Wznowa po prostatektomii i radioterapii ratującej

[Dunolka]

Nie jestem przesądna, ale uważam, że trzynastego  nie powinno się robić żadnych zabiegów ani badań.
Ale Józek akurat miał termin. I jest wzrost, niestety. Bariera 0,03 przekroczona  - jest 0.038.
I co robić?
Jeszcze przed badaniem krwi nowy, młody onkolog poradził całkiem odstawić bikalutamid,
poczekać na wzrost PSA  - i szukać dalej. Czyli ciągle mieć nadzieję na wyleczenie.
Druga opcja  - powrócić do zwiększonej dawki bikalutamidu i brać, póki działa.

A ja myślę, że jeśli już trzeba odstawić bikalutamid, to z niższego pułapu PSA.
Czyli wziąć przez miesiąc, dwa pełną dawkę bica (150mg), poczekać na spadek PSA do tysięcznych,
i dopiero wtedy odstawić.

Zdanie Józka?
"Wolałbym jednak wiedzieć, co myśli Profesor".

[cris]

Jolu - obiecywałem, że podam nr badania klinicznego.
Zobacz i pomóż wszystkim rozszyfrować tajniki.
TUTAJ - LINK BEZPOŚREDNI 
lub jak ktoś woli kopiuj -> wklej https://clinicaltrials.gov/ct2/results?t...rch=Search 

nr badania: NCT02677896 
lub 9785-CL-0335 
lub 2015-003869-28
Badanie popularnie nazywane przez lekarzy Arches.

Zaznaczam, że w dziale -> Show 37 Study Locations  
nie zobaczysz Polski. Jednak wiem, że część ośrodków badawczych rozpoczęło rekrutację.

A swoją drogą, trzeba założyć wątek Badania Kliniczne - robi się chaos na forum.
Jutro się tym zajmiemy.

[Dunolka]

(16.12.2016, 00:18:43)cris napisał(a): A swoją drogą, trzeba założyć wątek Badania Kliniczne

O tak! Po trzykroć tak!

Cytat: Zobacz i pomóż wszystkim rozszyfrować tajniki. 

Zobaczę i rozszyfruję.

[Dunolka]

Mąż był dziś u Profesora w Bydgoszczy.
Decyzja  - całkowicie odstawić bikalutamid, jeśli PSA będzie rosło (a nie musi),
to poczekać do poziomu ok 1, zrobić PET PSMA, i....
I znowu mieć nadzieję.

[Kris]

Cytat:Mąż był dziś u Profesora w Bydgoszczy.
Decyzja  - całkowicie odstawić bikalutamid,....

No to super wiadomość
Józio na spotkanie w Michelinie przyjeżdża niejako "czyściutki" po rozgrzeszeniu przez Prof.
To dopiero dobra nowina.
Józek! Aby do wiosny, a i latem spod podkoszulka nic nie będzie się odznaczać nie męskiego .
Pozdrawiam.
   Kris.

[Niki]

Takie wiadomości bardzo cieszą.

[Dunolka]

Najpiękniejszą wiadomością byłoby, gdyby PSA nie  rosło, ale to chyba tylko  marzenie.
Niechby rosło bardzo, bardzo powolutku, tak minimalnie!
Odstawić bikalutamid trzeba było tak czy owak, bo to też jest  rodzaj kuracji hormonalnej,
 więc  powinno się w niej robić przerwy. Mąż kończy drugi, dwuletni cykl.
Startuje do tej przerwy z poziomu PSA 0.040.

[Dunolka]

Jeśli gdzieś tam jeszcze tliła się nadzieja, że operacja usunięcia podejrzanych węzłów chłonnych miała sens,
to odstawienie bikalutamidu rozwiało złudzenia  - minęło dwa i pól miesiąca, PSA wynosi 0.423.
Na razie ochłonęliśmy tylko na tyle, aby postanowić, że dopuszczamy dalszy wzrost i będziemy się starać o PET z choliną.
A co potem  - jeszcze nie wiemy.

[Dunolka]

Sukinsyn urwał się z łańcucha.
PSA - 1,200.
Jesteśmy zdruzgotani.

Lekarz prowadzący, w porozumieniu z ordynatorem Oddziału Radioterapii, zlecił scyntygrafię, termin koniec czerwca.

[latarnik]

Jola, to już poziom zauważalny..... Może PET PSMA, gal musi przy tym poziomie psa coś pokazać..... Czy najpierw refundowany z fluorocholiną... czy cała sekwencja poczynając od scyntografii... Ochłoniecie i na 100% jakiś sensowny plan działania  przyjdzie Ci do głowy.... Inaczej być nie może!!! Całym sercem jesteśmy z Wami! I i P

[Kris]

Cytat:Dunolka napisała:

Sukinsyn urwał się z łańcucha.
PSA - 1,200.

 O " qrwa mać", że użyję tego ostrego zwrotu( i daję sam sobie żółtą kartkę).
Na to jeszcze za wcześnie. Co prawda Józek "urwał" 5 kalendarzy na monoterapii Bikalutamidem, oczywiście z "dodatkiem" limfadenektomii ale nie spodziewałem się na tą chwilę takiego wyniku.

Cytat:Jesteśmy zdruzgotani.

Wiem, jakie to trudne dla Was i dla mnie także. W przyjaźni jest tak, że to nieszczęsne odczucie dotyka nie tylko samych " poszkodowanych". Jola, wiem, że Ty wiesz, że jest jeszcze sporo możliwości zatrzymania progresji tego " cholernego skorupiaka" i zrobisz wszystko żeby ich użyć w leczeniu Józka.

Cytat:Lekarz prowadzący, w porozumieniu z ordynatorem Oddziału Radioterapii, zlecił scyntygrafię, termin koniec czerwca.

Scyntygrafia? - to niby standard, ale moim zdaniem nic nie pokaże, bo jestem pewien, że w kościach Józka jest spokój, no i dobrze.
PET/CT nawet ten z 18F-FCH przy PSA>1,00 ng/ml już by gdzieś błysnął . Najprawdopodobniej w w/chł. w pobliżu tych usuniętych podczas limfadenektomii. Jakby co, to pamiętajcie o istnieniu techniki SBRT. Mam nadzieję, że "szczęście w nieszczęściu" to może być cały czas rozgrywka w obrębie regionalnych węzłów chłonnych ( miednica mała).
Trzymajcie się mocno, chociaż wiem dobrze, że cały czas tak jest. Nie daj Józkowi najmniejszych szans, żeby wpadał w jakieś "dołki", jak było u mnie.

Pozdrawiam i ściskam Was mocno.
  Kris.

[marek]

Jolu to chyba zaskoczenie dla wszystkich ,
jestem pewien że na spokojnie znajdziesz właściwą dalszą ściężkę
Trzymajcie się ,jestem z wami

[AParsley]

(20.05.2017, 20:33:38)Dunolka napisał(a): Sukinsyn urwał się z łańcucha.
PSA - 1,200.
Jesteśmy zdruzgotani.

Jolu,
Czy dobrze odczytuję, że od stycznia hormonoterapia została wyłączona ( tak rozumiem stopkę ) ? Jeśli tak, nie należy rozważyć jej przywrócenia ?
Raczej próbowałbym zrobić od razu PET, z pominięciem scyntygrafii. 

Pozdrawiam AParsley

[bogdan]

Jolu takiego wzrostu PSA nikt się nie spodziewał.
Nie masz wytchnienia, teraz Józek potrzebuje Twojego wsparcia.

Pozdrawiamy serdecznie,
B i B

Widać potrzebę spotkania jeszcze przed wakacjami. Miło będzie Was przytulić.
Pamiętajcie nie jesteście sami.

[Dunolka]

Ano nikt się nie spodziewał takiego tempa.
Wprawdzie jest to  wzrost po odstawieniu bikalutamidu, rak wciąż jet hormonozależny, zawsze niby można do  terapii wrócić,
ale ta szybkość nas przeraża. Pamiętamy bowiem, że czas podwajania PSA to najważniejszy wskaźnik predykcyjny.
No nic, scyntygrafię trzeba zrobić, może nawet sprawa jest jeszcze do wyleczenia. Oby!

Zastanawiam się też, czy jest różnica między  "zwykłym"  wzrostem PSA, który odzwierciedla wzrost nowotworu, a takim wzrostem po odstawieniu hormonów, gdy "sukinsyn urywa się z łańcucha". To jest też przypadek Krisa.

[Dunolka]

Wczoraj Józek miał scyntygrafię.
Nie wiem, co się ze mną dzieje, tym razem szaleję z niepokoju. Jak wytrzymać do przyszłego piątku, do wyników?
Boję się, że ten szaleńczy wzrost PSA może mieć przyczynę w kościach.
Odpukać!

Tym razem pacjent otrzymał na piśmie zalecenie, by się trzymać z dala od dzieci i młodych kobiet aż 72 godziny.
Spędzamy więc weekend w domu, samotnie.

[jesien 2015]

Jolu, czy ten szybki wzrost nie wynika z rodzaju terapii hormonalnej? Twoj maz mial sporo testosteronu, którego komórki przyswajać nie mogły, a raptem ta możliwość dostały? Przy zwykłej, przerywanej terapii kastracyjnej testosteron (a z nim PSA) rosnie powoli. a Twoj maz mial jednak monoterapie ktora poziomu testosteronu nie zmniejszała i te zarazy dostaly jednak sporo pożywienia.
Tradycyjnie: za malo wiem, ale to wydalo mi sie logicznym wytlumaczeniem szybkiego wzrostu.

[Edward]

(24.06.2017, 20:13:33)Dunolka napisał(a): Wczoraj Józek miał scyntygrafię.
Nie wiem, co się ze mną dzieje, tym razem szaleję z niepokoju. Jak wytrzymać do przyszłego piątku, do wyników?
Boję się, że ten szaleńczy wzrost PSA może mieć przyczynę w kościach.
Odpukać!

Tym razem pacjent otrzymał na piśmie zalecenie, by się trzymać z dala od dzieci i młodych kobiet aż 72 godziny.
Spędzamy więc weekend w domu, samotnie.

Jolu,
nie czuję się na siłach wspomóc Cię merytorycznie. Mój kontakt z RGK zakończył się na prostatektomii radykalnej nie oszczędzającej niczego i chyba mam spokój. To jednak muszę sprawdzić, bo ostatnie badanie PSA robiłem 14 miesięcy temu. Dodatkowo pooperacyjne badanie histopatologiczne RGK nie wykazało. Chwała histopatologowi za to, że go nie zobaczył, bo to nie zablokowało mi drogi do przeszczepu wątroby. HT i RT są mi zupełnie obce, jak również sposoby i efekty żonglowania różnymi lekami. Więc merytorycznie nie możesz na mnie liczyć. W sytuacjach stresu ze sprawami ostatecznymi w tle byłem jednak wielokrotnie i zawsze czas niepewności starałem się zabijać jakąkolwiek aktywnością, czymś, co odwodzi myśli od podstawowego problemu. Wiem, przychodzi noc, z reguły bezsenna, i niewiele moje uwagi znaczą, ale wtedy próbuj myśleć o zbliżających się wakacjach, o wnukach i o innych codziennych sprawach. Pisz o majteczkach w kropeczki, wdawaj się w polemiki, doradzaj, prostuj zawiłe drogi forumowiczów ... To nie jest łatwe, ale próbuj. Oczywiście wspieraj Józka w jego chęci wycinania wszystkiego, co podejrzane - ja sam postępowałbym podobnie, walcz razem z nim. Powiem Ci jeszcze, a robię to z duszą na ramieniu, że na własny użytek oswajam się z myślą, że walkę mogę przegrać. Oswajam się z myślą, że kiedyś na pewno ją przegram. To przynosi namiastkę wewnętrznego spokoju, którym staram się 'zarazić' Wandę. Tak jest po prostu łatwiej.
Trzymaj się, Jolu! Trzymajcie się oboje!
Edward

[Dunolka]

Edku, niby  znamy te wszystkie sposoby radzenia sobie z silnym stresem, stosujemy je, normalnie funkcjonujemy,
przez 9 lat teoretycznie nauczyliśmy się akceptować sytuację, ale...
To jest taki strzał z boku, czyli Nieznane. Bo cały czas był problem węzłów chłonnych, i tylko ten temat mamy oswojony.
Oby nie pojawiło się nic nowego, oby nie było nowych wyzwań, Tych, które są, nam wystarczy.

[Edward]

Jolu,
o sprawach ostatecznych piszemy jednak z różnych pozycji. Ja z egoistycznej, jako ten, który zawsze pierwszy, już prawie, odchodził. Ty z tej gorszej. No i tak to jest, chociaż nie wiem, czy to norma, czy nie, że w sytuacjach dla nas krytycznych, o możliwym stanie ducha Wandy zawsze mogłem się tylko domyślać, a mieć prawie pewność po Twoich słowach na forum. I nadal podtrzymuję zdanie, że świat urządzony jest niesprawiedliwie, byle jak, w pośpiechu. Wojny i ludzkie draństwo łatwo wytłumaczyć wolną wolą człowieka, ale wyrywanie członków rodziny wskutek wypadków i nieuleczalnych chorób, w tym tej ładnie nazywanej 'życiem' nijak, według mnie, nie da się obronić. I żyjemy z piętnem skończoności myśląc o niej tym częściej, im więcej mamy lat i im więcej poważnych chorób na nas się zwala. Co można z tym zrobić? Tylko jedno - walczyć o jutro, ale żyć dniem dzisiejszym tak, jakby jutra miało jednak już nie być. Tak myślę i przepraszam, jeśli kogoś tym postem uraziłem.
Edward