Tata w stadium opornosci na kastracje - prosba o pomoc

[madziarek]

Witajcie, 

Poszukuje bardzo pilnie namiarów na dobrych specjalistów z Krakowa/Warszawy celem konsultacji, czy można jeszcze coś zrobić w momencie pojawienia się hormonodoporności. Na chemię dopiero czekamy, ale czas się kończy. Proszę pomóżcie!

Odradzają nam w por. onk. enzetulamid - ale czy na pewno słusznie??
Tato jest w stanie ogólnym dobrym, można z nim pojechać do innego miasta.
Chciałam Was też zapytać, co można zrobić, żeby wspomóc organizm, jak już się ta chemia zacznie - jakaś specjalna żywność medyczna (ale taka sprawdzona, nie leki szarlatanów)? Macie jakieś doświadczenia?

Krótka historia choroby: IV 2016 diagnoza: gruczolakorak, przerzuty nowotworowe do kości kręgosłupa i miednicy. Gleason 4+5, hist-pat wysoki, markery PSA powyżej 20,000. Terapia: Zoladex + Flutamid + Matrifen 75 i in. VI 2016 spadek PSA do 282. X 2016 spadek PSA do 40. I 2017 wzrost PSA do 213. Zmiana leków: Eligard, Cassodex. IV 2017 Narastanie PSA 984. Zmiana na bikatulamid V 2017 decyzja o chemioterapii.

[Armands]

Madziarek, witaj na naszym forum. Postaramy się Tobie (a  raczej Twojemu tacie) pomóc.
Co do namiarów na specjalistę w określonym przez Ciebie obszarze, to trudno nie wskazać dr. Iwony Skonecznej. Często właśnie jej nazwisko pojawia się w parze z trudnymi przypadkami RGK.
Adresy i telefony gabinetów w których Pani doktor przyjmuje, są do wygooglania w Internecie.
Co do stosowania (niestosowania) Enzalutamidu, to myślę, że są na forum osoby bardziej kompetentne, i wkrótce Tobie odpowiedzą.

Cytat:Chciałam Was też zapytać, co można zrobić, żeby wspomóc organizm, jak już się ta chemia zacznie - jakaś specjalna żywność medyczna (ale taka sprawdzona, nie leki szarlatanów)? 

Nie chciałbym tutaj reklamować środków wspomagających konkretnej firmy, ale są ogólnie dostępne tzw. nutridrinki dla osób w trakcie chemii, czy radioterapii. 
Są to środki o znanym składzie i powstałe na bazie jakiegoś tam doświadczenia. Myślę, że nie zaszkodzą. 
Oczywiście każdą suplementację w trakcie chemii powinno się konsultować z lekarzem prowadzącym. 
Może warto też zadbać o "mocne" wspomożenie organizmu silnymi dawkami witaminy D3 i K2MK7 (oczywiście również po konsultacji). Szczególnie branie chemii musi powodować uważne i bezpieczne podejście do suplementacji i diety. 

Pozdrawiam 
Armands

[madziarek]

Armands, 
dziękuję!! dzwoniłam tam przed chwilą i nie mają wolnych terminów, może od lipca coś się zmieni. Czy jest ktokolwiek inny warty polecenia, np. w Krakowie?

[cris]

Witaj. 
Pozwolisz, że ja też zabiorę głos w Twoim temacie.
Nie wiem ile Tata ma lat. Piszesz, że jest w ogólnym stanie dobrym.
Na tym forum jestem jedynym przypadkiem osoby, która zaliczyła już chemioterapię. 
Ja osobiście zaliczyłem 10 kursów (cykli) i w zasadzie podczas terapii czułem się nieźle. 
Obecnie, poza neuropatią i puchnięciem nóg też da się w miarę normalnie żyć. 
Ale, ja podobno jestem młody, mam prawie 50 lat i organizm zdrowy.

Pytasz co można zrobić przed CHT.
Odradzają Wam Enzalutamid. Bo....?   Zapewne wiedzą, i nie wiem czy Wy macie taką świadomość, że jest bardzo drogi. 
Miesięczna kuracja 7.000 zł (ponad 80.000 roczna itd.) to w leczeniu paliatywnym słaba perspektywa.
Nie znam waszej sytuacji ekonomicznej, ale zdaję sobie sprawę, że to bardzo dużo. Tym bardziej, że ENZ nie powoduje pełnego wyleczenia. To moje zdanie, choć wiem że oponentów tej teorii jest wielu.
Miejmy nadzieję, że coś się zmieni w dostępności tego leku.
Inna sprawa, że "podobno" ma być dostępny dla pacjentów po CHT.
Wy jesteście przed.

A czy pytaliście o Zytigę (octan abirateronu, abirateron)? 
Można by było spróbować. Oczywiście decyzję podejmuje lekarz.
Pytacie jaki? W Krakowie, Warszawie jest sporo dobrych fachowców. 
Zapewne w centrum onkologicznym nie uzyskacie odpowiedzi na nurtujące pytania, ale prywatnie...?
Ja osobiście nie polecam publicznie nikogo. Tak mam. 
Poprzez PW, telefonicznie mogę wypowiedzieć się, ale moja wiedza oparta jest o zasłyszane opinie, lub swoje doświadczenia. To zawsze będzie subiektywne. Nie jestem żadnym autorytetem. Próbujcie, jeszcze wszystkich metod, aby do CHT przystąpić jak najpóźniej. Oczywiście pamiętając, że CHT jest do zniesienia i leczy!!!
Pojawiają się też nowe metody leczenia (immunoterapia, szczepionki dendrytyczne), jednak tylko w fazie badań klinicznych.

[madziarek]

(30.05.2017, 11:34:43)cris napisał(a): Nie wiem ile Tata ma lat. Piszesz, że jest w ogólnym stanie dobrym.

Cris, dziękuję za odpowiedź. Tato ma 68 lat. Na chemię zdecydowali się najprawdopodobniej z powodu tego wzrostu PSA, ale chcemy to skonsultować z innym specjalistą, dopóki jej nie zaczęli. Znamy cenę enzetulamidu (Enzalutamidu/Xtandi - Kris) ,  więc szukamy kogoś też z tego powodu, że pewnie lepiej orientuje się,  na jakie 
badania kliniczne Tato się kwalifikuje - jesteśmy gotowi się zgłosić "od ręki". Czy mogę spytać, jak funkcjonujesz  pomiędzy cyklami? Czy to jest tak, że często leżysz, mniej chodzisz na spacery? Przepraszam za tak osobiste pytania, chciałbym przygotować na toTatę. On najbardziej narzeka jak dotąd na uderzenia gorąca - pot leje się strumieniami. Czy u Was też tak jest?

[cris]

Przepraszam, Cię, że "trochę" poprawiłem Twój post.
Na przyszłość. Jeśli chcesz:
1. odpowiedzieć "normalnie" -> użyj ikony Nowa odpowiedź. Wówczas piszesz co chcesz i ewentualnie wklejasz cytaty -> wówczas ikona Cytuj i wklejasz tekst, część tekstu.
2. Odpowiedzieć na konkretny post -> wybierz ikonę Odpowiedz pod postem.
Wówczas z automatu cytowany jest ten post w innym kolorze a nad postem pojawia się pogrubioną czcionką autor postu ze strzałką (odnośnikiem) do postu cytowanego. Każdy może znaleźć zatem cały post do którego się odnosisz.
Nie musisz cytować całego postu jeśli on jest de facto pod postem lub w niedalekiej "odległości". Czytający i tak będą wiedzieć w jakim kontekście piszesz.
To tak uwaga techniczna.
I jeszcze jedno. Po napisaniu posta i zatwierdzeniu -> możesz przez 30 min go edytować i zmienić treść lub poprawić "błędy". Później to już nasza rola, a staramy się ingerować w posty jak najmniej. Taki jest charakter naszego forum.

[cris]

Uderzenia gorąca to niestety skutek hormonów. Tak działają i trzeba się do tego przyzwyczaić, choć wiem, że to niełatwe. 
W lecie to czasami nie do zniesienia. Tak jest u 99% osób leczonych hormonoterapią, przynajmniej u tych co ich znam.
Oczywiście wszystko zależy od dawki hormonu, jego rodzaju i organizmu pacjenta.
Tak u mnie pot też leje się strumieniami. A przy tym "śmierdzę"    potem, jak zawodnik na meczu.
Higiena jest, więc na porządku dziennym i ja czasami kilka razy biorę prysznic.

Nie musisz przepraszać. Wszystkie pytania są dopuszczone. Nawet te najbardziej osobiste. Jak nie będę chciał to Ci nie odpowiem. Oczywiście te "obraźliwe" nie do końca, każdy rozpoznaje taktowność od nieuprzejmość i złośliwości.
Na pewno chemia jest obciążenie dla organizmu. I to fizycznie i psychicznie.
Na rękach widoczne sine-brązowe ślady po kroplówce (ok. 1-2 tyg po wlewie), wypadające włosy, paznokcie "górnika" tzn. białe lub żółte do połowy nasady. To te zewnętrzne objawy.
Fizycznie. Ja rzeczywiście "trochę" więcej spałem. Jednak nie cały czas - to mit. Może ok. 1-2 godz. więcej dziennie. Czasami po około 6 godzinach funkcjonowania musiałem 0,5 godziny się zdrzemnąć.
Spacery - to zależy od danej osoby. Ja jestem aktywny, więc nie koniecznie potrzebowałem dodatkowych spacerów, choć często lubię iść nad rzekę,na grzyby do lasu itp.
Nie uprzedzaj Taty o skutkach ubocznych. Jeśli będzie taka konieczność pytaj śmiało. 
Pomożemy. Ja z praktyki, inni z literatury i doświadczeń znajomych.