięgniemy opinii doktora Siekiery, aby zasada trzech niezależnych specjalistów z górnej półki była do końca zachowana.
PS. Doktor Sosnowski serdecznie pozdrawia uczestników spotkania w Starych Jabłonkach!
Ponieważ na naszym forum jest praktycznie cały staro-jabłonkowy zespól,
to kochani - czujcie się pozdrowieni!
06.08.2018,
Relacja Józka z wizyty u doktora Siekiery.
Zaraz na początku dałem mu wydrukowaną, zredagowaną w skondensowanej formie, historię mojej walki z [i]carcinoma prostatae (CP). Gdy doczytał do końca, powiedziałem, że celem mojej wizyty jest uzyskanie jego opinii odnośnie możliwości dalszego postępowania z tym moim CP: [/i]
- czy pozostała mi tylko hormonoterapia,
- czy może jednak widziałby możliwość jeszcze jednej operacji (i radykalnego usunięcia zaraczonego węzła przy naczyniach biodrowych lewych wspólnych).
Pierwsza jego reakcja: W tej sytuacji czeka pana hormonoterapia, zastrzyk raz na kwartał etc…
Ja mu na to: A czy mógłby być bikalutamid?
- Jak najbardziej, skoro pan dobrze na niego reagował.
No i nie ma przykrych skutków ubocznych, jak przy klasycznej hormonoterapii.
- Ale …- jakby zawahał się - to tylko jeden węzeł, gdyby go usunąć …
Ja: A czy nie jest przeszkodą to, że już była w tym miejscu jedna operacja, i stereotaksja?
- Trzeba by zrobić MR, i zobaczyć jaka jest sytuacja.
Ja: A nie PET?
Wymienił jakieś przewagi MR nad PET, i dodał:
- A poza tym MR jest znacznie tańszy.
Podsumowując, powiedział że są dwie możliwości:
● hormonoterapia (może być bikalutamid),
● operacja (lub „gliwicka” radioterapia), o ile z MR będzie wynikała taka możliwość.
Wybór należy do pana, gdy zrobi pan MR, zapraszam ponownie.
W międzyczasie - spoglądając na duże PSA (>7) - powiedział, że przy takiej wartości PSA, PET też by dobrze wyszedł !
Poza tym wyraził niezadowolenie z faktu, że badania miałem robione w różnych ośrodkach:
- Powinien pan być przypisany do JEDNEGO ośrodka onkologicznego, a mamy ich w Polsce cztery: W-wa, Bydgoszcz, Gliwice i Kielce [i].[/i]
Pojutrze mamy rezonans, w przyszłym tygodniu konsultację w Gliwicach, a pod koniec sierpnia ponowna wizyta u doktora Siekiery.
07.08.2018,
Pozostało nam - kupować losy.
To a propos znanej anegdoty, jak pewien człowiek bardzo chciał wygrać fortunę na loterii
i codziennie modlił się gorąco w tej intencji.
Ale nie wygrywał.
No to zaczął się jeszcze gorliwiej modlić, aż Pan Bóg nie wytrzymał, wyjrzał zza chmur , i tak do niego mówi:
- Człowieku, ty mi daj szansę! Ty kup los!
No to kupujemy - jeden, drugi, trzeci. Ten ostatni jest drogi bardzo, 6,5 tys. PLN.
Ale kto nie gra, ten nie wygrywa.
PS. Ciężko jest.
08.08.2018,
Pisząc o obszarze "poprzednio zoperowanym" mam na myśli nie prostatektomię, ale limfadenektomię, którą Józek przeszedł w 2015 roku.
Przypomnę, że wtedy podejrzany był jeden węzeł chłonny przy naczyniach biodrowych lewych. Wycięto mu 7 węzłów chłonnych tej okolicy, które okazały się tylko odczynowe, po czym PSA rosło sobie dalej.
Późniejsze badania obrazowe wykazały, że ciągle jest tam jeden "metabolicznie czynny" węzeł chłonny.
Został on naświetlony stereotaksją w lutym tego roku, w ostatnim badaniu PET już go nie widać, a PSA rośnie sobie dalej. Za to widać kolejny węzeł (węzły?) przy naczyniach biodrowych wspólnych.
Jutrzejsze badanie PET PSMA/MR ma m.in. pokazać sytuację "przestrzenną" tej okolicy.
Jakie jest przeciwwskazanie do usunięcia trefnego węzła?
Wyjaśnił nam to dokładnie doktor Sosnowski, powtórzył przy tym argumenty naszego urologa z Poznania, który przed 7 laty odradzał zabiegi na węzłach, jako zbyt ryzykowne.
Na czym polega ryzyko?
Te węzły znajdują się przy ważnych naczyniach krwionośnych. Zawsze istnieje ryzyko ich uszkodzenia, z fatalnymi konsekwencjami ("martwica" nogi, odpukać).
Łatwiej się operuje, gdy wchodzi się tam pierwszy raz, na czysto, na nieuszkodzone tkanki, ale tu jest inna sytuacja.
Cały "rejon" już raz dostał trochę promieniowania podczas radioterapii ratującej.
W lutym potężną dawkę promieniowania dostała okolica przy naczyniach biodrowych lewych, która przedtem była operowana.
Czyli mogą tam być zbliznowacenia, tkanki mogą być "kruche" po promieniach.
Węzły przy naczyniach biodrowych wspólnych znajdują się wprawdzie w pewnej odległości od tych biodrowych lewych, ale jest to odległość bardzo mała, doktor Sosnowski pokazał nam to na palcach, oceniłam to na jakiś centymetr, półtora.
Z relacji Józka zrozumiałam, że doktor Siekiera chce zobaczyć, jak to "wygląda", czy te zbliznowacenia sięgają interesującego nas obszaru. Stan tkanek miękkich obrazuje najlepiej rezonans magnetyczny, dlatego go zlecił.
Dlaczego zdecydowaliśmy się też na PET PSMA?
System chłonny to są naczynia połączone. Gdy nowotwór jest w jednym miejscu, bardzo prawdopodobne,
że mości się już i w innych miejscach. Tego doktor Sosnowski już nie musiał nam mówić, wystarczyło, że wymownie popatrzał, zrozumieliśmy.
Wtedy wszelka miejscowa walka traci sens.
Ale jest pewne prawdopodobieństwo, że to tylko to jedno miejsce.
Dlatego robimy ten PET, aby doktor Siekiera miał możliwie pełną informację, na podstawie której podejmie decyzję.
Wtedy mu zaufamy. Komuś trzeba zaufać.
PS 1. PSA rośnie jak szalone. Wczorajszy wynik "wbił nas w glebę", jak to obrazowo określa Kris.
Nie mam siły o tym pisać.
PS 2. Mimo wszystko zachowujemy spokój. Pomaga nam świadomość, że nowotwór jest ciągle mocno hormonozależny, czyli bikalutamid będzie jeszcze długo działał, a potem są inne leki.
Robimy swoje, "kupujemy los" na tej bynajmniej nierozrywkowej loterii.
09/08/2018
No, ten ostatni, wczorajszy los sporo nas kosztował.
Ponieważ badania wyznaczono na 8 rano, do Bydgoszczy pojechaliśmy pociągiem, zamiast autem, jako że Józek nie był chętny jechać w środku nocy, w dodatku na czczo.
Przygody zaczęły się już w Poznaniu.
Naszemu pięknemu pociągowi popsuła się lokomotywa.
Minuty mijają, a tam znacznik czeka.
Zdążyliśmy dosłownie na ostatnią minutę.
Przed Bydgoszczą sprawdzamy kompletność dokumentacji - brak wyniku kreatyniny.
- Przecież drukowałem!
Bez tego badania rezonansu nie zrobią.
Ale od czego internet, smartfony i "profesjonalna" córka.
Wynik, ściągnięty ze strony laboratorium, pojawił się na komórce Józka dosłownie na ostatnią minutę.
Badanie trwało 4 godziny.
Potem w planie był smaczny obiad, kawa i spokojny powrót do domu.
Ale po tym badaniu Józek wyszedł blady, drżący, z mdłościami i fatalnym samopoczuciem.
Być może to od tego nieznośnego hałasu, który generuje rezonans; Józek jest nadwrażliwy na dźwięki.
Gdybyśmy byli autem, nie byłby w stanie prowadzić.
Coś podobnego zdarzyło mu się pierwszy raz.
Ostrożnie wypił filiżankę kawy i zdecydował, że da radę jechać pociągiem.
Szybko byliśmy w domu, położył się i spał do rana, z krótką wieczorną przerwą na lekki posiłek
i BIKALUTAMID.
Tak, wracamy do rzeczywistości.
Obudził się zdrowy, w dobrym humorze, pojechał do pracy.
Po biopsji stan zaawansowania nowotworu określono na T1c, Gleason 3+3.
Jako leczenie pierwszego rzutu wybrał prostatektomię radykalną metodą otwartą.
Dunol , z zawodu inżynier, jest osobą niezwykle spokojną, niemniej nowotwór traktuje z zasługującą na to agresją.
Oto jego historia:
Styczeń 2008, na 60. urodziny panel badań, mi.in. PSA.
Poziom 5,7 ng/ml, skierowanie do urologa.
Oficjalnie brak objawów, wskazujących na kłopoty z prostatą, po dokładnym wywiadzie wychodzi,
że od wielu lat występował ból w dole brzucha i dyskomfort, wskazujący na niebakteryjny stan zapalny prostaty.
Biopsja w lipcu 2008, diagnoza w sierpniu - rak prostaty T1c, Gl 3+3.
Konsultacje u trzech niezależnych urologów, każdy z lekarzy daje wybór - baczna obserwacja , radioterapia lub operacja.
Niewysokie PSA, niska złośliwość nowotworu, prawidłowe DRE - dają nadzieję, że operacja zakończy się sukcesem.
Październik 2008 - prostatektomia radykalna metodą otwartą, T2b, Gleason 3+4, margines ujemny, węzły zasłonowe czyste.
Po miesiącu powrót do pracy.
Potwierdzenie nadziei na pełne wyleczenie.
Pooperacyjne PSA:
4 tygodnie - 0,08 ng/ml.
5 tygodni - 0,05 ng/ml.
8 tygodni - 0,07 ng/ml.
4 miesiące - 0,02 ng/ml.
10 miesięcy - 0,14 ng/ml.
12 miesięcy - 0,15 ng/ml.
TRUS pokazuje pozostawioną część pęcherzyka nasiennego.
Scyntygrafia - tylko nieznacznie zwiększone gromadzenie radioznacznika w kręgosłupie, pochodzenia raczej zwyrodnieniowego.
14 miesięcy - 0,41 ng/ml.
Grudzień 2009 - luty 2010, radioterapia ratująca 66 Gy na lożę po prostacie.
PSA po radioterapii:
4 tygodnie - 0,35
4 miesiące - 0,15
Znów odżyła nadzieja na całkowite pobycie się nowotworu.
Ale:
6 miesięcy - 0,41 ng/ml
9 miesięcy - 1,01 ng/ml
MRI - powiększone lekko dwa węzły chłonne.
1,5 roku - 2,47 ng/ml
2 lata - 4,78 ng/ml
PET z octanem - przy lewych naczyniach biodrowych węzeł chłonny 7x12 mm wykazuje metabolizm octanu SUV 2,7.
Monoterapia bikalutamidem 150 mg, przez dwa lata, PSA 0.003.
Po roku od odstawienia wzrost PSA do 0,70 ng/ml.
PET PSMA z galem - węzeł chłonny biodrowy lewy - 6 mm, SUV 3,9
Decyzja o operacji, istnieje duże prawdopodobieństwo, że wznowa dotyczy tylko tego jednego węzła.
Powraca nadzieja na całkowite wyleczenie.
Czerwiec 2015 - usunięcie 7 węzłów chłonnych przy naczyniach biodrowych lewych.
Histopatologia - tylko zmiany odczynowe.
Powrót do bikalutamidu 150 mg, grudzień 2015 - PSA <0,003.
Zmniejszenie dawki do 100 mg dziennie.
Ciągle mamy nadzieję.
Dunol napisała 11 maj 2016
PSA po zmniejszeniu dawki bikalutamidu zachowuje się co najmniej dziwnie:
05/02/16 PSA 0,011
29/02/16 PSA 0,004
07/04/16 PSA 0,008
30/04/16 PSA 0,005
Znowu sinusoida nastroju, kolejne porzucanie i odżywanie nadziei.
Od 1 maja 2016 mąż zmniejszył dawkę do 5o mg dziennie.
Czy nie jest to aby zagranie va bank?
28.09.2016,
Od 1 maja mąż stosuje bikalutamid w minimalnej dawce, czyli 50 mg dziennie - jako monoterapię,
czyli jako jedyne leczenie.
Niestety, PSA powoli ale systematycznie rośnie - w połowie września było już 0.027.
Tym samym systematycznie gaśnie nadzieja, że radykalnie pozbyliśmy się nowotworu.
Plan jest taki, że gdy w październiku nastąpi kolejny wzrost, wracamy do dawki 100 mg.
Może znów da się powrócić do 50 mg?
Cel - trzymać nowotwór w ryzach jak najmniejszym kosztem, (chodzi o skutki uboczne), jak najdłużej.
Buszując po internecie, spotkałam co najmniej dwa przypadki, gdy pacjent latami "trzymany" był
tylko na bikalutamidzie 50 mg bez progresji choroby. Ale PSA oscylowało u nich wokół wartości 3.50.
Nie miałabym odwagi radzić mężowi, by dopuścił do tak wysokiego PSA, bez gwarancji, że na tym się zatrzyma.
Profesor był tego samego zdania.
Czyli - granica naszej tolerancji to 0.030.
11.10.2016,
Dziś mąż szedł do CO z przekonaniem, że PSA znów wzrosło, że przekroczyło ową psychologiczną granicę 0.030,
i przyjdzie mu wrócić do wyższej dawki bikalutamidu.
A tu niespodzianka - 0.025.
Czyli stabilizacja.
Zostajemy na 50 mg i marzymy o kolejnych spadkach.
15.12.2016,
Nie jestem przesądna, ale uważam, że trzynastego nie powinno się robić żadnych zabiegów ani badań.
Ale Józek akurat miał termin. I jest wzrost, niestety. Bariera 0,03 przekroczona - jest 0.038.
I co robić?
Jeszcze przed badaniem krwi nowy, młody onkolog poradził całkiem odstawić bikalutamid,
poczekać na wzrost PSA - i szukać dalej. Czyli ciągle mieć nadzieję na wyleczenie.
Druga opcja - powrócić do zwiększonej dawki bikalutamidu i brać, póki działa.
A ja myślę, że jeśli już trzeba odstawić bikalutamid, to z niższego pułapu PSA.
Czyli wziąć przez miesiąc, dwa pełną dawkę bica (150mg), poczekać na spadek PSA do tysięcznych,
i dopiero wtedy odstawić.
Zdanie Józka?
"Wolałbym jednak wiedzieć, co myśli Profesor".
08.02.2017,
Mąż był dziś u Profesora w Bydgoszczy.
Decyzja - całkowicie odstawić bikalutamid, jeśli PSA będzie rosło (a nie musi),
to poczekać do poziomu ok 1, zrobić PET PSMA, i....
I znowu mieć nadzieję.
09.02.2017,
Najpiękniejszą wiadomością byłoby, gdyby PSA nie rosło, ale to chyba tylko marzenie.
Niechby rosło bardzo, bardzo powolutku, tak minimalnie!
Odstawić bikalutamid trzeba było tak czy owak, bo to też jest rodzaj kuracji hormonalnej,
więc powinno się w niej robić przerwy. Mąż kończy drugi, dwuletni cykl.
Startuje do tej przerwy z poziomu PSA 0.040.
12.04.2017
Jeśli gdzieś tam jeszcze tliła się nadzieja, że operacja usunięcia podejrzanych węzłów chłonnych miała sens,
to odstawienie bikalutamidu rozwiało złudzenia - minęło dwa i pól miesiąca, PSA wynosi 0.423.
Na razie ochłonęliśmy tylko na tyle, aby postanowić, że dopuszczamy dalszy wzrost i będziemy się starać o PET z choliną.
A co potem - jeszcze nie wiemy.
20.05.2017,
Sukinsyn urwał się z łańcucha.
PSA - 1,200.
Jesteśmy zdruzgotani.
Lekarz prowadzący, w porozumieniu z ordynatorem Oddziału Radioterapii, zlecił scyntygrafię, termin koniec czerwca.
22.05.2017,
Ano nikt się nie spodziewał takiego tempa.
Wprawdzie jest to wzrost po odstawieniu bikalutamidu, rak wciąż jet hormonozależny, zawsze niby można do terapii wrócić,
ale ta szybkość nas przeraża. Pamiętamy bowiem, że czas podwajania PSA to najważniejszy wskaźnik predykcyjny.
No nic, scyntygrafię trzeba zrobić, może nawet sprawa jest jeszcze do wyleczenia. Oby!
Zastanawiam się też, czy jest różnica między "zwykłym" wzrostem PSA, który odzwierciedla wzrost nowotworu, a takim wzrostem po odstawieniu hormonów, gdy "sukinsyn urywa się z łańcucha". To jest też przypadek Krisa.
30.06.2017,
Dostałam wiadomość, że wynik scyntygrafii jest praktycznie taki sam, jak przed 8 laty:
"Wzmożony wychwyt izotopu w obszarze stawu międzykręgowego L3-L4 i na granicy L-S kręgosłupa, strona prawa.
Zmiany zwyrodnieniowe?
Wskazana weryfikacja radiologiczna odcinka L-S kręgosłupa.
Reszta układu kostnego bez ognisk patologicznego gromadzenia znacznika, sugerujących meta".
Józek czeka na wynik RTG i badanie PSA.
O, już jest sms:
PSA 1.6, PET we wrześniu.
To wymaga przemyślenia i przedyskutowania.
Na pewno wszystko zależy od tempa narastania PSA.
Wygląda, że trochę wyhamowało, już się nie podwaja co 2 tygodnie.
Już jest wynik RTG.
We wnioskach:
"Zmian podejrzanych o meta w odcinku L-S nie stwierdza się".
Czyli szukamy dalej.
04.07.2017,
PSA było badane w ostatni piątek, przy okazji wizyty, omawiającej wynik scyntygrafii.
Jest już 1,67, sporo, ale w stosunku do tempa ostatnich 4 miesięcy, jest pewne wyhamowanie, to znaczy rośnie w postępie arytmetycznym, nie geometrycznym. Słaba to pociecha, ale zawsze.
We wrześniu ma być PET z choliną, zatem Józek postanowił na razie nie wracać do bikalutamidu,
by podhodować gada na tyle, by był w badaniu widoczny. A potem to ewentualnie leczyć.
Może tym razem uda się urwać hydrze łeb.
11.09.2017
Dzisiejsze PSA - 2,17.
Telefon do WCO, kiedy ten PET, bo miał być we wrześniu.
- Proszę pana, najwcześniej we wrześniu!
Zaczynamy główkować, co tu robić.
27.09.2017,
Małż po tym wyniku oczywiście zadzwonił do swojej "prowadzącej", kazała przyjść nazajutrz, poszedł, ale cóż mogła poradzić? Pani doktor nie ma wpływu na termin PET. Na skierowaniu napisane było cito.
Po dyskusji oboje ustalili, że jeszcze miesiąc można poczekać.
Wydzwanianie do WCO w sprawie "kiedy ten PET" dało tyle, że dowiedział się, że "we wrześniu badania nie będzie,
a w październiku zobaczymy".
Miejmy nadzieję, że na październik się załapie, a jak nie, to robimy prywatnie rezonans.
Lipcowa scyntygrafia była czysta.
20.10.2017,
Dziś mija 9 lat od operacji męża.
Miało być dobrze, a nie było.
Co jakiś czas hydrze odrasta łeb, na nic odcinanie, napromieniowanie, głodzenie.
Ale ciągle mamy nadzieję.
20.10.2017,
Jutro zawsze jest nieznane, najważniejsza jest teraźniejszość.
Przez te lata nauczyliśmy się żyć z chorobą, normalnie funkcjonować. Bo przecież pracujemy, latem wędrujemy po górach, cieszymy się wnukami, spotykamy się z przyjaciółmi - jak gdyby ta hydra nie istniała.
Ale wiemy, że istnieje, i trzeba być czujnym, czy jej kolejny łeb za bardzo nie odrasta.
Jak powiedział kiedyś Bogdan - mam ze swoim nowotworem umowę, ja mu daję pożyć, a on mnie.
Większość z naszej grupy taką umowę z hydrą ma.
I oby ta "współpraca" była jak najdłuższa, i jak najspokojniejsza.
PS. Pamiętam przygotowania do operacji, i do okresu pooperacyjnego.
Na wszelki wypadek kupiliśmy dorosłe pampersy.
Nie były nigdy potrzebne - leżą na pawlaczu do dziś.
Nie wyrzucam. Są pamiątką naszego lęku i pesymizmu.
I jeszcze jedno. O diagnozie musieliśmy poinformować rodzinę i przyjaciół.
Wszyscy bardzo bardzo mężowi współczuli.
Minęło 9 lat, mąż funkcjonuje w zasadzie na pełnych obrotach, a z tych współczujących brakuje już
trzech sąsiadów, dwóch kolegów z pracy, trojga kuzynów, szwagra, szwagierki...
Tak, że nigdy nie wiadomo, kto będzie pierwszy.
31.10.2017,
W przedłużającym się oczekiwaniu na "państwowego" PET-a, mąż zapisał się na prywatny rezonans z kontrastem.
Odbędzie się to badanie za tydzień.
06.11.2017,
Dzisiejsze PSA 4,130.
Czyli w ciągu ostatnich dwóch miesięcy praktycznie podwoiło się.
Szok.
Jutro mąż jedzie do WCO po receptę na bikalutamid, bo nie ma sensu już z tym zwlekać.
Pojutrze rezonans.
Jesteśmy do tego nowotworu nastawieni bardzo agresywnie.
06.11.2017,
No nie jest wesoło.
Jak to się mówi - lepiej już było.
Ale musimy wszystko przyjąć "na klatę", i docenić, że ciągle jesteśmy, bo to nie jest wcale takie oczywiste.
Skierowanie na PET mamy, miało być we wrześniu, jest nadzieja, że mąż załapie się na listopad.
Na razie robimy prywatnie rezonans, jakby coś pokazał, to jednak zdecydowanie "coś" z tym zrobimy.
Przy wznowie raka stercza można wprawdzie stosować baczną obserwację, nie spieszyć się z hormonami
czy z radykalnym leczeniem, ale tylko wtedy, gdy PSA rośnie powoli.
Przy krótkim czasie podwajania jasne jest, że mamy do czynienia z agresywnym nowotworem, i trzeba do niego podejść agresywnie.
Czyli od jutra natychmiast bikalutamid w pełnej dawce.
Potraktowane nim komórki nowotworowe powinny szybko przestać wydzielać PSA, ale "skurczą się" dopiero po pewnym czasie, zatem PET pokaże, co miał pokazać (jeśli odbędzie się w ciągu najbliższych tygodni).
Dotychczas mąż dobrze reagował na bikalutamid, miejmy nadzieję, że to się utrzyma.
08.11.2017,
To ma być już trzecie "państwowe" badanie PET mojego męża.
Poprzednie odbywały się w terminach - tydzień, dwa.
Podobnie było z tomografem.
Z czymś takim, jak teraz , mamy do czynienia pierwszy raz.
Czemu tak jest?
Albo znaczenie ma fakt, że Józek zapisany był w lipcu na wrzesień (bo chcieliśmy później).
Albo tam się już wszystko wali.
Jednak on był wczoraj w WCO, budynek stoi, lekarze przyjmują normalnie.
Pracownia PET zamknięta.
Dziś badanie MRI. Wyniki jutro. Stres.
10.11.2017,
Dostaliśmy potwierdzenie mailem, że w Łodzi faktycznie badanie PET odbędzie się w terminie najdalej trzy tygodnie plus.
Nie wiadomo, jaki duży będzie ten plus, niewykluczone, że w międzyczasie zadzwoniliby z naszego Centrum,
ale "kto nie ryzykuje, ten głównej stawki nie wygrywa".
Józek już ma "papierowe" skierowanie (nasze lokalne polegało na obecności w systemie komputerowym),
kompletujemy dokumentację choroby, i zaraz mailem wyślemy.
13.11.2017,
Dostałam mailem wynik rezonansu.
"Uwaga! Po stronie lewej widoczny jest pojedynczy o policyklicznych zarysach węzeł chłonny, ku tyłowi od naczyń biodrowych - opisywany już w jednym z badań PET z 2015 roku - aktualnie o wymiarach poprzecznych 18x12 mm.
Węzeł ten wykazuje cechy restrykcji dyfuzji i ma niski sygnał na mapie ADC, co budzi duże podejrzenie jego procesu rozrostowego chłonnego przerzutowego".
Reszta OK.
"Wnioski:
Jedyna podejrzana zmiana ogniskowa , która odpowiadałaby węzłowi chłonnemu przerzutowemu, widoczna jest po stronie lewej, wzdłuż naczyń biodrowych".
I teraz zagadka:
Czy ten podejrzany węzeł, dla którego odbyła się operacja, po prostu nie został usunięty, czy wyrósł następny?
Wszystko wskazuje na to pierwsze.
I co z nim zrobić?
13.11.2017,
Usunięto 7 węzłów przy naczyniach biodrowych lewych, wszystkie tylko odczynowe.
Czy możliwe, by ten największy jakoś się uchował, czy to jakiś następca wyrósł?
Zobaczymy, co powie PET.
21.11.2017,
Przed podaniem wyniku dzisiejszego PSA powiem - bo to ważne - że od razu po rezonansie Józek wrócił do bikalutamidu w pełnej dawce, 150 mg. (Jako, że nie wiadomo, kiedy miałby być ten PET).
Brał kilka dni, a gdy okazało się, że PET będzie szybko (dzięki, Edku), to odstawił.
Znów minęło kilka dni, dzisiejsze PSA 1,36.
Czyi bikalutamid ciągle działa, to jest dobra wiadomość.
23.11.2017,
Przedsięwzięcie pt. PET w Łodzi odbyło się trochę na łapu-capu, bo wiadomość o terminie badania przyszła niemalże w przeddzień (wieczorem w poniedziałek, że badanie w środę).
Jakoś dojechaliśmy, byliśmy na miejscu ze sporym wyprzedzeniem, ale procedury rozpoczęto od razu,
wiec i wróciliśmy ponad godzinę wcześniej.
Wszystko poszło sprawnie, dobra organizacja, uprzejmy personel.
Trwało to w sumie 3 godziny.
Przed badaniem rozmowa z lekarzem, który znał już historię choroby pacjenta.
Pacjent przypomniał, że wróg nr 1 to ten trefny węzeł, więc na niego przede wszystkim trzeba polować.
Wynik ma być za tydzień, znów trzeba będzie pojechać, bo zgoda na pocztę to kolejny tydzień zwłoki,
a nam się trochę spieszy.
02.12.2017,
Ech...
Te badania obrazowe, to o kant doopy roztłuc!
Przypomnę - miesiąc temu był rezonans, który stwierdził:
"Uwaga! Po stronie lewej widoczny jest pojedynczy o policyklicznych zarysach węzeł chłonny, ku tyłowi od naczyń biodrowych - opisywany już w jednym z badań PET z 2015 roku - aktualnie o wymiarach poprzecznych 18x12 mm.
Węzeł ten wykazuje cechy restrykcji dyfuzji i ma niski sygnał na mapie ADC, co budzi duże podejrzenie jego procesu rozrostowego chłonnego przerzutowego".
Teraz był PET z choliną, i co? W miednicy czyściutko.
Wszędzie czyściutko, z wyjątkiem... No właśnie.
"Klatka piersiowa:
Pobudzone metabolicznie węzły wnęki prawej(1,3 cm):SUV maxFCh=4,3 oraz przyoskrzelowy prawy (1,4cm):
SUV max FCh=3,8.
Wnioski:
W badaniu PET przy użyciu F-choliny nie stwierdzono cech aktywnego metabolicznie procesu npl.
Pobudzenie węzłów wnęki prawego płuca o charakterze raczej odczynowym.
Dla dopełnienia - nomen omen - obrazu, jeszcze przed świętami będzie tomograf klatki piersiowej,
w szpitalu "pulmonologicznym". Pewnie pokaże jeszcze coś innego.
03.12.2017,
Kris napisał(a): napisał(a):Czy to chodzi dokładnie o ten węzeł chłonny, który w opisie PET/CT z 2015 r miał 6 mm i SUV max 3,9 ?
Czy masz dokładne porównanie z opisu obu badań, do potwierdzenia, że chodzi o ten sam węzeł?
Ano właśnie, właśnie!
Albo badający/opisujący sugerował się wynikiem z 2015 roku, tymczasem to jest zupełnie nowe ognisko wznowy,
albo ten "dawny" węzeł nie został usunięty. Przypomnę, że z podejrzanej okolicy usunięto tkankę limfatyczną z 7 węzłami chłonnymi, które okazały się tylko odczynowe.
Mój wniosek, że badania obrazowe są do doopy, wynika z tego, że na podstawie obecnych skanów tej zagadki po prostu nie da się rozwiązać.
Kris napisał(a): napisał(a): Jaka część była poddana diagnozie MRI. Chyba nie klatka piersiowa?
Nie, miał zbadany tylko odcinek miednicy i jamy brzusznej.. Zbadania na raz trzech odcinków ten pacjent by po prostu nie wytrzymał, ze względu na długie unieruchomienie i nieprzyjemne efekty akustyczne.
"Prostatowcom" zleca się zbadanie jedynie miednicy.
Kris napisał(a): napisał(a):
Myślę, że był popełniony falstart z "B" ( wiadomo, że reakcja kom. nwt. zależnych antyandrogenowo w przypadku kilku znanym nam osobom, a w tym wypadku Józka jest zawsze natychmiastowa na wprowadzenie "B")
Natychmiastowy może być tylko spadek PSA.
"Po wprowadzeniu hormonoterapii komórki raka prostaty najpierw przestają wydzielać PSA, a dopiero po pewnym czasie się kurczą".
Przypomnę, że w roku 2015 Profesor zlecił brać bikalutamid od razu od dnia badania PET-em z galem.
Operacja odbyła się dopiero po miesiącu, przy PSA 0,05.
Chirurg od razu po operacji mówił, że "nie widział", aby któryś węzeł był zaraczony.
Czyli spodziewał się go "widzieć" gołym okiem podczas operacji, mimo nieoznaczalnego PSA.
Więc teraz te 5 dni brania bica raczej nie mogło spowodować, że węzeł wielkości 1,2cm w osi krótkiej nagle "wyzdrowiał" i w badaniu PET stał się niewidoczny.
Kris napisał(a): napisał(a): Czy w ostatnim badaniu z 18F-FCH podane są wartości tylko z badania statycznego, czy też jest określona wartościowo dynamika ( zaraz po podaniu radioznacznika)?
Kris, to jest forum dla ludzi inteligentnych, więc ja przepisuję tylko istotne informacje.
Każde badanie z choliną przeprowadzone jest dwuetapowo, akwizycja wczesna bezpośrednio po podaniu na obszar miednicy, oraz po 20 minutach od podania radioznacznika, obejmuje obszar od szczytu czaszki do połowy ud.
Zauważ, że od kilku lat w wynikach PET z choliną podaje się tylko SUV max, czyli ten drugi, większy, jeśli jest większy.
Poprawiam się - od kilku lat mam do czynienia tylko z takimi wynikami PET, gdzie podane są tyko SUV-y max, czyli poza miednicą. Gdyby stwierdzono przerzuty w miednicy, powinny były być dwa SUV-y.
Kris napisał(a): napisał(a):Zwróć proszę uwagę na wielkość owych węzłów chłonnych. Zbliżają się
Stąd nasze przerażenie.
Kris napisał(a): napisał(a): Dobrze by było żeby jednak wyjaśniono wątpliwości na 99 i 9/9 %
Ha! Tylko jak to zrobić przy pomocy dostępnych metod badań obrazowych, skoro są do de?
07.12.2017,
Napisaliśmy list do Łodzi, zobaczymy, co odpowiedzą.
Sprawa z ta "ilością" radioznacznika jest jednak niejasna.
Sprawdziliśmy - w badaniu PET z octanem mąż otrzymał ponad 700 megabekereli, natomiast w badaniu PSMA z galem - tyle samo, co teraz.
Ciekawe, od czego to zależy.
13.12.2017,
Wot siurpryza!
Jak wspomniałam, napisaliśmy do Łodzi list z prośbą o dokładne przyjrzenie się temu PET-owi
w aspekcie węzłów w miednicy.
Dostaliśmy uprzejmą odpowiedź, że ponownie przeanalizowano skany, porównano je z poprzednimi badaniami,
i znaleziono "węzeł przy naczyniach biodrowych lewych", trochę ukryty za moczowodem, tak, że poprzednio wzięto "świecenie" za artefakt. Nowy wynik PET już idzie pocztą.
A ilość radioznacznika? To zależy nie tylko od wagi osoby badanej, ale też od czułości aparatury. Oni mają super sprzęt,
więc starają się oszczędzać pacjentów.
20.12.2017,
Z nowego opisu:
Aktywny metabolicznie węzeł chłonny (o wym. 13x10 mm), położony bocznie od lewych naczyń biodrowych-zewnętrznych: SUVmaxFCh=4,4.
(Nie ma podanego SUV-a z badania dynamicznego, pewnie nic nie było widać).
I we wnioskach:
W badaniu PET/TK przy użyciu F-choliny stwierdzono aktywny metabolicznie węzeł biodrowy - zewnętrzny lewy- węzeł podejrzany - nie można wykluczyć zajęcia procesem npl.
Zakładając, że to jest ten sam węzeł, który bruździ od początku, to zmieniał wymiary następująco:
- 2013 PET z octanem: 7x12 mm, SUV 2,7; (PSA 4,7);
- 2015 PET 68Ga-PSMA: 6mm, SUV 3,9; (PSA 0,70);
- 2017 rezonans:18x12 mm; (PSA 4,40);
- 2017 PET FCh: 13x10, SUV max 4,4. (PSA 1,36).
Czy można go jeszcze usunąć, skoro to miejsce było już operowane?
Jesteśmy wstępnie umówieni na konsultację u prof. Demkowa.
Ale to dopiero po odebraniu wyników wczorajszego tomografu płuc ( z kontrastem).
Jak mówią - najpierw było trzęsienie ziemi, a teraz napięcie stopniowo wzrasta.
Aha, ostatnie PSA, z piątku, znów powyżej 4...
21.12.2017,
(21.12.2017, 07:26:18)Kris napisał(a): napisał(a):ano już pisałem o tym: nie byłoby spadku PSA do 0,003 ng/ml nawet na 150 mg "B", bo przed "limfa" był wzrost PSA na takich dawkach leku.
No niestety, spadek PSA = jak się okazało - był tylko od bikalutamidu.
Przypomnę:
Bikalutamid 150 mg od marca 2012 do marca 2014.
Pod koniec rocznej przerwy wzrost PSA do 0,70, wtedy PET PSMA, decyzja o operacji, ale od razu po badaniu powrót do bikalutamidu, po którym PSA od razu spadło.
Czyli późniejsze nieoznaczalne PSA mogło być i od bikalutamidu i od operacji.
Odstawienie bikalutamidu wyjaśniło, niestety, sytuację.
Już byśmy woleli, żeby to był ten nieusunięty, mimo, że nas to wnerwia na maksa. Bo gdyby to nowe rosły w tym tempie, to ich kolejne usuwanie byłoby psu na budę.
Co do rozwiązania problemu to oprócz konsultacji u prof. Demkowa jest jeszcze w planie wizyta u prof. Mileckiego.
Józek "boi się" radioterapii, ja z przerażeniem myślę o kolejnej operacji.
05.01.2018
Czekamy na wyniki tomografii klatki piersiowej, by wyjaśnić, czy te najprawdopodobniej odczynowe węzły we wnęce płuc, są pokłosiem jesiennej infekcji, czy też sprawa jest poważniejsza.
Od dnia badania Józek znów bierze bikalutamid w dawce 150 mg dziennie.
To jest taka specyficzna hormonoterapia, która nie jest kastracją farmakologiczną, jak zastrzyki Eligardu,
Zoladexu, Diphereline czy im podobnych specyfików.
Bikalutamid bowiem nie blokuje wydzielania testosteronu, ale blokuje możliwość absorpcji testosteronu przez komórki nowotworowe.
Bikalutamid podwyższa poziom testosteronu, czasem znacznie powyżej normy.
Estrogenu zresztą też, stąd częsta ginekomastia.
Ale bikalutamid ma mniej skutków ubocznych dla pacjenta, niż typowa blokada hormonalna,
zatem bywa lekiem z wyboru.
Pytanie - czy jest równie, na długą metę, skuteczny.
W przypadku wznowy raka prostaty szuka się miejsc przerzutów, by jeszcze je leczyć, np. wyciąć węzły chłonne, albo naświetlić ogniska w kościach. Warunkiem jest, by tych miejsc było nie więcej, niż cztery.
Marzeniem pacjenta jest, by taka terapia całkiem "dobiła gada".
Ostatnie badania sieją wątpliwości.
https://pcnrv.blogspot.com/2017/12/metas...y-for.html
W tym artykule można przeczytać, że nawet jeśli po takim ratującym leczeniu PSA spadnie,
to ten spadek jest zwykle przejściowy. I rada jest taka, by nie rezygnować z leczenia systemowego,
to znaczy z hormonoterapii.
19.01.2018,
Wczoraj - w swoje okrągłe urodziny
- Józek odebrał wynik tomografii klatki piersiowej, wykonanej w szpitalu pulmunologicznym.Przypomnę, że bardzo baliśmy się, że te "najprawdopodobniej odczynowe" węzły chłonne we wnęce płucnej,
które wyszły w badaniu PET z choliną, wcale nie muszą być tylko odczynowe.
Ale w wyniku napisano:
"Węzły chłonne śródpiersia i wnęk płucnych niepowiększone".
Czyli powiększone (odczynowe) były po jesiennej infekcji płucnej, teraz jest OK.
Ulga.
Ponieważ ostatnimi laty Józkowi zdarzyły się kilkakrotnie ciężkie infekcje układu oddechowego,
łącznie z późno zdiagnozowanym zapaleniem płuc, w tkance płucnej jest kilka zwłóknień.
Co do dwóch miejsc napisano - "zwłóknienie lub płytkowa niedodma".
Jednak lekarz, rzuciwszy okiem na wynik tomografu, określił go jako dobry, i wyznaczył wizytę w normalnym trybie - dopiero w marcu. Józek jest pod opieką pulmonologa po ostatnim, długim bardzo zapaleniu płuc.
Czyli obecnie jest do "załatwienia" ten jeden węzeł w miednicy, który podejrzewamy o produkcję PSA.
W planie jest konsultacja u prof.Demkowa w aspekcie ewentualnej operacji, no i u prof. Mileckiego, radioterapeuty.
Ale to musimy odłożyć na kilka tygodni, bo zrobił nam się pracowo-domowy młyn.
Józek bierze bikalutamid w dawce 150 mg, więc jest zabezpieczony.
31.01.2018
Dziś mąż był ze wynikami ostatnich badań obrazowych w centrum onkologii.
Za tydzień ma być znana data konsylium z udziałem prof. Mileckiego, w sprawie potraktowania owego trefnego węzła.
Pani doktor opowiada się za radioterapią celowaną, w każdym razie jest zdania, że "trzeba coś z tym zrobić".
Niezależnie od opinii konsylium, chcemy porozmawiać z prof. Demkowem o ewentualnej operacji,
chociaż mąż coraz bardziej skłania się ku owej stereotaksji.
Od razu po tomografie klatki piersiowej w grudniu mąż zaczął brać bikalutamid w dawce 150mg;
dzisiejsze PSA - 0,130, startował z poziomu powyżej 4, czyli tempo spadku takie samo, jak poprzednio.
To dobra wiadomość - że nowotwór ciągle jest hormonozależny.
10.02.2018,
Mąż dostał wiadomość, że Konsylium zadecydowało - radioterapia.
Zdziwiliśmy się, bośmy się spodziewali rozstrzygnięcia typu "albo operacja albo radioterapia, ze wskazaniem na", a tu nie - tylko radioterapia.
Radioterapia stereotaktyczna, 3 razy po 24 greye.
Potężna dawka.
Errata: wyjaśnilo się - w sumie 24 greje, 3 razy po 8.
Mąż rozmawiał z lekarzem, dlaczego definitywnie odrzucono możliwość operacji.
Ponoć w konsylium brał też udział urolog-chirurg ze Szwajcarskiej ( u nas mówi się - od Kwiasa),
i wyjaśnił, że położenie tego trefnego węzła jest tak szczególne, że mało kto podjąłby się operacji,
a cięcie tego samego miejsca drugi raz, to już w ogóle odpada.
Czyli wniosek taki, że poprzednio węzła nie udało się wyciąć, gdyż istniało niebezpieczeństwo uszkodzenia naczyń biodrowych i moczowodu.
Lekarz radioterapeuta jest zdania, że uda mu się dokładnie namierzyć węzeł i naświetlić go z niezbędnym marginesem.
Ale czy przy okazji nie uszkodzi się zdrowych tkanek?
10.02.2018,
Mamy czas do poniedziałku, wtedy ewentualnie zrobiony zostanie "ułożeniowy" tomograf.
A potem jeszcze około dwóch tygodni, bo tyle będzie trwać tzw. planowanie.
Zawsze można zrezygnować z leczenia.
O ile do tej pory ja się bałam jego kolejnej operacji, a on kolejnej radioterapii, o tyle teraz
Józek w zasadzie zaakceptował opcję stereotaksji.
Pomogła mu rozmowa z Krisem.
22.02.2018,
Mąż podjął męską decyzję i dziś pojechał na pierwsze naświetlanie, poprzedzone tzw. symulacją.
Wyjaśniło się, że te 24 greye to dawka całkowita, podzielona na 3 sesje, co kilka dni.
To by się zgadzało z tym, jak było u Krisa: on dostawał po 7,5 greya 6 razy. A że miał naświetlane dwa węzły,
to każdy z nich dostał prawie tyle samo, jak ten jeden węzeł męża.
Bikalutamid od dziś odstawiony, przy poziomie PSA 0,10.
Czyli wielkie - pewnie ostatnie - "sprawdzam". Na razie bez fanfar.
24.02.2018,
Bohater mówi, że czuje się dobrze, ale on tak zawsze mówi.
Dla niego jedyną groźną chorobą jest katar i gorączka, choćby niewielka,
a przejmowanie się jakimiś tam nowotworami uważa za rzecz niemęską.
Lekarz został oczywiście zapytany o ocenę skuteczności terapii.
Odpowiedział jak to lekarz - że po to leczy, by wyleczyć, a jak będzie, to się zobaczy.
Ponieważ bikalutamid został odstawiony przy PSA dość wysokim, bo 0,10,
gdyby jakimś cudem udało się gada utłuc, wynik byłby widoczny już za kilka tygodni.
Oczywiście, mam na myśli PSA, bo to najczulszy wskaźnik skuteczności leczenia.
Mamy jednakże w pamięci amerykański artykuł o leczeniu oligoprzerzutów,
gdzie wyraźnie napisano, że to jest tylko kupowanie czasu.
Akceptujemy to, i jesteśmy gotowi jeszcze sporo tego czasu kupić.
18.04.2018
PSA rośnie jak szalone.
Bikalutamid został odstawiony przed naświetlaniami przy poziomie PSA 0,10, po dwóch miesiącach jest 1,52.
Czyli co - znów kula w płot?
Niech to szlag...
Lekarz mówi, że trzeba jeszcze poczekać, że to może być efekt odstawienia hormonoterapii, że radioterapia działa powoli, i że w razie czego będziemy dalej szukać.
Ano będziemy.
PS. Zauważyłam, że im dłużej bez przerw stosuje się hormonoterapię, choćby w postaci bikalutamidu, tym powrót do wzrostu PSA jest wolniejszy, gdy się te hormony odstawi.
Tak, jakby owo "głodzenie" komórek nowotworowych rzeczywiście je zabijało.
21.05.2018
A u nas masakra!
PSA 4,230!
Czyli SBRT było faktycznie kulą w płot.
Dziś wizyta u radioterapeuty. Mówi, że "widział" ten węzeł, i na pewno go naświetlił.
Wniosek? PSA jest produkowane gdzie indziej.
Gdzie?
Mamy skierowanie na kolejny PET. Znów załatwiamy w Łodzi, bo liczy się czas.
Jesteśmy nastawieni bojowo. Oboje.
22.05.2018,
Tak się zastanawiam, że i matematycznie i medycznie możliwe jest, że "sprawcą" był i węzeł, i coś jeszcze.
Owo "coś jeszcze" brzmi bardzo nieciekawie.
Osobiście wątpię, czy już będzie widoczne. Ale szukać trzeba.
Po tej SBRT mąż badał PSA co miesiąc, widzieliśmy, jak jest, więc zaskoczenia wczoraj nie było.
Ale poczucie masakry owszem.
Mamy obgadany plan działania. Józek mówi, że lekarz sam z siebie wystąpił z taką samą propozycją.
23.05.2018,
Fosfatazę alkaliczną badamy systematycznie, co najmniej raz do roku, ostatni raz przed dwoma tygodniami.
Poziom w normie, 74 przy zakresie 44-140. Co ważne - niezmienny od kilku lat.
Trudno już znaleźć laboratorium, które bada fosfatazę kwaśną, bo to przestarzały marker.
Nam się kiedyś, kilka lat temu, udało - poziom w normie.
CTC powie co najwyżej, że JEST nowotwór.
Nie powie, gdzie.
A że jest, to raczej wiemy,niestety.
Z PET-em są komplikacje, bo w Łodzi czeka się 5-6 tygodni, tak samo w Opolu.
Staramy się o Kraków, tam ma być szybciej.
Kompletuję dokumentację.
09.06.2018,
W poniedziałek PET z choliną w Krakowie.
Zatem dziś, w sobotę, badanie PSA.
6,50!
Skąd?
Nic już nie wiem, nic nie rozumiem, mam dość.
12.06.2018,
Jest racja w twierdzeniu, że z problemem należy się przespać, a dopiero potem reagować.
Niemniej ciągle mnie wnerwia, że nie mogę zrozumieć, o co chodzi z tym nowotworem Józka.
Szybkość podwajania PSA wskazuje na jego dużą, bardzo dużą agresywność, a on od 10 lat jest
praktycznie niewidoczny w badaniach obrazowych, nie daje objawów klinicznych.
No to jaki on jest?
A ten podejrzany węzeł to jest w końcu zajęty, czy nie?
Mamy nadzieję, że wczorajszy PET przynajmniej na to pytanie odpowie.
Z Krakowa wróciliśmy dziś o świcie.
Badanie PET-CT odbyło się sprawnie, bez opóźnień, zostało nam sporo czasu na romantyczny spacer
po Starym Rynku. Czyli logistycznie niby wszystko zagrało. Ale te koleje państwowe...
Umęczyliśmy się.
Chyba wyrośliśmy już z taktoto, taktoto, taktoto.
28.06.2018,
O kant roztłuc te badania obrazowe, a już ich opisy to na pewno!
Właśnie dostaliśmy wynik.
Tylko badanie statyczne - "Akwizycję wykonano 56 minut od podania radioznacznika".
"Niecharakterystyczny wzrost aktywności znacznika w węzłach chłonnych wnęk obu płuc, z dominacją strony prawej - SUV max. 4,7 - do oceny klinicznej, porównania z wykonanymi badaniami radiologicznymi".
Tę węzły były już podejrzane przy poprzednim badaniu, ale tylko z prawej strony, i tomograf w szpitalu pulmunologicznym wyjaśnił, że to tylko odczyn.
Ale tu jest ciekawie, na to czekaliśmy:
"Patologiczny metabolizm znacznika w węzłach chłonnych biodrowych wspólnych po stronie lewej, wlk do ok 10x8 mm - SUV max. 6.8. Obraz budzi podejrzenie przerzutów".
I teraz pytanie, czy to ciągle chodzi o ten sam węzeł, ostatnio położony "bocznie od lewych naczyń biodrowych zewnętrznych, 13X10 mmm, SUV 4,4"?
Raczej nie, ale to już radiolog nam pomoże ocenić.
Józkowy lekarz na urlopie, wraca za tydzień, My też wyjeżdżamy na wakacje, podczas których zastanowimy się nad dalszymi działaniami.
30.06.2018,
My już na wakacjach - w pięknych Górach Izerskich, gdzieśmy się przed wieloma laty poznali.
Teraz układamy plan leczenia, najpierw niezbędnych konsultacji.
Jeśli to faktycznie chodzi o węzły chłonne tzw. wspólne, to znaczy, że tamten węzeł biodrowy zewnętrzny pod działaniem stereotaksji jednak padł. A ponieważ stereotaksja działa tylko na konkretny obszar, niewykluczone, że to nowe pole przerzutu można też naświetlić. Oczywiście, wszystko przy założeniu, że te węzły we wnękach płucnych są tylko odczynowe, ale wszystko na to wskazuje. PSA rośnie, ale już w nie tak szaleńczym tempie, jak wiosną.
Wczorajszy wynik - 7,36. Jakby co, w rezerwie ciągle mamy bikalutamid.
Jak dotąd, plany podjęte w Górach Izerskich udawało nam się zrealizować.
Może i tym razem się uda.
03.07.2018,
Po powrocie Józek od razu pojedzie do swego lekarza.
Układamy listę pytań.
Podstawowe:
- Czy faktycznie ten trefny węzeł biodrowy zewnętrzny został zniszczony?
- W jakiej odległości od tamtych są podejrzane obecnie węzły przy naczyniach biodrowych wspólnych?
- Czy mogą być one odpowiedzialne za wzrost PSA?
I najważniejsze:
- Czy da się je naświetlić?
18.07.2018,
Pan doktor orzekł, że dla przypadku Józka zostanie powołane konsylium.
Odbyło się we wtorek, czyli wczoraj.
Dziś zadzwoniono z WCO, że w kolejny wtorek odbędzie się kolejne konsylium, tym razem z udziałem chirurga.
(Z tego wniosek, że chirurga wczoraj na konsylium nie było).
Pani nie umiała odpowiedzieć, o co chodzi.
Czy wczoraj nie został spełniony wymóg formalny, czyli obecność i radioterapeuty i chirurga-urologa, by wybrać odpowiednią ścieżkę leczenia?
Czy od razu wykluczono kolejną radioterapię?
Lekarz prowadzący był nieosiągalny. Wizyta u niego pojutrze, wtedy pewnie dowiemy się, w czym rzecz,
Domowe konsylium w składzie Dunol i Dunolka zadecydowało, że od piątku pacjent wraca do bikalutamidu
w dawce 150 mg, i spokojnie szuka innych możliwości walki z nowotworem.
Na razie pacjent chodzi o kulach ("załapał zdrówka" w górach) i przekonuje się, że cierpienie fizyczne jest o wiele gorsze, niż wszelkie lęki i rozkminy psychiczne.
20.07.2018,
Konsylium - przynajmniej u nas - to tylko specjaliści i dokumentacja.
Bez udziału pacjenta.
Pacjent dostaje albo decyzję o jedynej możliwej terapii, albo tej najlepszej w jego przypadku, albo dostaje wybór.
Skorzysta albo nie.
Nasz lekarz radioterapeuta określił józkowe konsylium jako potrzebną mu burzę mózgów.
"Chciałbym panu pomóc, a nie zaszkodzić".
Wtorkowe konsylium odbyło się zgodnie z przepisami, to znaczy był w składzie i radioterapeuta i lekarz urolog.
Ustalono, że powtórna radioterapia możliwa byłaby tylko w obniżonej, "paliatywnej" dawce.
Przypuszczam, że to dlatego, iż chodzi o okolicę w bezpośredniej bliskości obszaru przedtem naświetlanego.
No i podobno nie udałoby się naświetlić wszystkich podejrzanych węzłów.
Nie wiem, dlaczego.
Zatem może chirurgia?
W przyszłym tygodniu odbędzie się kolejne konsylium, tym razem z udziałem chirurga z naszego Centrum.
Może chodzi o jego opinię, a może zostanie zapytany, czy by się tego podjął?
Poczekamy, zobaczymy.
Aha, lekarz polecił wstrzymać się z bikalutamidem, aż do decyzji tego chirurga.
Pacjent się wstrzyma.
27.07.2018,
E, tam.
Aż się pisać nie chce.
Konsylium zdecydowało - hormonoterapia.
Resztę wyjaśni we wtorek lekarz prowadzący.
Zanim zaakceptujemy decyzję, poradzimy się doktora Sosnowskiego.
Jedziemy do Warszawy w poniedziałek.
31.07.2018,
Jesteśmy po wizycie u doktora Sosnowskiego.
Doktor zapoznał się z "krótką historią czasu", czyli zamieszczonym na dwu stroniczkach opisem etapów leczenia,
pewnie doszedł do wniosku, że ma do czynienia z tzw. świadomym pacjentem
i nie owijał w bawełnę.
Interwencja chirurgiczna jest możliwa tylko teoretycznie.
Obszar ewentualnej operacji leży bardzo blisko obszaru już wcześniej operowanego i naświetlanego,
zatem ryzyko poważnych skutków ubocznych jest ogromne.
On w każdym razie się takiej operacji nie podejmie.
Jeśli pacjent jest skłonny do eksperymentów, da namiary na lekarza radioterapeutę w Gliwicach,
też skłonnego do rozsądnych eksperymentów.
Ważna porada: jeśli by wchodziło w grę naświetlanie, przedtem konieczny jest PET PSMA, a jeszcze przedtem scyntygrafia.
Dał swoje namiary w warszawskim CO, polecił zarejestrować się u niego, wtedy da skierowanie "na Fundusz".
(Niestety, na taki PET PSMA dość długo się czeka, więc musimy poszukać innej drogi).
Dał też namiary na onkologa-pasjonata z Poznania, z wiedzą na temat badań klinicznych.
A tak w ogóle hormonoterapia to też jest dobre wyjście.
W najbliższy piątek zasięgniemy opinii doktora Siekiery, aby zasada trzech niezależnych specjalistów z górnej półki była do końca zachowana.
PS. Doktor Sosnowski serdecznie pozdrawia uczestników spotkania w Starych Jabłonkach!
Ponieważ na naszym forum jest praktycznie cały staro-jabłonkowy zespól,
to kochani - czujcie się pozdrowieni!
06.08.2018,
Relacja Józka z wizyty u doktora Siekiery.
Zaraz na początku dałem mu wydrukowaną, zredagowaną w skondensowanej formie, historię mojej walki z [i]carcinoma prostatae (CP). Gdy doczytał do końca, powiedziałem, że celem mojej wizyty jest uzyskanie jego opinii odnośnie możliwości dalszego postępowania z tym moim CP: [/i]
- czy pozostała mi tylko hormonoterapia,
- czy może jednak widziałby możliwość jeszcze jednej operacji (i radykalnego usunięcia zaraczonego węzła przy naczyniach biodrowych lewych wspólnych).
Pierwsza jego reakcja: W tej sytuacji czeka pana hormonoterapia, zastrzyk raz na kwartał etc…
Ja mu na to: A czy mógłby być bikalutamid?
- Jak najbardziej, skoro pan dobrze na niego reagował.
No i nie ma przykrych skutków ubocznych, jak przy klasycznej hormonoterapii.
- Ale …- jakby zawahał się - to tylko jeden węzeł, gdyby go usunąć …
Ja: A czy nie jest przeszkodą to, że już była w tym miejscu jedna operacja, i stereotaksja?
- Trzeba by zrobić MR, i zobaczyć jaka jest sytuacja.
Ja: A nie PET?
Wymienił jakieś przewagi MR nad PET, i dodał:
- A poza tym MR jest znacznie tańszy.
Podsumowując, powiedział że są dwie możliwości:
● hormonoterapia (może być bikalutamid),
● operacja (lub „gliwicka” radioterapia), o ile z MR będzie wynikała taka możliwość.
Wybór należy do pana, gdy zrobi pan MR, zapraszam ponownie.
W międzyczasie - spoglądając na duże PSA (>7) - powiedział, że przy takiej wartości PSA, PET też by dobrze wyszedł !
Poza tym wyraził niezadowolenie z faktu, że badania miałem robione w różnych ośrodkach:
- Powinien pan być przypisany do JEDNEGO ośrodka onkologicznego, a mamy ich w Polsce cztery: W-wa, Bydgoszcz, Gliwice i Kielce [i].[/i]
Pojutrze mamy rezonans, w przyszłym tygodniu konsultację w Gliwicach, a pod koniec sierpnia ponowna wizyta u doktora Siekiery.
07.08.2018,
Pozostało nam - kupować losy.
To a propos znanej anegdoty, jak pewien człowiek bardzo chciał wygrać fortunę na loterii
i codziennie modlił się gorąco w tej intencji.
Ale nie wygrywał.
No to zaczął się jeszcze gorliwiej modlić, aż Pan Bóg nie wytrzymał, wyjrzał zza chmur , i tak do niego mówi:
- Człowieku, ty mi daj szansę! Ty kup los!
No to kupujemy - jeden, drugi, trzeci. Ten ostatni jest drogi bardzo, 6,5 tys. PLN.
Ale kto nie gra, ten nie wygrywa.
PS. Ciężko jest.
08.08.2018,
(08.08.2018, 04:38:56)Edward napisał(a): napisał(a):Jakie są przeciwwskazania do usunięcia trefnego węzła chłonnego, skoro RP dotyczyła prostaty, więc blisko niego, ale nie dokładnie w tym samym miejscu? Jestem zwolennikiem usuwania wszystkiego, co jest zaraczone, dlatego to pytanie.
Pisząc o obszarze "poprzednio zoperowanym" mam na myśli nie prostatektomię, ale limfadenektomię, którą Józek przeszedł w 2015 roku.
Przypomnę, że wtedy podejrzany był jeden węzeł chłonny przy naczyniach biodrowych lewych. Wycięto mu 7 węzłów chłonnych tej okolicy, które okazały się tylko odczynowe, po czym PSA rosło sobie dalej.
Późniejsze badania obrazowe wykazały, że ciągle jest tam jeden "metabolicznie czynny" węzeł chłonny.
Został on naświetlony stereotaksją w lutym tego roku, w ostatnim badaniu PET już go nie widać, a PSA rośnie sobie dalej. Za to widać kolejny węzeł (węzły?) przy naczyniach biodrowych wspólnych.
Jutrzejsze badanie PET PSMA/MR ma m.in. pokazać sytuację "przestrzenną" tej okolicy.
Jakie jest przeciwwskazanie do usunięcia trefnego węzła?
Wyjaśnił nam to dokładnie doktor Sosnowski, powtórzył przy tym argumenty naszego urologa z Poznania, który przed 7 laty odradzał zabiegi na węzłach, jako zbyt ryzykowne.
Na czym polega ryzyko?
Te węzły znajdują się przy ważnych naczyniach krwionośnych. Zawsze istnieje ryzyko ich uszkodzenia, z fatalnymi konsekwencjami ("martwica" nogi, odpukać).
Łatwiej się operuje, gdy wchodzi się tam pierwszy raz, na czysto, na nieuszkodzone tkanki, ale tu jest inna sytuacja.
Cały "rejon" już raz dostał trochę promieniowania podczas radioterapii ratującej.
W lutym potężną dawkę promieniowania dostała okolica przy naczyniach biodrowych lewych, która przedtem była operowana.
Czyli mogą tam być zbliznowacenia, tkanki mogą być "kruche" po promieniach.
Węzły przy naczyniach biodrowych wspólnych znajdują się wprawdzie w pewnej odległości od tych biodrowych lewych, ale jest to odległość bardzo mała, doktor Sosnowski pokazał nam to na palcach, oceniłam to na jakiś centymetr, półtora.
Z relacji Józka zrozumiałam, że doktor Siekiera chce zobaczyć, jak to "wygląda", czy te zbliznowacenia sięgają interesującego nas obszaru. Stan tkanek miękkich obrazuje najlepiej rezonans magnetyczny, dlatego go zlecił.
Dlaczego zdecydowaliśmy się też na PET PSMA?
System chłonny to są naczynia połączone. Gdy nowotwór jest w jednym miejscu, bardzo prawdopodobne,
że mości się już i w innych miejscach. Tego doktor Sosnowski już nie musiał nam mówić, wystarczyło, że wymownie popatrzał, zrozumieliśmy.
Wtedy wszelka miejscowa walka traci sens.
Ale jest pewne prawdopodobieństwo, że to tylko to jedno miejsce.
Dlatego robimy ten PET, aby doktor Siekiera miał możliwie pełną informację, na podstawie której podejmie decyzję.
Wtedy mu zaufamy. Komuś trzeba zaufać.
PS 1. PSA rośnie jak szalone. Wczorajszy wynik "wbił nas w glebę", jak to obrazowo określa Kris.
Nie mam siły o tym pisać.
PS 2. Mimo wszystko zachowujemy spokój. Pomaga nam świadomość, że nowotwór jest ciągle mocno hormonozależny, czyli bikalutamid będzie jeszcze długo działał, a potem są inne leki.
Robimy swoje, "kupujemy los" na tej bynajmniej nierozrywkowej loterii.
09/08/2018
No, ten ostatni, wczorajszy los sporo nas kosztował.
Ponieważ badania wyznaczono na 8 rano, do Bydgoszczy pojechaliśmy pociągiem, zamiast autem, jako że Józek nie był chętny jechać w środku nocy, w dodatku na czczo.
Przygody zaczęły się już w Poznaniu.
Naszemu pięknemu pociągowi popsuła się lokomotywa.
Minuty mijają, a tam znacznik czeka.
Zdążyliśmy dosłownie na ostatnią minutę.
Przed Bydgoszczą sprawdzamy kompletność dokumentacji - brak wyniku kreatyniny.
- Przecież drukowałem!
Bez tego badania rezonansu nie zrobią.
Ale od czego internet, smartfony i "profesjonalna" córka.
Wynik, ściągnięty ze strony laboratorium, pojawił się na komórce Józka dosłownie na ostatnią minutę.
Badanie trwało 4 godziny.
Potem w planie był smaczny obiad, kawa i spokojny powrót do domu.
Ale po tym badaniu Józek wyszedł blady, drżący, z mdłościami i fatalnym samopoczuciem.
Być może to od tego nieznośnego hałasu, który generuje rezonans; Józek jest nadwrażliwy na dźwięki.
Gdybyśmy byli autem, nie byłby w stanie prowadzić.
Coś podobnego zdarzyło mu się pierwszy raz.
Ostrożnie wypił filiżankę kawy i zdecydował, że da radę jechać pociągiem.
Szybko byliśmy w domu, położył się i spał do rana, z krótką wieczorną przerwą na lekki posiłek
i BIKALUTAMID.
Tak, wracamy do rzeczywistości.
Obudził się zdrowy, w dobrym humorze, pojechał do pracy.
![[Obrazek: smile.png]](https://rakprostatypomoc.pl/images/smilies/smile.png)