Wznowa po prostatektomii i radioterapii ratującej
#1
Jak pamiętacie, pod koniec czerwca mąż mąż przeszedł operację usunięcia węzłów chłonnych biodrowych zewnętrznych,po stronie lewej, bo z PET-a wynikało, że tam i tylko tam ukrył się przerzut.
Ale histopatologia pooperacyjna nie wykazała w usuniętych węzłach komórek rakowych.
Dziwne.
Ale wszak i Kris przeżył coś podobnego, nawet dwa razy.
Mąż kontynuował terapię bikalutamidem 150 mg, zaczętą miesiąc przed operacją.

W październiku zaliczyliśmy pierwszą pooperacyjną wizytę u Profesora.
Wnioski takie, jakich się spodziewaliśmy.
1. Nie można wykluczyć, że raka w węzłach nie było, badania obrazowe, nawet tak czułe, jak PET PSMA z galem, nie są wiarygodne w 100%.
2. Nie można wykluczyć, że komórki rakowe jednak tam były, ale na tyle małe, że nie widać ich było pod mikroskopem.
3. Istnieje  metoda identyfikacji komórek rakowych, czyli  jest jakiś specjalny test, ale nie jest to refundowane przez Fundusz.
4. Nie można wykluczyć, że  nowotwór rozsiał się i w innym miejscu/w innych miejscach.
5. Tak czy owak, najważniejszym  kryterium będzie obserwacja PSA.
Na razie brać dalej bikalutamid, można powoli zmniejszać dawkę, po roku zgłosić się, rozważymy odstawienie i obserwację.

Nie wiem, czemu nie zdecydowaliśmy się od razu na ponowne przebadanie próbek.
Może dlatego, że i tak najważniejsze jest PSA.
Jednak nie wykluczamy, że trzeba będzie to zrobić.

W listopadzie mąż miał  tomograf, byliśmy ciekawi, co pokaże, tzn. wiadomo było, że raka nie pokaże, bo PSA nieoznaczalne, ale czy pokaże węzły, czy te węzły w ogóle zostały usunięte, bo może jednak nie wszystkie?
Ale na wyniku napisano tylko, że jest ok, "węzły biodrowe niepowiększone".
Czyli ciągle są, ale ile ich jest i gdzie?
Usunięto 7 lewych zewnętrznych, coś musiało zostać, ale co?
Trzeba wziąć płytkę z wynikiem, trzeba z nią iść do radiologa, najlepiej tego, który robił badanie.
Ale trzeba mieć na to czas.

Wynik na początek grudnia  - PSA <0.003, więc zmniejszamy dawkę bikalutamidu do 100 mg dziennie.

Mąż jest jak Kris, tzn nie choleryk, ale równie cholerycznie zawzięty na raka  - mówi, że będzie szukał drania i wycinał do skutku.
Czyli piłka ciągle w grze, niestety albo stety.
Wesprzyjcie, doradźcie coś, albo przynajmniej pokibicujcie.
Odpowiedz
#2
27-12-2015, 12:50
Radzić ?
Wspierać?
Kibicować?

Kibicuję od początku kiedy się poznaliśmy najpierw na Forum, potem w realu pod gabinetem prof.Z.W.
Lepszego wsparcia Józek nie może mieć od nikogo tylko od Ciebie.
Radzić - moja rada jest taka na chwilę obecna i najbliższą przyszłość - 50 lat   mruganie, puszczanie oczka    - cieszyć się, cieszyć się i jeszcze raz cieszyć się z takiego obrotu sprawy jaki jest; PSA < 0,003 ng/ml - węzły niepowiększone.

..."W listopadzie mąż miał  tomograf, byliśmy ciekawi, co pokaże, tzn. wiadomo było, że raka nie pokaże, bo PSA nieoznaczalne, ale czy pokaże węzły, czy te węzły w ogóle zostały usunięte, bo może jednak nie wszystkie?"
 
-  no jak nie zostały usunięte? Zostały, przecież było his.pat. Jola ,gdyby wszystkie zostały usunięte, to dobrze wiesz jaki byłby efekt - limfocele a może i jeszcze gorzej - zatorowość limfatyczna. Józek to szczupły facet, odczuł  by to cholernie.

..."Ale na wyniku napisano tylko, że jest ok, węzły biodrowe niepowiększone.
Czyli ciągle są, ale ile ich jest i gdzie?
Usunięto 7 lewych zewnętrznych, coś musiało zostać, ale co?"

-  jak usunięto 7 lewych zewnętrznych, to około  3-4  zewnętrzne lewe pozostały, ale nie były i nie są zajęte przez RGK, a dlaczego, dlatego że jest odpowiedź PSA .
A teraz matematyka:
Pytasz ile i gdzie zostały:
A no po prawej biodrowe zewnętrzne ca 10-12 szt. Po obu stronach wewnętrzne biodrowe ,biodrowe wspólne po stronie L i P.
Jak wiemy, to węzły chłonne z zasady występują w odbiciu lustrzanym.
Ogólnie w organizmie jest i trochę ponad 600 szt ( tak że dość sporo)
No trochę tego jest w nas

..."Trzeba wziąć płytkę z wynikiem, trzeba z nią iść do radiologa, najlepiej tego, który robił badanie.
Ale trzeba mieć na to czas."

- i co tam na płytce zobaczysz? TK praktycznie przy niezmienionych wielkościowo węzłach nic mądrego nie pokaże. okaże to co Gammakamera zarejestrowała i tyle.

Na chwilę obecną jest moim zdaniem ok!. Podczas limfadenektomii  unicestwiono ten zaraczony, a w jaki sposób, że go nie było w hist.pat ? Chyba w podobny jak ten mój przedkrzyżowy. I obym się nie mylił.
A jak już tak bardzo  chcecie wiedzieć co  i jak, to sposób jest prosty. Znasz go doskonale tak jak i ja - nazywa się " stop-Bikalutamid- na 30  dni "  i wszystko jasne.
Jest dobrze i tak trzymać.

Pozdrawiam.
   Kris

P.S. A u mnie, to dopiero zaczyna się dziać- o PSA już wiecie no to dzisiaj żeby mi było weselej odebrałem opis TK - i co? a no d..a zimna, bo nawet nie tylko blada. Rozsiew do kolejnych 4 węzłów chłonnych zaotrzewnowych okołoaortalnych . Jutro opiszę więcej ( zakładam także już swój wątek- czas ucieka niestety  mruganie, puszczanie oczka  )
Odpowiedz
#3
Doradzić - nie doradzę - jestem za głupi co robić.
Wspierać - oczywiście - masz moje pełne wsparcie i pozytywną energię dla męża.
Kibicować - hej, hej, hej Dunol trzymaj się. 
Próbowałem czytać ze zrozumieniem historię (jakoś mi uciekła) męża i myślę, że w dalszym ciągu macie nadzieję na pełne wyleczenie od CaP'a. Wiem, że kolejne zabiegi powodują skutki uboczne. I na tym bym się dziś skoncentrował.
Bikalutamid wg mnie działa. Sam się zastanawiałem nad monoterapią w swoim przypadku. Kris pisze o odstawieniu - ale po co? Żeby testować dla idei? Nie napisałaś nic o ewentualnych skutkach ubocznych Bikalutamidu.
Poprawcie mnie bo nie rozumiem. Nasuwają mi się dodatkowe pytania.
Czy w trakcie leczenia tylko Bikalutamidem badaliście poziom testosteronu? 
Czy był na poziomie kastracyjnym?
Nie mogłem się doczytać. 
 
pzdrw
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#4
Cytat: Wynik na początek grudnia  - PSA <0.003, więc zmniejszamy dawkę bikalutamidu do 100 mg dziennie.

No to zmniejszyliśmy, i po dwóch miesiącach jest PSA 0,011.
Szlag by trafił!

cris napisał(a):nie napisałaś nic o ewentualnych skutkach ubocznych Bikalutamidu.

Czy w trakcie leczenia tylko Bikalutamidem badaliście poziom testosteronu?

Skutki uboczne bikalutamidu to przede wszystkim powiększenie piersi, wynikające ze wzrostu wydzielania obu hormonów płciowych, więc i estrogenu. Testosteron też rośnie, u męża jest powyżej tysiąca.
Bikalutamid, jak każdy antyandrogen, obciążą wątrobę, ale mniej, niż apoflutam.
Wątroba męża radzi sobie nienajgorzej.
Odpowiedz
#5
No nie. Tego się nie spodziewałem smutny 
Teraz odnosząc się do mego wcześniejszego wpisu i wpisu Crisa:

Cytat:A jak już tak bardzo  chcecie wiedzieć co  i jak, to sposób jest prosty. Znasz go doskonale tak jak i ja - nazywa się " stop-Bikalutamid- na 30  dni "  i wszystko jasne.

Cytat:Kris pisze o odstawieniu - ale po co? Żeby testować dla idei?
zacznę od tej drugiej:
- nie, nie żeby testować dla idei, tylko odpowiedzieć sobie, czy został usunięty w limfadenectomii czy nie ?
I teraz pytanie, czy ten węzeł  który był hamowany Bicalutamidem od marca 2012 r. był usunięty, czy też nie?
A co jest teraz?  Czy jest to kolejna mała zmiana na którą 100mg Bicalutamidu, to za mało, czy niestety Bicalutamid przestaje spełniać soją funkcję? Jasna cholera z tymi węzłami chłonnymi.
Oczywiście trzeba wrócić do dawki 150mg/24h i obserwować.
Jolu! Bez paniki, jeżeli mogę tak się wyrazić. Niestety musimy czekać.
Pozdrawiam i przekaz Józkowi, że jestem myślami razem z nim i Jego problemem.
   Kris
Odpowiedz
#6
Kris, my raczej po wyniku histo nie mieliśmy złudzeń, ale i tak poczuliśmy się jak spoliczkowani.
Gdyby nie to, że tego dnia  - jak to w życiu bywa  - obdarowani zostaliśmy  inną, bardzo szczęśliwą wieścią,
to byśmy się czuli marnie.

Ten węzeł najprawdopodobniej został usunięty, ale czy było on jedyny?
Sam wiesz, jak to jest z tymi węzłami, i z dokładnością badań obrazowych.
Mąż Anki, podczas operacji spotkał pacjenta z ciekawą dla nas historią.
Po prostatektomii PSA rosło, w PET świecił  się jeden węzeł, usunięto go,
PSA nieoznaczalne, czyli sukces. Ale chyba po 2 latach PSA znów zaczęło rosnąć, tym razem zaświeciło się kilka węzłów,
i te miały być usunięte. Z jakim rezultatem, nie wiadomo, bo z człowiekiem kontaktu nie ma.

Mąż jeszcze nie wie, czy pozwoli PSA urosnąć, by szukać kolejnych węzłów, i je usuwać.
Na razie pozostanie chyba na bikalutamidzie, bo - jak mówi  - jeszcze się psychicznie nie wygoił po ostatniej operacji.
Odpowiedz
#7
Cytat:Ten węzeł najprawdopodobniej został usunięty, ale czy było on jedyny?
Na tamtą chwilę mógł być " jedyny" w obrazówce.
A teraz? A teraz może być "obok", oby nie smutny 

Cytat:Sam wiesz, jak to jest z tymi węzłami, i z dokładnością badań obrazowych.
Oczywiście, że wiem i nie tylko wiem, ale czuje jak to jest z tymi węzłami.
Józek ma tą przewagę, że najprawdopodobniej poprzedniego pozbył się limfadenectomii, a ja niestety nie , bo jak by nie była ta "obrazówka" to jednak pokazała te same miejsca.
Moja próba unicestwienia w.chł. w RT - szumnie nazwanym " nożem cybernetycznym" odniosła taki skutek jaki widzicie.
Nóż, to nóż -skalpel i nim się pozbawia dosłownie.

Cytat:Po prostatektomii PSA rosło, w PET świecił  się jeden węzeł, usunięto go,
PSA nieoznaczalne, czyli sukces. Ale chyba po 2 latach PSA znów zaczęło rosnąć, tym razem zaświeciło się kilka węzłów,
i te miały być usunięte.

Niestety w tej chorobie jest tak, że pomimo barier do przekraczania (torebka prostaty) w innych narządach tkankach dzieje się zupełnie co innego. Przepływ limfy, czy też układ krwionośny to jak płynąca rzeka, która niesie różne "brudy", a te dopóki nie zaczepią się o coś na brzegu i nie zatrzymają żeby być zaczątkiem większego skupiska brudu nie sa zbyt groźne. Ot i życie .
Ewentualny "drobny pryszczyk" załatwi 150mg Bicalutamidu i po sprawie.
Głowa do góry, musi być dobrze.Pozdrawiam
      Kris.
Odpowiedz
#8
Jeszcze raz się okazało, że w tej chorobie nie ma reguł.
Przypomnę, że na początku grudnia mąż zmniejszył dawkę bikalutamidu na 100 mg dziennie, zamiast 150.
Po dwóch miesiącach PSA podskoczyło do 0,011.
Uparty Dunol (właściwy) kontynuował kurację mniejszą dawką.
I po kolejnym miesiącu jest 0,004.
Czy ktoś to rozumie?
Odpowiedz
#9
No właśnie czy ktoś to rozumie?

W natłoku innych spraw nie zauważyliśmy, a Dunolka nie napisała, że Dunolowi
podskoczyło PSA będąc na HT do poziomu 0,008 w dniu 7.04, czyli przez 6 tygodni wynik się podwoił.
Widać w stopce przebieg. Z moich info wiem, że chce powtórzyć badanie za 2 tygodnie, czyli niebawem.
Oczekuję z niecierpliwością wyników. 
Napisz niezwłocznie co się dzieje?
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#10
Cytat:No właśnie czy ktoś to rozumie?

Rozumie, rozumie.
Tylko nauczony co prawda smutnym doświadczeniem nie chcę komentować takich wzrostów ( jeżeli założymy, że faktycznie jest to wzrost alarmujący). Moim zdaniem i Joli z niedawnych wpisów wiemy, że wynik PSA podczas HT to suma wielu zmiennych. Proszę zauważyć, że od 22 marca 2012r (jak dobrze pamiętam) z przerwą przed limfadenectomię Józek Dunol zadowolenie, uśmiech - proszę pozdrowić, jest ciągle na monoterapii "B". Efekty na dzień dzisiejszy zadowalające. Jeżeli możemy, a właściwie musimy mówić o RGK to jak nie patrzeć jest on hormonozależny i niech tak zostanie na wieki wieków. Moim skromnym zdaniem jak już, to ciągle w dyskusji jesteśmy w granicach jednego węzła chłonnego i nie wiadomo czy tego "starego" czy (?) który może coś tam uwidaczniać. Jednak przy takich wartościach PSA jak u Józka może to być zupełnie mylna nasza ścieżka myślenia.
Co do wzrostu PSA, to kolejne kontrolne przynajmniej dwa, trzy badania nawet w okresach dwutygodniowych pokażą nam co się dzieje?
Umiemy już przecież wyciągać wnioski nawet przy skokach PSA w granicach wartości nieoznaczalnych. Wiemy także kiedy "dzwonek" zaczyna dzwonić i oby u Józka tego dźwięku nigdy nie było słychać.

Pozdrawiam.
   Kris.
Odpowiedz
#11
Sytuacja jest niezrozumiała z innego powodu.

Leczenie Józka to monoterapia bikalutamidem. Jest to szczególny rodzaj hormonoterapii.
Lek ten blokuje absorpcję testosteronu przez komórki nowotworowe, tym samym  - w sensie skutku 
- działa podobnie jak zastrzyk blokujący wydzielanie testosteronu:
głodzi komórki raka.
W monoterapii stosuje się dawkę 150 mg dziennie.

Po operacji usunięcia węzła, podejrzanego o przerzut, mąż kontynuował terapię bikalutamidem.
Histopatolog nie znalazł komórek nowotworowych w usuniętym węźle, a raczej w kilku usuniętych węzłach.
Mogły być za małe, by się ujawnić pod mikroskopem.
Zatem jedynym kryterium powodzenia operacji był poziom PSA.
Jak pisał Kris  - odstawcie bikalutamid, będziecie mieć jasność sytuacji.
Profesor myślał podobnie, ale radził odstawiać bikalutamid stopniowo, czyli zmniejszając dawkę.
Od początku grudnia Józek przyjmował już tylko 100 mg.
Po dwóch miesiącach PSA wzrosło do 0,011.
Jasność sytuacji oznacza często ciemność czarnej dziury.

Ale pacjent dalej brał obniżoną dawkę, tłumacząc, że lekarz nie bez powodu zaleca badać PSA co 3 miesiące.
Po miesiącu, czyli po 3 miesiącach od obniżenia dawki było 0,004.
Gdyby nie to poprzednie badanie, to byśmy odtrąbili Wielki Sukces.
Ale nie odtrąbiliśmy, i po kolejnym miesiącu jest 0,008.
Przy dawce bikalutamidu 100 mg dziennie, bez zastrzyku  - przypominam.

Po kolejnym badaniu pewnie pojedziemy do Profesora, zdecydować, czy wracamy do 150 mg,
i bierzemy, póki działa, czy jednak bikalutamid odstawiamy, hodujemy gada  do zauważalnej  wielkości,
by znów na niego zapolować. Ale do tego trzeba mieć pewność, że on jednak jest.
Odpowiedz
#12
Mam nadzieję, że poradzicie sobie z problemami teściowej. Zdaję sobie sprawę, że sama nazwa udar brzmi tak samo strasznie jak rak. Wierzę głęboko, że uda się jakoś z tego wyjść. Trzymam kciuki i życzę wytrwałości. 
Zajmij się rodziną. Wspieraj Józka. My poczekamy na Ciebie.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#13
Dopóki mamy matkę, czujemy się w jakiś sposób bezpieczni.
Józek jest jeszcze w drodze do swojej mamy, chociaż wyjechał rano.
Wieści stamtąd nienajlepsze, udar jest rozległy, wywiązało się zapalenie płuc, a teściowa ma 93 lata...
Ale jest przytomna, myśli logicznie, nie skarży się, próbuje dowcipkować.
Zawsze taka była - silna, niezależna, pogodna.
Matka Polka.
Odpowiedz
#14
Mama Józka zmarła dziś po południu.

W sobotę jeszcze rozmawiała, uśmiechała się, pożegnała się z bliskimi.
Od wczoraj nieprzytomna, odeszła bez cierpienia.

Niech odpoczywa w pokoju!

Moja mama nie żyje od stanu wojennego, mieliśmy więc ją tylko jedną, po prostu Mamę.
Może dlatego i ja czuję się jakoś tak bardzo samotnie.
Odpowiedz
#15
(25.04.2016, 19:28:20)Dunolka napisał(a): Mama Józka zmarła dziś po południu.

W sobotę jeszcze rozmawiała, uśmiechała się, pożegnała się z bliskimi.
Od wczoraj nieprzytomna, odeszła bez cierpienia.

Niech odpoczywa w pokoju!

Moja mama nie żyje od stanu wojennego, mieliśmy więc ją tylko jedną, po prostu Mamę.
Może dlatego i ja czuję się jakoś tak bardzo samotnie.

Każda śmierć to ogromny smutek , matki nie zapomni się nigdy.
Jak odchodzą rodzice to oznacza że my jesteśmy najstarsi w rodzinie
Wyrazy szczerego wspólczucia
Krystyna
Odpowiedz
#16
Serdeczne wyrazy współczucia.

Jędrek z Beatą
PSA
2012 VIII/30,61/XII 2012 przed LPR 25,58.
2012 XII LRP pT3bN1M1a Gl.3+4 Marginesy ?
2013 /I-1,16 / /VIII PSA-3,0 PET/CT: - PRZERZUTY  09/2013 HT 
2013 RT /0,663/
2014 -2018  <0,002
Zakończenie HT  10.2018
2019 
Luty <0,002
Sierpień  0,046
Wrzesień  0,090
Październik  0,209
Grudzień 0,377
2020 
Styczeń 0,611
Luty      0,663
Marzec   0,761
Kwiecień 1,130
Maj         1,410
Limfadenektomia
Lipiec      0,234
Sierpień  0,015
Wrzesień  0,008
Listopad  0,006


Odpowiedz
#17
Wyrazy współczucia. 


Bogda

Wyrazy współczucia. 


Bogdan
moja historia
Ur.
09.1958r.
05.2011 PSA 50,4ng/ml HT. 11.2011 RP.  01.2012 RT. 06.2012 wideotorakoskopia-przerzuty do płuc.
07.2012-10.2015 HT/ zmiana hormonów/, 3 razy przerwana HT.  Hormonoodporność/odporność na kastrację/   
10.2015 Badania kliniczne PRESIDE, Enzalutamid
01.2016 PSA 0,36  
Odpowiedz
#18
Wyrazy współczucia także ode mnie.
Moja mama (68 lat) też zmarła na udar w 3 dni.
Pocieszałem się, że miała piękną, bezbolesną i krótką śmierć.
Jednak zawsze mi jej brakuje. Szczególnie, że była ostatnią babcią dla moich dzieci.
Śmierć bliskich jest chyba najboleśniejsza dla rodziny.

Niech spoczywa w pokoju.
Rocznik 1967
moja historia
PSA wyjściowe XI 2012-30,48 ng/ml - HT; 
RT II-IV.2013; 
HT: (zoladex, bicalutamid, eligard) od VI 2013- nadal
Aktualnie (stan:31.12.2015): Próby klinicznie (enzalutamid)  
kontynuacja leczenia - dyskusja
Odpowiedz
#19
Jolu przyjmij i także przekaz Józkowi moje wyrazy współczucia.
Wiem jak to boli.
Doświadczyłem tego we wrześniu ubiegłego roku i do teraz nie mogę się z tego otrząsnąć smutny
 
  Kris.
Odpowiedz
#20
Jolu, Józku, przyjmijcie wyrazy współczucia.
Śp. mamę, oraz całą pogrążaną w smutku rodzinę powierzamy w swoich modlitwach Matce Boskiej Ludźmierskiej, Gaździnie Podhala.

Przytulamy Was.

Ela i Jarek
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości