Wznowa po prostatektomii i radioterapii ratującej

[Dunolka]

Dziś wizyta kontrolna u neurologa, w sprawie tej "ostrej" neuropatii.
Zastanawiało nas, skąd ta panika, wysyłanie do szpitala, a w szpitalu na izbie przyjęć tomografy i inne zaawansowane badania, skoro od razu wiadomo było, że to ma "samo przejść".
I przechodzi.

Otóż sytuacja jest taka sama, jak u Jędrka  - pacjent onkologiczny.
Dziś pani doktor dała skierowanie na rezonans ramienia, oraz przekaz do onkologa z prośbą o pilną scyntygrafię.
Jak trzeba, to trzeba.

[Dunolka]

Terminy na "pilny" rezonans są od maja do września.
Jasne, że pacjent wybrał maj.
Żeby dostać skierowanie na scyntygrafie, trzeba najpierw udać się do swego lekarza w Centrum Onkologii.
To już w kwietniu.
Jest nadzieja, że na samą scyntygrafię nie trzeba będzie czekać miesiącami.

Szczerze mówiąc, aż tak bardzo nam się nie śpieszy.
Aktualny poziom PSA  - 0,0155, po 7 miesiącach terapii bikalutamidem 150.
Przy dwóch poprzednich podejściach do bikalutamidu PSA spadało szybciej,
ale też poziom startu był dużo niższy.
Ważne, że jest tendencja spadkowa.

Jak to bywa w związkach, u nas role kolejny raz się odwróciły:
teraz to Józek jest ten zdrowy, silny i przejął wszystkie obowiązki.
Ja korzystam ze "zwolnienia lekarskiego", bo mi się grypa mocno powikłała.
Łykam grzecznie antybiotyk, pamiętając, że

Jeśli starzec przeżył marzec
Będzie zdrów.
Jeśli baba w marcu słaba
Pacierz zmów.

Baba jest faktycznie słaba.

[Edward]

Wczoraj podali w Faktach, że od kwietnia br. nie będzie limitów NFZ na TK, MRI oraz operację zaćmy. Dodali, że kolejki powinny szybko zniknąć, aczkolwiek nie całkiem, bo badań prawdopodobnie będzie się wykonywało więcej.
To dobra zmiana 'dobrej zmiany'.

[Kris]

[Dunolka napisała:
Aktualny poziom PSA  - 0,0155, po 7 miesiącach terapii bikalutamidem 150.]

O ja pierdziu , a w jakim labie znaleźliście taki sprzęt, badający PSA z dokładnością do  4 miejsc po przecinku?
Noo - leweracja-  

Pozdrowionka
   Kris.

[Dunolka]

(18.03.2019, 00:35:38)Kris napisał(a): a w jakim labie znaleźliście taki sprzęt, badający PSA z dokładnością do  4 miejsc po przecinku?
Noo - leweracja-  

Jak to, gdzie?
U nas, na osiedlu. W końcu to Wielko-Polska.

---

Aha, nie dość, że cztery miejsca po przecinku, to jeszcze wynik on-line po 4 godzinach.

[Dunolka]

NFZ nierychliwy ale sprawiedliwy.
Dlatego niniejszym oddaję mu (tę)  sprawiedliwość.  

Jak pisałam, w styczniu męża dopadły dwie dodatkowe dolegliwości  (jakby mu było mało tego co ma).
Najpierw spory obrzęk limfatyczny lewej nogi, przypuszczalnie skutek limfadenektomii.
Lekarka skierowała na rehabilitację.

No i sukces  - trzy dni temu mąż się doczekał, będzie rehabilitacja. Za miesiąc.
Ale obrzęk nie doczekał.
Obrzęk się przestraszył prywatnej fizjoterapeutki, która poinstruowała nas, jak robić odpowiedni masaż,
poleciła nosić odpowiednią "pończochę" uciskową, a syn Nanny doradził kupić roterek-rowerek.
I nie ma obrzęku.
Odstawić  wszystko, wyhodować nowy?

Potem męża dopadła ostra neuropatia nerwu promieniowego, lekarka skierowała do szpitala.
Nie było miejsca, zatem sami załatwiliśmy prywatne badanie ENG i poradę fizjoterapeutki.
Ta zleciła odpowiednią gimnastykę i neuromobilizację, czyli zwykłe masaże.
Pomogło, całkiem zapomnieliśmy o neuropatii, chociaż była "ostra".

A tu nagle przychodzi informacja, że mąż będzie przyjęty do szpitala  - w połowie sierpnia!
I co tu robić?
Jako, że nowej neuropatii tak łatwo wyhodować się nie da, mąż chciał od razu zadzwonić i zrezygnować,
ale ja doradziłam wstrzymanie się.
Kto wie, co się pojawi do sierpnia. Będzie, jak znalazł.

[Edward]

(07.04.2019, 20:57:14)Dunolka napisał(a): A tu nagle przychodzi informacja, że mąż będzie przyjęty do szpitala  - w połowie sierpnia!
I co tu robić?
Jako, że nowej neuropatii tak łatwo wyhodować się nie da, mąż chciał od razu zadzwonić i zrezygnować,
ale ja doradziłam wstrzymanie się.
Kto wie, co się pojawi do sierpnia. Będzie, jak znalazł.

I bardzo dobrze doradziłaś mężowi! Odwołać wizytę zawsze można, a choroby co chwila do nas pukają. Może być tylko problem z rodzajem ewentualnej nowej dolegliwości (zgiń, przepadnij siło nieczysta). Nie wiem, czy skierowanie w przypadku innej choroby nie spowoduje liczenia kolejkowego stażu od nowa.

[Dunolka]

Mąż zaliczył kolejną wizytę w WCO.
Przypomnę, że w sierpniu ub.r. odprawiony został z kwitkiem w postaci recepty na hormony
i zalecenia -  w następnym etapie  - chemioterapii.

Przeszedł teraz spod opieki radioterapeuty pod pieczę onkologa.
Młody lekarz był bardzo zadowolony, że mąż pozbył się tych podejrzanych węzłów chłonnych.
Ponoć kilkakrotnie powtórzył, że bardzo się z tego powodu cieszy.
Optymistycznie uważa, że niewykluczone, że raka już całkiem nie ma.
Ano  w życiu niczego nie można wykluczyć.

- Jakie znaczenie ma, że przy poprzednich podejściach do bikalutamidu, PSA już po pół roku
spadało poniżej 0,003, gdy tymczasem teraz jest 0,0148, czyli stabilnie (miesiąc temu było 0,0150) ?
- Żadnego!

Mój komentarz: Hm.

- Jak się przekonać, czy raka naprawdę już nie ma?
- Odstawić bikalutamid.

Drugie hm.

- Nie chcę już ryzykować, czyli mam dalej brać bikalutamid?
- Lepiej standardową hormonoterapię, bo bikalutamid obniża PSA trochę sztucznie.

Szkoda, że mnie przy tym nie było, bo moje hm byłoby bardzo głośne.

Pacjent się jednak upiera przy monoterapii bikalutamidem, ze względu na brak skutków ubocznych.
Dostał więc receptę, skierowanie na scyntygrafię, której domagał się lekarz neurolog,
i do widzenia za pół roku.

Oby nie było potrzeby wcześniej!


.

[Dunolka]

"Dunol właściwy" jest po badaniu rezonansem ramienia i po scyntygrafii.
Badanie zlecił lekarz neurolog po epizodzie ostrej neuropatii prawej ręki.
Bo ponoć w przypadku pacjenta onkologicznego nigdy nie można wykluczyć przyczyny onkologicznej.

Jak się należało spodziewać  - wszystko OK.
Należało się tego spodziewać, bo pacjent jest na bikalutamidzie 150 , PSA 0,015,
czyli nawet gdyby było coś na rzeczy, to w tej sytuacji badania nic nie wykażą.
Jednak w medycynie nigdy nie można mówić nigdy, więc pacjent badania posłusznie zrobił.
Ręka od dawna OK.

[Niki]

I to cieszy.

[Dunolka]

Jutro jedziemy do doktora Siekiery, w zasadzie tylko po to, by uścisnąć mu rękę.
To pierwsza wizyta po operacji.

Teoretycznie moglibyśmy spytać, czy jest szansa na to, że nowotwór został radykalnie usunięty.
Ale zdajemy sobie sprawę, że raczej nie. PSA spadało zgodnie z rytmem bikalutamidu, żadnego przyśpieszenia.

Co dalej?
Nie odważymy się na odstawienie bikalutamidu, li i jedynie w celu sprawdzenia, co jest.
Dość mamy stresu z powodu, że przy tym podejściu do bikalutamidu PSA spada wolniej, niż poprzednio.
Obecnie, po 11 miesiącach, jest 0,0099.
Przy pierwszym podejściu ten poziom był już po trzech miesiącach.
Ale ważne, że spada.

Druga sprawa  - ddimery.
Dwa ostatnie badania krwi wykazały przekroczenie normy - 0,70 ug/ml, przy normie 0,00 - 0,50.
Doktor rodzinna niewiele pomogła.
A tu doczytałam, że to niejako dodatkowy marker raka prostaty...
Faktycznie, już przed laty dyskutowaliśmy o tym, że rak prostaty "lubi" chodzić w parze z zakrzepicą żył głębokich.

Ale tu sprawa się sama wyjaśniła. Józek odstawił Akad, który mu onegdaj polecono na SOR-ze, a za moją radą
zaczął łykać rutinoscorbin. Zniknęły siniaki, które pojawiały się z byle powodu i bez powodu.
I wczorajszy wynik ddimerów, fibrynogenu, i APTT już dobry.

O co jeszcze można spytać doktora?

[Dunolka]

Wróciliśmy z Bydgoszczy.
Cel główny  - uściśnięcie doktorowi ręki  - osiągnięty.

Ale potem...
Doktor bez ogródek zapytał, dlaczego bikalutamid jeszcze nie odstawiony.
"Te tabletki to nie jest witamina C, nie ma więc sensu truć się, jeśli nie ma dowodu, że to konieczne".
Dokładnie tak powiedział.

Jednym słowem doktor uważa, że jest wysoce prawdopodobne, że nowotwór do końca wyciął.
Ano jest prawdopodobne.
Ale tak samo prawdopodobne jest, że coś zostało, w innym miejscu.
"Jak pan nie odstawi bikalutamidu, nie dowie się pan".
Prawda.
"Jakby PSA zaczęło rosnąć, można do bikalutamidu wrócić.
Też prawda.

Ale my się boimy.
Już dwa razy spuszczaliśmy bestię z łańcucha i było to bardzo stresujące.
Zatem mąż jednak poprosił o receptę na następną porcję leku (dostał).
Postanowił brać ten bikalutamid jeszcze przez kilka miesięcy, żeby te ewentualne resztki zagłodzić.
A potem posłucha doktora i powie "sprawdzam".

[jesien 2015]

Cokolwiek zadecydujecie to powodzenia!

e.

[Dunolka]

Przekonaliśmy się już niejednokrotnie, że gdy trzeba coś sprawdzić w historii leczenia,
to najszybciej jest zajrzeć na forum, zamiast szukać w tonach dokumentacji.

Dziś zanotuję dynamikę spadku PSA w ciągu ostatniego roku, od momentu powrotu do terapii  bikalutamidem 150 mg.
(Nie tracimy też nadziei, że i operacja miała wpływ na ten spadek).

9/08/2018  - 12,440
30/08/2018 - 1,250
17/10/2018 - 0,084
  26/10/2018  - operacja usunięcia zajetych węzłów chłonnych
02/11/2018 - 0,0262
15/11/2018 - 0,0273
25/01/2019 - 0,0184
04/03/2019 - 0,0155
11/04/2019 - 0,0148
14/05/2019 - 0,0152
17/07/2019 - 0,0099

[Armands]

Jolu, rozumiem, że te notatki z dynamiką będą potrzebne... albo były potrzebne, na kolejnej wizycie kontrolnej?

Pozdrawiam
Armands

[Dunolka]

Powoli mija pół roku od ostatniej wizyty w WCO, zgodnie z zaleceniem lekarza onkologa mąż powinien się pojawić przed jego obliczem,
przede wszystkim  po kolejną receptę na bikalutamid.

Chciał się dziś zarejestrować na październik.
- Do końca roku już nie rejestrujemy.
- To może pierwszy wolny termin na przyszły rok.
- Na przyszły rok jeszcze nie rejestrujemy.

Ludzie, co się dzieje!
Leczymy się w WCO 10 lat, i tego nigdy nie było!

Skąd wziąć receptę na bikalutamid?

[Edward]

Skąd wziąć receptę na bikalutamid?

A lekarz rodzinny?
Moja pani doktor wypisuje recepty na immunosupresanty i sterydy na podstawie wypisu że szpitala lub informacji od lekarza specjalisty.

[Dunolka]

Tak  - lekarz rodzinny może wypisać taką receptę ale tylko na podstawie zlecenia od specjalisty.
I mąż miał takie zlecenie od onkologa, ale z podkreśleniem, że to do października.
Bo w październiku ma się zjawić "przed obliczem" specjalisty.

Zatem od  rodzinnego jest bikalutamid do października, jedna porcja zapasowa od doktora Siekiery,
a potem coś trzeba wymyślić.

[Jędrek]

(04.09.2019, 23:26:47)Dunolka napisał(a): Powoli mija pół roku od ostatniej wizyty w WCO, zgodnie z zaleceniem lekarza onkologa mąż powinien się pojawić przed jego obliczem,
przede wszystkim  po kolejną receptę na bikalutamid.

Chciał się dziś zarejestrować na październik.
- Do końca roku już nie rejestrujemy.
- To może pierwszy wolny termin na przyszły rok.
- Na przyszły rok jeszcze nie rejestrujemy.

Ludzie, co się dzieje!
Leczymy się w WCO 10 lat, i tego nigdy nie było!

Skąd wziąć receptę na bikalutamid?

Jolu jest gorzej niż było.
Leczę się siedem lat a tak wielkiego obłożenia onkologów jeszcze nie spotkałem.
Za mało lekarzy i za dużo chorych, profilaktyka na szarym końcu Europy.
Miesiąc temu dr chciał bym zjawił się za trzy miesiące - marzenie pacjenta i lekarza nie do zrealizowania.
Następny wolny termin za dziesięć miesięcy to prawie rok - może facet dożyje a jak nie to zmniejszy kolejkę.
Czy jest ktoś w tym państwie odpowiedzialny za stan służby zdrowia ?
Rocznie na nowotwory umiera ponad 110 000 obywateli takie miasto jak Włocławek ....
Leczenie kosztuje a chorzy nie zastrajkują nie wyjdą na ulice .
Potrzebne są nakłady finansowe ale tu jesteśmy w Europie na szarym końcu.

Ale z prwwatnych funduszy rencista , emeryt i każdy potrzebujący znajdzie pomoc medyczną natychmiast .
Bo pieniądze szczęścia nie dają a mogą uratować życie.

Jędrek

[AParsley]

A stare sprawdzone PRL-owskie metody - bombonierka albo rajstopy ( to raczej chyba nie ), albo uśmiech w rejestracji ? Nie mam zamiaru tu żartować, tylko czy próbowaliście personalnie, czy przez telefon ?
Pozdrawiam AParsley