Rak dotyka również młodszych. Bądź czujny także w wieku <50 lat.

[cris]

Swoją historię opisuję z perspektywy kilku ostatnich lat.

Odświeżam w pamięci myśli, emocje, które mi towarzyszyły wówczas. 

Może ktoś z czytelników odnajdzie w niej cząstkę samego siebie.

Rok 2012

       To jeden z najgorszych okresów  w moim życiu.

Kłopoty zawodowe i ogromny stres, lęk o przyszłość, informacja o wznowie choroby nowotworowej najbliższej osoby   - zwaliły mnie z nóg. 
W miesiącach letnich odczuwałem niewielkie bóle jądra oraz pieczenie przy oddawaniu moczu. Oczywiście,  zbagatelizowałem ten fakt.  Ja,  45 letni wówczas mężczyzna w pełnej sprawności fizycznej, pomyślałem, że to zapewne chwilowe, bakteryjne zapalenie.
Po wakacjach inne kłopoty.
Bliska mi osoba ląduje w Centrum Onkologicznym. Moje codzienne wizyty  polegały na wspieraniu i pocieszaniu oprócz niej również innych pacjentów. Mówiłem z przekonaniem, że rak to nie wyrok.
 Łatwo mówić to innym.

Jednak, obserwacja pacjentów w trakcie ich leczenia, ich ból i załamanie psychiczne, spowodowała podjęcie męskiej decyzji – idę do urologa. Wizytę umówiłem prywatnie. W trakcie badania per rectum (palec do odbytnicy) lekarz zwrócił uwagę na twarde miejsca mojej prostaty. Bardzo zdziwiony, myślałem   - o czym on mówi. Przecież ja mówię o jądrze,  a on o prostacie.

       W programach telewizyjnych słyszałem o tym gruczole i problemach z nim związanych, ale myślałem, że to dotyczy „starszych” – po 50-tce osób. Do dziś nie wiem jaki ma związek jądro z gruczołem prostaty. A może i dobrze, że niewielki ból zmusił mnie do wizyty u urologa. Podejrzenie lekarza z „boskim palcem”  spowodowało dalszą diagnostykę.
"Proszę zrobić badanie PSA".
Zrobione – wynik z X 2012 - 28 ng/ml. !!!

Znaczne  przekroczenie normy!  (norma: <4,0)
Kolejna wizyta. Urolog, nie chcąc wprowadzać paniki, mówi:
" Proszę zrobić jeszcze raz PSA plus dodatkowo PSA wolne".

Niezwłocznie takie badania wykonuję. I kolejna wizyta.
Tym razem PSA XI 2012 - 30,38 ng/ml i wolne 3,92 ng/ml.
Ta wizyta jest już dłuższą rozmową, którą kończy pilne skierowanie na konsultację do Centrum Onkologicznego. 

Znam drogę, opinie pacjentów o większości specjalistach tam pracujących, dlatego wybieram urologa - mojego rówieśnika. Krótka rozmowa i szybka decyzja o biopsji gruboigłowej stercza pod kontrolą TRUS. Problem w tym, że najbliższe terminy w Centrum za 3 miesiące, a urolog doradzałby szybkie działanie.

Ostatecznie ustalony termin w następnym tygodniu w prywatnym gabinecie, niestety za pełną komercyjną odpłatnością. Trudno – trzeba mieć w życiu jakieś priorytety. W dalszym ciągu nic nie podejrzewając niepokojącego,  jadę na badanie.

Biopsja. 

   Święto niepodległości było moim przygotowaniem do badania. Wieczorny wlew doodbytniczy czyli lewatywa Rectanal’em, powtórzona rano, sprawiła mi sporo kłopotu. Być może dlatego, że wykonywałem ją samodzielnie. W dalszym ciągu nieświadomy wyjeżdżam na badanie. Miła atmosfera, wzorowe warunki sanitarne w szpitalu wykonującym badanie, uśpiły moją czujność,  i nie policzyłem ilości "strzałów" urologa w mój gruczoł. Dziś wiem, że było za mało próbek czyli bioptatów (chyba 6). 

     Kilkanaście nerwowych dni i telefon od urologa. Zaprasza niezwłocznie na wizytę. Jadę z żoną, żeby wszystko zapamiętać. Tutaj szok – stwierdzony w histopatologii nowotwór złośliwy: adenocarcinoma prostate Gleason 4+3 = 7 oraz stwierdzone w TRUS cechy przejścia poza torebkę stercza. Niewesoło. Urolog opowiada o sposobach leczenia. Jestem trochę wyłączony i nie myślę racjonalnie, choć wszystko staram się notować. Proponuje radykalną radioterapię. Ostatecznie z chaosem w głowie opuszczam gabinet, bez podjęcia ostatecznej decyzji. Parę dni później wizyta u Profesora. Półgodzinna rozmowa potwierdza sensowność polecanego leczenia, czyli radioterapii. Przy takich wynikach wg obu specjalistów nikt nie podejmie się prostatektomii. I jeszcze te skutki uboczne... Dziś wiem, że można było jeszcze skonsultować z innymi specjalistami, choć też jestem świadomy jak trudno podjąć odpowiednią decyzję. Autorytet Profesora zrobił swoje. Decyzja na tak. Zapomniałem napisać, że wcześniej zapisano mi Flutamid. Leczenie kontynuuję.

2013

       Zdiagnozowany i stwierdzony 23.11.2012 CaP i leczenie Flutamid’em, o dziwo, trochę mnie uspokoiło. Święta Bożego Narodzenia w rodzinnej atmosferze, pomimo mętliku w głowie, przebiegły spokojnie. PSA wyraźnie spadało, obowiązki rodzinne, kilka konsultacji z radiologiem i oczekiwanie na ustalone badania obrazowe SCYN (scyntygrafia), USG (ultrasonografia) oraz MRI (rezonans magnetyczny)  - zajmowały czas i umysł, wprowadziły równowagę. Ich wyniki napawały mnie – laika  - optymizmem. Wszystko było OK. Z nadzieją pełnego wyleczenia oczekiwałem na radykalną radioterapię. Pod koniec lutego rozpoczęcie „naświetlań”. Codzienne wizyty (łącznie 62) i żarty z operatorkami typu: Czy już świecę? Czy dobrze wyszedłem na zdjęciu? itp. były emocjonujące. Głupio zabrzmi, ale nawet to lubiłem. Coś się działo. Byłem leczony i przekonany, że zostanę w pełni wyleczony. Tak zakończyłem „kurs” radioterapii. Należycie podziękowałem (rączka, buzia, kawa, bombonierka), za spędzony ponad 2-miesięczny czas. Objawów ubocznych nie miałem prawie żadnych, choć skóra w miejscu naświetlań w pewnym momencie zrobiła się sucha. Krem załatwił sprawę. Od czerwca comiesięczne wizyty kontrolne. "Pożywienie" z krwi dla PSA i wprowadzony od VIII co-3-miesięczny zastrzyk Zoladex’u. Wyniki optymistyczne: PSA faluje od 0,35 ng/ml przed RT, poprzez max 0,62 ng/ml – 2 miesiące po RT, do 0,30 ng/ml na koniec roku. Jest super. Uśpiłem swoją czujność.

2014

       Powinienem uzupełnić, że cały czas przeglądałem wpisy i porady w internecie. Zastanawiałem się nad sposobami i skutecznością mojego leczenia. Moja wiedza o CaP'ie była coraz większa. Opisywane na różnych forach historie osób w różnym stadium zaawansowania choroby, powodowały jednak wątpliwości. Z takimi pozostałem do dziś. 

Jednocześnie starałem się myśleć podobnie, jak większość bohaterów czytanych historii:
"Przyczepił się do mnie - trudno, przeżyję. Muszę z nim walczyć, za wszelką cenę"
Prawie wszystko: rodzinę, hobby oraz pracę zawodową i społeczną podporządkowałem zwalczaniu "choróbstwa". Pocieszałem, udzielałem porad zmartwionym i przestraszonym pacjentom Centrum Onkologii. 

Muszę napisać, że na "urządzenia" do RT, SCYN, MRI wskakiwałem z pełną nadzieją 100% wyleczenia. Wmawiałem sobie, że mam TYLKO 40 parę lat i tyle spraw do załatwienia i rozwiązania.

Kolejne wizyty, strzykawka w żyłę dla PSA,  i strzałka w brzuch Zoladex'em, stały się niebolesną i emocjonującą rutyną. Bywały momenty załamania, ale tłumaczyłem to sobie depresyjnymi skutkami ubocznymi hormonoterapii. 

       Aż tu nagle w VIII i kolejno X, XI (ok. 1,5 roku po RT) - podwyższone PSA i wątpliwości pani doktor   prowadzącej....? Czyżby nie podziałała radykalna radioterapia...?. Co robimy dalej...? Brachyterapia,  prostatektomia ratująca, HIFU czy może coś innego...? Teraz to już totalna burza mózgów, czyli kolejne konsultacje.

Wznowione badania SCYN (7 XII), TK (10 XII) i MRI (18 XII) oraz ustalony termin kolejnej biopsji (12 I 2015).

Opadły mi skrzydła. Nie wiedziałem, czy powinienem robić inwentaryzację życia i przygotowywać wszystkich na najgorsze, czy jest jeszcze dla mnie szansa na pełne wyleczenie. Nigdy się nie poddaję, ale zastanawiam się wówczas co źle robię. Może zła dieta, stresująca praca lub "coś" siedzi w gruncie na mojej działce i np. "sieje" radioaktywnie. Szukałem statystyk o skuteczności leczenia i prognoz długości (mediana) przeżycia.

2015

       Od chwili zdiagnozowania przeglądałem informacje w internecie na temat choroby a uaktywniłem się w czasie, gdy byłem załamany nieskutecznością obranej drogi leczenia. Na forach dyskusyjnych poznałem osoby z podobnymi problemami jak ja. Kilka osób zupełnie wyleczonych, kilka walczących nadal z chorobą oraz kilka, którzy, niestety, już odeszli. Wszyscy obecni na forach  bezinteresownie służyli pomocą i wsparciem. Otrzymałem wiele cennych porad i wiele ciepłych słów. Przestałem się bać zarówno choroby jak i konsekwencji z niej wynikających. Wszedłem w nowy etap życia wśród przyjaciół, z którymi utrzymuję  kontakt do dziś.

      Jedyną nadzieją na kontynuację radykalnego leczenia lekarze i ja upatrywali w brachyterapii. Nieomal ustaliliśmy już termin rozpoczęcia zabiegów. Ale... lekarz, który wcześniej przeprowadził pełny wywiad jeszcze miał wątpliwości. W styczniu oznajmił: "Zróbmy jeszcze badanie PET z choliną". Wypisał skierowanie do Centrum Onkologii w Kielcach (wówczas nieliczne ośrodki w Polsce prowadziły tego typu badanie) a ja uzgodniłem termin. Kilkakrotne przesuwane terminy pozostawiały mój organizm bez leczenia i komórki nowotworowe miały ogromne możliwości rozwoju. Pozostawałem jedynie na Zoladex'ie. PSA zaczęło gwałtownie rosnąć (2,720 ng/ml w grudniu 2014 do 7,454 ng/ml w marcu 2015). 

25 lutego odebrałem wyniki PET/CT i ... zakończył się kolejny etap mojego życia.

      Badanie wykazało przerzuty do kości o charakterze meta. Czułe urządzenie wykazało już 8 punktów "zapalnych". Nadzieja na pełne wyleczenie prysła.
Rozpoczynam leczenie paliatywne. Ile lat tak pociągnę, tego nie wiem. W marcu przy PSA 7,454 ng/ml odbyłem kilka ważnych rozmów z onkologami z Centrum Onkologicznego. Poszukiwania odpowiedniego specjalisty i pisanie w myślach wielu czarnych scenariuszy. Lekarze decydują na wprowadzenie Bicakutamid'u w ilości 50 mg/dzień. Ja nie mam pomysłu i poddaję się ich woli. Kwiecień (PSA 7,151 ng/ml) i maj (PSA 7,061 ng/ml) wprowadzają trochę optymizmu. Czyżby jeszcze nie hormonooporność? Końcówka czerwca zmienia jednak pogląd - ponowny około 10% wzrost swoistego antygenu sterczowego (PSA 7,726 ng/ml).
Wracają nerwy. Noce robią się długie, wręcz niekończące się.
 I te ciągłe przemyślenia. Mój onkolog decyduje na zmianę Zoladex'u na Eligard, jednocześnie wprowadzając kwas zoledronowy - Osporil, który ma wzmocnić kości. Efekt pełnej blokady (MAB) nadal mizerny, bo PSA wzrasta w założonym sobie wcześniej 10% miesięcznym tempie. Ktoś mówi: "leczymy raka a nie PSA" a ja odbieram to jako pocieszenie. W między czasie spotkanie z kolegami z forum. Długie rozmowy, wymiana doświadczeń i szczera, ciepła atmosfera zacieśnia przyjaźnie.

Uzyskane tą nieformalną drogą informacje pobudzają mnie do poszukiwań innych, aczkolwiek w dalszym ciągu konwencjonalnych metod leczenia. PSA sunie do góry nadal, by osiągnąć w sierpniu (8,680 ng/ml). Lekarz pociesza: "nie robić paniki i kontynuować Eligard + Bicalutamid. Taki standard".
 A co dalej? Pozostaje chemioterapia, bądźmy dobrej myśli.
Odpowiedź, którą usłyszałem przekonała mnie, że mój polecany onkolog nie ma już pomysłu na moje leczenie - stosuje jedynie standardy, o których ja sam dawno wiedziałem. To nie dla mnie, wcześniej wykończę się psychicznie. I wówczas pojawia się kolejna szansa.

     Opatrzność jednak czuwa nade mną.
Klika telefonów doprowadziło do kwalifikacji mojej osoby w próbie klinicznej nad Enzalutamid'em.
Jednym z warunków koniecznych przystąpienia do programu jest odstawienie Bicalutamid'u. Tak taż robię. Prawie 2 miesięczne odstawienie powoduje wzrost PSA do poziomu 18,600 ng/ml. Wraz z wynikami scyntygrafii i tomografii komputerowej będzie to mój start w próbie klinicznej. Zaczynam nowy rozdział.

     16.11. aplikuję pierwszą dawkę. Leczenie kontynuuję do chwili obecnej. PSA sunie w dół aż miło. Rok kończę wynikiem około 2,900 ng/ml czyli pięciokrotny spadek w 2,5 miesiąca. Skutków ubocznych nie odczuwam prawie żadnych, choć komfort życia nadal odbiega od oczekiwanego. Znam swoje miejsce w szeregu i wiem, że mój CAP będzie próbował podejść mnie  z innej strony, jednak jestem pełen optymizmu, że powalczę z nim jeszcze minimum 20 lat. To jest mój plan, na chwilę obecną - na najbliższą przyszłość. Jeśli go spełnię ... w wieku 68 lat podniosę poprzeczkę ... o kolejne lata. Marzę też o tym, aby wszyscy przyjaciele z tego forum wspierali mnie do końca w realizacji zamierzonych planów.

W zamian mogę zaoferować jedynie to samo oraz gigawaty swojej pozytywnej, odnawialnej energii.

Bieżącą kontynuację leczenia, wszelkie pytania i uwagi prowadź tutaj.

Ciąg dalszy historii leczenia uzupełniany na bieżąco. 

04 lutego 2016
Dziś optymistyczne wieści. Wyniki scyntygrafii i tomografii w porządku. Krew (hemoglobina, leukocyty itd.) - idealna.
Zatem kontynuuję próbę kliniczną przynajmniej przez następne 3 miesiące. To już będzie  w tzw.  próbie 25. tydzień.
Trochę się denerwowałem, ale okazało się to zbędne.
Przy okazji PSA - nadal w dół,  już równe 2,000. Spadek trochę wyhamował, jednak dalej leci w dół. 
Dla mnie super wiadomości.

01 marca 2016
Spływają lody i mnie również PSA spływa w dół.
Kolejny spadek PSA na 1,660 ng/ml.
Testosteron 53,55 ng/dl czyli 0,05355 ng/ml
Przy okazji Mocznik 5,11 mmol/l (norma 0,00 - 8,30)
                 Kreatynina 67,01 μmol/l (norma 62,00 - 106,00)
                 Wapń 2,30 mmol/l (norma 2,09 - 2,54).
Wyniki mówią o prawidłowej filtracji nerek.
Mogę zatem jutro przyjąć kwas zoledronowy.

31 marca 2016
Kolejny miesiąc mojego leczenia (badań klinicznych) mija.
Dziś wlew kwasu zoledronowego, poprzedzony uprzednimi badaniami PSA, wapnia i kreatyniny.
Jak zawsze także przy okazji testosteron (choć mój Dr mówi, że to niepotrzebne). 
Co napisać. 
PSA 0,03 ng/ml nieznacznie w górę (dla mnie przy HT to wynik nieznaczny, inni robiliby problem). 
Testosteron nadal kastracyjny, wapń i kreatynina w normie.
Podczas konsultacji lekarz powiedział, żeby absolutnie się tym faktem nie przejmować i, że życzyłby wszystkim
swoim pacjentom z programu, aby taki był postęp. Pochwalił mnie z postępów leczenia i poczułem się dumny.  
Ustalony termin SCYN i TK na koniec kwietnia i mam nadzieję kolejne 3 miesiące kontynuacji ENZ.
Zatem jestem zadowolony i nadal optymistycznie spoglądam na przyszłość.

Przy okazji zauważyłem kilkukrotne, niewielkie ranne zawroty głowy od około 2 tygodni. 
W chwili nagłych zwrotów głową (na boki bądź góra/dół) mam uczucie "zawirowanego" świata (jak po karuzeli). 
Efekt ten odczuwałem kilkakrotnie rano. Mniej więcej 1h po obudzeniu, wszystko ustaje.
Oczywiście przekazałem tą informację i usłyszałem, że jestem kolejnym pacjentem, który 
zwrócił na to uwagę. Zrobił mi test na "równowagę" - wszystko w porządku, więc może to być problem 
z błędnikiem. Skąd się wziął - dziwne. Może zimowe niedotlenienie. 
U mnie już wiosna więc okna otwarte na oścież powinny przynieść skutek.
Jak się będzie nasilać konieczna wizyta u laryngologa.  

28 kwietnia 2016
Od początku, czyli 1 tydzień wcześniej 21.04 pobrano mi krew i zrobiono TK. 22.04.- SCYN.
Wyniki poznałem dziś - był delikatny stres, bo wiadomo, walczę o jak najdłuższe "trwanie" w I etapie badań klinicznych.
I co:
Pozytywy: 
1. SCYN - nie wykryła nic więcej co było  powszechnie wiadome. Ilość miejsc przerzutowych się nie zwiększyła.
Ładnie to wyglądało w opisie o nowych miejscach. ZERO. Czyli stabilizacja.
Nie wiem, czy mogę kiedykolwiek liczyć na -1. zobaczymy.
2. TK. Coś dziwnie opisane, niestety nie mam opisu przed sobą - napiszę więcej później. 
Dr powiedział, że jest OK, choć czytał kilka min. - 2 str A4. Zadrżałem, bo też czytałem również swoją wersję przy nim.
3. Kontynuuję zażywanie ENZ w dalszym ciągu przez najbliższe 3 miesiące. Odebrałem nowe opakowania i rozliczyłem się ze starych. I to najważniejsze.  Zawsze (to już 3 raz) jest niepewność odnośnie decyzji co dalej. Zostajemy w I czy rozpoczynamy II etap?
4. Zaliczyłem wlew kwasu zolendronowego - wyniki krwi, wapnia itd bardzo dobre.
5. Także zastrzyk eligardu, pomimo "szczypania" przyjąłem z godnością. 12 tyg. obserwujemy wchłanianie.
Przy okazji zwróciłem uwagę na profesjonalne rozpuszczanie zawartości przez P.pielęgniarkę. 60 x pompowała naprzemiennie 2 tłoczkami w jedną i drugą stronę zawartość głośno licząc. Zapytałem o co chodzi i odpowiedziała, że MUSI być dobrze rozpuszczony. Najgorzej "podobno" rozpuszcza się eligard 45 (na 24 tygodnie).

Negatywy: 

[align=justify]W zasadzie tylko jeden - PSA z 21.04. podskoczyło z 1,70 do 2,00  Wyniki z tego samego laboratorium.   
Dr - powiedział, żeby się nie przejmować (łatwo mu mówić), i to niewielki wzrost, który nie eliminuje mnie z I etapu. 
Sprawdzimy - za 3 miesiące co się dzieje. Mówił, że wynik może być podwyższony w związku z nawodnieniem organizmu i zaaplikowaniem środka kontrastowego (przypominam, że w tym samym dniu miałem TK). Trochę mnie to nie przekonało.

I tak nie wytrzymam i zrobię wcześniej - za 1 miesiąc w swoim laboratorium. 

To tak na szybko. 
Wynik 6 pozytywów 1 negatyw przyjmuję zwycięsko 6:1 - jestem zadowolony z wyniku choć nie do końca z gry. Trzeba jeszcze trenować.

24 maja 2016
Niestety    odebrałem wyniki PSA - 2,720 ng/ml , pokazuje trend wzrostowy.
Czyżby mój CaP uodpornił się również na Enzalutamid? Nic z tego nie rozumiem. Żrę tabletki codziennie a on i tak jakoś się rozmnaża. Wyniki pozostałe (kreatynina i wapń) - Super.
Trudno. Dostałem w "ryja", ale to i tak nic nie zmienia w moim życiu i nastawieniu do niego.
Pozytywy: - pewnie się pomylili,
                 - odrzuciłem wszystkie stresy, 
                 - dostałem nowy impuls (siatkówka) do działania.

Negatywy: - "durny" zapis na kartce papieru z wynikiem PSA zepsuł mi wykres przebiegu PSA w trakcie leczenia.
                  - znowu będę na szarym końcu w Indeksie terapii.

Może przeczytacie tę informację i pomyślicie, że lekceważę wyniki, a powinienem się zamartwiać.
Nic z tego. Uznaję werdykt, jestem przygotowany na dalszy rozwój sytuacji.

28 czerwca 2016
Niestety:  2,94 ng/ml - wynik z 21.06.
23.06. standardowa wizyta przed wlewem kwasu. Rozmowa szczera i "pisanie" scenariuszy. Ustalenie terminów TK i SCYN na połowę lipca. Dyskusja o przyszłości .... i jeśli badania obrazowe nic nowego nie wykażą kontynuuję I etap badań klinicznych.

Jeśli nie - II etap czyli Docetaxel + lek bądź Docetaxel + placebo.

Pan dr kazał mi zajmować się moją pasją i innymi sprawami a jemu zostawić leczenie mojej osoby. Mam zapomnieć w ogóle o chorobie. Swoją drogą dużo o mnie wiedział. Mówił, że musi interesować się swoimi pacjentami.

Fajnie to zabrzmiało. Poczułem się, że jestem w dobrych rękach, choć myśli czasami przychodzą, czy aby to nie było pocieszenie.

Nie ..... nie, przepraszam. Tylko myśli pozytywne.

Jadę na moim optymizmie nadal (oby nie była to naiwność). Czas leci tak szybko. Dostałem już prawie rok przed ChT. 
Samopoczucie - doskonałe. Żadnych bóli. Nic się nie dzieje. Walczymy nadal.


19 lipca, 2016

Przygotowuję się do TK na jutro (dziś) i przeglądam swoje wyniki badań.

Pamiętam , że badanie SCYN jest specyficzne.
Tak dla uzupełnienia swojego przebiegu leczenia przedstawiam poniżej wyniki.
Wszystkie robione przy użyciu radiofarmaceutyka 99mTc-MDP na tym samym aparacie jednak przy różnej aktywności (???).
I tak:
30.11.2015 (aktywność 746,2 MBq) Badaniem uwidoczniono patologiczne ogniska gromadzenia znacznika:
tutaj wymienione miejsca (nie podaję bo to chyba bez znaczenia).
Ilość zmian przerzutowych w przedziale 5-9

29.01.2016 (aktywność 735 MBq) W porównaniu z 30.11.2015 widoczne jest dodatkowo drobne niejednoznaczne ognisko zwiększonego gromadzenia znacznika w przynasadowo w kości udowej prawej.
Ponadto jak poprzednio.....
tutaj wymienione miejsca (nie podaję bo to nadal  bez znaczenia).  
Wg kryteriów: ilość nowych ognisk -1 (myślałem, że to minus 1, ale chyba jednak plus 1)

27.04.2016 (aktywność 798 MBq) W porównaniu do badania z 29.01.2016 obraz scyntygraficzny układu kostnego bez istotnych zmian. Nadal widoczne są patologiczne ogniska gromadzenia znacznika:
tutaj wymienione miejsca (identyczne jak poprzednio).
dodatkowo .... przynasadowo w kości udowej prawej (bardzo dyskretnie zaznaczone).
Wg kryteriów: ilość nowych ognisk 0

21 lipca, 2016

Badania obrazowe w ostatnich dniach wypadły o dziwo bardzo dobrze. 
TK i SCYN nic nie wykazał nowego. Nie ma progresji ani regresji choroby. Stan stabilny.....
No, prawie. Żeby nie to PSA. 
16.07. oddałem krew dla różnych innych celów oraz dla "psiaka" .
Niestety PSA złe - wynik 4,20 ng/ml. Poprzedni pomiar dla programu z 22.04 TYLKO 2,00 ng/ml.
Jest bardzo źle. Trzeci przyrost bo 04.03 było - 1,70 ng/ml.
Wzrost też, jak widać znaczny. J.   
Jakieś komórki nowotworowe uodporniły się także od Enzalutamidu.
Liczyłem, że dłużej powalczę. Choć efekt ostateczny był do przewidzenia.

Ale, .... jak zawsze są pozytywy. 
Wszedłem w kolejne 12 tygodni programu. Otrzymałem kolejny zestaw Enzalutamidu.
I to jest dla mnie najważniejsze. Otrzymałem "frajerso" 49 tygodni dodatkowego życia i wracam do punktu wyjścia.
Zapewne w X 2016 przystąpię do II etapu programu badań klinicznych.
Burza mózgów. Cóż zrobić. 
Live it's live.
 
22 lipca, 2016

Lekarz wie co robi. 
Rozmawiałem z nim wczoraj ponad godzinę. 
I była to rozmowa jedynie o scenariuszach leczenia, kontynuacji programu itd.
Ktoś się może zdziwić, że tak długo poświęcono mi tyle czasu. 
Celowo mój dr po pierwszej wizycie (abym się nie denerwował) zostawił mnie na koniec, jak już nie ma pacjentów.
I .... przekonał mnie na dzień dzisiejszy o przystąpieniu do II etapu badań. 
Ma to się co prawda rozpocząć w X 2016, jeśli nic innego się nie zdarzy.

Jak pisałem SCYN nie wykazał nic nowego niż ten ten z 6 miesięcy temu. Wniosek: nie ma progresji.
Podobnie TK. Wręcz przeciwnie zmniejszyły się ogniska sklerotyczne (w sensie wymiarów) zarówno te rozległe jak i dyskretne.
Wniosek: jest odpowiedź na terapię.
Tylko jedno ale.... PSA. 
Dlaczego rośnie? I to w takim tempie.
Średnia długość pozostawania w I etapie wynosi 18 miesięcy. Ja jestem poniżej tej średniej (tylko 11 miesięcy).
Trudno. Przeżyję, choć chciałem pobić rekord i zawyżyć średnią. 

Co dalej..... II etap w październiku. Docetaxel + Enzalutamid bądź Docetaxel + Placebo (fifty/fifty, 50%/50%). 
To 1 scenariusz.
Drugi? Występuję z programu. I tu zdziwienie - nadal dostaję Enzalutamid. Do kiedy? Zdecyduje lekarz, choć zaznaczył wyraźnie, że już do II etapu nie mogę przystąpić. Popsuję efekty i wyniki badań klinicznych. 
Stąd "burza mózgów".

Jestem ryzykant, choć umiarkowany. Tutaj chodzi o racjonalizm w działaniu. Nie ryzyko. 
Jeśli wystąpię z II etapu. A wolno mi. Docetaxel dostanę na fundusz. 
Na (zapewne) krótko kontynuuję Enzalutamid.
I co dalej...? Powrót do Bicalutamidu. Uwstecznianie się.
Ucieczka do innego programu. Na dziś nic nowego się nie prowadzi.
Badania nad szczepionką dendrytyczną - wykluczają osoby po Enzalutamidzie. 
Pozostając w programie mam "dożywotnią" opiekę..... 
Potrzebują mnie w programie. 
Jak pisaliśmy kiedyś, po to w nas inwestują, aby zrobić sobie bazę pacjentów, których "jakoś" będą leczyć.
Leczyć i obserwować ..... I tu najciekawsze. Nie wiem czy dobrze zrozumiałem.
Jeśli II etap (Docetaxel + ENZ lub Placebo) się zakończy dla mnie negatywnie to WRACAM do Enzalutamidu...!!!!
Jak na razie u mnie wszystkie badania w normach. Żadnych innych objawów i skutków ubocznych.

12 września, 2016


W sierpniu miałem kolejną wizytę w związku z udziałem w badaniach klinicznych.
Badania obrazowe (SCYN, TK) jak co 3 miesiące przebiegły normalnie.
Wyniki również - wszystko jak do tej pory. Wręcz, zmieniły się wielkości ujawnionych przerzutów do kości.
Tkanki miękkie, węzły chłonne nie naruszone.
Wszystko w porządku. Gdyby nie to PSA - rośnie.
Ostatnie wyniki: (dla przypomnienia) - 21.06.2016 -  2,94 ng/ml, 16.07.2016 - 4,20 ng/ml, 17.08.2016 - 5,50 ng/ml. !!!
Teraz kolejne badanie 20.09.2016 
"Czuję w moczu", że będzie kolejny wzrost. 
Czy trzeba się już martwić?
Zapewne tak.
Niestety nie udało mi się pobić średniej badań klinicznych (18 miesięcy).
Zapewne w X 2016 przystąpię do II etapu badań.
Chyba nie mam innego wyjścia.
Docetaxel + Enzalutamid lub Docetaxel + placebo.
Los pokaże.

Miałem parę miesięcy spokoju (przynajmniej psychicznego) i zapomnienia o swojej chorobie, ale trzeba wrócić do rzeczywistości.
Kluczowe decyzje przede mną.

Po 1-sze. Najważniejsze badania obrazowe. 
Po 2-ie. PSA - i to nie koniecznie jego poziom, co głównie dynamika wzrostu.

I. Mogę zostać w I etapie - to moja decyzja, jeśli będę się upierał.
 Wówczas nadal będę "brał" enzalutamid (pomimo wzrostu PSA).
-> Jak długo ...? Miesiąc, dwa ...? rok, dwa ....? więcej ...? Zdecyduje lekarz wraz ze "sponsorem".
-> W końcu ktoś stwierdzi DOŚĆ, bo nie ma sensu. PSA xxx. Znaczy ENZ nie działa.
-> Wracam do standardów leczenia z wynikiem PSA xxx, bo już nie mogę przystąpić do II etapu.
(Przecież swoją decyzją "zepsułem" im celowość badania). 

II. Mogę przystąpić do II etapu - to moja decyzja, nie będę się upierał.
Wówczas kontynuacja badania itd. (jak w postach wyżej).

III. Mogę wystąpić z programu - to moja decyzja, bo znalazłem coś innego lub wolę leczenie standardowe.
Wówczas "wchodzę" w inny program (przy założeniu, że się zakwalifikuję) bądź leczenie standardowe - zapewne chemia.

Opisałem powyżej jak twierdzenie matematyczne (jeżeli -> to). 
Zacząłem grać w lotto, bo racjonalnie decyzji nie mogę podjąć.
Pozostał mi (najprawdopodobniej) jeszcze miesiąc na decyzję.

Na dzień dzisiejszy nie mam żadnej innej alternatywy jak przystąpienie do II etapu badań klinicznych.
To chyba na tą chwilę najlepsze rozwiązanie.
Żeby tylko wylosować Docetaxel i Enzalutamid.
W lotto nie mam szczęścia - tylko 1 i 2-ki. Może w Preside los będzie szczęśliwszy.

Schematycznie (bez pozytywów i negatywów - tylko racjonalizm).
I. występuję z programu:
 1) leczenie standardowe - zapewne chemia bo hormonoterapia już nie działa.
      a) może docetaxel i jakieś hormony - nie wiem
      b) może docetaxel i nic ....
      c) może coś innego niż docetaxel i jakiś hormon - nie wiem  
      d) może coś innego niż docetaxel i nic
 2) znajduję inny program kliniczny  - !!!!

II. kontynuuję sam enzalutamid - złudzenie, że w końcu zadziała "cudotwórczo" ryzykując kontynuację II fazy programu, jednocześnie licząc na I.2, który zaliczy mój udział w Preside i pomimo kwalifikacji nie będzie innych wykluczeń.
(ostatecznie wersja przedłużania w czasie powrotu do I.1. i "zamknięcie sobie drogi do III)

III. przechodzę do II fazy programu:
 1) dostaję docetaxel + enzalutamid = I.1.a
 2) dostaję docetaxel + placebo = I.1.b

I jeszcze jedno.
W ogóle nie biorę pod uwagę informacji, że chemia jest ostatnim nabojem i że, wyczerpuje organizm.
Przyzwyczaiłem się do swojego RGK, jego ostatecznym skutku i jestem na to gotowy.
Jestem mocny duchem i przyjmuję wszystkie jego wyroki, choć o długim życiu pomarzyć można .....
Zabrzmiało pesymistycznie.
W związku z tym, wcale się nie poddaję. Walczę, choć psyche czasami siada

21 września, 2016
 
Zawsze źle kończę lato i zaczynam jesień. To wówczas (kolejny już raz) muszę podejmować decyzje życia. 
Pogoda zła, coraz zimniej, krótki dzień i w końcu te pogarszające się wyniki.
W zeszłym roku leczenie standardowe nie przynosiło skutków (PSA wariowało w górę w czerwcu 2015 - 7,726, sierpień - 8,680).
Teraz niestety jest podobnie. Dziś odebrałem wyniki badań krwi z mojego laboratorium.
Załamka.
PSA - 7,660 ng/ml
Testosteron 52,06 ng/dl 
Dobrze, że choć wapń i kreatynina w normie i mogę jutro stawić się na wlew kwasu zoledronowego.
Mój organizm bardzo domaga się chemioterapii. 
I znów ta "złota polska jesień".
Choć z drugiej strony spodziewałem się tego. Dziwne, ale czułem, że wynik PSA 5,50 ng/ml z połowy sierpnia będzie rósł.
No cóż, trzeba przygotować się na zmiany.

17 października, 2016
3 tygodnie minęły jak z bicza trzasnął. 
Miałem być w czwartek na wizycie - zmieniono plany i byłem dziś.
Długo czekałem, ale było warto.
1. Niestety PSA w dalszym ciągu w górę. 
2. Niestety "obrazówka" pokazała nowe przerzuty.
Miejsca - nieistotne.

Spodziewałem się tego.
Dylemat pozostał. Co dalej?
Decyzja w środę. Chemia itd czy zmiana badań klinicznych.
Jutro dzwonię w sprawie badań.
Dziś wszystkie myśli są niestety negatywne. 
Jutro też jest dzień.

Dopiero teraz jest problem z podjęciem właściwej decyzji.
Wiem, że nikt mi w tym nie pomoże, bo "przecieram" szlaki.
Jednak jako sportowiec liczyłem na pobicie rekordów w badaniu klinicznym.
Spodziewałem się trzech lat I fazy - wyszedł rok.
Nie mogę więc napisać, że się cieszę.

No dobra rok to jednak rok. 
A propos walki to jest to oczywiste. 
Notuję sobie w głowie wszystkie uwagi z dzisiejszej 1,5 h rozmowy.

18 października, 2016
Trochę informacji, które udało mi się zebrać na szybko w nawiązaniu do sytuacji w jakiej jestem i w jakiej może być ktoś inny
w temacie badań klinicznych nad "nowościami". Choć ta nazwa nie zupełnie odzwierciedla stan medycyny.
Nie podaję szczegółów i kryteriów wejścia i wykluczenia z programu. To zależy od indywidualnych dyspozycji.
Piszę swoim językiem, zatem specjalistów w dziedzinie przepraszam, za ewentualne nieprecyzyjności.
Dla pacjentów na HT:
1. przeciwciała monoklonalne:
a) Atezolizumab (NCT 02458638) - dotyczy ogólnie nowotworów i guzów nowotworowych. Badanie II fazy, prowadzone również przez polskie ośrodki w Gdańsku, Warszawie, Lublinie i Bydgoszczy. Optymistyczne wyniki lek osiąga w leczeniu czerniaka i raka płuc. W RGK - pożyjemy, zobaczymy.
b) Pembrolizumab (NCT 02312557) - będzie niebawem prowadzone w USA  (Maryland, Oregon). Ciekawa oferta dla RGK. Miejmy nadzieję, że spróbują również w Europie i Polsce.
c) Ipilimumab (NCT 02113657)  - rekrutują do USA (Texas). Lek również stosowany przy leczeniu czerniaka, obecnie próbowany też dla RGK. 
Dla pacjentów po lub w trakcie CHT (badania skojarzone z docetaxelem).
1. przeciwciała monoklonalne:
a) Pembrolizumab (NCT 02787005) -  faza II - prowadzone również w Polsce (Warszawa) 
2. szczepionka dendrytyczna 
a) DCVAC/PCa  (NCT 02111577) - faza III - prowadzone w Polsce (Łódź, Warszawa, Konin, Lublin, Wrocław) -tutaj bezpośredni link do badań http://www.viablestudy.com/pl

19 października, 2016
Część decyzji podjęta. 
Jeśli zostanę w BK, to 9.11.2016 rozpoczynam kolejny (który to już raz) etap w swoim leczeniu.
Na chwilę obecną zażywam nadal ENZ (w niebieskim opakowaniu), dziś odebrałem kolejną partię
a 9.11 - losowanie ENZ lub placebo (w żółtym). 
Kolor to taka cecha rozpoznawcza, żeby się nie pomylić.

Do tej pory mogę szaleć, imprezować, pić i jeść do woli. 
Później - trzeba będzie zwolnić.
Niestety, spotkanie Michelin'skie jest po tym terminie i pełna prohibicja. 
To oczywiście żart.... bo już dziś trzeba przygotować wątrobę i inne organy do mocnej roboty.
Docetaxel może zrobić spustoszenie. 

Nadal poszukuję innych BK i jeśli się zakwalifikuję, to jeszcze raz rozważę za i przeciw.
Póki co lepszy wróbel w garści, niż gołąb na dachu.

Prawie dokładnie rok temu miałem progresję choroby - leczenie standardowe mówiło - docetaxel.
Wówczas też był dylemat i "oświecenie". 
Pojawiła się możliwość BK i enzalutamid. Rok do przodu. 
Trzeba się cieszyć i dziękować. 
Kiedyś pisałem o planie walki przynajmniej przez 20 lat. Rok już mi dano.
Walczę o 19 - zgodnie z planem dwudziestoletnim (brzmi jak w socjalizmie).

A tak przy okazji - przyjmowanie docetaxel'u.
Niestety "wali" w wątrobę. 
Dowiedziałem się też, że przed przyjęciem należy pozbyć się problemów stomatologicznych (o ile takie występują),
zaszczepić się przeciwko grypie i pneumokokom. Jest co robić przez najbliższe dni - poza poszukiwaniem innych badań klinicznych.


23 października, 2016
Dyskutowałem z moim dr. - wspaniały człowiek  - o możliwości naświetlania przerzutów do kości  z intencją wyleczenia.
Niestety pudło - u mnie stwierdzono (PET) - 8 szt. przerzutów.
Późniejsza progresja + 2 (SCYN) spowodowała wejście do II etapu BK.
Zatem przy 10 szt. trudno naświetlać. 
Taki los. 
Trzeba z tym żyć. 
Choć nie ukrywam, że czasami ciężko.
Naświetlanie zostawiam sobie jako (sorry) - "ostateczność" - jak będzie bolało.
Na razie nie czuję bólu więc jest OK. 
Cieszę się życiem takim jakim jest.

Jestem nadal optymistą i plan przeżycia kolejnych 19 lat uważam za realny.
Ktoś kiedyś powiedział. Nieważne czy wygrasz, ważne abyś walczył.

Czasami myślę, czy mój optymizm nie jest naiwnością.
Głowa do góry i do przodu. 
Ludzie mają większe problemy ode mnie.

Jeśli nie zdążę z załatwieniem formalności "nowych" badań klinicznych 3.11.2016 rozpocznę wlewy docetaxelu.
Skutków ubocznych się nie obawiam, jedynie martwię się, że tracę kolejny nabój w walce.
Liczę też na medycynę - może dostarczy w niedługim czasie dodatkowych narzędzi.

24 października, 2016
I. co wiadomo:
     1. Uczestniczę w BK,  
     2. Enzalutamid "chyba" przestał działać bo PSA rośnie,
     3. Pojawiła się progresja choroby,
II. co należy rozwiązać:
     1. Przystępuję do II etapu BK - chemia itd. - niestety już 3.11.
     2. Występuję z BK
          a) standard leczenia - chemia, może wspomagana radem, strontem, samarem
          b) przystępuję do innych BK

 "na razie" wariant II.2.a) mi nie odpowiada. 
Za dużo niewiadomych i cały czas nerwy.

Rozważałem i brałem za bardzo realny wariant II.2.b). 
Dziś dostałem telefon od sponsora nowych BK, że w badaniu nad przeciwciałami monoklonalnymi, którymi byłem zainteresowany nie prowadzą kohorty prostatowej. 
Tzn. badania prowadzą, ale nie nad RGK i na tą chwilę ta firma - innych z RGK niestety również nie rekrutuje. Trudno.

Czekam, jeszcze na jutrzejszy telefon z CO, czy mają coś dla mnie interesującego w aktualnym moim stanie zaawansowania choroby i leczenia. Zeszły tydzień był czasem poszukiwań, scanowaniem dokumentów i wysyłką z opisem historii choroby. Zeszło mnie dużo czasu. Zmarnowałem chyba 3 dni. Dzwoniłem dziś i obiecali oddzwonić jutro koło 14.00.

Nie pozostaje mi nic innego jak  wariant II.1.
I na tym się skoncentrujmy. Czas biegnie. Do 3.11. coraz mniej czasu. Nie mogę tego terminu przekroczyć.
Zakisiłem buraki (dla polepszenia krwi), jutro kiszenie kapusty, lekarz doradza dietę wysokobiałkową (ryby, chude mięso, mało nabiału  ???). 
Zdaję sobie sprawę, że zbyt duża ilość białka w diecie obciąża nerki i wątrobę, zakwasza organizm, i jest bardzo niebezpieczna dla zdrowia. Do ryb jednak nie można się chyba przyczepić. 
Przystąpienie do przyjmowania chemii nie zamyka mi drogi do innych BK, które prowadzone są również po CHT.
Tracę jednak ten cenny nabój (armatę) w ogólnej walce z RGK. I tego mi najbardziej żal.
Zaszczepiłem się przeciw grypie, zostały pneumokoki. 
Nadal wierzę, że będzie dobrze.

02 listopada, 2016
Burza mózgów zakończona. Decyzje podjęte.
Dziś oddałem krew do badań.
Period II week 1. Rozpoczynam kolejny etap w moim leczeniu. 
Który to już raz.... nie liczę.
Jutro melduję się na CHT. 
Zobaczymy jakie będą reakcje organizmu.
Mam nadzieję, że nie wpłynie ona na możliwość kierowania samochodem, gdyż jadę sam.

03 listopada, 2016
No i już w domu. Dojechałem w spokoju, choć muszę przyznać, że dzisiejsza wizyta była bardzo długa i jedna z tych bardziej dołujących. 
Na razie Docetaxel i prednizon wchłaniają się i nic nie odczuwam. 
Dodatkowo w tabletkach Encorton.
Zobaczymy co będzie dalej.

07 listopada, 2016
Zaliczony kolejny dzień po CHT. 
Muszę przyznać, że tak jakoś inaczej się czuję. Śpię więcej i nie mogę się "rozruszać".
Miewam jednego dnia bóle mięśni, kości podobne jak przy grypie (trochę mniej uciążliwe) drugiego wariackie uderzenia gorąca.
A temperatura 36,8 prawie codziennie.
Czekam do badania krwi 10.11. i wzmacniam organizm czym się da.
A smaki przeróżne. Dziś zasuwałem do sklepu po .... granat i warzywa.
Codziennie kiszony barszczyk czerwony. 
Od przyszłego tygodnia - ograniczam cukier, choć wcale nie używałem go za dużo (1,5 łyżeczki w kawie).


08 listopada, 2016
I jeszcze jedno. Leczę się już prawie 5 lat, a żaden z lekarzy nie zapytał jakie mam dzieci, w jakim wieku itp.
Dopiero podczas rozmowy o CHT padły pytania o rodzinę, żonę, dzieci etc. Czemu teraz się zainteresował?
Wyobraźnia poleciała w kierunku pani z którą, rozmawiał po nocach Edward. 

Miałem tego nie pisać, ale leży przede mną broszura "Mój rodzic ma nowotwór. Poradnik dla nastolatków", którą mi wydano w Klinice, aby junior (15 lat) się zapoznał. Podałem mu do czytania. Nie miałem siły mu tłumaczyć w jakim jestem aktualnie miejscu. Powiedział, że przeczyta i odszedł bez słowa. Muszę nad tym popracować.


24 listopada, 2016
3 tygodnie przeleciało bardzo szybko. Dzisiaj kolejne podejście (2) do CHT. Wczoraj pobrana krew do: 
1. Analizy — dla dzisiejszego docetaxelu.
2. Analizy — dla II cyklu BK.
W sumie "chyba" 6 fiolek. Pobierają mi krwi " prawie" jak Honorowy Dawca Krwi. Piowoj — jak i czym uzupełniałeś ilość krwi po oddaniu dla PCK?
Mam nadzieję, że wyniki będą zadawalające i popatrzę na .... kap, .... kap.

03 grudnia, 2016
No i jestem po drugim wlewie DXL. Oczekuję na trzeci ( za 1,5 tyg). 
Pisałem niedawno o skutkach ubocznych

Cytat: napisał(a):Mniej grożne: włosy (wiadomo), muszę zapuścić wąsa na movember
skóra (swędzenie, bladość łuszczenie),  
paznokcie (brudne, nie do zmycia - jak u górnika)
suchość w ustach  
i ciekawe na koniec: neuropatia (objawia się poprzez zaburzenie czucia i mrowienie). 

 i muszę przyznać, że poza paznokciami zalicz(am)-yłem wszystkie.
Po kolei. 
Włosy - może 1.000 szt. pozostało. Same białe. Wyglądam jak gołąbek. Wmawiam sobie, że nadal jestem przystojny.
Skóra - jakieś dziwne plamy na dłoniach. Smaruję kremem, nie pomaga. Dr doradzał krem neutropena (nie jest to kryptoreklama), bo podobno bezwonny i dla mężczyzn.
Suchość w ustach - jest prawie non stop i do tego jeszcze utrata smaku. Język czasami czarny, kupki smakowe nie pracują.
I jak tu jeść te piękne "golonki"   Jadam wszystko, choć smakuje identycznie. Łatwiej zatem jadać potrawy nie do końca lubiane. Mnóstwo gotowanych warzyw. Wyniki badania krwi - takie sobie. Powalczę w next week o lepsze.

Neuropatia - zaliczam także skutki tej choroby. Stopy tak dziwnie mnie bolały kilka dni temu. Ni to brak czucia, a jednak ból przy chodzeniu. Do wytrzymania, ale ból. Najgorzej było rano. Później jak trochę rozchodziłem było lepiej, ale jednak....
Wczoraj byłem u mojego Dr - super lekarz. Doradził chodzenie w podwójnych skarpetach, butach zimowych i dogrzewać stopy. Jeśli chcę to wdrożymy leczenie. Odpowiedziałem, że spróbuję "poleczyć" się sam. W domu podwójna skarpeta na dzień i na noc. Ból ustąpił, czuję niewielkie drętwienie. 


11 grudnia, 2016
To już mój 5 tydzień od rozpoczęcia Chemioterapii. 
Nadchodzący tydzień to kolejny wlew docetaxelu. Będzie to już trzeci.
Samopoczucie - różnie. W zależności od dnia.
Staram się o tym nie myśleć. Choć noce czasami bywają ciężkie. 
Bóli nie odczuwam. No może prawie. 
W skali 0-10 (jak podaję w BK) wpisuję 0, a może powinienem już pisać 1?
Zawsze mnie coś bolało. 
A to zakwasy w mięśniach, bóle w kolanach czy barku a to inne zwyrodnienia od wyczynowego uprawiania sportu.
Tak było i już. Nigdy nie używałem leków p/bólowych. Teraz także. 
Zostawiam na "gorsze" czasy. 
W nowym roku planowane badania obrazowe. Jeśli będzie OK - podejmę decyzje co dalej.
Zbieram informacje odnośnie badań klinicznych innych niż ten w którym uczestniczę.
Jest tego coraz więcej. Część z nich bardzo ciekawa. 
To jednak dłuższa opowieść.


15 grudnia, 2016
Tak sobie siedzę w oczekiwaniu na trzeci wlew DXL—u . A sami wiecie jak to jest wśród pacjentów w poczekalni. Rozmawiałem z naszym kolegą i jego siostrą z forum. Jak to pisał Bogdan — to takie nasze małe spotkania w realu. Jaki ten świat mały. Jak to często bywa, ona jest zarejestrowana. On przegląda. Prosili, aby Was pozdrowić. Uzyskali od nas pomoc i walczą nadal. 
Jest CHT dla mnie.
c.d. już obserwując kap ... kap. Nudzi się więc parę szczegółów.
Mój "wlew" składa się z kilku specyfików podawanych jeden po drugim:
1.  Natrium Chloratum 100 mi.
2.  Natrium Chloratum 100 ml
3.  Docetaxel (Camitotic, Taxatore) 155 mg w roztworze 270 ml 
4.  Optilyte 500 ml
Wlew podawany w żyłę, dziś to prawa ręka,  zaraz za nadgarskiem. Czas podania (pełny cykl) około 1,5h. 
Oczywiście wszystko zależy od szybkości kap ... kap...
Pierwszą 100 "wypiłem" szybko, drugą — dużo wolniej.
W trakcie podawania delikatne uczucie zimna w ręce.
 
29.01.2017,
05.01.2017 - kolejny wlew docetaxelu. Wraz ze wspomaganiem Enzalutamidem (mam nadzieję).
16.01.2017 - 5 wlew !!! 
Chemioterapia w ramach BK kontynuowana w pierwszej linii.
W zeszłym tygodniu także badania obrazowe (SCYN i TK).

SCYN - nie dostrzeżono progresji choroby, wręcz przeciwnie w kilku miejscach, gdzie dotychczas "świeciłem" - słabo widoczne. Choć z ostrożności wymieniono je w opisie jako przerzuty do dalszej obserwacji.
Wnioski: w porównaniu do badań wcześniejszych obraz układu kostnego nie uległ zasadniczej zmianie. 

TK - w por. do badania wyjściowego drugiej fazy BK - kilka wniosków ze stwierdzeniem - JAK POPRZEDNIO. 
Wnioski: reakcja na leczenie = stan stabilny.

Co można powiedzieć/napisać ?
Jak dotąd znoszę CHT (wg. mnie) bardzo dobrze. Praktycznie wszystkie skutki uboczne do zniesienia. 
Włosy powoli (2 mm na tydzień) odrastają, skórę kremuję, nudności i osłabienia brak.
Krew i inne parametry "prawie" w normie.  
Cieszę się również, że nie mam bóli, choć w wywiadzie wpisuję 1 (skala 0-10) jako chyba efekt starzenia.
Być może dojdziemy z moim lekarzem z podaniem 6-10 cykli w pierwszej linii CHT, wspomagane DRUG'iem (ENZ lub placebo).

30.01.2017
Ano właśnie - zapomniałem najważniejsze. PSA.
3.11.2016 - przystąpienie do CHT -         11,9
10.11.2016 - tydzień po DCTX -                8,8
24.01.2017 - 13 tydzień po DCTX -           3,9 !!!

Słyszałem również taki tekst, że przy CHT - PSA nie spada tak szybko i znacznie jak przy HT.
Ma to związek z tym, że obumierające komórki nwt. wytwarzają jeszcze PSA.
Wynikiem 3,9 - wg mnie i dr prowadzącego powinienem się cieszyć.

No to się cieszę.

 
31.01.2017
Jakoś tak samo wychodzi z moim leczeniem. 
Zasadniczo nic szczególnego nie robię. Jem prawie wszystko, choć smak mam jakby obojętny.
Wszystko smakuje podobnie... no może przesadzam.
Waga utrzymuje się na stałym poziomie ok. 90 kg co przy moim wzroście 181 daje wskaźnik BMI = 27,5 a to oznacza:
Według rozszerzonej klasyfikacji dla osób dorosłych i zatwierdzonej przez WHO twoja wartość BMI wskazuje na nadwagę .
Trochę to dla mnie dziwne, bo myślałem, że JESTEM W SAM RAZ.
Powinienem ważyć 82 kg.  Tak miałem chyba 20 lat temu, jak uprawiałem wyczynowo sport.
Moja optymalna waga (dobrze się z nią czułem) to 86 - 92 kg. 
Sprawdźcie sobie sami. 

Zwracam na to uwagę, bo spotkałem się z opinią, że CHT powoduje znaczącą utratę wagi ciała.
U mnie jest constans.

Pisałem o PSA 3,9 i rozmowie z dr o dynamice spadku.
Wytłumaczył mi to to mniej więcej tak.
Opiszę swoimi słowami i trochę podkoloryzuję.
Miałem "x" (iks) komórek nwt., które po 1 wlewie CHT uległy zniszczeniu (powiedzmy połowa ) do ilości x/2 .
Pozostało więc, x/2, które przez 3 tygodnie się namnożyły - powiedzmy o "y" (igrek). 
Przed kolejnym wlewem miałem x/2 + y, które następnie przy drugim wlewie uległy zniszczeniu (podobnie jak wyżej o powiedzmy połowę) i pozostało (x/2 + y) / 2, które to następnie znowu się namnożyły o "z" (zet)
i pozostało [(x/2 + y) / 2] + z, które następnie uległo zniszczeniu przy trzecim wlewie i pozostało {[(x/2 + y) / 2] + z} / 2.
Tak możemy ciągnąć w nieskończoność. Mam nadzieję, że Was nie zanudziłem.
Koniec z końcem dla "matematyków" widać, że walka CHT jest jak granica (limes) ciągu przy n->0, gdzie n oznacza liczbę komórek nowotworowych. Ja przyjąłem, że 1 wlew niszczy połowę istniejących komórek. Ile naprawdę.... nie wiadomo !!!
Jednak zasada jest podobna jak w moim zadaniu. 

Logiczne? Wydaje się, że tak. Stąd wniosek, że im większa liczba wlewów (cykli) w jednej linii CHT tym lepiej, ale ..., który organizm to wytrzyma.
Obserwujemy, zatem moje wyniki krwi i dopóki są one dobre - wlewamy nadal.


16 lutego, 2017
 To już mój 16 tydzień i 6 wlew. Samopoczucie dobre, fizycznie czuję się  także dobrze. Skutki uboczne do zniesienia. Jednym słowem optymizm w narodzie jest. 
Badania krwi, choć nie widziałem dobre. 
Dzisiaj kolejne podejście do CHT. Zaliczam wlanie wlewy.
Słońce świeci, czuć wiosna.


20.02.2017
Muszę przyznać, że ostatni 6 wlew trochę namieszał w moim organizmie. Starałem się nie okazywać tego w M. jednak problemy gastryczne bardzo mi doskwierały. Cały czas dyskomfort i częste wizyty do miejsca gdzie "król chodzi piechotą".

Przeżyłem i zapominam, choć doświadczenie pozostanie i na przyszłość muszę być bardziej zapobiegliwy.

06.03.2017
Zbliża się kolejny termin chemioterapii.
Jutro tradycyjnie udaję się na badania morfologii krwi.
Jeśli wszystko Ok to środa w zamian za goździka dla (dzień Kobiet) otrzymam 7 wlew docetaxelu.
Czas szybko mija. Pamiętam jakie rozterki mną targały przed przystąpieniem do CHT we wrześniu - październiku zeszłego roku.
Dziś po 7 x 3 tygodnie = 21 co wychodzi ponad 4 miesiące muszę powiedzieć, że nie źle mój organizm reaguje na cytostatyki.
Zapewne nikomu bym nie polecał przystąpienia do CHT, ale z drugiej strony też bym nie odradzał.
Jeśli tam mają wyglądać skutki uboczne wlewów - to napiszę, że są one do zniesienia.
Wiem, że innym CHT daje w d.., źle ją znoszą.
I najważniejsze, ile sesji wlewów zaliczę?

07.03.2017
Jak to mówią .. biednemu zawsze wiatr w oczy, a bogatemu to się nawet byk się ocieli.
Sam nie wiem, czy to dobrze zaliczać rekordy i 10 wlewów, czy odpuścić na chwilę.
Są w końcu mądrzejsi ode mnie. Mam do nich pełne zaufanie.
Mój dr. powiedział, że jeśli nic się nie dzieje - a tak jest, to .... wlewamy.
Jutro a w zasadzie dziś okaże się jaka jest morfologia. Ona zdecyduje.

09.03.2017
RBC (erytrocyty) - 3,89  10'6/ul (norma 4,40-5,60)  - obniżona wartość
WBC (leukocyty) - 11,60 10'3/ul (norma 3,90-10,90) - podwyższona wartość
HGB - (hemoglobina) -12,10 g/dl (norma 12,00-17,00) - w normie
HCT - (hematokryt) - 36,40 % (norma 40,00-54,00) - obniżona wartość

Dostałem VII wlew i .... walczę nadal. 
Ciekawie zachowuje się PSA. Nie pisałem o tym bo nie chciałem wprowadzać optymizmu/pesymizmu.
Może coś wymyślicie dla mojego spokoju/nie spokoju.
Przypominam: W trakcie BK - ENZ przestawał działać. PSA wzrastało, obrazówka wskazała progresję i ... CHT.
Wyniki PSA: 8,2 (08.10.16), 9,1 (18.10.16), 11,9 (03.11.16) - 
                   start Docetaxel 
                    jeszcze raz napiszę 11,9 (03.11.16), 8,8 (11.11.16), długo, długo nic (chyba, aby nie mącić w głowie)
                    i  c.d.  3,9 (24.01.17), 5,1 (16.02.17) ??? 
Wczoraj (co prawda inne laboratorium)  4,65 !!! 

28.03.2017
Konieczne odświeżenie - 3 tygodnie minęło tak szybko, że nie zdążyłem podać wyniku PSA z 08.03.17
Przypominam moje "postępy" od czasu przyjmowania DCTX:
11,9 (03.11.16), 
8,8 (11.11.16), 
3,9 (24.01.17),
5,1 (16.02.17) 
4,9 (08.03.17) 
Jeśli, ktoś coś rozumie proszę o sugestie.

Jak widać PSA fluktuuje. Zasmuciłem się trochę na przypuszczenie Dr, że chyba nie osiągniemy zera.
Od 08.03. minęło trzy tygodnie. Jutro kolejna wysyłka krwi do laboratorium nadzorującego oraz morfologia i biochemia przed kolejnym wlewem DCTX, który zaplanowano na 30.03. 
Zobaczymy, jakie będą wyniki i czy przystąpię do 8 już wlewu.   
Trochę zaczyna ten maraton CHT dawać się we znaki. Jestem bardziej senny i osłabiony.
To już nie ta energia z jaką wszystkich zaskakiwałem. 
Jednak stwierdzam, że da się wytrzymać. Widać, że każdy znosi CHT zupełnie inaczej. 
Mi osobiście przeszkadza neuropatia i wygląd zewnętrzny (włosy i paznokcie) oraz suchość skóry.
Staram się o tym nie myśleć i wymyślam sobie przeróżne zajęcia. 
Od kilku dni męczy mnie jednak katar i "leje" się z nosa. 
Dopytam podczas wizyty czy to też skutek uboczny. 


Jestem dobrej myśli, że wyniki krwi pozwolą mi podejść do kolejnego wlewu. Jeśli tak, to o dalszym etapie mojego leczenia-badania zdecydują wyniki badań obrazowych zaplanowane na połowę kwietnia. 
Okres Wielkiego Tygodnia zamiast na przygotowaniach do Świąt spędzę pod aparaturą.  
Na zewnątrz wiosna w pełni, trzeba uzupełnić dawkę witaminy D.


03.04.2017
30.03. zaliczyłem kolejny wlew - to już ósmy. 
I muszę przyznać, że już go poczułem dość znacznie.
Znużenie opanowało mnie od soboty i pomimo pięknej pogody oraz obowiązków znaczną część dnia spędziłem w pozycji leżącej.
Dodatkowo pojawiły się problemy gastryczne i musiałem przebywać w niedalekiej odległości od WC.
Stoperan trochę pomógł.
Pojawiły się też bóle nóg. Odczuwam jako bardzo ciężkie. 
Może to wynik braku w ostatnim czasie ćwiczeń i spacerów. 
Wiosna już w pełni - zadbam o kondycję.
Kłębią mi się już myśli o zakończeniu kontynuowanej od listopada serii, a z drugiej strony chciałbym zaliczyć planowane 10 wlewów.
Jak zawsze głowa do góry i pełen nadziei oczekuję na badania obrazowe.

Słyszałem, że maksymalnie można przyjąć 12 wlewów docetaxelu w jednej serii - cyklu.
Mnie informowano o "próbie" podania 10 serii. 
Wszystko zależy od organizmu. Jak znosi chemię i jakie są wyniki krwi, aby bezpiecznie podać docetaxel.
Ja doszedłem już do 8. 
Napisałem, że ostatni dał mi się we znaki, choć naprawdę to nie wiem jakie są powody takiej reakcji na leczenie.
Do tej pory było znośnie i nadal jest do wytrzymania. 
Nie mam większych bóli, choć osłabienie widoczne jak nigdy dotąd. 
To na pewno skutek uboczny.
Paznokcie jak u górnika do połowy białe odchodzą od skóry. Tracę przez to trochę czucie. 
Do wytrzymania.
Skóra sucha jakbym wyszedł z wapna. Kremuję często.
Do wytrzymania.
Stopy straciły czucie i często obserwuję cierpnięcie kończyn. Trzeba uważać, aby nie trzymać za długo np. nogi na nodze.
Do wytrzymania.
Biegunka. Nieprzyjemne i uciążliwe, bo myśli skoncentrowane cały czas w poszukiwaniu toalety. Najgorzej jak jestem poza domem. Pomaga Stoperan, choć działa ze znacznym opóźnieniem.
Do wytrzymania, choć trzeba uważać, bo .... i wstyd. Ostatnio nie doszedłem z własnego garażu - 50 metrów. Ech ...
Trochę zaczyna mi siadać psyche, bo za dużo rozmyślam. 
Szukam rozwiązań w miarę dla mnie optymalnych i .... nic nie wymyśliłem.


03.05.2017
Zaliczyłem 13.04. tomograf komputerowy i 14.04. scyntygrafię kości.
Ogólne wnioski - bez zmian - stan stabilny. 
Zaliczyłem, więc 20.04. w Wielki Czwartek dziewiąty wlew docetaxelu i walczę nadal. 
Równolegle oczywiście wlew z kwasu zoledronowego, zastrzyk Eligardu i tyle.
PSA złośliwie rośnie (20.04 wynik 6,26 ng/ml) i stresuje mnie bardzo. 
Przeprowadzam szczere rozmowy ze swoim lekarzem prowadzącym w temacie
"co by było gdyby....?".
Widzę, że ma pomysł na mój przypadek i trochę się tym uspokajam.
A może nie mam innego wyjścia?
Ciągłe czynię również poszukiwania badań klinicznych nad immunotarapią.
Co więcej? Obowiązki admina wypełniam na bieżąco. 
A resztę? Pokaże oczywiście czas.

W niezłej kondycji fizycznej i psychicznej walczę nadal.


07.05.2017
Przygotowuję się do 10 wlewu docetaxelu, który mam zaplanowany w tym tygodniu.
Samopoczucie - nie najgorsze, mogło by być lepiej.
Ogólny stan - dostrzegam, że dużo gorszy. Ogólne osłabienie. Konieczny częsty wypoczynek.
Bóle - zauważyłem od kilku tygodni uporczywy ból nóg. Czuję nogi jakby miały setki kg.
Wygląd zewnętrzny - bez poprawy. Rzadkie, siwe włosy; paznokcie białe, żółte do połowy.

Dostrzegłem też prawidłowość:
Jeśli zapomnę zażyć wieczorem encortonu, jestem bardzo osłabiony. Jeśli zażyję jest jak wyżej opisałem.
Widać, że steryd (Encorton-Prednizon) daje dużego kopa.

Już sam nie wiem, co robić, bo niby stan stabilny, ale PSA pomimo CHT rośnie.
Niedługo (6 miesięcy) powalczyłem tym sposobem.
Po ostatnim wlewie zastosuję "trochę" medycyny alternatywnej.

Na razie oczekiwanie do czwartku na badanie krwi i w piątek ewentualny ostatni już wlew.


08.05.2017,
Pogoda w tym roku - szczególnie ta wiosenna nas nie rozpieszcza.
Deszcze, zimno i brak upragnionego słońca może dołować.

U mnie jednak, jest co innego. Staram się nie zwracać uwagę na aurę na zewnątrz i nie przejmować się powodami, na które nie mam realnego wpływu. 
Martwi mnie mój aktualny - obecny stan. I nie chodzi o wygląd zewnętrzny. Tak jest i ... koniec. 
Pogodziłem się z tym. Wiecie, że zawsze byłem, jestem i będę silny psychicznie. 
Nigdy się nie poddam. Jednak trzeba chyba skończyć z bohaterstwem i pisać dokładnie objawy i skutki aktualnego mojego leczenia. Pełen realizm, niekoniecznie psychiczny lecz fizyczny.
Wiem, że ciężko jest sobie dziś wyobrazić innym osobom, którzy jeszcze nie muszą leczyć się cytostatykami (CHT), jakie spustoszenie niesie w organizmie ten sposób leczenia. Ja pomimo dobrej kondycji zaczynam to dostrzegać.
Piszę o swoich dolegliwościach bardziej ku przestrodze i dla lektury osób leczonych chemioterapią.

Przez pół roku w zasadzie nic się nie działo - pisałem nawet, że mogę znosić takie leczenie i skutki uboczne.
Teraz sytuacja się zmieniła. Dostrzegłem od 2 dni dodatkowo puchnięcie nóg. 
Czytałem, że zatrzymywanie wody w organizmie objawia się puchnięciem i obrzękiem twarzy, stóp, rąk.  
Zastanawiam się nad przyczyną - mocz oddaję normalnie, pocę się ze zdwojoną siłą, a jednak ....


Jak zawsze wyciągam pozytywy.


12.05.2017

[Kris]

12.05.2017,

W czwartek oddałem krew i w piątek zaliczyłem dziesiąty (ostatni) wlew Docetaxelu.

Kris powiedział mi telefonicznie, że jestem bohater zaliczając cały kurs.
Nie było, aż tak trudno, więc nie uważam się za takiego.
Jak pisałem. 
CHT jest (przynajmniej w moim przypadku) do zniesienia i jeśli byłby sens to wlewałby w siebie jeszcze więcej razy.
Tylko, czy jest sens?
Przystępując do CHT liczyłem na:
1. brak progresji - a optymistycznie regresję choroby,
2. spadek PSA z >9ng/ml do poziomu poniżej 0 - posty ze stycznia 2017
3. w miarę normalny komfort życia.

Punkt 1 i 3 został spełniony i wykonany - to pozytyw.
Punkt 2 niestety nie - to negatyw.
Ostatni wynik PSA nie jest zadowalający, żeby nie napisać mocniej.
7,750  ng/ml  (!!!)   
Chemia nie zrobiła swojego zadania. Sześć miesięcy później jestem w tym samym miejscu co w październiku 2016.
Szkoda .... , choć 6 miesięcy to jednak SZEŚĆ miesięcy. *(sarkazm ?)
Bardziej doświadczony szukam nadal BK i rozmyślam wraz ze swoim doktorem o przyszłości swojego leczenia. 
Plan na 3 tygodnie:
- zażywam ENZ/placebo
- zażywam Encorton 
- kontynuuję Elligard i kwas zoledronowy 
- robię badania obrazowe (TK i SCYN)
- kontroluję PSA

Po ok. miesiącu decyzja czy przerywamy BK i wchodzimy w abirateron, czy kontynuujemy ENZ/placebo pomimo wzrostów PSA.
Równolegle oczekiwania na wprowadzenie nowego BK dla mnie.
Innych pomysłów nie ma .....
c.d.n

24.05.2017,


Czasami również i ja mam chwile (dłuższe i krótsze) załamania.  
Szczególnie jak nie widać spodziewanych efektów leczenia.   
Sam się zastanawiam skąd mam tyle sił i tyle optymizmu w sobie.
Może wynika to z mojej pogodnej natury, może ....
Życie mnie nie rozpieszczało, choć nie mogę powiedzieć, że dostałem od niego w d..
To co osiągnąłem to moje, osobiste sukcesy budują i dają energię do dalszego działania. 
Szkoda, że nie udaje mi się jeszcze zapanować na RGK. 

Jestem dobrej myśli, wierzę głęboko, że jest jakiś plan wobec mojej osoby i muszę robić to co do tej pory, aby go realizować.
Co będzie dalej  staram się nie myśleć. 
Chemioterapia jaką przeszedłem nie spełniła chyba właściwego skutku. Szkoda. 
Zobaczę na badaniach obrazowych jakie niebawem zrobię.


28.06.2017,

 Tak sobie siedzę i myślę w przededniu wyjazdu na badania obrazowe (TK i SCYN). 
Uważni czytelnicy i przyjaciele z forum znają moją obecną sytuację. 
Wiemy doskonale, że CHT nie przyniosła oczekiwanych skutków, jakim myślałem, że będzie kilku miesięczny spokój od RGK. 
Jest inaczej - PSA rośnie.  Nawet od kilku tygodni przestałem to kontrolować. 
Chyba dla tzw. świętego spokoju, aby się nie zamartwiać, aby żyć w miarę normalnie. 
Kontynuować swoje pasje, i ... cieszyć się tym co można jeszcze zrobić.  

Jutro 10 już raz TK i pojutrze 10 - SCYN. Przez te 5 lat mojej walki zrobiła się spora dokumentacja.
Dziesiątka to dla mnie ważna liczba - tyle zaliczyłem kursów CHT. 
Optymizm w narodzie nie ginie i tak samo jest u mnie. 
Mam nadzieję, że operatorzy TK i SCYN nie doszukają się czegoś nowego.
Jednak myśli ... te negatywne pozostają. 
Co będzie, gdy będzie?  
I tak sobie z tym poradzę, bo .... muszę. To jest ta ciągła walka z negatywnymi emocjami.
Zazwyczaj wygrywa pozytyw, myśl o zwycięstwach, z takimi kładę się spać i jest OK. 
Codziennie, kilkakrotnie przeglądam forum, jednak czasami nie mam nastroju, aby coś konstruktywnego napisać. 
Przepraszam kolegów, za brak mojej aktywności.
To jest ta nasza (tych "chorszych" - beznadziejne stopniowanie przymiotnika) walka i ciągła nerwówka.

W oczekiwaniu na badania obrazowe - głupie myśli.

29.06.2017,

  
Nie wiem, w jakim byłbym miejscu, gdyby nie Wasza obecność.
Jak pisze Paweł:
... chcę Cię widzieć w dobrej formie, wiesz taki Krzyś - tryskający energią, żartowniś, dyskutant, wspierający "nowych", mający plany do zrealizowania.... 
Mogę Was zapewnić, że tak jest nadal. Tak mnie wszyscy postrzegają i dziwią się, skąd mam swoją energię.
Czasami, jednak myślę, że jest to taka zewnętrzna "mina", "gęba". W pewnych chwilach konieczne jest realne spojrzenie na rzeczywistość.    Wiem, że jestem mocny psychicznie. Tworzę nową opowieść, którą na razie niewielu przeszło i dzielę się z Wami swoimi myślami, choć czasami są one niestety negatywne.  

Gombrowicz pisał: (...) Więc w tych wa­run­kach jakże ro­zumieć walkę z gębą, miną, w "Fer­dy­dur­ke"? Prze­cież nie tak, że człowiek ma się poz­być swo­jej mas­ki - gdy po­za nią nie ma żad­nej twarzy - tu tyl­ko można żądać, aby up­rzy­tom­nił so­bie swoją sztuczność i ją wyz­nał. Jeśli jes­tem ska­zany na fałsz, je­dyna szcze­rość mi dostępna po­lega na wyz­na­niu, że szcze­rość jest mi niedostępna. 

Dobrze , ale to już było...   
Dziś po przyjeździe z TK jest już inny, nowy dzień. Truskawki ze śmietaną osłodziły życie. 
A ja wiem, że tak będzie stale. Huśtawka nastrojów wpisana jest wszystkim chorym na nowotwory. 
No, .... chyba, że mamy do czynienia z malkontentem. Temu nigdy nie dogodzi.  

Cris - będzie dobrze, bo musi być dobrze. Ludzie mają większe problemy i nie wprowadzaj już ... "defektyzmu".

29.06.2017,


Tak sobie dziś leżałem pod tomografem i myślałem...  (czasami jestem zmuszony do tej czynności, choć robię to nieudolnie).
Nad głową głos: nabrać powietrze i nie oddychać. Za kilka sekund: Można oddychać.
I tak sobie myślałem. Nie padł komunikat - wypuścić powietrze. To jak oddychać z napełnionymi płucami bez wypuszczenia, nabranego wcześniej powietrza.   
Trzeba być precyzyjnym w słowach, aby Cię dobrze zrozumiano. 
Oczywiście oddychałem i żyję.... Przypadek?  

Później inny komunikat: podajemy kontrast, zrobi się ciepło. 
Br.... i uczucie identyczne jak powiedział kobiecy głos w maszynie. Dodatkowo parcie na pęcherz i dziwny smak w ustach.
I znowu takie same myśli. Nie powiedziano o tych dodatkowych objawach.
Przypadek? 
Potraktujcie to co napisałem jako żart. 

A na koniec dojeżdżam do domu, czytam Wasze odpowiedzi na mój wczorajszy smętny post i dostaję nowej energii. 
Popatrz jak mało trzeba, aby się naładować pozytywnie. 

Jutro scyntygrafia. Zapewne będę świecił po maszyną. 
I tu problem czy pełnym światłem jak choinka, czy pojedynczo jak robaczki świętojańskie. 
Przeżyjemy, zobaczymy. 
Ubieram maskę. Robię minę i gębę (twardziela i optymisty).

01.07.2017,

 Zaliczyłem oczywiście scyntygrafię, a jakże mogło być inaczej. Punktualnie stawiłem się na badania.
Jak to człowiek (taki dociekliwy jak choćby jak) uczy się całe życie.   
Dostrzegłem wczoraj to co do tej pory nie budziło mojego zainteresowania.
Otóż, do gabinetu pielęgniarek, radioznacznik "przyjechał" pancernym szybem, dostarczony zapewne z innych odpowiednio zabezpieczonych pomieszczeń w metalowym pojemniku, w specjalnej, szklano-metalowej strzykawce. 
To zapewne dla bezpieczeństwa emisji radioaktywnej. 
Porozmawiałem z obsługującą mnie panią o postępach w rozwoju medycyny nuklearnej.
Jest to niesamowite, a z drugie strony konieczne jest zapewnienie odpowiednich środków bezpieczeństwa. 
Pacjenci często tego nie rozumieją, siedząc w korytarzach, przebierając nogami i psiocząc na służbę zdrowia wymyślają takie insynuacje, że panie piją kawę, niczym się nie zajmują itp. To nieprawdziwe i krzywdzące. A już opowieści jak to jest świetnie w innych krajach czasami doprowadzają mnie do pasji.  
Uważam, że zdecydowana większość osób pracujących w służbie zdrowia robi to z wielkim zaangażowaniem, z troską o pacjenta. 
Chyba, że ja mam takie szczęście. 

Do rzeczy. Podano mi radioznacznik, kilka godzin oczekiwania na wchłonięcie, w między czasie picie dużych ilości wody i tym samym częste wizyty w toalecie. Później około 15 minut drzemki pod maszyną, w klimatyzowanym aczkolwiek ciepłym pomieszczeniu i do domu. 
Nie dowiedziałem się od operatorów nic odnośnie ilości świecących punktów w moim ciele, bo to że świeciło cokolwiek, jest dla mnie oczywiste. Oczekiwanie na wynik o dziwo wcale mnie nie niepokoi. Co ma być to będzie. Ot tak. I tak już na to nie mam wpływu. 
Maszyna widziała wszytko, a wyniki odbiorę podczas wizyty 5 bądź 6 lipca. 
Tak naprawdę nie wiem czego się spodziewać. Jola pisała, że na pojawienie się kolejnych przerzutów jest za wcześnie. Mogę zatem tylko liczyć na regresję tych przerzutów, które były już widoczne w poprzednich badaniach.


02.07.2017,

 I jeszcze jedno w oczekiwaniu na wyniki TK i SCYN.
Pisałem kiedyś, że po CHT odziedziczyłem neuropatię i obrzęki nóg. 
Nie chcę zapeszyć, ale powoli wraca mi czucie w palcach u stóp, mrowienie jest coraz mniejsze choć nadal odczuwalne.
Obrzęki leczę domowymi sposobami, tzn. leżąc np. przed TV umieszczam nogi wysoko. 
Podobnie w nocy. Żona zrobiła "podwyższenie" (około 10-15 cm) i trzymając tak nogi - rano nie ma obrzęków. 
W dzień zażywałem Furosemid, który powodował częste wizyty w toalecie i jednocześnie zmniejszał obrzęki. 
Zmniejszał też wagę ciała, która zmniejszyła się o 5 kg.  
Wyglądam teraz jak "młodzieniaszek". 
Włosy odrastają, choć oszroniony ich kolor ukazuje przejścia jakie mnie doświadczyły. 

Widać,że organizm wraca do stanu z przed CHT. 
Oby jeszcze regresja !!!  
Trzeba mieć marzenia .... co?

06.07.2017,

 Piszę ten post i jest on smutny ... bo musi być.
Wybaczcie, dziś uszło ze mnie powietrze całkowicie i nie wiem, kiedy wrócę do swojej normalności.
Zapewne już nigdy. 
Żarty się skończyły, a optymizm prysł jak bańka mydlana. Plany walki z RGK na długie lata odkładam.
Walczę teraz już tylko o dni, miesiące.
PSA z 29.06. .... 51,91 !!!!  
W dniu 11.05.2017 było 7,75 ng/ml. 
SZOK. Niedowierzanie, czy to moje wyniki.
Przerzuty do kości powiększyły się o kolejne 3 ogniska !!!   Jest ich już 12.
I ... tego jeszcze nie było ... pojawiły się przerzuty do wątroby !!!!  
Szkoda gadać, szkoda pisać, jest dno i (czyżby) ... koniec.
Mamy z dr prowadzącym jakiś sposób na leczenie, ale .... nie do końca mnie satysfakcjonuje.

Piszę ten post z szacunku do Was, ... długo myślałem, czy informować o tak niedobrej informacji.
Zdecydowałem, że napiszę, ale uwierzcie, że piszę to drżącymi rękami.
Nie mam nic optymistycznego do napisania i z góry dziękuję za wsparcie, które wiem, że mi chociaż w myślach okazujecie.


07.07.2017,

Zastanawiałem się, czym rozgniewałem swojego pasożyta, że przyjął tak agresywną formę. 
Chemioterapią docetaxelem?
W kwietniu 2017 badania obrazowe - spokojne. Bez progresji , stan stabilny.  
Koniec czerwca - olbrzymia progresja na wszystkich frontach (PSA, SCYN i TK).

Dziękuję za kontakty do Pani IS - na pewno skontaktuję się w poniedziałek.
Teraz chyba, konieczny jest pośpiech. 
Trzeba zatrzymać rozwój komórek w wątrobie... jak najszybciej. 
Jak widać buszują sobie po osłabionym CHT moim organizmie zupełnie bez jakiejkolwiek przeszkody.       
Stąd propozycja wdrożenia nowej linii leczenia tzn. "chemia" z karboplatyny (carboplatin) w połączeniu z docetaxelem.
Mam rozpoczęć tą linie już w piątek (14.07), po otrzymaniu pozytywnych wyników badania krwi, które mam zrobić dzień wcześniej.
Wlewy mają odbywać się co 2 tygodnie, poprzedzone badaniem krwi. 

Ja po zakończeniu obecnego kursu CHT (docetaxel) robiłem badania krwi i prawie wszystkie parametry są w normie.   
Mam jeszcze tydzień na doprowadzenie ich do wartości perfekcyjnych.

Wczoraj wycofałem się z badania klinicznego - programu PRESIDE. 
Zatem dziś jestem tylko na blokadzie Eligardu i to na końcówce jego działania. 
Kolejne podanie 14.07.
Dziś testosteron to: 1,16 nmol/l czyli 36,48 ng/ml (dobrze przeliczyłem ?)

Jest spory mętlik w głowie i "dół" psychiczny. 
Nie wiem, czy nie odczuwam, już objawów klinicznych przerzutów do wątroby (ukłucia pod żebrami) 
A już najgorsze, że zaczynam mieć autosugestie, że wszystko mnie boli. 
Trudno jestem gotowy na wszystkie warianty leczenia i ich skutki. 
Walczę, bo .... nigdy się nie poddaję, choć "gębę" jaką mi przyprawiliście trochę muszę zmienić.

10.07.2017,

Składam relację z dzisiejszych intensywnych rozmów telefonicznych.
1. Dziś udało mi się zarejestrować na wizytę do Pani IS. Moje naciski na pilną wizytę udały się o tyle, że wpisano mnie na 24.07.
Szkoda, że tak późno, bo liczyłem na wizytę natychmiastową tzn. jutro lub najpóźniej 13.07.
Oczekiwałem, potwierdzenia/obalenia (niepotrzebne skreślić) aktualnie zaplanowanej ścieżki leczenia.
Trudno, jakoś na oparach dotrwam do wizyty. Mam nadzieję, że będzie owocna.
Dodzwoniłem się również do znanego profesora (co prawda TYLKO recepcja   ) w Krakowie, a z uwagi na sezon urlopowy może, powtarzam może znajdzie chwilę dla mnie przed 14.07. Czekam niecierpliwie.

2. Badanie kliniczne o którym pisał Kris i wspominał mi Bogdan.
Przypominam, że ja w poście #102 już o tym pisałem
                  Dla pacjentów po lub w trakcie CHT (badania skojarzone z docetaxelem).

                  1. przeciwciała monoklonalne:
                  a) Pembrolizumab (NCT 02787005) -  faza II - prowadzone również w Polsce (Warszawa) 
Niestety nie udało mi się zakwalifikować. Powodów nie piszę bo wyszła by epopeja narodowa.
Kilkanaście telefonów - ten Krisa to "maszyna po angielsku", w końcu dotarłem do kompetentnej osoby.
Zobowiązała się, że poszuka czegoś dla mnie w okolicach Polski, bo na dziś dzień czarna plama w naszej ojczyźnie.   
Czekam z niecierpliwością na jej ustalenia. Wyjazd do Niemiec, Czech czy Austrii może okazać się również trafem.

To na tę chwilę wszystko.
Aha, wdrożyłem do swojego leczenia medycynę niekonwencjonalną na maxa.
Czy ja zapamiętam i zastosuję dawkowanie tych suplementów i czy odniosą one jakikolwiek skutek? 
Zobaczymy. Dziś też siku w papierek lakmusowy. PH 6,2 - czyli organizm jest delikatnie zakwaszony. 
Tomek - kemoturf z FG wg. "starej" wiedzy utrzymuje na podobnym poziomie swoje PH i ma względny spokój.  
Czy zatem ktoś wie o co chodzi w moim przypadku?
Pełen wiary w skuteczność suplementów - walczę nadal.

 

16.07.2017,

Tydzień, który minął był bardzo intensywny, a zakończył się de facto w piątek, kiedy zdecydowałem na przyjęcie chemioterapii II linii.
Karboplatyna w połączeniu z docetaxelem oraz wspomaganie układu immunologicznego zrobiły chyba już stosowny efekt.
Efekt .... w postaci, że czuję się bardzo dobrze.
Zdziwienie? Tak - moje napewno. 
Nawet ja nie chcę zapeszać. Minęły bóle pleców - żeber, które bardzo mnie niepokoiły. Wróciła aktywność fizyczna. 
I co tu myśleć dalej...? 
Oczekuję na dalsze efekty, szczególnie w temacie regresji RGK w wątrobie. 

Pozostaję dobrej myśli i walczę nadal.

17.07.2017,

Jeszcze parę wyjaśnień odnośnie mojej sytuacji.

Jak wiecie 07.07. był dla mnie dniem wyroku.
Załamany, zestresowany pisałem w nocy post. 
Później kilka konsultacji telefonicznych, osobistych, godziny spędzone przy komputerze.     
I oczywiście wiele telefonów od Was. Tych wpierających, tych "doradzających" i ogólnych.

Jak pisałem w piątek 14.07. zaliczyłem pierwszy kurs chemioterapii II linii. Oprócz wlewów otrzymałem zastrzyki Tevragrastim i tabletki: Lyrica (pregabalina) a także przeciwwymiotne i przeciwbólowe.

Tevragrastim - ma na celu zwiększenie produkcji białych krwinek przez organizm. Lek przydatny w podczas chemioterapii, przeszczepie szpiku kostnego, w ciężkiej przewlekłej neutropenii, w neutropenii u osób zakażonych wirusem HIV, w mobilizacji komórek macierzystych krwi obwodowej.

Lyrica - Leczenie padaczki, bólu neuropatycznego i uogólnionych zaburzeń lękowych.
W moim przypadku chodzi o neuropatię wywołaną "starą" chemioterapią.

Odnośnie samopoczucia pisałem. Jest bardzo dobre. Możliwy skutek Lyrica'i. 
Ból pleców (żeber) promieniujący, natarczywy i czasami przewlekły, który powodował bezsenne noce obecnie USTAŁ, bez zażywania środków przeciwbólowych. 
Zatem powinienem się cieszyć i .... się cieszę.  
Pozostał jeszcze oczywisty niepokój o prawdziwy efekt leczenia. 
Zobaczę, za 2 tygodnie (PSA) i za 3 miesiące (badania obrazowe). 
W dniu 13.07. - PSA "prawie" 64 ng/ml.  Wzrost "prawie o 12 ng/ml, tłumaczę sobie brakiem jakiegokolwiek leczenia przez tydzień. Stąd też konieczna była szybka decyzja. Taką podjąłem, choć wiem, że będziecie mi to wypominać.   
Ile to już zwrotów akcji w mojej walce z RGK? Tylko dlaczego wszystkie są dla mnie niekorzystne?
     
Przygotowany na kolejne starcia w dobrej kondycji psychicznej i fizycznej czekam (nie biernie) na dalszy rozwój wypadków

18.07.2017,

Powinienem jeszcze dodać, choć nie jestem do tego przekonany, że w karcie konsultacyjnej jest wpisane:
W obecnej sytuacji, biorąc pod uwagę gwałtowną progresję choroby po odstawieniu chemioterapii, wskazuje na potencjalnie wysoką chemiowrażliwość nowotworu, przy znikomej wrażliwości na enzalutamid/placebo. Z tego powodu leczeniem z wyboru jest natychmiastowe wdrożenie chemioterapii 2 linii. 
Z uwagi na rozsiew do wątroby, należy rozważyć odróżnicowanie neuroendokrynne i w tym kontekście wdrożyć leczenie systemowe oparte o skojarzenie docetakselu z karboplatyną.

Stąd moja decyzja o natychmiastowym przystąpieniu do chemiioterapii 2 linii.
Bardzo groźnie to brzmi. Mam nadzieję, że słowo rozważyć jest tutaj kluczowe, gdyż nie stwierdza jednoznacznie, że odróżnicowanie neuroendokrynne wystąpiło. 

Będziemy się przyglądać co przyniesie los.


26.07.2017,

  W poniedziałek odbyłem spotkanie z Panią dr IS.
Dziękuję Bogdanowi, za wszystko co dla mnie zrobił podczas wizyty w Warszawie.
Jego (Twoja) pomoc jest nieoceniona. 
Był ze mną nawet podczas prawie godzinnych konsultacji i czuwał, abym wszystkie słowa dobrze zrozumiał.

Co do samej wizyty.
Pani dr potwierdziła obraną drogę chemioterapii II linii. 
Z dużym przejęciem przekazywała nam swoje uwagi na różne poruszane tematy.
Z jednej strony wyszedłem zadowolony, że aktualny sposób leczenia jest optymalny, 
a z drugiej mam pełną świadomość sytuacji w jakiej się znalazłem.

27.07.2017,


 
Ja rzeczywiście NIGDY się nie poddam. Pomimo najczarniejszych scenariuszy, pomimo otrzymania mnóstwo ciosów - tak będzie.
Już kiedyś cytowałem słowa S. Stalone (Rocky), że ... nie ważne jak mocno jesteś w stanie uderzyć, .... ważne ile ciosów przyjmiesz od życia i będziesz umiał się po nich podnieść. Sparafrazowałem dla własnych potrzeb.
I obyśmy mogli razem zawsze stawać na bieżni we współzawodnictwie - nie koniecznie wzajemnej rywalizacji.
W naszym przypadku nie o to chodzi, aby rywalizować między sobą. Każdy ma tak naprawdę inny przypadek walki.
Każdy z nas inaczej to odbiera psychicznie. 
Natomiast istota tkwi w tym, aby nigdy się nie poddawać. 
Wiesz, w mojej obecnej sytuacji najlepiej byłoby się położyć w łóżku i narzekać na świat.
Winić wszystkich i zadawać pytanie - dlaczego to ja?
Ja podchodzę do tego inaczej. Widocznie jest jakiś plan wobec mojej osoby. Plan do zrealizowania, plan do pomocy innym, wspierania ich, przekazywania mojej energii. 
Jeśli już Wszechmocny stwierdzi, że go zrealizowałem to odejdę, bo będę w pełni spełniony.
Ale do tego momentu nigdy się nie poddam.

27.07.2017

Ja nigdy się nie poddam, choć na pewne rzeczy nie mam wpływu i muszę sobie znaleźć właściwą odpowiedź. 
W kulturze japońskiej mężczyzna spełniony to ten który, zbudował dom, zasadził drzewo i spłodził syna.
Wg powyższego jestem już dawno spełniony. Wszystkie rzeczy zrobiłem, .... ale nie ja.
To nie ja powinienem decydować czy jestem spełniony czy nie.
OK. Zapominamy - filozoficzne tematy o egzystencji.

Ja dziś oddałem krew dla badań, aby jutro zaliczyć 2 wlew chemioterapii II linii.
Mam nadzieję, że będzie OK. 
Powinienem napisać, że w trakcie konsultacji w W-wie Pani dr podtrzymała opinię o optymalności leczenia. 
Zastanawiała się także, czy w moim przypadku nie lepsze byłaby CHT II linii złożona z Etopozyd'u + Karbopla [(-n) K.  ] tyna.
To taki drobny element, o który postaram się dopytać lekarza prowadzącego.
Kolejna ciekawostka to taka, że kości można leczyć izotopami oraz, że Kabazytaksel niestety nierefundowany w Polsce (koszt ok. 16.000 zł !!!).
W moim przypadku niestety nie bardzo wchodzi w rachubę wycięcie guzów w wątrobie. 
Nie było by to sensowne w przypadku przerzutów do kości.
Chyba nic nie przekręciłem.


27.07.2017,

Kto jak kto, ale w bezradności jestem chyba ekspertem.
 
Kiedyś pisałem, że nikt inny nie zrozumie walki z tym (cyt. Krisa) "cholernym skorupiakiem" jeśli nie jest chory na nowotwór złośliwy.
Pocieszania, wspieranie przez przyjaciół dnia codziennego jest zupełnie czymś innym jak wsparcie od Was.
Oni to dopiero się miotają. Doradzają bezsensownie, że produkt A wyleczył pana/panią B i muszę to zażywać.
Coś, gdzieś przeczytają, coś usłyszą w plotkach, chcą pomóc a robią dopiero zamieszanie w głowie. 
Muszę im wszystko tłumaczyć, a wówczas dostaję odpowiedź, że jestem uparty. 
A tak naprawdę to nawet nie wiedzą co to nowotwór złośliwy i gdzie jest prostata.

Wy nie piszecie bzdetów. No może niektórzy czasami.  
Wy szczególnie mnie rozumiecie, bo .... rozumiecie mój rzeczywisty stan choroby. 
Każdy z nas ( i nie mów, że nie) zastanawia się kilka /kilkanaście/ /kilkadziesiąt/ razy nad tematem co będzie jeśli ...
Jeśli PSA wzrośnie ..., jeśli będzie progresja choroby ..., jeśli będą przerzuty, jak ja zniosę to czy tamto ..., itp. itd.
I ja o tym dokładnie piszę. To są normalne obawy, a nie tematy tabu. 
Nie piszę co będzie jeśli już nie będę mógł wytrzymać bólu. 
Nie piszę co będzie jeśli wszystkie naboje już będą wyczerpane.
Nie piszę co będzie jeśli otrzymam odpowiedź, że nic już nie można pomóc. 

A o czym piszę. O tym, że ja nigdy się nie poddam.
Mam trochę wiedzy o RGK i oprócz mojego wiecznego optymizmu jestem też realistą.
Muszę umieć sobie i innym osobom wytłumaczyć: po pierwsze aktualny stan, po drugie co mi grozi, jakie są rokowania.
Tego nigdy nie uniknę i ty też tego nie unikniesz. 
Nie mogę do wszystkich się uśmiechać, mówić, że będzie dobrze, że na pewno się wyleczę. 
To jest różowy scenariusz.
Muszę także czasami, w odpowiednim dla siebie i mojego słuchacza momencie przedstawić przebieg (ten typowy) choroby.
To jest czarny scenariusz. 
Zapewne żaden z nich się nie spełni. Jak w biznesie. Spełni się : pomarańczowy, brązowy czy szary, z każdego po trochu. 

Ale pamiętajcie. 
Zawsze kończę swój wywód, że nigdy się nie poddaję. 
Że zrobię wszystko, aby pozostać na tym świecie jeszcze kilkanaście lat. 
Mam zawsze tyle do zrobienia, tyle niedokończonych spraw, że muszę je pokończyć.
A jak je już kończę to zaczynam nowe tematy.
I tak w kółko.
Widać, że jestem jeszcze potrzebny, potrzebny bardzo dużej grupie ludzi.  
Ale bufon ze mnie.  


28.07.2017

Co do leczenia;
Zaliczyłem dziś 2 kurs CHT II linii. Wyniki krwi w porządku na tyle, że nie było przeciwwskazań do wlewów.
Czuję się bardzo dobrze. Nie wiem, co mi podają w dodatkowych butelkach, jaki jest dokładny skład wlewu, 
ale uwierzcie, że po zakończeniu podawania, mijają bóle kostne pleców, nabieram energii fizycznej, choć mam delikatne zachwiania równowagi (jak po kilku setkach H20+  ).
Rozmawiałem też z doktorem (naprawdę wspaniały i kompetentny lekarz) o wszystkich moich wątpliwościach;
1. co po CHT II linii?
2. Co z BK (podałem namiary) dla mnie?
Otrzymałem bardzo dokładną odpowiedź, która przekonała mnie ostatecznie  do obranej drogi. 
Mam przynajmniej pod tym względem spokój psychiczny.


07.08.2017,


Jak wiecie zaliczyłem 2 kurs CHT II linii.
Dodatkowo w zeszłym tygodniu walczyłem ... z grypą.
Jaja, ale to prawda. 
Na zewnątrz ponad 30 stopni ciepła, a ja w łóżku, zlany potem, wszystko mnie boli. 
Kości, mięśnie, oczy, głowa. Jak przy grypie. 
Dobrze, że nie miałem temperatury, bo konieczna byłaby wizyta na SOR-ze. 
A w moim przypadku, to śmiertelnie niebezpieczne. 
Tak zapamiętałem z uwag doktora prowadzącego. 

Od soboty dużo lepiej. 
Grypa wpłynęła na mój apetyt. Zmuszam się, aby coś jeść. 
Odpuściłem dietę. Jem dla zasady jedzenia. I mnóstwo płynów. 
Dziwne, że nie wpływa to na moje wizyty w WC. 
A schudłem bardzo dużo. Jeden miesiąc - 12 kg.!!! Teraz jest spokój. Pozostałem w wadze costans.
Przygotowuję się do ciężkiego tygodnia. Wizyta u stomatologa, krew do badań i kolejny wlew.
Będzie dobrze, przeżyjemy. 


25.08.2017,


Ponad dwa tygodnie nie pisałem w swoim wątku.
A działo się w między czasie dość sporo.
11. 08. kolejny - 3 kurs CHT docetaxelu z karboplatyna.
Wcześniej oczywiście morfologia, biochemia i ... PSA.
Morfologia była niepokojąca. Dużo parametrów krwi poszło w dół. 
Biochemia - OK.
Pozostałe, pozostawiam tajemnicą dla siebie, aby nie straszyć czytelników.
Zaliczyłem pomimo tego trzeci kurs.

I - dość bohaterstwa. Dostałem po d ... sporo.
Okres 2 tygodni, lepiej zapomnieć i szybko wymazać z pamięci.
1. spadek wagi się zatrzymał i nieznacznie przybieram na wadze - pozytyw.
2. zmuszam się do jedzenia choć brak apetytu jest doskwierający - pomimo tego dużo przyjętych posiłków -pozytyw.
3. odrobiona zaległość w lekturze "kresowej opowieści" - pozytyw.
4. byłem bardzo słaby, przy wchodzeniu zaledwie na piętro - puls wzrastał jak przy próbach wydolnościowych - negatyw.
5. po wizycie u stomatologa - kilkudniowe upławy krwi z miejsc po usuniętych zębach - negatyw.
6. bóle w klatce piersiowej i duża ilość zjadanych środków p/bólowych - negatyw.

W sumie remis choć bardziej ze wskazaniem na zwycięstwo negatywów. 
Jest nadzieja, że po miesiącu CHT II linii zobaczę efekty leczenia. 

cdn. 
Dziś (25.08.) sytuacja się zmieniła. 

04.09.2017,

No tak. Jestem w domu, choć nie wszyscy wiedzą co przeżyłem w ostatnim tygodniu.
Zrobiłem sobie prezent na 50 - te urodziny i o mało nie zapłaciłem tego ..... życiem.
25.08 (piątek) powinienem przyjąć 4 kurs CHT II linii.
Niestety ( a może dobrze) nie podano mi jej w związku z pogorszonymi parametrami krwi.
Głównie chodziło o płytki krwi. Wynik 51 x 10^3 ul przy normie minimalnej 125 x 10^3 był dramatyczny. Pozostałe parametry również poniżej normy. Decyzja - wstrzymujemy na tydzień wlewy i poprawiamy wyniki krwi.
Przez weekend - ogólne osłabienie, bóle głowy itp i przeróżne pomysły co się może dziać.
W poniedziałek 28.08. domowe odwiedziny lekarza rodzinnego, który wypisał kilka skierowań .... na wtorek 29.08.

W nocy kilka krotne wymioty.
Rano .... dramat nie wiem co się dzieje wokoło mnie. Nie poznaję ludzi,nie mówię logicznie itp.
Wizyta na SOR w szpitalu powiatowym. Transfuzja krwi i zlecenie TK głowy, bo płytki już spadły do 31 x 10 ^3
O wynikach wiem i opisuję jedynie z dokumentów lub z relacji najbliższych, bo "urwał " mi się film na pełne trzy dni.
TK wykazał obraz przewlekłego krwiaka podtwardówkowego z elementami świeżego krwawienia po stronie lewej z przemieszczeniem układu komorowego.
Wtorek 29.08. pozostaję nieprzytomny w Szpitalu, przy łóżku zrozpaczona rodzina.
Walczymy o życie. Lub inaczej ja - nieprzytomny, bez świadomości co się dzieje wokół mnie i rodzina biegająca z kąta w kąt, szukająca pomocy.
Środa 30.08 - jest decyzja - karetka do Szpitala Specjalistycznego, a tam trepanacja czaszki po wcześniejszym przetoczeniu płytek krwi, których na razie ..... nie ma. Gorące godziny nocne w oczekiwaniu i bezradności. Syn dostaje białej gorączki. To pierwszy jego kontakt młodego pokolenia z rzeczywistością i służbą zdrowia.
Są płytki krwi - możemy (oni) przystąpić do  operacji.
Piątek 01.09. dodatkowy TK oceniający skuteczność przeprowadzonych nocnych działań.
Ja powoli odzyskuję świadomość i zbieram informacje o trzech dniach mojej absencji w świecie żywych.
Telefony do Was, którzy jakimś Wam znanym sposobem podejrzewacie niepokojące informacje.
Sobota 02.09 - zbieram siły i obserwuję skutki spustoszenia krwiaka.
Niedziele 03.09. - coraz dłuższe spacery. 200 - 300 m to spory sukces.
Poniedziałek 04.09 - wypis do domu, choć kilku chciało mnie jeszcze zostawić jeden dzień.

Jestem w domu. Chyba nie do końca świadomy spod jakiego topora uciekłem.
Pozostaje miliony pytań.... bez odpowiedzi. Czy musiało do tego dojść?
Kto popełnił błędy? Co dalej?

11.09.2017,

Kris napisał:


Pozwólcie moi drodzy, że w wątku Crisa przekażę nie koniecznie dobrą wiadomość o jego stanie zdrowia. 
Cris od piątku jest ponownie w szpitalu- dopadły go zawroty głowy i wymioty. Miał badaną krew i jej parametry po raz kolejny znacznie się pogorszyły. W szczególności znowu bardzo niskie są wartości płytek krwi. Miał podane  płytki, ale niczego to nie zmieniło, a wręcz przeciwnie. Cała sytuacja pogorszyła się na tyle, że powróciła kwestia kolejnego krwiaka potwierdzonego w badaniu TK i miał po raz wtóry operacyjnie usuwaną zmianę. Ma wyprowadzone na zewnątrz dwa dreny do ewentualnego ściągania nowo powstających zmian . Obecnie jest na Oddziale Intensywnej Terapii i przebywa w śpiączce farmakologicznej  . To są wiadomości które dzisiaj otrzymałem po rozmowie z jego synem.

Jak tylko będę wiedział więcej o stanie zdrowia Krzysia, to na pewno Was o tym poinformuję.
Proszę Was Wszystkich o wsparcie Crisa i modlitwę w intencji jego powrotu do zdrowia.
   Kris.






Niestety.
Cris odszedł od nas 15 września 2017r.