Jarek 59 - PSA 52

[Dunolka]

jarek59 napisał(a):  Witam wszystkich!
Jestem = zbiegiem( tam też jestem) z http://rak-prostaty.pl/ ale nie jedynym...

Jarku, to ty?! Poeta z naszego starego forum?
 Jak powiada Armands  - "lepiej byłoby się spotkać w innych okolicznościach przyrody", ale cóż, takie życie.
I nie nazywaj siebie "zbiegiem"  -  jesteśmy ludźmi wolnymi, mamy prawo czytać, co chcemy, i pisać, gdzie chcemy.

Zakładam twój wątek tutaj, żeby można ci było odpowiadać, doradzać.
W Naszych Historiach możemy opisać historię twoich zmagań z chorobą, choćby po to, by inni uniknęli podobnych błędów.
Na twoim przykładzie wyraźnie widać, że nie należy na wstępie rezygnować z leczenia radykalnego, choćby stwierdzono wyjście nowotworu poza prostatę.
Ale co teraz?
Po kilku latach hormonoterapii, po paliatywnej radioterapii  PSA rośnie.
Jakie są teraz "standardy", to wiesz. Z grubsza  - chemia lub/i próby kliniczne.
Poczekajmy na opinię doktor Skonecznej.

[cris]

Dzięki Jolu, że otwarłaś ten wątek dla Jarka.
Czytałem (pobieżnie) historię Jarka i mam dla Niego (Ciebie) parę wg. mnie dobrych pomysłów.
Potrzebuje więcej szczegółów a na FG mam zablokowany dostęp.
Odezwij się. PILNE.

[Armands]

Witaj Jarku na naszym forum. Oczywiście wielu z nas (pewno większość) pamięta Ciebie z FG.

Cytat:Jestem = zbiegiem

Nikt z nas nie jest zbiegiem... i Ty też tak tego nie odbieraj. 
Żyjemy w wolnym kraju, każdy ma prawo korzystać z dostępu do wiedzy, pomocy, gdzie tylko chce. 
Jeśli chcesz, to możesz jednocześnie szukać pomocy tu, tam... czy nawet siam. Nie powinieneś mieć z tego tytułu żadnych problemów z dostępem do swoich postów, odbiorem poczty prywatnej, czy uzyskiwaniem odpowiedzi. Nikt nie powinien stawiać tobie jakichkolwiek warunków lojalności. 
Albo się pomaga, tak jest to określone w celach forum, albo tylko udaje pomagającego. Myślę, że reszta naszych forumowiczów myśli podobnie.
Tak to widzę i cieszę się, że do nas dołączyłeś. 
Ze swojej strony (organizatorów tego forum) wierzę, że otrzymasz tu nie tylko wsparcie, ale i oczekiwaną pomoc w interpretacji twojej aktualnej sytuacji. 
Myślę, że są tu osoby, które posiadają tu odpowiednią wiedzę i szybko skomentują twój drugi post.

Pozdrawiam
Armands (też Jarek)

[Dunolka]

Wczoraj Jarek napisał:

Chyba też tu wskoczę ...

Przynajmniej próba ........
wczoraj Psa 0,54

Jarku, przeczytałam właśnie twoją historię z Gladiatora.
Obecna sytuacją jest tak, że PSA rośnie, po radioterapii i hormonoterapii.
Jedyna dobra wiadomość jest taka, że rośnie ono bardzo powoli, czas podwajania to  ponad 9 miesięcy.
Przypuszczalnie lekarz na razie odradzi jakiekolwiek  gwałtowne ruchy, i każe po prostu czekać i kontrolować PSA.

Bo co teraz można przedsięwziąć ?
Można znów dołożyć bikalutamid do zastrzyku, ale pamiętamy, że nie było rewelacji, gdy go brałeś.
Można wejść z estrogenami, albo z finasterydem,  ale u nas to niepopularne.
Na chemię  chyba za wcześnie, nie masz wszak klinicznych objawów choroby, a powolny wzrost PSA świadczy o tym, że nowotwór  nie jest w tej chwili agresywny. Chemia to nie jest kaszka z mleczkiem, bierze się ja, gdy naprawdę trzeba.


Można wziąć abirateron , ale u nas to tylko po chemii.
Pamiętaj jednak, że i ten nabój masz jeszcze w zapasie.

Rewelacyjnym lekiem jest enzalutamid, ale u nas na razie tylko w próbach klinicznych, albo za ciężkie pieniądze.

Są  próby kliniczne z innymi nowoczesnymi lekami (immunoterapia), trzeba  się dowiadywać u lekarzy z najwyższej półki. Niektórzy nasi koledzy też są zresztą nieźle w nich zorientowani.

I jest jeszcze inna opcja:
Bardzo pomogła ci radioterapia, teraz odezwały się przerzuty w miejscach przedtem nienaświetlanych.
A może je  punktowo naświetlić?
Na to potrzebna konsultacja z dobrym radioterapeutą-klinicystą.




Jarku, na forum zjawiłeś  się   przed 6 laty,  byłeś wielkim pesymistą, a zobacz  minęło 6 lat, i jesteś z nami,
i wszystko na to wskazuje, że długo jeszcze będziesz z nami. Może nie warto było się tak dołować?
Jest jak jest, nie mamy wyboru, pozostaje nam się  leczyć i docenić ten czas, który przeżywamy, nie tracić go
na dołowanie się.

[jarek59]

Jakos pogłupiałem gdzie mam pisać

---

dobrze napisane , moze z tym dołowaniem....
zamiast wątek forumowicza jarek 59proszę zmienić na PSA 52

[bogdan]

Witaj Jarku,
od kilku lat czytam Twoją historię choroby, miałem również ogromną przyjemność poznać Ciebie osobiście.

Zostaliśmy zdiagnozowani w tym samym roku 2011, PSA powyżej 50, podobny wiek Ty 52 lata ja 53.
Tylko z taką różnicą, że u mnie rak w chwili diagnozy był już rozsiany, czyli dał przerzuty do płuc.

Pamiętam ten rok 2011 doskonale.
W styczniu zostałem powołany na dość eksponowane stanowisku w moim miasteczku,
w kwietniu urodził mi się I wnuk Karol,
a w maju diagnoza RGK z przerzutami do płuc.
Można pomyśleć pozamiatane.
Ale tak nie jest jutro zaprowadzę wnuka do szkoły co prawda zerówka, ale do szkoły.
W ciągu tego roku zaprowadziłem go na pierwszy trening piłki nożnej.
Chodzę z nim również na naukę gry na skrzypcach, jutro zaczyna I klasę szkoły muzycznej.

W 2013 roku rodzi się II wnuk Krzyś.

W 2016 roku rodzi się wnuczka Aleksandra.

Podróżuje, pamiętam jak w 2012 roku przejechałem samochodem 7 500 km po Europie samochodem.
W podróży towarzyszyła mi wspaniała kobieta moja żona i nadal mi towarzyszy za co jestem jej ogromnie wdzięczny.

 Wtedy w 2011 nie myślałem, że dożyję tak wspaniałych chwil.

Piszę to wszystko w Twoim wątku ku pokrzepieniu Twojego serca i wszystkich którzy będą to czytać.
Chociaż jeszcze o wielu pozytywnych chwilach można pisać długo.

To nie oznacza, że jest dobrze. Jestem na badaniach klinicznych nad lekiem Enzalutamidem.
Mam pełną świadomość tego, że z czasem i to leczenie nie będzie skuteczne, ale na tym leku już ugrałem 22 miesiące.
Rak to najbardziej inteligentna choroba i trzeba umieć z nim pójść na współpracę.
Ja wyznaję zasadę, że daję mu pożyć, a on daje mi kolejne miesiące.

Jarku na naszym forum pisze Dago, żona Włodka.
Włodek od kilku lat jest tylko monitorowany mimo, że PSA wzrosło mu do ok. 60.
Brak progresji choroby w badaniach obrazowych.

Myślę, żę wizyta u dr. Skoniecznej dużo Ci pomoże.

Jarku zapraszamy na spotkanie 23.09 we Włocławku.
Naprawdę warto.

Pozdrawiam, bogdan

[Armands]

(03.09.2017, 16:53:30)jarek59 napisał(a): Jakos pogłupiałem gdzie mam pisać

---

dobrze napisane , moze z tym dołowaniem....
zamiast wątek forumowicza jarek 59proszę zmienić na PSA 52

Jarku, dział NASZE HISTORIE powstał po to, abyśmy mogli przedstawić swoją historię leczenia, to co było, i to co dzieje się aktualnie.
Każdy autonomicznie prowadzi swój watek. Tam nie prowadzimy dyskusji, nie komentujemy... wszystkie nasze administracyjne dopiski znikną (mój komentarz już zniknął, został przeniesiony).
Wątek zostanie scalony w jeden.

Dunolka stworzyła Twój "równoległy byt" na forum, czyli ten watek. Oczywiście według życzenia zmienimy nazwę na "PSA 52". Tu komentujemy, podpowiadamy, czy dajemy wsparcie.
Mam nadzieję, że pomogłem.

Pozdrawiam
Armands

[Dunolka]

(04.09.2017, 05:49:53)Armands napisał(a): Jarku, dział NASZE HISTORIE powstał po to, abyśmy mogli przedstawić swoją historię leczenia, to co było, i to co dzieje się aktualnie.

No właśnie, sama historia leczenia konkretnego pacjenta, ale również jego emocje, czy inne ważne informacje.
To jest po to, by ktoś, kto na przykład ma podobne wyniki wyjściowe, mógł poczytać, jak wygląda terapia pobobnego przypadku, jak innym się udaje walczyć z chorobą.

"Pełny" wątek to, oprócz faktów, rady i porady forumowiczów, komentarze i czasem żarty, poboczne watki  -  można się pogubić.  To jest wszystko też bardzo ważne, ale  od tego jest ten właśnie dział: "Przebieg i efekty leczenia".

Cytat:  Każdy autonomicznie prowadzi swój watek 

Ale gdy brakuje mu na przykład czasu i zapału na pisanie w dwu watkach,  to wystarczy, że opisuje swoje zmagania w dziale "Przebieg i efekty leczenia", ja przeniosę istotne fragmenty do Naszych historii.
Dział "Nasze historie" to moja działka, mam uprawnienia do moderacji tego działu.
Uwaga  - nic nie zmieniam, nie przerabiam, tylko redaguję.

Cytat:  Oczywiście według życzenia zmienimy nazwę na "PSA 52".

Ale teraz nie widać, czyj to wątek.
 1. Albo Admin doda nick forumowicza, i będzie: jarek59 - PSA 52.
 2. Albo Jarek 59 sam utworzy swój nowy wątek z tytułem, jaki wybierze, a Admin ten obecny watek zlikwiduje, przeniósłszy uprzednio no nowego wątku niektóre, istotne posty.

[jarek59]

Moze być jarek59-PSA52
no i z tym przenoszeniem bardzo ostrożnie

[jarek59]

(04.09.2017, 14:38:14)jarek59 napisał(a): Moze być jarek59-PSA52
no i z tym przenoszeniem bardzo ostrożnie

Witam wszystkich
 4,21          22 września                   2014                    
 1,19          22 października             2014                             
 0,24           4 lutego                 2015                                 
 0,218         15 kwietnia           2015
 0,112          25 czerwca           2015                                    
 0,12           28 października     2015
0,13          2 luty         2016                                                   13,3         ob.=30                                                      0,27
0,15          9 marca     2016                                                   13,3         ob.=15
0,21          22  czerwca 2016                                                 13,7         ob.=12
0,31..         5 października 2016
0,43         12 grudnia  2016                                                  14.7          ob.=51                                                   0,27ng/ml
0,32         25 stycznia 2017
0,54         30 sierpnia 2017                                                   13,2         ob.=25                                                    0,35 ng/ml
0,74         20 grudnia 2017                                                    13,3
0,044         5 września 2018                                                   13          ob-30                                                                      0,20
 
Psa po radioterapii , hemoglobina ob i testosteron
ten ostatni wynik PSA podejrzany za miesiąc powtórze

[Dunolka]

Jarku, widzę, że jesteś zaskoczony dobrym ostatnim wynikiem, obawiasz się, czy to nie pomyłka.

Jest bardzo możliwe, że to nie pomyłka, tylko reakcja na wreszcie porządnie obniżony poziom testosteronu,
do tzw. wartości kastracyjnych.

Przy hormonoterapii, gdy PSA zaczyna rosnąć, zawsze należy badać poziom testosteronu.
Bywa tak, że konkretny zastrzyk, blokujący wydzielanie tego hormonu, przestaje być skuteczny.
Ten problem jest do rozwiązania.

Masz jakiś przewlekły stan zapalny w organizmie. Wiesz, w czym rzecz?

[jarek59]

zawsze tj. od roku 2011 brałem zastrzyki hormonalne na 3 miesiące ostatni był na 6 miesięcy i teraz się zbliża na 6 miesięcy............ no ale to PSA spadło ktos krzyknie ze dzieki hormonom ale tyle lat te hormony może jakias przerwa tak czuje i powrót jak myślicie?

[Armands]

Jarku, w temacie leczenia HT są tu mądrzejsi ode mnie, ale moim zdaniem mimo wszystko warto to utrzymać.
Wiem, że lata hormonoterapii, dają popalić... pozostawiają skutki uboczne, ale wroga trzymają w ryzach. Oby jak najdłużej.

To moje skromne zdanie...

Pozdrawiam Ciebie serdeczne
Armands

[Dunolka]

Po 7 latach człowiek faktycznie ma ochotę odpocząć od hormonów.
Ale o tym decyduje lekarz, który zna pacjenta i jego chorobę.
Ja na twoim miejscu bym poczekała jeszcze, by się  przekonać, czy ten trend ze spadającym PSA się utrzyma.
Z tego, co piszesz, wynika, że to zmiana zastrzyku spowodowała spadek testosteronu i w w rezultacie spadek PSA.

[jarek59]

Pozdrawiam wszystkich

[Armands]

A my pozdrawiamy Ciebie.

Jarku, jak samopoczucie?

Armands

[jarek59]

Pozdrawiam .......... Życzę .........wszystkim wszystkiego naj i jeszcze więcej.
jarek

[jarek59]

Są dwie strony z prostatą ( nie bardzo rozumiem że rozpadło to się czy jak).....
tu nie bardzo umiem pisać, a tam nie bardzo chcę....
Już luty 2019 rok ( 7,5 roku z rakiem wytrzymałem lekarze 2,3 lata życia dawali),
czas leci nieubłaganie.... a mnie nocą wzięło na spowiadanie?

na razie żyje i pozdrawiam
PS
samopoczucie do du.......

[Jędrek]

(07.02.2019, 03:12:25)jarek59 napisał(a): Są dwie strony z prostatą ( nie bardzo rozumiem że rozpadło to się czy jak).....
tu nie bardzo umiem pisać, a tam nie bardzo chcę....
Już luty 2019 rok ( 7,5 roku z rakiem wytrzymałem lekarze 2,3 lata życia dawali),
czas leci nieubłaganie.... a mnie nocą wzięło na spowiadanie?

na razie żyje i pozdrawiam
PS
samopoczucie do du.......

 Jarek
Znamy się już od sześciu lat ,na tamtym forum  występowałem jako andyfajka a tutaj Jędrek, czyli tak jak zwracają się do mnie koledzy ,przyjaciele i rodzina.
Widać jesteśmy starymi kompanami choć jak zawsze młodzi duchem.
Pamiętam Twoje  nocne wiersze i nasze wspólne dyskusje, warto je podtrzymać więc zaczynamy.
Piszesz że nocą wzięło cię na spowiadanie , to bardzo dobrze trafiłeś, mnie też tak bierze no to pogadamy.
Piszesz że 7.5  roku walczysz z nowotworem, jak widać skutecznie ,to dobra wiadomość.
 
U mnie zdiagnozowano skorupiaka w 2011 roku a w 2012 operacja usunięcia prostaty. W 2013 radioterapia i hormonoterapia a 2018 zakończono leczenie. Czyli prawie tak jak u Ciebie ponad siedem lat,i w tym przypadku jesteśmy rówieśnikami.
A piszesz że tu nie umiesz pisać....
Jarek pisz jak chcesz i kiedy chcesz tutaj jesteś u siebie.
Pozdrawiam i czekam na odpis.
Jędrek

[Armands]

(07.02.2019, 03:12:25)jarek59 napisał(a): Już luty 2019 rok ( 7,5 roku z rakiem wytrzymałem lekarze 2,3 lata życia dawali),

Jak się człowiek uprze, to rokowania lekarzy są tyle warte, co nic.

Pamiętam, jak nasza forumowa koleżanka Nanna opowiadała o swoim mężu Leszku i o jego podejściu do swojej przyszłości. 
To historia o zakupie butów na zimę. 

N: - Leszku kup sobie buty na zimę.
L: - Po co mi buty, raka mam 

Tak to mniej więcej wyglądało. 
Od tamtego czasu Leszek kupił nie tylko te buty, ale i hulajnogę
O innych zakupach nie wiem.

Z drugiej strony, cytując Woody Allena
Jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, opowiedz mu o twoich planach na przyszłość.

I bądź tu człowieku mądry 

(07.02.2019, 03:12:25)jarek59 napisał(a): na razie żyje i pozdrawiam
PS
samopoczucie do du.......

Ja ciebie też pozdrawiam.
Pisz kiedy chcesz i jak chcesz. 

Armands